Danyel Yohanan:
Laatste bericht van Pluphy:
quote:Op dinsdag 21 september 2004 09:11 schreef phluphy het volgende:
@Bastardhost; volgens mij hebben jullie ervaring met een aantal van de dingen die wij meemaken? Toevallig hebben we inderdaad gesproken over de theoretische mogelijkheid om een kindje thuis te verzorgen met sonde-voeding. Wil je "in de buurt van topic" blijven zodat ik je daar in de toekomst misschien nog wat over kan vragen?
@Lois: Aangifte heeft Jeroen gisteren gedaan, hij had vorige week telefonisch uitstel gevraagd. Hieleprik is gewoon gedaan. Geboortekaartjes zullen in aangepaste vorm (andere tekst) verstuurd gaan worden.
@Miss_D: We kunnen in het Ronald McDonald huis koken, wassen, tv kijken, etc etc. Gemeenschappelijke ruimtes worden door vrijwilligers schoongemaakt. Je eigen spullen en kamer moet je zelf schoonhouden.
* Update*
Gisteren schrok ik me wezenloos toen ik 's middags bij Danyel kwam; hij lag op een soort kussen en hij had een infuus in zijn hoofd :'( :'( :'(
Dat kussen blijkt op advies van de fysiotherepeuten in gebruik te zijn genomen. Het geeft Danyel steun en helpt hem om een ontspannen houding te vinden. 's Nachts slaapt hij zonder kussen.
Het infuus in zijn hoofd was nodig omdat alle adertjes in handjes en voetjes "op" waren :'( :'( :'( Het duurt maanden voor je een ader mag her-gebruiken. Dus nu maar hopen dat hij snel op eigen kracht de gehele voeding via sonde krijgt, zodat het infuus eraf kan ....
Zometeen gaan we Danyel in bad doen samen met de fysiotherapeut. We krijgen dan tips en uitleg. Ben erg benieuwd.
Met de zuurstof is het nog een beetje spannend. Gisterochtend ging het heel goed, gistermiddag zat ie steeds net boven de ondergrens, gisteravond leek het wat stabieler te zijn. Ik hoop zometeen te horen dat het de hele nacht goed is gegaan.
Met de voedingen lijkt het goed te gaan. Tot nu toe heeft ie alles binnen gehouden en er zit ook geen bloed meer in de ontlasting.
Vanmiddag bespreking met de artsen. Ik hoop jullie de uitslag te kunnen laten weten. Mocht dit niet zo zijn, dan kan het ook betekenen dat ik niet bij de computer kan ....
Dikkevan Danyel
We duimen weer heel hard voor 'm vandaag.
Ik duim voor jullie vandaag en mijn kaarsjes gaan weer aan zodra ik thuis ben.
Geniet lekker van het badderen vandaag!
quote:Hier wil als het mag heel graag even op insrpingen...Dat vertelde mijn vader dus ook, en zelfs al sluiten alle tests een normaal leven uit, er bestaan nog mogelijkheden tot bepaalde ontwikkelingen. Er schijnt laatst nog een verhaal te hebben gestaan in Readers Digest over een meisje dat door ernstige hersenbeschadiging dusdanig motorisch afweek dat ze niets tot nauwelijks kon bewegen, maar door middel van wilskracht en begeleiding van haar lievelingsschaatster heeft ze leren schaatsen tot de top.
Of wat ik laatst schreef over een man met maar 5% functionerende hersenen die in wiskunde is geslaagd aan de universiteit.
Dat zijn extreme gevallen, maar het gaat niet om de kwantiteit van de hersenen, maar de kwaliteit en dat is iets wat vaak uit praktijk moet blijken.
Ik ben ook geen deskundige, maar mijn vader heeft er wel enige verstand van en die wist me te vertellen dat de testresultaten niet álles zeggen of kunnen voorspellen.
Mijn neefje heeft bij de geboorte een ernstig zuurstof te kort gehad.
De artsen hebben indertijd ( ook ) gezegd dat het heel spannend zou worden of het babietje het zou halen.
Ze zijn een hele tijd in de weer geweest in ziekenhuizen.
Bij hem werd er geconstateerd dat er wel degelijk een (ernstige/ merkbare) hersenbeschadiging was.
De rest van het verhaal.. de exacte bevindingen kan ik me niet herinneren doordat ikzelf heel jong was.
Wat ik mij óók kan herinneren is dat hij sommige ontwikkelingen iets langzamer of op een andere manier deed... maar hij is er gekomen !!
Men denkt dat bepaalde functies overgenomen( of eigenlijk ontwikkelelt want een baby staat eigenlijk nog op 0) zijn door andere delen in de hersens.
Hij is opgegroeid tot een volledig "gezonde" jongeman.
Nu 22 jaar later werkt hij als chefkok in een sjiek hotel in Den Haag.
Hou moed !
* Mirage brandt een kaarsje voor een hoopvolle bespreking vanmiddag met de artsen.
Alle liefde voor jullie gezin gewenst
Wat eng dat infuusje Fluf, hopelijk is het niet lang nodig en kan hij het snel volledig met de sondevoeding af.
jompeltje voor Danyel voor vandaag kaarsje brandt weer hier
Heel veel sterkte vanmiddag en een dikke
voor jullie!Wat een schrik zeg dat infuus, hopenlijk kan die er snel af.
Sterkte vanmiddag!!!
De kaarsjes branden weer
Sterkte vanmiddag!
dikke kus Lonneke
*nog steeds duimt*
We denken hier voortdurend aan julie...
Spannende dag vandaag, het kaarsje brandt ook hier.
Ik hoop dat je lekker vna je mannetje hebt kunnen genieten toen je hem in bad hebt gedaan en dat het kangoeroe-en ook erg fijn was.
Zo te horen is alles in het Ronald MacDonald huis goed geregeld, is echt een prima initiatief dat die huizen bestaan zodat je dicht bij je kind kunt blijven
Ik duim voor je dat de uitslag van het hartfilmpje goed is en ben benieuwd wat de artsen op de team-bespreking te zeggen hebben, veel sterkte vandaag!
Go Danyel! Ik duim me helemaal gek hier. Ik hoop zo heel erg op positief nieuws.
Dikke knuf
Succes lieverds!
Dikke
Misschien een donatie aan het RonaldMacDonaldhuis in naam van Danyel ? Wat vinden jullie daarvan ?
Er is in elk geval nog iemand die aan jullie gezinnetje denkt en héél hard voor jullie duimt!
Dus schop nou al die andere papa's en mama's achter die PC vandaan, en doe eens een update geven!
Nee hoor, doe maar rustig aan!
Ik denk hier heel anders over, want de arts zei onder andere: "wij gaan alles uit de kast halen voor Danyel", waarmee mijns inziens gezegd wordt: er wordt voldoende kwaliteit van leven* verwacht om voortzetting van de behandeling te rechtvaardigen.
* méér dan een kasplantje
Verder merken wij ook uit opmerkingen van de verzorgsters dat er toch best veel goede ontwikkelingen zijn, ze hebben het wel eens over "straks op afdeling High Care" of "straks als Danyel in Apeldoorn is" etc. Waaruit ik dus opmaak dat ze hem zeker niet opgegeven hebben!!!
Hiermee is het ergste doemscenario verdwenen, hij krijgt gewoon zijn kans !!! Natuurlijk is er nog niets te zeggen over de mate waarin hij zich zal gaan ontwikkelen, het kan zijn dat hij erg zwaar gehandicapt wordt (zowel geestelijk als lichamelijk). Het kan echt járen duren voordat hier meer duidelijkheid over komt. Wij blijven "gewoon" van dag tot dag genieten van ons mannetje. Donderdag is weer een gesprek met de arts, we vermoeden dat we dan meer horen over "hoe verder?" (ook praktisch).
Voor alle mensen met een kaarsje in hun "afbeelding" en/of Danyel's naam in hun sig etc. :
Ik kan me voorstellen dat je op een gegeven moment weer je "eigen identiteit"
terugwil. Waarmee ik zeker niet ondankbaar over wil komen, want het is in één woord GEWELDIG 
wat jullie doen/deden. Maar nu Danyel zijn kans lijkt te krijgen, lijkt mij dat het ergste leed geleden is, de grootste drempel is genomen. De kaarsjes hebben geholpen, net als jullie gebeden, geduim, gedichtjes, gedachten, etc. Waarvoor nogmaals heel, HEEL VEEL DANK namens Jeroen, Danyel en mij. Jullie zijn allemaal kanjers.Dikke
van DanyelIk hoop echt dat de artsen een beetje positieve berichten hadden.
Enneh... over kanjers gesproken... right back at ya!
Danyel, kom op, je hebt ons al versteld doen staan, ga daar mee door he!
quote:Op dinsdag 21 september 2004 17:17 schreef phluphy het volgende:
"wij gaan alles uit de kast halen voor Danyel", waarmee mijns inziens gezegd wordt: er wordt voldoende kwaliteit van leven* verwacht om voortzetting van de behandeling te rechtvaardigen.
* méér dan een kasplantje
Gefeliciteerd!! Hoe die toekomst eruit gaat zien moet je afwachten, maar hij krijgt zijn kans, en als ik lees wat hij allemaal al gepresteerd heeft, dan denk ik dat jullie een vechtertje hebben, dat er wel komt!
Wat er ook gebeurd, dat weet je niet, maar jullie zijn samen!
Wat mooi
En Danyel, Jolietje wacht nog altijd op je hoor! Ze houdt wel van sterke mannen!
Kom op lieve schat
Meteen zie ik dat er update is.
En een update die in mijn ogen alleen maar positief is.
Geweldig om te weten dat er over een "straks" word gesproken, dat betekent echt dat Danyel een kans krijgt.
tranen van opluchting Lieve Danyel
Wat ben je een geweldig mannetje,
je hebt zo hard gevochten en bewezen dat je bij je pappa en mamma wilt blijven.
Ga zo door lieve knul,
in gedachten vechten we met je mee.
De kaarsjes blijven hier voor jou en je pappa en mamma branden, elke vlam van hoop en sterkte is er tenslotte 1
Dikke
voor Danyel, Phluphy en Jeroen Het heeft ook zoveel te maken met jullie houding en wat jullie Danyel aan liefde te bieden heb. Nou, we hebben allemaal kunnen zien dat hij het op dat gebied niet beter voor elkaar zou kunnen hebben. Ik heb groot vertrouwen in de toekomst van jullie mannetje!
quote:HAHAAAAAAAAAAAAA!!!! VICTORY!!!Op dinsdag 21 september 2004 17:17 schreef phluphy het volgende:
We hebben een korte update gehad van de artsen. Dit gebeurde telefonisch omdat er een nieuwe opname onderweg was. En verder hadden ze niets essentieels te melden qua nieuwe feiten.
Ik denk hier heel anders over, want de arts zei onder andere: "wij gaan alles uit de kast halen voor Danyel", waarmee mijns inziens gezegd wordt: er wordt voldoende kwaliteit van leven* verwacht om voortzetting van de behandeling te rechtvaardigen.
* méér dan een kasplantje
Verder merken wij ook uit opmerkingen van de verzorgsters dat er toch best veel goede ontwikkelingen zijn, ze hebben het wel eens over "straks op afdeling High Care" of "straks als Danyel in Apeldoorn is" etc. Waaruit ik dus opmaak dat ze hem zeker niet opgegeven hebben!!!
Hiermee is het ergste doemscenario verdwenen, hij krijgt gewoon zijn kans !!! Natuurlijk is er nog niets te zeggen over de mate waarin hij zich zal gaan ontwikkelen, het kan zijn dat hij erg zwaar gehandicapt wordt (zowel geestelijk als lichamelijk). Het kan echt járen duren voordat hier meer duidelijkheid over komt. Wij blijven "gewoon" van dag tot dag genieten van ons mannetje. Donderdag is weer een gesprek met de arts, we vermoeden dat we dan meer horen over "hoe verder?" (ook praktisch).
Voor alle mensen met een kaarsje in hun "afbeelding" en/of Danyel's naam in hun sig etc. :
Ik kan me voorstellen dat je op een gegeven moment weer je "eigen identiteit"
Dikke
Geweldig nieuws lieve Esther! Ik kan me goed voorstellen dat het echt een ''over-de-drempel''-gevoel is nu, op de één of andere manier is het grootste gevaar geweken, en kun je aan andere dingen/praktische zaken gaan denken. Zoals die verzorgsters ook al lieten vallen: ''als Danyel straks in Apeldoorn is...''. Super gewoon.
HEEL HEEL HEEL GRAAG GEDAAN hoor Flufke!! Voorlopig laat ik het kaarsje en de tekst gewoon onveranderd, ik heb er een goed gevoel bij en hou het dus even zo.
Enne, jullie zijn natuurlijk de ALLERGROOTSTE kanjers hier, hè??!! Heb echt diep respect voor jullie, een lichtend voorbeeld voor anderen!
Dikke dikke
Op naar dag 11 in het bijzondere leven van Danyel!!!!
Danyel Esther JeroenLW
[ Bericht 1% gewijzigd door LittleWoodstock op 21-09-2004 17:46:01 ]
Dikke
voor Danyel! Ik ben echt zo blij voor jullie
Dikke kus, Lonneke.
quote:Klinkt inderdaad een stukje bemoedigender dan een paar dagen geleden.Op dinsdag 21 september 2004 17:17 schreef phluphy het volgende:
Verder merken wij ook uit opmerkingen van de verzorgsters dat er toch best veel goede ontwikkelingen zijn, ze hebben het wel eens over "straks op afdeling High Care" of "straks als Danyel in Apeldoorn is" etc. Waaruit ik dus opmaak dat ze hem zeker niet opgegeven hebben!!!
Hiermee is het ergste doemscenario verdwenen, hij krijgt gewoon zijn kans !!!
Stapje voor stapje afwachten en beoordelen dus.
Ik wens jullie opnieuw veel geduld en sterkte toe en vergeet ook niet zo af en toe aan jullie zelf te denken.
Ik gun het jullie zo dat er een lichtpuntje aan de horizon is! Danyel is fantastisch, maar dat kan niet anders met zulke ouders
ff potje brullen van opluchting.
Lieverds jullie zijn geweldige ouders, geniet van jullie kereltje.
Dikke
En de icon enzo... geen probleem hoor
Dit is echt heel positief, gefeliciteerd met deze mijlpaal.
Danyel komt er wel!
Wat een heerlijk nieuws. Danyel krijgt zijn kans!
Geniet van jullie sterke mannetje!!
We blijven gewoon duimen hier en het icoontje blijft voorlopig nog staan.
Over kanjers gesproken, zijn ouders mogen er ook zijn!
*leeftijdveradende zo-gaattie-goed-zo-gattie-beter inzet*
joepiiiee!
Gefeliciteerd! Ik ben ervan overtuigd dat jullie er zullen gaan komen!
Hebben jullie nog ge-kangaroed vandaag of nog nieuwe dingen aan Danyel gemerkt ?
Hoe houdt Jeroen zich er onder en hoe gaat het met jou?
Geweldig hoopvol nieuws!!!!
voor Danyel en neem er zelf ook een paar quote:Op dinsdag 21 september 2004 18:57 schreef ikikke het volgende:
De berichten zijn gelukkig positief maar er zal inderdaad nog een lange weg te bewandelen zijn.
Ik ben ervan overtuigd dat jullie er zullen gaan komen!
Hebben jullie nog ge-kangaroed vandaag of nog nieuwe dingen aan Danyel gemerkt ?
Hoe houdt Jeroen zich er onder en hoe gaat het met jou?
dat icoon van jou en dat onderschrift Danyel Whoehoehoe! Je kan het!!
Phluphy, heel graag gedaan. We doen het met veel liefde, we gunnen jullie het allerbeste.
Er komt een dag dat jullie de kleine man mee naar huis mogen nemen, waar hij lekker in zijn eigen kamertje mag slapen, met zijn eigen dingentjes om hem heen! Heerlijk toch om daar naar uit te kijken!
Voor nu nog hoop sterkte, moed, kracht en geluk toegewenst! Jullie zijn kanjers!
Ik had al een sterk gevoel vandaag, stak het kaarsje aan en dacht: "Jij komt er wel, klein ventje!" Echt waar!!!!
Ik ben onwijs blij voor jullie!!!!!
Drie keer hoera voor Danyel Hoera!
Hoera!
Hoera!
Heel veel sterkte nog de komende tijd.
quote:* Lois sluit zich hier bij aan*Op dinsdag 21 september 2004 18:06 schreef Merisse het volgende:
Pheeeuwww, dat voelt alsof je de hele tijd je adem in hebt gehouden en ineens weer lucht krijgt.
ff potje brullen van opluchting.
Wat een heerlijk nieuws, wat een opluchting
* E.T. wordt altijd een beetje emo van zulke berichten
Geweldig dat 't zo de goede kant opgaat!
hou vol,dikke knuf,
Groetjes,Minoes
quote:Nadat ik natuurlijk Phluph vertel hoe onwijs blij wij hier zijn met het positieve nieuws en hoe vervelend ik het vind dat het personeel je niet heeft opgevangen bij de deur (voor het handen wassen) om je te waarschuwen voor het infuus in zijn hoofdje.. wil ik hier graag op inhaken..Op dinsdag 21 september 2004 19:49 schreef minoes1967 het volgende:
Ik blijf het eng vinden,dat er nog niets kan worden gezegd over de mate v/d evt.handicap(s) [..]
Men kan er weinig van vertellen omdat zulke jonge kinderen in de regel een zeer grote mate van flexibiliteit laten zien. Je ziet vaak dat een onbeschadigd deel van de hersenen de functie van een beschadigd deel (deels) overneemt. Het is dus wel mogelijk aan te geven wat beschadigd is, en waarmee daardoor rekening gehouden moet worden, maar nooit wat het daadwerkelijk resultaat zal zijn.
Bij Sverre kregen wij te horen dat hij tijdens de bevalling en het eerste transport een zuurstoftekort had gehad, waardoor een deel van zijn hersenen zich niet ontwikkelden. Dit deel omvatte ondermeer de motoriek. Wij moesten rekenen op een kind met minimaal een forse achterstand in motorische ontwikkeling, tot iedere gradatie van spasme.
Hij is nu 2, rijdt op een loopauto, doet verwoedde pogingen tot fietsen op een driewieler, loopt, klimt, danst, springt en is volledig op peil met leeftijdsgenoten (hoorden wij vandaag) en dat ondanks zijn 3 maand geboorte achterstand...
Dus wat je meekrijgt is een waarschuwing voor het worst-case scenario. Tijd zal uitwijzen wat de werkelijk handicap is.
Phluph, wij kregen Sverre met 36 weken mee naar huis (hij werd met 28w5d geboren), met een grote pomp en materiaal voor sonde-voeding. Op het ziekenhuis hebben we beide een spoedcursus sonde inbrengen en hygiëne gekregen, krap weekje alles zelf doen onder controle en dan spannend naar huis en er zelf voor staan. Vergis je niet, het is best zwaar, 7 keer per dag een uur druk zijn met voeding (ook 's nachts), daarnaast alle andere verzorging.
Mocht je meer willen weten, mail even of msn/icq.. bellen mag natuurlijk ook. Een goed begin is mijn profiel
Echt geweldig
Danyel is echt een vechtertje en die komt er echt wel.
En ook hier blijft voorlopig het kaarsje staan
Wat een kanjer is die kleine jongen van jullie! quote:Daar had ik niet bij stilgestaan, toen ik zei dat het thuis sondevoeding geven goed te doen is, ik heb ervaring met een volwassene. Dat betekende 's ochtends de pomp instellen en dan druppelde de voeding de hele dag door, bij een baby is dat natuurlijk anders.Op dinsdag 21 september 2004 20:11 schreef bastardhost het volgende:
[..]
Knipknip >> .....en er zelf voor staan. Vergis je niet, het is best zwaar, 7 keer per dag een uur druk zijn met voeding (ook 's nachts), daarnaast alle andere verzorging.
Mocht je meer willen weten, mail even of msn/icq.. bellen mag natuurlijk ook. Een goed begin is mijn profiel
7 keer een uur is te vergelijken met het geven van borstvoeding aan een heel kleintje, en dat is best veel tijd.
Wat zullen jullie je opgelucht voelen dat hij nu toch een kans heeft..Hopelijk duurt het niet lang meer voor hij thuis in z'n originele kamertje ligt
Ik ben heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel blij voor jullie
Nogmaals veel sterkte voor de komende tijd!!
Volgens mij realiseren de artsen en verpleegkundigen zich niet wat een impact hun terloops geplaatste opmerkingen hebben. Er is zoveel onzekerheid dat jullie het voor een deel moeten hebben van "tussen de regels doorlezen" wat de artsen denken. Wat geweldig dat die signalen steeds positiever worden. Als je het rechtstreeks zou vragen zouden ze misschien nog heel terughoudend zijn om jullie geen valse hoop te geven, maar je merkt stilaan dat hun vertrouwen in Danyel groeit. En dat is goed nieuws!
wat heerlijk Danyel jij bent echt een grote vent
Esther en Jeroen wat een geweldig nieuws
Danielle, Gilbert en Zoë
lieve fluf en jeroen ik hou mijn sig gewoon met dat kaarsje voor Danyel en jullie, jullie hebben het nog steeds nodig ook al zijn de vooruitzichten zo positief
dikke knuf en
Hopelijk blijft het steeds zo positief!
ik ben mijn kaarsje nog niet zat hoor!
ga zo door jongen * lady-wrb doet een vreugdedans
De ontwikkelingen van Danyel geven nog maar eens duidelijk weer hoeveel vechtlust en levenskracht jullie mannetje in zich heeft. Ik blijf hopen op nog veel meer positieve ontwikkelingen voor jullie prachtige zoon en wens jullie drietjes voor nu en in de toekomst alle geluk van de wereld toe
quote:Toch valt het wel goed te doen hoor...na het aansluiten van de pomp loopt het wel en kun je wel andere dingen in de buurt doen, we hielden altijd wel in de gaten of het allemaal goed ging. En ik kolfde de voeding voor Sverre dus dat kon dan ook mooi. Snachts moest Sverre ook nog een voeding hebben dus dan keken we wat tv, wegdoezelen doe je dan wel een beetje maar omdat hij bij ons op kamer sliep hoorde je wel alles. Daarna gebruikte spul even schoonmaken of wegleggen en weer slapen want de oudste meldde zich sochtends wel weer voor zijn dagproggie :-)Op dinsdag 21 september 2004 20:26 schreef Dinus het volgende:
[..]
Daar had ik niet bij stilgestaan, toen ik zei dat het thuis sondevoeding geven goed te doen is, ik heb ervaring met een volwassene. Dat betekende 's ochtends de pomp instellen en dan druppelde de voeding de hele dag door, bij een baby is dat natuurlijk anders.
7 keer een uur is te vergelijken met het geven van borstvoeding aan een heel kleintje, en dat is best veel tijd.
quote:En die sonde trekken ze er soms gewoon zelf net zo makkelijk weer uit.Op dinsdag 21 september 2004 22:01 schreef Genuivere het volgende:
[..]
Toch valt het wel goed te doen hoor...na het aansluiten van de pomp loopt het wel en kun je wel andere dingen in de buurt doen, we hielden altijd wel in de gaten of het allemaal goed ging. En ik kolfde de voeding voor Sverre dus dat kon dan ook mooi. Snachts moest Sverre ook nog een voeding hebben dus dan keken we wat tv, wegdoezelen doe je dan wel een beetje maar omdat hij bij ons op kamer sliep hoorde je wel alles. Daarna gebruikte spul even schoonmaken of wegleggen en weer slapen want de oudste meldde zich sochtends wel weer voor zijn dagproggie :-)
Bleef er zo'n handje achter haken met graaien en hoppa, kon het hele feest weer opnieuw beginnen, maar misschien was die van mij gewoon extreem eigenwijs.
Goed dat ze al direct overgaan op liggen op een kussen voor hem om hem te laten ontspannen. Als hij minder overstrekt is zijn ontwikkeling in houding ook iets natuurlijker (als ze hem een kans geven ga je er natuurlijk ook voor om de basis goed te leggen). Bij vroeggeborenen is overstrekken vaak een probleem, Sverre heeft de eerste weken dan ook heerlijk op zijn buikje gelegen zodat hij wat ronder lag. En ook in Hengelo kregen we begeleiding door fysiotherapie om hem ontspannen te laten liggen en te verzorgen.
quote:of die van ons extreem liefOp dinsdag 21 september 2004 22:07 schreef shmoopy het volgende:
[..]
En die sonde trekken ze er soms gewoon zelf net zo makkelijk weer uit.
Bleef er zo'n handje achter haken met graaien en hoppa, kon het hele feest weer opnieuw beginnen, maar misschien was die van mij gewoon extreem eigenwijs.
Sverre heeft de sonde er nooit uitgetrokken Ik moest het elke twee dagen weer zelf doen 
Enne... Danyel... Geweldig knul, je doet het enorm goed en we blijven voor je duimen!!!!
Agnes
, even opmerken dat ik het ontzettend slecht van de artsen vind om het telefonisch te doen 
Maar ja, het zal wel niet anders gekund hebben.
voor jullie, en voor jullie sterke lieve mannetje eentje extra Jullie drietjes hebben elkaar erdoorheen gesleept en zullen dat blijven doen, daar twijfel ik geen seconde aan! Wat een fijne vooruitzichten hebben jullie nu, vooruitzichten mét jullie zoon. Ik wens jullie het allerbeste toe Mijn kaarsje en ondertitel blijven nog een poos zo staan!
ben zo blij voor jullie
! Ik denk dat hij er echt wel komt. Misschien niet zo snel, maar met kleine stapjes kom je ook een heel eind.
Ook al zou Danyel niet "perfect" zijn, hij is natuurlijk jullie kindje en die is uniek.
Mijn zoon is autistisch aanverwant en aan hem zou ik never nooit niks willen veranderen, want dan zou hij mijn zoon niet zijn die ik nu ken. Ik ben dolgelukkig met hem en weet zeker dat jullie dit ook zijn met Danyel om hoe en wie hij is.
Die kleine kan het wel, en nu nog even doorzetten kleintje!
Phluph, Jeroen en Danyel, jullie laten met zijn drieen zien hoe hard je kan knokken als je echt heel veel van elkaar houdt. Absoluut petje af voor jullie en een dikke kus!!!!
quote:Ik heb dit ook vanaf het begin gevolgd, en vanaf dat begin hing er al iets over het mannetje wat me de stellige overtuiging gaf dat het allemaal goed zou komen. Makkelijk om zoiets nu te zeggen natuurlijk, maar ik heb getuigenOp dinsdag 21 september 2004 23:44 schreef Dreamgirl het volgende:
Wat fijn om te lezen dat het steeds een stukje beter gaat ook al is de toekomst nog erg onzeker.
Ik denk dat hij er echt wel komt. Misschien niet zo snel, maar met kleine stapjes kom je ook een heel eind.
Ook al zou Danyel niet "perfect" zijn, hij is natuurlijk jullie kindje en die is uniek.
Mijn zoon is autistisch aanverwant en aan hem zou ik never nooit niks willen veranderen, want dan zou hij mijn zoon niet zijn die ik nu ken. Ik ben dolgelukkig met hem en weet zeker dat jullie dit ook zijn met Danyel om hoe en wie hij is.
Hoe dan ook, wij kregen een jaar na de geboorte van onze middelste zoon te horen dat hij nooit zou kunnen lopen of praten, dat hij altijd achterlijk zou blijven. Wij gaven ook niet op, en hij zelf ook niet. Onderaan beginnend ploeterde hij zichzelf steeds weer naar boven, met als enige beloning dat als hij het goed deed op een bepaald niveau hij wéér iets moeilijkers moest gaan doen. En dat ook weer goed aan kon. Etc.
Hij heeft laten zien dat hij het kan, dat hij wil. Hij komt er wel. (Hij loopt en praat bv soms meer dan ons lief is. En achterlijk is ie ook al niet - op de reguliere lagere school was hij de beste in spelling bv
)Net als Danyel, waar je nu al precies hetzelfde van kan zeggen. Ouders, geef nooit op als men zegt dat het toch niks wordt, of hem veroordeelt tot een bepaald niveau. Volg je eigen hart!
quote:Phlup... wat een ontzettend lekker nieuws!! helemaal goedOp dinsdag 21 september 2004 17:17 schreef phluphy het volgende:
.... het is in één woord GEWELDIG
Dikke
En voor wat betreft bovenstaande.... Ik mag aannemen dat je het over jezelf, en je gezinnetje hebt..
Mijn kaarsje blijft voorlopig ook nog branden, om zo nog veel meer positief nieuws te krijgen
ik ben zo blij dat te lezen maar ik blijf nog voor jullie duimen hoor En mijn user icon plaatje blijft voor alle zekerheid toch nog even branden hoor... Je weet maar nooit.... Misschien net voor die ene stap extra die hij elke dag weer doet....
Echt goed nieuws!
Ik blijf het ongelooflijk vinden dat je zoveel aandacht voor de dingen om je heen kunt hebben, doelend op de icoontjes, volgens mij heb je toch heel wat anders aan je hoofd zo samen, mijn petje af voor jullie.
Liefs Saffier
Hij krijgt zijn kans, geniet ervan!!!!
Ik kan alleen maar zeggen met hoeveel bewondering ik alles heb gevolgd, en nu nog steeds...
Wat een prachtig mannetje....wat een knokkertje, ik vind het heerlijk om al die goede berichten te lezen...
Ook al zijn jullie vreemden voor me....ik leef ook volop met jullie mee...(zoals vele!!)
Liefs Regina
Dat telefoontje wat je gisteren hebt gehad was dat nou de conclusie van het etische team? Ik me niet voorstellen dat mensen met een dergelijke taak (de ouders begeleiden) zich er zo vanaf zouden maken.
Hoe gaat het met jou? Ben je lichamelijk al redelijk opgeknapt van de bevalling? Zorg je goed voor jezelf, goed slapen, goed eten en toch een beetje ontspanning proberen te krijgen? Dat lijkt me erg moeilijk want Danyel is ZO belangrijk nu in jullie leven dat je alle tijd en alle energie daaraan wil geven.
Heel veel liefde en kracht weer voor vandaag.
Kus voor jullie kanjer!
Monique
Wat een goed nieuws. Als de artsen er al voor willen gaan, echt positief. Toevallig had ik maandag een voorlichtingsavond op mijn werk. Daar was de vader van een meisje van 6. Zij was geboren met haar navelstreng om haar nek en had daardoor flink zuurstof te kort gehad. Hij en zijn vrouw hadden de beslissing moeten maken wel/niet verder gaan. Inmiddels is ze zes en zoals hij over haar sprak.
Ze zijn supertrots op haar en op alles wat ze kan. Hij vertelde wel dat het vaak ook moeilijk en zwaar is (ze krijgt sondevoeding), maar dat ze haar niet hadden willen missen. Ze hoort echt bij het gezien. Geweldig! Goedzo Danyel, voorallllll doorgaan zo!!
*knuf* en
voor jullie alledrie!! ben ook giga blij voor jullie jullie hebben het verdiend.
Danyel, Esther en Jeroen dikke knuffel en
Hardstikke fijn!
Message understood. Als het "straks" zover is kom ik er nog op terug, ik weet jullie nu te vinden !!
@ Merisse:
Met de voeding gaat het helaas niet zo goed. Hij verteert de voeding wel, maar de hoeveelheden zijn te groot voor zijn buikje / darmpjes om in één keer te verwerken. 20 ml in één keer kan hij gewoon nog niet aan, dus krijgt hij nu via een druppelsonde. Hij houdt last van zijn darmpjes en is een beetje huilerig. We hebben het hele voedingsschema weer losgelaten en verzorgen/knuffelen nu op aanvraag; zodra hij wakker wordt worden we gebeld en haasten we ons erheen. De aanvullende voeding die hij krijgt via het infuus zal worden aangepast, omdat hij opeens weer afvalt (20 gram per dag).
De fysio is vandaag weer geweest. Ze was redelijk tevreden over wat ze zag. Ze adviseerde om Danyel 1 x per dag een uurtje of zo in een wipstoeltje te zetten. Of hij dit echt leuk vindt is nog moeilijk te zeggen, ik denk dat we eerst moeten afwachten tot hij zich lichamelijk weer helemaal toppie voelt (geen last meer van buik/darmen).
Ik denk dat het ethische team al wel bij de besprekingen betrokken is geweest. Morgen zullen we waarschijnlijk de uitgebreide versie horen van de mededelingen van gisteren.
Badderen doen we elke dag, en kangaroe-en ook (zo vaak mogelijk). Maar Danyel krijgt steeds meer wakkere en actieve momenten, soms wel van een uur, en dan wil hij niet kangaroe-en, maar liever op schoot (met kussen) zodat hij een beetje rond kan kijken. In die tijd zingen we dan liedjes voor hem etc., het lijkt erop dat hij dat erg leuk vindt.
Met mij gaat het wel goed, ik slaap prima. Wel word ik een beetje gek van het plannen van de kolfsessies tussen alle verzorgingen door, maar op de één of andere manier lukt het toch steeds weer. Vanochtend kolfde ik 210 ml
, mijn schoonvader noemt me Klara 2 
Ik hou dus heel veel over, en dat vries ik allemaal in. Vanmiddag komen mijn zussen om te koken in het RMD-huis. In die tijd ga ik in het ziekenhuis naar de kapper. Lijkt me wel even lekker !
@ Lois: mijn schoonzusje in Nieuw Zeeland wil graag meeposten maar krijgt een melding dat haar provider niet geaccepteerd wordt. Is hier iets aan te doen?
@ Allen: ik zoek de tekst van een Duitstalig (Kerst) slaapliedje. De titel is: Schlafe mein Prinschen, schlaf ein. Tinkepink misschien weet jij het via je man te achterhalen?
Dikke
van DanyelWel fijn om te lezen dat het met jou goed gaat en dat je zoveel kolft
Heel veel
terug voor DanyelGoed dat je even lekker naar de kapper gaat en voor je laat koken, en dat kolven gaat helemaal goed hè? Echt heerlijk dat jullie mannetje steeds meer wil ontdekken!
Heel veel liefs en dikke
ClaudiaJammer dat het met de voeding zo slecht gaat. En Klara2 is wel op zijn plaats ja, jeetje wat goed zeg 210 ml kolven
Goed van je ook om tijd te maken voor de kapper
misschien kan je schoonzusje eventjes met een van ons of met forum@fok.nl mailen, dan kunnen we wat regelen
Maar wel fijn om te horen dat hij best nog alert is met willen rond kunnen kijken enzo.
Veel plezier bij de kapper!
quote:Jammer dat de voeding nog niet lekker gaat maar wat kijk ik ervan op dat je schrijft dat hij WAKKER isOp woensdag 22 september 2004 13:50 schreef phluphy het volgende:
Maar Danyel krijgt steeds meer wakkere en actieve momenten, soms wel van een uur, en dan wil hij niet kangaroe-en, maar liever op schoot (met kussen) zodat hij een beetje rond kan kijken. In die tijd zingen we dan liedjes voor hem etc., het lijkt erop dat hij dat erg leuk vindt.
Dat klinkt wel helemaal ik was in de veronderstelling dat het bij een paar keer oogjes openen gebleven was! Hoe moet ik me dat voorstellen, reageert hij dan ook op bijv. jullie zingen of aanrakingen? En huilt ie ook soms? Maar dat Danyel uberhaupt iets WIL vind ik al geweldig.Ben ook erg blij dat het met jou naar omstandigheden goed gaat. Geniet van je kappersbezoekje!
Alle liefs weer
en ik hou het kaarsje nog even brandende hoor!
Schlafe, mein Prinzchen, schlaf ein
Es ruh'n Schäfchen und Vögelein
Garten und Wiesen verstummt
Auch nicht ein Bienchen mehr summt
Luna mit silbernem Schein
Gucket zum Fenster herein
Schlafe beim silbernem Schein
Schlafe, mein Prinzchen, schlaf ein
Schlaf ein, schlaf ein
Auch in dem Schlosse schon liegt
Alles im Schlummer gewiegt
Reget kein Mäuschen sich mehr
Keller und Küche sind leer
Nur in der Zofe Gemach
Dröhnet ein schmelzendes ach
Was für ein Ach mag das sein
Schlafe, mein Prinzchen, schlaf ein
Schlaf ein, schlaf ein
Wer ist beglückter als du
Nichts als Vergnügen und Ruh
Spielwerk und Zucker vollauf
Und auch Karossen im Lauf
Alles besorgt und bereit
Dass nur mein Prinzchen nicht schreit
Was wird da künftig erst sein
Schlafe, mein Prinzchen, schlaf ein
Schlaf ein, schlaf ein
Volgens mij moet dit hem zijn Phluphy.
edit:Tekst: Friedrich Wilhelm Gotter, muziek: Bernhard Flies, Berlin 1796. Lang werd gedacht dat het liedje door Mozart was gecomponeerd.
ik lees dit topic elke dag een paar keer aandachtig door. En hoop elke dag weer het goede nieuws te kunnen lezen.
Ik zag dat je om de songtekst van een duitliedje zocht en heb deze even voor je opgezocht.
Hieronder staat hij :
Schlafe, mein Prinzchen, schlaf ein
Schlafe, mein Prinzchen, es ruhn
Schäfchen und Vögelchen nun
Garten und Wiese verstummt
Auch nicht ein Bienchen mehr summt
Luna mit silbernem Schein
Kucket zum Fenster herein
Schlafe beim silbernen Schein
Schlafe, mein Prinzchen, schlaf ein
Schlaf ein, schlaf ein
Auch in dem Schlosse schon liegt
Alles in Schlummer gewiegt
Reget kein Mäuschen sich mehr
Keller und Küche sind leer
Nur in der Zofe Gemach
Tönet ein schmelzendes "Ach"
Was für ein "Ach" mag das sein?
Schlafe, mein Prinzchen, schlaf ein
Schlaf ein, schlaf ein
Wer ist beglückter als du?
Nichts als Vergnügen und Ruh
Spielwerk und Zucker vollauf
Und noch Karossen im Lauf
Alles besorgt und bereit
Daß nur mein Prinzchen nicht schreit
Was wird da künftig erst sein?
Schlafe, mein Prinzchen, schlaf ein
Schlaf ein, schlaf ein
dit is de link als je hem nog wilt zien.
http://www.moron.nl/lyrics.php?id=30965&artist=Nena
Als het niet de goede is dan zoek ik nog wel ff verder voor jullie.
Liefs Powerpeewee.
Hm, een beetje gemengde gevoelens vandaag dus. Ben heel benieuwd wat Danyel van het wipstoeltje vindt.....ik deel je mening als je zegt dat je liever zou willen wachten/bekijken of het allemaal wel zo makkelijk gaat ivm zijn buikje/darmen.
Ondanks dat je de vraag niet direct aan mij stelde, heb ik meteen gezocht naar de tekst van het kerstliedje:
Schlafe, mein Prinzchen, schlaf ein!
Es ruh'n Schäfchen und Vögelein.
Garten und Wiese verstummt,
Auch nicht ein Bienchen mehr summt.
Luna mit silbernem Schein
Gucket zum Fenster herein.
Schlafe beim silbernem Schein,
Schlafe, mein Prinzchen, schlaf ein,
Schlaf ein, schlaf ein!
Alles im Schlosse schon liegt
Alles in Schlummer gewiegt;
Reget kein Mäuschen sich mehr
Keller und Küche sind leer
Nur in der Zofe Gemach
Tönet ein schmachtendes Ach
Was für ein Ach mag dies sein?
Schlafe, mein Prinzchen, schlaf ein
Schlaf ein, schlaf ein.
Wer ist beglückter als Du?
Nichts als Vergnügen und Ruh.
Spielwerk und Zucker vollauf,
Und noch Karossen im Lauf.
Alles besorgt und bereit,
Daß nur mein Prinzchen nicht schreit.
Was wird das künftig noch sein?
Schlafe mein Prinzchen, schlaf ein.
Schlaf ein, schlaf ein.
Text: Friedrich Wilhelm Gotter (1746 - 1797)
Melodie: Bernhard Fliess (1770 - 1851)
Hele mooie tekst!
Ik wens Danyel, jou en Jeroen weer heel veel sterkte toe, kaarsjes branden nog steeds!!!
Dikke knuffel voor jullie!
Danyel Esther JeroenLW
Lijkt me een goed teken Hopelijk komt het met z'n buikje ook snel in orde want hij heeft blijkbaar nog een voorraadje eten staan
Fantastische productie Pluph, daar komt hij de winter wel mee door Lekker dat je even naar de kapper kan. Laat je maat verwennen. Hoe trekt Jeroen het? Gaat het met hem ook goed? Want wat moet dat voor hem ook zwaar zijn zeg, je zo'n zorgen om je kind en je meissie moeten maken.
Dikke knuffels van ons
Ik zie dat ik niet de enige was die meteen in de bres is gesprongen om de tekst van het slaapliedje op te zoeken. Kun je nagaan hoe graag wij wat voor je willen doen, het was -voor mij- eindelijk even iets ''tastbaars'' waarmee ik je kon helpen....Die gedachte leeft ongetwijfeld bij meer dames en heren hier!@Fluf: wat Merisse ook al schrijft, ik was ook uitgegaan van het idee dat Danyel alleen een aantal keren zijn ogen had opengedaan....maar echt wakker! Dat vind ik een hele openbaring! Super!! Hoe reageert hij op jullie stem/andere geluiden? Focust hij nu dan ook op de richting waar het geluid vandaan komt, zoals bij jou toen een aantal dagen geleden?
LW Jeutje, wat zou ik graag een foto willen zien van Danyel bij jou op schoot Phluphy. Als jullie er aan toe zijn en het aan durven moet er maar eens flink gespammed worden met foto's van jullie kleine wondertje.
Noem mij maar gek en noem het maar gelul achteraf, maar ik heb nooit het gevoel gehad dat het helemaal mis zou gaan met Danyel. Ik heb hier wel met tranen in mijn ogen gezeten net als menigeen hier en met trillende handen dit topic geopend, maar op één of andere manier zag ik zo duidelijk de kracht uitstralen van alles wat jij hier schreef Phluphy. Soms voel je gewoon aan dat het allemaal wel goed zal komen. En dit was één van die keren.
Dit kleintje heeft zo veel veerkracht getoond, gesteund door de liefde van zijn ouders en alle andere betrokkenen.
Danyel, ik heb het idee dat jij de wereld nog heel vaak versteld zal doen staan.
heeeel veel plezier vandaag, en heerlijk even jezelf verwennen, eerst kapper
en daarna een heerlijke maaltijd, geniet er maar van, jullie verdienen het zo ontzettend!
Verder klinkt het positief! Ik hoop voor jullie dat het spoedig mogelijk is om naar Apeldoorn te verkassen, dicht bij huis lijkt me toch veel fijner. Ik kan me zo voorstellen dat dit nu nog een kleinigheid is, maar misschien op den duur toch opbreekt.
Hoe is Jeroen er eigenlijk onder?
jammer dat het met zijn darmpjes nog niet zo lekker gaat. hoop dat dat snel over is, en dat hij zich dan tegoed kan doen aan de voorraad die op hem wacht
voor Danyel en zijn paps en mamsquote:Anderen zijn me al voor geweest zie ikOp woensdag 22 september 2004 13:50 schreef phluphy het volgende:
@ Allen: ik zoek de tekst van een Duitstalig (Kerst) slaapliedje. De titel is: Schlafe mein Prinschen, schlaf ein. Tinkepink misschien weet jij het via je man te achterhalen?
Fijn om te lezen dat Danyel steeds meer wakkere en actieve momenten krijgt en jij ook wat tijd voor jezelf neemt. Jullie zijn nog steeds in onze gedachten.Ik kom er helaas nog niet aan toe om elke dag bij te lezen, maar de berichten van de afgelopen dagen maken me vooral heel erg blij
Hopelijk komt er heel snel nog meer goed nieuws. Ik blijf aan jullie denken en voor julllie bidden
Dikke knuffel,
Annelies
quote:Kijk maar uit. Vandaag kijkt 'ie rond en voor je het weet loopt 'ie rond en loop jij er achteraan omdat hij dan iets heeft wat ie eigenlijk niet mag hebben . . .Op woensdag 22 september 2004 13:50 schreef phluphy het volgende:
Badderen doen we elke dag, en kangaroe-en ook (zo vaak mogelijk). Maar Danyel krijgt steeds meer wakkere en actieve momenten, soms wel van een uur, en dan wil hij niet kangaroe-en, maar liever op schoot (met kussen) zodat hij een beetje rond kan kijken. In die tijd zingen we dan liedjes voor hem etc., het lijkt erop dat hij dat erg leuk vindt.
Heerlijk dat hij zo om zich heen wil kijken en dat hij het leuk lijkt te vinden!
maar fijn dat het voor de rest zo de goede kant opgaat. Wat een wonder, wat een vechtertje is Danyel. Phluph, ik heb je schoonzusje een mailtje gestuurd met uitleg wat ze moet/kan doen.
Fluf en Jeroen veel liefs en sterkte en veel plezier met de kleine!
Kus Lonneke
En jemig wat kolf jij veel zeg
voor Danyel zijn buikjeEn ook een
voor jou en Jeroendikke
voor jullie! voor jullie drietjes.Wat zijn jullie ongelooflijk sterk samen.
Een hele dikke knuffel en Danyel, ga zo door!
geweldig liedje is dat, phluph, ik ken 't volgens mij van Joost Prinsen die het vorig jaar telkens aan het eind van z'n programma zong.heerlijk die positieve berichten, ik ben heel blij voor jullie! en ik hoop dat het met z'n buik/darmpjes snel beter zal gaan zodat hij die melkvoorraden van jou kan gaan verslinden.
Ik hoop dat zijn buikje wat tot rust komt en dat hij weer lekker kan genieten van jouw melk, Phluph!
Liefs, Beaker
ik denk aan jullie...
* Allets zo brutaal is om nog een fotootje te vragen
Heel veel sterkte en kracht in de komende dagen.
Hopelijk zijn zijn darmpjes inmiddels iets tot rust gekomen ...
Dikke kus voor Danyel
Hopelijk gaat het beter met hem.
Denk aan jullie!
Ik was gisteren een dagje vrij maar dan denk ik er af en toe toch even aan, en vanochtend meteen even kijken of er nieuws was, en dat was er!nou maar hopen dat het met zijn darmpjes ook snel wat beter gaat.
Ik heb heel veel bewondering voor jullie hoor, ik denk dat ze mij bijmekaar zouden moeten vegen.
Jullie redden het wel met z'n drietjes.
Lieve Phlupy, hubbie en Danyel, ik denk nog steeds aan jullie en probeer een beetje licht en kracht jullie kant op te sturen... Ik zet gelijk weer een kaarsje aan!!
wat fijn dat het al zo goed gaat met danyel! ik hoop dat zijn buikje ook snel inorde is.
ik heb mijn oude usericon weer in gebruik, maar ik blijf lekker duimen hoor!
hopelijk hebben jullie een fijne dag gehad met danyel (lekker badderen & tutten)
& hoop in je volgende update weer positieve berichten te lezen!
Enne...misschien beetje brutaal maar komen er nog meer foto's van dit schitterende prachtmannetje??
Go Danyel !!! Ik begin met datgene wat het meeste indruk heeft gemaakt vandaag... Danyel heeft zijn eerste post ontvangen. Wij ontvangen heel veel kaarten, allemaal via het huisadres of via het Ronald McDonald huis, maar vandaag was er de eerste brief die aan Danyel gericht was. Ik vond het zo spannend dat ik hem eerst nog uren bij me heb gehouden zonder hem te openen
Uiteindelijk even lekker voor gaan zitten, opengemaakt, en ik was met stomheid geslagen. Een ontzettend mooi kaartje
van Moussy en Black_Crow, met bijgesloten een t-shirt voor Danyel met de tekst " I LOVE FOK! " Echt waar !!! ("FOK!" is weergegeven in het FOK! Logo)Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen, Moussy en Black-Crow, dat jullie de moeite hebben genomen dit zo te regelen. Als je wist hoeveel dit voor ons betekent, alleen ik kan de woorden niet vinden om dit te omschrijven. Hoe kan ik jullie ooit danken? Nou ja, ik begin maar met: heel, enorm heel erg veel bedankt
Vanzelfsprekend zal zo snel mogelijk een foto gemaakt worden waarop Danyel het T-shirt draagt !! Het probleem is dat ik op deze computer mijn foto's niet kan downloaden en mailen. Misschien dat mijn schoonvader binnenkort een foto kan maken en kan mailen. Verder wil ik iedereen bedanken voor het plaatsen van de tekst van het liedje. Morgen maak ik tijd om het over te schrijven (hier is geen printer) en dan ga ik het 's avonds voorzingen. Nogmaals dank, jullie hebben me hier erg blij mee gemaakt.
Iemand vroeg hoe het ging met onze banen. Jeroen (werkzaam als politie-agent) heeft voorlopig bijzonder verlof. Ikzelf ben, als eigen baas, zo vrij als een vogeltje en het werk is het laatste waar ik voorlopig aan denk. Er zijn wel wat klanten die wachten op mijn terugkeer, maar dat lossen we "ooit" nog wel op. En wat de toekomst betreft: we zien wel, komt tijd komt raad, ook dat probleem tackelen we wel zodra het aan de orde komt.
Gisteren is Danyel onverwacht verhuisd, van Intensive Care naar High Care.
Een hele stap, weer een mijlpaal, het betekent dat hij het lichamelijk redelijk lijkt te doen. Hij krijgt steeds meer voeding via de sonde (vanaf vandaag 6 x 40 ml) en hij verteert het goed tot nu toe. We hopen dat dit doorzet zodat hij binnenkort geen infuus meer hoeft met bijvoeding.
Op de afdeling High Care gaat het heel anders dan op de IC. De tijd die aan Danyel gespendeerd kan worden is opeens veel minder. Daardoor weten de verzorgsters in verhouding ook minder van Danyel's gewoontes en situatie. Hier moet ik erg aan wennen, want ik vond het prettig altijd terug te kunnen vallen op de verzorgsters. Die konden te allen tijde mijn vragen beantwoorden en me geruststellen. Nu krijg je antwoorden als "dat weet ik niet want ik ken Danyel nog niet". Misschien verbetert dit in de komende dagen nog zodra ze hem langer op de afdeling hebben.
Vandaag heb ik een moeilijke dag gehad, omdat Danyel een moeilijke dag had.
Sinds gisteren laat hij horen dat hij kan huilen. Vorige week nog hoopte ik vurig dat ik dat geluid ooit zou horen, en nu ik het horen kan, snijdt het dwars door mijn ziel. Want ik weet niet waarom hij huilt. Huilt hij omdat hij honger heeft, net zoals een "gewone" baby? Of huilt hij omdat hij zo erg gestressed raakt bij het verschonen? Wordt het hem allemaal teveel ? Of heeft hij toch buikpijn? Allemaal vragen, waar niemand het antwoord op weet. Ik realiseerde me opeens dat dit waarschijnlijk het toekomstbeeld is: heel veel vragen en weinig antwoorden. Da's even slikken ...
Ik zou erg graag foto's spammen, ook om te laten zien hoe hij al veranderd is: zijn haar wordt met de dag blonder. Maar alle foto's staan nog op mijn camera en kan ik pas plaatsen zodra ik weer thuis ben.
Wie weet is dat ergens volgende week; zodra Danyel met de voeding helemaal "bij" is, zal hij waarschijnlijk naar het ziekenhuis in Apeldoorn kunnen, en kunnen wij weer naar huis.
nogmaals heel erg bedankt Moussy
ik ga morgen lekker opscheppen in het ziekenhuis met mijn...oeps... Danyel's T-shirt Omdat Danyel het (volgens mij) veel beter doet en het helemaal gaat redden, verander ik mijn usericon weer. Ik wilde nog een postief bericht van jullie afwachten voordat ik dat wilde doen! Ik heb er alle vertrouwen in! Natuurlijk blijf ik aan jullie denken!
[ Bericht 29% gewijzigd door Zabb op 23-09-2004 20:15:15 ]
Het huilen kan ook een manier van contact maken zijn he! Het hoeft niet altijd een uiting van ongenoegen te zijn. Ik vind het wel een hele positieve ontwikkeling hoor. Ook al kan ik me voorstellen dat het je pijn doet en onzeker maakt.
Ik ben erg benieuwd naar de foto van Danyel in zijn fokshirtje
Lieve meid, Alle kracht van de wereld weer voor jullie. En de kaarsjes blijven branden
goed dat het t-shirt is aangekomen! Erg leuk idee van moussy en Black_crow verder ben ik het eens met zabb, ik wil toch ook mijn usericon weer veranderen omdat het zo goed lijkt te gaan met Danyel en ik het kaarsjes-usericon toch associeer met moeilijkere tijden...
Tis feest tralala, tis feest tralala Wat een geweldig nieuws Plups, hier word ik helemaal vrolijk van
(ondanks dat het mijn kraamjankdag is, dus ik zit eigenlijk een beetje zo 
..... )Kan me voorstellen dat het nu op een andere manier heel moeilijk wordt idd. Maar toch...dat zijn (bijna) dingen die iedere ouder zich afvraagt (waarom huilt mijn kindje) In jullie geval ben je natuurlijk nog ongeruster, dat wel. Toch fijn dat ie van de ic af is en ik hoop dat ze op de hc hem snel leren kennen en dat jullie weer goed met je vragen terecht kunnen!
we houden de hoop en kaarsjes hoog
en wat een leuk idee van Mousse en BC
En nu op naar het andere ziekenhuis en dan (hopelijk snel ) naar huis!!! En Moussy en Black_Crow? Tof! echt geweldig dat jullie dat hebben gedaan
Dat is zooo verschrikkelijk liev !!!Misschien troost het je een beetje om te weten dat àlle jonge ouders zich hulpeloos voelen als hun kindje huilt, omdat ze niet weten wat er aan de hand is. Jullie zijn natuurlijk extra alert en bij Danyel kunnen er (nog) veel meer dingen spelen, maar die vreselijke twijfel voelt elke jonge ouder.
Moussy en BC, jullie zijn schatten.
Gelukkig is het t-shirt van Moussy aangekomen, ik ben echt benieuwd hoe het er uit is komen te zien, hopelijk kun je snel foto's posten
Danyel is nu toch 12 dagen, en rond dag 10-14 hebben veel babies toch een huildag/regeldag (kan een paar dagen duren)? Zou het niet zoiets normaals kunnen zijn ipv iets ernstigs?
Danyel, zet 'm op, je kamertje wacht op je!
Verder sluit ik me aan bij de anderen en wijzig binnenkort mijn icoon weer.
Wat een goed nieuws dat hij verhuisd is, alle kleine stapjes is nu 1 grote geworden. Het huilen van je kind gaat altijd als een steek door je hart Phluphy, als je hem niet kan troosten en niet weet wat er is voel je je zo machteloos. En ik kan me voorstellen dat het in eens slikken is als je dan aan de toekomst denkt, je bent bijna 2 weken met het heden bezig geweest en het belangrijkste was dat Danyel het zou redden. Nu begint er zachtjes aan ruimte te zijn om naar de toekomst te kijken en die zal heftig worden met ups en downs, maar ik ben er van overtuigd dat jullie het gaan redden met zijn 3tjes!!!!
Enneh we zijn heel nieuwsgierig naar Danyel en zijn shirtje
en knuf ik was al bijna bang dat ie zoek was geraakt in de post, het shirtje is al een paar dagen onderweg Graag gedaan Je wilde het zo graag dat ik er gewoon mee aan de gang moest Knorretje heeft het logo verzorgd en op het speeltuinbankje is meegedacht voor het aanpassen van het shirtje ivm de slangetjes, maar dat was gewoon niet meer nodig en Merisse zij heeft er voor gezorgd dat dez post bij Danyel aankwam Wat heerlijk dat Danyel sprongetjes vooruit maakt
Moeilijk hè als je kindje huilt en je weet niet waarom. Hebben wij (alle nieuwe mama's) ook last van
Alleen kan ik me in jullie geval voorstellen dat het extra moeilijk is.
Ik ben heel benieuwd hoe het t-shirt eruit ziet.
Moussy en BC
In het begin huilt ieder kind zonder dat een ouder weet waarom, ik denk eigenlijk dat dat bij jullie net als bij iedereen wel wegtrekt. Misschien zou hij zich anders moeten uiten in de toekomst, maar jullie zullen zijn taal leren!
Het is een enorme kanjer en gelijk heb je, wat er in de toekomst allemaal moet gaan gebeuren dat is van latere zorg, eerst wennen aan alles en genieten!
Heel veel liefs
Wat fijn dat hij al weer wat beter voeding kan verteren! Veel liefs en sterkte weer!
Overgeplaatst naar high care is toch weer een stapje vooruit
Wat snijd dat huilen door je ziel he
Ik heb er vertrouwen in, en mijn icoontje aangepast: een bemoedigend zonnetje.
Dikke pakkerd voor jullie
Maar ik ben erg blij te vernemen dat het met Danyel de goede kant opgaat.
En ik wil dan ook nu mij niet onbetuigd laten en jullie laten weten dat er vanaf deze kant
nog steeds volop geduimd word.
Prachtig nieuws dat hij nu naar de high care afdeling is!
Een stapje dichterbij huis!
Net als alle nieuwe moeders vanzelf sprekende gevoelens, weet ook niet altijd wat Zoë heeft soms ook helemaal niets. Kan ook de prikkeling van de verhuizing zijn geweest, darmkrampjes van alles eigenlijk, gewoon een heerlijke baby Phluph.
Moussy geweldig dat het gelukt is
Ik ben gewoon trots op dat geweldig sterk en knap ventje van jullie! Echt waar! En, Fluf en Jeroen, ik ben ook zeker supertrots op jullie! Jullie zijn geweldig sterke en fantastische ouders voor Danyel!
Dikke
Wat het huilen betreft, welkom in de wondere wereld van ouders.... Dat het je door merg en been gaat komt mogelijk door jullie geschiedenis, hij en jullie hebben al zoveel door moeten maken. Nog altijd doet het huilen van Sverre me 100 keer meer dan dat van andere kinderen.
Trouwens, naarmate de tijd vordert en jullie elkaar beter leren kennen weet je echt aan de intonatie en de manier van huilen wat er aan de hand is en hoe ernstig... Ouderschap groeit
Jammer,dat de verpleging hem nog niet zo goed kent,maar dat is misschien voor eventjes of misschien,omdat het niet zo nodig is,om hem heel streng in de gaten te houden,wie weet?
Groetjes,Minoes
. Het mannetje komt er echt wel met zijn mooie FOK shirt (foto
)! En een " I Love FOK!" shirtje:wat een lief gebaar!!!
WEns jullie heel veel sterkte de komende tijd, maar ben erg blij dat het(zoveel) beter gaat met de kleine, dappere strijder!!!
En jullie zijn ookdapper
toppers zijn jullie!!! Fluf, wat heerlijk dat Danyel promotie heeft gemaakt. Fijn dat het met de voeding zo goed gaat. Anderen (Anitra, bastardhost) hebben al zulke mooie dingen gezegd over het huilen dat ik me daar bij aansluit.
Heel veel liefs voor jullie drie
* miss_bleu blijft duimen voor de kleine!
ben echt blij dat het zo goed gaat met danyel
En wat goed dat het t'shirt is aan gekomen
moussy en Black crow echt geweldig..
nog heel veel sterkte de komende tijd
Net zoals jullie Danyels huiltjes zullen leren kennen. Alle ouders hier zullen je kunnen vertellen dat ze na verloop van tijd precies horen aan het huilen wat het kindje dwars zit
Maar dat heeft wat tijd nodig. Iedere ouder denkt in het begin weleens vertwijfeld van: waarom huilt ie nou toch? Het is alvast een heel goed teken dàt hij huilt, want dat betekent dat hij met jullie kan communiceren. En jullie zullen al snel leren wat Danyel bedoelt als hij huilt, echt waar Dikke
voor jullie allemaal! Ook voor oma, die zich op het Speeltuinbankje genesteld heeft Mous, het is aangekomen
Nu wachten op de foto hè quote:Inderdaad, dat zegt toch wel watOp donderdag 23 september 2004 23:31 schreef krakkemieke het volgende:
Goed nieuws dat Danyel is overgeplaatst.
) blijven volgen, en ik kan alleen maar zeggen dat ik blij ben dat er vooruitgang wordt geboekt! Woeiii! 
Wij blijven duimen dat het allemaal goed blijft gaan en dat alles gewoon enorm goed afloopt :-)
Agnes
Over huilen van baby's weet ik neit veel, maar ik geloof de ouders die hier al wijze woorden hebben gepost
En Danyel zal de harten van de verzorgsters op deze afdeling ook vast zo veroveren! knuffels
voor jullie drietjes Danyel ga zo door ventje!!!
Geweldig! Ik wist dat je het kon Danyel! Ga zo door!
Vanavond zal ik ook mijn kaarsje terugzetten naar mijn gewone icoon, maar ik zal het wel en wee van Danyel zeker blijven volgen en aan jullie blijven denken!
Veel liefs en een dikke knuffel.
Eindelijk kan ik dan ook mijn medeleven tonen op deze geweldige site! Wat een fijn nieuws dat Danyel is overgeplaatst naar high care. Echt een stap in de goeie richting. Wou dat ik hem net als de rest van de familie, even persoonlijk kon bewonderen en aanraken. Maar via de foto heb ik al gezien dat het een scheetje is. Hij is nu al mijn favoriete neefje hoor! Inmiddels begint bij jullie de dag net en ik hoop dat hij heel fijn mag worden. Ik ga zo lekker slapen en dan zal ik weer flink bidden voor jullie (voor diegene die dit niet helemaal snappen - ik zit aan de andere kant van de aardbol en er is 10 uur tijdsverschil ...). Ook ik ben trouwens erg benieuwd naar het t-shirtje. Zal hem stoer staan!
Heel fijne dag voor jullie allemaal en Jeroen en Esther, sterkte!!!
Ik wil het FOK-team en Esther even heel hartelijk bedanken voor de moeite om mij een account te geven zodat ik wat meer contact kan onderhouden met mijn familie.
Veel liefs van de hele familie hier.
xxx, Mireille
Danyel Kanjer! Phluphy wen maar vast aan het huilen.
Even zonder gekheid, het zal voor jullie altijd anders zijn dan voor ons. Vooral ook omdat je pas over een aantal jaar zeker weet of alles goed met hem is. En zelfs dan blijf je superalert lijkt mij.Het lijkt me nu wel even moeillijk nu jullie je weer aan het 'installeren' zijn op High Care, maar zoals Phileine al zei dat betekent dat het beter met hem gaat. En dat kan je alleen maar toejuichen.
Om die reden ook pas ik mijn usericoontje weer aan. Danyel heeft bewezen op eigen kracht verder te kunnen.
Moussy en BC!
Jullie zijn kanjers! Ben heel benieuwd naar de foto! JIPPIE wat goed Danyel.....jemig wat ben jij een sterke vent .Kom op hoor ! laat de wereld nog maar is versteld staan.....
Yess Danyel is een sterke vent en ik ben blij dat het steeds beter met hem gaat.Maar goed nieuws weer dus, ik heb gisteravond voor het slapen stiekem even gespiekt op de laptop van Tom, want mijn eigen PC was al uit. Ik moest gewoon even weten hoe het ging, om lekekr te kunnen slapen. Maar dan nu ook nog even een reactie!
Ik kan me vorostellen dat het even wennen is, zo'n andere afdeling, voor alle partijen. Dat huilen is wel zielig, maar ik denk dat het ook weer een goed teken is dat hij laat blijken dat hij iets niet wil of juist wel.
Hoe gaat het nu met jou Phluphy? En met Jeroen?
Sjeen gaat haar icoontje ook aanpassen. Zo'n stoere knul moet ook iets leuks hebben om naar te kijken
Hoi Esther!
Gefeliciteerd met Danyel's verhuizing van IC naar High Care! Een mijlpaal!! :')
Het lijkt me tevens een geruststelling dat het tot nu toe nog steeds goed gaat met de hoeveelheden voeding, houden zo! * Danyel...zet hem op knul, je kan het!*
Dat ie huilt lijkt me een goed teken. Het is sowieso goed voor zijn longetjes, en hij is natuurlijk nog maar klein en dus is zijn communicatiemiddel: huilen. Ik ga er stiekum vanuit dat daar dan ook een regelmaat in zal komen, bijv. vlak voor een voeding of bij een volle luier.
Ik weet niet meer wie het precies schreef (ik geloof dutchie), maar ook ik heb vanaf het begin het (voor)gevoel gehad dat het met Danyel gewoon goed gaat komen. Misschien wat minder snel dan andere kinderen, maar hij gaat er komen!!!
Morgen vier ik hier een klein feestje (heb er speciaal appelgebak voor gehaald
), want Danyel is dan twee weken! Hatsjiekidee!!Voor deze dag weer heel veel sterkte succes, liefde, kracht en positiviteit gewenst,
een extra dikke knuffel voor jou en Jeroen en een kusje op Danyel's blonde bolletje
Danyel Phlups JeroenLW
[ Bericht 30% gewijzigd door #ANONIEM op 24-09-2004 14:38:48 ]
Jullie moeten natuurlijk erg wennen aan deze nieuwe situatie maar ook op deze afdeling zullen jullie je gauw "thuis" voelen.
Het is weer een stapje dichter bij huis
Een fijne ver-2week-dag morgen!
Danyel Wat een grote stap voor zo'n groot mannetje. Ik kan haast niet wachten op de fotospam want hij zal vast al wel enorm veranderd zijn sinds zijn geboorte. Elke dag weer een klein wondertje en elke dag weer een stappie (of soms een grotere stap) dichterbij huis!
Leuk trouwens dat Danyel een FOK t-shirt heeft gekregen. Hij is echt een FOKbaby.
Namens mij ook een fijne ver-tweeweek-dag morgen !!!
P.S. Kiwi-girl ..leuk dat je nu eindelijk mee kan lezen !!!
Ik wens jullie alledrie heel veel sterkte toe en hoop dat he allemaal goed komt.
Gefeliciteerd met de overplaatsing
En wat fijn kiwi-girl dat je nu ook op FOK zit. Jij ook nog gefeliciteerd met je neefje Danyel!
Wat een goede berichten allemaal Esther en Jeroen
Ik wens jullie voor nu een mooi weekend toe!
Nogmaals veel sterkte en kracht voor jullie kleine (grote) ventje
Liefs
die overigens zelf ook zwanger is Dus schoonzusje, je kan ook gaan meeposten in het zwangerschap- en geboorte topic (als je dat nog niet deed). Vandaag een vrij uitgebreid gesprek gehad met de behandelend arts. Hij had het deels over het "nu" en deels over de toekomst. Wat betreft het nu: als Danyel het de komende 3/4 dagen zo goed blijft doen met de voeding (nu 6 x 40 ml per dag, moet naar 6 x 70 per dag), dan mag hij misschien wel begin volgende week naar Apeldoorn.
Opeens zie ik dat helemaal niet meer zitten. Het is "maar" een streekziekenhuis, en het voelt zo veilig dat hij hier in AZ ligt. De arts vertelde dat we altijd contact met hem mogen opnemen bij problemen. Overigens zal Danyel onder behandeling blijven van de neuroloog in Nijmegen, dat betekent ca. 1 x per 3 maanden een bezoekje hierheen.
Over de toekomst blijft weinig te vertellen qua verwachtingen. Wel is het positief dat Danyel duidelijk reageert op prikkels van buiten. Maar ze blijven volhouden dat e.e.a. er somber uitziet
(Moussy wil je a.u.b. een T-shirt regelen voor die arts met zijn slogan erop: "ik zie het somber in?")
Ook blijft het gevaar voor stuipjes bestaan. Hier gaan we nog speciale training voor krijgen, zodat we dit herkennen en ernaar kunnen handelen.
A.s. maandag begint de therapie van een logopediste, die de mond-motoriek zal gaan bekijken zodat we kunnen beginnen met het stimuleren van het slikken.
Aan het huilen raken we nu wel enigszins gewend. Waarschijnlijk doet hij het omdat hij honger heeft. En wanneer we hem wakker maken voor een verschoning mekkert-ie ook behoorlijk. Maar ik geloof dat wel meer baby's dat doen
Tja, wie weet, ben ik ergens volgende week weer in mijn eigen huisje
. Raar hoor! Groot voordeel is wel dat ik dan alle foto's eindelijk kan gaan inladen. Sterkte iig en veel plezier in je eigen huisje !
Ja, eng zal het zeker zijn.
Ik wens jullie heel veel sterkte ook nu weer.
Fijn dat Danyel misschien volgende week naar Apeldoorn mag.
De volgende halte is dan waarschijnlijk thuis. Eindelijk in z'n eigen bedje.
Het lijkt me ook eng om weer terug te gaan naar een streekziekenhuis, maar het zal er toch een keer van moeten komen.
En voor jullie is het misschien ook wel weer fijn om gewoon thuis te zijn.
Dan begint alles weer een beetje z'n gangetje te krijgen.
En natuurlijk heb je dan je privacy weer terug met onbeperkt internet.
En foto's zijn natuurlijk altijd welkom!
Spannend allemaal hoor!
En somber? Zolang Danyel het tegendeel bewijst vind ik er niets sombers aan!
hoe was het bij de kapper trouwens?
Hij zal er zeker prima verzorgd worden anders lieten ze hem niet gaan, en jullie kunnen in ieder geval in je eigen huis bijkomen. Lijkt me ook niet onbelangrijk.
Dikke
en knuf voor jullie 3tjesWat een geweldig nieuws eigenlijk (op de 'ik zie het somber in' meneer na dan
)Maar ik kan me goed voorstellen dat je het doodeng vind dat je straks naar een ander ziekenhuis moet, maar dat komt vast helemaal goed
Wij blijven het in ieder geval allemaal positief in zien
Dikke knuffel voor jullie 3-en.
PS een baby die huilt als hij honger heeft of verschoond moet worden is errug herkenbaar
En ook dat je daar in het begin helemaal niet tegen kunt Het went hier al langzaam een beetje...Al snap ik ook wel dat onze situaties niet echt te vergelijken zijn hoor
Kan me voorstellen dat je het eng vindt dat Danyel naar Apeldoorn moet, maar ze sturen hem natuurlijk niet zomaar weg! Danyel heeft blijkbaar bewezen (en blijft dat hopelijk bewijzen) sterk genoeg te zijn
voor alledrie!Hou vol! Jullie doen het alledrie geweldig !!
Veel sterkte en een dikke knuf,
Minoes
Heerlijk ook voor jullie, terug in je eigen huis met je eigen spullen!
Dikke knuf!
jullie doen het nu al zo bewonderenswaardig goed Laat het even tot je doordringen en dan zul je beseffen dat dit gewoon geweldig nieuws is quote:Mooi zoOp vrijdag 24 september 2004 09:45 schreef kiwi-girl het volgende:
p.s. het werkt!!!
Het gaat hard ineens Phluph, kan me voorstellen dat dat je wat onzeker maakt maar het zal voor jullie allemaal toch heerlijk zijn om weer in je eigen omgeving te zitten.
Een hele dikke knuf en alle kracht van de wereld voor jullie
Verplaatst naar een andere afdeling, de voeding die zo goed gaat. Heel fijn om te horen dit!
Phluph hoe gaat het met jou? Nu de ergste druk eraf is of hij het wel of niet gaat halen, stort je niet vreselijk in? Je zal natuurlijk wel door moeten gaan voor hem maar denk alsjeblieft ook heel goed om jezelf hoor
Maar jullie en dat heerlijke mannetje gaan het echt wel redden samen hoor....ook in het streekziekenhuis in Apeldoorn
Ik ben een paar dagen druk geweest, dus heb niet gelezen of gepost.
GEFELICITEERD MEIS, ik ben zo blij voor je dat hij nu op High Care ligt, en hij doet het gewoon geweldig.
Ik hoop zo voor je dat hij volgende week naar Apeldoorn kan, want dat betekent dat het alleen maar beter met hem gaat !
Groetjes Nanny
Dat terzijde... Wanneer hou je eens op met al dat goede nieuws
Straks moeten de kaarsjes nog uit, net nu ik er aan gewend ben geraakt om ze dagelijks te branden. Super hoor... Rijdt die grote ambulance voor, waar de kleine kereltje in een transportcouv wordt ingereden en dan op zijn gemak naar Apeldoorn reist. Dat is zo'n heerlijk gevoel... En dan zit je in Apeldoorn met z'n drieen. Dan is er weer tijd om normale dingen te doen tussen de bezoeken door.. Jullie gaan zoooo genieten... En aftellen... want de volgende stap is nog groter, nog enger...
!! HUIS !!
wat een ontzettend mooi hart-onder-de-riem-stekend stukje. :')
[ Bericht 24% gewijzigd door #ANONIEM op 24-09-2004 21:50:10 ]
Ik kijk al uit naar de volgende update.
Agnes
Ik kan me ook voorstellen dat het best eng wordt om straks weer 'thuis' te zijn, dan wordt het besef van alles wat je is overkomen denk ik nog groter, anderzijds weer fijn in je vertrouwde omgeving.
Danyel heeft inmiddels bewezen dat hij een vechtertje is en dat hij echt niet van plan is om zomaar op te geven. Jullie hebben een geweldig mannetje op de wereld gezet waar jullie ontzettend trots op mogen zijn!
Verder moet ik toch nog even kwijt dat ik ontzettend veel bewondering heb voor de manier waarop jullie hiermee omgaan. Dit is een situatie die je niemand toewenst maar uit de posts van Fluf straalt zoveel kracht, optimisme en liefde. Petje af hoor!
Ik ben zo blij dat alles goed gaat in Nederland. Wat zou het fijn zijn als jullie weer terug mogen naar Apeldoorn begin volgende week. En ik weet zeker dat hij daar ook in goeie handen is, Esther. Apeldoorn is toch geen achter gebleven gebied?!? Nu nog goed leren slikken en dan mag hij vast lekker mee naar huis. Wat zal dat een mooi moment zijn!
Alvast een hele mooie dag toegewenst (eet maar een lekkere moorkop op zijn 2-weken-oud dag, ik neem ook iets lekkers) en een dikke knuffel vanuit Nieuw Zeeland.
xxxx, clean-sis
Ik neem ook wat lekkers op jou vandaag!
Esther en Jeroen, jullie mannetje is alweer 2 weken oud. Wat een heerlijk gevoel zeg!
Dikke knuffel voor jullie alledrie
En Danyel al twee weekjes uit. Mooie jongen
je doet het super!Veel liefs
Volgens mij is Danyel ziekjes, hij huilt heel vaak en steeds langer, hij slaapt ook de nachten niet meer door en is erg onrustig. Hij heeft meer moeite met ontspannen en voelt zich duidelijk niet fijn. Ik hoop dat het gewone krampjes zijn, maar we weten het natuurlijk niet. Ik ben er helemaal door van slag, ik kan 'm niet troosten, de arts weet het ook niet en we kunnen alleen afwachten.
Wat is machteloosheid een vreselijk iets
Zowel Jeroen als ik zijn een beetje grieperig dus dat helpt ook al niet echt mee.
Pffff hopelijk volgende keer weer goed nieuws.
Kan best zijn dat Danyel nu alles aan het verwerken is, nu hij van de medicijnen enzo af is. Hij moet nu alles natuurlijk op eigen kracht doen en dat is wel zwaar voor zo'n klein menneke.
Dikke
voor jullie alle drie.[ Bericht 0% gewijzigd door rooierooie op 25-09-2004 12:55:48 ]
We denken nog steeds aan jullie lieverds, een hele dikke knuffel
Clauwheee en Noca
Sterkte!!!
Beterschap voor jullie drietjes! Dat is geen leuk nieuws. Mogen jullie nu nog wel bij jullie mannetje komen nu jullie wat grieperig aan het worden zijn?Tuurlijk is het extra rot als je dan ook nog eens niks kan doen en niet weet wat er aan de hand is, maar het gaat nu steeds zo goed met Danyel, dit komt ook wel goed!
Jullie liefde voor dit manneke kan zoveel aan en daardoor kan Danyel ook zoveel aan.
Misschien dat jullie gewoon allemaal een beetje grieperig zijn en nu de stres, het vechten en de angst toeslaat van de laatste 2 weken. Dat moet er ook uit een keertje hé, zowel bij jou en jeroen en Danyel zelf.
Jullie komen hier ook wel boven op!
In ieder geval een hele fijne ver-2weekdag, geniet lekker van elkaar...
(misschien extra massagebeurtje voor Danyel vandaag, daar kanpt ie vast van op?)
Liefs HW
(je kent me niet, maar t is als of ik jullie al wel jaren ken, nu ik dit over Danyel zo ben gaan volgen.
Je schrijft zo persoonlijk, dat het bijna is dat ik je echt ken. Eerste wat ik doe als ik wakker wordt, of thuis kom... kijken of er nieuws is, en ik denk heeeeel veeel medefok!kers met mij.)
Hoop gauw weer goed nieuws te lezen.
En het shirtje vind ik echt een schitterend idee Danyels eerste post en dan nog wel een FOK!-shirt En verder heel veel beterschap voor het kleine mannetje: ziek zijn is nooit leuk
En phluphy en Jeroen ook beterschap Heel veel beterschap en sterkte!!
Groetjes,Minoes
Sterkte
ik hoop dat jullie je alledrie snel weer beter voelen
Sterkte!
en knufeen speentje heb je natuurlijk ook al geprobeerd bij Danyel denk ik he. Mogelijk heeft hij gewoon zuigbehoefte. Daar waar andere baby's 6/7 keer fles of borst krijgen krijgt hij niets in zijn mondje door de sonde. Sverre was er erg bij gebaat (ziekenhuis gaf dat ook aan, zo klein als hij was had hij er behoefte aan dus kreeg hij een prematuurspeentje). dikke knuffel voor jullie en hopelijk knappen jullie weer gauw op....
Wat vervelend, na alle goeie berichten nu een die wat minder is.
Ik hoop dat het nu iig weer wat beter met "onze" Danyel gaat.
Jullie ook nog grieperig, dat helpt natuurlijk ook niet echt.
Maar hou de moed erin lieverds.
Danyel heeft al zovaak bewezen te kunnen knokken en hij zal dat vast weer doen.
Beterschap en een knuf voor jullie 3tjes plus een dikke
Maar dat je ventje nu zo huilt, dat is gewoonweg niet leuk en heel frustrerend! Ik weet dat inmiddels ook, ons meisje huilt sinds een week ook meer dan ze eerst deed. Eigenlijk net als Danyel dus: ze begon met huilen toen ze 2 weken oud was! Misschien iets om je aan vast te houden, dat elk kindje (gezond, thuis, in het ziekenhuis, jongen, meisje, kindje van Fluf of Sugar of Pietje) ineens meer kan gaan huilen dan je gewend bent? Zonder aanwijsbare reden... In elk geval doet die van mij het ook en heeft het niets te maken met ziek zijn of pijn hebben... Dat biedt je misschien wat hoop en een geruster gevoel? Hoewel ik natuurlijk begrijp dat in Danyels geval dit soort zorgen nu eenmaal meer op z'n plek is en wel een echte reden heeft. Ik snap dus heel goed dat dit moeilijk is voor jullie!
Ik hoop alleen maar heel hard dat het huilen gewoon een manier van communiceren is en dat Danyel eigenlijk zou willen uitschreeuwen:
"Mama! Papa! Ik vind dat kangaroën leuk! Gaan we dat please ook nog veel doen als we straks in Apeldoorn zijn? Dan heb ik er wel zin!!!!"
Veel liefs, blijf aan jullie denken...
Hopelijk komt er snel weer verbetering in de situatie. Wie weet heeft jullie mannetje inderdaad gewoon last van wat krampjes of zoiets.
In ieder geval een dikke knuffel van Lucas en mij
Laten we maar hopen dat het huilen net zo is als alle baby's doen. Alleen in Danyels geval kan ik me goed voorstellen dat je vreselijk bang bent dat hij pijn heeft of zich niet lekker voelt. Jammer dat er geen handleiding meegeleverd wordt met babietjes. Ik hoop dat hij snel weer wat beter in zijn velletje zit
En doen jullie ook voorzichtig met jezelf? Ik weet best dat je dat waarschijnlijk helemaal niet belangrijk vind nu maar probeer iig wat vitamientjes binnen te krijgen
Heel veel liefs
In elk geval: ik was vandaag 2 x bij hem geweest en beide keren heeft hij een uur lang onbedaarlijk gehuild (lees: gekrijst). De arts die hem onderzocht zei dat het onrust was wat veroorzaakt kan worden door zijn hersenschade. Ook toen ik hem in bad deed ontspande hij niet, wel had hij toen 38.2, verhoging dus. Ik vertelde het aan Jeroen en hij dacht dat Danyel zich gewoon lichamelijk niet goed voelde. En wat denk je ... vanavond is Jeroen gegaan, heeft een dik uur bij hem gezeten (gekangaroed) en het ventje heeft geen kik gegeven. Zelfs bij het verschonen heeft hij alleen een beetje gemekkerd, niet eens echt gehuild. Ik kan jullie niet zeggen hoe opgelucht ik ben. Wél ben ik een beetje gepikeerd omdat Jeroen wel succes had met geruststellen
. Maar dat is een prijs die ik graag betaal. Als Danyel erg onrustig is, krijgt hij vaak "schokjes", kleine stuipjes zeg maar. Zolang die stuipjes te onderbreken zijn (ze houden op zodra je hem even vastpakt) is het niets ernstigs. Maar het blijft natuurlijk vervelend om te zien, omdat je weet dat het voor hem onprettig is. En ook omdat je steeds vreest dat het stuipjes zijn die niet te doorbreken zijn. Want dan zullen ze hem toch een medicijn moeten gaan toedienen om het te doen stoppen. Laten we hopen dat het zover niet komt...
Sinds gisteren rust ik een uurtje overdag (zou eens tijd worden na 2 weken) en dat bevalt me heel goed. De beginnende borstonsteking heb ik onder de knie, door de harde delen te masseren tijdens het kolven. Ook ga ik beginnen met de kwark-methode (borsten insmeren met kwark en na een kwartier afspoelen; heeft iemand hier ervaring mee?). Het plassen gaat ook steeds beter en sinds eergisteren heb ik weer al het gevoel terug in mijn been (nawerking ruggeprik: 12 dagen!).
Het grieperige is bij Jeroen alweer bijna over, en ik hoop er morgen ook voor een groot deel vanaf te zijn na nog een goede nachtrust.
Het I love FOK! shirt ligt ongeduldig te wachten .... op de één of andere manier ligt het steeds bovenaan op het stapeltje
Welterusten en een dikke
van Danyel wel stil was!Mischien is ie idd ook een beetje grieperig gezien de koort. En baby's kunnen zich nu eenmaal alleen uiten door te huilen.
Welterusten, slaap lekker
. Ik weet niks anders meer te zeggen. De mededeling dat je sinds gisteren pas een uurtje per dag overdag rust, heeft me heel erg doen beseffen wat voor een weken jij (en natuurlijk ook Jeroen en Danyel) nu achter de rug hebt en ik heb er gewoon geen woorden meer voor.Blij dat je je iets beter gaat voelen van de gevolgen van de bevalling. En super blij dat jij het gevoel in je been weer terug heb. Heel goed ook dat je nu eindelijk je rust neemt. Het is heel belangrijk, maar ik snap dat je er niet aan toe bent gekomen.
Hopelijk blijven die schokjes onder breekbaar (lijkt het op koortsstuipen, want ik weet nog dat Djen daar last van had en dat het heel eng is om te zien)
Blijf ook lekker aan jezelf denken en houd je aan je rust uurtje
en knuf Ik ben blij dat het steeds lekkerder gaat met 'onze' Danyel, Esther en Jeroen, dikke knuffel van ons
En goed dat je idd soms even de tijd voor jezelf neemt. Je loopt je zelf zo snel met alle liefde voorbij, maar dingen als borstontstekingen enzo kan je er nu natuurlijk niet bij hebben.
Hoop doet leven........
Danyels leven geeft hoop
ben nog steeds druk aan het duimen
2 weken al
Wondertjes gebeuren dus echt voor Danyel! En die overplaatsing is daar ook een bevestiging van!
Kleintjes voelen haarfijn de gevoelens van hun ouder(s) aan.
Dus het kan best zijn, dat toen je je onrustig en bezorgd begon te voelen Danyel gewoon daarop reageerde. (Niks gek`s dus hoor!!
) En dan gebeurt het inderdaad dat als pappa, die nog niet een half uur of een uur naar gehuil heeft geluisterd , het eventjes over neemt, hij de kleine ineens wel rustig krijgt. Oneerlijk eigenlijk he?! Phluphy wat klinkt het allemaal vertrouwd. (Nou ja, niet IC en zo hoor).
Maar Danyel klinkt me als een heel normaal bijzonder jongetje in de oren. Het is alsof ze na 2 weken pas "echt wakker" lijken te worden. Met Jonne is mijn ervaring dat hij toen ook veel meer wakker en huilerig was. Het ergste vond ik, dat ik niet goed wist wat er nu aan de hand was.
Dus daar ging de checklist:
luier? ruik-ruik- schoon! (dus dat is het niet)
eten? hmmm.. uurtje terug gehad (zal het ook niet zijn)
harde buik? nee... (krampjes dus waarsch ook niet)
slapen? hij is net wakker! (ook niet dus)
pijn? hmmm.. niet gestoten, geen verkoudheid, grijpt niet naar zijn oortjes. (zal dus ook wel niet)
dan zal het wel.. eh.. dan zal het wel... eh.. emoties uithuilen? aandacht van papa of mama?
Jonne reageerde ook eerst veel beter op Roelof. Ik denk dat ik ook eerst weer wat meer gestresst begon te raken. (krijg je van bevallen enzo
) Jonne voelde dat op een of andere manier toch ook.Na een kleine maand begon ik door te krijgen hoe zijn huiltjes ongeveer werkten.
Nu roep ik of ik het al jaren doe "oh, dit is mopperen. Laat hem maar even".
Dikke zoen voor Danyel