Danyel Yohanan , zoon van Phluphy deel 3

Phluffy en man, heel veel sterkte en geniet lekker van jullie mooie ventje!!! Ook mij ken je niet maar ik hoop ook met jullie mee op een positief bericht!

Ik las net het verhaal hierboven over een meisje van 20 die het wel gehaald heeft. Het is een mooi verhaal en geeft natuurlijk moet maar verget niet dat er 20 jaar geleden nog geen mri scan bestond en ook de ECG's van toen zijn niet te vergelijken met nu. Dus de diagnoses van nu zijn veel betrouwbaarder dan 20 jaar geleden.

Wat fijn om te lezen dat jullie zo'n geweldig begin van de dag hebben gehad. Ik hoop zo dat het een voorbode is geweest voor meer mooie momenten! Jullie zijn de hele dag in mijn gedachten.

Blij te lezen dat Danyel zo goed de nacht is doorgekomen en dat het met jou lichamelijk ook de goeie kant op lijkt te gaan... We blijven duimen!

De kring van mensen om jullie heen wordt steeds groter... Ik heb net weer geteld en er zijn er al meer dan 200 die om jullie heenstaan...211 zijn het er al...geweldig

Phluphy, wat fijn om te horen dat Danyel zo'n goeie nacht heeft gehad en dat hij 1,5 uur heerlijk zo dicht bij jou heeft geslapen

En wat fijn dat het met jou al een stuk beter gaat

Hopelijk zijn de uitslagen van de tests goed, ik blijf aan jullie denken en duimen

lieve phluph,
had heel de dag besprekingen, dus geen internet, net thuis, snel kijken of er al nieuws was......
gelukkig wéér een positief bericht!
wat een mooie momenten beleven jullie zeg (je kan het ook zo mooi beschrijven )
geniet lekker zoveel mogelijk van jullie knulletje en nog veel sterkte met het wachten op de uitslagen!
ik hoop toch zó op goed nieuws!
mijn duimpjes blijven draaien en kaarsje brandt ook nog!

vandaag samen met het gezin waar ik als kraamverzorgster werk een kaarsje aangestoken voor jullie. Ik heb er bewondering voor hoe sterk jullie zijn.
*hugg*

[ Bericht 5% gewijzigd door Plunderbunny op 15-09-2004 20:49:56 (woordje vergeten) ]

Phluph, ik denk de hele dag aan jullie

*in gedachte kaarsje brandt*

wat fijn al die goed berichten!
khoop dat het helemaal goed gaat komen en jullie nog heeeeeel lang van jullie ukkie kunnen genieten

liefs syl

Fijn om te lezen dat Danyel weer goed door de nacht is gekomen en dat jullie hem heerlijk hebben kunnen verzorgen! Fijn ook dat het met jou wat beter gaat phluphy! De kaarsjes blijven branden!

Phluphy...........Fijn,dat de nacht weer positief was.En heerlijk,dat kangaroeën ,toppie hoor
Heel veel sterkte weer voor deze dag en nacht(sorry voor t late reageren,is ivm mijn verjaardag,maar t kaarje brande vanmorgen voor Danyel en gaat nu ook weer aan)
Groetjes,Minoes

Ik heb net de topics doorgelezen. Wat erg zeg..... sterkte!



[ Bericht 38% gewijzigd door DePresident op 15-09-2004 20:29:42 ]

*kaarsje brand weer *


liefs shirley

Lieve Phluphy and Phlupho, vandaag alweer zo een dag met een vergulden randje. Een dag met mooie momentjes met jullie kleine grote Danyel. De kaars blijft ook hier branden en de niet aflatende stroom warmte, kracht en liefde blijft voorlopig nog hoor.

Vergeten jullie trouwens geen fotoos te maken? Natuurlijk zijn wij hier ook allemaal erg benieuwd naar het blonde lievekie, maar het lijkt me ook voor jullie zo belangrijk om toch ook van deze tijd fotoos te hebben. Mocht je ze hier willen showen dan natuurlijk graag

Heel veel liefs en vooral weer veel genezing voor aankomende nacht!
Slaapmeisje

Wat een heerlijk iets om te lezen dat er positief bericht is

waw, geplast, gepoept en bij mama en papa geslapen, wat geweldig!

heel veel liefs en geniet van elk moment, er komen er hopelijk nog een heel leven meer

Beste Phluphy, Jeroen en Danyel,
ik lees nou al een paar dagen mee in dit topic en wil je laten weten dat ik aan jullie denk.



Heel veel sterkte toegewenst voor de komende dagen en ik hoop dat jullie samen nog vaak mooie momenten zullen beleven!

Wat een mooie momenten samen met jullie zoontje. Jullie zijn alledrie vechters...en ik vind jullie geweldige ouders. Ik denk de hele dag aan jullie, het laat me niet los. Maar ik hoop jullie hiermee wat extra kracht te geven.

Lieve Phluphy, hubbie en Danyel.

Ik lurk zo af en toe mee in OUD en zag dit berichtje. Ik kreeg tranen in mijn ogen en woorden schieten tekort. Ik denk aan jullie en zal ook een kaarsje aansteken. Veel kracht en sterkte de komende periode!!

Liefs Vicky

Fijn dat jullie ook mooie momenten mee mogen maken, en ik hoop dat jullie daar de kracht uit putten om dat knulletje genoeg energie te geven om door te vechten.
Zoals ik het lees is het een mooie wisselwerking van liefde!!!
Danyel geeft jullie die mooie momenten om van hem te genieten zodat jullie hem weer positieve energie kunnen geven om door te knokken.

De liefde straalt van jullie af!
Laat deze liefde de kracht zijn om jullie en jullie dappere zoontje nog lang van elkeer te mogen laten genieten.

Ik lees dit alles pas sinds vanavond.
Maar ik ga direct mijn eigen "krachtkaars" aansteken. (deze kaars is heel speciaal voor mij, die ik alleen gebruik om kracht te vragen)

En mogen alle mooie gedachten van een ieder aankomen als één grote bundel van kracht voor jullie om hier goed uit te komen.

Heel veel liefs,

Angel-EyeZ

Lieve Fluf!

Ik lees je update van 11.38 uur nu pas (ben hele dag weggeweest ivm werk en sportschool), en wat een geweldig nieuws om de dag te beginnen....uh...eindigen!!!!!!!!!!!
Lekker samen bijelkaar, op- de- blote- huid- contact (zowel voor mamma als pappa, super!) , borstvoeding die echt als een speer gaat....ik ben ongelooflijk blij voor jullie dat deze momenten hebben kunnen plaatsvinden, en dat jullie er ten volle van hebben kunnen genieten.
Bovendien zijn er nu twee aaneengesloten nachten geweest waarin Danyel (vrijwel zonder de stuipjesonderdrukkende medicatie!!!) rustig heeft geslapen. Ik vind dat zo positief!
Hoe langer dit goed gaat hoe beter, lijkt me.

Op dus naar de derde goede nacht en morgen komt er weer een nieuwe dag aan, ik ben erg benieuwd naar de eventuele uitslagen, heel veel sterkte wederom (kaarsjes branden hier weer) en zet hem op! Danyel, je kan het!!!

Alle goeds, kracht, positiviteit en liefde voor dag 5 in het bijzondere leven van Danyel!

Danyel
Phluphy
Jeroen

Allereerst: diegenen die voorbeeldsituaties hebben gepost met goede afloop, dank ! Dat geeft ons moed, wij (Danyel) zullen de medici eens versteld doen staan!!

De dag is geheel anders gelopen dan verwacht. Men heeft de ECG niet herhaald, dit is opgeschoven naar het einde van de week. (De reden is mij ontschoten, ik zal het morgen nog eens vragen). De uitslag van de MRI was niet goed, o.a. was er vocht in de hersenen te zien. Dit verdwijnt op den duur wel, maar heeft intussen wel (extra) schade aangericht.

Wij hebben 10 minuten na mijn vorige post bezoek gekregen van het artsenteam. Zij wilden vandaag de beademing stoppen ......................
Omdat Danyel redelijk veel zelf ademde en niet veel gebruikt maakte van de tube, vonden zij het tijd om te kijken of hij zelfstandig kan ademen. Als hij het nu niet zou kunnen, zal hij het ook in de toekomst niet kunnen, dus aan ons de vraag: wel of niet reanimeren als hij het niet redt?

We hebben vreselijk moeilijke momenten gehad om dit te besluiten, maar de realiteit is simpel: ooit zullen we moeten testen of hij zelfstandig kan ademen, dus waarom niet nu?
Om 13.40 uur hebben ze de tube verwijderd, waar we bij waren. Jeroen en ik hielden elkaars hand stevig vast..... Als het fout zou gaan, zouden we in elk geval bij hem zijn om hem vast te houden en te troosten. Het ging redelijk goed, hij haalde sterk genoeg zelf adem.

Pappa was aan de beurt om te "kangooroo-en (op blote borst) en daar hebben we intens van genoten.

In de loop van de middag ging zijn ademhaling achteruit. Hij ademt wel goed door, maar te oppervlakkig, waardoor hij onvoldoende zuurstof opneemt. Hij krijgt nu een beetje extra zuurstof door een zgn "brilletje" in zijn neus (alsof er iemand in je neus blaast).
Maar het is geen goed teken dat hij het niet helemaal alleen redt. Wij hopen nu natuurlijk dat ie zich gaat verbeteren in de komende dagen.

Helaas kan het ook elk moment achteruit gaan. We hebben afgesproken dat we dan meteen geroepen worden om Danyel terzijde te staan als hij het te moelijk gaat krijgen. Dit lijkt me erg moeilijk, maar ik denk / vind dat ik het toch moet doen (laten we hopen dat het niet nodig zal zijn).

Vanavond mocht ik weer kangooroo-en, en ik heb voor het eerst echt zijn stemmetje gehoord. Nog een beetje schor van al die dagen de tube, maar een heel lieflijk zacht stemmetje heeft even een beetje gehuild aan mamma's borst toen de hik hem irriteerde.

Ook toen we hem in bedje legden heeft hij even geprotesteerd... EN.... een oogje opengedaan Voor het eerst kon ik zijn kijkertjes zien, en ik heb gejankt van geluk.

We hebben heel veel van bovenstaande inmiddels vastgelegd op video, dankzij mijn zus, die eraan gedacht heeft hem te brengen.

Over een definitieve afloop kan ik dus nog steeds niets zeggen. Wel dat men ons blijft vertellen dat de prognose erg somber is. Als Danyel hier doorheen komt, zal het met een (zware) handicap zijn. De mate van deze handicap is niet te bepalen. Jeroen en ik verleggen inmiddels dagelijks onze grenzen over onze kijk hierop, we praten veel met maatschappelijk werk en artsen, en proberen zo realistisch mogelijk te blijven.

De onzekerheid blijft, maar inmiddels bouwen we hele schatten aan gigantisch mooie herinneringen op. Misschien zal mijn moederschap maar van korte duur zijn, maar ik zal in de rest van mijn leven niet meer zoveel mooie momenten meemaken. Ik ben dan ook dankbaar voor alle fijne kleine dingen.

Voorlopig blijven we echter vertrouwen op Danyels wil om te leven. We geven niet zomaar op!

Lieve kaarsjes, blijf asjeblief branden

Ik ik denk en duim nog steeds mee! Heel veel sterkte!

poe, het blijft gewoon spannend!!!

* daniman is weer helemaal stil er van...


uiteraard blijft mijn icoontje staan (ik heb geen echte kaarsen, maar ik kan wel waxinelichtjes kopen ) en uiteraard blijf ik aan jullie denken en voor jullie bidden!