LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ik ben op zoek naar mensen die de oogziekte Keratoconus hebben en Scleralenzen hebben of een hoornvliestransplantatie hebben ondergaan.
In Nederland moeten er ongeveer 8000 mensen zijn met deze chronische ziekte en dit forum is groot dus...
Even een toelichting:
KERATOCONUS
Keratoconus is een kegelvormige dystrophie van het hoornvlies van ongekende oorsprong. Het manifesteert zich door een niet ontstekings gebonden protrusie (uitpuilen) van het onderste deel van het hoornvlies en komt tot uiting tijdens de adolescentie . Het gaat gepaard met een vermindering van de gezichtsscherpte door een progressief optredende onregelmatige vervorming van het hoornvlies (onregelmatig astigmatisme) en in extreme gevallen van een vertroebeling van het hoornvlies. Keratoconus treft in het algemeen beide ogen maar kan zich asymmetrisch ontwikkelen.
Keratoconus kan in verscheidene omstandigheden voorkomen, geïsoleerd of geïntegreerd in het kader van een andere oculaire of algemene aandoening. De oorzaken van deze aandoening blijven geheimzinnig.
Deze vervorming van het hoornvlies kan samengaan met andere aandoeningen zoals trisomie 21 of zoals bepaalde afwijkingen die het bindweefsel aantasten (ziekte van Ehler-Danlos). Er zou ook een associatie bestaan met het veelvuldig wrijven in de ogen tijdens de jeugdjaren.
Ze komt eveneens voor bij personen die een voorgeschiedenis hebben van atopie (astma, eczema).
Keratoconus wordt over het algemeen herkend bij een adolescent of een jonge volwassene, tussen de leeftijd van 10 tot 20 jaar , die op raadpleging komt wegens een verstoord zicht en een visuele vervorming. Dit kan samengaan met lichtschuwheid (gevoeligheid aan licht) en lichtverstrooiing. In een verdergevorderd stadium kan het zichtsvermogen snel verminderen door een het optreden van een mist. Hierbij wordt het hoornvlies ondoorzichtig door verlittekeningsprocessen in het hoornvlies. Deze symptomen komen vooral voor bij vertezicht. Soms kan de patiënt klagen over een « pulsatile » zicht, vooral na een fysieke inspanning en dit vertaalt zich in het bestaan van een reeds belangrijk dunner worden van het hoornvlies. In een later stadium wordt het hoornvlies dunner met het verschijnen van ondoorzichtige littekens.
Keratoconus veroorzaakt niet noodzakelijk blindheid maar het feit dat myopie en astigmatisme steeds toenemen en dat het astigmatisme steeds onregelmatiger wordt brengen met zich mee dat het zicht een steeds grote vervorming ondergaat. Het probleem is progressief, heeft jaren nodig om zich volledig te ontwikkelen maar kan stabiliseren in eender welk stadium. De progressie van de aandoening doet zich vooral voor tussen de leeftijd van 10 en 20 jaar ; ze zal trager worden tussen de leeftijd van 20 en 30 jaar en is zeer beperkt na 30 jaar.
In zeldzame gevallen evolueert de aandoening naar een Acute Keratoconus. Hierbij wordt het hoornvlies zo dun dat het een ruptuur van het endotheel (binnenste membraan van het hoornvlies) kan teweeg brengen met oedeem van de omliggende weefsels..
In Nederland moeten er ongeveer 8000 mensen zijn met deze chronische ziekte en dit forum is groot dus...
Even een toelichting:
KERATOCONUS
Keratoconus is een kegelvormige dystrophie van het hoornvlies van ongekende oorsprong. Het manifesteert zich door een niet ontstekings gebonden protrusie (uitpuilen) van het onderste deel van het hoornvlies en komt tot uiting tijdens de adolescentie . Het gaat gepaard met een vermindering van de gezichtsscherpte door een progressief optredende onregelmatige vervorming van het hoornvlies (onregelmatig astigmatisme) en in extreme gevallen van een vertroebeling van het hoornvlies. Keratoconus treft in het algemeen beide ogen maar kan zich asymmetrisch ontwikkelen.
Keratoconus kan in verscheidene omstandigheden voorkomen, geïsoleerd of geïntegreerd in het kader van een andere oculaire of algemene aandoening. De oorzaken van deze aandoening blijven geheimzinnig.
Deze vervorming van het hoornvlies kan samengaan met andere aandoeningen zoals trisomie 21 of zoals bepaalde afwijkingen die het bindweefsel aantasten (ziekte van Ehler-Danlos). Er zou ook een associatie bestaan met het veelvuldig wrijven in de ogen tijdens de jeugdjaren.
Ze komt eveneens voor bij personen die een voorgeschiedenis hebben van atopie (astma, eczema).
Keratoconus wordt over het algemeen herkend bij een adolescent of een jonge volwassene, tussen de leeftijd van 10 tot 20 jaar , die op raadpleging komt wegens een verstoord zicht en een visuele vervorming. Dit kan samengaan met lichtschuwheid (gevoeligheid aan licht) en lichtverstrooiing. In een verdergevorderd stadium kan het zichtsvermogen snel verminderen door een het optreden van een mist. Hierbij wordt het hoornvlies ondoorzichtig door verlittekeningsprocessen in het hoornvlies. Deze symptomen komen vooral voor bij vertezicht. Soms kan de patiënt klagen over een « pulsatile » zicht, vooral na een fysieke inspanning en dit vertaalt zich in het bestaan van een reeds belangrijk dunner worden van het hoornvlies. In een later stadium wordt het hoornvlies dunner met het verschijnen van ondoorzichtige littekens.
Keratoconus veroorzaakt niet noodzakelijk blindheid maar het feit dat myopie en astigmatisme steeds toenemen en dat het astigmatisme steeds onregelmatiger wordt brengen met zich mee dat het zicht een steeds grote vervorming ondergaat. Het probleem is progressief, heeft jaren nodig om zich volledig te ontwikkelen maar kan stabiliseren in eender welk stadium. De progressie van de aandoening doet zich vooral voor tussen de leeftijd van 10 en 20 jaar ; ze zal trager worden tussen de leeftijd van 20 en 30 jaar en is zeer beperkt na 30 jaar.
In zeldzame gevallen evolueert de aandoening naar een Acute Keratoconus. Hierbij wordt het hoornvlies zo dun dat het een ruptuur van het endotheel (binnenste membraan van het hoornvlies) kan teweeg brengen met oedeem van de omliggende weefsels..
Je zou bijna denken dat de tekst vertaald is (eczema, op raadpleging komen) =P
Maar helaas, ik ken het niet. Wat wordt bedoeld met pulsatile? Want mijn ogen zijn dus de laatste tijd erg achteruit, inderdaad met veraf kijken, en ik heb dus soms een schokkend beeld (dan beweegt m'n beeld opeens een paar keer achter elkaar als geheel naar links). Ben ook carapatient en heb iets wat mogelijk een bindweefselafwijking is. Tot nu toe dacht ik iedere keer, ik zal wel gewoon moe zijn, maar mss. toch eens langs de dokter, al is de kans niet groot dat het zoiets is. Moest sowieso eigenlijk al agz we glaucoom in de familie hebben en ik al een relatief hoge oogboldruk heb die langzaam gestegen is de afgelopen tijd.
Maar helaas, ik ken het niet. Wat wordt bedoeld met pulsatile? Want mijn ogen zijn dus de laatste tijd erg achteruit, inderdaad met veraf kijken, en ik heb dus soms een schokkend beeld (dan beweegt m'n beeld opeens een paar keer achter elkaar als geheel naar links). Ben ook carapatient en heb iets wat mogelijk een bindweefselafwijking is. Tot nu toe dacht ik iedere keer, ik zal wel gewoon moe zijn, maar mss. toch eens langs de dokter, al is de kans niet groot dat het zoiets is. Moest sowieso eigenlijk al agz we glaucoom in de familie hebben en ik al een relatief hoge oogboldruk heb die langzaam gestegen is de afgelopen tijd.
Sanity is (not) statistical
Wat ik er van weet is dat het prima te behandelen is, hetzij met lenzen/glazen of anders met een operatie. Je wordt er in ieder geval niet blijvend blind door.
"Success is a matter of a few simple disciplines, practiced every day."
"Failure is a few errors in judgment, repeated every day."
"Failure is a few errors in judgment, repeated every day."
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Yup, mijn vriend heeft het. Ik heb hem even op dit topic gewezen Heb jij dit zelf ook, TS?
Heb jij dit zelf ook, TS?
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
En ik ben die vriend... En als ik jouw verhaal zo lees heb ik een vrij ernstige vorm en al meer dan 25 jaar lang. Ik heb er geen enkel probleem mee om je er alles over te vertellen. Maar als het even kan wel graag iets meer prive dan hier in dit topic. Met andere woorden, mail me anders even 
Ja ik heb keratoconus in een redelijk gevorderde vorm.quote:Op zondag 19 februari 2006 20:57 schreef Rewimo het volgende:
Yup, mijn vriend heeft het. Ik heb hem even op dit topic gewezen Heb jij dit zelf ook, TS?
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Wij hebben er nogal wat over opgezocht in verband met erfelijkheid toen ik in verwachting was van onze zoon. Het blijkt gelukkig zelden over te erven. We hebben zoonlief wel laten controleren voor alle zekerheid.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Nee, dat kende ik nog niet. Resultaten zien er goed uit.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ik ben er kennelijk 1 van die 10%.. Aan die Ultra-Violet Crosslinking heb ik dus niets.. (mocht je trouwens al een mailtje gestuurd hebben, dan heb ik het nog niet gekregen).quote:Wanneer uiteinelijk het zicht niet meer optimaal gecorrigeerd kan worden door contactlenzen of als de patient een intolerantie ontwikkelt aan contactlenzen, is een hoornvlies overplanting (penetrerende keratoplastie PKP)aanbevolen. Dit is slechts in 10% van de gevallen nodig
Aan die Ultra-Violet Crosslinking heb ik dus niets.. (mocht je trouwens al een mailtje gestuurd hebben, dan heb ik het nog niet gekregen).
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Bofkontquote:Op dinsdag 21 februari 2006 12:13 schreef qltel het volgende:
Ik ben er kennelijk 1 van die 10%..
Toch ben je wel lief
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
hier nog een post-operatie kerataconus patient (penetrerende keratoplastie gehad in april 05 onder behanding van dr Eggink)
Door mijn koppigheid (ik ben stier, zal wel aan het sterrenbeeld liggen ) heb ik te lang met deze aandoening rondgelopen, op den duur heb ik toch maar de stoute schoenen aangetrokken en bij de lokale opticien binnengestapt voor een bril/contactlens... de beste man vervolgens goed laten schrikken met de conditie van mijn oog (rechts zonder correctie <10% links =<50%)
Naar ik mij het goed herinner, heb ik binnen afzienbare tijd ( <1maand) een afspraak kunnen krijgen voor de officiele diagnose bij Dr. Veldman, MST, en de conditie was dus zodanig dat hij mij direct heft doorverwezen naar het UMC st radboud alsmede een doorverwijzing voor Visscher contactlenzen.
Ik heb +- 3 maanden moeten wachten alvorens ik bij het st Radboud terecht kon en heb in de tussentijd bij Visscher contactlenzen kunnen kijken, hier zijn foto's van het oog gemaakt alsmede een topografie, de waarden weet ik niet meer precies maar de top was iets van 85 graden voor het rechteroog en 45 voor het linker. De afbeeldingen zitten in mijn medisch dossier, anders kon ik hier wel een kopie plaatsen.
Vervolgens is mij een (volgens mij) Rose K scleralens aangemeten, en hiermee kon ik resp. 80% links en 40-50% rechts halen, niet geschoten is altijd mis, na een kleine strijd met de verzekering omtrent het duidelijk maken dat sclerale lensen protheses zijn ipv contacts is na een tweetal maanden een bedrag van +- 2300 euro uitbetaald
Toen ik de lenzen eenmaal had veranderde het lichtpunt in mijn leven toch even in een ietwat gedoofd lichtje, de lenzen waren bij langer gebruik toch niet zo comfortabel, en daar kwam bij dat het "dubbel zien" niet 100% verholpen werd en de positie van dit dubbelbeeld irritanter was dan de positie zonder scleralens (eigenlijk meer dan dubbel, het beeld werd nog steeds alle kanten in aura-achtig patroon uitgetrokken) Daar komt bij dat de tijden dat je de lenzen mag dragen (maximaal 2x6 uur per dag, met een uur ertussen) verre van optimaal is, vooral als je wer aan het werk zou moeten met deze lenzen, leg je baas maar uit dat je een uur pauze nodig hebt omdat je de lenzen uit moet doen en vervolgens bijna geen steek meer ziet)
Omstreeks December 05 kon ik terecht op het st Radboud voor een verdere diagnose door Dr Go en Dr Eggink, vijf uur later was ik succesvol op de lijst geplaatst voor een donorhoornvlies.
Ruim vier maanden later werd ik opgeroepen voor de operatie en afgezien van de zenuwen viel de operatie mee. De pijn was 2 op schaal van 10, ik had in eerste instantie meer last van de spierpijn door de narcose.... totdat ze met een lampje in je ogen schijnen! De lichtgevoelig was enorm toegenomen en ik heb hier geruime tijd last van gehad, met name buiten daar de lente in volle gang was en de zomer ook weer in zicht kwam.
Eind februari heb ik, na ongeveer 11 maanden druppelen, kunnen stoppen met de ontstekingsremmers (Dexamethason 0,1% HPS) en mijn visus is van <10% naar 40% gegaan zonder correctiemiddelen. Gezien mijn niet zo prettige ervaring met contactlenzen heb ik een brilvoorschrijving gekregen (met cylinder) Voor eind maart/begin april moet ik nog een controle hebben en dan wil ik nog even een nieuwe oogmeting om te kijken of de vorm van het oog niet veranderd is en de waarden nog kloppen, als dit in orde is kan ik dus eindelijk een brilletje halen en genieten van 80% en 50% visus (en dan eindelijk voor het roze papiertje gaan, openbaar vervoer begint ook te vervelen!)
Mocht je nog (persoonlijke) vragen hebben, ik ben altijd te bereiken op
Door mijn koppigheid (ik ben stier, zal wel aan het sterrenbeeld liggen ) heb ik te lang met deze aandoening rondgelopen, op den duur heb ik toch maar de stoute schoenen aangetrokken en bij de lokale opticien binnengestapt voor een bril/contactlens... de beste man vervolgens goed laten schrikken met de conditie van mijn oog (rechts zonder correctie <10% links =<50%)
Naar ik mij het goed herinner, heb ik binnen afzienbare tijd ( <1maand) een afspraak kunnen krijgen voor de officiele diagnose bij Dr. Veldman, MST, en de conditie was dus zodanig dat hij mij direct heft doorverwezen naar het UMC st radboud alsmede een doorverwijzing voor Visscher contactlenzen.
Ik heb +- 3 maanden moeten wachten alvorens ik bij het st Radboud terecht kon en heb in de tussentijd bij Visscher contactlenzen kunnen kijken, hier zijn foto's van het oog gemaakt alsmede een topografie, de waarden weet ik niet meer precies maar de top was iets van 85 graden voor het rechteroog en 45 voor het linker. De afbeeldingen zitten in mijn medisch dossier, anders kon ik hier wel een kopie plaatsen.
Vervolgens is mij een (volgens mij) Rose K scleralens aangemeten, en hiermee kon ik resp. 80% links en 40-50% rechts halen, niet geschoten is altijd mis, na een kleine strijd met de verzekering omtrent het duidelijk maken dat sclerale lensen protheses zijn ipv contacts is na een tweetal maanden een bedrag van +- 2300 euro uitbetaald
Toen ik de lenzen eenmaal had veranderde het lichtpunt in mijn leven toch even in een ietwat gedoofd lichtje, de lenzen waren bij langer gebruik toch niet zo comfortabel, en daar kwam bij dat het "dubbel zien" niet 100% verholpen werd en de positie van dit dubbelbeeld irritanter was dan de positie zonder scleralens (eigenlijk meer dan dubbel, het beeld werd nog steeds alle kanten in aura-achtig patroon uitgetrokken) Daar komt bij dat de tijden dat je de lenzen mag dragen (maximaal 2x6 uur per dag, met een uur ertussen) verre van optimaal is, vooral als je wer aan het werk zou moeten met deze lenzen, leg je baas maar uit dat je een uur pauze nodig hebt omdat je de lenzen uit moet doen en vervolgens bijna geen steek meer ziet)
Omstreeks December 05 kon ik terecht op het st Radboud voor een verdere diagnose door Dr Go en Dr Eggink, vijf uur later was ik succesvol op de lijst geplaatst voor een donorhoornvlies.
Ruim vier maanden later werd ik opgeroepen voor de operatie en afgezien van de zenuwen viel de operatie mee. De pijn was 2 op schaal van 10, ik had in eerste instantie meer last van de spierpijn door de narcose.... totdat ze met een lampje in je ogen schijnen! De lichtgevoelig was enorm toegenomen en ik heb hier geruime tijd last van gehad, met name buiten daar de lente in volle gang was en de zomer ook weer in zicht kwam.
Eind februari heb ik, na ongeveer 11 maanden druppelen, kunnen stoppen met de ontstekingsremmers (Dexamethason 0,1% HPS) en mijn visus is van <10% naar 40% gegaan zonder correctiemiddelen. Gezien mijn niet zo prettige ervaring met contactlenzen heb ik een brilvoorschrijving gekregen (met cylinder) Voor eind maart/begin april moet ik nog een controle hebben en dan wil ik nog even een nieuwe oogmeting om te kijken of de vorm van het oog niet veranderd is en de waarden nog kloppen, als dit in orde is kan ik dus eindelijk een brilletje halen en genieten van 80% en 50% visus (en dan eindelijk voor het roze papiertje gaan, openbaar vervoer begint ook te vervelen!)
Mocht je nog (persoonlijke) vragen hebben, ik ben altijd te bereiken op
Structuur is voor mietjes, alleen een genie kan de chaos aan.
Bedankt voor het plaatsen van je verhaal Maurice. Ik schrik ervan dat je de prothesen na 6 uur een uur uit moet doen. Op andere forum werd me verteld dat dit niet nodig is.
Ik krijg ze ook vergoed, das wel positief nieuws. Wacht ook al enkele maanden.
Hopelijk mag ik wel meteen genieten van goed zicht maar meer dan 65% is toch dromen ook met prothesen.
Ik krijg ze ook vergoed, das wel positief nieuws. Wacht ook al enkele maanden.
Hopelijk mag ik wel meteen genieten van goed zicht maar meer dan 65% is toch dromen ook met prothesen.
Ben je al langs de dokter geweest?quote:Op zondag 19 februari 2006 16:16 schreef Maeghan het volgende:
Je zou bijna denken dat de tekst vertaald is (eczema, op raadpleging komen) =P
Maar helaas, ik ken het niet. Wat wordt bedoeld met pulsatile? Want mijn ogen zijn dus de laatste tijd erg achteruit, inderdaad met veraf kijken, en ik heb dus soms een schokkend beeld (dan beweegt m'n beeld opeens een paar keer achter elkaar als geheel naar links). Ben ook carapatient en heb iets wat mogelijk een bindweefselafwijking is. Tot nu toe dacht ik iedere keer, ik zal wel gewoon moe zijn, maar mss. toch eens langs de dokter, al is de kans niet groot dat het zoiets is. Moest sowieso eigenlijk al agz we glaucoom in de familie hebben en ik al een relatief hoge oogboldruk heb die langzaam gestegen is de afgelopen tijd.
Zijn er op het forum nog meer mensen die keratoconus hebben of iemand kennen die het heeft aan één of beide ogen?
Ja hoor. IK heb Keratoconus (al 30 jaar) en heb transplantaties in beide ogen.quote:Op zondag 17 februari 2008 11:31 schreef Kizzz het volgende:
Zijn er op het forum nog meer mensen die keratoconus hebben of iemand kennen die het heeft aan één of beide ogen?
Ik wil dit topic toch even omhoog schoppen. Ik heb ook Keratoconus, vorig jaar ontdekt.
Ik heb harde lenzen maar sinds kort kan je hier in het oogziekenhuis in Rotterdam Cross Linking laten doen. Ik heb hier de formulieren liggen en ik ben dus van plan om deze behandeling te gaan doen. Zijn er mensen met ervaring met cross linking?
Ik heb harde lenzen maar sinds kort kan je hier in het oogziekenhuis in Rotterdam Cross Linking laten doen. Ik heb hier de formulieren liggen en ik ben dus van plan om deze behandeling te gaan doen. Zijn er mensen met ervaring met cross linking?
Trouwens, volgens de formulieren die ik hier heb heeft 1 op de 2000 mensen last van Keratoconus, dus er moeten toch wel meer mensen op dit forum zijn die er ook last van hebben 
Heb deze reactie dus duidelijk gemist.quote:
Maar goed, nooit over keratoconus gehad, maar ben wel bij de oogarts geweest ivm de oogboldruk en hij zei dat de kans erg klein was dat ik last van glaucoom zou krijgen, maar dat ik voor de zekerheid na vijf jaar nog eens moest laten kijken. Van het schokkerige beeld heb ik na m'n vorige post dus geen last meer gehad en mijn zicht bleek niet eens zo achteruit gegaan te zijn. Voor m'n gevoel wel, maar in werkelijk heb ik -0,5 en -0,75 (ging wel heel snel achteruit, misschien dat het daarom zo 'erg' leek). Dat is dus twee jaar geleden vastgesteld en ik heb nog steeds dezelfde sterkte. Voor m'n gevoel heb ik toch slechte ogen, terwijl ik nog op 110% zat volgens de opticien. Ik zal wel gewoon verwend geraakt zijn door m'n superscherpe zicht van vroeger...
Misschien dat dat schokkerige gewoon door stress is geweest. Ik had in die periode wel erg veel aan m'n hoofd... Dat is eigenlijk het enige wat ik kan bedenken.
Sanity is (not) statistical
Toch maar weer even een schopje, voor het geval iemand dit leest
Volgende week maandag ga ik een cross linking behandeling laten doen aan mijn rechteroog in het oogziekenhuis rotterdam. Zijn er al meer mensen die zo'n behandeling hebben laten doen?
Volgende week maandag ga ik een cross linking behandeling laten doen aan mijn rechteroog in het oogziekenhuis rotterdam. Zijn er al meer mensen die zo'n behandeling hebben laten doen?
Ik kan je er niet bij helpen, aangezien ik al sinds half jaren 80 transplantaties hebt. Maar er is wel een speciaal keratoconus-forum, www.nlkc.nl . Misschien moet je daar eens rondkijken, daar zijn genoeg mensen die crosslinkinking hebben laten doen.quote:Op zondag 22 maart 2009 22:44 schreef knox_ het volgende:
Toch maar weer even een schopje, voor het geval iemand dit leest
Volgende week maandag ga ik een cross linking behandeling laten doen aan mijn rechteroog in het oogziekenhuis rotterdam. Zijn er al meer mensen die zo'n behandeling hebben laten doen?
Ja hier nog 1 met keratoconus..10% zicht linkeroog en 80% rechter..Ik heb harde lenzen gedragen maar draag ze al ruim een jaar niet meer omdat ik het echt zwaar ruk vindt..Ik heb ook fotofobie(overgevoeligheid voor licht)en huisstofmijtallergie wat heel feestelijk op mijn oogleden slaat 
Ik ben best vaak duizelig maar dat komt meer door een combinatie van omstandigheden..Mijn rechteroog moet de linker compenseren dus tja..Qua zicht zie ik nog helder en met beide ogen zie ik soms zo goed dat mensen mij vragen of ik wel echt keratoconus heb..Keratoconus is wat dat betreft niet goed uit te leggen..Mijn uitleg is als voorbeeld een lantaarnpaal nemen waar je naar kijkt en waar een lusje om de lichtbron zit..Het licht wordt door de afwijking in het hoornvlies niet meer rechtaan in je oog gebracht,vandaar die lusjes als je naar een kaars,lichtje of wat dan ook kijkt..Binnenkort weer naar opticien en vraag ik maar om die "piggyback" lenzen,zachte lens met een harde lens eroverheen..Ik ben 28 en kreeg het op mn 18e,in paar maanden tijd verslechterde het heel snel maar na die periode is het erg stabiel en gaat het al 9 jaar niet meer achteruit dus ik hoop dat het zo blijft..Alleen de combi Keratoconus,allergie en overgevoeligheid voor licht is niet aan te bevelen 
Ik ben best vaak duizelig maar dat komt meer door een combinatie van omstandigheden..Mijn rechteroog moet de linker compenseren dus tja..Qua zicht zie ik nog helder en met beide ogen zie ik soms zo goed dat mensen mij vragen of ik wel echt keratoconus heb..Keratoconus is wat dat betreft niet goed uit te leggen..Mijn uitleg is als voorbeeld een lantaarnpaal nemen waar je naar kijkt en waar een lusje om de lichtbron zit..Het licht wordt door de afwijking in het hoornvlies niet meer rechtaan in je oog gebracht,vandaar die lusjes als je naar een kaars,lichtje of wat dan ook kijkt..Binnenkort weer naar opticien en vraag ik maar om die "piggyback" lenzen,zachte lens met een harde lens eroverheen..Ik ben 28 en kreeg het op mn 18e,in paar maanden tijd verslechterde het heel snel maar na die periode is het erg stabiel en gaat het al 9 jaar niet meer achteruit dus ik hoop dat het zo blijft..Alleen de combi Keratoconus,allergie en overgevoeligheid voor licht is niet aan te bevelen
het begeren is meer dan het bezitten
Die overgevoeligheid voor licht is niet bijzonder onder KC'ers. Ik heb ooit elders een poll gehouden en daaruit kwam dat 70% van degenen die de poll hebben gedaan last hebben van fotofobie. Net zoals eczeem (68%). Hooikoorts 50%, voedselallergie 38% & Macula degeneratie (vlekjes zien) (38%). Het is maar door +/- 30 man ingevuld, maar een indicatie is het wel. De ringen (of erger) rond lichtjes is trouwens ook gebruikelijk.
KC is inderdaad een vervelende ziekte. Mensen kennen het niet en merken vaak niets aan je, waardoor ze er ook geen rekening mee houden. Gelukkig is er tegenwoordig veel aan te doen da's dan wel weer prettig. Dat was in "mijn tijd" helaas wel anders, vandaar ook dat ik 26 jaar geleden m'n eerste transplantatie kreeg.
Welkom hier!
KC is inderdaad een vervelende ziekte. Mensen kennen het niet en merken vaak niets aan je, waardoor ze er ook geen rekening mee houden. Gelukkig is er tegenwoordig veel aan te doen da's dan wel weer prettig. Dat was in "mijn tijd" helaas wel anders, vandaar ook dat ik 26 jaar geleden m'n eerste transplantatie kreeg.
Welkom hier!
Hellou mensen sorry van mij Nederlands taal , ik kom uit Brazilië en had ik ook keratoconus en vorig jaar heb ik een operatie gedaan die bekend is tegen keratoconus die operatie heet Anel de Ferrara ( Ferrara Ring ) ik kan hier niet veel over zegen, maar jullie kan ook via Google meer weten en ook via Youtube.
M.V.G Luismar
M.V.G Luismar
|
|
