Ziekte van Crohn & Colitis Ulcerosa #4

Ik hoor wel vaker dat mensen die de ziekte van Crohn hebben, en stoppen met hun medicijnen, zich ineens een stuk beter voelen btw. Op zich natuurlijk iets goeds. Maar is het stoppen met de medicijnen niet slecht bijvoorbeeld? Of word je er zó beroerd van dat je denkt: laat maar zitten die handel?

ik ben niet meer onder behandeling bij een specialist, omdat mijn colitis ulcerosa al heel lang is blijven sluimeren, en ik weinig klachten had.
ik ben nog niet begonnen met mijn medicijnen, ga ik denk ik morgen doen, ben erg benieuwd wat er dan gaat gebeuren...

Is het een idee om Colitis Ulcerosa aan de TT toe te voegen, gezien het aantal CU patienten dat hier ook post?

@ MissyMirjaM: Als ik jou was zou ik snel de internist weer opzoeken. Daar heb ik iig veel meer vertrouwen in dan in de huisarts (niets ten nadele van de huisarts, maar die heeft gewoon te weinig specialistische kennis).

is het zo?
ik liep toenertijd bij een kinderarts, en dat is echt al heel veel jaren terug, dus daar hoor ik zowiezo niet meer thuis.
dus dan zou ik weer een verwijzing moeten gaan halen enzo, terwijl de huisarts zoiets heeft, van kijk t maar 4-6 weken aan, en als er dan geen verbetering is, kom dan terug...

quote:

Op woensdag 9 maart 2005 21:17 schreef MissyMirjaM het volgende:
is het zo?
ik liep toenertijd bij een kinderarts, en dat is echt al heel veel jaren terug, dus daar hoor ik zowiezo niet meer thuis.
dus dan zou ik weer een verwijzing moeten gaan halen enzo, terwijl de huisarts zoiets heeft, van kijk t maar 4-6 weken aan, en als er dan geen verbetering is, kom dan terug...

En dan moet je terugkomen en dan??

Een internist heeft gewoon meer kennis over behandelmethoden en medicijnen e.d.
Als je de ziekte al hebt zou ik het raar vinden als de huisarts je geen verwijzing geeft naar een maag, lever, darm-specialist.
Best kans dat je dan weer de vervelende onderzoeken moet ondergaan (darmonderzoek), maar dan heb je gewoon veel meer duidelijkheid dan wanneer de huisarts zoiets heeft van 'het zou wel eens dit of dat kunnen zijn en laten we dan maar dit middel proberen en het 2 maand aankijken'.
Ik denk dat de kans dat je maar aan blijft modderen veel groter is als je bij de huisarts blijft dan wanneer je naar de internist gaat.

ja, ik weet het niet.
nu is mijn huisarts wel een eikel vind ik, een soort dokter pilletje.
oh, heb je pijn, hier heb je de halve apotheek. zoiets.
maarja, de klachten die ik nu heb maken me gewoon heel onzeker. het zijn niet hele duidelijke klachten, zoals bijvoorbeeld de diarree en bloed bij de ontlasting enzo.
maar wel genoeg, om toch bang te zijn voor het opvlammen van de colitis.
ik zit gewoon best wel in dubio wat ik moet doen..
nog steeds niet begonnen met de medicijnen trouwens..

quote:

Op woensdag 9 maart 2005 22:29 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, ik weet het niet.
nu is mijn huisarts wel een eikel vind ik, een soort dokter pilletje.
oh, heb je pijn, hier heb je de halve apotheek. zoiets.
maarja, de klachten die ik nu heb maken me gewoon heel onzeker. het zijn niet hele duidelijke klachten, zoals bijvoorbeeld de diarree en bloed bij de ontlasting enzo.
maar wel genoeg, om toch bang te zijn voor het opvlammen van de colitis.
ik zit gewoon best wel in dubio wat ik moet doen..
nog steeds niet begonnen met de medicijnen trouwens..

Het lijkt me niet slim om lang te wachten met een bezoek aan een internist, hoe erger de klachten worden hoe schadelijker het kan zijn voor je darmen en des te langer je straks aan de medicijnen zit. Diarree en bloed zijn m.i. overigens geen vage klachten, maar een duidelijke aanwijzing voor een ontsteking.

quote:

Op woensdag 9 maart 2005 22:29 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, ik weet het niet.
nu is mijn huisarts wel een eikel vind ik, een soort dokter pilletje.
oh, heb je pijn, hier heb je de halve apotheek. zoiets.
maarja, de klachten die ik nu heb maken me gewoon heel onzeker. het zijn niet hele duidelijke klachten, zoals bijvoorbeeld de diarree en bloed bij de ontlasting enzo.
maar wel genoeg, om toch bang te zijn voor het opvlammen van de colitis.
ik zit gewoon best wel in dubio wat ik moet doen..
nog steeds niet begonnen met de medicijnen trouwens..

Diarree en bloed bijd e ontlasting zijn wel de meest duidelijke aanwijzingen dat er iets niet in orde is, helemaal met een geschiedenis van CU. Rap een verwijzing vragen naar de internist.

Sterkte ermee overigens.

ja, maar diarree en bloed heb ik dus juist niet

quote:

Op donderdag 10 maart 2005 10:08 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, maar diarree en bloed heb ik dus juist niet

Ah, verkeerd begrepen

Maar ik blijf erbij dat de internist je meer uitsluitsel zal kunnen geven dan de huisarts.

quote:

Op donderdag 10 maart 2005 10:21 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Ah, verkeerd begrepen

Maar ik blijf erbij dat de internist je meer uitsluitsel zal kunnen geven dan de huisarts.

Hmm, ik ook ... ik dacht al wat wil je nog meer weten. Verkeerd gelezen dus.
I.i.g. zou ik ook, met de wetenschap dat je al eens darmproblemen hebt gehad, het station huisarts heel snel overslaan en z.s.m. bij een internist op bezoek gaan.
Als het even kan gelijk naar een academisch ziekenhuis, want anders moet je na tig jaar en tig onderzoeken het hele circus weer opnieuw door.

quote:

Op donderdag 10 maart 2005 11:42 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Hmm, ik ook ... ik dacht al wat wil je nog meer weten. Verkeerd gelezen dus.
I.i.g. zou ik ook, met de wetenschap dat je al eens darmproblemen hebt gehad, het station huisarts heel snel overslaan en z.s.m. bij een internist op bezoek gaan.
Als het even kan gelijk naar een academisch ziekenhuis, want anders moet je na tig jaar en tig onderzoeken het hele circus weer opnieuw door.

En waarom naar een academisch ziekenhuis? Het is niet zo dat CU een hele bijzondere, weinig voorkomende ziekte is ofzo. De kwaliteit van zorg op dit gebied is echt niet noodzakelijkerwijs beter in een academisch ziekenhuis dan in een "normaal" ziekenhuis. Zeker de grotere niet academische ziekenhuizen zijn prima uitgerust en hebben veelal prima artsen in dienst.

quote:

Op donderdag 10 maart 2005 11:53 schreef DrMarten het volgende:

[..]

En waarom naar een academisch ziekenhuis? Het is niet zo dat CU een hele bijzondere, weinig voorkomende ziekte is ofzo. De kwaliteit van zorg op dit gebied is echt niet noodzakelijkerwijs beter in een academisch ziekenhuis dan in een "normaal" ziekenhuis. Zeker de grotere niet academische ziekenhuizen zijn prima uitgerust en hebben veelal prima artsen in dienst.

Ik wordt nu doorgestuurd vanuit een 'gewoon' ziekenhuis en kan weer helemaal opnieuw beginnen bij het academisch ziekenhuis.
Feit is dat ze bij een academisch ziekenhuis graag onderzoek willen doen en dan ook meer dan alleen de standaardbehandeling geven.

een academisch ziekenhuis is niet persé beter dan een normaal ziekenhuis hoor.ligt eraan wat voor arts je treft

Hallo allemaal,

ik weet niet meer wat ik moet doen! Vanochtend heb ik mijn arts gesproken over mijn situatie. Hij zit er toch aan te denken om mij te laten operen om het stuk darm weg te halen

Het zit namelijk zo. Ik heb van alles en nog wat geprobeerd. Totdat ik imuran en prednison tegelijk ging gebruiken. Ik voelde mij super. Uiteindelijk heb ik prednison volledig afgebouwd zonder terugkomende klachten. Naja, 3 weken nadat ik van de prednison af was, kreeg ik acuut erg stekende buikpijn. Iedere beweging doet pijn, buikspieren aanspannen doet pijn, niet goed dus.
Ik naar de eerste hulp; de artsen dachten aan crohn, maar mijn symptomen leken ook erg op een blinde darm ontsteking. Ik vond het zelf ook niet echt typisch crohn, want ik ken crohn als een zeurderige buikpijn, niet als stekend....maar goed, zowel de artsen als ik waren misleid, want na de CT scan bleek het toch crohn te zijn.
Het begin van mijn dikke darm was behoorlijk ingekapseld. Toen bleek ik ook nog eens allergisch te zijn voor de contrastvloeistof voor de CTscan....een week lang onder jeukende bultjes gezeten
Maar goed, het was dus crohn.
Mijn dokter heeft mij toen entocort naast mijn imuran gegeven, kijken of dat wat uit zou maken.
Tot nu toe zijn mijn klachten nog even erg..en daardoor ben ik al twee weken niet naar school geweest.

In ieder geval, weet mijn arts niet zo goed raad met mij. Want alleen werkt imuran dus niet. Hij heeft gedacht aan methotrixaat, maar dat schijnt weer heel slecht te zijn als je in je vruchtbare leeftijd bent. En ik dacht zelf nog aan remicade.

Heeft iemand hier van jullie ooit remicade gehad? Vinden jullie dit een heel zwaar medicijn? Dus veel bijwerkingen? Ik heb namelijk geen idee.

Nog even een opmerking: ik begreep nooit dat mensen met crohn niet konden functioneren. Dat je moe bent, ervaarde ik altijd wel. En af en toe buikpijn. Maar niet dat je helemaal uit de roulatie bent......dat heb ik nu dus wel kunnen ervaren helaas.

hebben jullie geen last gehad van de bijwerkingen van prednison? ik raakte op krukken door die troep (hoge docering, half jaar lang)

Ik heb het maar heel kort gehad, 4,5 weken de maximale dagelijkse dosis en tijdens m'n operatie een belachelijke hoeveelheid ineens. Het deed bij mij alleen helemaal niets (vandaar die operatie ) Kreeg er ook geen dikke kop van ofzo. Toen ik uit het ziekenhuis kwam ben ik direct flink gaan afbouwen. Ik heb toen wel last gehad van afkickverschijnselen

behoorlijk wat bijwerkingen. Maar ik voelde mij echt goed met prednison zeg....dat mis ik nu wel eerlijk gezegd. Ik had energie. Geen pijn, de ontstekingen voelde ik nauwelijks. Ik had geen roos meer op mijn hoofd enz.
maar aan de andere kant veel eten, dus ik werd in een korte tijd dik. Een bolle kop en striae. Dat vond ik wel een groot nadeel
Ik zit wel erg te twijfelen om prednison weer te gaan gebruiken, want die ontstekingen worden met imuran alsmaar erger.
Vooral omdat ik nu met een nieuwe therapie ga beginnen wil ik die ontsteking toch een beetje onderdrukt hebben, anders valt er straks helemaal niks meer te redden....

Ik kreeg pas na 1,5 tot 2 maanden een dikke kop DrMarten, dus dan zat jij net vóór die tijd Das fijn joh! Als ik foto's terug zie van mezelf.....

naouelie, ik had alle klachten nog....geen energie, veel pijn enz... Maar een honger!! Waardoor ik wel meer moest gaan eten, anders had ik de hele dag door honger en tja, dan kom je bij. Gelukkig zijn die kilo's er nu weer af, maar de dingen die ik er van over heb gehouden....

Jeetje, mij krijgen ze nooit meer aan die troep...

is er een medicijn wat bij jou wel goed gewerkt heeft na de prednison? Of ben jij onder het mes geweest daarna?

ik heb heel veel verschillende ontstekingsremmers gehad: entrocort, mezalazine, sulfalazine, pentasa, enzovoorts...

ik zit nu op dat laatste, maar heb nog wel veel buikpijn (dat wisselt van zeur-pijn tot echte aanvallen van krampen en de gevolgen van dien..), vooral nadat ik iets heb gegeten. maar het wisselt ook erg van periode moet ik zeggen.... ik heb gelukkig geen actieve ontsteking (hoop ik?) maar echt rustig is het ook niet terwijl ik toch op een mooie docering zit: 4 mg per dag (=8 pillen)

ik kan je de tip geven om verschillende ontstekingsremmers uit te proberen voor een tijd van 6 maanden ofzo. als je meteen een fijne hebt, kun je deze behouden, en anders werk je gewoon het rijtje af totdat je een fijne hebt gevonden...want elk medicijn werkt anders in elk lichaam...raadpleeg je arts

Vandaag bij de chirurg op bezoek geweest, omdat de medicijnen die ik tot nu toe gehad heb (Prednison, Imuran, Methotrexaat en Infliximab/Remicade) afdoende helpen. Na de operatie heb ik dus eigenlijk alles wel zo'n beetje gehad.

Niet echt veel informatie gekregen, maar de standaard wachttijd was 2 - 3 maanden. Dat kan misschien ingekort worden als ik tot die tijd echt niets heb wat werkt. Heb nu alleen nog even 10 mg prednison voorgeschreven, terwijl dat altijd pas bij 30 mg werkt. Snap niet helemaal hoe ie dat nou kan doen, kan bij voorbaat wel zeggen dat 10 mg echt niet gaat werken... Het wordt overigens wel een kijkoperatie, dat is dan wel weer fijn.

Dus naoulie, met remicade heb ik wel ervaring. Het is wel echt een stap verder dan imuran, maar als het werkt is dat uiteraard wel heel fijn.

Mijn pa heeft op latere leeftijd CU gekregen, hij was 60 ongeveer. Kent iemand dat? Ik heb in de Chroniek gelezen dat het erger kan worden als je stopt met roken, nou, bij hem begon het toen.
Hij slikt salofalk en imuran, best veel, dus hij probeert af te bouwen.
Volgens hem is het zowat 75 procent stress, als hij er last van heeft.
De diagnose was een ramp, hij was 6 weken doodziek en ze hadden geen idee wat het was.
Daardoor durft hij nu, na 10 jaar, pas dingen te eten waar hij last van kan hebben. De boerenkool vorige week ging goed en hij genoot er enorm van!