Kind (1 jaar) in coma

quote:

Op dinsdag 29 november 2005 11:36 schreef BlondT het volgende:
Over dat schuldgevoel wat ik in alle berichten mis, dat zou best nog wel kunnen komen, maar is dat niet iets mens-eigens? Als er iets gebeurt, dat je direkt de schuld bij jezelf legt? Had ik maar niet dit, of was ik maar niet dat...

quote:

Op dinsdag 29 november 2005 11:36 schreef BlondT het volgende:
Anneja, ik heb ook wat berichten terug gelezen en vond het volgende :"Oja, en val de jehova getuigen niet aan hierop, ik had een goed gesprek met ze. En voor hetzelfde geld had ik met iemand anders 10 minuten aan de deur gestaan" (vorige week dinsdag).

quote:

Ik kan best wat kort door de bocht reageren, maar ik reageer op wat ik lees. Over dat schuldgevoel wat ik in alle berichten mis, dat zou best nog wel kunnen komen, maar is dat niet iets mens-eigens? Als er iets gebeurt, dat je direkt de schuld bij jezelf legt?

quote:

Ik mag niet oordelen, maar ik word zo kriegelig van die godsdienstwaanzin

quote:

De Heer is mijn herder, en ik zal zijn schaap zijn
tevreden en veilig, want hij zorgt voor alles;
hij weet waar het gras groeit, en hij laat me slapen
aan rimpelloos water. Daar kom ik tot rust.
Ik durf hem te volgen: de paden zijn veilig
zoals hij beloofd heeft, omdat hij de weg weet.
Hoe diep en hoe donker het dal is, u redt mij;
Uw herdersstaf troost mij. Ik ben niet alleen.
(Uit psalm 23, berijming: Menno van der Beek)

quote:

Op dinsdag 29 november 2005 23:17 schreef moussy het volgende:
Ik kan me niet zo goed voorstellen dat die mensen op een God blijven rekenen... das toch ook diegene die het kind aan het terughalen is

quote:

Op dinsdag 29 november 2005 23:17 schreef moussy het volgende:
Ik kan me niet zo goed voorstellen dat die mensen op een God blijven rekenen... das toch ook diegene die het kind aan het terughalen is

quote:

Op woensdag 30 november 2005 08:18 schreef Bright het volgende:


_{Overigens wel leuk dat je ook 'terug' gebruikt}

quote:

Op woensdag 30 november 2005 09:31 schreef moussy het volgende:

[..]

OMG waar ben ik over begonnen Bright, tis niet mijn idee dat terughalen, maar mijn indruk die ik kreeg hoe de ouders er over denken.

Ik geloof niet in een god die mensen maakt, terughaalt of wat dan ook.

quote:

Lieve allemaal,


Ik weet niet hoe ik beginnen moet. Het gesprek was zwaar, maar ook duidelijk en we hebben er een eerlijk en rechtvaardig gevoel aan overgehouden. Ik hoop dat ik het jullie goed kan beschrijven.


De medische situatie van Enzo is heel slecht, dat laat de EEG zien (de hersenschors is eigenlijk helemaal weg, en daar zit alles in: waarneming, voelen, denken, zien, persoonlijkheid, reageren op omgeving enz). De neuroloog heeft Enzo nog nauwkeurig bekeken en getest en concludeert dat hij een zeer zware hersenbeschadiging heeft. Enzo's score op de GCS-schaal (welke mate van bewustzijn hij heeft, de schaal loopt van 3 naar 15) is voortdurend onder de 8 gebleven, en ik had dat al op internet opgezocht: een score onder de 8 is heel laag en wordt "vegetatief comateus" genoemd. Ofwel, hij zal nooit verder komen dan zelf wat ademen en hoogstens een klein beetje hoesten. Bewustzijn, reacties op omgeving en persoonlijkheid zullen niet terugkomen. Het slikken, één van de basisfuncties waar je niet zonder kunt, doet hij nog steeds niet.


Niemand wil Enzo aandoen voor altijd buiten bewustzijn te blijven. Hij zal dat trouwens ook niet redden, omdat hij niet voldoende hoest om het slijm in zijn longen eruit te krijgen, en niet kan slikken. Dat zal hem opbreken. Daarom zal de kunstmatige beademing gestopt worden. Ze willen wel dat hij zelf de kans krijgt te doen wat hij kan.


Er zijn 3 scenario's wat er kan gebeuren als de beademing gestopt wordt:

1. Binnen enkele uren krijgt Enzo het benauwd, omdat het slijm snel ophoopt en zijn longen vult. Hij krijgt dat niet goed weg omdat hij bijna niet hoest. Zeer waarschijnlijk voelt hij niet dat hij het benauwd heeft, maar ze willen dat echt 100% zeker weten dus geven hem dan wat morfine, want ook de artsen vinden dat hij geen pijn moet lijden. Na een tijdje is de morfine uitgewerkt, wordt hij dan weer benauwd dan geven ze hem weer wat. Dat zal even doorgaan, tot hij helemaal stopt met ademen. Hoe lang dat in totaal duurt weten ze niet, waarschijnlijk een paar uur - maar de verwachting van de artsen is uiterlijk 24 uur.


2. Enzo kan het nog een poosje zelfstandig redden, bijvoorbeeld een dag of 5. Hij mag op een aparte kamer liggen, met ons. Dan volgt - volgens de artsen -toch waarschijnlijk het moment van benauwdheid, en krijg je alsnog scenario 1.


3. De buis van de beademing heeft zijn luchtpijp zodanig geirriteerd, dat daar een zwelling optreedt en de luchtpijp dreigt dicht te drukken. Op dat moment, zegt de arts, is dat niet eerlijk: Enzo krijgt dan eigenlijk niet echt de kans het zelf te doen, door iets dat van buitenaf veroorzaakt wordt. Dan leggen ze hem weer terug aan de beademing, behandelen de irritatie een dag of 4, en vervolgens gaat de beademing er weer af. Waarna het weer opnieuw afwachten is welk scenario er volgt.


Volgens de artsen komen we dus vroeg of laat altijd bij scenario 1 uit.


De arts, die weet dat je als ouders het moment altijd voor je uit zal blijven schuiven, wilde ons tegen onszelf in bescherming nemen en het op morgenochtend plannen. Ik raakte bijna in paniek want ik had ergens wel rekening gehouden met dat het deze week zou kunnen worden, maar niet morgenochtend. Dat was me te snel, en dat zei ik meteen en de arts pikte dat wel op. We kwamen er samen uit dat het vrijdagochtend 10:00 uur gaat gebeuren.


Het is ontzettend raar en ik wil hem gewoon zoooo graag weer terug... we blijven nog steeds bidden en hopen op een wonder. Er zijn momenten dat ik voel dat dat vast ook gebeuren zal, en momenten dat we het bijna niet durven hopen. Ontzettend moeilijk is het, en vooral 's avonds kan het je verschrikkelijk aanvliegen en verdrietig maken.


Gelukkig blijven mensen voor Enzo's gezondheid bidden en de hoop raakt nooit weg!


Op Enzo's kamertje op de intensive care hangt een prachtig adventsterretje te stralen. Van buitenaf duidelijk zichtbaar in dat grote donkere gebouw!

De muziek cd die we gekregen hebben staat naast zijn bedje op "repeat". We danken God voor elk moment dat we Enzo bij ons hebben!


Liefs

Geerke, Hans, Reimer, Enzo

quote:

Op woensdag 30 november 2005 18:03 schreef livelink het volgende:
Een koele reactie is tot daar aan toe, maar waarom in vredesnaam die smiley?

quote:

Op woensdag 30 november 2005 17:54 schreef PeuRac het volgende:
Sorry voor mijn koele reactie, maar wij (een groepje vrienden) hadden ons hier al bij neergelegd.

quote:

Op woensdag 30 november 2005 19:16 schreef PeuRac het volgende:

[..]

Een orgaandonatie zal niet vantoepassing zijn aangezien justitie eerst sectie wil plegen en tegen die tijd is het voor orgaandonatie te laat.

quote:

Op woensdag 30 november 2005 21:17 schreef BlondT het volgende:
ik heb het hele topic gelezen maar vraag me dat zo af. Gaat justitie bv op internet zoeken naar zoiets. Of is dat te blondt gedacht.

quote:

Op woensdag 30 november 2005 21:25 schreef BlondT het volgende:
Ik bedoel of justitie gaat zoeken naar bewijzen of zoiets, of als iemand iets kwaads in de zin heeft, het staat nl op internet te lezen dat ze de baby zo lang hebben alleen gelaten. Begrijp je wat ik bedoel?

quote:

Lieve allemaal,

Hans en ik gaan zo naar Enzo toe, vannacht slaap ik lekker dichtbij hem, ik mag echt naast hem in bed. Morgen wacht ons een vreemde, bijzondere dag....

Ik merk dat ik nog steeds niet echt besef dat het om onze lieve kleine Enzo gaat; Enzo van wie we zoveel houden, liefhebben met heel ons hart en nooit zullen loslaten. Enzo, die ook door God altijd zal worden gedragen, waarheen zijn weg ook zal gaan. Zijn leven gaat door, waar dat ook zal zijn...

Ik weet niet of ik morgenavond kan mailen, wanneer het kan, horen jullie weer van ons.

We weten dat iedereen aan ons denkt, die warmte voelen we door alles heen!

liefs,

Geerke, Hans, Reimer, Enzo!