Topic over Enzo (kind in coma deel 2)

quote:

6 februari 2006, Maandag

We zijn net een weekend weg geweest, dat was wel even goed voor ons. We weten dat er voor Enzo goed gezorgd wordt, en hij heeft zowel op zaterdag als op zondag bezoek gehad van vrienden van ons. Dat was ook een heel fijn idee.

We hebben een afspraak gemaakt met De Hartekamp in Heemstede, om vrijdag te gaan kijken. Misschien is dat een plaats waar Enzo kan wonen, we weten het allemaal nog niet precies. Vandaaruit zou hij ook dagen en weekenden thuis kunnen komen, wat dat betreft kan er veel merken wij. We proberen de mogelijkheden op een rijtje te krijgen.

We merken veel vooruitgang met de fysiotherapie! Alleen de laatste dagen vinden we Enzo wel wat meer gespannen en de spierverslappende medicijnen worden waarschijnlijk iets verhoogd. Twee van de drie medicijnen tegen epilepsie die hij kreeg, zijn nu helemaal gestopt (Depakine en Frisium). Het derde medicijn (Fenobarbital) is nu aan het afbouwen en intussen krijgt Enzo ook al Sabril, het medicijn dat alle drie de medicijnen gaat vervangen.

Enzo ademt nu ook soms in door zijn mond! Dat is wel fijn voor hem, op momenten dat hij zo'n last heeft van zijn verkoudheid en zo moeilijk ademhaalt. Dan krijgt hij toch iets meer lucht en is het allemaal wat minder zwaar.

Gisterenmiddag zat ik op de bank en zag ik ineens voor me hoe jij, Enzo, nu misschien zou zijn geweest: op je knietjes bij de bank, met je prachtige lach naar me opkijkend. Je mooie, ondeugende lach met altijd die kuiltjes in je wangen, je vrolijke ogen, die altijd stralen.....

Dan hoop ik toch zo dat alles anders zal gaan dan iedereen verwacht, en dat we dat gewoon gaan meemaken, dat alles weer echt goed komt! Die hoop gaat nooit weg. Er wordt nog steeds massaal voor je gebeden, Enzo. Dat doet ons heel erg goed!

quote:

10 februari 2006, Vrijdag

Enzo heeft een paar dagen koorts gehad, hij gloeide er helemaal van! Het werd ons gisterenmiddag afgeraden met hem te gaan wandelen. Gelukkig leek het vandaag weer beter te gaan, en hopelijk blijft de koorts weg.

We merken de laatste tijd dat Enzo zijn ogen wat vaker naar boven wegdraait en dat hij wat sneller verkrampt is, waarschijnlijk toch wat uitingen van zijn epilepsie.

Vandaag zijn we naar twee adressen geweest waar Enzo (al dan niet gedeeltelijk) zou kunnen wonen. We zijn er nog niet uit, en zullen misschien nog meer adressen langsgaan. De psycholoog van het ziekenhuis met wie we nu wekelijks goede en zinvolle gesprekken hebben, raadt ons aan alle voor en tegens van de diverse mogelijkheden in een schema op papier te zetten, zodat we een goede beslissing kunnen nemen. "Goed plan mamma!" zou Reimer zeggen.

quote:

14 februari 2006, Dinsdag

Op deze valentijnsdag lag er, toen we binnen kwamen vanmorgen, op Enzo's bed een mooie rode hartjeskaart met een foto van Enzo erop. Voor pappa, mamma en Reimer, van Enzo! Erg lief! Reimer heeft een valentijnskleurplaat voor Enzo gemaakt, en ook met brooddeeg geknutseld.

Vanmiddag hebben we weer een overleg gehad met de arts, verpleegkundige, de maatschappelijk werkster en onze contactpersoon bij Stichting MEE. We hebben de verschillende mogelijkheden van de beide woonadressen die we bezocht hebben, besproken, en we hebben nu afgesproken dat we er nog even over nadenken.

Wat de thuisverzorging van Enzo betreft: we weten nog niet hoe frequent we dat precies willen, maar het is in elk geval fijn als Enzo ergens een vaste woonplaats heeft. Vandaaruit kunnen we dan rustig bekijken hoe vaak we Enzo thuis willen verzorgen: bepaalde vaste dagen per week, alleen de weekends, elke week anders, alles is mogelijk!

Binnenkort komt de ergotherapeute bij ons thuis om te kijken wat geschikt zou zijn van wat we zelf in huis hebben. En wat er eventueel aangepast zou moeten worden.

In het dagboekje van Enzo, dat op zijn kamertje ligt en waar regelmatig verschillende verpleegkundigen, pedagogisch medewerksters en Hans en ik in schrijven - en waarin Reimer heeft getekend - schreef ik vandaag dat de eerste narcis en de hyacint op Enzo's kamertje zijn gaan bloeien. Het roept bij mij een gevoel op van de lente; een warm, dankbaar en hoopvol gevoel. En het doet denken aan de eerste lentedag vorig jaar, de dag dat Enzo geboren werd..... wat is Enzo een prachtig wonder van God!

quote:

20 februari 2006, Maandag

We hebben inmiddels een knoop doorgehakt: we willen graag dat Enzo naar De Hartekamp gaat. Het lijkt een goede plaats voor hem te zijn, en vandaaruit hebben we alle mogelijkheden om hem zo vaak we maar willen thuis te verzorgen. Waarschijnlijk kan Enzo zeer binnenkort (eind van deze week misschien zelfs) al verhuizen. Ineens moet je dan afscheid nemen van een inmiddels erg vertrouwde omgeving, van mensen die je goed hebt leren kennen. Waarom is dat ergens toch ook een beetje moeilijk...?

Vannacht (en deze week waarschijnlijk nog een keer) zal ik bij Enzo in het ziekenhuis slapen, om te ervaren hoe zo'n nacht met Enzo verloopt. Dan wordt er met de verpleging afgesproken dat ze alleen komen als ik ze bel.
Ik oefen nu zo vaak met het geven van de sondevoeding, dat ik dat vannacht ook al wel aandurf (hij moet toch 1x in de nacht voeding hebben, dus dat wordt even de wekker zetten.....). Het geeft een goed gevoel hem zelf de voeding te kunnen geven!

Overigens is Enzo zijn verkoudheid nu helemaal kwijt en heeft hij na vorige week ook geen koorts meer gehad. Gelukkig maar!

Reimer heeft vanmorgen gewonnen met sjoelen! Hij mocht een cadeautje uitzoeken. En hij is zo lief - hij vroeg vanmiddag heel lief aan Enzo of hij even met zijn knuffelberen mocht spelen..... en Enzo vond het goed ;-))

quote:

23 februari 2006, Donderdag

Het wordt maandag 6 maart. Dan verhuist Enzo naar zijn mooie nieuwe kamertje in De Hartekamp! Of hij voor die tijd (of daarna) een peg-sonde krijgt, is nu nog niet duidelijk, dat wordt nog overlegd. Vanmorgen waren er twee verpleegkundigen van De Hartekamp om bij Enzo te kijken en om dingen te overleggen, dat was heel fijn!

Enzo maakt sinds kort ook geluidjes, soms klinkt het alsof hij wil huilen..... dat klinkt ook wel eens wat verdrietig, maar ik vind geluidjes zo bij een kind horen, dat ik er onwijs van genieten kan.

Reimer heeft vandaag een masker gemaakt, aankomende maandag gaan ze carnaval
vieren in de speelkamer. Ben benieuwd wat hij daarvan zal vinden. De clowns gisteren vond hij weer erg leuk (maar hij is dan wel heel erg verlegen). Hij vindt het baby'tje op de kamer naast ons ook erg interessant en loopt het liefst voortdurend dat kamertje in en uit :-/ Ik moet hem sowieso erg goed in de gaten houden: hij is zo snel en wil vaak alles zelf doen: hij was laatst gewoon de keuken binnengegaan om een sapje voor zichzelf te maken! Dat werd dus een grote beker tot het randje gevuld met alleen maar siroop (twee soorten door elkaar omdat de ene fles leeg was en de beker nog niet vol)..... en hij heeft ook al een keer alle (open) pakken sap in zijn vrachtauto geladen, hij wilde ermee door de gang gaan rijden, maar we hadden het nog net op tijd in de gaten.....

Vannacht slaap ik opnieuw bij Enzo op de kamer. Vorige keer ging het heel goed, ik durfde in elk geval gewoon te gaan slapen - iets waar ik niet zeker van was, omdat ik het dan niet merk als Enzo het moeilijk heeft - dus dat ging goed. Ook de sondevoeding, medicijnen, oogzalf, het verschonen en omdraaien ging heel goed (wel een paar keer per nacht de wekker zetten, ik vind wel dat je allemaal kleine stukjes slaap krijgt hoor) en de verpleging hoefde de hele nacht niet te komen! Dus daar gaan we vannacht ook weer voor!

quote:

5 Maart 2006, Zondag

Het afscheid nemen van de kinderafdeling van het Rode Kruis Ziekenhuis vind ik moeilijk: er zijn zoveel lieve mensen die zo goed en zo liefdevol voor Enzo, voor Reimer en voor ons gezorgd hebben: de kinderartsen, de verpleegkundigen, de pedagogisch medewerksters, de fysiotherapeute, de ergotherapeute, de pastor, de psycholoog, de maatschappelijk werkster, de schoonmakers, de mensen die eten, koffie en thee kwamen brengen en liters "sapjes" voor Reimer hebben gemaakt, de clowns..... Al die mensen hebben we de afgelopen twee maanden leren kennen en zijn vertrouwd. De afdeling zelf, we voelden ons er thuis. Reimer heeft ook van elk moment op de afdeling genoten! We zijn iedereen die op welke manier dan ook voor Enzo, Reimer en ons gezorgd heeft ontzettend dankbaar! Jullie inzet en liefde voor onze kinderen, de informatie, de duidelijkheid, de mogelijkheden die we kregen, alle fijne gesprekken, het heeft allemaal echt veel voor ons betekend. Bedankt voor alles, we vergeten jullie nooit!

Daarnaast had mijn dagelijks leven inmiddels een vast ritme gekregen, 2 of 3 keer per dag ging ik met Reimer naar Enzo toe, ik was alleen thuis als Reimer 's middags even sliep, en 's avonds gingen we na het eten met zijn drietjes nog vaak naar Enzo toe. Dat zal nu ook allemaal anders worden, vanwege de afstand (een half uur rijden), het feit dat ik langzaamaan mijn werk weer ga oppakken en dat Enzo straks ook dagen hier thuis zal zijn. We moeten daar nog een ritme in vinden en dat voelt voor mij allemaal best onzeker.

Morgen ga je verhuizen, lieve Enzo. We gaan daar je kamertje net zo gezellig maken als hier. En nu je laatste nacht in het RKZ, lieverd, ga maar lekker rustig slapen tussen al je knuffels, met het sterretje voor je raam en een engel naast je bed.....

quote:

7 Maart 2006, Dinsdag

Alles is gisteren heel goed gegaan. Ik was vooral blij dat Enzo lekker ontspannen in de ambulance heeft gelegen. Zelf hadden we in twee maanden tijd waanzinnig veel spullen in zijn kamertje staan (dat zie je niet, dat blijkt altijd pas als je opruimt), en het zag er dan ook weer nogal leeg uit toen we weggingen.
Zijn nieuwe kamertje zag er al heel gezellig uit, maar we hebben het nog wat meer van Enzo gemaakt: bloeiende hyacinten, een prikbord voor de kaartjes - en echt, er lag al meteen post voor hem! - zijn eigen cd'tjes en muziekdoosjes, zijn naam op de deur, speelgoed voor Reimer en uiteraard het sterretje weer prachtig voor het raam. De wandelwagen staat daar op de gang en vanmiddag willen we lekker even wandelen. Het is hier tenminste nog lekker zonnig!

Het half uurtje rijden valt wel mee. Maar gisterenavond voelde het toch wel een beetje ver weg..... dus ik heb even gebeld hoe het met hem ging en hij lag lekker te slapen. Het voelt sowieso nog een beetje vreemd dat we nu echt bij het RKZ weg zijn. Gisterenavond miste ik ons vaste uitje om Enzo te douchen, dat was toch echt iets van de maandagavond..... we moeten nog even kijken wat er in De Hartekamp op dat gebied allemaal mogelijk is, volgens mij erg veel.

We hebben nu alle verpleegkundigen ontmoet, ze zijn met zijn vijven. Ook hebben we de fysiotherapeute en de ergotherapeute gesproken, en vanmiddag komen er nog artsen en een neuroloog. Dat iedereen hem even komt zien, dat voelt goed.

Reimer heeft zich prima vermaakt met zijn autootjes, en het lijkt alsof hij al helemaal thuis is op deze nieuwe plek. Dat is weer verbazingwekkend, hoe dat ventje dat doet!

quote:

Onze kleine grote strijder heeft de ongelijke strijd op moeten geven - Enzo is vanochtend overleden, rustig en vredig. Op de verjaardag van zijn broer Reimer, die vandaag 3 jaar is geworden. Alsof Enzo juist deze mooie dag uitgekozen heeft om naar zijn hemelse Vader te gaan....

Sterkte aan iedereen die zo intens met ons mee heeft geleefd en nooit is opgehouden dat te doen. We blijven jullie op de hoogte houden.



Lieve Enzo

Vannacht heb ik je lach
In een gouden doosje gelegd
De kuiltjes in je wangen
er aan weerszijden naast gelegd
ik heb er een beetje van onze
blijdschap voor het leven naast gelegd
zodat jouw lach
niet meer zo eenzaam is
en elke verjaardag, kerst,
ochtendgloren, hoogtijdag,
kijk ik even terug
hoe je naar ons lacht

(Amsterdam, 20 november 2005)