Kind (1 jaar) in coma

quote:

Hij zei verder heel veel enge dingen over wat er voor vervelende dingen op ons pad komen als hij doodgaat, dingen waar we nu niet aan denken maar die ze wel gezegd willen hebben, bla bla we wilden het eigenlijk niet horen en daarom schrijf ik dat ook niet op in detail want daar word je gewoon erg boos over. Vast onterecht, het zal hun protocol wel zijn om daar nu al over te beginnen, maar nu dus even niet. Ons incasseringsvermogen is ook beperkt en we kunnen niet alles tegelijk!!!

quote:

Op vrijdag 25 november 2005 14:33 schreef PeuRac het volgende:
Even een vraagje, de hersenen van het jochie zijn flink beschadigd, wat voor een organen willen jullie 'omruilen' dan?

Het is heel erg klote, maar het is gewoon afgelopen met hem. Zoals de vader gisteren al tegen me zei: 'Nu hoeven we ons niet meer druk te maken over hem, maar over zijn begrafenis'.

quote:

Op vrijdag 25 november 2005 14:31 schreef PeuRac het volgende:

[..]

Het is een standaard procedure dat zaken, waarbij een baby/peuter met onnatuurlijke oorzaak (oftewel: ziekte) tot overlijden komt, aangemeld worden bij Justitie. Er zal dus bekeken worden of er geen sprake is van mishandeling of grove nalatigheid.

Maar ik weet zeker dat ze daar niet bang voor hoeven te zijn, dit is niet persoonlijk maar meer ter preventie en gebeurt bij iedereen in zo'n geval.

quote:

Op vrijdag 25 november 2005 14:42 schreef PeuRac het volgende:

[..]

Hmm, mijn omslag is wel te verklaren. Vorige week begon het allemaal hoopvol, maar snel werd al duidelijk dat dit toch niet zo bleek te zijn. We praten er met vrienden en kennissen onderling erg veel over. Samen hebben we een groot gedeelte al verwerkt. En als ik er zo over praat is het makkelijker voor mij om het nuchter en plat te zeggen.

Er komt een onderzoek van Justitie ja, dat is al zeker. Maar voor iedereen staat zonder twijfel al vast dat ze daar onschuldig uitkomen.

quote:

Op vrijdag 25 november 2005 14:33 schreef PeuRac het volgende:
Even een vraagje, de hersenen van het jochie zijn flink beschadigd, wat voor een organen willen jullie 'omruilen' dan?

quote:

Op vrijdag 25 november 2005 14:31 schreef PeuRac het volgende:
Het is een standaard procedure dat zaken, waarbij een baby/peuter met onnatuurlijke oorzaak (oftewel: ziekte) tot overlijden komt, aangemeld worden bij Justitie. Er zal dus bekeken worden of er geen sprake is van mishandeling of grove nalatigheid.

quote:

Maar ik weet zeker dat ze daar niet bang voor hoeven te zijn, dit is niet persoonlijk maar meer ter preventie en gebeurt bij iedereen in zo'n geval.

quote:

Op vrijdag 25 november 2005 15:06 schreef peaceman het volgende:
Het feit dat er al gesproken wordt over eventuele schuld van de ouders is mijn inziens al te gek voor woorden.
Laat ze dit rustig verwerken en laat ze verder met rust. Typisch Nederland dat justitie een onderzoek gaat instellen.

quote:

Op vrijdag 25 november 2005 15:09 schreef miss_dynastie het volgende:

[..]

Dat is helemaal niet 'typisch Nederlands', ik zou me geen land in de westerse wereld kunnen bedenken waar zo'n onderzoek niet zou plaatsvinden. En natuurlijk moet er een onderzoek komen, anders schept het toch een makkelijke weg voor mensen die wél hun kind stelselmatig mishandelen en misbruiken?

quote:

Op vrijdag 25 november 2005 15:23 schreef PeuRac het volgende:
Ik heb beide ouders gisteren aan de telefoon gehad en het gaat hier om justitiele vervolging, niet om donatie.

quote:

Op vrijdag 25 november 2005 15:05 schreef miss_dynastie het volgende:

[..]

Hoe bedoel je dit, wie heeft het over omruilen

quote:

Op vrijdag 25 november 2005 15:28 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Ah ok.
Nou ja, ook dan vind ik het kop in het zand stekerig. Ik vind het alleen maar netjes van het ziekenhuis dat ze vertellen dat het straks met het overlijden niet zomaar afgelopen is, dat ze er rekening mee moeten houden dat het nog even heel vervelend kan worden.
Ik zou dat liever ook meteen weten dan dat je op dat moment heel veel moet gaan regelen en er dan plotseling mee geconfronteerd word.

quote:

Op vrijdag 25 november 2005 15:28 schreef Brighteyes het volgende:
Nou ja, ook dan vind ik het kop in het zand stekerig. Ik vind het alleen maar netjes van het ziekenhuis dat ze vertellen dat het straks met het overlijden niet zomaar afgelopen is, dat ze er rekening mee moeten houden dat het nog even heel vervelend kan worden.

quote:

Op vrijdag 25 november 2005 16:33 schreef miss_dynastie het volgende:

[..]

Nou, TS zei net dat de vader het had over een begrafenis, maar de indruk die de moeder (en schrijfster) mij geeft, is dat zij nog hoopt op en bidt voor een wonder. Een heel ander uitgangspunt dan dat van de artsen (en misschien wel haar man ). Als je zo denkt en voelt, begint zo'n arts over iets dat voor jou totaal nog niet ter zake doende is. Dus vanuit haar kan ik me de verontwaardiging wel voorstellen, maar die arts heeft natuurlijk gelijk dat hij het ter sprake brengt.

quote:

Op dinsdag 29 november 2005 09:40 schreef BlondT het volgende:
Jammer dat ik dit forum niet eerder ontdekt heb, ik lees al jaren het OOL forum, en natuurlijk alles over Enzo. Hoe erg ik het vind voor hem en zijn ouders, het is en blijft grove nalatigheid. Het kind was 7 maanden oud toen hij dat ongeluk kreeg, de moeder stapt er heel makkelijk overheen dat ze hem 10 minuten alleen liet (in een kinderstoel die wij ook hadden maar in de vuurkorf is beland omdat het een onding was) en zoals ik het lees, heeft ze meer vertrouwen in god dan in de artsen. Iedereen moet maar bidden en dan komt alles goed. Ik krijg hier een naar gevoel van. Ik heb nooit mijn kinderen op die leeftijd in de kinderstoel gezet, met 7 maanden zaten ze in de maxicosi of lagen ze in de box als ik even weg moest. Helemaal als er een onberekenbare peuter bij liep. Natuurlijk heb ik weer andere dingen gedaan die niet kunnen, maar het komt bij mij over alsof ze voor haar verantwoordelijkheden wegloopt. God waakt over hun (dus ook over een baby waar je zo bij weg kan lopen) en nu moet god het maar weer opknappen, en dat doet hij ook als er maar genoeg mensen bidden. Geen enkel woord van spijt, of; hoe had ik dit kunnen doen.
En orgaandonatie; het kindje was eigenlijk toch al overleden toen ze hem vond, hij is gereanimeerd, alles zal zo'n half uur geduurd hebben, de ambulance is er ook niet direkt na 1 seconde. Zijn alle organen dan niet te lang zonder zuurstof geweest om nog bruikbaar te zijn?

quote:

Op dinsdag 29 november 2005 11:36 schreef BlondT het volgende:
Over dat schuldgevoel wat ik in alle berichten mis, dat zou best nog wel kunnen komen, maar is dat niet iets mens-eigens? Als er iets gebeurt, dat je direkt de schuld bij jezelf legt? Had ik maar niet dit, of was ik maar niet dat...

quote:

Op dinsdag 29 november 2005 11:36 schreef BlondT het volgende:
Anneja, ik heb ook wat berichten terug gelezen en vond het volgende :"Oja, en val de jehova getuigen niet aan hierop, ik had een goed gesprek met ze. En voor hetzelfde geld had ik met iemand anders 10 minuten aan de deur gestaan" (vorige week dinsdag).

quote:

Ik kan best wat kort door de bocht reageren, maar ik reageer op wat ik lees. Over dat schuldgevoel wat ik in alle berichten mis, dat zou best nog wel kunnen komen, maar is dat niet iets mens-eigens? Als er iets gebeurt, dat je direkt de schuld bij jezelf legt?

quote:

Ik mag niet oordelen, maar ik word zo kriegelig van die godsdienstwaanzin

quote:

De Heer is mijn herder, en ik zal zijn schaap zijn
tevreden en veilig, want hij zorgt voor alles;
hij weet waar het gras groeit, en hij laat me slapen
aan rimpelloos water. Daar kom ik tot rust.
Ik durf hem te volgen: de paden zijn veilig
zoals hij beloofd heeft, omdat hij de weg weet.
Hoe diep en hoe donker het dal is, u redt mij;
Uw herdersstaf troost mij. Ik ben niet alleen.
(Uit psalm 23, berijming: Menno van der Beek)

quote:

Op dinsdag 29 november 2005 23:17 schreef moussy het volgende:
Ik kan me niet zo goed voorstellen dat die mensen op een God blijven rekenen... das toch ook diegene die het kind aan het terughalen is

quote:

Op dinsdag 29 november 2005 23:17 schreef moussy het volgende:
Ik kan me niet zo goed voorstellen dat die mensen op een God blijven rekenen... das toch ook diegene die het kind aan het terughalen is

quote:

Op woensdag 30 november 2005 08:18 schreef Bright het volgende:


_{Overigens wel leuk dat je ook 'terug' gebruikt}

quote:

Op woensdag 30 november 2005 09:31 schreef moussy het volgende:

[..]

OMG waar ben ik over begonnen Bright, tis niet mijn idee dat terughalen, maar mijn indruk die ik kreeg hoe de ouders er over denken.

Ik geloof niet in een god die mensen maakt, terughaalt of wat dan ook.

quote:

Lieve allemaal,


Ik weet niet hoe ik beginnen moet. Het gesprek was zwaar, maar ook duidelijk en we hebben er een eerlijk en rechtvaardig gevoel aan overgehouden. Ik hoop dat ik het jullie goed kan beschrijven.


De medische situatie van Enzo is heel slecht, dat laat de EEG zien (de hersenschors is eigenlijk helemaal weg, en daar zit alles in: waarneming, voelen, denken, zien, persoonlijkheid, reageren op omgeving enz). De neuroloog heeft Enzo nog nauwkeurig bekeken en getest en concludeert dat hij een zeer zware hersenbeschadiging heeft. Enzo's score op de GCS-schaal (welke mate van bewustzijn hij heeft, de schaal loopt van 3 naar 15) is voortdurend onder de 8 gebleven, en ik had dat al op internet opgezocht: een score onder de 8 is heel laag en wordt "vegetatief comateus" genoemd. Ofwel, hij zal nooit verder komen dan zelf wat ademen en hoogstens een klein beetje hoesten. Bewustzijn, reacties op omgeving en persoonlijkheid zullen niet terugkomen. Het slikken, één van de basisfuncties waar je niet zonder kunt, doet hij nog steeds niet.


Niemand wil Enzo aandoen voor altijd buiten bewustzijn te blijven. Hij zal dat trouwens ook niet redden, omdat hij niet voldoende hoest om het slijm in zijn longen eruit te krijgen, en niet kan slikken. Dat zal hem opbreken. Daarom zal de kunstmatige beademing gestopt worden. Ze willen wel dat hij zelf de kans krijgt te doen wat hij kan.


Er zijn 3 scenario's wat er kan gebeuren als de beademing gestopt wordt:

1. Binnen enkele uren krijgt Enzo het benauwd, omdat het slijm snel ophoopt en zijn longen vult. Hij krijgt dat niet goed weg omdat hij bijna niet hoest. Zeer waarschijnlijk voelt hij niet dat hij het benauwd heeft, maar ze willen dat echt 100% zeker weten dus geven hem dan wat morfine, want ook de artsen vinden dat hij geen pijn moet lijden. Na een tijdje is de morfine uitgewerkt, wordt hij dan weer benauwd dan geven ze hem weer wat. Dat zal even doorgaan, tot hij helemaal stopt met ademen. Hoe lang dat in totaal duurt weten ze niet, waarschijnlijk een paar uur - maar de verwachting van de artsen is uiterlijk 24 uur.


2. Enzo kan het nog een poosje zelfstandig redden, bijvoorbeeld een dag of 5. Hij mag op een aparte kamer liggen, met ons. Dan volgt - volgens de artsen -toch waarschijnlijk het moment van benauwdheid, en krijg je alsnog scenario 1.


3. De buis van de beademing heeft zijn luchtpijp zodanig geirriteerd, dat daar een zwelling optreedt en de luchtpijp dreigt dicht te drukken. Op dat moment, zegt de arts, is dat niet eerlijk: Enzo krijgt dan eigenlijk niet echt de kans het zelf te doen, door iets dat van buitenaf veroorzaakt wordt. Dan leggen ze hem weer terug aan de beademing, behandelen de irritatie een dag of 4, en vervolgens gaat de beademing er weer af. Waarna het weer opnieuw afwachten is welk scenario er volgt.


Volgens de artsen komen we dus vroeg of laat altijd bij scenario 1 uit.


De arts, die weet dat je als ouders het moment altijd voor je uit zal blijven schuiven, wilde ons tegen onszelf in bescherming nemen en het op morgenochtend plannen. Ik raakte bijna in paniek want ik had ergens wel rekening gehouden met dat het deze week zou kunnen worden, maar niet morgenochtend. Dat was me te snel, en dat zei ik meteen en de arts pikte dat wel op. We kwamen er samen uit dat het vrijdagochtend 10:00 uur gaat gebeuren.


Het is ontzettend raar en ik wil hem gewoon zoooo graag weer terug... we blijven nog steeds bidden en hopen op een wonder. Er zijn momenten dat ik voel dat dat vast ook gebeuren zal, en momenten dat we het bijna niet durven hopen. Ontzettend moeilijk is het, en vooral 's avonds kan het je verschrikkelijk aanvliegen en verdrietig maken.


Gelukkig blijven mensen voor Enzo's gezondheid bidden en de hoop raakt nooit weg!


Op Enzo's kamertje op de intensive care hangt een prachtig adventsterretje te stralen. Van buitenaf duidelijk zichtbaar in dat grote donkere gebouw!

De muziek cd die we gekregen hebben staat naast zijn bedje op "repeat". We danken God voor elk moment dat we Enzo bij ons hebben!


Liefs

Geerke, Hans, Reimer, Enzo

quote:

Op woensdag 30 november 2005 18:03 schreef livelink het volgende:
Een koele reactie is tot daar aan toe, maar waarom in vredesnaam die smiley?

quote:

Op woensdag 30 november 2005 17:54 schreef PeuRac het volgende:
Sorry voor mijn koele reactie, maar wij (een groepje vrienden) hadden ons hier al bij neergelegd.