Hidradenitis, ervaringen...

Ik heb nu al 2 jaar een plek (wel open) waarmee ik constant weg werd gestuurd bij de dokter, met een: niks aan te doen! Laatst was het zo erg, dat ik echt op mijn strepen ben gaan staan, en deze arts met de hidradenitis verklaring kwam. Zeer zware antibiotica kuur gehad, en het was bijna weg!

Echter, dat plekje zit er weer, maar het is open, dus qua pijn is dat te overzien (maar de jeuk vaak!!!) vervelend wel dat het plekje dus openblijft.

Maar nu zit eronder (alles in mijn linker lies) een stuk lager ook een plek, en hell ik ga door de grond van de pijn! Deze plek is niet open, en nu in een dag al verdubbeld in grootte

Wat is het verstandigst, betadine zalf erop met een gaasje? Toch in bad? Omdat die andere open is, heb ik er nooit zoveel last van gehad als deze.. Maar vrees het ergste, nu ook al een 2e plekje! Denk dat ik maar een verwijzing ga regelen richting huidarts/chirurg

Hier dus nog lang niet zo erg als sommige verhalen hier, maar zelfs ik word er NU al moe van. Vooral ook de open plek, blijft lekken. En de pijn natuurlijk. (en dan kan ik normaal wel wat hebben! Ben ook in staat om deze door te prikken zodadelijk )

Ik was verbaasd te lezen dat er zo veel mensen last hebben van deze rotkwaal. Toevallig heeft mijn beste vriendin het ook (zij nor erger dan ik) en we zijn beiden in 1984 (!!) geopereerd. Bij mij is het steeds teruggekomen maar gelukkig beperkt gebleven tot mijn liezen. Bij haar zit het werkelijk overal.

Nu moet ik in september een heupoperatie ondergaan en mijn orthopeed vond het niet verantwoord deze operatie uit te voeren als ik telkens van die ellendige ontstekingen heb. Het infectiegevaar is dan te groot vond hij. Daarom stuurde hij me door naar een dermatoloog en wat denken jullie? Deroofing. Ik had er nog nooit van gehoord maar voor mij ging er een wereld open! Zou ik er dan eindelijk aan geholpen kunnen worden?? Pffff dat lijkt me echt een hemel op aarde!

Maar nu is het morgen zo ver en ik sta stijf van de zenuwen. Niet voor de pijn hoor, dat kan ik wel verdragen maar zou het echt helpen?? Ik weet het niet!

In ieder geval ga ik er toch heel positief heen en hoop er het beste van.
Zo dat wilde ik even kwijt. Bedankt voor het lezen en sterkte voor iedereen die aan deze rotkwaal lijdt!!
Nicolientje

Even een vraagje lieve mensen, wie van jullie heeft er al acupunctuur voor geprobeerd??

Ik heb dus nog steeds maar 1 plek in de lies, die al 2.5 jaar open is. (gelukkig dus maar open, dus geen spoed ritjes naar de dokter om open te laten snijden e.d.) maar ik ik merkte wel bij hormonale schommelingen (eisprong en menstruatie) gigantische pijnen. En veel pus

Sinds een poosje doe ik acupunctuur en ik merkte al na 2 behandelingen resultaat. Het is nog niet weg, maar minstens gehalveerd Mijn acupuncturiste zei: het is een huidprobleem, dus ik ga het gewoon proberen. Baadt het niet... enfin!

Zaterdag ga ik voor mijn 3e behandeling, maar inmiddels is het echt bijna weg!!! En oke, ik heb het niet in zeer zware mate, maar wellicht is het het proberen waard? Bij veel verzekeringen wordt het vergoed tot een bepaald bedrag per jaar.

Het doet geen pijn meer, voelt nog amper opgezwollen, jeukt niet meer....

Wilde dit toch graag met jullie delen!! Na de volgende behandeling ben ik op vakantie, maar zal jullie proberen op de hoogte te houden. Stel je voor dat dit gewoon echt wel werkt!!!! (en misschien hebben jullie het al geprobeerd, en werkt dit alleen voor mij ofzo.. Maar toch. Al is er maar 1 iemand mee geholpen, dan ben ik al blij!!)

Paar behandelingen verder, en hij is op een miniscuul plekje weg!! Is rustig, wondje is dicht.. Zelfs na de te zware antibiotica kuur die ik ervoor heb gehad, was ie niet zo klein en rustig.

Dus echt, probeer acupunctuur eens!!

Fijn om te horen dat acupunctuur zo goed voor je werkt!! Ik heb wel eens eerder acupunctuur geprobeert voor een ander probleem maar dat hielp voor geen meter,ik weet dus niet zo goed wat ik er van moet denken.

Ik heb op het moment heel veel plekjes in mijn liezen,en ook onder mijn borsten zit een plek die maar niet overgaat

ik ook, die onder mn borst lijkt geactiveerd te worden door mn bhbeugel, heb nu maar beugelloze bhs besteld. Mn oksels gaan nu, een enorme op mn schaamlip gehad, maar die is gelukkig open gegaan.

pfff, als ik dit soort topics lees slaat de wanhoop toe, shit zeg.
Ik ben 21 en heb als sinds mn 14 last van hidradenitis, altijd genegeerd, altijd gedacht, gaat vanzelf wel een keer over! Na wat gesurf op internet weet ik nu dus wat het is, en dat het helemaal niet vanzelf overgaat.
Gelukkig beperkt het zich nu nog tot mijn liezen. Het begon met 2 onstekingen op mijn schaamlippen, maar nu verspreid het zich naar achteren.
Het is nu nog in dusdanige mate dat ik er niet veel last van heb, tis voornamelijk gewoon smerig en onhandig, maar als ik dit zo lees kan daar nog verandering in komen.
In ieder geval is het heel herkenbaar allemaal.
Waar ik nu mee worstel is om naar de huisarts te gaan, op de een of andere manier zie ik daar ontzettend tegenop, wat ik allemaal over me heen ga krijgen van operaties en huidtransplantaties jezus zeg, nooit verwacht dat dit zon ernstige kwaal was. (of in ieder geval de potentie heeft om zo erg te worden)
Waarschijnlijk heb ik het al voor mezelf verkloot om er zo lang mee te wachten en ben eerlijk gezegd bang voor wat de dokter aan zal treffen!

goed, wou even mijn verhaal kwijt. Ik hou 't topic in de gaten!

ik ben nu begonnen met alle plekken te deppen met 101 acne lotion ( via ebay) en ff afkloppen, maar t lijkt te werken

Hier komt weer de ene naar de andere bult opzetten,vooral in mijn oksels deze keer,maar ook in mijn lies heb ik er een zitten en onder mijn borsten zitten wat kleinere(maar wel erg verveelende plekjes).Met de pijn valt het gelukkig wel mee maar vind het zo lelijk,ik zit helemaal onder de littekens,zo vreselijk bah Ik ben wel sinds een tijdje gestopt met de pil en heb het idee dat het nu erger word,of het moet toeval zijn.

@Rennie01 ,Ik heb er ook al vanaf mijn 14e last van,ben nu 32 en heb er nog nooit voor naar het ziekenhuis gehoeven.Ik heb wel zalf van de huisarts maar weet wat het is en er valt verder eigenlijk weinig tegen te doen.Ik weet wel dat varkensvlees het bij mij erger maakt maar geloof dat dat ook voor iedereen verschillend is.Bij mij is het de ene periode gewoon erger dan de ander.

dat is nog het meest vervelende, dat er eigenlijk gewoon geen behandeling voor is en dat iedereen het zelf uit moet zoeken.

Wat ik me af vraag, in hoeverre beinvloed dit jullie seksleven?
Bij mij is het vooral 't laatste jaar erger geworden, maar ben al een jaar single. Ik kan me nu absoluut niet voorstellen dat ik zo normaal seks kan hebben :s nog niet te spreken over de onzekerheid die erbij komt...
Hoe is dat bij jullie?

Nou over het algemeen beinvloed dat het niet.Ik vind het heel lelijk maar mijn man acepteerd me hoe ik ben en ik hem ook.Toen we elkaar pas kende heb ik uitgelegd waardoor het kwam en hij heeft er nooit een probleem van gemaakt.Ik voel me gelukkig totaal bij hem op me gemak.Schaam me eerder voor bij vreemde,sauna,zwemmen,dokter dat gedoe,dat vind ik echt een drama.

Ik heb gelukkig niet zo heel veel last, tenminste niet zo dat het mijn sexleven beïnvloedt... Nu weer een flinke ontsteking rechts in mijn lies. De afgelopen tijd regelmatig ontstekingen gehad, soms meer tegelijk en vaak op irritante plaatsen. Vorige jaar ook een ontstoken talgklier op mijn sleutelbeen, zelfde oorzaak volgens huisarts. Vandaag weer eens daar geweest, derde keer uitslag van B12 bloedonderzoek... was het in 2006 234 en in 2007 224, nu was de waarde 187, flink gezakt dus. Volgens huisarts nog in de normale waarde (150-500) maar aan de lage kant en alarmerend omdat het zakt. Hij stelde voor om met injecties te beginnen... Voorlopig nog even afgehouden omdat het ook met hoge gedoseerde tabletten omhooggebracht zou kunnen worden. Nu afgesproken dat ik die drie/vier maanden neem en dat we dan opnieuw gaat testen. Mocht het niet werken, dan worden het dus alsnog de injecties...

Kan een tekort van B12 ook voor ontstekingen zorgend dan?

quote:

Op maandag 20 oktober 2008 13:42 schreef Rennie01 het volgende:
pfff, als ik dit soort topics lees slaat de wanhoop toe, shit zeg.
Ik ben 21 en heb als sinds mn 14 last van hidradenitis, altijd genegeerd, altijd gedacht, gaat vanzelf wel een keer over! Na wat gesurf op internet weet ik nu dus wat het is, en dat het helemaal niet vanzelf overgaat.
Gelukkig beperkt het zich nu nog tot mijn liezen. Het begon met 2 onstekingen op mijn schaamlippen, maar nu verspreid het zich naar achteren.
Het is nu nog in dusdanige mate dat ik er niet veel last van heb, tis voornamelijk gewoon smerig en onhandig, maar als ik dit zo lees kan daar nog verandering in komen.
In ieder geval is het heel herkenbaar allemaal.
Waar ik nu mee worstel is om naar de huisarts te gaan, op de een of andere manier zie ik daar ontzettend tegenop, wat ik allemaal over me heen ga krijgen van operaties en huidtransplantaties jezus zeg, nooit verwacht dat dit zon ernstige kwaal was. (of in ieder geval de potentie heeft om zo erg te worden)
Waarschijnlijk heb ik het al voor mezelf verkloot om er zo lang mee te wachten en ben eerlijk gezegd bang voor wat de dokter aan zal treffen!

goed, wou even mijn verhaal kwijt. Ik hou 't topic in de gaten!

Arme ziel. Het is een ellende inderdaad.
Zelf heb ik standaard twee hele kleine onderhuidse knobbeltjes en als ik niet teveel scheer en rotzooi gebruik blijven ze zo. Kort driehoekje en that's it. Dat opgelegde kaal? Lekker jammer.

Maak jezelf niet te druk over dat je je nog niet naar de huisarts bent geweest. De huisarts heeft nl. geen oplossing en alleen als de bult "rijp" is zal de huisarts het opensnijden en als dat niet het geval is word je even zo vrolijk weer naar huis gestuurd.

Die twee kleine onderhuidse korreltjes in mijn lies heb ik ook al sinds begin 20 en jaren geen noemenswaardige last van gehad tot driekwart jaar geleden. Ik kreeg een uitbraak van ontstekingen, ook onder mijn oksels waar ik het nooit had.
Maar 1 knobbeltje werd een gezwel ter grote van een pruim en ik kon niet meer lopen, kleding verdragen en zelfs niet meer staan van de pijn. Janken op de wc noem het maar op. Twee weken heb ik zo gelegen en toen scheurde de huid. Ik was uiteraard zwaar geschokt over zoveel ranzigheid maar was wel met een paar uur weer helemaal op de been. Het is godzijdank niet meer teruggekomen en jij hoeft het ook zeker niet zo extreem te krijgen.

Tips zijn wel, draag geen ondergoed met striemende randen. Lang leve de hipsters en boxers of koop je string een maatje groter. Geen nylon en andere dingen die kunnen gaan broeien.
Maar scheren is wel veroorzaker nummer 1. Wil je perse kaal? Laat het dan doen maar niet even onder de douche een scheermesje erlangs halen.

Sterkte en maak je echt niet druk over operaties en huidtransplantaties. .

Ik kan de link zo snel niet vinden, maar de vorige keer dat ik met die testen bezig was, had ik iets gevonden dat daarop wees. Nu heb ik meerdere klachten die gerelateerd worden aan B12-tekort en omdat de waarde redelijk drastisch gedaald is, gaan we er maar mee aan de slag. Afwachten wat het voor de ontstekingen doet...

Oke Sjeen,hou ons op de hoogte.Via een vriendin die ook B12 tekort heeft vertelde mij naar aanleiding van andere klachten die ik heb ook mijn b12 eens na moet laten kijken,vandaar eigenlijk.(heb het (nog)niet laten doen hoor)

Hier nog iemand al jaren last van diverse kleine ontstekingen in de lies. het werd altijd afgedaan door de huisarts als een steenpuistje. In de vakantie nagenoeg de hele lies ontstoken een bron van bulten en pijn. Weer naar de huisarts, door naar de POK chirurgie en daar werd alles opengehaald. Zelf moeten zeuren om bij een dermatoloog te komen: conclusie Acne Inversa. Met antibiotica getracht ontstekingen onder controlle te kijken en naar een ander ziekenhuis doorgezonden. Thans de knoop doorgehakt in een lies zal deroofing gaan plaatsvinden.. maar wat me meer zorgen maakt is het feit dat ik gewoon in de andere lies ook flinke mee-eters zie zitten, op mijn schouderblad een giga bult gehad die eindelijk na 4 weken is opengegaan (wat een troep komt daar uit).

Het is begonnen na de bevalling van mijn eerste kind .. tijdens zwangerschappen geen last. Rond menstruatietijd dreigt het weer op te komen. Elke dag met disenfectie zeep douchen, bang om er weer eentje te krijgen. Ik weet het af en toe niet meer. Deze week B12 gehaald in de hoop hiermee iets te kunnen bewegen (B12 laat middels googlen zien dat bij een tekort je meer kans hebt op ontstekingen, moeiheid, wisseling van je eigen humeur etc.). Aan de andere kant denk ik .. als er al zoveel vrouwen zijn die er last van hebben en ze weten dat het door hormonen veroorzaakt) : waarom controlleert nooit eens iemand gewoon je totale bloedbeeld? Al die ontstekingen in je lijf kunnen toch nooit goed zijn????

Hopeloos word je er van. Ik weet het gewoon niet meer.

Angie

Bij mij i s het nu ook zo erg,ik denk echt dat het komt omdat ik gestopt ben met de pil.Mij linkerarm kan ik op het moment amper normaal naar beneden laten hangen ivm een ontsteking onder mijn okstel.Ook heb ik maar een stel bh's zonder beugel besteld want onder mijn borsten word het er ook niet betet op

Hi allemaal!

Ik heb een vraag voor de ervaringsdeskundigen. Gisteren ontdekte ik een flinke puist vlak boven mijn penis. Dat is natuurlijk schrikken niet de leukste plek om zomaar iets tegen te komen wat er niet hoort. Ben toen maar gaan slapen, maar je kent het: de volgende dag even googlen om te kijken wat er aan de hand zou kunnen zijn. Toen al snel op deze aandoening uitgekomen.

Wat ik hier allemaal lees is heel heftig, grote wonden, bloed, pijn, etc. Daar heb ik geen last van, ik heb alleen een puist die vrij groot is, me niet aan staat en ik heb geen idee waar het ineens vandaan komt. De vraag natuurlijk: moet ik me zorgen maken, of stel ik me aan? Ik lees van alles over de ziekte, maar niet over hoe het in eerste instantie begint...

Nog even wat gegevens: man, 23 jaar, niet roken, geen overgewicht, geen gaatjes, verder ook gezond (ook geen soa's, dat is het dus niet). Alvast bedankt voor antwoord.

Beste mensen,

Hier nog een ervaringsdeskundige. Ik ben 23 en heb deze aandoening al minstens vijf jaar. (Billen, liezen, bovenbenen en alles daartussen.) Van de huisarts altijd te horen gekregen: 'Vervelende aandoening, maar je moet er maar mee zien te leven'. Na vijf jaar en een ontsteking van zo'n 3 cm op mijn schaamlip eindelijk doorverwijzing gekregen naar dermatoloog en wat denk je: de ziekte heeft zelfs een naam! Zegt de beste man zelfs: 'Het is goed dat je ermee komt want er zijn mensen die er jaren mee doorlopen.' Daar krijg ik dus moordneigingen richting mijn huisarts van, maar goed...

2 april ga ik beginnen met de deroofing. Mijn dermatoloog zegt dat dat meerdere malen zal moeten omdat hij sowieso maar één kant tegelijk doet. Bij jullie begrijp ik dat de hele handel er in een keer uitgetrokken werd. Moet ik hier nu blij mee zijn of juist niet??
Maar hij kwam ook nog met een ander middel: Roaccutane. Schijnt ge-wel-dig te helpen bij mensen met 'gewone' acné (zie het Roaccutane-topic op deze site). Is er hier iemand die daar ervaring mee heeft?

Voor de Fishermans-Friend: Ga er maar even mee langs de huisarts. Als dit de eerste keer is dat je zoiets hebt, hoeft het geen hidradenitis te zijn, maar je kan het maar beter zeker weten! Bovendien ben je er in elk geval heel vroeg bij als het wel hidradenitis is.

quote:

Op maandag 16 februari 2009 11:16 schreef martje1234 het volgende:
Beste mensen,

Hier nog een ervaringsdeskundige. Ik ben 23 en heb deze aandoening al minstens vijf jaar. (Billen, liezen, bovenbenen en alles daartussen.) Van de huisarts altijd te horen gekregen: 'Vervelende aandoening, maar je moet er maar mee zien te leven'. Na vijf jaar en een ontsteking van zo'n 3 cm op mijn schaamlip eindelijk doorverwijzing gekregen naar dermatoloog en wat denk je: de ziekte heeft zelfs een naam! Zegt de beste man zelfs: 'Het is goed dat je ermee komt want er zijn mensen die er jaren mee doorlopen.' Daar krijg ik dus moordneigingen richting mijn huisarts van, maar goed...

2 april ga ik beginnen met de deroofing. Mijn dermatoloog zegt dat dat meerdere malen zal moeten omdat hij sowieso maar één kant tegelijk doet. Bij jullie begrijp ik dat de hele handel er in een keer uitgetrokken werd. Moet ik hier nu blij mee zijn of juist niet??
Maar hij kwam ook nog met een ander middel: Roaccutane. Schijnt ge-wel-dig te helpen bij mensen met 'gewone' acné (zie het Roaccutane-topic op deze site). Is er hier iemand die daar ervaring mee heeft?

Hoi,

Ik benieuwd naar jouw ervaringen met deroofing.
Hier trouwens een aardige link: http://www.huidfederatie.nl/hvp/drbos.htm

De beste tip die ik heb gekregen via PM van een vrouwelijke poster is nooit meer ondergoed dragen.
Eigenlijk is dat ook heel erg logisch. Geen nylonbroeierij of katoennaden die schuren.

Hoe dan ook, ik heb die tip een paar maanden geleden gekregen en wat mij betreft verdient het nu al goud. .

Nooit geen ondergoed? Maar hoe doe je dat dan met menstruatie of afscheiding? Vind ik niet zo prettig eigenlijk. 'snachts zonder ondergoed vind ik prima.

Zelf doe ik tijdens de menstruatie wel boxers aan. Maar niet die strakke knellende, maatje ruimer en elastisch.
In de dagen ervoor gebruik ik wel de allerdunste inlegkruisjes. (Libresse) In het begin was ik bang om ze te verliezen maar die dingen plakken zo goed. Dat was jaren geleden wel anders.

Weet ook nog niet hoe ik het van de zomer ga doen hoor. Ik heb nogal veel rokjes in de kast en ik werk in een mannenwereld. Moet er toch niet aan denken dat iemand het per ongeluk ziet en het evt. ongevraagd wel als uitnodiging opgevat wordt. .

Hallo, Ik heb sinds een jaar of 12 HS IK heb enkele malen deroofing gehad en dat is me goed bevallen. Dit in combinatie met een antibiotica kuur van 1,5 jaar. Nagenoeg alle terugkerende ontstekingen blijven weg. Wel heb ik nog regelmatig last van een bult maar deze zet niet door en geeft minder klachten dan de ontstekingen die inmiddels een tunnel onderhuids hebben gevormd.
Ik ben een paar jaar geleden begonnen met varkensvlees volledig in het hoekje verboden te soppen. Valt niet mee als je bedenkt dat er varkensvlees een onderdeel is van heel veel voedingsmiddelen. _{spekkies , jeweet wel snoepspek bestaat voor een groot gedeelte uit varkensvet.}
Maar goed bij alles wat ik eet let ik op dat er geen varkensvlees in is verwerkt, en het werkt!
Echter een tijdje geleden kreeg ik alsmaar meer last van rosacea. Dit is familie van HS. Ik ben hiervoor naar de huisarts gegaan en die stuurde mij direkt door naar de dermatoloog. Ik kon mijn medicijnkast weer aan vullen.: kuur prednison en roacutane. na 3 weken terug. Prdnison kuur afmaken roacutane van 10 naar 20 mg en antibiotica erbij. Ik meldde aan de dermatoloog dat de HS zo lekker rustig was zegt hij: ja dat krijg je wel met die prednison
Ik word hier zo moedeloos van.

Ohja, als je aan de antibiotica gaat eet dagelijks voldoende rauwkost. Antibiotica verpest je hele darmflora. Dit is een beetje op te vangen met het eten van voldoende rauwkost.

[ Bericht 1% gewijzigd door botterfly op 22-02-2009 17:42:20 ]

Botervlindertje, bizar dat jij zomaar zoveel antibiotica en zelfs een paardenmiddel mee krijgt als Prednison.
Maar eik nog aparter dat jij hier een voor mij nieuwe link legt naar rosacea.

Jammer dat dit een soort van schaamtetopic is. Ik voel die gene ook wel een beetje en men reageert hier niet op elkaar. Het is iig allemaal niet erg uitnodigend om te reageren.

Mag ik je een PM sturen? Heb al eerder gepost in dit al oude topic.