ik heb zelf al wel meerdere documantaires gezien die in amerika werden opgenomen waar mensen ook hiermee werden behandelt, en hun klachten gingen bijna helemaal weg.
ik wou graag weten hoe jullie over zoiets denken, dit is namelijk nog in een experimentele fase en er is dus in nederland nog weinig bewijs over. zouden jullie het verstandig vinden dat ik me op geef voor dit onderzoek om op die manier van mijn lichamelijke problemen af te komen?
- Als het kan genezen kan het het ook verergeren. Het is nog niet bewezen dat het werkt en misschien werkt jouw lichaam wel heel anders dan een ander lichaam en kan je leven wanneer het bij jou slechte uitwerkingen heeft?
- Hoe sta je tegenover jezelf laten steken door beesten. Het is vaak pijnlijk en ben je wel bereid zo lang misschien wel voor niets die pijnen te ondergaan.
- Weet je al hoe lang het duurt.
- Ben je je ervan bewust dat voor vele experimenten mensen ook vergoedingen kunnen krijgen?
- Overweeg je ook andere behandelingen?
Er zijn nog meer dingen die ik net bedacht voor ik me reactie wou schrijven, maar daar kan ik nu niet meer opkomen. Dus misschien later meer.
Net zoals schorpioenen gif ook héél goed tegen kanker is. Zo gaven ze me oom nog een 2 maanden te leven, en nu met schorpioenen gif zit ie al op 1.5 jaar zonder dat zijn tumor gegroeid is. 
quote:euhm hoelang t duurt, me moeder zei dat je je dan drie maal per week moest laten steken door bijen en dat dat 20 behandelingen zijn. en al krijg ik vergoedingen, dan nog zou ik het niet daarom doen omdat het om mezelf gaat en niet om het geld.
Op woensdag 14 januari 2004 20:10 schreef snabbi het volgende:
Tja dat ligt helemaal aan jezelf. Je moet denk ik rekening houden met verschillende dingen.
- Als het kan genezen kan het het ook verergeren. Het is nog niet bewezen dat het werkt en misschien werkt jouw lichaam wel heel anders dan een ander lichaam en kan je leven wanneer het bij jou slechte uitwerkingen heeft?
- Hoe sta je tegenover jezelf laten steken door beesten. Het is vaak pijnlijk en ben je wel bereid zo lang misschien wel voor niets die pijnen te ondergaan.
- Weet je al hoe lang het duurt.
- Ben je je ervan bewust dat voor vele experimenten mensen ook vergoedingen kunnen krijgen?
- Overweeg je ook andere behandelingen?Er zijn nog meer dingen die ik net bedacht voor ik me reactie wou schrijven, maar daar kan ik nu niet meer opkomen. Dus misschien later meer.
en overwegen van andere behandelingen: ik heb cognitieve gedragstherapie gehad in Nijmegen omdat er tot nu toe geen oplossing voor is/was, deze therapie heeft tijdelijk voor me gewerkt maar het is geen oplossing, je bent niet van je klachten af, tenminste niet volledig en je leert er mee om te gaan. maar ik zou veel liever weer een normaal mens zijn dat gewoon elk weekeind uit kan gaan (wat normaal is voor 19 jarigen) dan elk weekeind thuis zitten en liever in bed duiken om bij te komen van de school.
En om je vraag contreter te beantwoorden. In mijn huidige situatie zou ik er niet zelf aan mee doen. Ik denk dat het heel veel ligt aan hoeveel last je hebt op dit moment om te bepalen hoe wanhopig je bent op zoek naar een remedie.
Overigens werd net al buiten dit forum om gevraagd wat CVS is: chronisch vermoeidheids syndroom
Dit gaat misschien hard klinken en je weet dat ik het goed bedoel, daar je me vriendin bent.
Wat je hoopt is om een keer wakker te worden en dat het allemaal maar een nare droom was en dat je gewoon verder kunt met je leven. Daar zit een probleem niet alleen voor jou maar waar veel andere mensen ook mee zitten. Bijvoorbeeld iemand die enorm lelijk is ook hoopt wakker te worden als een beeldschoon iemand. Of neem iemand die stervende is of iemand die al bejaard begint te worden. Iedereen hoopt dat het allemaal niet echt waar is en dat er een middel komt om het allemaal maar te kunnen vergeten.
Het moeilijkste van ziek zijn is het accepteren dat je leven anders is en niet perse weer terug op het oude spoor komt. Nu weet ik dat je het grotendeels al geaccepteerd hebt maar altijd je hoop houdt. Dit is heel goed want zonder hoop kan je niet leven, maar waar ik je aan wil laten denken voor je zo'n beslissing neemt is: Denk er rationeel over na en ga niet te veel een droom achterna om het maar te laten verdwijnen.
Een experiment kan je genezen, het kan geen gevolgen hebben, maar hoe groot is de kans dat er misschien iets compleet fout gaat.
(Ben je bijvoorbeeld allergisch voor het gif..)
kusje en hou van je
[Dit bericht is gewijzigd door snabbi op 14-01-2004 20:25]
quote:euhm ja ik en bereid om ervoor te lijden, want ik wil toch liever weten of het wel of niet werkt, en ik heb er tot nu toe alleen maar goede verhalen over gehoord.
Op woensdag 14 januari 2004 20:18 schreef snabbi het volgende:
Tja wat ik vooral bedoel is: Ben je bereidt om te lijden voor een resultaat waar de uitkomst nog niet van vast staat. (Wie weet maakt het het alleen maar erger, want als het het beter kan maken, kan het het ook erger maken lijkt me).En om je vraag contreter te beantwoorden. In mijn huidige situatie zou ik er niet zelf aan mee doen. Ik denk dat het heel veel ligt aan hoeveel last je hebt op dit moment om te bepalen hoe wanhopig je bent op zoek naar een remedie.
Overigens werd net al buiten dit forum om gevraagd wat CVS is: chronisch vermoeidheids syndroom
quote:MS idd, een heel artikel daarover in de krant gelezen. ME/CVS werd niet over gerept.
Op zondag 18 januari 2004 13:39 schreef Maanbeertje het volgende:
Ik had begrepen dat het niet voor CVS/ME maar voor een spierziekte was bedoeld die bijen???? (MS dacht ik).
quote:de meeste behandelmethodes voor MS werken ook bij ME/CVS omdat het heel veel op elkaar lijkt, bij ME krijg je ook last van je spieren, alleen dan wat minder, en bij MS krijg je ook last van moeheid alleen dan minder. dus dat ligt er maar net aan, ik had namelijk gehoort dat t ook voor ME/CVS patienten was
Op zondag 18 januari 2004 13:47 schreef fokje het volgende:[..]
MS idd, een heel artikel daarover in de krant gelezen. ME/CVS werd niet over gerept.
) maar ik ben allergies voor bijensteken 
Ik zit nu nog in het traject dat de internist het niet meer weet en dat er meer onderzoek gedaan moet worden naar mijn aanhoudende vermoeidheid (nu bijna een jaar)
Nijmegen is ook ter sprake gekomen, maar daar is de wachttijd op dit moment erg lang en worden alleen mensen uit die omgeving ingeschreven.
Ik las op de site van Nijmegen dat er een kenniscentrum geopend wordt en dat de wachttijden korter worden.
Kortom: wat zijn jouw ervaringen daar?
ze waren toen bezig met de trails (of zowiets) zodat ze subsidie zouden krijgen van de overheid. daardoor hebben ze twee groepen opgezet: de groep die direct met de cognitieve behandeling begonnen, en de groep die eerst 6 maanden moest wachten. hiervoor moest je gewoon een lootje trekken en bleek in welke groep je zat. helaas (op dat moment) zat ik in de laatste groep en moest ik 6 maanden wachten. waarbij ik wel veel adviezen kreeg hoe ik het beter zou kunnen volhouden.
na 6 maanden kwam ik terug en toen heb ik na twee behandelingen de verdere therapie stopgezet. dit omdat ik op dat moment ver vooruit was gegaan (ik ging weer naar school toe en ik kon ernaast werken, terwijl ik daarvoor helemaal niets kon) ze hebben me toen bepaalde adviezen gegeven hoe ik ermee moest omgaan (want cognitieve gedragstherapie houd alleen maar in hoe je er mee leert omgaan) en dat ik als ik weer problemen had dat ik dan weer zou beginnen met de behandeling.
ze hebben me op dat moment voor 99% gezond verklaard. dit omdat je nooit zal genezen.
als je wat meer informatie over de behandeling wil hebben (dieper erop ingaand) moet je me maar mailen, mijn mailadres staat in mijn profiel.
ik hoop dat ik je hier al mee gehopen heb
maar misschien dat een van jullie er iets aan heeft
In elk geval heeft dat niets te maken met de ME/CVS klachten. Ik ken meerdere mensen met CVS en ze hebben der allen geen problemen mee. Het is meer dat je hebt wel geslapen, maar je knapt er niet of nauwelijks van op... naar wat ik ervan begrijp.
quote:Mja. Nu voel ik me toch geroepen om hier op te reageren. Heb zelf ongeveer 3 jaar ME gehad en na heel wat gepuzzel en gezeik kwam ik dus ook bij een arts terecht die zocht naar slaapproblemen bij patienten met ME. Als 1 van zijn proefpersonen heb ik daar uit een soort wanhoopspoging aan meegedaan (ik kon toentertijd ongeveer niets meer zelfstandig) en wat bleek ook ik had die slaapstoornis (Delayed Sleep Phase Syndrom heet het om precies te zijn).
Op woensdag 11 februari 2004 16:24 schreef snabbi het volgende:
Als je moe bent door slaapproblemen heb je dus geen ME/CVS. Slaapproblemen kunnen door meerdere factoren veroorzaakt worden, bijvoorbeeld stoffen die in je lichaam zitten waardoor je lichaam moeilijk tot rust komt, of bijvoorbeeld je geestelijke gesteldheid, waardoor je hersens geen rust kunnen vinden.
In elk geval heeft dat niets te maken met de ME/CVS klachten. Ik ken meerdere mensen met CVS en ze hebben der allen geen problemen mee. Het is meer dat je hebt wel geslapen, maar je knapt er niet of nauwelijks van op... naar wat ik ervan begrijp.
Het proefonderzoek van deze arts (Dr. Smits) is inmiddels succesvol afgerond. Zijn conclusie kort samengevat: Veel mensen die ME hebben lijden dus inderdaad aan deze slaapstoornis, waaruit symptomen voortkomen die men onder de noemer ME plaatst. Het is een lang verhaal hoe het nu precies werkt maar die slaapstoornis wordt veroorzaakt door een stofje dat in de hersenen bij deze patienten mist (of bijna niet wordt aangemaakt): melatonine. Dit tekort wordt aangevuld/toegediend aan de patient in de vorm van een pilletje dat deze problemen dus moet oplossen.
Je moet niet verwachten dat je binnen een week of een maand weer beter bent, maar vooruitgang valt zeker elke maand dat je terugkijkt op de voorgaande maand te bespeuren.
Ik ben zelf inmiddels bijna anderhalf jaar verder en sinds een halfjaar zou ik kunnen zeggen dat ik echt weer "gezond" ben. Ben tot vrijwel alles weer instaat (including long nights of clubbin' 
) terwijl ik toen ik begon met de therapie vrijwel niets meer zelfstandig kon.
Het is dus zeker het proberen waard om iig als ME-patient het te laten testen of er ook bij jou sprake is van deze slaapstoornis... (Dr. Smits in de Gelderse Vallei te Ede/Wageningen) Ik heb overigens wel begrepen dat er steeds meer mensen zich aanmelden bij dit ziekenhuis en dat er dus soms een redelijke wachttijd aan verbonden is....
Succes!
Ik heb al eens eerder in een andere topic gezegd dat ziekten als ME/CVS niet 1 ziekte is. Ik zie dit als een verzameling van verschillende ziekten. (zoals we ook een verkoudheid hebben, verzameling van verschillende virussen).
Daarom houden we in elk geval altijd het probleem dat de oplossing voor de een niet werkt voor de ander. Dit maakt de oplossing voor de een niet ongeldig.
Toch denk ik dat dit niet de oplossing is voor de mensen, die ik ken, die lijden aan deze ziekte. Deze overtuiging heb ik omdat je altijd wel iets moet rusten in je slaap (als je nooit slaapt overlijd je namelijk (nooit bewezen met mensen maar wel met verschillende dieren)). Dit zou ook betekenen dat je bijvoorbeeld na 3 dagen lang achterelkaar slapen wel uitgerust moet zijn.
Hoop dat ik zo iets duidelijk ben met wat ik bedoelde
quote:euhm heb je hier misschien iets meer informatie over (ik ben er een die zich aan elke strohalm vastklampt) ik heb wel op de site gelezen maar euhm dat zat best ingewikkeld in elkaar en zow. je kan dan hier reageren of me even mailen (adres staat in mijn profiel) vooral over hoe je je kan aanmelden en hoe het getest word. alvast bedankt
Op woensdag 11 februari 2004 16:37 schreef SaintMary het volgende:[..]
Mja. Nu voel ik me toch geroepen om hier op te reageren. Heb zelf ongeveer 3 jaar ME gehad en na heel wat gepuzzel en gezeik kwam ik dus ook bij een arts terecht die zocht naar slaapproblemen bij patienten met ME. Als 1 van zijn proefpersonen heb ik daar uit een soort wanhoopspoging aan meegedaan (ik kon toentertijd ongeveer niets meer zelfstandig) en wat bleek ook ik had die slaapstoornis (Delayed Sleep Phase Syndrom heet het om precies te zijn).
Het proefonderzoek van deze arts (Dr. Smits) is inmiddels succesvol afgerond. Zijn conclusie kort samengevat: Veel mensen die ME hebben lijden dus inderdaad aan deze slaapstoornis, waaruit symptomen voortkomen die men onder de noemer ME plaatst. Het is een lang verhaal hoe het nu precies werkt maar die slaapstoornis wordt veroorzaakt door een stofje dat in de hersenen bij deze patienten mist (of bijna niet wordt aangemaakt): melatonine. Dit tekort wordt aangevuld/toegediend aan de patient in de vorm van een pilletje dat deze problemen dus moet oplossen.
Je moet niet verwachten dat je binnen een week of een maand weer beter bent, maar vooruitgang valt zeker elke maand dat je terugkijkt op de voorgaande maand te bespeuren.
Ik ben zelf inmiddels bijna anderhalf jaar verder en sinds een halfjaar zou ik kunnen zeggen dat ik echt weer "gezond" ben. Ben tot vrijwel alles weer instaat (including long nights of clubbin'Het is dus zeker het proberen waard om iig als ME-patient het te laten testen of er ook bij jou sprake is van deze slaapstoornis... (Dr. Smits in de Gelderse Vallei te Ede/Wageningen) Ik heb overigens wel begrepen dat er steeds meer mensen zich aanmelden bij dit ziekenhuis en dat er dus soms een redelijke wachttijd aan verbonden is....
Succes!
quote:Juist, maar zoals ik dus al eerder had gezegd heeft het niets te maken met wel of niet uitrusten in je slaap. Het is een stof die ontbreekt, waardoor "normale" mensen op een bepaald tijdstip moe worden en dus in slaap vallen. Bij mensen met deze stoornis is er vaak nog maar 0.2 van de 2.5 tot 5 mg aanwezig die normale mensen bezitten. Vaak wordt het ook nog eens op een later tijdstip aangemaakt dan zou moeten.
Op woensdag 11 februari 2004 16:51 schreef snabbi het volgende:
Uhm mja misschien ben ik ook iets te snel geweest met het posten van die reactie.
Ik heb al eens eerder in een andere topic gezegd dat ziekten als ME/CVS niet 1 ziekte is. Ik zie dit als een verzameling van verschillende ziekten. (zoals we ook een verkoudheid hebben, verzameling van verschillende virussen).
Daarom houden we in elk geval altijd het probleem dat de oplossing voor de een niet werkt voor de ander. Dit maakt de oplossing voor de een niet ongeldig.
Toch denk ik dat dit niet de oplossing is voor de mensen, die ik ken, die lijden aan deze ziekte. Deze overtuiging heb ik omdat je altijd wel iets moet rusten in je slaap (als je nooit slaapt overlijd je namelijk (nooit bewezen met mensen maar wel met verschillende dieren)). Dit zou ook betekenen dat je bijvoorbeeld na 3 dagen lang achterelkaar slapen wel uitgerust moet zijn.Hoop dat ik zo iets duidelijk ben met wat ik bedoelde
Dus ja, als mensen zich aanpassen aan dit ritme (langer slapen, later inslaap vallen) dan is er op zich weinig aan de hand. Punt is alleen dat de meeste werkgevers/scholen dat niet toestaan... , waardoor deze patienten zich dus continu met een slaaptekort bevinden (dit begint vaak al vroeg in hun jeugd) en dit zich steeds verder ophoopt tot men dus vrijwel niets meer kan (Als je ze een aantal jaar in hun eigen ritme door laat leven, zou er weinig aan de hand zijn idd..)
Aanmelding geschiedt door het bellen van de slaapstoornissen polikliniek van de Gelderse Vallei. Zij maken dan een afspraak met je (over een paar maanden, want wachttijd). Ondertussen dien je een verwijzing te regelen bij je huisarts, anders wordt de behandeling niet vergoed. Als eenmaal de dag van de afspraak aangebroken is, krijg je een eerste intake waarbij je gegevens worden opgenomen en de gang van zaken wordt uitgelegd. Je krijgt een gesprek met Dr. Smits zelf die uitlegt hoe CVS en melatonine doorgaans werken. Ook heb je een gesprek met zijn assistente die het geestelijke deel voor haar rekening neemt. Ook moet je een aantal vragenlijsten invullen. Helaas kan ik niet meer vertellen dan dit, want voor de volgende afspraken was ik te uitgeput. Als je wel naar een volgende afspraak gaat (zoals het hoort 
) stuur je in de tussentijd een envelop terug die je hebt meegekregen om een thuistest te doen met speeksel. Dat speeksel wordt opgenomen in watjes die je in een buisje terugzet en labelt met de tijd. Op die manier kan het lab onderzoeken hoe jouw melatonine-aanmaak-curve verloopt. Als hieruit blijkt dat die aanmaak verstoord is (ofwel te laat op gang komt) kan de kuur met melatonine gestart worden... Succes 
|
|
