Gisternacht is een negenjarige ADO Den Haag fan overleden, hieronder het zeer treurige en meeslepende verhaal van Mitchell.
quote:
Hier het verhaal van een 9-jarig jongentje,
2003 :
mitchell was toen 7 jaar:
Mitchell was steeds misselijk en moest telkens overgeven wij als ouders dachten dat hij zenuwachtig was voor zijn rapport die hij moest krijgen 2 weken later toen hij zijn rapport kreeg welke trouwens uitmuntent goed was bleef het overgeven doorgaan, ook kreeg hij soms last van zijn evenwicht we besloten om maar eens naar het ziekenhuis (JKZ den haag) te gaan, dit was op een donderdag, na wat onderzoekjes en heel goed oplettendheid van een CO-assistent vonden ze dat er inderdaad wat mis was maar dan iets met zijn hoofdje, er werd meteen een mri-scan aangevraagd en daar kwam het slechte nieuws uit dat hij een hersen tumor had op zijn hersenstam. Alles ging toen in een trein vaart vrijdags moesten we al naar rotterdam naar het sofia kinderziekenhuis (SKZ) om alles te regelen voor een hersenoperatie die maandag al gelijk plaats zou gaan vinden hij mocht gelukkig nog het weekend mee naar huis. 's maandags aan gekomen in SKZ moest hij een hersenoperatie ondergaan welke meerdere uren duurde. hij knapte snel op met 2,5 week kon hij alweer mee naar huis
Er volgende een lange periode van chemo en bestraling, voor de bestraling moest hij 2 keer per dag naar rotterdam.
in december ging het weer slechter met hem hij werd afwezig en kon soms niet meer uit zijn woorden komen het bleek dat zijn ventrikels niet meer goed werkten hij had dus een overdruk in zijn hersens, de ventrikels zorgen ervoor dat het hersenvocht goed wordt afgevoerd, er werd dus een "pompje" achter in zijn hoofdje geplaatst welke in verbinding staat met zijn maag zodat eventuele teveel hersenvocht afgevoerd wordt.
2004 :
de behandeling van chemo en bestraling gingen verder en zijn met suc6 afgerond.
in November ging het langzamerhand weer wat slechter met mitchell hij at niet meer zo goed en had weer last met praten. tot op een dag hij zo slecht werd dat we gelijk weer naar het JKZ gingen, hij bleek nu een hersenvlies ontsteking te hebben.
Na weer een lange tijd in het ziekenhuis heeft hij ook dat overwonnen.
2005:
Het hele jaar is eigenlijk goed verlopen mitchell hoefde alleen nog op controlle te komen in het SKZ tot hij op controlle moest komen in oktober er werd weer een MRI-scan gemaakt een week later werden we gebeld door de oncoloog we zaten in de woonkamer en ik zag het gezicht van mijn vriendin vertrekken ik wist gelijk hoe laat het was, en ja hoor ze hadden op de MRI-scan gezien dat er weer een nieuwe hersentumor zat in dezelfde omgeving als de eerste. Alleen was het nu niet operabel omdat het te diep zat en nog te klein was er werd nu gekozen voor een zeer intensieve chemo kuur.
maandag 21 november :
5 dagen achter elkaar kreeg mitchell chemo, hij liep er goed doorheen hij voelde zich niet ziek of misselijk maar de oncoloog had al gezegt dat in of na het weekend hij er wel last van zou krijgen.
zaterdag 26 november :
mitchell had geen trek in eten en was veel misselijk, bij elk slokje water moest hij wel spugen eten ging al helemaal niet meer
Maandag 28 november :
mitchell was al heel veel afgevallen door het overgeven hij hield nu echt niks meer binnen
dinsdag 29 november :
mitchell krijgt last van diaree, me vriendin ging nu bellen met SKZ ze zeiden dat het wel bij het beeld pasten van de chemo kuur en we goed moesten opletten dat hij wel bleef plassen wat hij ook deedt.
woensdag 30 november :
ik zat 's ochtends net op mijn werk en werd om 7:15 gebeld door me vriendin die erg over haar toeren klonk (wat ze nooit heeft) ze zei mitchell word opgehaald door de ambulance en hing op ik zat daar heel versuft en het kwartje viel niet, ik belde haar terug en ze zei dat michel weer niet reageerde en niet meer kon staan. ik ben gelijk naar huis geraced en zag nog net de ambulance weg rijden naar het JKZ op de SEH daar aangekomen zagen ze al dat hij toch uitgedroogd was en dat zijn hartslag 170 was en hij had een hele lage bloeddruk.
hij werd gelijk opgenomen in een isoleer box.
dinsdag 6 december :
zijn darmen lagen stil, wat een infectie aan zijn buik had veroorzaakt, alle waardens in zijn bloed waren erg verlaagd.
Hij kreeg ook steeds meer problemen met zijn ademhaling, de artsen in het JKZ durfde het niet meer aan om hem daar te houden, omdat ze daar gewoon niet de middelen hadden om hem verder te helpen. hij werd dus overgebracht naar het SKZ afedling IC.
hier sla ik een paar dagen over omdat ik daar meer in een roes geleefd heb en me niet meer precies alles weet te herinneren wat precies in welke volgorde en wat er allemaal gebeurden.
alleen dat hij waarschijnlijk(90%) een schimmelinfectie aan zijn linkerlong heeft, zijn buik en maag erg ontstoken is, lever/milt/darmen opgezet is, hij halucinaties kreeg en begon te ijlen, niet meer kunnen slapen.
zondag 11 december :
het gaat steeds slechter met mitch hij heeft enorme last van benauwdheid en moet, na een paar dagen aan een zuurstofmasker te hebben gelegen, toch automatisch beademd worden welke steeds werd uitgesteld omdat dit gewoon een groot gevaar met zich mee bracht wegens infectie.
hij word onder een roesje gehouden om zo rustig te blijven en dat hij kon slapen.
het is ff schrikken als je hem daar zo ziet liggen bijna levenloos. communicatie met hem gaat via een kneep in je hand of een lachje op zijn gezicht. ik kreeg 's middags een gesprek met 2 doctorren die zeiden dat mitchell een onwijze vechter is maar dat we toch wel in ons achterhoofd moeten houden dat het ook de verkeerde kant op kan gaan. tuurlijk hebben wij dat in gedachten maar daar denk je niet aan positief blijven denken dan kan je ook positiviteit uitstralen, naar mitch maar ook naar elkaar.
in de nacht van 12 op 13 december besloot ik dus om dit weblog te creeren om ten eerste om alles van me af te schrijven en ten tweede dit maken zodat hij dit kan lezen als weer helemaal beter wordt en ten derde om mijn verhaal openbaar te maken voor iedereen die dit wilt lezen en misschien ook een moeilijke periode door helpt.
ik zal proberen elke keer als ik de kans krijg updates te blijven schrijven tot hij weer helemaal beter is.
maandag 12 december :
mitchell kreeg vandaag een onderzoek ze gingen proberen slijm uit zijn long te halen om die op kweek te kunnen zetten om er 100 % zeker van te zijn dat hij een schimmel infectie aan zijn linker long heeft.
via zijn beademingsslang werd er een slangetje naar zijn long gebracht en ze moesten 2 keer 10 cc zoutoplossing in zijn longetjes spuiten en er weer uit zuigen alleen zo konden ze het slijm uit zijn longen krijgen. hij had het er moelijk mee je zag dat hij zelf weer (wou) gaan ademen wat in principe een hele goeie reactie ismaar omdat hij aan de beademing ligt was dit minder ik en een broeder bleven ook op hem inpraten dat hij dit niet hoefde te doen ik zag de doktorren en verpleegkundige steeds bezorgder kijken en reageren hij had ineens nog maar 50 % van zijn long capaciteit zijn bloeddruk daalde en zuurstof gehalte ook. dus alles werd snel bijgesteld en weer een hoop vocht in zijn lichaampie gepompt om alles op te vangen hij reageerde hier gelukkig na een tijdje goed op alleen moest het beademingsapparaat wel meer druk gaan leveren voor zijn long wat weer niet goed was want het was bijna het maximale druk die ze konden geven aan mitchell. het was weer een slopende middag voor mitchell.
toen moesten we op gesprek komen bij de artsen me vriendin, haar vader en ik zijn naar binnen gegaan omdat ze dit apart met ons wou bespreken want mitchell kan nog steeds alles goed horen.
daar kregen we het nieuws dat de doktorren eigenlijk al alles gedaan hadden wat ze kunnen en ze zien wel dat mitch ondanks zijn roes nog steeds een ongelovelijke strijd levert maar zijn afweer cellen zijn gewoon nog te laag om de antibiotica's hun werk te laten doen want zonder afweer cellen kan de antibiotica niet volledig zijn werk doen maar ze gaan wel door zolang mitch het nog aan kan hoelang dat nog is moeten we afwachten.
ze vroegen ons ook weer of we hier van bewust waren tuurlijk zei me vriendin wat dacht je dat ik hem zo zou laten lijden als ik zie dat mitchell het niet meer aan kan dan laat ik het wel weten. we braken in tranen uit ik vond dit zo onwijs dapper van haar ik kan het gewoon niet omschrijven.........
ergens blijven we hopen dat er een wonder gebeurt, hij heeft ons en de medici vaker versteld doen staan, maar je weet maar nooit hoeveel mitchell nog kan verdragen.......
dinsdag 13 december :
De reflectie's worden steed minder, het handkneepje is er niet meer zo sterk en de glimlach eender,
de doktorren besluiten de dornicum te stoppen dit middel zorgt ervoor dat mitchell in een roes bleef zodat hij alles zo min mogenlijk mee krijgt. op deze manier willen ze kijken of hij wat bij positieve komt en zo weer wat reacties van hem kunnen krijgen.
maar helaas je krijgt het gevoel dat de communicatie steeds minder wordt af en toe voel je een kneep of zie je een glimlach of wil ik dat gewoon voelen of zien? de avond nadert me schoonvader gaat als laatste naar huis ben weer ff lekker alleen met hem en pak het boek van harry potter en begin met voorlezen in de hoop dat hij iets laat merken. maar een reactie blijft uit. de nachtzuster gaat hem verzorgen even zijn wonden nakijken in zijn nek zijn zijn plooien wat kapot gegaan van zijn opgezetten gezicht als ze dan een doekje er langs haald zie je zijn gezicht vertrekken van de pijn, de zuster en ik waren opgelucht eindelijk weer een reactie ze kijkt met een lampje in zijn ogen om te kijken of daar nog reflexen in zitten die zijn ook wat minder maar ze zijn er nog wel.
ik gaat weer verder met voorlezen na een halve nacht stop ik geen reacties .....
ik zet de tv aan discovery channel dat vindt hij altijd wel interessant ik vertel wat ik allemaal op tv zie maar niks temperatuur is sinds 2 weken mooi 36,7 bloeddruk mooi en stabiel hartslag ook heel mooi, maar weer eens de ogen reflex met een lampje bekijken zegt de zuster
het rechter oog hangt wat af naar rechts en heeft wel een goeie reflex links daar in tegen gaf bijna geen reflex nog een keer de test rechter oogje staat nu goed maar nu de linker die raar staat we besloten de doktor er even bij te halen.
zij begint zich ook weer wat zorgen te maken de dornicum is nu bijna 19 uur geleden gestopt we zouden nu tog wat reacties moeten gaan krijgen maar het wordt alleen maar minder de doktor besluit de laatste paar uurtjes van de nacht af te wachten en als de ochtend ploeg komt even een neurochirurg en een oog arts te laten kijken ze begint nu misschien tog te twijvelen of hij niet een hersenbloeding heeft opgelopen omdat zijn aders zo poreus zijn geworden en dat goed past bij het beeld wat hij nu vertoont.
woensdag 14 december :
de neurochirurg komt al heel vroeg langs hij doet wat testjes en besluit zo snel mogenlijk een CT-scan van zijn hoofd te maken om inderdaadt te kijken of hij geen hersenbloeding gehad heeft.
3 verplegers gaan in een rap tempo alle infuuspompen en spuiten afkoppelen en omzetten en klaar maken voor transport, een mobiele luchtbeademings apparaat wordt de kamer in gereden dit is een spannend moment want mitchell moet nu heel snel overgezet worden van het vaste naar het mobiele beademings apparaat. ik denk mijn krijgen ze niet die kamer uit ik blijf bij hem en laat hem geen seconde alleen, alles gaat goed 2 doktorren 2 verplegers en nog iemand gaan met mitchell naar de CT-scan ik hobbel er gewoon achteraan de CT-scan kamer in, nu moest mitchell over gezet worden van zijn bed naar de plaat voor de CT-scan ook weer ff een eng moment want elke rare beweging die mitchell maakt kan zijn bloeddruk laten dalen, maar ze doen uiterst voorzichtig met hem en alles gaat goed en wanneer een rontgen laborant roept wie blijft nu een lood schort voor steek ik me vinger op ik zie haar naar de artsen kijken en ik pak gewoon het schort van haar aan en zie de doktor ja knikken (pfew was al bang dat ze me zouden wegsturen)
de scan wordt gemaakt, 2 in totaal 1 zonder en 1 met contrast vloeistof. de beelden zijn goed dus hij kon weer terug naar zijn bed worden overgezet wat ook goed gaat.
terug op zijn kamer aangekomen, het werd me ff teveel ik ben erbij blijven staan totdat alles weer goed was aangesloten en zag dat alles stabiel bleef en vroeg de zuster of ze nog ff kon blijven ik moest ff alleen zijn ff peuken. na me peuk had me mezelf weer bij elkaar geraapt en ben gelijk weer terug gegaan.
de rust is weer weder gekeerd.
de zuster had nu even overleg, toen ze terug kwam zei ze dat ze de morphine gingen stoppen omdat dat misschien enige reactie van mitchell zou tegen kunnen houden. dat zal wel even duren voordat dat zou werken. iedereen van de familie was er intussen alweer. we konden elkaar weer ff lekker aflossen. ik wou nu toch blijven tot we het gesprek weer zouden hebben met de doktorren want dan zouden we ook gelijk de uitslag krijgen van de CT-scan het wachten duurden lang.
half 4, ben op, de doktors komen binnen sorry we kunnen nog even niet in gesprek gaan de CT-scan zag er goed uit geen afwijkingen. we zijn allemaal opgelucht.
ze gaan nu iets proberen ze gaan een anti middel tegen de dornicum geven misschien omdat mitchell zo lang dat middel gekregen heeft het misschien gewoon nog in zijn lichaam zit en als ze dit middel geven dat er misschien dan een reactie van mitchell komt. ik ben tevreden en gaat naar huis.
bijna in den haag aangekomen gaat de telefoon me vriendin, GOED NIEUWS schreeuwt ze bijna mitchell opende zijn ogen en hield mijn hand vast en verlegde toen zijn hand naar zijn buik zelfs de doktors stonden te springen van blijdschap dat er eindelijk weer een reactie was. yes tog nog. maar omdat mitchell toen gelijk een gezicht trok alsof hij wou huilen (waarschijnlijk door alle pijnen) besloten de doktors tog een heel klein beetje dornicum te geven ze houden hem nu even zo net niet slapend net niet wakker.
ff weer een lichtpuntje
donderdag 15 december :
ow wat doet hij het goed vandaag zeg heerlijk weer reageren met zijn handje en die lach op zijn gezichtje. de doktors hebben hem nu stabiel verklaard ook al zijn organen erg ziek maar toch, maag nog steeds grote ontsteking, darmen werken nog niet, 1 nier doet het niet de andere maar een beetje zijn linker long schimmelinfectie maar hij krijgt nog steeds alle antibiotica's en zo nu en dan een morphine shot met wat dornicum. De doktorren zeiden zelfs dat hij zo door blijft vechten en stabiel blijft hij heel misschien dan toch aan de nierdialyse kan een mooie dag na zware weken voor mitch
vrijdag 16 december :
Ik schrok even toen ik vandaag binnen kwam het grote licht stond aan, omdat de dokter met een verpleegster bezig was een nieuwe aansluiting op zijn portocat aan te sluiten, en mitch ziet er helemaal geel uit !!!
wat blijkt nu omdat hij al een hele tijd niet meer gegeten heeft zijn de lever en galblaas "lui" geworden, dit heeft als uiting dat iemand geel gaat zien. omdat hij voor het eerst weer ontlasting heeft gehad besluiten de doktors dan ook om dit weekend met een heel klein beetje sonde voeding te gaan beginnen om te kijken of zijnbuikje en darmpjes het aankunnen en zo ook weer hopen dat zijn lever en galblaas weer "wakker"worden geschut dit moet echter wel met veel voorzichtigheid gebeuren omdat alles natuurlijk ontstoken of opgezet is. toen we de vraag stelde van hoeveel beter het nu met mitchel ging kwam het antwoord (om het makkelijker aan te tonen) mitchell zat van der week nog in een heeeeeeeel diep dal de afgelopen 2 dagen is hij een paar zandkorrels opgeklommen dat realiseren we ons maar toch is het een mooie stap de goeie richting in.
zaterdag 17 december :
Mitch heeft vanacht een redelijk rustige nacht gehad hij was 2 keer erg onrustig waarop hij een beetje dormicum kreeg om weer wat rustiger te worden.
in de morgen hoorde de zuster dat er veel slijm/vochtigheid in zijn longetjes zat ze moesten leeg gezogen worden.. dit is geen prettig gezicht zijn beademingsslang wordt afgekoppeld en wordt op de hand beademt dan wordt er een klein beetje zoutoplossing in zijn longetjes gespoten en dan gaan ze met een slangetje via de beademingsslang naar zijn longetjes waar de zoutoplossing met slijm wordt opgezogen mitchell had het er erg moeilijk mee (ik ook trouwens) maar het moest even gebeuren toen ze eenmaal klaar waren (mitch was echt een kei en liet het allemaal gelukkig toe) zag je dat het hem opluchten maar het putte hem ook onwijs uit zijn bloeddruk daalde als een baksteen en moest weer medicatie krijgen om zijn bloeddruk omhoog te krijgen. hij heeft toen zeker 5 uur weer liggen slapen.
Ook hebben ze de medicatie voor het plassen vandaag stop gezet omdat mitchell nu wel heel veel plasten en ze bang waren dat hij niet weer teveel vocht ging verliezen. de doktors hebben het er ook maar zwaar mee elke minuut van de dag en bij elke beslissing moeten ze weer alle factorren afwegen tegen elkaar wat betreft de medicatie die ze kunnen of moeten geven want bij elk middel dat ze geven hangt ook weer een keer zijden aan. dit mag wel even gezegt worden PETJE AF VOOR DE DOKTORS. ook hebben ze vandaag een foto gemaakt van zijn lever die waren inderdaadt opgezet maar dat wisten we al.
al met al weer een redelijke dag voor mitchell.....
zondag 18 december :
Nou het was weer aardig mis met mitchell, vanmorgen was ie al wat onrustiger en had pijn, vanmiddag toen we binnen kwamen kelderde zijn bloeddruk net helemaal naar beneden en steeg toen weer onwijs hoog en toen weer onwijs laag het hele team werd naar binnen geroepen er werden weer zakken met trombos naar binnen gepompt en de morphine werd weer verhoogd, waarschijnlijk heeft hij een darmbloeding gehad, de doktors kunnen niks anders doen dan morphine geven zodat hij geen pijn hoeft te lijden. net nog via de telefoon gehoord dat zijn bloeddruk redelijk stabiel blijft afwachten nu maar..............
maandag 19 december :
Nou dit wordt me 1 na laatste update, na de darm bloeding gister heeft mitchell vandaag ook nog een maag bloeding gehad, we (wij en de doktors) hebben dan ook besloten om ervoor te zorgen dat mitchell geen pijn meer hoef te krijgen/hebben.......
de medicijnen zijn gestopt en het enige wat hij nog krijgt is morphine zoveel hij nodig heeft om geen pijn meer te hebben, of zoals de doktors het omschreven zodat hij er comfortabel mee door kan.
mijn laatste update wordt pas wanneer mitchell heen is gegaan en dan zal ik alleen een link voor de condoléance neerzetten.
mitchell ik hoop dat je je strijd nu snel kan opgeven je hebt genoeg gestreden
Bron:http://mitchellros.web-log.nl/log/4350718