Blues | donderdag 21 april 2005 @ 15:34 |
quote:Ik heb zelf een patient verzorgd die deze ziekte had ( niet deze variant althans), het verloop is echt verschrikkelijk, vooral voor de familie om mee te maken. Hopelijk vordert het onderzoek gestaag naar de oorzaken en besmetting. ![]() [ Bericht 0% gewijzigd door Blues op 21-04-2005 16:48:13 ] | |
Kluupkluup | donderdag 21 april 2005 @ 15:38 |
quote:Wat doet het precies dan met je? | |
Blues | donderdag 21 april 2005 @ 16:09 |
quote:Er staat nu een batterij pers voor het ziekenhuis, ongelofelijk zeg ![]() | |
milagro | donderdag 21 april 2005 @ 16:15 |
eng, bah. idd een vreselijk naar verlopende ziekte. duurt het lang, Bluezz, tot je uiteindelijk 'bevrijd' wordt als je besmet bent ? | |
Blues | donderdag 21 april 2005 @ 16:20 |
quote:Ik ken alleen die ene mevrouw, het was toen nog niet zo bekend natuurlijk (jaartje of 6 geleden). Zeer snelle achteruitgang in zo'n beetje alle functies... ze heeft in haar laatste (diep demente) periode nog vrij lang (4 maanden of zo) gelegen. Al met al zo'n 3/4 jaar ziek geweest ![]() ![]() Jonge vrouw, dus nog een jong gezin achterlatend ![]() | |
Dante_A | donderdag 21 april 2005 @ 16:26 |
Bij de moeder van een vriend van mij is vorige week ook CJD vastgesteld. Het klinkt inderdaad gruwelijk als ik het zo van hem hoor. Ik vraag me nu af of dit bericht over haar gaat, of dit bericht gaat over een andere variant dan zij heeft (en wat is dan het verschil?) of dat het bericht het simpelweg fout heeft en het niet het eerste geval in Nederland is. [ Bericht 0% gewijzigd door Dante_A op 21-04-2005 16:36:19 ] | |
Blues | donderdag 21 april 2005 @ 16:29 |
Dit is een zogenaamde variant. De mevr. die ik heb verzorgd had dan ook weer een andere omdat ze hier over een eerste pat. spreken.... Het is net als toen met HIV, het fijne weten ze er gewoon nog niet van. Helaas ![]() | |
Exominiac | donderdag 21 april 2005 @ 17:05 |
Als ik nu.nl mag geloven dan gaat het om een vrouw van 26. ![]() TVP | |
Meaghan | donderdag 21 april 2005 @ 17:40 |
Afschuwelijke ziekte. En het treft ook veelal jonge mensen ![]() Deze berichten zijn altijd beangstigend, maar gelukkig komt het relatief weinig voor in Nederland. Heel raar, maar ik had een hond van 6 maanden jong en die kreeg opeens allerlei uitvalverschijnselen en kon amper nog op zijn poten staan en het eerste waar wij meteen aan moesten denken was BSE, de dierlijke vorm van Creutzfeldt Jacob. Het schijnt wel bij katten voor te komen, maar bij honden is het nog niet geconstateerd, lees ik nu. | |
golfer | donderdag 21 april 2005 @ 18:12 |
quote:Je werkplekkie was in beeld bij het journaal. ![]() | |
Steijn | donderdag 21 april 2005 @ 18:19 |
Ik benieuwd hoeveel gevallen er nog gaan volgen. Er vanuit gaande dat de ziekte hetzelfde verloop kent als in Engeland zouden er best nog eens heel wat gevallen bij kunnen komen. | |
Blues | donderdag 21 april 2005 @ 18:56 |
Tja... en incubatietijd is heel erg lang.... dus je kan al besmet raken op je 15e en dan pas op je 25e ziek worden ![]() | |
dennisdotcom | donderdag 21 april 2005 @ 22:55 |
Ga je er altijd aan dood ![]() | |
Black_Tulip | donderdag 21 april 2005 @ 23:04 |
Vreselijk ![]() tvp | |
Mokkemans | donderdag 21 april 2005 @ 23:05 |
Volgens mij zijn alle bekende gevallen eraan overleden ja. Dat is echt een kutziekte. Het lijkt me verschrikkelijk om jezelf zo achteruit te zien gaan. ![]() | |
CherrymoonTraxx | donderdag 21 april 2005 @ 23:09 |
In Engeland is er nu een jongen bij wie de situatie aan het verbeteren is, dankzij een nieuw medicijn. | |
ThE_ED | vrijdag 22 april 2005 @ 09:25 |
Gezllig, ik zet net al 2 dagen rundvlees weg te kauwen. | |
Exominiac | vrijdag 22 april 2005 @ 09:43 |
quote:Heb je daar wat meer informatie over? | |
greatgonzo | vrijdag 22 april 2005 @ 10:43 |
quote:als het inderdaad een kudde is geweest die het heeft, en al het vlees is op de nederlandse markt gekomen, kun je inderdaad nog wel wat verwachten. quote:A number of experimental interventions are currently being studied. They include some of the conventional medications such as the antimalarial quinacrine and the antipsychotic chlorpromazine, which prevent conversion of the normal prion protein (PrPc) to abnormal (PrPSc) prion protein according to in vitro studies (Korth, 2001). These drugs are currently being evaluated in treatment trials. One strategy involves designer compounds that interact with PrPSc structure, inhibiting the conformation change of PrPc associated with the disease (Wisniewski, 2001). Another potential approach is immunologic, where immunization with alpha s-helix peptides is used to reduce cerebral amyloid accumulation (Sigurdsson, 2002). Oftewel: - een middel tegen malaria schijnt te werken - een antipsychoticum wat er voor zorgt dat het CJD-eiwit niet veranderd wordt en geen problemen geeft. Ofwel worden de eigenschappen van het eiwit aangepast dat het geen problemen meer geeft - immunologisch: immunisatie met eiwitten die voorkomen dat er geen schadelijke metabolieten in de hersenen worden aangemaakt Meer Info: http://www.emedicine.com/neuro/topic725.htm [ Bericht 51% gewijzigd door greatgonzo op 22-04-2005 10:50:33 ] | |
TheMassive | vrijdag 22 april 2005 @ 10:49 |
Onvoorstelbaar dat je door het vlees wat je 10-15 jaar geleden hebt gegeten nu ten dode kunt worden opgeschreven. Vreselijk!! Wat zijn de symptonen? | |
nozem | vrijdag 22 april 2005 @ 20:00 |
Ik las het vandaag en werd meteen weer bang. Er zullen nog wel meer gevallen gaan komen. Bah! Het wordt echt tijd voor hypochondervriendelijke kranten ![]() | |
freako | zondag 24 april 2005 @ 18:45 |
quote:Ik denk dat er niet al te veel bij komen. In Engeland zijn er zo'n 150 gevallen bekend, en het aantal nieuwe gevallen is dalende. Het aantal BSE-koeien daar was geloof ik iets van honderdduizend. In die orde van grootte iig. In Nederland is het aantal geconstateerde gevallen onder de honderd gebleven. In het begin van de epidemie zullen er best wat gevallen gemist zijn (enige tientallen misschien?), omdat toen niet standaard werd onderzocht op BSE , maar zo gek als in Engeland is het zeker niet geweest. | |
Aventura | zondag 24 april 2005 @ 18:49 |
Waarom zijn er eigenlijk maar zo relatief weinig mensen met deze aandoening? Is het dan zo, dat alleen zij heel toevallig besmet vlees kregen (lijkt me onwaarschijnlijk als het bv. ook in gehakt zit), of ontwikkelt de ziekte zich bij de een wel en bij de ander niet? | |
freako | zondag 24 april 2005 @ 18:56 |
quote:Ik denk het laatste. Het zal wel niet al te besmettelijk zijn, maar als je de pech hebt, ben je ook flink de lul. Je praat toch over een andere diersoort waarbij het overgedragen moet worden. Dat zie je ook bij die vogelgriep in Azië. Er raakt maar incidenteel een mens besmet. Zelfs tussen koeien onderling gaat het al moeilijk. Er zijn in Nederland ook nog nooit twee BSE-gevallen op een bedrijf aangetroffen, volgens mij zelfs niet eens in een en dezelfde woonplaats. En dat terwijl in de tijd dat besmet diermeel is gebruikt, waarschijnlijk zeer veel koeien er mee in aanraking zijn geweest. | |
Re | zondag 24 april 2005 @ 18:56 |
tot 1998 heb ik nog gewoon 2-wekelijks verse koeienhersenen (10 minuten na slacht) uit schedels lopen wroeten en mee naar het lab genomen | |
freako | zondag 24 april 2005 @ 18:58 |
quote:Leuk. ![]() | |
Re | zondag 24 april 2005 @ 19:00 |
quote:De ziekte is vooral bij kanabalistische stammen vrij vaak voorkomend (een van dezelfde redenen waarom koeien het waarschijnlijk ook krijgen). Volgens mij als je het eenmaal in je lichaam hebt ben je de pineut | |
Re | zondag 24 april 2005 @ 19:02 |
quote:onderzoek in migraine (de bloedvaatjes in de hersenen gebruikte ik als model voor migraine om nieuwe medicijnen te onderzoeken en te kijken hoe en waarom ze nou precies werken) | |
__Saviour__ | zondag 24 april 2005 @ 19:21 |
quote:Volgens WikiPedia is een bepaalde groep idd vatbaarder. quote: | |
Noax | zondag 30 april 2006 @ 17:07 |
quote:*MegaKick* Het is een behoorlijk *schop* maar na het zien van de reportage (gisteravond bij nova) zeker wel de moeite waard. Ongelofelijk in wat voor hel dat meisje is geweest... klik ![]() | |
Aventura | zondag 30 april 2006 @ 17:13 |
Dat is Tiffany Pfaff, de eerste persoon in NL die is overleden aan deze ziekte...Ik heb de uitzending ook gezien, ik werd er helemaal naar van. En hoe ze is bejegend door de mensen om haar heen. Haar vriend bijvoorbeeld, die het uitmaakte omdat ze niks anders meer kon dan schreeuwen en ruzie maken. Door medici, die dachten dat ze aan een of andere psychische aandoening leed (een soort zelf-veroorzaakt ziektebeeld). En op het einde, toen ze niet eens meer kon eten, poepen of plassen en ze schreeuwend door de kamer kroop...Het is een van de meest onwaardige manieren om aan je eind te komen. | |
Noax | zondag 30 april 2006 @ 17:20 |
De artsen die weigerden een MRI-scan te maken aangezien ze daar te jong voor zou zijn, diep triest allemaal. En idd die vriend die de relatie beeindigde omdat hij er niet meer tegen kon, wat zul je je nu enorm schuldig voelen.. | |
milagro | zondag 30 april 2006 @ 18:47 |
Je kan het die vriend niet kwalijk nemen, natuurlijk. Die artsen echter wel, ook die huisarts. Ik werd er ook helemaal naar van. Als iemand toch met serieuze klachten komt, wat is dan de moeite het zekere voor het onzekere te nemen en toch even een specialist er naar te laten kijken? Die neuroloog zag direct dat het iets neurologisch was, puur door naar haar voeten te kijken en dus al voordat er een mri scan gemaakt is. En zoals die moeder ook zei, al was ze ms ook psychisch, door een nare ervaring in het verleden, niet helemaal stabiel, ook mensen met psychische klachten kunnen ernstige fysieke klachten krijgen die volkomen lós staan van die mentale klachten. Door een houding van artsen zoals deze huisarts zal een patient die ook een historie heeft van psychische klachten in eerste instantie dus niet serieus genomen worden, en in tweede en derde ook niet , zoals met dit meisje is gebeurd. Een paar weken terug had ik een 'health scare' en doordat ik een arts in mijn kennissenkring heb zitten heb ik kunnen aandringen op een echo, om meer zekerheid te krijgen, en die dus ook gekregen. Dit meisje had die luxe niet. Ik weet dat een mri scan vele malen duurder is en artsen te maken hebben met budgetten, en ook met hypochonders, maar toch, het zou toch zo moeten zijn dat het zekere voor het onzekere genomen wordt, als klachten maar niet overgaan, en mensen die haar het beste kennen, ook een psychische oorzaak in twijfel trekken? Ongeruste ouders worden als niet objectief beschouwd, ook als het gaat (of juist als het gaat) om kleine kinderen. Wat moet je in hemelsnaam doen in zulke gevallen om gehoord te worden? Een scene trappen in het ziekenhuis, de arts naar de keel vliegen en zo een grondiger onderzoek afdwingen? Bah. | |
Re | zondag 30 april 2006 @ 18:49 |
quote:niet geheel hoor, het is zo zeldzaam voorkomend dat het al snel over het hoofd wordt gezien, en helaas met zo'n medische geschiedenis kan de diagnose al smnel verkeerd zijn, men is ook niet altijd alwetend helaas. Zijn ze voor een second opinion gegaan trouwens? | |
milagro | zondag 30 april 2006 @ 18:54 |
quote:dat die arts niet meteen de juiste diagnose stelde, logisch, maar waarom niet gewoon even doorsturen, om zo te kunnen afstrepen wat het níet is? dat kind is níet naar een neuroloog doorgestuurd, maar meteen naar een psychiater, of psychotherapeut. waarom niet óók die fysieke kant checken, to be sure to be sure? dát is wat ik niet snap. dit meisje kon van de een op de andere dag niet meer lopen, en dan hup meteen maar concluderen dat ze zich ditzelf aandeed? | |
Re | zondag 30 april 2006 @ 19:00 |
quote:hoe cru het ook klinkt, helaas wel, ouders in deze hadden ook echt wel wat door mogen drammen of een second opininon moeten vragen, dat mag altijd het komt helaas vaker voor dat een huisarts die niet goed getraind is in dit soort dingen al gauw teruggrijpt op de patientgeschiedenis neurologie en psychiatrie hebben wel veel raakvlakken, de symptomen uiten zich nou eenmaal op psychiatrisch vlak met een lichamelijke component, als het andersom had gediagnoseerd (lichamelijk met psychische component) had de verwijzing wellicht tot een juiste diagnose geleid | |
Aventura | zondag 30 april 2006 @ 19:03 |
Soms weet je als leek ook niet welke onderzoeken er nodig zouden kunnen zijn. Als ik kijk naar mezelf: loop al jaren met klachten, heb een paar onderzoekjes gehad maar er is me toen verteld dat ik niet meer zou worden doorgestuurd omdat de kans dat men iets zou vinden nihil zou zijn. Tussendoor ben ik nogmaals naar de huisarts gegaan met een achteraf heel typische klacht behorende bij een bepaald ziektebeeld. Toen werd ik weggestuurd omdat dat de tweede klacht van mij in 1 spreekuur was, en de wachtkamer vol zat. Ik moest een weekje later maar terugkomen. Natuurlijk, ik heb niks beters te doen dan op een werkdag 1,5 uur in de wachtkamer gaan zitten wachten. Mijn ziektebeeld is nu, weer een paar jaar later, naar boven gekomen omdat doordat ik regelmatig ging trainen mijn bloeddruk naar steeds werd gemeten. Waardoor het hele medische balletje is gaan rollen. Alle puzzelstukken vallen nu in elkaar. Tja, ben er ook best boos over. Niet zozeer op de huisartsen maar op het hele zorgstelsel hier. Het is volkomen achterhaald. | |
Re | zondag 30 april 2006 @ 19:08 |
quote:hoe zie je het dan voor je, denk je echt dat een niet achterhaald zorgstelsel wel de juiste diagnose had gesteld? | |
Martijn_77 | zondag 30 april 2006 @ 19:12 |
quote:Dat is echt erg je zou dus over een paar jaar ziek kunnen worden van iets wat je 10 jaar geleden gegeten hebt. ![]() | |
DIA | zondag 30 april 2006 @ 19:17 |
er wordt toch goed gekeurd? of was dit in die kritieke periode | |
Re | zondag 30 april 2006 @ 19:19 |
quote:als he latent in een mens kan zijn kan dat ook in een koe | |
Aventura | zondag 30 april 2006 @ 19:23 |
quote:Als ik kijk naar hoe ze in mijn huisartsenpraktijk met je dossier omgaan, niet erin teruglezen, niet koppelen, niet met elkaar overleggen. Je wegsturen als het druk is...Op een gegeven moment durf je je mond niet meer te openen. Je denkt gewoon dat je ze stoort. In andere landen heb ik het idee dat je als patient serieuzer wordt genomen. Ken mensen uit Amerika, België, Engeland...zelfs uit Thailand, en daar zijn de ervaringen met de zorg heel anders. Niet dat er in die landen nooit fouten worden gemaakt. Maar ik krijg de indruk dat er heel wat zorgvuldiger kan worden gewerkt. | |
milagro | zondag 30 april 2006 @ 19:28 |
quote:Ja, als ouders aandringen op een gedegener onderzoek, maar steeds nul op request krijgen.... niet iedere ouder heeft het karakter om giga heisa te schoppen natuurlijk. Dit meisje heeft wel degelijk meerdere artsen gezien, maar allemaal uit de psychiatrische hoek. Ik blijf het toch onbegrijpelijk vinden, dat er dan , met al die extreme lichamelijke klachten, er dan toch niet even een neuroloog bijgeroepen is, ze was tenslotten opgenomen al. Alleen die laatste keer is dat dus gebeurd, en 1 blik op haar voeten al was genoeg, korte tijd later overleed ze. Dit meisje was sowieso ten dode opgeschreven, maar er had haar veel leed bespaard gebleven was er maar 1 arts geweest die eerder toch even een specialist er bij geroepen had, puur om een lichamelijke oorzaak uit te sluiten. | |
Re | zondag 30 april 2006 @ 19:33 |
quote:zoals je zegt, niet dat daar nooit fouten gemaakt worden, mede omdat jij een negatieve ervaring hebt gehad let je er al veel meer op, denk dat het inherent aan het beroep is dat er fouten worden gemaakt. loop eens een week mee met een overvol geprogrameerde huisarts... | |
milagro | maandag 1 mei 2006 @ 10:12 |
quote:huisartsen zijn geen specialisten, en ze kunnen doorsturen. mijn huisarts kwam niet eens kijken (drukdrukdruk) en deed zijn diagnose telefonisch af en schreef me iets voor wat ik in die situatie dus helemaal niet mag hebben, dat was donderdag en maandag lag ik in het ziekenhuis, waar ik nog 6 weken zou blijven. je hoort m.i. te vaak dat huisartsen niet langs willen komen, of je te makkelijk afwimpelen, en ja ze hebben het druk en ja er komen veel patienten met quasi klachten, maar toch, als een ouder of een persoon zelf intuitief aanvoelt dat het gewoon niet goed zit en vraagt of er toch niet even naar gekeken kan worden, en je krijgt als reactie "heb je problemen thuis, op werk?" en je blijkt dan achteraf idd iets te mankeren... mijn huisarts kwam meteen langs in het ziekenhuis toen, kreeg geen excuus, maar god wat was die man ineens poeslief en mega geinteresseerd, sindsdien hoef ik niet meer te bedelen om doorgestuurd te worden ![]() maar ik leef nog, kun je nagaan hoe het voelt als ouder als het jouw kind betreft en je zelf al bepaalde symptomen zag bijj je kind die gewoon niet goed waren, eens de boeken erop natrekt en je daar je kind in "herkent", en een arts negeert jouw bezorgdheid of wimpelt die af ... en je krijgt je gevreesde gelijk... en dan die net te lakonieke reactie van zo'n man " tja, ik kon dat op dat moment gewoon niet weten en alle ouders zien van alles bij hun onschuldig zieke kind en met de historie van uw kind in ogenschouw genomen is het niet raar dat ik dacht dat blablabla" | |
Re | maandag 1 mei 2006 @ 14:35 |
quote:je hebt idd nou eenmaal goede en minder goede huisartsen, mocht ik er een nodig hebben wil ik zijn papieren zien en zijn certificaten, zijn vervolgopleidingen, specialisaties en andere bijscholingsxursussen, daar heb je recht op om te weten en zo je mening te kunnen maken over je huisarts (althans in mijn geval). een telfonische diagnose is natuurlijk ontzettend fout. | |
IHVK | maandag 1 mei 2006 @ 19:04 |
EDit [ Bericht 99% gewijzigd door IHVK op 01-05-2006 19:46:42 ] |