Ziekte van Graves (snelle schildklier)

Dit is een site voor mensen met een te langzaam werkende schildklier, maar er is genoeg waardevolle informatie over Graves en voor mensen met Graves te vinden.
http://www.hypomaarniethappy.nl
Hele fijn site, voor en door lotgenoten.

Heel veel sterkte ermee, schildklierpatiënten hebben het vaak niet zo makkelijk.

Ok hier ook iemand met een ex-te snelle werkende schildklier. Heb toch dik 2 jaar aan de medicijnen gezeten. Een keer eerder met de medicijnen gestopt (dit gaat in fases). De schildklier ging toen weer tekeer in die testfase. Besloten om maar nog een jaartje te proberen met medicijnen. Inmiddels al een aantal maanden zonder medicijnen en alles lijkt zich dit keer goed te houden. Mocht dit nog mislukken, dan ga ik over naar een behandeling met radioactief jodium. Het nadeel hiervan was volgens de internist dat een groot gedeelte van de behandelden aan deze behandeling juist weer een te langzame schildklier overhouden. En dan moet je daar weer schildklierhormoon voor in gaan nemen.

Achteraf kon ik me wel dat ik pas zo laat naar de huisarts ben gegaan. De symptomen waren er al heel lang: bibberende handen, erg zweten en altijd warm, veel te snel een rood hartje krijgen op de hometrainers in het sportcentrum, erg last van de zon (mijn ogen dan).

[ Bericht 10% gewijzigd door TheVotary op 14-07-2005 16:03:56 ]

Daar wordt je toch heel mager van of niet? Wat houdt het precies in?

Hyperthyreoidie is de naam voor de aandoening waarbij de schildklier te veel
schildklierhormoon produceert. Dit is in het bloed vast te stellen. Bij
hyperthyreoïdie is de T4 spiegel verhoogd (zat bij mij toen aan de 99 en dat moest ergens in de buurt van de 20 zitten, maar pin me hier niet op vast), en de TSH-waarde verlaagd.
De schildklier produceert schildklierhormoon, een hormoon dat belangrijk is voor de regulatie van onze stofwisseling.

bron: http://www.schildklier.net/
Dus je wordt er mager van als je het te lang laat duren.

Ik heb ook de ziekte van Graves. Na ruim 2 jaar gedonder en tussendoor gestopt met de strumazol heb ik besloten tot de jodiumslok. Eind augustus word ik opgenomen hiervoor. Ik zie er erg tegenop maar ik heb denk ik geen keuze meer. Ik heb ondanks de strumazol en de thyrax veel hartkloppingen enzo. En de arts maar roepen dat dat niet kan omdat de strumazol zijn werk doet. Toch knap van die man dat ie weet hoe ik me voel.
Je hebt trouwens 2 methodes voor de jodiumslok. De ene is erg rigoreus maar slaagt altijd met het risico dat de schildklier daarna inderdaad te langzaam gaat werken en de andere heeft een slagingspercentage van 98 maar daar kijken ze veel meer hoeveel je aan jodium nodig hebt en dus veel minder kans dat de schildklier daarna te langzaam werkt. Dit verschilt van ziekenhuis tot ziekenhuis. Ik heb dus gekozen voor de laatste methode.

Mijn moeder heeft ook de ziekte van graves zo'n jaar of 10 denk ik nu. Ze heeft eerst 3 keer een slok waarbij ze na de slok weer naar huis mocht maar met beperkingen in contact e.d. De laatste keer is ze 1 dag opgenomen geweest en heeft ze dus een slok gehad die eindelijk de schildkleir gewoon dood heeft gemaakt. Dus was nodig omdat na zoveel jaar die medicijnen slikken en die slokken gehad te hebben nog steeds te snel werkte.

Nu werkt haar schildklier niet of te traag maar dat is voor je lichaam met medicijnen schijnbaar makkelijker op te vangen als te snel werken. Haar internist heeft toen ook tegen haar gezegd dat ze een klier van een schildklier heeft.

Jemig Bubsel, het vooruitzicht dat ik misschien nog 3 x moet spreekt me niet erg aan. Ik wil ook graag na de slok naar huis, maar ik moet 3 dagen blijven. Maar goed ik ga eerst gezellig volgende week 3 x onder de scan. Ben ik ook weer van de straat.

quote:

Op donderdag 25 augustus 2005 22:42 schreef Pearly het volgende:
Jeetje, wat een gedoe allemaal met die slok! Ik hoop dat ik niet zó ver kom eigenlijk.

Ik slik nu 2 weken thyrax 0.050 mcg maar ik heb het idee dat ik weer ietsje of wat aan het hyperen ben. Voel me onzeker en niet zo stabiel meer als toen ik alleen die strumazol nog maar slikte.
Moet mijn lichaam misschien wennen? MOet ik nu even volhouden nog? Als ik volgende week nog steeds dat vervelende gevoel krijg mag ik van de endocrinoloog wel gewoon zelf 0.025 mcg thyrax gaan nemen.... Of het slim is ten tweede!

Je kunt ook met een half pilletje of zelfs een kwart ophogen natuurlijk, als je er zo gevoelig voor bent.

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2005 11:57 schreef Pearly het volgende:
ophogen?
Maar dan krijg ik meer hormonen binnen. Wat betekent ophogen en wat betekent dosis verlagen in 't geval van thyrax dan? Ik heb daar geen benul van!

Als je hypert, moet je natuurlijk niet gaan ophogen.

Sommige mensen zijn heel gevoelig voor al een klein beetje erbij. Misschien terug naar één blauwtje en dan langzaam verhogen (met een kwart of een halve).

Als je gaat ophogen en je bent erg gevoelig dan kun je het het beste in kleine stapjes doen.
Als je hypert (trillen, opgefokt gevoel, labiel etc. etc.) dan moet je niet ophogen natuurlijk.
Ophogen met Thyrax betekent meer hormonen, dosis verlagen betekent dat je minder Thyrax inneemt en dat je dus minder hormonen erbij gaat nemen dan je nu doet.
Soms gaat het ophogen naar een "normale" waarde iets te snel en moet je tussendoor een stapje terug, omdat je lichaam het anders niet bij kan benen, vanuit daar weer langzaam opbouwen en dan tot je "goede" bloedwaarden hebt.
Bloedwaarden zeggen overigens niet alles, je gevoel is in deze het belangrijkste.
Als ik niet naar mijn gevoel had geluisterd, zat ik nu nog ziek thuis....

Maar als je er niets van snapt, kijk eens op die site die ik bovenaan dit topic aangaf, je kunt er ook een informatiemap bestellen, zeer handig voor leken

Hou er wel rekening mee dat het weken c.q. maanden kan duren voordat die thyrax zijn werk goed doet hoor. Het kan wel een half jaar duren voordat je bloed goed binnen de waardes ligt en dan nog kan je klachten hebben terwijl je bloed al in orde is. Dit komt omdat je lichaam aan de nieuwe situatie moet wennen (is me verteld). Lekker opwekkend verhaal voor je.

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2005 15:29 schreef lisa het volgende:
Hou er wel rekening mee dat het weken c.q. maanden kan duren voordat die thyrax zijn werk goed doet hoor. Het kan wel een half jaar duren voordat je bloed goed binnen de waardes ligt en dan nog kan je klachten hebben terwijl je bloed al in orde is. Dit komt omdat je lichaam aan de nieuwe situatie moet wennen (is me verteld). Lekker opwekkend verhaal voor je.

En het fijne is dat je je leven lang bezig blijft met instellen
Ik heb een andere dosis nodig in de winter (hoger) dan in de zomer (minder) en door de jaren heen gaat mijn schildklier steeds minder doen dus moet ik steeds meer schildklierhormonen hebben.
Daarnaast neemt de schildklierfunctie altijd af naarmate je ouder wordt...
Leuk vooruitzicht he

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2005 14:50 schreef Pearly het volgende:
ahh okay! Thanx !!
Ik begrijp het nu...
Deze week wacht ik nog ff af. ( slik nu 2 blauwtjes ) ..... als het de komende werkweek nog niet naar mijn zin is en heb nog steeds een licht gevoel in mijn hoofd en een opgefokt, labiel gevoel, dan ga ik er echt 1 blauwe afhalen. Mijn gevoel zegt nu dat ik het nog even aan moet kijken want het gaat vandaag alweer beter dan gister.

Ik gebruik zelf geen Thyrax, heb een tijd Euthyrox (zelfde als Thyrax, alleen een ander merk) gebruikt en gebruik nu Thyreoïdum (dierlijk schildklierpoeder, heeft T1, T2, T3 en T4 in plaats van alleen T4, wat bij mij niet de "oplossing" was).
Maar hoeveel microgram is 1 blauwtje? Want ook een stapje terug doen moet je langzaam doen.
Met ophogen heb ik de ervaring dat ik de eerste 2, 3 dagen een beetje (klein beetje) opgefokt ben, daarna voel ik me weer lekkerder, het opgefokte kan dus wel eventjes in het begin na het ophogen, maar moet niet te lang aanhouden.

En Sterkte ermeemaar weer

BBQ-kip wat waren jouw klachten met Euthyrox? Ik heb het laatste jaar ook euthyrox gebruik, en bleef maar klachten houden. Het stomme is dat ik nu met alles (euthyrox en strumazol) gestopt ben omdat ik woensdag op moet voor de slok, en ik voel me eigenlijk beter dan met medicijnen (heb wel klachten hoor, kan o.a. met iedereen op de vuist). Dus ik heb eigenlijk het gevoel dat er de afgelopen maanden duidelijk iets niet goed zat v.w.b. de medicijnen.

Pearly, bedoel je microgrammen of milligrammen met die dosis? 0.025 mcg is echt vrijwel niets, lijkt me eerder 0.025 mg (dus 25 mcg), toch? Dan zou je ook met halve "blauwtjes" zoals jij ze noemt kunnen ophogen of verlagen. Als je opgefokt blijft kun je het beste even je bloed laten checken op je schildklierwaardes.

Lisa:

Ik heb geen Graves maar Hashimoto, wat inhoudt dat mijn schildklier antistoffen aanmaakt tegen zichzelf, waardoor mijn schildklier een soort van ontsteekt (om het niet te ingewikkeld te maken) en zichzelf daarmee steeds stapje voor stapje meer kapot maakt. Ik maak dus in de loop der jaren steeds minder schildklierhormonen zelf aan, omdat mijn schildklier er langzaam aan steeds meer mee op houdt, is bezig sinds mijn pubertijd.

Na een tijd lang me heel depri, kouwelijk, sloom en rot te voelen ging ik naar de huisarts.
Schildklierwaarden (TSH en FT4) gechecked, waren wat aan de lage kant toen waardoor mijn huisarts het idee had om het gewoon aan te kijken, als het erger werd (leuk als je dat hoort als je 13 bent... ik voelde me echt klote) zou hij een behandeling met hormoonsuppletie starten, dat is dus het opvangen van een hormoontekort door deze met pillen aan te vullen. Met de marges die tegenwoordig aangehouden worden zou het FT4 waarop getest wordt veel te laag zijn geweest overigens...
Toen liep ik nog net niet met zelfmoordneigingen rond en ging mijn huisarts toen ik 15 was dan eindelijk de behandeling starten, met Euthyrox. Dit is FT4, een inactief schildklierhormoon wat in het lichaam omgezet wordt in FT3 , een actief schildklierhormoon, wat je lichaam direct kan gebruiken wanneer het het nodig heeft.
Om een of andere reden, ben er nog steeds niet achter waarom het nou zo is, mijn huidige arts heeft ook geen idee, kan ik het FT4 niet goed en genoeg omzetten in FT3, waardoor mijn lichaam er weinig mee kan doen, aan FT4 zelf heeft je lichaam immers niets.
Rond mijn 18e slikte ik rond de 300 microgram, ongelofelijk veel, maar ik merkte dus helemaal NIETS van die dosis... mijn apotheker was eigenlijk degene die alarm sloeg, omdat het absurd veel was...
Van arts gewisseld en toen ook maar eens het FT3 gemeten in het bloed, wat veel te laag was (FT4 was torenhoog, logisch ) en dat is dus mijn probleem met Euthyrox, ik zet het niet of niet voldoende om in FT3, dus is het waardeloos voor mij.
Ik gebruik nu dierlijk schildklierpoeder, waar vroeger voor de komst van Euthyrox mee gewerkt werd en ik voel me er prima bij, heb me nog nooit zo goed gevoeld Sinds mijn pubertijd niet, echt niet

Maar goed, da's dus een andere situatie dan bij Graves, ik ken het hyperen namelijk niet echt, alleen van het te snel ophogen van mijn medicatie...

Maar het kan zijn dat jouw FT3 ook aan de lage kant is, gebeurt toch best vaak, al zeggen veel artsen van niet... Als ik me daarbij meer had gelegd zat ik nu nog thuis aan de anti-depressiva etc etc etc...
Je kunt het eens laten checken, bij het labformulier er gewoon FT3 bijzetten of vragen of je arts dit wil doen is een kleine moeite als je toch geprikt moet worden voor de rest.

Succes met de slok trouwens, hoop dat het goed gaat

BBQ-kip bedankt voor je uitleg. Jemig wat balen zeg om op zo'n jonge leeftijd al zo'n rot vooruitzicht. Je denkt dan natuurlijk dat het hopeloos is vooral omdat je nog eens er depri bij bent. Bedankt ook voor de tip over FT3, ik kan me inderdaad niet herinneren dat die ooit gemeten is (nou wil dat niet veel zeggen want ik vergeet alles op het moment). Bij mij is trouwens een hele tijd verteld dat al mijn klachten "tussen mijn oren" zaten, totdat ik een nieuwe huisarts kreeg en die toevallig zag wat ik zat te trillen. Die had de link gelukkig wel heel snel gelegd.
Ik ga vol vertrouwen (hm, hm) de slok tegemoet, ik baal alleen ontzettend dat ik 3 dagen moet worden opgenomen terwijl de meeste in andere ziekenhuizen wel gewoon naar huis mogen. Maar ach de scans vielen ook ontzettend mee (3 jaar geleden duurden ze 4x zo lang) dus wie weet.

Ach joh, nu gaat het prima met me, na wat jaren tobben en zelf dingen uitzoeken.
Een goeie begrijpende arts die kennis van zaken heeft is echt een must
Maak me niet druk om de toekomst, komt wel goed, weet nu wel hoe ik qua schildklier in elkaar zit en dat scheelt heel erg.

Ik denk dat je het niet wil horen maar ik vind het juist wel verstandig dat ze je 3 dagen opnemen, dan kun je zeker wten niet je fysieke en sociale omgeving "besmetten" met de radioactieve shit.
Bovendien kunnen dan je waardes vaker gechecked worden als dat nodig is gedurende die dagen
Maar goed, ik weet ook wel dat als je er in moet liggen je er wel anders over denkt...

Nou, succes er maar mee, hoop dat je minder lang over je "weg naar de verlossing" (lekker dramatisch ) hoeft te doen als ik

Met redelijk stabiele schildklierwaardes kun je anders prima werken dus het lichte wantrouwen is niet terecht, maar dat hebben mensen nu eenmaal over het algemeen bij (aankomend) collega's die ziek zijn of zijn geweest, zo zitten mensen nu eenmaal in elkaar he
Hoop dat het lukt allemaal met de sollicitatie, zou mooi zijn

Ik zou het lekker naast je neerleggen en je er niet meer druk om maken.
Managers die voor jou denken in plaats van je zelf te laten nadenken zijn niet al te beste managers.
Maar ze bedoelen het waarschijnlijk niet kwaad toch?
Geen energie in steken, niet blijven hangen maar juist vol energie doorgaan naar de toekomst, naar de volgende kansen

Pearly, poot stijf houden hoor. Ziek is ziek en ze moeten blij zijn dat je je niet constant ziek meldt (teminste daar ga ik van uit). Ik ben nu even in de ziektewet omdat ik mijn slok heb gehad, maar normaal gesproken meld ik me nooit 100% beter maar maar 99%. Dit na overleg met mijn bedrijfsarts en verzuimmedewerker want op deze manier heb ik niet dat gedonder dat ik iedere keer thuis moet blijven voor controle en iedere keer opnieuw uit moet leggen wat er aan de hand is. Niet dat mijn directe cheffin het hiermee eens is hoor. Zij heeft al een paar keer geroepen dat het vast tussen mijn oren zit. Ik ben normaal gesproken ook niet zo veel ziek maar ik heb wel gemerkt als ik zo in en in moe ben en toch maar door blijf gaan, ik dan andere klachten erbij krijg waardoor ik wel gedwongen word me ziek te melden. In feite fluit mijn lichaam me dan terug.
Ikzelf heb ook veel gehad aan de NVGP-site maar je ziet daar inderdaad weinig positieve verhalen.

BBQkip. ik wil graag met je mailen.....

Hanneke: heb je even gemaild naar het adres wat in je profiel staat.

Pearly, hoe is het ermee?

Mooi dat het beter gaat en uit dat putje kom je ook wel uiteindelijk helemaal hoor
Maar merk je helemaal niets van de Thyrax of alleen geen bijwerkingen?

Met mij gaat het wel ok hoor Don't worry.

Hoogstwaarschijnlijk krijg ik donderdag ook te horen dat ik een te snelle schildklier heb.
Dat alles ..na een fitness test,ik schijn nogal een laag vet percentage te hebben voor een jongen van 1'93 en 65 kg (letterlijk een gespierde spijker)

Iemand een idee wat ik kan verwachten?

quote:

Op dinsdag 27 september 2005 17:48 schreef TimoBasso het volgende:
Hoogstwaarschijnlijk krijg ik donderdag ook te horen dat ik een te snelle schildklier heb.
Dat alles ..na een fitness test,ik schijn nogal een laag vet percentage te hebben voor een jongen van 1'93 en 65 kg (letterlijk een gespierde spijker)

Iemand een idee wat ik kan verwachten?

AH, even een teeveepee, ik heb nl. verkering met eenzelfde spijker (zijn vetpercentage was maar 8%!), en de klachten die de anderen beschrijven komen me ook bekend voor.

Succes allemaal!

Wat zijn de uiterlijke symptomen van zo'n snel werkende schildklier? Ik heb namelijk vaak last van een opgezette schildklier. Ben er meerdere malen voor onderzocht, maar er is nooit iets gevonden, terwijl ik heb juist het idee dat ik een te lángzaam werkende schildklier heb; verklaart driftbuien, overgewicht etc. Heeft iemand een idee?

quote:

Op dinsdag 27 september 2005 17:56 schreef Syrena het volgende:

[..]

AH, even een teeveepee, ik heb nl. verkering met eenzelfde spijker (zijn vetpercentage was maar 8%!), en de klachten die de anderen beschrijven komen me ook bekend voor.

Succes allemaal!

4,6 %.. ,ik kan zoveel eten als ik wil.. tijd voor wat aktie

Coole Beagle trouwens

quote:

Op dinsdag 27 september 2005 17:57 schreef Viking84 het volgende:
Wat zijn de uiterlijke symptomen van zo'n snel werkende schildklier? Ik heb namelijk vaak last van een opgezette schildklier. Ben er meerdere malen voor onderzocht, maar er is nooit iets gevonden, terwijl ik heb juist het idee dat ik een te lángzaam werkende schildklier heb; verklaart driftbuien, overgewicht etc. Heeft iemand een idee?

Bij een opgezette schildklier denk ik ook eerder aan een te langzaam werkende schildklier.

Weet iemand of een schildklierscan eng is?
Ik moet er volgende week 1.
Nav moeheid bloed laten prikken en daar kwam uit dat mijn schildklier iets verhoogd is (en iets verhoogde bezinking)Mijn huisarts heeft me doorverwezen naar de internist omdat hij het wel raar vond. Ik heb namelijk best erg veel overgewicht. En dat komt niet echt vaak voor bij een te snel werkende schildklier. Na 6 weken weer laten prikken en hij is nog steeds iets verhoogd. Ze noemen dit een subklinische nog wat. Maar ze willen nu dus een schildklierscan laten maken om te kijken of deze ontstoken is ofzo. Om te zien dus waar die verhoogde werking vandaan komt. Gelukkig hoef ik (nog) geen medicijnen. Dan zou ik nog dikker worden en dat is nou weer niet de bedoeling.
Mijn verdere klachten zijn, extreem warm hebben, transpireren, soms hartkloppingen en soms beven. Dat afvallen had ik nu weer net wel als bijwerking willen hebben

quote:

Op dinsdag 27 september 2005 22:39 schreef jessie het volgende:
Weet iemand of een schildklierscan eng is?
Ik moet er volgende week 1.
Nav moeheid bloed laten prikken en daar kwam uit dat mijn schildklier iets verhoogd is (en iets verhoogde bezinking)Mijn huisarts heeft me doorverwezen naar de internist omdat hij het wel raar vond. Ik heb namelijk best erg veel overgewicht. En dat komt niet echt vaak voor bij een te snel werkende schildklier. Na 6 weken weer laten prikken en hij is nog steeds iets verhoogd. Ze noemen dit een subklinische nog wat. Maar ze willen nu dus een schildklierscan laten maken om te kijken of deze ontstoken is ofzo. Om te zien dus waar die verhoogde werking vandaan komt. Gelukkig hoef ik (nog) geen medicijnen. Dan zou ik nog dikker worden en dat is nou weer niet de bedoeling.
Mijn verdere klachten zijn, extreem warm hebben, transpireren, soms hartkloppingen en soms beven. Dat afvallen had ik nu weer net wel als bijwerking willen hebben

Wat is er precies verhoogd, je TSH? Een verhoogde TSH wijst namelijk op een te langzaam werkende schildklier. Je klachten zijn inderdaad wat tegenstrijdig: bij een te snel werkende schildklier denk je eerder aan afvallen dan aankomen.

Maar je vraag was of een schildklierscan erg is. Nee, dus. Je krijgt wat radioactief jodium (geen zorgen, heel lage dosis) dat door de schildklier wordt opgenomen. Je krijgt geen last van dit spul. En de scan is ook pijnloos, 't enige is dat je stil moet liggen.

Ken je deze site al? www.hypomaarniethappy.nl