LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Goede berichten dus Henk! Ik had eigenlijk niets anders verwacht maar je weet maar nooit. Ik hoop dat je je nu wat meer kunt gaan ontspannen en weer van het leven kan gaan genieten
Ik zit zo een beetje rond te neuzen op Fok kom ik dit topic tegen. Da's ook toevallig. Op het moment zit namelijk een spiertje rond mijn oog erg vervelend te trillen. Als ik m'n oog dicht doe houd het op, maar met 1 oog kijkt ook zo lastig. Ik hoop maar dat het niet van lange duur is, want het is erg vervelend.
The only thing better than a cow, is a human. Unless you need milk. Then you really need a cow.
He Henk
Blij te horen dat het niet ernstig is, dat is vast een hele geruststelling! En goed van de dokter dat hij de klachten wel serieus neemt.
Ik had inderdaad een MRI afgelopen dinsdag. Alleen van mijn hoofd, 20 minuutjes duurde het maar. Ik heb nog geen uitslag, dat wordt volgende week maandag hopelijk besproken, dan heb ik een afspraak bij de neuroloog. Waarschijnlijk maak ik me ook druk om niks, ik hoop dat dinsdag te kunnen bevestigen met een bericht ;-)
Blij te horen dat het niet ernstig is, dat is vast een hele geruststelling! En goed van de dokter dat hij de klachten wel serieus neemt.
Ik had inderdaad een MRI afgelopen dinsdag. Alleen van mijn hoofd, 20 minuutjes duurde het maar. Ik heb nog geen uitslag, dat wordt volgende week maandag hopelijk besproken, dan heb ik een afspraak bij de neuroloog. Waarschijnlijk maak ik me ook druk om niks, ik hoop dat dinsdag te kunnen bevestigen met een bericht ;-)
Laat je vandaag nog even wat weten hoe het gegaan is?quote:Op vrijdag 11 november 2005 01:27 schreef guppy12b het volgende:
He Henk
Blij te horen dat het niet ernstig is, dat is vast een hele geruststelling! En goed van de dokter dat hij de klachten wel serieus neemt.
Ik had inderdaad een MRI afgelopen dinsdag. Alleen van mijn hoofd, 20 minuutjes duurde het maar. Ik heb nog geen uitslag, dat wordt volgende week maandag hopelijk besproken, dan heb ik een afspraak bij de neuroloog. Waarschijnlijk maak ik me ook druk om niks, ik hoop dat dinsdag te kunnen bevestigen met een bericht ;-)
Nee papa niet met die stok, Helppppp , snik snik !
Henk e.a., op de MRI was niets te zien. De neuroloog kan/wil geen diagnose stellen. Op mijn vraag of het ALS zou kunnen zijn werd omzichtig geantwoord. Het zat in zijn achterhoofd (van de neuroloog) maar bepaalde dingen stroken volgens hem niet met ALS: ik loop nu namelijk beter dan een tijdje geleden, struikel minder vaak. Ook zijn mijn reflexen goed, volgens de neuroloog. Ook zegt hij dat ALS nooit aan één kant van het lichaam is. Mijn problemen zijn met name merkbaar aan mijn linkerkant. Ze zijn er overigens ook rechts, maar in mindere mate. Wie ben ik om de neuroloog tegen te spreken, maar ik heb verhalen op internet gelezen van mensen met ALS die net als ik eerst alleen klachten had aan één kant. Ik ben het wél met hem eens dat het verloop (de verslechtering) langzaam gaat. Maar ALS gaat niet bij iedereen even hard. Ik weet het echt niet meer. Hoe nu verder?
Ik wordt doorverwezen naar het UMC in Nijmegen. Daar begint het hele circus dan opnieuw: de klachten bespreken, een EMG, mogelijk nog ander onderzoek. De onzekerheid houdt dus nog even aan.
Ik wordt doorverwezen naar het UMC in Nijmegen. Daar begint het hele circus dan opnieuw: de klachten bespreken, een EMG, mogelijk nog ander onderzoek. De onzekerheid houdt dus nog even aan.
Vervelend zeg dat je nog niks weet, laten we echt hopen dat het geen ALS is!
Wanneer moet je nu naar het UMC?
Sterkte iig de komende tijd!
Wanneer moet je nu naar het UMC?
Sterkte iig de komende tijd!
Nee papa niet met die stok, Helppppp , snik snik !
Ik vermoed toch dat het een van de ziekten zal zijn die ik eerder noemde. Ik snap wel dat de arts te weinig informatie en middelen heeft voor een diagnose en er niet zomaar een slag naar zal slaan, maar het was toch een beetje een teleurstelling om vandaag nog geen diagnose te hebben. Dat klinkt misschien raar, alsof ik ziek zou willen zijn (da's dus niet zo), maar niet weten wat je mankeert is ook geen pretje, dat gaat aan je vreten. Anderzijds, een aandoening als ALS of iets aanverwants is ernstig en heeft verregaande gevolgen voor mij en mijn gezin. De diagnose zal dus zorgvuldig worden gedaan en ik moet ondertussen geduld hebben.
Wanneer ik bij het Radboud terecht kan staat nog niet vast. De neuroloog gaat dat regelen. Hij verwacht dat er wel enkele weken overheen zullen gaan. Er zijn daar in ieder geval neurologen die gespecialiseerd zijn in ALS, PSMA en dergelijke (UMC Nijmegen is één van de ALS-centra).
Dank je voor je steun. Ik ga proberen de komende tijd aan iets anders te denken! Groet, Guppy12b
Wanneer ik bij het Radboud terecht kan staat nog niet vast. De neuroloog gaat dat regelen. Hij verwacht dat er wel enkele weken overheen zullen gaan. Er zijn daar in ieder geval neurologen die gespecialiseerd zijn in ALS, PSMA en dergelijke (UMC Nijmegen is één van de ALS-centra).
Dank je voor je steun. Ik ga proberen de komende tijd aan iets anders te denken! Groet, Guppy12b
Hallo allemaal!
Het is al een tijdje geleden dat ik wat gepost heb, maar hier dan een update van mijn verhaal!
Ik heb inmiddels een EMG laten doen en de uitslagen van mijn bloedonderzoeken
teruggekregen.
Bij de EMG was gelukkig dezelfde Neurloog aanwezig als bij mijn eerste gesprek en met elk stroompje wat hij door mijn spieren deed, zei hij gelijk zoiets in de trand van "MOOI" of "Perfect". Waardoor k algaande het onderzoek rustiger werd!
Toen hij klaar was zei hij dat niks op een zenuwaandoening of spierziekte wees en dat ik me absoluut geen zorgen hoefde te maken en me rustig moest houden!
Ik was zo blij als een kind toen ik dit hoorde.
2 weken later de uitslag van de bloedonderzoeken waaronder een hoop zeldzame ziektes die
getest werden.
Ook daar was niks op te vinden.
Hij zei tegen mij dat ik dus vanaf dit moment me geen enkele zorgen meer hoefde te maken
want niets wees erop dat ik een erge ziekte zou hebben.
Het kan gewoon voorkomen bij mensen zonder reden. MAar vaak heeft stress of/en moeheid
er mee te maken.
Vanaf dat moment probeerde ik er totaal niet meer aan te denken en dat gaat me al zeg ik het zelf best wel goed af.
Heb ook het gevoel dat mede daardoor ze minder zijn geworden.
Hoewel ik ze nog zeker wel heb, ook nu ik dit aan schrijven ben bijvoorbeeld.
Ik hoop dat ze volledig weg gaan alleen zie ik dat niet zo snel gebeuren.
Ik heb heel soms nog wel eens terugvallen, bijvoorbeeld gisteren op TV het programma "Je leven in de steigers", een man met ALS.
Ik dacht al van zal ik wegzappen, maar toch niet gedaan, de man begon te vertellen met
hoe het allemaal begon en dat was dus met : Spiertrillingen in zijn rechterboven arm.
Ik zapte meteen weg, maar het kwaad was al geschied.
Ik had dus weer een kleine angst aanval, maar kan hem op dit moment erg onder controle
houden.
Hierbij wil ik jullie allemaal bedanken voor jullie steun!
PS guppy12b wat vervelend dat het allemaal zolang duurt voor je! Ben je al een beetje opgeknapt?
Sterkte!!
Het is al een tijdje geleden dat ik wat gepost heb, maar hier dan een update van mijn verhaal!
Ik heb inmiddels een EMG laten doen en de uitslagen van mijn bloedonderzoeken
teruggekregen.
Bij de EMG was gelukkig dezelfde Neurloog aanwezig als bij mijn eerste gesprek en met elk stroompje wat hij door mijn spieren deed, zei hij gelijk zoiets in de trand van "MOOI" of "Perfect". Waardoor k algaande het onderzoek rustiger werd!
Toen hij klaar was zei hij dat niks op een zenuwaandoening of spierziekte wees en dat ik me absoluut geen zorgen hoefde te maken en me rustig moest houden!
Ik was zo blij als een kind toen ik dit hoorde.
2 weken later de uitslag van de bloedonderzoeken waaronder een hoop zeldzame ziektes die
getest werden.
Ook daar was niks op te vinden.
Hij zei tegen mij dat ik dus vanaf dit moment me geen enkele zorgen meer hoefde te maken
want niets wees erop dat ik een erge ziekte zou hebben.
Het kan gewoon voorkomen bij mensen zonder reden. MAar vaak heeft stress of/en moeheid
er mee te maken.
Vanaf dat moment probeerde ik er totaal niet meer aan te denken en dat gaat me al zeg ik het zelf best wel goed af.
Heb ook het gevoel dat mede daardoor ze minder zijn geworden.
Hoewel ik ze nog zeker wel heb, ook nu ik dit aan schrijven ben bijvoorbeeld.
Ik hoop dat ze volledig weg gaan alleen zie ik dat niet zo snel gebeuren.
Ik heb heel soms nog wel eens terugvallen, bijvoorbeeld gisteren op TV het programma "Je leven in de steigers", een man met ALS.
Ik dacht al van zal ik wegzappen, maar toch niet gedaan, de man begon te vertellen met
hoe het allemaal begon en dat was dus met : Spiertrillingen in zijn rechterboven arm.
Ik zapte meteen weg, maar het kwaad was al geschied.
Ik had dus weer een kleine angst aanval, maar kan hem op dit moment erg onder controle
houden.
Hierbij wil ik jullie allemaal bedanken voor jullie steun!
PS guppy12b wat vervelend dat het allemaal zolang duurt voor je! Ben je al een beetje opgeknapt?
Sterkte!!
Nee papa niet met die stok, Helppppp , snik snik !
henk b: ik hoop dat je wel je plan doorzet om wat aan je hypochondrie te doen! want dat is natuurlijk atijd een goed idee...
spiertrillingen heb ik alleen bij mijn oog als ik vohct/slaap/vtamine tekort heb en in andere spieren nadat ik ze flink gebruikt heb (fitness, rare zithouding etc.).
spiertrillingen heb ik alleen bij mijn oog als ik vohct/slaap/vtamine tekort heb en in andere spieren nadat ik ze flink gebruikt heb (fitness, rare zithouding etc.).
Ich erschlag meinen Goldfisch, vergrab ihn im Hof.
Ich jag meine Bude hoch, alles was ich hab lass ich los.
Mein altes Leben, schmeckt wie ‘n labriger Toast.
Ich jag meine Bude hoch, alles was ich hab lass ich los.
Mein altes Leben, schmeckt wie ‘n labriger Toast.
Vandaag in het Radboud geweest en opnieuw mijn verhaal verteld. Ook is er weer hamertje-tik gedaan en zelfs bloedonderzoek. Jawel! Sterker: binnenkort (nog deze maand) een scala aan onderzoeken (EMG, MRI, echo) die allemaal in één dag gebeuren en ik krijg ook dezelfde dag nog de uitslag. Dus het ziet er naar uit dat ik eindelijk in goede handen ben en er nu binnen afzienbare tijd een diagnose komt. Goed nieuws dus.
Ik hoop zo voor je dat alles in orde is!quote:Op dinsdag 10 januari 2006 20:37 schreef guppy12b het volgende:
Vandaag in het Radboud geweest en opnieuw mijn verhaal verteld. Ook is er weer hamertje-tik gedaan en zelfs bloedonderzoek. Jawel! Sterker: binnenkort (nog deze maand) een scala aan onderzoeken (EMG, MRI, echo) die allemaal in één dag gebeuren en ik krijg ook dezelfde dag nog de uitslag. Dus het ziet er naar uit dat ik eindelijk in goede handen ben en er nu binnen afzienbare tijd een diagnose komt. Goed nieuws dus.
Hoe voel je je verder ? Verbeteringen ?
Laat ons nog wat weten!
Sterkte!
Nee papa niet met die stok, Helppppp , snik snik !
Bedankt Henk, ik voel me goed omdat het er op lijkt dat binnen afzienbare tijd een diagnose gesteld kan worden. Hopelijk is het iets wat geneeslijk is. Ik loop nu wat beter, maar de arm is nog wat verder achteruit gegaan. Soms kan ik de arm niet buigen, hoe hard ik het ook probeer.
Ik weet nu wat op het programma staat voor de bewuste dag onderzoek, maar helaas zit daar geen MRI bij. Ik had een MRI verwacht van de plexus brachialis (het zenuwvlechtwerk in de schouders). Kan belangrijk zijn om het onderscheid te maken tussen PSMA en MMN. Maar goed, blijft er nog een heel belangrijk EMG over. Met jou ook alles goed?
Groeten
Ik weet nu wat op het programma staat voor de bewuste dag onderzoek, maar helaas zit daar geen MRI bij. Ik had een MRI verwacht van de plexus brachialis (het zenuwvlechtwerk in de schouders). Kan belangrijk zijn om het onderscheid te maken tussen PSMA en MMN. Maar goed, blijft er nog een heel belangrijk EMG over. Met jou ook alles goed?
Groeten
Met mij gaat het goed.quote:Op maandag 16 januari 2006 12:19 schreef guppy12b het volgende:
Bedankt Henk, ik voel me goed omdat het er op lijkt dat binnen afzienbare tijd een diagnose gesteld kan worden. Hopelijk is het iets wat geneeslijk is. Ik loop nu wat beter, maar de arm is nog wat verder achteruit gegaan. Soms kan ik de arm niet buigen, hoe hard ik het ook probeer.
Ik weet nu wat op het programma staat voor de bewuste dag onderzoek, maar helaas zit daar geen MRI bij. Ik had een MRI verwacht van de plexus brachialis (het zenuwvlechtwerk in de schouders). Kan belangrijk zijn om het onderscheid te maken tussen PSMA en MMN. Maar goed, blijft er nog een heel belangrijk EMG over. Met jou ook alles goed?
Groeten
Heb nog wel last van de spiertrillingen, maar verwacht ook niet dat ze binnen een korte tijd helemaal weg zijn. Soms maak ik mezelf weer eens gek als ik een "raar" gevoel in mijn arm of been heb.
Laat nog weten hoe het afloopt!
Ik hoop echt van harte dat het iets geneeselijk is!
Groeten
Nee papa niet met die stok, Helppppp , snik snik !
@Syytön: Ik had een tijd geleden nog een klein beetje gehoopt - ik denk tegen beter weten in - dat mijn symptomen het gevolg waren van stress, al voel(de) ik mij niet gestressed. Ik ben er nu van overtuigd dat mijn probleem zuiver fysiek is en dat gedegen onderzoek kan vaststellen om welke aandoening het gaat.
Je hoeft niet persé gestresst te zijn hoor, als het eenmaal 'tussen je oren' zit - hetgeen het geval is; jij dus bent overtuigd dat je probleem zuiver fysiek is - dan blijft dat erin zitten.
Maargoed, ik hoop dat je hoe dan ook een oplossing voor je probleem vind
Maargoed, ik hoop dat je hoe dan ook een oplossing voor je probleem vind
Vandaag was de opnamedag en er is eindelijk een diagnose: MMN (multifocale motore neuropathie). Behandelbaar dus en hoewel chronisch niet ernstig, zeker niet in vergelijking met andere neurologische aandoeningen die ik eerder mogelijk achtte.
Ik raad eenieder aan die dergelijke symptomen heeft om naar de huisarts te gaan. Zorg dat je een verwijzing naar een neuroloog krijgt. Neem niet voetstoots aan dat het "tussen de oren zit" of "wel over gaat", of "de ouderdom" is. Laat een specialist er naar kijken.
Ik raad eenieder aan die dergelijke symptomen heeft om naar de huisarts te gaan. Zorg dat je een verwijzing naar een neuroloog krijgt. Neem niet voetstoots aan dat het "tussen de oren zit" of "wel over gaat", of "de ouderdom" is. Laat een specialist er naar kijken.
Ik heb nog nooit van MMN gehoord, maar begrijp dat het heel zeldzaam is. Gelukkig is het behandelbaar en gelukkig is het geen ALS.
Sterkte ermee!
Sterkte ermee!
Ik bevestig het vooroordeel dat vrouwen geen kaart kunnen lezen.
*spiekt*
*spiekt*
Ik ben in ieder geval blij voor je dat het geen ALS isquote:Op donderdag 26 januari 2006 19:57 schreef guppy12b het volgende:
Vandaag was de opnamedag en er is eindelijk een diagnose: MMN (multifocale motore neuropathie). Behandelbaar dus en hoewel chronisch niet ernstig, zeker niet in vergelijking met andere neurologische aandoeningen die ik eerder mogelijk achtte.
Ik raad eenieder aan die dergelijke symptomen heeft om naar de huisarts te gaan. Zorg dat je een verwijzing naar een neuroloog krijgt. Neem niet voetstoots aan dat het "tussen de oren zit" of "wel over gaat", of "de ouderdom" is. Laat een specialist er naar kijken.
Hoe kwamen ze eigenlijk bij die diagnose?
Heb je nog wat uitgelegd gekregen?
Ben echt blij voor je joh !!!!
Nee papa niet met die stok, Helppppp , snik snik !
Hoi Henk, bedankt voor alle steun! De preciese criteria die hebben geleid tot deze diagnose weet ik niet, het eindgesprek was redelijk kort. Ik was zo blij met de diagnose dat ik er niet eens naar gevraagd heb. Ik vermoed dat bij het elektromyogram een geleidingsblokkade is geconstateerd. Wellicht heeft men in mijn bloed ook anti-lichamen aangetroffen. Bij een volgende afspraak zal ik het toch eens vragen, want ik ben zelf ook wel nieuwsgierig. De neuroloog heeft verder kort uitgelegd wat de ziekte behelst. Het is inderdaad een redelijk zeldzame ziekte (naar schatting honderd patiënten in Nederland), een chronische ziekte (je komt er dus niet meer vanaf), maar wel een die behandelbaar is met gamma-globuline, wat via een infuus wordt toegediend en erg duur is (goed verzekeren dus). De verwachting is dat na behandeling de kracht in de arm terug zal keren. De behandeling moet wel eens in de x tijd worden herhaald, maar dat kan in het ziekenhuis in de buurt. Het valt niet te voorspellen hoe de ziekte zich op termijn (tien, twintig jaren) zal ontwikkelen. Misschien zal er uiteindelijk, ondanks de behandelingen - toch sprake zijn van definitief verlies van spierkracht. In ieder geval is dit een ziekte waarbij je in de meeste gevallen je leven kunt blijven leven zonder veel aanpassingen. Voor veel van de meer dan zeshonderd (!) spierziekten kan dat niet gezegd worden.
Oke, kan me voorstellen dat je in alle blijdschap het vergeten bent.
Gelukkig kun je dit hoofdstuk met veel angst nu afsluiten. En kan je weer verder gaan met de dagelijkse dingen die belangrijk zijn.
Laat het nog wel weten als je wat meer weet!
Het ga je goed!!!
Gelukkig kun je dit hoofdstuk met veel angst nu afsluiten. En kan je weer verder gaan met de dagelijkse dingen die belangrijk zijn.
Laat het nog wel weten als je wat meer weet!
Het ga je goed!!!
Nee papa niet met die stok, Helppppp , snik snik !
had eerst ook een paar weken terug aan me oog is echt zo irtand ben blij dat ik nu vanaf ben heb ook soms in me nek zo spier de dan trekt
Ik had wel eens zoiets (samen met andere klachten zoals het blijven 'hangen' van spieren, ze bleven zeg maar aangespannen als ik dat niet meer wilde). Wat bleek; mn schildklier werkte veeel te traag!
of misschien werkt ie gewoon te snel (die schildklier!) dan wordt je beetje hyper actief zeg maar
ik zou gewoon vragen of de arts dat ook wil controleren met een bloedtest als je dat nog een keer gaat doen)
of misschien werkt ie gewoon te snel (die schildklier!) dan wordt je beetje hyper actief zeg maar
ik zou gewoon vragen of de arts dat ook wil controleren met een bloedtest als je dat nog een keer gaat doen)
|
|
