Ik heb zelf een patient verzorgd die deze ziekte had ( niet deze variant althans), het verloop is echt verschrikkelijk, vooral voor de familie om mee te maken. Hopelijk vordert het onderzoek gestaag naar de oorzaken en besmetting.quote:Persbericht - Variant creutzfeldt-jakob vastgesteld bij patiënt in Nederland
Vandaag is bij een patiënt in het Mesos Medisch Centrum in Utrecht de ziekte Variant Creutzfeldt-JaKob (vCJD) vastgesteld. vCJD is de menselijke vorm van de 'gekke koeien' ziekte (BSE). Het is voor het eerst in Nederland dat deze aandoening zich voordoet.
De melding komt voort uit de reguliere surveillance van de ziekte van Creutzfeldt-JaKob door het Nederlandse expertisecentrum in het Erasmus MC in Rotterdam. Het Europese expertisecentrum voor (v)CJD in Edinburgh heeft de diagnose, op basis van foto's van de hersenen en het ziekteverloop, bevestigd. De Inspectie voor Gezondheidszorg (IGZ) onderzoekt of er risico voor overdracht van de ziekte naar anderen is geweest. Nederland heeft de Europese autoriteiten op de hoogte gesteld.
vCJD is een variant van de Ziekte van Creutzfeldt-JaKob. Deze ziekte wordt gekenmerkt door sponsachtige degeneratie van de hersenen en wordt veroorzaakt door bijzondere eiwitten (prionen). De ziekte is overdraagbaar door transplantatie van zenuwweefsel en door besmet instrumentarium in ziekenhuizen, voornamelijk bij neurochirurgische operaties.
Sinds kort bestaat het vermoeden dat de ziekte ook via bloed kan worden overgedragen. Dit op grond van twee mogelijke gevallen in het Verenigd Koninkrijk. Wetenschappelijk bewijs hiervoor is er nog niet. De betrokken patiënt is geen bloed- of weefseldonor geweest en heeft ook geen bloed - of weefsel ontvangen. De kans dat deze patiënt anderen heeft besmet of de besmetting via derden heeft opgelopen is daarom uiterst klein.
Nederland heeft de afgelopen jaren een aantal maatregelen ingevoerd om het risico op overdracht via bloed te minimaliseren:
- per 1 september 2001: het verwijderen van witte bloedcellen uit alle bloedproducten (Algehele Leukocyten Depletie)
- per 1 november 2001: het uitsluiten van donoren die tussen 1980 en 1996 langer dan zes maanden in het Verenigd Koninkrijk verbleven.
- per 1 februari 2005: het uitsluiten van bloeddonoren die zelf een bloedtransfusie hebben ontvangen na 1 januari 1980.
Oorzaak van het krijgen van vCJD wordt gezocht in het eten van besmet rundvlees in het verleden. Of ook bij dit specifieke ziektegeval sprake is van een relatie met besmet rundvlees is niet duidelijk. Nader onderzoek zal moeten uitwijzen of een oorzaak aan te wijzen is. Het rundvlees in Nederland is veilig omdat bij de slacht alle gevoelige runderen op BSE worden getest. Bovendien worden bij de slacht ook onder andere de hersenen en het ruggenmerg van runderen waarmee BSE overgebracht kan worden, apart verzameld en vernietigd. VWS heeft het ministerie van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit op de hoogte gesteld.
In Europa zijn eerder gevallen van vCJD vastgesteld. De ziekte is eerder vastgesteld in Engeland. Daarbuiten zijn gevallen vastgesteld in Ierland, Frankrijk, Italie, Japan, Canada en Verenigde Staten.
Wat doet het precies dan met je?quote:Op donderdag 21 april 2005 15:34 schreef Bluezz het volgende:
[..]
Ik heb zelf een patient verzorgd die deze ziekte had, het verloop is echt verschrikkelijk, vooral voor de familie om mee te maken. Hopelijk vordert het onderzoek gestaag naar de oorzaken en besmetting.
Er staat nu een batterij pers voor het ziekenhuis, ongelofelijk zegquote:Verschijnselen
Er zijn grote variaties in incubatietijden en in hoe agressief de ziekte verloopt.
Het klinische beeld is klassiek:
eerst lichte geheugen- en gedragsstoornissen
snel voortschrijdende dementie
onwillekeurig trillende spieren.
Afhankelijk van het deel van de hersenen dat besmet raakt, doen zich verschillende symptomen voor, die kenmerkend zijn voor het desbetreffende type ziekte.
Als de kleine hersenen besmet zijn, neemt het coördinatievermogen af. Het geheugen en de scherpzinnigheid worden aangetast als de hersenschors besmet is. Prionen die de thalamus aantasten verstoren de slaap, hetgeen uiteindelijk leidt tot slapeloosheid. Prionen die de hersenstam besmetten, tasten hoofdzakelijk de motoriek aan.
In een vroeg stadium doen zich dementieverschijnselen en waanideeën voor, waarvoor patiënten met CJD vaak worden opgenomen op psychiatrische afdelingen. Zonder uitzondering leiden alle bekende prionziekten tot de dood van de besmette persoon.
Ik ken alleen die ene mevrouw, het was toen nog niet zo bekend natuurlijk (jaartje of 6 geleden).quote:Op donderdag 21 april 2005 16:15 schreef milagro het volgende:
eng, bah.
idd een vreselijk naar verlopende ziekte.
duurt het lang, Bluezz, tot je uiteindelijk 'bevrijd' wordt als je besmet bent ?
Je werkplekkie was in beeld bij het journaal.quote:Op donderdag 21 april 2005 16:09 schreef Bluezz het volgende:
Er staat nu een batterij pers voor het ziekenhuis, ongelofelijk zeg
Heb je daar wat meer informatie over?quote:Op donderdag 21 april 2005 23:09 schreef CherrymoonTraxx het volgende:
In Engeland is er nu een jongen bij wie de situatie aan het verbeteren is, dankzij een nieuw medicijn.
als het inderdaad een kudde is geweest die het heeft, en al het vlees is op de nederlandse markt gekomen, kun je inderdaad nog wel wat verwachten.quote:Op donderdag 21 april 2005 18:19 schreef Steijn het volgende:
Ik benieuwd hoeveel gevallen er nog gaan volgen. Er vanuit gaande dat de ziekte hetzelfde verloop kent als in Engeland zouden er best nog eens heel wat gevallen bij kunnen komen.
A number of experimental interventions are currently being studied.quote:Op vrijdag 22 april 2005 09:43 schreef Exominiac het volgende:
[..]
Heb je daar wat meer informatie over?
Ik denk dat er niet al te veel bij komen. In Engeland zijn er zo'n 150 gevallen bekend, en het aantal nieuwe gevallen is dalende. Het aantal BSE-koeien daar was geloof ik iets van honderdduizend. In die orde van grootte iig.quote:Op donderdag 21 april 2005 18:19 schreef Steijn het volgende:
Ik benieuwd hoeveel gevallen er nog gaan volgen. Er vanuit gaande dat de ziekte hetzelfde verloop kent als in Engeland zouden er best nog eens heel wat gevallen bij kunnen komen.
Ik denk het laatste. Het zal wel niet al te besmettelijk zijn, maar als je de pech hebt, ben je ook flink de lul. Je praat toch over een andere diersoort waarbij het overgedragen moet worden. Dat zie je ook bij die vogelgriep in Azië. Er raakt maar incidenteel een mens besmet.quote:Op zondag 24 april 2005 18:49 schreef Aventura het volgende:
Waarom zijn er eigenlijk maar zo relatief weinig mensen met deze aandoening? Is het dan zo, dat alleen zij heel toevallig besmet vlees kregen (lijkt me onwaarschijnlijk als het bv. ook in gehakt zit), of ontwikkelt de ziekte zich bij de een wel en bij de ander niet?
Leuk.quote:Op zondag 24 april 2005 18:56 schreef Re het volgende:
tot 1998 heb ik nog gewoon 2-wekelijks verse koeienhersenen (10 minuten na slacht) uit schedels lopen wroeten en mee naar het lab genomen
De ziekte is vooral bij kanabalistische stammen vrij vaak voorkomend (een van dezelfde redenen waarom koeien het waarschijnlijk ook krijgen). Volgens mij als je het eenmaal in je lichaam hebt ben je de pineutquote:Op zondag 24 april 2005 18:49 schreef Aventura het volgende:
Waarom zijn er eigenlijk maar zo relatief weinig mensen met deze aandoening? Is het dan zo, dat alleen zij heel toevallig besmet vlees kregen (lijkt me onwaarschijnlijk als het bv. ook in gehakt zit), of ontwikkelt de ziekte zich bij de een wel en bij de ander niet?
onderzoek in migraine (de bloedvaatjes in de hersenen gebruikte ik als model voor migraine om nieuwe medicijnen te onderzoeken en te kijken hoe en waarom ze nou precies werken)quote:
Volgens WikiPedia is een bepaalde groep idd vatbaarder.quote:Op zondag 24 april 2005 18:49 schreef Aventura het volgende:
Waarom zijn er eigenlijk maar zo relatief weinig mensen met deze aandoening? Is het dan zo, dat alleen zij heel toevallig besmet vlees kregen (lijkt me onwaarschijnlijk als het bv. ook in gehakt zit), of ontwikkelt de ziekte zich bij de een wel en bij de ander niet?
quote:Alle gevallen waren homozygoot voor het aminozuur Methionine op plaats 129 van hun priongen. Heterozygoten en homozygoten voor Valine op die plaats zijn blijkbaar beschermd tegen infectie of hebben een langere incubatietijd.
*MegaKick*quote:Op donderdag 21 april 2005 17:05 schreef Exominiac het volgende:
Als ik nu.nl mag geloven dan gaat het om een vrouw van 26.![]()
TVP
niet geheel hoor, het is zo zeldzaam voorkomend dat het al snel over het hoofd wordt gezien, en helaas met zo'n medische geschiedenis kan de diagnose al smnel verkeerd zijn, men is ook niet altijd alwetend helaas.quote:Op zondag 30 april 2006 18:47 schreef milagro het volgende:
Je kan het die vriend niet kwalijk nemen, natuurlijk.
Die artsen echter wel, ook die huisarts.
dat die arts niet meteen de juiste diagnose stelde, logisch, maar waarom niet gewoon even doorsturen, om zo te kunnen afstrepen wat het níet is?quote:Op zondag 30 april 2006 18:49 schreef Re het volgende:
[..]
niet geheel hoor, het is zo zeldzaam voorkomend dat het al snel over het hoofd wordt gezien, en helaas met zo'n medische geschiedenis kan de diagnose al smnel verkeerd zijn, men is ook niet altijd alwetend helaas.
Zijn ze voor een second opinion gegaan trouwens?
hoe cru het ook klinkt, helaas wel, ouders in deze hadden ook echt wel wat door mogen drammen of een second opininon moeten vragen, dat mag altijdquote:Op zondag 30 april 2006 18:54 schreef milagro het volgende:
[..]
dat die arts niet meteen de juiste diagnose stelde, logisch, maar waarom niet gewoon even doorsturen, om zo te kunnen afstrepen wat het níet is?
dat kind is níet naar een neuroloog doorgestuurd, maar meteen naar een psychiater, of psychotherapeut.
waarom niet óók die fysieke kant checken, to be sure to be sure?
dát is wat ik niet snap.
dit meisje kon van de een op de andere dag niet meer lopen, en dan hup meteen maar concluderen dat ze zich ditzelf aandeed?
hoe zie je het dan voor je, denk je echt dat een niet achterhaald zorgstelsel wel de juiste diagnose had gesteld?quote:Op zondag 30 april 2006 19:03 schreef Aventura het volgende:
Tja, ben er ook best boos over. Niet zozeer op de huisartsen maar op het hele zorgstelsel hier. Het is volkomen achterhaald.
Dat is echt erg je zou dus over een paar jaar ziek kunnen worden van iets wat je 10 jaar geleden gegeten hebt.quote:Op donderdag 21 april 2005 18:56 schreef Bluezz het volgende:
Tja... en incubatietijd is heel erg lang.... dus je kan al besmet raken op je 15e en dan pas op je 25e ziek worden
als he latent in een mens kan zijn kan dat ook in een koequote:Op zondag 30 april 2006 19:17 schreef DIA het volgende:
er wordt toch goed gekeurd?
of was dit in die kritieke periode
Als ik kijk naar hoe ze in mijn huisartsenpraktijk met je dossier omgaan, niet erin teruglezen, niet koppelen, niet met elkaar overleggen. Je wegsturen als het druk is...Op een gegeven moment durf je je mond niet meer te openen. Je denkt gewoon dat je ze stoort. In andere landen heb ik het idee dat je als patient serieuzer wordt genomen. Ken mensen uit Amerika, België, Engeland...zelfs uit Thailand, en daar zijn de ervaringen met de zorg heel anders. Niet dat er in die landen nooit fouten worden gemaakt.quote:Op zondag 30 april 2006 19:08 schreef Re het volgende:
[..]
hoe zie je het dan voor je, denk je echt dat een niet achterhaald zorgstelsel wel de juiste diagnose had gesteld?
Ja, als ouders aandringen op een gedegener onderzoek, maar steeds nul op request krijgen.... niet iedere ouder heeft het karakter om giga heisa te schoppen natuurlijk.quote:Op zondag 30 april 2006 19:00 schreef Re het volgende:
[..]
hoe cru het ook klinkt, helaas wel, ouders in deze hadden ook echt wel wat door mogen drammen of een second opininon moeten vragen, dat mag altijd
het komt helaas vaker voor dat een huisarts die niet goed getraind is in dit soort dingen al gauw teruggrijpt op de patientgeschiedenis
neurologie en psychiatrie hebben wel veel raakvlakken, de symptomen uiten zich nou eenmaal op psychiatrisch vlak met een lichamelijke component, als het andersom had gediagnoseerd (lichamelijk met psychische component) had de verwijzing wellicht tot een juiste diagnose geleid
zoals je zegt, niet dat daar nooit fouten gemaakt worden, mede omdat jij een negatieve ervaring hebt gehad let je er al veel meer op, denk dat het inherent aan het beroep is dat er fouten worden gemaakt. loop eens een week mee met een overvol geprogrameerde huisarts...quote:Op zondag 30 april 2006 19:23 schreef Aventura het volgende:
[..]
Als ik kijk naar hoe ze in mijn huisartsenpraktijk met je dossier omgaan, niet erin teruglezen, niet koppelen, niet met elkaar overleggen. Je wegsturen als het druk is...Op een gegeven moment durf je je mond niet meer te openen. Je denkt gewoon dat je ze stoort. In andere landen heb ik het idee dat je als patient serieuzer wordt genomen. Ken mensen uit Amerika, België, Engeland...zelfs uit Thailand, en daar zijn de ervaringen met de zorg heel anders. Niet dat er in die landen nooit fouten worden gemaakt.
Maar ik krijg de indruk dat er heel wat zorgvuldiger kan worden gewerkt.
huisartsen zijn geen specialisten, en ze kunnen doorsturen.quote:Op zondag 30 april 2006 19:33 schreef Re het volgende:
[..]
zoals je zegt, niet dat daar nooit fouten gemaakt worden, mede omdat jij een negatieve ervaring hebt gehad let je er al veel meer op, denk dat het inherent aan het beroep is dat er fouten worden gemaakt. loop eens een week mee met een overvol geprogrameerde huisarts...
je hebt idd nou eenmaal goede en minder goede huisartsen, mocht ik er een nodig hebben wil ik zijn papieren zien en zijn certificaten, zijn vervolgopleidingen, specialisaties en andere bijscholingsxursussen, daar heb je recht op om te weten en zo je mening te kunnen maken over je huisarts (althans in mijn geval). een telfonische diagnose is natuurlijk ontzettend fout.quote:Op maandag 1 mei 2006 10:12 schreef milagro het volgende:
[..]
huisartsen zijn geen specialisten, en ze kunnen doorsturen.
mijn huisarts kwam niet eens kijken (drukdrukdruk) en deed zijn diagnose telefonisch af en schreef me iets voor wat ik in die situatie dus helemaal niet mag hebben, dat was donderdag en maandag lag ik in het ziekenhuis, waar ik nog 6 weken zou blijven.
je hoort m.i. te vaak dat huisartsen niet langs willen komen, of je te makkelijk afwimpelen, en ja ze hebben het druk en ja er komen veel patienten met quasi klachten, maar toch, als een ouder of een persoon zelf intuitief aanvoelt dat het gewoon niet goed zit en vraagt of er toch niet even naar gekeken kan worden, en je krijgt als reactie "heb je problemen thuis, op werk?" en je blijkt dan achteraf idd iets te mankeren...
mijn huisarts kwam meteen langs in het ziekenhuis toen, kreeg geen excuus, maar god wat was die man ineens poeslief en mega geinteresseerd, sindsdien hoef ik niet meer te bedelen om doorgestuurd te worden
maar ik leef nog, kun je nagaan hoe het voelt als ouder als het jouw kind betreft en je zelf al bepaalde symptomen zag bijj je kind die gewoon niet goed waren, eens de boeken erop natrekt en je daar je kind in "herkent", en een arts negeert jouw bezorgdheid of wimpelt die af ... en je krijgt je gevreesde gelijk... en dan die net te lakonieke reactie van zo'n man " tja, ik kon dat op dat moment gewoon niet weten en alle ouders zien van alles bij hun onschuldig zieke kind en met de historie van uw kind in ogenschouw genomen is het niet raar dat ik dacht dat blablabla"
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |