Dementie

Ik werk al jaren met psychogeriatrische ouderen en het is heel intensief. Nu is het voor mij makkelijker want ik sluit de deur als mijn dienst afgelopen is. Behalve dat het lichamelijk erg zwaar is op een gegeven moment is het geestelijke aspect nog veel zwaarder. Ik denk ook bijna dat je het niet redt zonder hulp van buitenaf. In het begin waarschijnlijk nog wel maar op een gegeven moment wordt de zorg wel erg zwaar. Kun je 24/7 bij iemand zijn en in de gaten houden? Ze gaan zwerven, gooien hun bio ritmes om en zullen dus de ook in de nacht veel zorg gaan vragen.
Ik weet niet om wie het bij je gaat maar er zijn mogelijkheden waarbij de dementerende overdag naar een soort van opvang gaat zoals dagbehandeling of dagverzorging en dan weer thuisgebracht wordt. Ook kun je thuiszorg aanvragen. Het is zwaar.

Ik heb er zelf indirect ervaring is, omdat mijn moeder (samen met haar zussen) zorgt voor hun (al járen) demente moeder.
In het begin, dat weet ik me nog goed te herinneren, viel de vergeetachtigheid op. Ze zei en vroeg vaak dingen dubbel, wat mijn opa op den duur begon te irriteren.
Later ging ze naar de dagopvang (ze werd opgehaald en in de namiddag weer thuisgebracht). Daar weet ik me weinig van te herinneren, alleen dat ze dit zelf niet wilde. Thuis moest je goed op haar letten, omdat ze de raarste dingen op de raarste plekken neerlegde (bijvoorbeeld de braadpan op de badkamer) en ze wel eens ging wandelen en dan niet meer wist waar ze woonde.
Nu woont ze al heel lang in een verpleegkliniek voor demente ouderen. In het begin was ze zich daar nog enigszins van bewust, en wilde ze ook iedere keer als we op bezoek waren mee naar huis. Dat is natuurlijk niet leuk om mee te maken. Later wist ze geen namen meer, tot groot verdriet van mijn opa. Als je vroeg: "Wie is dat?", dan zei ze: "Ik weet niet wie die man is". Wel wist ze haarfijn dingen uit het verleden, zoals de namen van haar broers, zussen, ouders etcetera. Dat is ook iets wat me opvalt als ik in het verpleeghuis op bezoek ben, veel mensen gaan ineens matten uitkloppen, omdat ze dat vroeger bijvoorbeeld ook altijd deden. Schrijnende gevallen zie je ook: mensen die agressief worden, alleen maar het getal 7 kunnen zeggen etcetera. Constant vragen ze of ze mee naar huis mogen, waarbij je rustig moet meespelen en zeggen dat ze meekunnen.

Op dit moment is mijn oma al lange tijd bedlegerig. Ze is sterk vermagerd, comuniceren lukt niet meer (hoewel je soms denkt dat ze toch nog dingen in de gaten heeft), eten gaat moeizaam, en ze ligt het grootste deel van de tijd op haar kamer. Ook heeft ze regelmatig insulten (soort kleine hersenbloedinkjes), wat blijkbaar normaal is bij deze mensen. Het is zwaar om voor een demente oudere te zorgen en te zien aftakelen. Vaak komen familieleden niet al te vaak langs, omdat het toch vaak geen pretje is. In dit opzicht nemen ze al een beetje afstand van diegene. Het is ook zeker goed om naar speciale Alzheimer infomarkten of bijeenkomsten te gaan waarbij je er met andere mensen over kunt praten.

Misschien is het boek "Ik heb Alzheimer" van Stella Braam iets voor jou?

Mijn vader is bijna 80 jaar. Het vergeetachtig worden gaat de laatste jaren bij hem heel geleidelijk. Hij reageert vaak met "ja, ik wist het wel hoor maar ik kon er even niet op komen".
Ik heb hem een aantal jaren geleden een dagagenda gekocht. Inmiddels kan hij er niet meer zonder. Werkelijk de kleinste dingen noteert hij erin, of hij laat mensen van de thuiszorg erin schrijven. Als ik hem kom halen voor het boodschappen doen altijd bel ik hem altijd vlak van tevoren op, omdat hij afspraken vergeet als ik die bijvoorbeeld een dag ervoor met hem maak.
Hij vertelt altijd dezelfde verhalen, maar ik blijf er op reageren alsof ze voor mij nieuw zijn. Ik ben bang voor de komende tijd. Hij zal steeds vergeetachtiger worden.

Je kan er natuurlijk een boek over lenen in de bibliotheek. Je hebt ook een boek van J. Bernlef, dat heet hersenschimmen. Het is wel gewoon een verzonnen verhaal, maar heel mooi opgeschreven. Toen werd voor mij pas echt duidelijk hoe dementie in elkaar zit. Een aanrader dus.

Mijn vader is overleden aan alzheimer, hij was 52 bij de diagnose. Kan je vertellen dat het erg zwaar is. Toen ik 13 was moest ik voor mijn vader zorgen ipv andersom. Op een gegeven moment wordt het te moeilijk voor een gezin, dan komt dagopvang, en tenslotte opname.

Ik lees wel eens over TIA's (Transient Ischemic Attacks). Kan iemand mij vertellen hoe je die kunt herkennen?

Ja, dagverzorging/behandeling wordt vergoed via de AWBZ. Je hebt dan een indicatie nodig van het CIZ. Zij komen langs en maken op die basis daarvan een verslag en bekijken of iemand daarvoor in aanmerking komt. Jij als mantelzorger moet contact opnemen met de CIZ of met de huisarts. CIZ gaat ook over het toewijzen van thuiszorg etc.
Dit is misschien een handige link voor je.http://www.ciz.nl/
Je kunt daar ook een aanvraag doen.
Succes ermee!

Misschien heb je hier wat aan.

Wat ook zo is, is dat je als mantelzorger ook evt een vergoeding kunt krijgen via het persoonsgebonden budget. Ook daar heb je een indicatie voor nodig van het CIZ. Ook dit komt uit het potje van de AWBZ.

Alzheimer heeft ook toegeslagen in mijn omgeving.
Het begon met vergeetachtigheid en fysieke verslechtering, op het eind liep die persoon heel moeizaam en at heel weinig.
Het heeft een maand geduurd voordat hij het leven liet.
Voor de achterblijver die voor hem gezorgd heeft was het nog het zwaarst, eerst de verzorging op zich genomen en daarna ook nog eens het verlies moeten verwerken.

Geniet dus nog maar van de mooie momenten!

Let wel de overleden persoon was ver in de 80.

quote:

Op donderdag 9 maart 2006 22:29 schreef heaven7 het volgende:
Hm, dementie wil niet persee de dood betekenen hoor. Maar moeilijk is het wel en het wordt steeds moeilijker.

Alzheimer is in principe altijd fataal.

Das waar

Alzheimer valt onder dementie.

quote:

Op donderdag 9 maart 2006 18:46 schreef ABBAfan het volgende:
Ik lees wel eens over TIA's (Transient Ischemic Attacks). Kan iemand mij vertellen hoe je die kunt herkennen?

De symptomen ontstaan plotseling en kunnen zijn: verlammingen in het gezicht (bijvoorbeeld een scheve mond), verward spreken en denken, verlammingen aan een arm of been, minder goed zien, tintelingen, duizeligheid en sufheid.


Iemand die lijdt aan dementie heeft altijd hulp nodig, in welke vorm dan ook, je zult hulp van buitenaf nodig hebben. Dit omdat het gewoon erg zwaar kan worden, zeker als je in een verder stadium van dementie zit of komt.
De omgang is moeilijk, je moet veel geduld kunnen opbrengen en een luisterend oor hebben. Je moet dingen inzien, in kunnen schatten en er juist naar handelen.
Anyway, zoals al genoemd is, raadpleeg het CIZ, daar zou ik contact mee opnemen. Dagverzorging of dagbehandeling en eventuele thuishulp kunnen je ondersteuning bieden.

Veel succes.

Hoe kun je dan dood gaan aan dementie? Ik dacht altijd dat je alleen niet meer zelfstandig kon leven, maar het is dus ernstiger.

niet nodig.

[ Bericht 90% gewijzigd door DarkElf op 10-03-2006 09:37:25 ]

In het laatste stadium heeft de ziekte van Alzheimer de patiënt de essentie van het leven ontnomen. Ze hebben 24 uur per dag verzorging nodig en zijn hiervoor geheel afhankelijk van anderen. Mogelijke symptomen in dit stadium zijn slaapstoornissen, hallucineren, slaapwandelen en verlies van controle over hun ontlasting. De lichamelijke problemen verergeren zo sterk dat vele complicaties ontstaan. Patiënten verliezen het vermogen om te kauwen en te slikken en zijn vatbaarder voor longontsteking en andere infecties. De ademhaling verloopt uiterst moeizaam, vooral bij patiënten die bedlegerig zijn. Uiteindelijk leidt dit alles tot een onvermijdelijke dood.

De eerste verschijnselen, mijn oma schreef altijd met haar schoonzus die naar Australië geëmigreerd was. Ik heb de brieven gelezen en uit die brieven blijkt ook dat ze zelf doorkreeg dat er iets niet goed was, ze schreef "ik vergeet de laatste tijd zoveel", dat was het eerste, ook schreef ze in een van haar brieven dat ze niet meer goed kon praten daar omdat niemand haar begreep (ze verleerde langzaam het Engels), later werden de brieven steeds warriger en korter tot ze helemaal niks meer kon schrijven.
Toen ze erg dement werd heeft mijn tante haar in huis genomen, toen kon ze totaal geen Engels meer, ze wist ook niet meer waar de wc was en ging soms midden in de nacht in de huiskamer zitten plassen

Verder is al eerder in dit topic gezegd dat je het boek "Hersenschimmen" van Bernlef moet lezen, dit boek kan ik je zeker ook aanraden

quote:

Op donderdag 9 maart 2006 23:37 schreef Steijn het volgende:
Hoe kun je dan dood gaan aan dementie? Ik dacht altijd dat je alleen niet meer zelfstandig kon leven, maar het is dus ernstiger.

Je moet wel even het verschil tussen vormen van dementie in de gaten houden, alzheimer is de meest voorkomende vorm. Alzheimer betekent in principe dat de hersenen verschrompelen en dat zich plaques vormen, dit begint met het geheugen maar tast later ook de rest van de hersenen aan. Zoals hardsilence al zei worden dan lichamelijke functies aangetast. Patient kan bijvoorbeeld niet meer lopen, slikken, praten, spieruitval, immuunsysteem verzwakt waardoor veel overlijden aan complicaties als longonsteking. Gemiddeld duurt de ziekte 7 jaar, maar dat is heel verschillend, ook omdat het vaak bij ouderen voorkomt, en zij overlijden vaak voor dat de ziekte de laatste fases bereikt.