Kinderen/baby's met voedingsproblemen

Nu na 11 maanden, gaat het nog steeds niet goed. Ondanks de vele medicijnen voor de reflux, ondanks de bezoekjes aan homeopaten, osteopaten en weet ik het wat nog meer, blijft Rosa overmatig braken ( projectiel minstens 10 keer per dag!) Elke maaltijd geven we 4 keer, in de hoop dat er iig een halve in blijft zitten. Gevolg is dat we uren en uren dagen en dagen eten aan het geven zijn, braaksel aan het opruimen, eten geven, opruimen, wassen, dwijlen..( de wasmachine draait overuren).

De sympatie voor haar en haar overgeven is ook aan het slijten. Waar een ander het nog zielig vindt, vinden wij het vooral irritant. Alweer opnieuw beginnen, weer verschonen, verkleden, in bad, dwijlen, wassen etc etc, en dat nu net als je op het punt staat om weg te gaan.

Rosa spuugt overal; in de bus, in de supermarkt, bij de bakker, in de stad, bij vrienden, over kleren van mensen, in het bushokje, in het zwembad, overal, overal! En we kunnen er niet meer tegen, we zijn gesloopt, kapot, op!!!

In het begin probeerde ze mij, de moeder, nog een post partum depressie in de schoenen te schuiven, ik kreeg medicijnen, thuiszorg etc etc, maar allemaal leuk en aardig, met Rosa werd het er ondertussen niet anders op.

Ze heeft bij me kaar wel 12 keer in het ziekenhuis gelegen van 2 dagen tot 2 weken. dan weer aan de sonde en het infuus, da weer allerlei onderzoeken en ph-metingen, dan weer observeren, of uitvoerig testen, we hebben het allemaal al doorlopen.

Nu weer gaat ze op een wachtlijst voor een MKD ( = medisch kinder dag verblijf)
En komen we onder behandeling van een heel team gespecialiseerd hierop ( kids en eetproblemen) vanuit het Academisch ziekenhuis in Groningen, ( het Eet-team) Het is een multi-disciplinair centrum, waarbij kinderpsychiaters, kinderartsen, dieetisten, maatschappelijk werkers, en logopedisten aangesloten zijn. Zij gaan met behulp van video trainingen en observeren, proberen in kaart te brengen wat er aan de hand is, want behalve het medische draadje, is er ook nog een 'psychisch' draadje. En er is ons uitgelegd, dat het niet gaat om 'bewust' psychisch, maar om 'onbewust' psychisch, met andere woorden, om een viscueue cirkel om een soort van verslaavingsgedrag, omtrent het braken, en voedselweigering.

Rosa koppelt eten aan negativiteit en die cirkel moet doorbroken worden. Dit vergt alleen heel veel tijd en inspanning, want negatieve associaties, zo is ons uitgelegd, beklijven altijd beter, dan zgn 'opvoedkundige' regeltjes. Kleine kidnertjes, reageren nog heel primair en intuitief en als eten gekoppelt wordt aan niet leuk en niet fijn, is dat heel moeilijk te doorbreken. Dit gaan we nu leren...

Rosa eet op een dag misschien een paar happen fruit en groente, en wat hapjes pap en 50cc melk, niet meer dan dit. Ook nog eens fijn gepureerd want van stukjes gaat ze steevast overgeven, en ook nog geen brood, want dit lust ze niet en krijgt ze niet weg. haar dieet is vrij beperkt en erg karig. En toch moeten we er vrede mee hebben, en niet aandringen en vertrouwen hebben, dat ze op den duur zelf wel aan gaat geven dat ze 'honger' heeft. Wij zetten er, door schande en schade wijzer geworden, er onze vraagtekens bij. maar na zovel maanden, zijn wij wel toe aan iets nieuws, eindelijk een niet: Mevrouwtje, het zit tussen uw oren, of weer een nieuw soort medicijnen, maar kijken wat de echte oorzaak is, niet medisch gezien. ( medisch gaan we uiteraard in de tussentijd gewoon verder, het een heeft onlosmakelijk wel met het ander te maken nml)

Eten is beladen, is niet leuk, is per definitie negatief en dat heeft zo zijn weerga op heel het gezin ondertussen. Ik en mijn lief zijn onderhand 2 lopende cc-tellers, en we projecteren onze 'obsessie' onderhand, ook nog op onze oudste dochter. Het is aan tafel al lang niet meer gezellig en ik vind het niet meer sneu dat Rosa spuugt, ze is nml verde rniet ziek of misselijk, ik word er boos van en ga schreeuwen of lat anderzijds ( verbaal OF non-verbaal) merken dat ik er goed de balen van heb, dit is weer een bevestiging van die negativiteit en ga zo maar door.

Ik weet niet of het een beetje didelij kis, vind het echt heel moeilijk zo in een paar zinnen uit te leggen. Als er vragen zijn, ben ik altijd bereid er dieper op in te gaan.

Ik ben eigenlijk op zoek naar l;otgenoten, tips en adviezen, eventueel verwijzingen naar sites of anderzijds iets waar wij hier wat aan zouden kunnen hebben..

Heel graag, en alvast bedankt..

Ik zal mijn oproepje ook daar tzt neerzetten..

liefs

Affijn we zullen nog een lange weg moeten afleggen helaas. Helaas is eten en drinken een primaire levensbehoefte, maar waarom heeft die kleine er van mij nu geen lol in, waarom????

Chanti: Mail ff wat foto's!! Hoest met Tom wat vindt ie ervan?

Hoe doen jullie dat, wil julie kindje ook wel eens niet, en wat dan? ga je nog even door, of stop je meteen? Puch je weleens, en geef je na het braken een nieuwe maaltijd? Hou je per dag bij wat je kindje eet? En zitten er ook wel eens dagen bij dat hij/zij practisch niets wil??

Ik ben radeloos. Tips please!

Dus als ze binnenkrijgt en houdt:

Pap ( 50cc)

fruit ( 3 hapjes)

melk ( 2 slokken)

groente 1 hap

fles melk 40cc

Dan hoef ik me geen zorgen te maken???

Ze valt er nml toch zienderogen op af, spuugt nog steeds godsgruwelijk veel en piest ook niet meer..de dokter en kinderarts kunnen nu niets doen, temeer omdat ze net ontslagen is uit het zh.

Sondevoeding heeft ze wel als laatste red middel tijkdelijk gehad, maar dat is vaak uitstel van de problemen en meestal krijg je er alleen maar meer ellende bij. Kids verleren te eten en kennen geen slikreflx meer, hebben geen honger, want die sonde zorg altijd wel voor een vol gevoel Ze zijn er echt niet happig op, op een sonde, en ALS, dan vooral tijdelijk!! Roos heeft dan geen chemotherapie, maar accosieerd eten idd wel met overgeven wat een soort gelijk iets is.

Gister, en de hele week,/maand eigenlijk al, weer nagenoeg met NIETS in de buik naar bed, ze zou toch een keertje honger hebben zou je denken, maar nee hoor, net fles geprobeerd; slaan, pap; kokhalzen, ze heeft daarna alweer gespuugd, ik kap er dus maar weer mee, dalijk fruit proberen, maar nu eerst ff NIKS!!

In het zh hebben ze ons geleerd adt kids niet zo gemakkelijk uitdrogen als je in eerste instantie zou denken. Rosa mag best een adg niet plassen. Ze is er al 7 maal voor opgenomen geweest, en omadt ze geen pasgeboren frummel is, kan ze wel wat lieden zeggen ze.

super van je moeite, echt super!!!_0_

moest dus zijn en

( hopen dat het nu WEL lukt...)

Ze eet nog steeds minimaal ( 1 hapje pap erin, 2 eruit, dat idee) Op een dag zit ze aan ongeveer 150cc melk met wat pap. paar hapjes fruit en paar hapjes groente, stel je er vooral niets bij voor, in totaal is het hooguit 350cc aan inhoud, alles incluis. En daar benje dan ook nog uren zoet mee ook, want ze slaat alles weg. En braakt vreselijk vreselijk veel, het blijft een wonder boven wonder dat ze het nog gewoon doet enzo, snap jij dat nou??? En ze er niet eens uitgeteerd uitziet, want ze is echt niet mager ofzo.

Woensdag naar het eet-team in het AZG zou mij benieuwen..

liefs,

Dankjewel!

Ze begint de dag met een bordje pap 100cc. Nog wel met wat kunst en vliegwerk, maar het valt mee, het is wel per dag verschillend, soms heeft ze gewoon GEEN zin, maar het gaat iig beter, veel beter. In de loop van de ochtend geven we fruit. Zeis geen fruitfan, heeft liever groentes( ja echt!!). Ik geef half /half, Half potje, half zelfgemaakt. Doormekaar. Bijv. Klein potje peer, met wat pap water een halve liga, dat idee. Affijn daar eet ze rond de 100cc van. Niet heel veel, maar ach wij zijn tevree. Dan voor slapen( rond 12 uur) fles melk 150cc mee, en die gaat nagenoeg ALTIJD op!!

Na ontwaken flesje water voor het grijpen waar soms niks en soms 50cc uit gedronken wordt spelenderwijs, en af en toe een rozijn of partje manderijn( waar de velletjes van terug komen) of een chipje tussendoor. En dan avondeten, bijna altijd gewoon met de pot mee. En NIET geprakt, gewoon 1 aardappel, 2 boontjes 1 stukje kip, dat idee, soms gaat he thele bordje linea recta richting grond en soms kaant ze haar hele bordje leeg. Vooral Champignons is ze gek op.

En daarna voor Sesamstraat nog een klein bakje sojavla en daarna naar bed met klein flesje melk(100cc die niet altijd leeg gaat, maar dat geeft niet)

Kortom wij zijn heel tevreden, en terecht me dunkt.

Rosa is 13 kilo en pas 13 maand, dus tekort zal ze niet hebben. Ze praat echt veel en goed, ze loopt, wat zeg ik, rent het hele huis door, is ALTIJD in beweging en slaapt GOED!!

Behalve als ze iets gehad heeft waar iets in zit waar ze allergisch voor is, zoals Geiten Yoghurt van van de week, dar kan ze dus nog HELEMAAL niet tegen, exceem rond de mond, sjaggie, slecht slapen, spugen weer, enz. Soja gaat godzijdank wel goed, maar niet te vaak en te veel.

Ik zal wat vaker schrijven hier hoe het gaat..

xxx Annaleah