Beenmergdonor

Spannend Marja!

Liejannuh, heb jij inmiddels bericht gehad van het donorcentrum?
Ik heb ik januari al bloed gegeven om stamceldonor te zijn, maar geen bericht van de analyse.

quote:

Op dinsdag 8 maart 2005 23:06 schreef Liejannuh het volgende:
Volgens mij krijg je geen bericht van die analyse, voor zover ik heb begrepen.

Ah, oké. Dat had ik niet begrepen.

Zitten er nog andere eisen aan aan bloed/plasma geven of beenmerg?? Ik moet nog steeds bellen ofzo daarover. Ik denk dat ik t de volgende keer maar aangeef, als ik weer bloed moet geven. Ik vergeet t telkens!!
Maar ik ben ook heel benieuwd hoe t gaat met beenmerg afstaan enzo, dus Marja, laat maar weten als je meer weet!!

nou ik ben geweest vandaag.
9.00 ontvangst en piesen in een potje. Maar ook 15 buisjes bloed afgenomen.
Ik was op dat moment erg moeilijk te prikken dus 2x links geprobeerd en niets. Toen heeft de arts het geprobeerd 1x rechts en niets. Toen maar een naald aanleggen in mijn hand. Dit is iets pijnlijker dan in je arm maar het is best te doen. Toen kwam er wel bloed. Normaal ben ik wel makkelijk te prikken dus volgens mij konden ze het gewoon niet goed ofzo.

9.15 - 10.30 gesprek met arts + onafhankelijke arts om alle voors en tegens en bijwerkingen en complicaties van de beide vormen van afname te bespreken. De onafhankelijke arts zit erbij om te zorgen dat de arts van het donorcentrum alles vertelt en je niet onder druk zet. Dus prima geregeld.
Tijdens het gesprek vroeg de arts of ik een voorkeur had voor via het bloed of onder narcose via het bekken. Mij maakt het niet uit, laat het zhs van de patient maar kijken wat ze nodig hebben.
Toen gaf ze aan dat ze om beenmerg uit het bloed vroegen. Dus prima.
Een heftige coplicatie kan zijn dat je mild van de injectievloeistof kan vergroten en zelfs scheuren.
De kans is zeer klein maar wel aanwezig en bij een vreemd gevoel aan de kant van de mild tijdens het voorproces van de injecties ( 5 dagen iedere dag een injectie voor de afname ) dan moet ik direct bellen en wordt er een foto gemaakt om te kijken wat het is. Maar nogmaals de kans is zeer klein. Verder kan je als bijwerkingen van die injecties griep achtige verschijnelen hebben.

10.30 uur - arts van het gesprek deed een lichamelijk onderzoek. Dat hield in.
Voelen buik en luisteren hart en longen, wegen, bloeddruk polsslag. Globaal maar alles was goed.

11.00 uur naar de rontgenafdeling voor een hartfilmpje en long/hart foto.
Ook even gekeken op de afdeling waar de afname plaats gaat vinden.
En de arts die het af gaat nemen controlleerde eerst mijn bloedvaten in mijn armen of ze goed genoeg waren voor afname en teruggave, maar ik geef plasma dus dat zou volgens mij al geen probleem zijn. En dat was het ook niet.
Als blijkt dat het op het moment niet zou lukken dan gaan ze me vragen of ze een liescatheter mogen inbrengen en dat is wat lastiger maar werkt wel. En als ik dat niet zou willen kunnen ze alsnog overgaan op afname onder narcose. Maar als ik begin met de injecties wordt de patient voor wie het is hevig bestraalt en worden bij die persoon alle beenmerg cellen kapot gemaakt en het afweersysteem is dan bijna 0. Dus als ik dan bijv. af zou haken dan gaat die persoon gewoon dood, dus dat doen we niet he.

Trouwens wie A zegt moet ook zich verplicht voelen om B te zeggen.

Binnen een week zijn de uitslagen van mijn bloed bekent. En dan is het voor mij definitief.
De afspraak staat dan voor 24 maart in het zhs voor de eerste injectie.
Iedere dag 1 injectie. De andere vier moet ik dan zelf aan mezelf geven. En dan 28 maart moet ik in het zhs mijn bloed na laten kijken of er al genoeg beenmerg in mijn bloed zit.
In 5% van de gevallen maakt je lichaam geen extra beenmerg aan en dan is de volgende optie onder narcose via het bekken. Er is dan niets met mij aan de hand maar het beenmerg heeft dan geen zin.
Als er genoeg in mijn bloed zit dan staat de afname 29 maart om 9.00 uur in LUMC leiden gepland.
De afname kan tot maximaal 6 uur achter elkaar duren. Dus onwijs lang. Maar er is een tv + dvd en je krijgt roomservice 1ste klas. Maar toch is het erg lang.
Het kan maximaal 6 uur per dag duren dus als ze niet genoeg hebben dan vragen ze me de volgende dag nog een keer te komen.
Er gaat een naald in een arm en een infuus in de andere. De arm met de naald mag je niet bewegen dus kies de arm die je het minst gebruikt. Bij mij links. Ik ben namelijk rechts handig. De arm met het infuus in de hand kun je gewoon gebruiken en bewegen want dat is niet een stalen naald.

Nou heel wat om over na te denken . Met bijwerkingen en complicaties, maar ik heb altijd gezegd als ze maar niet aan mijn rug komen want ik heb een zwakke rug. Maar dat is zeker niet het geval dus verdere nadelen zie ik even niet .

Als ik de uitslag van de testen heb informeer ik jullie weer en vanaf de eerste dan van de injecties zal ik iedere dag iets schrijven.

Ps als je werkt dan wordt je werkgever niet de dupe van je afwezigheid, want de staat betaald de kosten van je ziekte dagen dus je werkgever hoeft je ziektedagen niet te betalen en kan een andere kracht voor je inhuren zodat ze niet dubbel betalen.
Goed geregeld van de staat. Laat je goed informeren hierover en overleg tijdig met je werkgever, zodat die ook schappelijk hierover is en je er gewoon over kunt praten met hem.
Ik heb het vandaag ook gelijk al besproken met mijn werkgever en die heeft direct iemand voor mijn ziektedagen tijdens injecties en afname aangevraagd. Maar voor verdere informatie erover kan je werkgever Europdonor altijd bellen.


Groetjes en als je nog vragen hebt erover stel ze dan , want ik weet niet wat ik verder nog moet schrijven . Het was veel informatie in een korte tijd.

marja

Zo dat is kort maar krachtig

Haha.

Marja

Ja, was er ook zo doorheen! Maar leuk om te lezen!!
Maar t lijkt me wel eng als ik sommige dingen lees. tIs niet te hopen dat je bijwerkingen krijgt van 1 van die dingen. Maar ja, zo lang ze niet zo ernstig zijn, weegt t wel op tegen t idee dat je iemands leven kunt redden!!
Ik blijf t hier iig volgen!!

Respect Marja!
Ik krijg er kippenvelvan. Je kunt toch zo maar iemands leven redden...
Fantastisch!

Ik denk er nog even een weekje over na, maar ik denk wel dat ik me gaan aanmelden. Ik ben alleen geen fan dat je medicijnen (die 'groeifactor) krijgt. Zelf slik ik nog geen aspirine bij pijn, en ik denk ook niet dat dit echt goed voor je is. Verder ben ik ook bang dat door de bijwerkingen ik een hoop mis (school)... maar aan de andere kant heb ik zoiets van... tja het is maar een week of 2 lastig en je helpt iemand er wel mee

Hallo daar zijn we weer

Nou ik heb vandaag te horen gekregen dat alles oke was na mijn keuring.
Dus het gaat door.
Vrijdag krijg ik de eerste injectie op het ZHS en dan moet ik zelf spuiten 1x per dag.
Maandag moet ik mijn bloed laten controleren of er genoeg in zit . Als dat niet zo is dan krijg ik een hogere dosis geinjecteerd.
Dinsdag wordt ik dan om 9.00 uur verwacht voor de afname.
En misschien als ze niet genoeg krijgen dan de volgende dag evt. nog een keer afname.
Maar dat is nog niet zeker en kunnen ze pas beslissen bij afname.

Spannend.
Maar ik ben wel blij dat ze niets hebben kunnen vinden in mijn bloed. Dus dat ik gezond ben.
Je weet het maar nooit, er kunnen altijd dingen naar voren komen uit je bloedbeeld.
Maar gelukkig is dat niet zo.

Doei
Marja

Heel veel succes morgen.
Onwijs knap.
De kans zoals je al omschreef dat je matcht met iemand is zo klein.
Heel veel sterkte

Even een TVP omdat ik er ook over denk om me aan te melden.
En veel succes morgen Marjaa !!

Hallo allemaal

Had om 10 uur vanmorgen een afspraak in Leiden voor de eerste injecties.
Ben geweest en er werd eerst mijn bloeddruk opgemeten.
Daarna heb ik twee injecties gekregen. Omdat het niet in een spuitje kan.
Het zijn twee dezelfde stoffen.
Toen na 15 minuten werd weer mijn bloeddruk gemeten. Deze was oke.
Na een uur werd voor de laatste keer mijn bloeddruk gemeten. Deze was nog hetzelfde.
105/75, prima dus.
Toen mocht ik naar huis.
Ik heb 4 spuitjes meegekregen om zelf iedere dag toe te dienen.
2 injecties per keer 1x per dag.
Maandag checken ze mijn bloed en krijg ik dag 4 daar.
Ik ben zelf ziekenverzorgende dus gelukkig kan ik mezelf injecteren. Maar het is wel iets anders als je jezelf moet spuiten dan als je het doet bij een ander. Maar je kunt het naaldje er rustig in duwen en het doet geen pijn. Wel moet je de vloeistof rustig in spuiten want als je het te snel doet doet het wel zeer, maar dat voel je gelijk dus dan doe je het wel rustiger.
Ik heb een lijst met bijwerkingen meegekregen en ik moet per dag invullen of ik ergens last van heb.
Ook een aftekenlijst voor de injecties.
Op het moment voel ik nog niets. Maar je moet er niet te veel aan gaan denken want dan ga je van alles voelen. Het werkt zo psychologisch als de pest.

Groetjes Marja

Dat lijkt me wel zó moeilijk, jezelf injecteren....

Anyway, veel succes Marja!

quote:

Op zaterdag 5 februari 2005 21:11 schreef Liejannuh het volgende:
Ik heb me pas aangemeld als beenmergdonor en nu moet ik maandag langskomen bij de bloedbank ergens voor. Maar ik ben alleen vergeten te vragen wat ze nu eigenlijk precies gaan doen!
Als ik op www.beenmergdonor.nl kijk, dan gok ik dat ze alleen maar wat bloed gaan afnemen om te analyseren.

Wie weet wat ze echt gaan doen?
En is er iemand die wel eens opgeroepen is om te doneren??

Het lijkt mij het mooiste wat je kunt doen: door iets van jezelf af te staan het leven van een ander te redden. De kans dat ze mijn beenmerg ooit kunnen gebruiken is heel klein, maar je weet het maar nooit!

Dan gaan ze toch met een soort van naald door je bot heen, schijnt heel pijnlijk te zijn.

quote:

Op vrijdag 25 maart 2005 12:11 schreef marjaa het volgende:

Ik heb een lijst met bijwerkingen meegekregen en ik moet per dag invullen of ik ergens last van heb.
Ook een aftekenlijst voor de injecties.
Op het moment voel ik nog niets. Maar je moet er niet te veel aan gaan denken want dan ga je van alles voelen. Het werkt zo psychologisch als de pest.

Groetjes Marja

Zijn er veel bijwerkingen die kunnen optreden dan??
En wordt maandag, na die spuitjes, t beenmerg afgenomen? Of gaat dat nog langer duren??

ik wens je veel succes. Vind het ook knap dat je ervoor gaat. Zelf ben ik ook ziekenverzorgende en heb mij pas aangemeld als bloeddonor. Donderdag ga ik voor de 1e keuring. Ik heb al een beetje rondgekeken op inet naar verschillende informatie, o.a beenmergdonor. Ik denk zelf dat ik plasma wil gaan geven omdat dat minder intensief is voor je lichaam en ik toch wel snel gevoelig ben voor bijwerkingen. In dat geval ben ik al blij dat ik de bloedcellen weer terug krijg en het plasma weer snel aangevuld is. Als ik alleen bloed geef, kan het 6 weken duren voor het weer aangevuld is.

Marja: welke ervaringen heb jij met bloed geven en plasma geven?

Ik zal je ervaringen bijhouden! Ik ben benieuwd of ze mij ook zullen vragen als beenmergdonor donderdag. Als ik meer weet, plaats ik het ook wel even.

ik vind het echt goed van je... Ik wil me ook nog even aanmelden, maar dat ga ik denk ik even doen als ik de volgende keer bloed moet geven..

Ik ben erg benieuwd hoe het verder gaat, ik blijf het hier ook wel even volgen..

Braaf, goed dat je dat doet.

Ik ken iemand die een beenmergdonatie -vanwege leukemie-nodig had, jammer genoeg pakte het allemaal niet zo goed uit maar hij heeft toch nog een jaartje extra gekregen. Dat wel

Hallo Allemaal.
Vandaag opnieuw de twee spuitjes toegediend. En ik heb vandaag geen bijwerkingen ervaren.
Alles ging prima. Wel wat hoofdpijn in de ochtend maar daar had ik na 2 paracetamol de rest van de dag geen last meer gehad.

Beste deedeetee:
Ja dat is wel vervelend en het kan inderdaad gebeuren dat iemand ondanks de transplantatie niet lang meer leeft, maar die persoon heeft het in iedergeval wel geprobeerd.
In ongeveer 30-50% van de transplantaties van beenmerg slaat het op lange termijn goed aan. Dus dat is niet een volledig percentage. Ik hoop voor de persoon voor wie het is dat het goed uit pakt. Maar van te voren weet je dat natuurlijk niet en je moet afwachten.
En met dat jaartje extra dat die persoon die jij kent heeft gekregen was hij misschien wel toch erg blij ondanks dat het niet van lange duur mocht zijn.

Beste AnnekeM:
Ik ben al 2 jaar plasma donor.
Daarvoor was ik al 4 jaar bloeddonor.
Ik ben plasma gaan geven omdat ze mij dat vroegen. Soms kijken ze naar je bloedgroep en wat voor vraag ze hebben.
Met bloeddonatie kun je gewoon gaan als je in die week moet.
Met plasma donor moet je echt een afspraak voor een bepaalde tijd maken. En dan wordt je sneller geholpen dan bloeddonor.
Ik voel geen verschil tussen bloed en plasma donatie. Maar plasma donatie duurt vaak een 15 minuten langer bij afname.

Beste Moonah:
Ik vond het best even moeilijk mezelf te prikken maar je moet het een keer gedaan hebben en dan ken je het gevoel en is het toch geen probleem meer. Je moet even weten of het zeer doet en met welke snelheid je hem in moet brengen maar als je hem rustig in de huid prikt voel je er nog niets van dus geen probleem als je het een keer gedaan hebt.

Beste ink:
Maandag wordt er een buisje bloed afgenomen om te controleren hoe hoog het beenmerg gehalte in mijn bloed is. Als er de zogenaamde 'piek' maandag al is dan wordt ik direct geholpen.
Als dit nog niet het geval is dan krijg ik in het Zhs nog twee spuitjes in de ochtend en moet ik in de avond nog twee spuitjes bij mezelf toedienen. Dit is dan een iets hogere dosering dan de dagen ervoor. Zodat het dinsdag zeker goed is.
En dan wordt het zeker dinsdag bij mij afgenomen als ik om 9.00 uur aanwezig moet zijn.
Dan is het wel op het goede peil.
De bijwerkingen die kunnen voorkomen zijn vergelijkbaar met griep:
Spierpijn. Hoofdpijn. Botpijn algemeen. Misselijk en braken. Futloosheid. Moeheid. Rugpijn. ed.
Maar daar heb ik nog niet echt extreem last van gehad.
Ik had de eerste dag wat hoofdpijn spierpijn nekpijn en lag om 20.30 al op bed terwijl ik normaal rond 24.00 ga. Dus dat was wat vroeg voor mij.
Maar ja nogmaals nog geen erge klachten ervaren.
Een ernstige complicatie die kan voorkomen bij ongeveer 1% is dat je milt vergroot en zelfs kan scheuren. Maar je kunt leven zonder milt dus dat is te overzien. Niet te hopen, maar wel te overzien. Dus mocht ik last krijgen aan de linkerkant mijn zij dan moet ik wel bellen en wordt er een echo gemaakt om te kijken of er iets is. Ook al is het loos alarm dan nog had ik wel moeten bellen.

Gisteren zondag viel alles nog wel mee, alleen hoofdpijn verder niet veel klachten.
vanacht niet lekker geslapen. Telkens wakker. Opgejaagd gevoel. Niet lekker.
Vandaag maandag moest ik om 10.00 in Zhs zijn voor controle van mijn leukocyten.
Er werd een buisje bloed afgenomen en binnen 10 minuten wist het lab. de uitslag.
De beenmerg kunnen ze wel meten maar dat duurt langer en aan de leukocyten kunnen ze ook al het een en ander aflezen.
Toen kreeg ik in het zhs nog 2 injecties en ik moest vanavond nog 2 injecties doen.
Dus totaal 5 toedieningen in de afgelopen dagen.

Vandaag voel ik alsof mijn hele binnenkant opgejaagd wordt.
Dan komt er in eens een pijnvlaag door mijn lichaam heen en voelt het net alsof je een soort hartkloppingen krijgt. Je hart bonst dan even hard en je voelt een pijnscheut.
Dan is het weer even weg.
Maar dat opgejaagde gevoel heb ik de gehele dag wel gehad. En hoofdpijn wel. Maar daar heb ik nog niets voor ingenomen.
Ik wordt morgen om 9.00 uur verwacht voor de afname.
Spannend.

Heftig hoor Marja.
Maar het valt, lijkt me, te relativeren.
Het is natuurlijk een erg nobel doel waar je dit allemaal voor over hebt.
Sterkte!

Zo dat is niet niks.......