Danyel Yohanan , zoon van Phluphy deel 2
Laatste bericht van Phluphy:
quote:Op dinsdag 14 september 2004 22:44 schreef phluphy het volgende:
Ik reageer begrijpelijkerwijs niet op al jullie berichtjes apart, maar ik lees ze wel degelijk. Ik heb er geen woorden voor om te omschrijven hoe geweldig het is dat jullie zo meeleven.
Voor diegenen die zeggen dat ze mij (en Jeroen) zo sterk vinden: wanneer je ziet dat je kindje knokt en vecht en strijdt, dan ga je daar vanzelf in mee. Je kan natuurlijk niet zelf de moed opgeven zo lang hij nog zo zijn best doet. Zijn gevecht inspireert ons om mee te blijven knokken.
De uitslag van de ECG was onvoldoende duidelijk om conclusies aan te verbinden. Er waren nog te veel medicijnen in Danyel's bloed, die enige activiteit onderdrukten. Morgen wordt de ECG herhaald. De uitslag van de MRI is nog niet bekend.
De werking van de medicijnen op Danyels lichamelijke activiteiten heeft wel al erg afgenomen. Hij wordt dus steeds "wakkerder" zeg maar en begint weer wat spierkracht te laten zien in armen en benen. Verder kan hij prachtig gapen, nors kijken, en heerlijke frummelbekkies trekken.
Vanavond zijn we een dik uur bij hem geweest, en werden getrakteerd op een live-sessie poepen en een demonstratie bedplassen. Tot vandaag had hij een catheter dus plassen hadden we nog niet gezien. De ontlasting komt steeds beter op gang (meermaal daags). Inmiddels krijgt hij 100% borstvoeding, 6 maal daags 30 ml.
Hij heeft een half uurtje heerlijk bij pappa op schoot geslapen.
Het klinkt allemaal erg positief, maar dit is o zo bedrieglijk. Alle leuke dingen van vandaag zijn lichamelijke kenmerken en zeggen niets over zijn hersencapaciteit/activiteit. Het is dus nog steeds mogelijk dat de conclusie "onvoldoende levenskwaliteit" getrokken gaat worden. Maar dat zijn zorgen voor de dag van morgen, vandaag heb ik enorm genoten van enorm veel "quality time", en dat pakt niemand mij meer af.
Voor de zoveelste keer: heel erg veel dank voor jullie steun en medeleven. Het licht van alle kaarsjes samen stel ik me voor als een enorme energie-bal waar voldoende kracht in zit om hier met zijn 3-tjes goed doorheen te komen.
Jullie zijn de hele dag in mijn gedachten...
weer een nieuwe dag, weer nieuwe kansen en hoop, weer onzekerheid en een dag waarin vreugde en verdriet zo dicht bij elkaar liggen...
Ik hoop zo dat de uitslag vandaag genoeg laat zien om jullie niet voor de keus te stellen war we hier denk ik allemaal niet over na willen en kunnen denken, het moet verschrikkelijk zijn.
maar als ik de berichten lees, dan is het eerste wat ik denk: hij gaat vooruit, want om dat allemaal te kunnen doen, zijn er wel degelijk hersenfuncties aanwezig...
kan t mis hebben hoor, maark zie t toch wel als een positief teken dat er genoeg leven in dit ventje zit om te knokken!!!!
En inderdaad, dat geeft je als ouder zijnde ook heel veel energie om niet op te geven, al ken ik het niet in jullie situatie, toch weet ik dat je er heel veel kracht uit kan putten, en dan de woorden die hier staan... geweldig. en wat ontzettend mooi dat ze jullie ook zo tot steun zijn!!!
In gedachten ben ik bij jullie en bij dat kleine vechtersbaasje....
Heel veel sterkte en ik wacht in spanning af op de volgende update, wat ik heel erg sterk van je vind!!! super!!!
dikke knuf en heel veel kracht!
sarah
Ik weet vanuit mijn opleiding dat de dingen die je beschreef toch wel duiden op hersenactiviteit en ik hoop dat dit zic zo in een positieve lijn blijft voortzetten.
Danyel knokken blijven mannetje!!!! Er zijn een boel mensen die jou ook nog willen leren kennen, net als je pappa en mamma!!!
Liefs Wendy
Fluf en Jeroen, ook deze dag zijn jullie in mn gedachten.
quote:Daar zat ik nou ook al aan te denken, bewegingen worden ook vanuit de hersenen verzonden. Dit hoeft natuurlijk idd niet over de geestelijke capaciteiten te zeggen, maar nu vraag ik me af hoe je dat kan meten, omdat het net geboren is en nog zoveel moet leren. En dan vraag ik me af waar die dokters de grens leggen tussen wel en geen levenskwaliteit of hoe ze dat noemen...in het vorige topic schreef thaDuck:
Sterkte ook vandaag weer!!
Wat ik me afvraag, het feit dat een baby de normale dingen doet (poepen, plassen, sabbelen, etc.) wijst dat niet per definitie op hersenactiviteit? Zover ik weet (ben geen bioloog) is alleen inademen een automatisme, het uitademen doe je zelf net als de andere normale dingen. Je hersens geven opdracht om iets te doen (bv. nu typen).
Ik wil geen valse hoop kweken, maar in mijn ogen is het allemaal zeer positief wat er nu gebeurd. Zeker met zulke lieve en krachtige ouders.
Het knapste vind ik nog het een beetje kunnen loslaten en tijd voor jezelf vinden. Phluphy doet dat door op het forum te posten hoe het gaat bijvoorbeeld. Even de tijd voor jezelf nemen, is ook in zo'n situatie heel heel erg belangrijk.
ik blijf hier het beste hopen en denk nog steeds aan jullie, esther jeroen en danyel! My thoughts and prayers are with you!
quote:Het verschil zit 'm in de opbouw van de hersenen. Het deel (hersenschors, als ik het wel heb) waar ze zich zorgen om maken is niet het deel dat dergelijke dingen aanstuurt.Op woensdag 15 september 2004 10:53 schreef daniman het volgende:
[..]
Daar zat ik nou ook al aan te denken, bewegingen worden ook vanuit de hersenen verzonden. Dit hoeft natuurlijk idd niet over de geestelijke capaciteiten te zeggen, maar nu vraag ik me af hoe je dat kan meten, omdat het net geboren is en nog zoveel moet leren. En dan vraag ik me af waar die dokters de grens leggen tussen wel en geen levenskwaliteit of hoe ze dat noemen...
ik blijf hier het beste hopen en denk nog steeds aan jullie, esther jeroen en danyel! My thoughts and prayers are with you!
Maar uiteraard blijft het positief!
En mijn gedachten zijn ook steeds bij jullie. Ik stuur heel veel positieve energie en een dikke knuffel jullie kant op
Hoe is het lichamelijk met je Pluphs? Gaat het nog steeds de goede kant op?
Heel veel liefs van mij.
Maar wil nu toch laten weten dat ik op deze spannende dag van uitslagen verschrikkelijk veel aan jullie denk!
Sterkte!
Ik kan jullie niet zeggen hoe geweldig dat was. Om 13.00 uur willen we dat weer doen, maar dan op pappa's blote borst. Met mij gaat het steeds beter. Borstvoeding nu ca. 45 ml per keer (voeding gaat vandaag omhoog naar 6 x 40 ml). Geestelijk voelen we ons ondanks alles sterk en rustig al zijn we erg gespannen voor de uitslagen natuurlijk.
Dank jullie wel voor jullie niet nalatende steun
Nogmaals veel sterkte, en Danyel: je kunt het mannetje, ga zo door! Ik denk dat hij nog wat te klein is om een squadron cheerleaders te kunnen waarderen, maar je kunt nooit weten: Go, go, go
quote:heel fijn dat te horenOp woensdag 15 september 2004 11:38 schreef phluphy het volgende:
Een spannende dag ... met een heel fijn begin. Allereerst het nieuws dat hij weer een rustige nacht heeft gehad zonder stuipjes. Daarna een sessie van bijna 1,5 uur waarin we hem verzorgd hebben, en waarbij hij heel lang op mijn blote borst heeft mogen slapen.
Met mij gaat het steeds beter. Borstvoeding nu ca. 45 ml per keer (voeding gaat vandaag omhoog naar 6 x 40 ml). Geestelijk voelen we ons ondanks alles sterk en rustig al zijn we erg gespannen voor de uitslagen natuurlijk.
Dank jullie wel voor jullie niet nalatende steun
Hou nu vol he, het is logisch dat het wachten op de uitslagen zeer veel spanning met zich meebrengt! 
Wat onwijs mooi.Wat klinkt het goed, dat hij alweer een rustige nacht heeft gehad.
Dat het met jou beter gaat is ook helemaal geweldig.
En vanmiddag weer zo'n sessie.
En daarna de uitslagen.
Vol goede moed wachten wij hier daarop.
Dikke kus voor jullie alle drie
Het kaarsje brandt weer en in gedachten ben ik bij jullie. Ik hoop dat Danyel straks ook heerlijk bij papa zal slapen en dat jullie vandaag positief nieuws zullen ontvangen.
Dikke knuffel
quote:Meid, wat moet dat heerlijk geweest zijn zeg!Op woensdag 15 september 2004 11:38 schreef phluphy het volgende:
[...] een sessie van bijna 1,5 uur waarin we hem verzorgd hebben, en waarbij hij heel lang op mijn blote borst heeft mogen slapen.
Heel veel sterkte met de spanning voor de uitslagen. Er zijn iig heel veel gedachtes en kaarsjes bij jullie daar in Nijmegen!
en zeggen dat ik Danyel een mooie naam vind.
succes en sterke!
als nieuwbakken pappie leeft ik enorm met jullie mee, en kijk 's avonds en 's ochtends meteen wat de status van Danyel is.
Wij hopen hier met z'n allen dat alles goed gaat komen!
Dikke knuf aan jullei allen!
Vandaag geen werk, dus ook bij mij in huis brandt er vandaag een echt kaarsje voor Danyel.
Knuffels
Wat goed dat Danyel de nacht rustig is door gekomen!! En wat heerlijk dat je hem op je blote borst heb gehad
.Sterkte met het wachten op de uitslagen.
En ook vandaag branden de kaarsjes voor jullie.
Dikke knuffels
Ik hoop zo op goede uitslagen!!!
Elke keer als er weer nieuws is, dan lees ik het weer gespannen door..
Maar wat mooi, al die momenten die je beschrijft..
Het is zo onwerkelijk als je leest dat hij het lichamelijk zo goed doet, en dat je dan weet dat hij nog heel veeel onderzoeken moet ondergaan om te zien of hij nog wel kwaliteit van leven heeft...
Het is zo oneerlijk soms..
Ik weet iig 1 ding zeker, wat er ookg aat gebeuren, jullie hebben hem zeker al een hoop meegegeven..
Hoop,kracht, vechtlust, liefde..
Heel veel sterkte.
Knuffel teigan
Frummelbekkie
Kom op Danyel!
Liefs, Beaker
Natuurlijk blijf je doorgaan zolang je kleine mannetje doorgaat, geef je niet op zolang hij niet opgeeft. Maar je doet het toch maar mooi, en dat is echt niet zo vanzelfsprekend! Bewijst maar weer wat een sterke vrouw je bent, en mag je best een beetje trots op zijn!
Ik vind de berichten over Danyel ook wel positief klinken. Geweldig van de borstvoeding!
En alle mooie momenten die je al met hem hebt mee gemaakt. Die pakt inderdaad niemand je meer af. Ik blijf duimen dat de positieve lijn zich voortzet, dat de hersenfilmpjes een positieve uitslag geven.
Heel veel sterkte nogmaals!
Ik hoop dat deze dag, die zo mooi is begonnen, alleen nog maar mooier wordt en de uitslagen goed zijn. Weet dat er velen met jullie meewachten en aan jullie denken
Dat er nog maar oneindig veel van dat soort momenten mogen komen.
Sterkte met het afwachten van de uitslagen.
Hier brandt weer een kaarsje en denken heel veel aan jullie drieën.
Wat ontzettend fijn dat je zulke mooie momenten met hem hebt mogen delen!
Sterkte bij het afwachten van de uitslagen en de onderzoeken.
Er is toch niets fijner dan lekker bij papa en mama te liggen als kleine hummel, te gek dat jullie dit nu kunnen meemaken met Danyel.
Ik word wel erg nieuwsgierig naar jullie kleintje hoor!
Nu afwachten inderdaad op de uitslagen, heel veel sterkte!!!!
Danyel is echt een vechtertje.
En jullie trouwens ook.
Danyel, wat doe je het goed joh, eerst lekker bij mama liggen en strakjes lekker tegen papa aan! Geniet maar lekker van je ouders, dat doen zij ook van jou!
Zal ook mijn bijdrage geven aan de kaarsen-actie door in de kerk een kaarsje te branden voor Danyel.
Allebei heel veel sterkte.
Danyel, wordt maar heel groot en heel sterk! Die 2 mensen die steeds om je heen hangen, zijn je pappie en mammie en zij hebben heel veel liefde voor jou!!! Stel ze niet teleur jongen! Kom op!
En mama die geniet van het schouwspel
Danyel, je kunt het!!!!
Fijn dat het met jou lichamelijk steeds beter gaat Esther. Ben net thuis van mijn werk en heb het kaarsje alweer aangestoken op deze onstuimige dag met gelukkig ook felle opklaringen. Mijn gedachten zijn in Nijmegen, bij jullie drietjes.
Heel veel liefs van Monique (en ook van Jacob)
En wat heerlijk dat ook Jeroen (waarschijnlijk nu ik dit berichtje typ) zijn zoon op zijn borst mag houden, geweldig
Heel veel sterkte met afwachten
Van dit soort momenten worden jullie alleen maar sterker, ga zo door Ik ben nu aan het werk, maar ik denk constant aan jullie en in gedachten brandt er een kaarsje...
En als het goed is, is papa nu van hem aan het genieten
Ook hier worden uiteraard de kaarsjes gebrand voor een goede uitslag vanmiddag. Ik ben blij te lezen dat het lichamelijk ook beter met je gaat en dat de borstvoeding op gang komt.
Veel knuffels vanaf hier
Als het goed is, ligt Jeroen nu met Danyel te kroelen!
Kan alleen maar een kaarsje opsteken en voor jullie bidden.
((((((((((((Phluphy, jeroen en Danyel))))))))))))))))
* miss_bleu duimt met jullie mee voor positieve uitslagen!
wens jullie allemaal heel veel sterkte en kracht toe.
En wat fijn dat de borstvoeding zo goed loopt, ben gewoon helemaal trots Ik heb hier op de kast bij de foto van de mama van vriendjelief een kaarsje staan, daarnaast ligt het aardenwerken ei waaruit een baby kruipt. Ik heb in gedachten de mama van vriendjelief (die in de hemel is) gevraagd om daarboven een goed woordje te doen voor Danyel. En in mijn gedachten is Danyel de baby die uit het ei kruipt...
Kus en Knuffel
Sjeen
quote:Hier ook flink aan het draaien.Op woensdag 15 september 2004 13:36 schreef miss_bleu het volgende:
Spannende dag vandaag maar met een heerlijk begin zo te lezen.
* Dreamgirl duimt met jullie mee voor positieve uitslagen!
heerlijk dat je hem vanochtend hebt kunnen vasthouden en verzorgen. en wat fijn dat op dit moment je man mag genieten van danyel tegen zijn blote borst.
en nu maar duimen voor positieve uitslagen van de testen.
Ik zal blijven "lurken" naar goed nieuws...dikke knuffel voor jullie alledrie !!
*duimen draait*
En zie, er is een berichtje van Phluphy.
Danyel, je kan het wel.
Ik hoop zo dat ze jullie niet de hele dag in spanning laten.
Kaarsje brand weer.
Dikke knuf
Jessicaa Heel erg fijn begin van de dag! Hopelijk komen de uitslagen snel, dat afwachten is ook maar niks.. nog steeds duimendraaiend en veel knuff van hier
Hopelijk komen er nog veel meer van dat soort dagen. Hopelijk zijn er snel positieve uitslagen. Dikke kus Claudia
Deze positieve dingen houden we vast, lekker bij je liggen, de bv die goed loopt *nieuw kaarsje aansteekt*
!* steekt weer een nieuw kaarsje aan
Danyel je kunt het
sterkte barbara en marco
* Bar_en_Mar steken weer een kaars aan
Danyel, lief dapper ventje, vecht door
Je gaat zo een mooie toekomst tegemoet met je lieve ouders.
ik zou zoveel meer willen zeggen, maar kan de juiste woorden niet vinden
Mijn nichtje werd geboren uit een moeder met zwaar suikerziekte, door complicaties werd ze in het academisch ziekenhuis in Nijmegen behandeld. Voeding via de sonde, maar omdat dat niet goed ging hebben ze besloten een sonde direct in de bloedbaan in te brengen. Die gaat via een hand omhoog door de aderen tot de sonde een slagader bereikt.
Bij Christien ging het inbrengen niet goed, ongemerkt, en doorboorde haar hart. Het gevolg was een lange periode zonder zuurstof door een acute (en wederom onopgemerkte) hartstilstand.
Bij Christien was de diagnose 'kasplantje'. Mijn oom een tante zouden zich gelukkig moeten prijzen wanneer ze ooit zou reageren op hun stemmen bij wijze van herkenning.
Christien is nu in de 20. Een brok hollangs glorie. Ze heeft wel een geestelijke handicap en is spastisch, maar ze woont op zichzelf in een leefgemeenschap. Trek de wereld rond met haar vader in een camper en staat met beide benen in het leven.
Moraal: Wees heel kritisch in je beslissing en vertrouw vooral op je hart en je eigen gevoel. Kleine kinderen zijn extreem flexibel en extreem sterk. Medici zijn niet al weten en maken ook fouten. Dat laatste is jullie helaas al duidelijk....
Mijn vrouw en ik leven heel erg met jullie mee, kennen het gevoel maar al te goed. Het kaarsje brand, de handen ineengeslagen...
quote:MooiOp woensdag 15 september 2004 11:38 schreef phluphy het volgende:
Een spannende dag ... met een heel fijn begin. Allereerst het nieuws dat hij weer een rustige nacht heeft gehad zonder stuipjes. Daarna een sessie van bijna 1,5 uur waarin we hem verzorgd hebben, en waarbij hij heel lang op mijn blote borst heeft mogen slapen.
Met mij gaat het steeds beter. Borstvoeding nu ca. 45 ml per keer (voeding gaat vandaag omhoog naar 6 x 40 ml). Geestelijk voelen we ons ondanks alles sterk en rustig al zijn we erg gespannen voor de uitslagen natuurlijk.
Dank jullie wel voor jullie niet nalatende steun
Ik las net het verhaal hierboven over een meisje van 20 die het wel gehaald heeft. Het is een mooi verhaal en geeft natuurlijk moet maar verget niet dat er 20 jaar geleden nog geen mri scan bestond en ook de ECG's van toen zijn niet te vergelijken met nu. Dus de diagnoses van nu zijn veel betrouwbaarder dan 20 jaar geleden.
De kring van mensen om jullie heen wordt steeds groter... Ik heb net weer geteld en er zijn er al meer dan 200 die om jullie heenstaan...211 zijn het er al...geweldig
En wat fijn dat het met jou al een stuk beter gaat
Hopelijk zijn de uitslagen van de tests goed, ik blijf aan jullie denken en duimen
had heel de dag besprekingen, dus geen internet, net thuis, snel kijken of er al nieuws was......
gelukkig wéér een positief bericht!
wat een mooie momenten beleven jullie zeg (je kan het ook zo mooi beschrijven
)geniet lekker zoveel mogelijk van jullie knulletje en nog veel sterkte met het wachten op de uitslagen!
ik hoop toch zó op goed nieuws!
mijn duimpjes blijven draaien en kaarsje brandt ook nog!
*hugg*
[ Bericht 5% gewijzigd door Plunderbunny op 15-09-2004 20:49:56 (woordje vergeten) ]
khoop dat het helemaal goed gaat komen en jullie nog heeeeeel lang van jullie ukkie kunnen genieten
liefs syl
Heel veel sterkte weer voor deze dag en nacht(sorry voor t late reageren,is ivm mijn verjaardag,maar t kaarje brande vanmorgen voor Danyel en gaat nu ook weer aan)
Groetjes,Minoes
[ Bericht 38% gewijzigd door DePresident op 15-09-2004 20:29:42 ]
*kaarsje brand weer *
liefs shirley
Vergeten jullie trouwens geen fotoos te maken? Natuurlijk zijn wij hier ook allemaal erg benieuwd naar het blonde lievekie, maar het lijkt me ook voor jullie zo belangrijk om toch ook van deze tijd fotoos te hebben. Mocht je ze hier willen showen dan natuurlijk graag
Heel veel liefs en vooral weer veel genezing voor aankomende nacht!
Slaapmeisje
heel veel liefs en geniet van elk moment, er komen er hopelijk nog een heel leven meer
ik lees nou al een paar dagen mee in dit topic en wil je laten weten dat ik aan jullie denk.
Heel veel sterkte toegewenst voor de komende dagen en ik hoop dat jullie samen nog vaak mooie momenten zullen beleven!
Ik lurk zo af en toe mee in OUD en zag dit berichtje. Ik kreeg tranen in mijn ogen en woorden schieten tekort. Ik denk aan jullie en zal ook een kaarsje aansteken. Veel kracht en sterkte de komende periode!!
Liefs Vicky
het is zo oneerlijk, zo'n ukkie.. ik heb er gewoon geen woorden voor
Zoals ik het lees is het een mooie wisselwerking van liefde!!!
Danyel geeft jullie die mooie momenten om van hem te genieten zodat jullie hem weer positieve energie kunnen geven om door te knokken.
De liefde straalt van jullie af!
Laat deze liefde de kracht zijn om jullie en jullie dappere zoontje nog lang van elkeer te mogen laten genieten.
Ik lees dit alles pas sinds vanavond.
Maar ik ga direct mijn eigen "krachtkaars" aansteken. (deze kaars is heel speciaal voor mij, die ik alleen gebruik om kracht te vragen)
En mogen alle mooie gedachten van een ieder aankomen als één grote bundel van kracht voor jullie om hier goed uit te komen.
Heel veel liefs,
Angel-EyeZ
Ik lees je update van 11.38 uur nu pas (ben hele dag weggeweest ivm werk en sportschool), en wat een geweldig nieuws om de dag te beginnen....uh...eindigen!!!!!!!!!!!
Lekker samen bijelkaar, op- de- blote- huid- contact (zowel voor mamma als pappa, super!) , borstvoeding die echt als een speer gaat....ik ben ongelooflijk blij voor jullie dat deze momenten hebben kunnen plaatsvinden, en dat jullie er ten volle van hebben kunnen genieten.
Bovendien zijn er nu twee aaneengesloten nachten geweest waarin Danyel (vrijwel zonder de stuipjesonderdrukkende medicatie!!!) rustig heeft geslapen. Ik vind dat zo positief!
Hoe langer dit goed gaat hoe beter, lijkt me.
Op dus naar de derde goede nacht en morgen komt er weer een nieuwe dag aan, ik ben erg benieuwd naar de eventuele uitslagen, heel veel sterkte wederom (kaarsjes branden hier weer) en zet hem op! Danyel, je kan het!!!
Alle goeds, kracht, positiviteit en liefde voor dag 5 in het bijzondere leven van Danyel!
Danyel Phluphy JeroenDe dag is geheel anders gelopen dan verwacht. Men heeft de ECG niet herhaald, dit is opgeschoven naar het einde van de week. (De reden is mij ontschoten, ik zal het morgen nog eens vragen). De uitslag van de MRI was niet goed, o.a. was er vocht in de hersenen te zien. Dit verdwijnt op den duur wel, maar heeft intussen wel (extra) schade aangericht.
Wij hebben 10 minuten na mijn vorige post bezoek gekregen van het artsenteam. Zij wilden vandaag de beademing stoppen ......................
Omdat Danyel redelijk veel zelf ademde en niet veel gebruikt maakte van de tube, vonden zij het tijd om te kijken of hij zelfstandig kan ademen. Als hij het nu niet zou kunnen, zal hij het ook in de toekomst niet kunnen, dus aan ons de vraag: wel of niet reanimeren als hij het niet redt?
We hebben vreselijk moeilijke momenten gehad om dit te besluiten, maar de realiteit is simpel: ooit zullen we moeten testen of hij zelfstandig kan ademen, dus waarom niet nu?
Om 13.40 uur hebben ze de tube verwijderd, waar we bij waren. Jeroen en ik hielden elkaars hand stevig vast..... Als het fout zou gaan, zouden we in elk geval bij hem zijn om hem vast te houden en te troosten. Het ging redelijk goed, hij haalde sterk genoeg zelf adem.
Pappa was aan de beurt om te "kangooroo-en (op blote borst) en daar hebben we intens van genoten.
In de loop van de middag ging zijn ademhaling achteruit. Hij ademt wel goed door, maar te oppervlakkig, waardoor hij onvoldoende zuurstof opneemt. Hij krijgt nu een beetje extra zuurstof door een zgn "brilletje" in zijn neus (alsof er iemand in je neus blaast).
Maar het is geen goed teken dat hij het niet helemaal alleen redt. Wij hopen nu natuurlijk dat ie zich gaat verbeteren in de komende dagen.
Helaas kan het ook elk moment achteruit gaan. We hebben afgesproken dat we dan meteen geroepen worden om Danyel terzijde te staan als hij het te moelijk gaat krijgen. Dit lijkt me erg moeilijk, maar ik denk / vind dat ik het toch moet doen (laten we hopen dat het niet nodig zal zijn).
Vanavond mocht ik weer kangooroo-en, en ik heb voor het eerst echt zijn stemmetje gehoord. Nog een beetje schor van al die dagen de tube, maar een heel lieflijk zacht stemmetje heeft even een beetje gehuild aan mamma's borst toen de hik hem irriteerde.
Ook toen we hem in bedje legden heeft hij even geprotesteerd... EN.... een oogje opengedaan
Voor het eerst kon ik zijn kijkertjes zien, en ik heb gejankt van geluk.We hebben heel veel van bovenstaande inmiddels vastgelegd op video, dankzij mijn zus, die eraan gedacht heeft hem te brengen.
Over een definitieve afloop kan ik dus nog steeds niets zeggen. Wel dat men ons blijft vertellen dat de prognose erg somber is. Als Danyel hier doorheen komt, zal het met een (zware) handicap zijn. De mate van deze handicap is niet te bepalen. Jeroen en ik verleggen inmiddels dagelijks onze grenzen over onze kijk hierop, we praten veel met maatschappelijk werk en artsen, en proberen zo realistisch mogelijk te blijven.
De onzekerheid blijft, maar inmiddels bouwen we hele schatten aan gigantisch mooie herinneringen op. Misschien zal mijn moederschap maar van korte duur zijn, maar ik zal in de rest van mijn leven niet meer zoveel mooie momenten meemaken. Ik ben dan ook dankbaar voor alle fijne kleine dingen.
Voorlopig blijven we echter vertrouwen op Danyels wil om te leven. We geven niet zomaar op!
Lieve kaarsjes, blijf asjeblief branden
* daniman is weer helemaal stil er van...
uiteraard blijft mijn icoontje staan (ik heb geen echte kaarsen, maar ik kan wel waxinelichtjes kopen
) en uiteraard blijf ik aan jullie denken en voor jullie bidden! en een knuffel voor jouIk vind je zo sterk overkomen!
Nogmaals sterkte de komende dagen, maar inderdaad, de mooie momenten, die neemt niemand meer van je af!
quote:Wat er ook gebeurd je zult altijd de mama van Danyel zijn. Als je eenmaal mama bent kun je het niet meer 'onworden'.Op woensdag 15 september 2004 22:47 schreef phluphy het volgende:
Misschien zal mijn moederschap maar van korte duur zijn, maar ik zal in de rest van mijn leven niet meer zoveel mooie momenten meemaken.
Fluf, wat heb je een dapper jochie... Hij vecht zo ontzettend hard en hij zorgt elke dag voor kleine, maar zulke mooie wondertjes.
Taco en ik blijven aan jullie denken, blijven Danyel aanmoedigen en voor hem duimen en hopen. Pas goed op jezelf
Lieve Danyel... hou vol!
We blijven aan jullie denken en het kaarsje blijft branden lieve fluf en Jeroen...Heel erg veel sterkte weer
Phluphy, Jeroen en kleine Danyel
Ik heb zoveel bewondering voor jullie, hoe jullie toch weten te genieten van die momenten met Danyel en zo positief blijven. Dat hij zelf wel een beetje kan ademen is al heel wat. Het is natuurlijk allemaal heel zorgelijk en ze proberen je op het ergste voor te bereiden, maar volgens mij is het niet helemaal onrealistisch om te denken dat hij nog enorm kan opknappen en een heerlijk leven kan gaan leiden.
De kaarsjes branden hier nog hoor!
ik blijf aan jullie denken, sterkte
*kaarsje nog steeds heeft branden*
Wat een moeilijke beslissing hebben jullie vandaag genomen, ik duim ontzettend voor jullie dat Danyel de komende dagen goed zelfstandig kan ademhalen
Wat heerlijk dat je weer hebt kunnen kangooroo-en en dat hij zijn oogje open heeft gedaan
Heel veel sterkte en een dikke
voor jullie Verder brandt er hier weer een kaarsje, dikke knuffel voor jullie!
Ik heb verder eigenlijk gewoon niks te zeggen behalve probeer ervan te genieten voor zover dat het gaat....heel veel sterkte en succes weer!
Danyel, je bent al zo ver.... kom op
Dikke knuffel van ons allemaal!
Ik weet niet goed wat te zeggen, wel dat ik van ganser harte hoop dat jullie binnenkort ontzettend goed nieuws krijgen.
Hier een neefje wat al opgegeven was, maar nu nederlands kampioen rolstoelrijden is. Misschien troost het iets... ook ademhalingsmoeilijkheden, ernstig waterhoofd, maar toch nu al 14 jaar
Ook ik ben helemaal stil gevallen na het lezen van je bericht en heb even helemaal stil naar het scherm zitten staren denkende wat ik nu nog kon zeggen na alles wat jij al hebt meegemaakt en hebt gekregen met en van Danyel.
* Githa brand een kaarsje voor jullie
Kom op Danyel!!
En phluphy en Jeroen, zoals al eerder gezegd........jullie zullen ALTIJD de ouders van Danyel zijn!
Maar ook verdrietige gevoelens, dat de artsen een sombere prognose geven... Lieve lieve Phluph, het zinnetje van jou "Misschien zal mijn moederschap maar van korte duur zijn" vond ik zo pijnlijk klinken, want meid, je bent en blijft voor altijd de mama van Danyel, hoe het verder ook loopt. En je laat ook zo goed zien wat een lieve, sterke, zorgzame mama je bent. Ik hoop met heel mijn hart dat je nog heel lang je kindje bij je mag houden, en dat geldt natuurlijk net zo voor Jeroen. Ik denk aan jullie!
Liefs, Xandra
Het klinkt zo ontroerend allemaal , maar tegelijk zo oneerlijk en moeilijk...
Sterkte en hopenlijk komt er in de loop van de week weer wat meer goed nieuws....
Alle kleine beetjes helpen!
Een dikke knuffel
Je bent de liefste moeder van de wereld hoor
Wat lief dat Danyel zijn stem liet horen en zijn oogje open deed.
En het protesteren met het terugleggen in bedje..... grote tranen hier.
Lieve meid t kaarsje brand weer hoor.
Alle kracht van de wereld,
Ik denk aan je.
Jessicaa
Dat geldt natuurlijk ook voor Papa van Danyel.Danyel kom op ventie, laat ze maar zien dat de medici nog lange na niet alles weten. Laat ze een poepie ruiken, doe ze maar een volle luier. Danyel slaap lekker deze nacht het zal morgen weer een drukke dag worden met veel quality time voor jullie 3.
Mijn hart breekt gewoon bij het lezen van dit bericht, het is zo oneerlijk. Die mooie lieve kleine jongen die zo hard voor zijn leven vecht, dat hoort gewoon niet. Hij hoort lekker onbezorgd te slapen in zijn eigen bedje, bij zijn papa en mama. Ik gun het jullie zo. En wat er ook gebeurt, jullie blijven altijd papa en mama van Danyel en Danyel blijft altijd jullie zoon. *knuffel*
ik ben helemaal stil van je bericht en een beetje uit het veld geslagen.
maar aan de andere kant hebben jij en jeroen prachtige uren met danyel doorgebracht.
bijna helemaal zelf ademen is toch ook al heel wat?
en al twee dagen geen medicatie meer en toch geen stuipjes is toch ook mooi?
slaap maar weer lekker kleine danyel, doe maar energie op om je vader en moeder mee te kunnen verblijden
en jullie ook, phluphy en jeroen, ik hoop dat jullie ook weer genoeg energie opdoen vannacht om er weer een dag tegenaan te gaan.
* lady-wrb zet haar kaarsje voor danyel klaar voor de nacht
Lieve Ester, Jeroen en Danyel heel veel sterkte en kracht toegewenst
sterkte dikke knuffel
quote:Wat er ook gebeurt, jij blijft voor altijd de mama van DanyelOp woensdag 15 september 2004 22:47 schreef phluphy het volgende:
Misschien zal mijn moederschap maar van korte duur zijn
Lieve Danyel, vecht!
Over dat vocht op de MRI-scan: iemand die ik ken heeft een Dandy-Walker malformatie (verwijde ventrikels waardoor de kleine hersenen niet volledig ontwikkeld zijn, maar geen waterhoofd) en MBO gedaan en nu een eigen bedrijf. De vooruitzichten bij DWS zijn niet zo goed maar bij hem merk je niet eens dat hij dat heeft. Als je zo'n handicap zo jong al krijgt zijn de hersenen nog heel flexibel en kunnen veel taken door andere hersendelen worden overgenomen. Ze hebben pas ontdekt dat allerlei hersendelen waarvan voorheen gedacht werd dat die gescheiden opereren wel met elkaar in verbinding staan.
Ik weet niet of je in dit soort details geinteresseerd bent maar die vriendin die met dat hersenschors-emotie-onderzoek bezig is komt dit weekend hier en kan me eea dan uitgebreider uitleggen dan door de telefoon, evt geef ik hier dan wel die info door.
Ik hoop voor jullie dat er nog veel van dit soort fijne momenten en ook positieve berichten zullen volgen!!
quote:Op woensdag 15 september 2004 22:47 schreef phluphy het volgende:
Misschien zal mijn moederschap maar van korte duur zijn, maar ik zal in de rest van mijn leven niet meer zoveel mooie momenten meemaken.
We blijven hopen, kaarsjes branden en bidden voor een zo goed mogelijke afloop.
Danyel, zet 'm op, grootse kleine man
Maar wat goed dat jullie zo kunnen genieten van jullie heerlijke ventje.
Al die prachtige momenten om nooit meer te vergeten.
Maar zo te horen is en blijft het een vechtertje
Ik stuur gewoon weer een berg positieve energie jullie kant op en de kaarsjes blijven branden
Blijheid dat jullie zulke mooie momenten met Danyel beleven (een kijkje in z'n ogen ) en dat jullie mannetje nu van de beademing af is. Maar ook zorgen om het toch niet helemaal goed ademen, de MRI die niet het best mogelijke resultaat geeft en de sombere vooruitzichten.
Hoe dan ook geven we de hoop nog niet op hier hoor! Het kaarsje blijft branden en ik blijf bidden en aan jullie denken.
Een hele dikke knuffel voor jullie 3-en. Ik hoop dat jullie een rustige nacht in gaan en dat Danyel steeds beter gaat ademenen.
en ook hier blijft het kaarsje voor jullie branden hoor, dat ze maar voor verlichting van jullie zorgen en strijd mogen zorgen....
Toen ze geboren was, zagen de artsen het ook heel somber in, ze heeft erg lang in de couveuse en aan de beademing gelegen, en de kans op een zware handicap was dus ook erg aanwezig. Ook kreeg ze epelepsie aanvallen erbij, en ze was aan ee kant scheef gegroeid.
Het goede nieuws dat ik je kan geven is, dat Romy vorige week 2 jaar oud is geworden, en ja ze heeft een enorme achterstand, zelf zitten lukt pas sinds een paar maanden en praten kan ze ook nog helemaal niet.
Maar de epilepsie is voorbij, ze groeit goed, maakt sinds een tijdje erg veel geluid,en als je hieperdepiep zegt, pakt ze je hand en houdt die omhoog. Mijn nichtje had dit nooit durven dromen,
Romy is een heerlijk kind met wat beperkingen, maar ze komt er wel!
Net als jullie Danyel!
Sterkte.
Mijn kaarsje brandt nog voor jullie.
Knuffel
Maar wat verdrietig ook, dat de doktoren zo somber zijn...Esther en Jeroen, ik leef met jullie mee!
Enne Danyel: kom op jochie!
Komop Danyel! Laat zien dat wonderen de wereld nog niet uit zijn!
Dikke knuffel voor Pluph en hub
maar je blijft voor altijd de mama van Danyel.
en ook weer prachtig dat hij zijn oogje heeft laten zien en zichzelf heeft laten horen.
zat het weer met tranen te lezen
weer heel erg veel sterkte en kracht toegewenst
Ik sta iedere keer weer versteld van de kracht en helderheid die er straalt uit je berichtjes.
Jullie blijven steeds in mijn gedachten.
mijn kaarsje brandt nog steeds voor jullie, het meest voor de dappere kleine man.
Ik ben diep geraakt door Pluphy's verslagen en leef intens mee. Ik blijf hopen op een wonder. Het is fijn te lezen hoe intens jullie genieten van jullie kleine sterke man en hetgeen jullie samen met hem meemaken. Ook hartstikke mooi dat er video-opnamen gemaakt worden. Dat hoort er gewoon bij.
Ik wens jullie nog heel veel fijne momenten met Danyel, liefst een leven lang
Je update vanavond las ik met gemengde gevoelens en ik heb zojuist een kaarsje aangestoken voor Danyel, jullie vechtertje.
Ik hoop zo op goed nieuws voor jullie...
Heel veel sterkte toegewenst.
En Phluphy, Danyel is jullie zoon en zal dat altijd blijven, net zo goed als dat jij zijn Mama bent, voor de rest van je leven.
Je zal altijd moeder blijven, moeder van Danyel, moeder van een vechtertje, moeder met enorm veel kracht, moeder met veel liefde.
We bidden en branden kaarsjes voor Danyel en hopen dat hij ook deze nacht goed door komt.
Wat mooi dat Jeroen ook lekker met hem op de borst heeft gezeten en wat ontzettend mooi dat je zijn prachtige kijkers heb kunnen zien.
Blij ook dat je zus aan de video gedacht heeft zodat je ook bewegende beelden heb.
en knuffelsLadybos
Blijf vechten mannetje, samen met je pappa en mamma die zoveel van je houden.
Laat de doktoren zien dat jij het wondertje kan laten gebeuren waar wij met zijn allen op wachten.
Elke dag denk ik aan je en probeer je een beetje kracht toe te sturen.
Danyel, kom op mannetje!
Ik blijf met jullie hopen op het beste en blijf bewondering houden dat je überhaupt in staat bent af en toe een update te posten tussen al dat gedoe door.
Sterkte!
Jullie blijven in onze gedachte (mijn man wil jullie ook veel sterkte wensen)
Het gene wat jullie op het moment doormaken is zo heftig en de kracht die uit je post spreekt is zo groot, dat ik nu 100% overtuigd ben van de kracht van kaarsen en meeleven (de kring). Ik hoop dat jullie deze kracht vast kunnen houden en elkaar kunnen steunen bij mooie en misschien ook verdrietige momenten.
Heel veel sterkte, ik hoop dat Danyel zelfstandig blijft ademen.
Meer weet ik niet te zeggen.
Jullie zijn in mijn gedachte zodra ik thuis ben gaat er een kaars aan.
een extra lichtje in de engeriebundel
Dikke kus Sas
Ik ken je niet, maar je moet wel een vreselijk goede moeder zijn. En dat blijf je ook altijd. Wat er ook gebeurt. Ik weet zeker dat Danyel ontzettend veel steun heeft van jullie.
ook ik ken via mijn werk verschillende mensen die bij de geboorte een zuurstoftekort hebben gehad en zij hebben allemaal hun eigen leven, veel zelfs met een eigen huis en werk
Jullie blijven in mijn gedachte
Ik wil je niet overladen met voorbeelden, maar toch nog even mijn verhaal. Het buurmeisje van mijn ouders is geboren zonder kleine hersenen. Sindsdien zijn mijn ideeen over 'kasplantje' en 'kwaliteit van leven' veranderd. Dit meisje heeft namelijk wel degelijk een kwaliteit van leven. Ze kan nagenoeg niks, maar ze straalt de hele dag. Als je binnenkomt, merk je gewoon dat ze blij is om je te zien. Het is ongelooflijk hoeveel liefde zij te geven en te ontvangen heeft. Dat had ik nooit kunnen bedenken en geloven als ik het zelf niet had ondervonden bij haar.
Danyel heeft jullie ook al heel veel liefde gegeven als ik het zo lees. Ik wens jullie veel mooie genietmomenten toe vandaag.
Ik denk aan jullie, ik leef met jullie mee en mijn kaarsje thuis brand met iedereen mee
Ik lees nu net je laatste bericht. Ik wil jullie ongelovelijk veel kracht toewensen. Het kaarsje brandt hier nog steeds. Er zijn door de mede-Fokkers heel veel mooie woorden gezegd, zelf vind ik het moeilijk om de juiste woorden te vinden. Maar weet dat ik vaak aan jullie denk en het kleine geweldig moedige mannetje.
Veel liefs,
Ik heb zo veel bewondering voor jullie, jullie zijn zo sterk. Danyel heeft het niet van een vreemde
Mama en papa van Danyel blijven jullie de rest van je leven! Deze geweldige zoon zal altijd van jullie zijn, wat er ook gebeurt. Deze kostbare momenten die jullie met drieen hebben gedeeld, zullen altijd waardevol en van jullie blijven.
Ik heb enorm veel bewondering voor jullie en blijf hopen dat de beste prognoses bewaarheid worden en er vandaag weer een beetje goed nieuws zal zijn. In ieder geval wens ik jullie nog heel veel mooie momenten met Danyel!
liefs miss_sly
Die updates zijn steeds zo fijn om te lezen, gezien t feit dat er zoveel zijn die meeleven, en ik blijf t moedig vinden dat je ze steeds weer geeft.
Daar komt bij dat ook ik jullie niet uit mn hoofd kan zetten, omdat t zo herkenbaar klinkt.
Bij mijn zus was t namelijk ongeveer t zelfde, zij heeft door zuurstofgebrek en een zwangerschapsvergifitiging ook zuurstofgebrek gekregen ( haar navelstreng zat om haar nekje en mn moeder had een veel te hoge bloeddruk) voor beide was t kantje boord, ook daar was het een erg onzekere en moeilijke tijd.
zus heeft aantal weken in couveuse gelegen met alles erop en eraan, maar knapte gaandeweg op en is nu uitgegroeid tot een meid van 23, wel met een verstandelijke, en motorische handicap, maar je kan zo ontzettend veel van ze leren, het pure dat ze hebben, de liefde die ze zo openlijk laten zien...
Ze is voor mij heel veel waard en ik zou haar ook voor geen goud meer willen missen...
ook al is het geen "normale" zus, ze is wel MIJN zus en anders dan dat weet ik ook niet hoe het wel voelt weet alleen dat ik al heel veel van haar heb geleerd...
Geef de moed niet op, hoe uitzichtloos het ook mag lijken...
waar een wil is....
en die is er, bij Danyel, bij jou en bij Jeroen...
ik vind jullie alledrie heel erg dapper.
want het is zwaar.
Zelfs als het kindje gehandicapt zal blijken te zijn, maar t geeft ook erg veel terug...
Heel veel sterkte, en ik wacht ook in spanning af op meer positief nieuws, maar vooral dat t dappere ventje vandaag zelf goed ademhaalt!!!!
heel veel liefs,
sarah
Heel veel sterkte, en de kaarsjes blijven branden.
Liefs van ons allemaal
Ik hoop dat jullie allemaal een goede nacht hebben gehad. En dat deze dag jullie weer een paar prachtige herinneringen gaat brengen. Ik weet niet of er vandaag nog testen/uitslagen verwacht worden, maar zo ja dan hoop ik dat deze wat positiever zullen zijn.
Danyel vecht er weer voor vandaag jongen!
Het kaarsje brandt hier alweer.
Anneliesnogmaals veel sterkte en jullie zijn veel in mijn gedachte
blijven hopen op het beste....
quote:Bij zo'n realistische opmerking bloed het hart van elke ouder.Op woensdag 15 september 2004 22:47 schreef phluphy het volgende:
Misschien zal mijn moederschap maar van korte duur zijn
Ik ben op dit soort vlakken nooit zo scheutig, maar ik lees dagelijks dit topic en het raakt me elke keer weer. Nog eenmaal een wel gemeende 'sterkte' met bewondering voor jullie en in de hoop dat er een wonder gebeurt blijf ik lurken.
Wat moet dit toch ontzettend lastig, zwaar, verdrietig ,en weet ik veel wat al meer, zijn. Ik kan me niet voorstellen hoe jullie je voelen. Het ligt denk ik tussen hoop en vrezen in. Ik heb grote bewondering voor jullie als ouders. Want echte ouders zijn jullie
En
lieve Danyel, wat knap dat je vrijwel alleen kan ademen. Laat je ouders maar van je genieten en laat je kijkertjes zien. Ik denk elke dag aan je en hoop dat je voor een wonder zult zorgen. Laat de dokters versteld staan wanneer je aan het eind van de week je scans krijgt.Lieverd, vecht door, dat kun je echt wel.
Mijn gedachten gaan naar jullie uit, veel kracht, wijsheid en sterkte toegewenst
We kunnen wel blijven zoeken naar de juiste woorden (die er toch niet zijn), dus we laten jullie maar weer simpelweg met een klein berichtje in deze lange stroom weten dat ook wij met jullie meeleven. We wensen jullie veel kracht toe en hopen dat jullie nog vele mooie momenten samen mogen beleven. Onze gedachten zijn bij jullie en het kaarsje staat hier met de beste bedoelingen te stralen (richting Nijmegen).
Veel liefs en sterkte voor jullie drietjes en alle mensen die jullie dierbaar zijn.
Heel veel sterkte en kracht!
Veel liefs
Bedankt wederom voor je update.
Je beschrijft mooie en positieve momenten, maar helaas ook iets minder positieve. Heel dubbel.
Wat raar dat de artsen het ECG hebben opgeschoven naar het eind van de week, ik ben erg benieuwd naar het waarom achter deze beslissing. En wat jammer dat er vocht is geconstateerd dmv MRI....Gelukkig dat dat wel verdwijnt.
Wat heerlijk dat jullie (jij en Jeroen) weer met hem hebben kunnen kangoeroo-en, waarbij de helderheid van geest van je zus een vet compliment verdient! Super dat ze eraan gedacht heeft om een camera mee te brengen. Deze mooie momenten staan nu voor altijd vastgelegd.
En Fluf, moeder blijf je de rest van je leven! Of Danyel nu wel of niet lijflijk aanwezig is....je bent en blijft mama. Van een geweldige knul, die vecht voor zijn leven, en tot nu toe al 5 dagen lang prachtige dingen heeft laten zien, en het verdient om bij jullie te blijven.
Heel veel sterkte op deze nieuwe dag!
Danyel Phluphy JeroenLW
Volgens mij doet dat kangeroo-en Danyel erg goed, omdat hij al zo op jullie reageert.Lieve Danyel, wat goed dat je zonder hulp al kunt ademen!!! Je bent een knokkertje!!! Blijf nou nog maar heeeeeeeellll lang bij je pappa en mamma zodat die je alle liefde van de wereld kunne geven, net zoals ze nu al doen!!!
Liefs Wendy
Maar ik geloof wel in jullie kracht! Samen komen jullie er wel. Waar?? Da's nog even de vraag.
Maar in ieder geval voor altijd als papa en mama van Danyel: Jullie eigen sterke kleine grote man.
met brandende kaarsje omdat ik ook niets anders weet
liefs,
annemarie
Ik vindt het heel eng dat ie nu niet meer aan de beademing ligt, maar ja er zit natuurlijk wel wat in dat ie het ook zelf moet kunnen. Sterkte en ik hoop voor jullie dat jullie nog heel veel meer mooie momenten gaan krijgen met jullie ventje.
,Ook hier blijven de gedachten bij jou. Wat fijn dat je zo lekker bij je mamma en pappa hebt kunnen liggen. Je bent een sterk mannetje en dat heb je, te lezen aan de berichtjes van je moeder, niet van een vreemde...
Ik wens jullie ontelbaar veel genietmomenten toe en duim voor positieve uitslagen!
[ Bericht 0% gewijzigd door Allets op 16-09-2004 16:16:29 ]
En goed van Danyel dat hij dus wel aardig zelfstandig kan ademen!
Ik vind het moeilijk om de juiste woorden te vinden, mijn hoofd is vol met van alles, maar ik weet gewoon even niet hoe ik het moet typen..
Ik wens jullie iig veel sterke met het wachten de komende dagen, en Pluphy het ''mama zijn'' pakt niemand jou meer af, jij bent en blijft zijn moeder!
Hier in Ede brandt er ook nog ee kaarsje voor jullie hoor!
Denk de hele dag aan jullie...
Veel liefs van mij!
Wat er ook gebeurd, jullie zijn en blijven voor altijd de mama en papa van Danyel (en wat heeft een lieve mama en papa uitgezocht!). Ook hier brandt nog steeds een kaarsje voor jullie!
jullie zijn zo vol liefde, toewijding en kracht, dat moet wel goed zitten.
hebben jullie deze nacht een beetje goed doorkunnen brengen? ook vandaag denk ik weer aan jullie drie en ik hoop dat vandaag weer net zulke mooie momenten zal brengen als gisteren.
lieve danyel, ik hoop dat je lekker geslapen hebt, en dat je vandaag weer lekker bij papa en mama kan zijn.
Wat ik wel kan vertellen is dat het kaarsje op de kast weer brandt. En dat ik wederom aan de oma van Isa heb gevraagd een goed woordje te doen voor Danyel, die zo hard zijn best doet. En natuurlijk ook voor Esther en Jeroen, die ik zo bewonder om hun kracht. Ik wilde dat ik iets kon doen, gewoon een knopje omzetten ofzo en dat het dan allemaal goed was...
Dikke knuffel
Sjeen
Heelveel sterkte en een dikke knuf,
Groetjes,Minoes
telkens als ik je berichtjes lees moet ik gewoon huilen..
ik heb zelf ook zon uk hier en op de een of andere manier doet het zo ontzettend
pijn om te lezen dat het zo mis kan gaan en hoe machteloos jullie je als ouder wel niet zullen
voelen, ik wens jullie alle kracht en liefde toe die jullie nodig hebben, heel veel sterkte!
chantal
[ Bericht 5% gewijzigd door #ANONIEM op 16-09-2004 13:17:08 ]
Dat Danyel vecht voor zijn leven moet prachtig mooi zijn, het is een kleine doorzetter, dat heeft hij vast niet van een vreemde!
Iedere dag weer een mijlpaal bereiken is heerlijk, maar tegelijk moet het dagelijks weer enorm moeilijk zijn om in die onzekerheid te leven, van dag tot dag hopen dat hij nog een dag bij je mag blijven, dat moet vreselijk moeilijk zijn.
Het is hartverwarmend om te lezen hoe iedereen hier met jullie mee leeft, tientallen kaarsjes branden door Nederland voor jullie Danyel, gebedjes die voor jullie gebeden worden, gedachten en kracht die naar jullie uit gaan, het is heel mooi en fijn dat ook jullie hier weer steun uit halen!
Ik blijf aan jullie denken, voor jullie bidden en een kaars branden!
wat heb ik een bewondering voor jullie!
heel, heel veel sterkte, liefde & kracht toegewenst in deze onzekere tijd.
Het is zo oneerlijk, ik denk dat ik wel kan zeggen dat 't bij iedereen door 't hart snijdt.
Fijn dat je wel kunt genieten van de momenten die jullie samen hebben, ze zijn zo waardevol!
Heel veel kracht, liefde en sterkte wens ik jullie toe.
Maar wel goed dat ie alleen met een snorretje toekan
ennum, is het nou Da-ny-el of Dan-jel? Of nog iets anders? (...Pietje?)
Hij is nóg mooier nu hij die enge tube niet meer in zijn neusje heeft.
We stoppen elke vrije minuut in kangooroo-en, omdat hij zich daar erg lekker bij voelt. Hij krijgt dan ook zijn voeding (sonde) en ook dat is prettiger, anders krijgt hij die liggend. Ik heb inmiddels ook zijn oogjes eindelijk gezien, het gaat nog wat moeizaam, maar hij doet erg zijn best om te reageren.
Er zijn nog steeds geen nieuwe onderzoeken gedaan. Wel blijven ze ons vertellen dat de voorspellingen erg somber zijn. Inmiddels komt mijn gevoel hiertegen in opstand, want hij doet het zo goed !
En daarbij ....
Hij had het op kunnen geven bij de geboorte
Hij had het op kunnen geven bij de reanimatie
Hij had het op kunnen geven door de zware medicatie
Hij had het op kunnen geven toen hij van de beademing werd gehaald
maar hij heeft het NIET opgegeven, dit kindje SCHREEUWT om een kans
Ik zal vechten als een tijgerin om hem die kans te laten krijgen.
Weet niks te zeggen.
Maar kan me voorstellen hij is al zover..hij vecht er echt voor.
Dikke
Niet opgeven hoor.
Ik snap wel waarom ze het somber inzien, ze willen je voorbereiden op het ergste en geen valse hoop geven.
Maar hoop is alles wat je hebt momenteel.
Danyel geeft niet op, dus jullie ook niet.
God meis, ik heb zo met jullie te doen.
Danyel ga zo door!!!!
en knuffelsEven een hele diepe zucht hier...
Vecht maar samen, vecht maar. Het is jullie knul en prachtventje, die laat je niet zomaar gaan.
Ben heel benieuwd naar de foto's, ik durfde er eerder niet om te vragen.
Niet opgeven hoor!
Heel sterkte, kracht en vooral veel liefde voor jullie!
Liefs, Diana
Heel veel liefs!!
Er spoken zoveel woorden door mn hoofd, zou zoveel willen zeggen maar het komt er steeds maar niet uit. Weet dat er aan jullie gedacht wordt en dat de kaarsjes hier blijven branden. Je hebt gelijk Fluf, hij had het op kunnen geven, maar hij doet het niet. Hij is een vechter, een ontzettend dapper ventje, een echt zoon van zijn lieve mama en papa. Ik hoop met heel mn hart mee dat ie de kans waar jullie je zo voor inzetten krijgt. Hele, hele dikke
voor jullie gezinnetje.Claudia en Gerwin
Jullie zoon Danyel is een echt strijdertje en met zijn moeder en vader aan zijn zijde moet hij het gevecht toch kunnen winnen? Hij heeft het al zo goed gedaan, hij geeft niet op, het is nu al een kanjer
De kaarsjes branden onverminderd door!!
Ik vind dat jullie het geweldig doen.
Danyel heeft al bewezen een vechtertje te zijn, en al wat wij kunnen doen hier is zo verschrikkelijk hard voor jullie duimen. Wat fijn dat het kangooroo-en zo lekker is voor jullie 3-en.
Sterkte
Danyel je kunt het
sterkte van deze kant, we leven met jullie mee
Natuurlijk zullen jullie vechten voor je kind
Net zo hard als Danyel vecht om bij jullie te blijven.Doktoren hebben vast het beste met je voor en willen natuurlijk geen valse hoop geven, maar ze zijn niet alleswetend hoor! Heel ander geval, maar de heren doktoren staan nog steeds versteld van het feit dat mijn vader nog leeft... Daar waren vorig jaar de vooruitzichten ook somber.
Jullie dappere ventje is er toch nog steeds? Hij heeft het inderdaad nog niet opgegeven en dat doen jullie/wij ook niet! Ik hoop dat de onderzoeken later ook echt de positieve kant op zullen gaan.
Wat heerlijk trouwens dat jullie zo vaak kunnen kangooroo-en
En wat fijn dat Danyel zich daar ook prettig bij voelt (al is het ook wel logisch eigenlijk, hij voelt natuurlijk heel goed aan dat jullie vertrouwd zijn en van hem houden).Ik wens jullie weer heel veel sterkte toe en hoop dat het lichamelijk ook steeds beter met jou gaat.
Het kaarsje brandt hier nog steeds en zal blijven branden zolang jullie willen!
Dikke knuffel,
Annelies
quote:Ik weet zeker dat hij dat voelt. Hij is net zo sterk als zijn papa en mama!Op donderdag 16 september 2004 15:36 schreef phluphy het volgende:
En daarbij ....
Hij had het op kunnen geven bij de geboorte
Hij had het op kunnen geven bij de reanimatie
Hij had het op kunnen geven door de zware medicatie
Hij had het op kunnen geven toen hij van de beademing werd gehaald
maar hij heeft het NIET opgegeven, dit kindje SCHREEUWT om een kans
Ik zal vechten als een tijgerin om hem die kans te laten krijgen.
!!!Heel goed vind ik het van je dat je je moederinstinct blijft volgen
Je klinkt zo strijdlustig, geweldig gewoon!!! Meid zet em op en een kus voor je mannetjes Dikke kus
Monique
Hoop doet leven zeggen ze weleens, en in jullie geval moet het dan helemaal goed komen!!
vanuit TilburgKom op Danyel! DOORKNOKKEN!!!
quote:En zo is het!Op donderdag 16 september 2004 16:13 schreef Merisse het volgende:
Precies! Hij heeft het niet opgegeven, Jullie hebben het niet opgegeven en Wij geven het ook niet op!
Kom op Danyel, hou je gevecht als vol een kleine tijgerwelp. Net als je grote tijgermamma en -pappa!
[ Bericht 29% gewijzigd door Lois op 16-09-2004 19:22:03 ]
quote:In gedachten vechten wij met je mee!Op donderdag 16 september 2004 15:36 schreef phluphy het volgende:
Ik zal vechten als een tijgerin om hem die kans te laten krijgen.
edit, precies onder de foto!
Van wat ik kan zien hebben jullie een mooi mannetje gebakken!
quote:Op donderdag 16 september 2004 15:36 schreef phluphy het volgende:
Er zijn nog steeds geen nieuwe onderzoeken gedaan. Wel blijven ze ons vertellen dat de voorspellingen erg somber zijn. Inmiddels komt mijn gevoel hiertegen in opstand, want hij doet het zo goed !
En daarbij ....
Hij had het op kunnen geven bij de geboorte
Hij had het op kunnen geven bij de reanimatie
Hij had het op kunnen geven door de zware medicatie
Hij had het op kunnen geven toen hij van de beademing werd gehaald
maar hij heeft het NIET opgegeven, dit kindje SCHREEUWT om een kans
Ik zal vechten als een tijgerin om hem die kans te laten krijgen.
wat je schrijft, zo is het maar net.
Tuurlijk kan het nog vele kanten op, maar het feit dat ie door bovenstaande dingen heen is gekomen is al een wonder op zich! Dit kind verdient idd die kans!
Hij is prachtig, Fluf.
Wat hebben jullie een prachtventje op de wereld gezet
wat een mooi manneke, Fluf!
Dat zie je door alle slangetjes en toestanden heen. Wat een lief, zacht, spekkig en roze kereltje. Hij ziet er zo stevig en gaaf en sterk uit Het zal wel een heel stuk schelen nu die enge tube eruit is. Ook voor hem.
Ik wou dat er iets was wat we konden doen voor jullie..
wat een lief hummeltje zeg !! Danyel Jolie wacht nog steeds op hem hoor
Dus niet opgeven hoor!!!!!!!
Veel sterkte weer!!!!!!
Eindelijk een foto van je!
Wat ben je groot, lekker stevig en zo lekker roze!
Je bent écht een mooi sterk kereltje!
Laat die dokters maar zien wat je kan kanjer!
Hij is echt prachtig!
Ik probeer steeds mooie woorden te bedenken, maar ik heb ze niet.
Heel veel sterkte toegewenst.
. .Ik heb alles vanaf het eerste moment meegelezen, maar ik ben zo'n figuur wat dan gigantisch volschiet en echt niet weet wat ze moet zeggen.
Nu móet ik natuurlijk reageren om te zeggen wat een mooi kind het is!
.Ik heb enorme bewondering voor de manier waarop jullie hiermee omgaan. Danyel vecht zo hard en jullie vechten zo hard met hem mee. Danyel heeft zijn kracht niet van een vreemde, dat is overduidelijk.
Geniet van hem en laat hem genieten van jullie.
Ik blijf heel hard aan jullie denken en vergeet niet dat heel Fok aan jullie denkt.
.quote:Ooh mijn hart breekt als je dat zo zietOp donderdag 16 september 2004 16:27 schreef Lois het volgende:
En dan eindelijk, een hartverscheurende foto van een heel hard vechtend mannetje
[afbeelding]
Wat een dapper jochie!
Weet je, die foto bekijken, en al die verhalen lezen voelt een beetje als inbreuk in iets dat zo intiem is. Ik voel me net een ramptoerist wanneer ik die verhalen lees, terwijl wat ik voel echt diepe medeleven is en ik voel me er zo dichtbij staan dat ik bijna het idee heb dat ik ook meevecht.
En dan te bedenken dat die kleine knul het eigenlijk alleen moet doen, ondanks alle steun van zijn ouders... en medici en iedereen die meeleeft. Pfff... niet te bevatten hoor.
Ik liep net langs de waxinelichtjes die op mijn kastje staan toen ik werd overvallen door een gevoel dat ik er 1 aan moest steken, nu, speciaal voor Danyel, omdat het zo'n vechter is en omdat hij het gewoon gaat redden, het MOET! Ik heb er dus 1 aangestoken, voor jullie, met tranen in mijn ogen heb ik heel erg aan jullie gedacht. Ik hoop zo verschrikkelijk met heel mijn hart dat het mag helpen.
Veel liefs,
Bianca
Liefs, kracht en sterkte gewenst......kaars brandt totdat ik ga slapen.
Ik ben helemaal verliefd.
Kom op Danyel. Zet hem op.
hartstikke goed dat hij nog steeds zonder beademing is. tis gewoon een doorzettertje met heel veel kracht
hier wordt nog steeds aan jullie gedacht, en kaarsje brand ook weer
liefs shir
Danyel En weer dikke tranen bij het zien van de foto
Wat zou je dat ventje toch graag oppakken en kus op de voorhoofd, en wordt dan nu maar beter mannetje zeggen. Blehh, zo oneerlijk allemaal. En hij ziet er ook zo mooi en gaaf uit van buiten. Echt onbegrijpelijk hoor.
Zo'n onwijs lieve moeder én vader...
Zo onwijs veel mensen die aan hem denken...
Zoveel kaarsjes...
Zoveel onverwacht goede momenten...
Zoveel hoop heb ik! En hou ik!
Maar ik weet gewoon dat het een prachtig mannetje is
maar nog steeds veel sterkte lieve mensen
Sterkte allemaal
Danyel zet em op he knul, je komt er wel!knuffie
helaas kan ik ook de foto niet zien, maar kwacht geduldig af
Wat een onwijs mooi mannetje
, maar zo vreselijk om hem zo te zien liggen met al die slangetjes.Nogmaals heel veel sterkte, en hier gaat er zo ook een kaarsje aan voor Danyel
Ik vertel Zoë verhaaltjes over Danyel dat er een hele grote stoere jongen is die zo geweldig vecht voor zijn leven en al zoveel mensen bij mekaar heeft gebracht.
Wat een prachtig mannetje is Danyel zeg
Maar verder ligt hij er heel schattig bij Danyel bewijst maar weer dat baby's gewoon ontzettend lief zijn Wat gaaf om hem te zien En je hebt ook gelijk in zijn sterk zijn! Hij vecht voor het leven! Om lekker bij zijn superlieve en trotse ouders te blijven!
Heerlijk dat je zo lekker met hem kunt kangaroo-en, dit intieme contact moet voor jullie alledrie heerlijk zijn!
En Fluf, kangaroos maken grote sprongen vooruit!! Laten we hopen dat Danyel dat ook gaat doen!
Wat een beauty
* Danyel *
quote:Niet alleen van ouders Swets, niet alleen van ouders.Op donderdag 16 september 2004 08:46 schreef Swetsenegger het volgende:
[..]
Bij zo'n realistische opmerking bloed het hart van elke ouder.
Jullie nogmaals heel veel sterkte.
en een klein, dapper vechtertje!
NIet opgeven hoor!!!!
Lieve Phluphy en Jeroen,
blijven jullie je gevoel maar volgen,
Danyel heeft tot nog toe bewezen een vechtertje te zijn dus hij verdient elke kans die er geboden kan worden.
Hier branden ook de kaarsjes, voor elk van jullie 1.
!!!!Phluph en Jeroen, lekker blijven kangaroo-en met dit lieve hummeltje.
Ik blijf voor jullie bidden.
ik sta versteld wat een knulletje we waren zo benieuwd
en we hebben hem net mogen zien wat is ie mooi en lief
een echt kereltje en een vechterje.
we denken aan jullie en zullen ook hier de kaarsjes laten branden en veel liefde naar jullie sturen
hij kan het.
dikke knuffel en kus voor jullie drieen
iris en rob
Lieve meid,
Jullie zijn echt kanjers van ouders.
Danyel is trots op jullie hoor!
En Danyel is echt een vechter!
Alle kracht van de wereld. En t kaarsje brand
Jessicaa
. Ik word er helemaal emotioneel van Kon hij gisteren de oogjes nét een klein beetje opendoen en proberen om zich heen te kijken, vandaag deed hij ze zelfverzekerd beide tegelijk helemaal open. Na even 'zoeken' lukte het hem om een gefixeerd beeld te krijgen, om me op een gegeven moment recht aan te kijken
. Naderhand nog even getest of het geen toeval was, maar toen ik hem riep pakte hij meteen weer mijn blik, dus het was geen toeval. Ik heb het idee dat ie steeds een beetje actiever (lees: minder passief) wordt. Het gehuil wordt ook steeds krachtiger. Allemaal kleine dingetjes, die we zo graag zouden zien als tekenen van vooruitgang / ontwikkeling.
Waarschijnlijk zullen de heren en dames medici hier morgen wel weer een verklaring voor geven die wij niet willen horen. Ik heb me inmiddels voorgenomen om, als ze naar mijn gevoel te snel een beslissing / conclusie nemen, me hiertegen te verzetten. Hij heeft recht op zijn kans, en mijn gevoel zegt me dat we hem wat tijd moeten geven. Ik zou anders "later" geen rust met de situatie kunnen hebben, als ik niet ervan overtuigd ben dat ik alles binnen mijn mogelijkheden heb geprobeerd.
Morgen wordt er een ECG gemaakt. Wordt een erg spannende dag dus. Helaas weet ik nog geen tijden. Ik zal in elk geval proberen jullie op de hoogte te houden.