Danyel Yohanan , zoon van Phluphy

2 x per dag naar het forum, om weer even helemaal bij te tanken. Het klinkt te zot voor woorden, maar jullie berichtjes en medeleven doen ons zo ontzettend goed.

Ik ben vanmiddag niet naar Danyel kunnen gaan, want ik moest wachten op de arts (voor mezelf). Lichameljjk ging ik nogal achteruit, en moest even een stapje terugdoen. Inmiddels ben ik een bloedprop verloren die waarschijnlijk de boosdoener was van de ellende, en vanavond ben ik alweer een paar keer bij Danyel geweest. De schoot-sessie hebben we niet gedaan, wel krijg ik "les" in verzorging (sonde-voeding bijvullen, temperatuur meten, mondje schoonmaken, luier vernieuwen).

Eerst maar even het hoogtepunt van de dag: ik heb 5 ml (eerste) borstvoeding geproduceerd, bij de eerste poging ! Wij hadden niet verwacht dat Danyel al voeding via de maag zou krijgen, en hadden niet durven hopen dat mijn poging tot kolven meteen zou slagen. De 5 ml die hij nu heeft gekregen is 50% van deze "maaltijd" en daar stond iedereen van te kijken!
Dit was zo fijn om te doen, ik kan nu tenminste zelf iets doen voor mijn kereltje.

Wat betreft zijn ontwikkeling: het lichamelijke deel toont progressie: nieren, lever, darmen lijken goed te functioneren. Hij kan steeds meer zelf ademen (het apparaat geeft alleen als hij het niet zelfstandig doet), en zijn oogjes zijn al een keer open geweest.

Als dit goed blijft gaan, betekent dit dat de hersenSTAM weinig schade heeft opgelopen. De grote zorg zit 'm in de hersenSCHORS, van waaruit eigenlijk de rest geregeld wordt. Een eerste hersenfilmpje liet erg weinig zien, morgen wordt dit herhaald, in de loop van de week nog een paar keer, gekoppeld aan resultaten van MRI scans, en zo hopen we een keer een beeld te krijgen van wat de situatie is. Dit kan nog alle kanten op: als blijkt dat Danyel geen kwaliteit van leven heeft, wordt de beademing etc. gestopt. Dit is dus het scenario waaraan wij liever niet denken.
De kans dat Danyel helemaal "normaal" wordt, is zo goed als uitgesloten. Maar handicaps zijn er in vele gradaties, en vele van die gradaties zijn voor ons volledig acceptabel.

Vanaf morgen krijgen wij begeleiding van het Neonatologie-maatschappelijk werk. Hier kijken we erg naar uit, want het is erg moeilijk om met deze situatie om te gaan zonder er zelf aan onderdoor te gaan.

[sub]Merisse, dit ziekenhuis is geweldig, het personeel zijn allemaal kanjers, onze families zijn geweldig, zij steunen ons en wij hun. Lichamelijk gaat het niet zo heel goed met mij, maar dankzij Jeroen en het personeel kan ik toch vaak naar Danyel toe (ook s nachts).

Jullie kaarsjes zijn voor ons en voor Danyel lichtpuntjes in een donkere tunnel
Ik wil jullie allen enorm danken voor alle lieve woorden etc., we hebben hier echt heel veel steun aan.