In principe is constitutioneel eczeem een te hoge reactie van je immuumsysteem in je lichaam. Sinds kort is er protopic, een nieuwe zalf die (als ik het goed heb begrepen) die het immuumsysteem afbreekt of omzeilt, zodat je huid kan genezen.
Ik gebruik het nu ongeveer 2 maanden en het werkt dus echt. Na mijn hele leven enorm last te hebben over mijn hele lichaam gaat het dus beter. Mijn huid voelt beter aan en het gaat steeds beter. Aangezien je huid het grootste orgaan is van je lichaam kun je je misschien voorstellen dat je slecht functioneert als je er last van hebt.
Het enige nadeel is, het wordt NIET automatisch vergoed door het ziekenfonds en een tube kost 75 euro. Denk je dit ook te kunnen gebruiken dan moet je je huisarts of specialist een brief laten schrijven naar je zorgverzekeraar. Ik krijg het inmiddels vergoed, in februari moet ik een nieuwe aanvraag indienen.
quote:en dat wordt alleen maar moeilijker met het kabinet wat nu gaat zitten
Op donderdag 8 mei 2003 09:19 schreef Isabeau het volgende:
Hey, te gek joh! Eindelijk iets wat wel werkt. Maar zoals zovaak werken de ziektekostenverzekeraars nogal langzaam met doorkrijgen dat iets werkt en met het toevoegen aan het pakket.
ontopic: Tof voor je dat je nu iets hebt dat echt werkt!
De spanning op je huid neemt ook af waardoor je je meer kunt ontspannen.
En ik slik geen celestone meer dus, ook erg belangrijk. Dat medicijn maakt je trouwens ook dik, vervelende bijwerking.
Want dat is vaak het probleem: die zalven maken je huid dun en schaden je bijnieren.
Zelf gebruik ik nu Elocon, wat goed helpt, maar ik ben ook nog steeds op zoek naar een minder rigoureus medicijn. En als het je lichaam niet meer zo schaad, dan heb ik de 75 euro er wel voor over.
Nee, eczeem is geen pretje.... 
Binnenkort mijn huisarts maar een ff polsen om te kijken of hij het al kan voorschrijven! Het is voornamelijk bedoeld voor plaatsen waar de huid al dunner is, zoals de nek, en dat is precies waar ik altijd last van heb. Klinkt veelbelovend!
Oja, als je in zonlicht staat brandt het, alsof je onder een vergrootglas zit.
5 jaar geleden heb ik er tijden mee rondgelopen, mn hele ooglid tot aan mijn wenkbrauw was rood en schilferig en soms was het zo agressief dat de kloofjes erop stonden.
toen heeft de dokter een antibiotica kuur en emovate creme voorgeschreven, de eczeem was in een paar dagen weg! zelf de agressieve gedeelten.
vrijdag ben ik weer naar de dokter geweest omdat ik het weer heel erg in mijn knieholtes had en beginnend op mijn ooglid.
dit keer heb ik alleen emovate gekregen en het is nu alweer weg! en t was toch alweer zo ver dat de open wonden erop stonden, emovate is dus afdoende voor mij.
interessant om te lezen wat voor problemen andere mensen met hun huid hebben.
Wat ik wel dagelijks gebruik zijn de producten van Balneum Intensive van Hermal (gewoon uit de winkel, bij de grote Etos-filialen te koop): dagcrème, bodylotion en douche-olie. Ik gebruik die spullen nu een paar maanden en ik heb er zo ontzettend veel baat bij. Eerlijk waar, mijn huid is er zo ontzettend van opgeknapt. Heel af en toe heb ik nog wel een beetje irritatie, maar nog geen fractie van wat ik eerder heb doorgemaakt. Het heeft gewoon zo veel goeds gedaan en dat voor een heel gewoon product van de drogist.
Ik wilde dat product ook even noemen, ik ben voor ontzettend veel producten allergisch, ook voor al die zogenaamd hypoallergene producten, maar hier reageer ik prima op. Ik ben er van overtuigd dat het ook met dat product te maken heeft dat ik bijna geen medicijnzalfjes meer nodig heb. Absoluut het proberen waard dus, duur is het ook niet.
quote:Het is een zalf zonder hormonen, ik gebruik het zelf ook sinds een maand. Heb de kleine tube: ¤42. Veel geld, maar bij mij was al mijn eczeem binnen 2 weken weg!
Op donderdag 8 mei 2003 14:29 schreef marsterretje het volgende:
Maar is dat dan ook een middel dat geen gebruik maakt van corticosteroidenhormomen?
Want dat is vaak het probleem: die zalven maken je huid dun en schaden je bijnieren.
Zelf gebruik ik nu Elocon, wat goed helpt, maar ik ben ook nog steeds op zoek naar een minder rigoureus medicijn. En als het je lichaam niet meer zo schaad, dan heb ik de 75 euro er wel voor over.Nee, eczeem is geen pretje....
Het enige nadeel is inderdaad de rooie kop die je krijgt als je alcohol drinkt, maar bij mij alleen na het eerste glas.
quote:Ik heb het opgestuurd naar mijn zorgverzekeraar (amicon) maar krijg niks vergoed
Op dinsdag 20 mei 2003 22:37 schreef Stormvogel het volgende:
Gewoon de rekening opsturen naar je ziektekostenverzekeraar.
waar ben jij verzekerd?
quote:Unive.
Op dinsdag 20 mei 2003 22:38 schreef CrashOne het volgende:
waar ben jij verzekerd?
Maar mijn dermatoloog heeft een brief geschreven naar Unive.
Dat jullie het even weten!
[Dit bericht is gewijzigd door CrashOne op 13-06-2003 11:14]
Ik heb daar namelijk ook last van, (vroeger meer dan nu) en kreeg daar altijd een creme/zalfje voor. Dat hielp altijd vrij goed. Maar mocht ik er toch nog eens last van krijgen, dan ga ik hier zeker eens naar informeren.
quote:Protoppie
Op vrijdag 13 juni 2003 11:09 schreef CrashOne het volgende:
Vanaf 1 juli wordt Protopic vergoed voor iedereen ouder dan 16 jaar.
ik heb al 23 jaar eczeem, nu heel erg.
Ik zit er helemaal onder en ik heb een formulier ingevuld en naar de apotheek gebracht voor Protopic, maar nog steeds nix gekregen.
Ik wacht maar ff tot 1 juli.
Te gek!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
quote:Ik zou een gratis proefmonster krijgen als ik een formulier voor 30 mei zou invullen.
Op vrijdag 13 juni 2003 17:31 schreef SunChaser het volgende:
Formulier invullen? Het gaat op doktersrecept volgens mij.
Heb ik gedaan, maar heb nog nix gehoord van de apotheek.
Ik heb al 23 jaar eczeem en nu op dit moment heel erg, nog nooit zo erg gehad.
Zelfs Elocon helpt nu niet.
Nix helpt, en ik kan het weten.
Maar Protopic wil ik graag proberen.
Ik weet waar ik over praat.
P.s. ik loop al 21 jaar bij de dermatoloog, huidarts voor degenen die het niet weten.
En zelfs hij zit met zijn handen in het haar.
Wil me weer een teer behandeling doen, maar ik weet dat dat toch niet helpt en een ziekenhuis opname zie ik nu niet meer zitten, al gedaan en het hielp allemaal nix.
Dieet ook niet.
Je moet alleen niet te lang in de zon lopen en zeker niet liggen, want dan verbrandt je. Maar er zitten geen hormomen in.
Wow, teer, dat is voor mij heeeeeeeeel lang geleden. 
Laatste keer teer behandeling was 7 jaar terug ofzo.
quote:
Op dinsdag 17 juni 2003 20:01 schreef NemesisDivina het volgende:
Ik heb al mijn hele leven ontzettend veel last van exceem. Ben heel vaak getest op allergieën, en daar is op mijn 8ste jaar ofzo uit gekomen dat ik hooikoorts heb. Ik ben allergisch voor graspollen en berkenpollen. Nou goed, leuk allemaal. Daar medicijnen voor gehad, een kuur van injecties die ik elk jaar moet hebben en tabletjes, maar nog steeds exceem. In de zomer in de winter, vrijwel altijd. Het zit op mijn benen, en in heel ernstige vormen soms op mijn gezicht, met name mijn lippen. Op mijn benen is het exceem soms zo erg dat ik maanden mijn benen niet kan scheren omdat ik anders het exceem open haal.Vorig jaar ben ik weer naar de dermatoloog geweest, weer een allergie test gedaan, maar daar kwam niks uit. Dat was voornamelijk voor het exceem in mijn gezicht. De dermatoloog zei toen: "Je doet maar een doekje voor je gezicht." Hier hebben mijn ouders en ik natuurlijk geen genoegen mee genomen, en we zijn naar een homeopaat gegaan. Via hem heb ik bloed laten prikken in een speciaal laberatorium in Bunnik. Uit dit onderzoek is gebleken dat ik zwaar allergisch ben voor ananas en banaan, en in mindere mate voor paprika. Zo vaak getest in het ziekenhuis, en dat is er niet eens uit gekomen! Nu ik geen banaan, ananas en paprika meer eet gaat het al een stuk beter met mijn exceem. Alleen het is nog niet weg.
Ik heb er nog steeds last van, de laatste tijd vooral op mijn benen. Je ziet mij dus ook nooit in een kort rokje lopen ofzo. Van de dermatoloog heb ik nu hormoonzalf gekregen, wat ik zelf liever niet gebruik. Maar als ik die zalf erop smeer, en ermee stop als het over is, komt het weer terug. Ook als ik nog een tijd door blijf smeren komt het weer terug. Het nadeel van die hormoonzalf is ook dat het erg slecht voor je huid is. Er valt dus bijna niks te doen aan mijn exceem, omdat de oorzaak ervan niet bekend is.
Nu is mijn vraag, zijn hier meer mensen met een soortgelijk probleem als dat van mij, en hoe gaan jullie ermee om? Mijn vriend probeert er elke keer voor te zorgen dat ik stop met krabben, omdat ik nu half open lig van de jeuk. Iemand tips die ik nog niet ken??
Als het om eczeem gaat zijn tips niet echt ter zake doend, omdat ieders oplossingen voor een medische aandoening anders zijn.
Zo heb ik tijdenlang met katoenen handschoentjes geslapen, maar sommige mensen worden daar stapelgek van. Of verbanden aanleggen waardoorheen je niet kunt krabben.
Kijk in hoeverre je verzekering alternatieve geneeswijzen dekt en ga een rondje shoppen. Homeopathen, acapuncturisten, anti-krabcursussen, chinese doktoren, dode zee- reisjes, magnetiseurs, edelsteentherapie... you name it, i've done it.... (zie hiervoor het gesprek in "Aardstralen en broncorrectors", in Truth is in here)
Verder ben ik blij dat je zon lief vriendje hebt, mijn vriendinnetje was nooit zo aardig en werd ronduit geirriteerd als ik ging krabben. Das niet best voor je zelfvertrouwen, dat toch al niet zo best is als je met krabwonden op je benen armen, nek en gezicht je zo lelijk voelt als een aardbei.
Ook valt er af toe wel wat leuks te beleven: mijn zusje stuurt me wel eens sms'jes en mailtjes met enkel de tekst: "niet krabben!!!!
quote:Dit is niet slim! Als je met een hormooncreme smeert, moet je ervoor zorgen dat je het consequent en regelmatig gebruikt. (eenmaal of tweemaal per week op een vaste dag bijvoorbeeld, ligt aan je persoonlijke behoufte) De huidige cremes zijn niet meer zo schadelijk als eerst, je huid wordt er niet gelijk doorzichtig van.
Maar als ik die zalf erop smeer, en ermee stop als het over is, komt het weer terug.
Overigens ben ik nu, na allerlei medicinale omzwervingen weer teug bij de good'ol hormooncreme. Geen heiligmakend middel, en zeker met nadelen, maar ik kan nu tenminste leven zonder dat eczeem mijn leven beheerst. En dat is fijn, een bestaan dat 24 uur uit krabben en jeuk draait was niet prettig.
quote:En een afspraak maken met een/jouw dermatoloog. Is dat een optie?
Op woensdag 2 juli 2003 10:46 schreef Ultralaser het volgende:
Ik las dit topic en heb gelijk naar me dokter gebeld voor een recept echter wordt deze zalf alleen vergoed als het via een Dermateloog is voor geschreven dus niet rechtstreeks door de huisarts!
quote:He! Een reactie, totaal gemist?
Op zaterdag 21 juni 2003 09:17 schreef SunChaser het volgende:
Heb je al protopic geprobeerd, marsman?
Momenteel ben ik in de gezegende positie dat ik nog weinig eczeem heb, en gebruik ik een minieme hoeveelheid zalf, niet meer dan een vingertopje per week.
Daarom vind ik het wat ruig om dit medicijn te proberen voor zoveel geld, als ik het amper meer nodig heb. (fingers crossed.... )
Overigens: mijn eczeem blijft binnen de perken als ik me houd aan een dieet van heeeeel veel water per dag, en weinig junk-food en veel verse groenten en fruit. Tis te proberen mensen....
Groetjes Yvonne
Vandaag ging ik zwemmen in de zee, meestal een pijnlijke bedoening, zeker na 10 minuten en daarna moest ik eigenlijk douchen of me afspoelen met 3 liter water en daarna insmeren. Maar mijn huid bleef dan pijn doen en trekken.
Vandaag zwom ik een kwartier en had geen last. En na het zwemmen een beetje afgespoeld met water, maar me daarna gewoon afgedroogd en aangekleed. Geen last, geen getrek in mijn huid en geen zalf om het in te smeren. En nu nog steeds niet gedouched of wat dan ook. Echt een doorbraak en ik ga zo lekker mezelf trakteren op pizza en witbier.
Oja, de volgende keer ga ik het proberen zonder afspoelen na het zwemmen.
Protopic heeft echt mijn leven veranderd.
ook voor mij veel herkenbare dingen in dit topic, als ik meer tijd heb zal ik 'mijn verhaal' ook wel eens tikken.
momenteel is het in ieder geval het ergst sinds mn geboorte, nu geconcentreerd op mn handen. erg lastig dus, aangezien je daar alles mee doet.
ben erg geinteresseerd geworden in Protopic, daar ga ik dus maar eens werk van maken! zou ik dat via mn huisarts (en dan waarschijnlijk ook dermatoloog) moeten doen, of zou ik het ook voor elkaar kunnen krijgen via de receptioniste van de dermatoloog...? (voordat je daar echt terecht kan ben je tenslotte weer 3 maanden verder)
quote:Ik ben echt heel erg blij voor, ik weet hoe erg het kan zijn.
Op zondag 10 augustus 2003 20:49 schreef SunChaser het volgende:Protopic heeft echt mijn leven veranderd.
Mijn broer heeft precies hetzelfde als jij en ik heb hem dit topic als link gegeven, (is niet bekend met het fenomeen forum) en gaat het nu ook gebruiken
Wat heerlijk toch, dat je kwaliteit van leven, klinkt zwaar , verbetert door iets wat eindelijk eens helpt.
Je kunt het volgens mij vergelijken met kreupel zijn en ineens kunnen lopen of blind zijn en ineens kunnen zien.
ze 'waarschuwde' me overigens al wel voor de hoge prijs en dat niet alle verzekeringen het dekken... ach, als het helpt heb ik wel 75 euro over voor zo'n tube!
wat me opviel bij het lezen van de bijsluiter is dat je er niet mee in (fel) zonlicht mag komen, dat je voor bescherming moet zorgen als je naar buiten gaat. Protopic-gebruikers: hoe ervaren jullie dat? en andere 'bijwerkingen'?
er staat ook dat de ingesmeerde huid niet ingebonden mag worden. zou dat betekenen dat ik de (voor eczeem-patienten) bekende katoenen handschoenen niet meer kan aandoen?
ik heb het nu een uurtje terug ingesmeerd op mn handen en het is nog steeds vettig, das wel een nadeel... voordeel was trouwens weer dat de verzekering het toch dekte 
ik wacht gespannen de komende tijd af, hopelijk is dit middel voor mij ook de 'verlossing'...
maar tis voor een goed doel al met al inderdaad altijd proberen te krijgen, het kan alleen maar beter...
- hoe 'makkelijk' wordt protopic voorgeschreven? Het word weer winter en ik begin weer de standaard eczeem-last te krijgen in gezicht hals en armen. Het is nog niet zo erg als 2 jaar geleden toen ik tot onder m'n navel eronder heb gezeten. Ik ben toen bij de dermatoloog geweest, maar heb dat nooit echt afgemaakt (had teveel eczeem voor alergie-testen en geen zin in hormoonzalven en toen de eczeem in de zomer weer wegging had ik geen zin meer in al die plakker op m'n rug)
- wordt Protopic alleen vergoed wanneer het door de dermatoloog wordt voorgeschreven of tegenwoordig ook als het door de huisarts wordt gedaan?
maar dat is dus wel afhankelijk van je dermatoloog.
of het vergoedt wordt ligt eerst en vooral aan de verzekeraar.
maar ik neem aan dat het via een huisarts niet zal gaan maar dat je echt een recept/verklaring van de dermatoloog moet hebben.
Over 1,5 week dan ook een afspraak met de beste man. Hoop niet dat hij moeilijk gaat doen en dat ik eerst 3 dagen met allergieplakkers op m'n rug mag gaan lopen, voordat hij het voor wil schrijven...
Misschien komt dat omdat ik er te weinig zalf op smeer. Ik mag van de huisarts maar 3x30 gram gebruiken en ik heb nu nog 60 gram over. Ik probeer de laatste dagen twee keer zoveel te smeren als ik normaal deed en ik ben benieuwd of het dan misschien weer wat beter zal gaan...
Waar ik wel heel erg last van heb is dat na het douchen (lauw water) mijn huid weer vuur rood word en je precies kan zien welke plekken van mijn huid (incl. nek en gezicht) zijn aangetast. Als ik er dan Protopic op smeer is het na ~ 30 min weer weg getrokken en ziet mijn huid er weer best ok uit. Heeft iemand anders dit ook?
Zo krijg ik het idee dat het meer een verzorgings- ipv geneesmiddel is De dokter wil me ook niet door verwijzen naar een dermatoloog, zodat ik Protopic vergoed krijg. Dat terwijl mensen die alleen wat schrale handen hebben al naar de dermatoloog mogen
Ik heb op de website van Protopic gekeken en daar waren de meeste personen na 12 weken volledig genezen van hun eczeem. Ik zit nu dus ongeveer op de helft en ik hoop echt dat het weer beter gaat werken als ik er meer op smeer. Want het enige wat ik kan gebruiken naast Proptopic is vaseline Sebamed, Balneum etc. irriteren mijn huid enorm (word het weer helemaal rood). Locobase Repair helpt soms wel tegen de schilfers, maar niet tegen de roodheid.
Ik had trouwens in het begin heel erg last van een branderig gezicht na het aanbrengen van Protopic (drink geen alcohol). Dat is nu gelukkig een stuk minder.
Afgelopen woensdag bij de dermatoloog geweest. Die heeft mij zonder problemen protopic 0,1% gegeven. Wel eerst een waarschuwingsverhaal gegeven over mogelijke gevaren van huidkanker van protopic icm (teveel) zonlicht. Dit deed hij mede gezien het feit dat ik nooit aan hormoonzalven ben begonnen.
Dezelfde ochtend nog gehaald en begonnen met smeren van het spul (dik en geurloos, parafine basis en lijkt op grafietzalf)
Allereerste keer gloeide m'n gezicht e.d. de hele middag nog, daarna weinig last meer gehad. Behalve toen ik een half glas wijn dronk ( 8 uur na het insmeren) toen werd m'n gezicht mooi rood ( 
zoiets ja)
Voor de rest werkt het heel goed. m'n gezicht en nek zijn totaal niet meer droog en schilferig en de rode verkleuring is na een halve week ook al een stuk verminderd. Afgelopen zaterdag weer eens gesquashd en normaal gesproken is zweten een jeukerige bedoening met eczeem, maar ik kon eindelijk weer eens lekker sporten zonder jeuk e.d.'
Het enige is dat de eczeem aan de randen van waar je smeert iets meer lijkt op te spelen, maar ja, dan smeer ik gewoon wat verder uit.
Protopic 
quote:Dat klinkt heel vreemd. Je zou een dokter toch gewoon om een doorverwijzing moeten kunnen vragen, zeker als je uitlegt dat je geen zin hebt om elke keer 35 euro voor een tube neer te leggen en alleen een voorschrift van een dermatoloog (die daar helemaal niet moeilijk over doet) ervoor verplicht is. Een huisarts hoort al helemaal geen protopic voor te schrijven, dat is min of meer voorbehouden aan dermatologen. En zeker gezien de ernst van je beschrijving klinkt het niet meer dan logisch...
Op zaterdag 25 oktober 2003 14:28 schreef RdP het volgende:
Zo krijg ik het idee dat het meer een verzorgings- ipv geneesmiddel is
Je gebruikt nu trouwens ook protopic 0,03%. Overschakelen naar 0,1% zou het probleem ook verhelpen lijkt mij.
quote:Ik heb gevraagt om 0,1% maar die werd volgens mijn dokter alleen voor geschreven in hele erge gevallen. 0,03% zou voor mij voldoende zijn
Op maandag 27 oktober 2003 15:00 schreef Rudedadude het volgende:[..]
Je gebruikt nu trouwens ook protopic 0,03%. Overschakelen naar 0,1% zou het probleem ook verhelpen lijkt mij.
Ik heb zelf geen last van eczeem, maar wel foto´s gezien waarop je kan zien dat het helpt. Ik zou gewoon een distributeur bij jullie in de buurt gaan zoeken en mocht het niet helpen dan vraag je je geld terug!
quote:Misschien een idee om naar een andere huisarts te gaan dan voor een second opinion?
Op maandag 27 oktober 2003 17:07 schreef RdP het volgende:[..]
Ik heb gevraagt om 0,1% maar die werd volgens mijn dokter alleen voor geschreven in hele erge gevallen. 0,03% zou voor mij voldoende zijn
quote:Al een keer gedaan. Die gaf me hormoonzalf tegen de jeuk. Mijn eigen arts deelt sinds een paar jaar zijn praktijk met iemand anders. Je moet dus maar het geluk hebben dat je je oude arts te zien krijgt. Dat was een jaar geleden echter niet het geval.
Op maandag 27 oktober 2003 19:31 schreef Troel het volgende:[..]
Misschien een idee om naar een andere huisarts te gaan dan voor een second opinion?
Toen was het eczeem al een paar maanden hevig terug en ging ik dus maar langs bij de dokter. Volgens hem (die andere dokter dus) had ik huidschimmel. Dus toen moest ik van die gore pillen slikken en dat hielp niets. Nog 2x daar heen geweest voor een door verwijzing naar een dermatoloog, maar dat wil hij niet geven. Hij wilde enkel een allergie test uitvoeren... Ja, die vent is een eikel!
Toen ben ik zelf maar gaan zoeken en heb allerlei middeltjes geprobeerd. Aloevera drank 
, Sebamed, Balneum, Locobase Repair, Vaseline natuurlijk enz...
Omdat dat allemaal niet echt hielp ben ik dus pas weer naar de dokter geweest en toevallig trof ik m'n oude dokter. Die wist meteen dat het om eczeem ging (had ik vroeger ook heel erg) en toen vertelde ik hem over Protopic. Dat heeft hij toen voor geschreven en nu zijn we onderhand 6 weken verder...
De meest effectiefste optie (maar ook geen fijne) zou zijn om een tijdje niet te smeren en de eczeem op te laten komen en dan nog eens een keer langs te gaan bij de huisarts en dan een verwijzing te vragen onder het motto van het werkt allemaal niet e.d. Niet netjes, wel logisch. Bovendien is het tamelijke onzin dat 0,1% alleen voor hele erge gevallen is, het is juist die 0,03% die voor kinderen is. Voor erge gevallen heb je Elidel, dat weer sterker is dan protopic, maar tegenwoordig ook vergoed wordt, zo hoorde ik van de apotheker.
Succes ieg.
Ik ben enorm blij voor je dat er iets tegen helpt zeg! Ik ben bijna helemaal over mijn exceem gegroeid. Thank god nu alleen nog in m knieholtes en elleboogholtes. (doet zeer )
Kan me echt niet voorstellen hoe het is om het over je hele lichaam te hebben. Nu word ik af en toe nog gek van de jeuk (en later de pijn van het krabben)
Succes ermee!
quote:Lolol dat heb ik heeeeeeeel lang gedaan (meteen van het duimen afgeholpen. Vond het niet leuk maar alles is beter dan krabben.
Op dinsdag 17 juni 2003 21:10 schreef marsterretje het volgende:
Zo heb ik tijdenlang met katoenen handschoentjes geslapen, maar sommige mensen worden daar stapelgek van. Of verbanden aanleggen waardoorheen je niet kunt krabben.
Ik ben ook getest op allergieen. Melk was de grootste boosdoener. Gebruik het bijna niet meer. En nog veel meer allergieeen waardoor ik tabletten slik.
Al mijn hele leven lang heb ik last van eczeen. Ik heb door de jaren heen de nodige hormoonzalven gesmeerd, puva sessies gehad en prednison geslikt, maar niets helpt mij echt voor langere tijd. Na drie jaar weinig last te hebben gehad kwam afgelopen augustus de grote uitbarsting. In september heb ik twee weken in het ziekenhuis gelegen voor een teerbehandeling, dit heeft helaas niets geholpen; sterker nog twee weken geleden bleek na een allergietest dat ik algergisch ben voor teer.....
Toen de teer niet bleek te helpen heb ik protopic gekregen; binnen 2 dagen was al mijn eczeem weg. Nu gebruik ik het nog als onderhoudsmiddel. Alleen telkens als ik het weer voor de eerste keer gebruik jeukt het verschrikkelijk, zo erg dat ik er niet van kan slapen. Heeft iemand voor mij een tip om van die jeuk af te komen..... please want ik heb nu al weer 2 nachten bijna niet geslapen.
quote:Ik heb voor de jeuk, of tegen eigenlijk, Atarax pilletjes gekregen van de dermatoloog.
Op donderdag 27 november 2003 16:59 schreef kimu het volgende:
Hallo allemaal,Al mijn hele leven lang heb ik last van eczeen. Ik heb door de jaren heen de nodige hormoonzalven gesmeerd, puva sessies gehad en prednison geslikt, maar niets helpt mij echt voor langere tijd. Na drie jaar weinig last te hebben gehad kwam afgelopen augustus de grote uitbarsting. In september heb ik twee weken in het ziekenhuis gelegen voor een teerbehandeling, dit heeft helaas niets geholpen; sterker nog twee weken geleden bleek na een allergietest dat ik algergisch ben voor teer.....
Toen de teer niet bleek te helpen heb ik protopic gekregen; binnen 2 dagen was al mijn eczeem weg. Nu gebruik ik het nog als onderhoudsmiddel. Alleen telkens als ik het weer voor de eerste keer gebruik jeukt het verschrikkelijk, zo erg dat ik er niet van kan slapen. Heeft iemand voor mij een tip om van die jeuk af te komen..... please want ik heb nu al weer 2 nachten bijna niet geslapen.
Het helpt dus tegen de jeuk en helpt je beter te slapen, maar het is geen slaapmiddel.
Ik gebruik het al heeeeeel lang en daarom wordt de werking bij mij minder.
Misschien dat het jou kan helpen.
Succes ermee.
Er bestaat trouwens niet echt iets supers tegen de jeuk, zo heb ik het idee.
Zelfs verband en handschoentjes helpen niet.
Ik wrijf net zolang totdat alles kapot is en onder verband kom ik ook, op wat voor manier dan ook.
ik heb het in de winter veel erger dan in de zomer.
quote:De lucht is droger in de winter, dus je huid wordt ook droger.
Op donderdag 27 november 2003 20:17 schreef afraidtech het volgende:
heb ook "last" van eczeem, vroeger erger dan nu (heb het nu alleen onder me oksels en een plek voor op me heup maar iig kan dat eczeem komen door het kouder worder van het weer?ik heb het in de winter veel erger dan in de zomer.
En van een droge huid krijg je jeuk.
Tenminste, ik wel.
Misschien helpt als je de verwarming aan hebt, een bakje met water op de verwarming, om de lucht wat vochtiger te maken.
quote:De lucht is droger in de winter, dus je huid wordt ook droger.
Op donderdag 27 november 2003 20:17 schreef afraidtech het volgende:
heb ook "last" van eczeem, vroeger erger dan nu (heb het nu alleen onder me oksels en een plek voor op me heup maar iig kan dat eczeem komen door het kouder worder van het weer?ik heb het in de winter veel erger dan in de zomer.
En van een droge huid krijg je jeuk. En van jeuk ga je krabben.
Tenminste, ik wel.
Misschien helpt als je de verwarming aan hebt, een bakje met water op de verwarming, om de lucht wat vochtiger te maken.
quote:Bedankt voor je reactie, helaas helpen deze pilletjes bij mij niet.... misschien moet ik mijn dermatologe toch nog maar eens vragen om iets sterkers.....
Op donderdag 27 november 2003 19:10 schreef Cici het volgende:[..]
Ik heb voor de jeuk, of tegen eigenlijk, Atarax pilletjes gekregen van de dermatoloog.
Het helpt dus tegen de jeuk en helpt je beter te slapen, maar het is geen slaapmiddel.
Ik gebruik het al heeeeeel lang en daarom wordt de werking bij mij minder.
Misschien dat het jou kan helpen.
Succes ermee.
Er bestaat trouwens niet echt iets supers tegen de jeuk, zo heb ik het idee.
Zelfs verband en handschoentjes helpen niet.
Ik wrijf net zolang totdat alles kapot is en onder verband kom ik ook, op wat voor manier dan ook.
gebruik het nu ander halve week.. na het smeren wordt ik gek van de jeuk... en eigenlijk krab ik er dus keihard doorheen
Ik gebruik nu weer een hormoon zalf, dat werkt...
Heb ook al van kinds af tot een jaar of 16 eczeem die met niks verholpen kon worden tot het plotseling verdween.........
Nu 2 jaar geleden kreeg ik het opnieuw, en in nog extremere vorm
Hebben allergische test afgenomen bleek ik aan van alles en nog wat aallergisch te zijn, als ik eczeem krijg is het afschuwelijk, zijn het op den duur open wonden.........
Ben al meer dan 1 jaar proefkonijn voor een nieuwe cortisonevrije zalf uit de states, is ondertussen al te koop voor 70 euro en werkt ook aan geen kanten
Hoe meer ik sukkel, hoe meer ik erbij krijg........ heb ondertussen paar keer de zona gekregen, zit regelmatig met psoriasis..... en door al die rommel te slikken heb ik problemen met de nieren...... een nierblokkade gerekegn, om de zoveel maanden een nierontsteking........
Voel me een hopeloos geval want ieder keer cortisone spuitjes nemen om even van de jeuk en de bubbels af te zijn is niet echt gezodn.......omde 3 weken moet ik er om....
Heeft er iemand soms nog een oplossing
Maar dat krijgen we waarschijnlijk wel weer terug en het is wel echt goede zalf 
En ik krijg Protopic waarin 30 gram zit.
Maar krijg het wel vergoed.
quote:Die heb ik dus...
Op maandag 27 oktober 2003 17:07 schreef RdP het volgende:
Ik heb gevraagt om 0,1% maar die werd volgens mijn dokter alleen voor geschreven in hele erge gevallen.
Ik ben 23 jaar en heb vanaf mijn geboorte al last van exceem. Soms is het zo heftig dat er infecties door ontstaat (laatste jaren niet meer trouwens), vooral op de handen. 1 keer zelfs een verschrikkelijke infectie in mijn gezicht gehad, dat als je met je nagel last je gezicht ging je er een heel spoor puskorsten afhaalde.
Normaal gesproken (met ups en downs) flinke uitslag en wonden op heel mijn lichaam en gezicht.
Zware allergieen voor katten, honden, paarden, bepaalde voedingsmiddelen, huismijt, enz.
Zware depressi aanvallen gehad erdoor, zelfs zo erg dat ik mezelf opsluit in mijn kamer.
Ik ben al mijn hele leven lang bij een dermatoloog en heb homeopaten gehad. Ik heb zelfs stroomschokjes en acupunctuur gehad. Hormoonzalven tot prednison enz enz.
Alles helpt een beetje, maar tijdelijk!
Mensen denken snel dat je je aansteld, maar geloof me (en ik denk dat menig exceempatient er zo over denkt), ik heb liever me hele leven lang fysieke pijn dan jeuk.
quote:Ik gebruik nu al x maanden Protopic 0,03% en alles gaat opzich best goed (geen jeuk) behalve mijn nek. Tijdens zware regen buien (zoals vandaag) of wanneer je veel zweet wil het wel eens gaan jeuken. Maar niets vergeleken bij vroeger! Toch ga ik nog een keer vragen om 0,1% als ik door m'n recepten heen ben.
Op maandag 2 februari 2004 16:56 schreef DBB_KaLe het volgende:
Ik ga het toch ook maar eens proberen denk ik..
Heb je geen last van jeuk na je training?
[Dit bericht is gewijzigd door RdP op 02-02-2004 22:46]
quote:Zo, dit had gewoon mijn verhaal kunnen zijn.
Op maandag 2 februari 2004 16:56 schreef DBB_KaLe het volgende:
Ik ga het toch ook maar eens proberen denk ik..Ik ben 23 jaar en heb vanaf mijn geboorte al last van exceem. Soms is het zo heftig dat er infecties door ontstaat (laatste jaren niet meer trouwens), vooral op de handen. 1 keer zelfs een verschrikkelijke infectie in mijn gezicht gehad, dat als je met je nagel last je gezicht ging je er een heel spoor puskorsten afhaalde.
Normaal gesproken (met ups en downs) flinke uitslag en wonden op heel mijn lichaam en gezicht.
Zware allergieen voor katten, honden, paarden, bepaalde voedingsmiddelen, huismijt, enz.
Zware depressi aanvallen gehad erdoor, zelfs zo erg dat ik mezelf opsluit in mijn kamer.
Ik ben al mijn hele leven lang bij een dermatoloog en heb homeopaten gehad. Ik heb zelfs stroomschokjes en acupunctuur gehad. Hormoonzalven tot prednison enz enz.
Alles helpt een beetje, maar tijdelijk!
Mensen denken snel dat je je aansteld, maar geloof me (en ik denk dat menig exceempatient er zo over denkt), ik heb liever me hele leven lang fysieke pijn dan jeuk.
Heb al 23 jaar eczeem, bijna 24 jaar nu en sinds 3 jaar is het mega erg.
Nix helpt, echt nix.
quote:Dit lijkt me super vreselijk voor jou. Ik heb zelf ook al drie maal de afgelopen 4 maanden een infectie aan mijn handen gehad. Wanneer ik dit in mijn gezicht zou hebben dat zou pas super erg zijn. Ik wens je veel beterschap met Protopic. Hopelijk werkt dit ook zoals het bij mij doet. Mag ik vragen welke zalfjes en pillen jij gebruikt wanneer je een infectie hebt?
Op maandag 2 februari 2004 16:56 schreef DBB_KaLe het volgende:
Ik ben 23 jaar en heb vanaf mijn geboorte al last van exceem. Soms is het zo heftig dat er infecties door ontstaat (laatste jaren niet meer trouwens), vooral op de handen. 1 keer zelfs een verschrikkelijke infectie in mijn gezicht gehad, dat als je met je nagel last je gezicht ging je er een heel spoor puskorsten afhaalde.
Na het trainen (en onder het trainen) heb ik idd last van mijn gezicht door het zweten. Regen ben ik ook absoluut para voor, want een keer een bui op me kop en ik zit weer onder de uitslag.
)quote:ik zie dat je ratten hebt.. mischien ben je daar allergisch voor? Ik persoonlijk kan dus ook niet tegen ratten..
Op maandag 2 februari 2004 22:19 schreef Cici het volgende:[..]
Zo, dit had gewoon mijn verhaal kunnen zijn.
Heb al 23 jaar eczeem, bijna 24 jaar nu en sinds 3 jaar is het mega erg.
Nix helpt, echt nix.
quote:Nee, anders had ik ook geen ratten genomen.
Op woensdag 4 februari 2004 14:00 schreef DBB_KaLe het volgende:[..]
ik zie dat je ratten hebt.. mischien ben je daar allergisch voor? Ik persoonlijk kan dus ook niet tegen ratten..
Ben ook niet allergisch voor mijn hond.
De ratten heb ik 2 jaar, en sinds dik 3 jaar heb ik erge last.
Verder heb ik sinds ik 8 weken oud was, dat is bijna 24 jaar geleden, al eczeem.
Kindertijd erg, pubertijd haast nix en nu, sinds 3 jaar heel erg.
quote:Ze dachten bij mij dat door de hormoonverandering je de pubertijd mijn eczeem zou weggaan.
Op woensdag 4 februari 2004 14:12 schreef DBB_KaLe het volgende:
Ik ben er mee geboren.. Er werd mij altijd verteld dat ik er wel overheen zou groeien, daar waren ze o zo zeker van. Maar idd na de pubertijd is het echt hevig begonnen...
Later dachten ze dat zo rond mijn 21e, als er weer een hormoonverandering was, zou weggaan.
Het werd sinds mijn 21 alleen maar erger.
quote:?????
Op woensdag 4 februari 2004 17:12 schreef RdP het volgende:
No happy view
Je kan er dan geen cortisoncreme opsmeren, en de genezing begint weer van voren afaan.
Tegen mijn moeder hadden ze inderdaad ook gezegd: als ik met 7 jaar niet van mijn eczeem zou afzijn, zou ik er mijn hele leven lang last van hebben. Eigenlijk moet ik een allergie test ondergaan, de dokter denkt dat ik allergisch ben voor bepaalde lijm in de schoenen.
Ik krijg als ik nu aan m'n vingers krab (wat ik te vaak doe
,maar tis zo lekker soms) elke keer soort vocht uit die wondjes. T worden hele kleine bultjes "water". Verder gebruik ik cutivate, maar dat heeft maar heel even werking Word er wel gestoord van dat het maar niet weg wil gaan. Meestal was het in de zomer/Lente wel okee, maar nu is het matig.
Maar nu heb ik het dus ook op mijn schoenen. Aangezien ik veel sta op school en op stage is dat niet prettig. Zodra ik mijn schoenen uitschop thuis (net na de voordeur) is het stampen geblazen want anders ga ik gigantisch krabben.
Ik wil hier vanaf!!!
quote:ProtopicOp woensdag 14 april 2004 00:43 schreef neggix het volgende:
Welke zalf? En ik ga eerdaags ook maar weer naar de dokter voordat m'n eczeem weer "zakt". Ff snel nog dat protopic halen als het wat is.
quote:Dat krijg je toch alleen op doktersrecept? Ik zou nog ff een brief van de dokter vragen waarin hij verklaart dat jij aan een zeer ernstige vorm van eczeem lijdt. Dan krijg je zeker alles vergoed van de verzekering. succes durmee!Op woensdag 14 april 2004 13:05 schreef coltje87 het volgende:
Protopic
maar nu, sinds ongeveer 2 maanden, is het weer aardig teruggekomen. niet zoals vorig jaar, maar het wordt wel steeds erger. en niet alleen op mn handen, maar ook op armen, nek, rug en soms gezicht. mn huid is over mn hele lichaam erg droog geworden en heb eigenlijk constant jeuk.
ik gebruik dus weer veel protopic en de handschoentjes snachts. maar in tegenstelling tot een half jaar terug is de werking van protopic nu niet echt geweldig. het lijkt het niet echt tegen te houden/stabiliseren/verminderen.
hebben jullie misschien ervaring dat je huid na een tijdje gebruik van protopic eraan 'gewend' kan zijn geraakt ofzo? dat het dus niet meer echt naar behoren werkt?
quote:Ik denk dat jouw eczeem momenteel zeer sterk opkomt door de tijd van het jaar. Zelf ben ik bijvoorbeeld allergisch voor alles wat in de tuin groeit. Momenteel in de lente zit er ontzettend veel bloesem in de lucht waardoor ik ook weer veel last van exzeem heb. Ik kan je alleen maar aanraden om veel te smeren, regelmatig te douchen en vooral binnen blijven.Op donderdag 15 april 2004 17:01 schreef flaphead het volgende:
ik gebruik protopic nu een aantal maanden en ben er in feite erg positief over. mn handen lagen helemaal open en na enkele weken was het vrijwel weg. heb op den duur zelfs dagen gehad dat ik mn handen niet insmeerde savonds.
maar nu, sinds ongeveer 2 maanden, is het weer aardig teruggekomen. niet zoals vorig jaar, maar het wordt wel steeds erger. en niet alleen op mn handen, maar ook op armen, nek, rug en soms gezicht. mn huid is over mn hele lichaam erg droog geworden en heb eigenlijk constant jeuk.
ik gebruik dus weer veel protopic en de handschoentjes snachts. maar in tegenstelling tot een half jaar terug is de werking van protopic nu niet echt geweldig. het lijkt het niet echt tegen te houden/stabiliseren/verminderen.
hebben jullie misschien ervaring dat je huid na een tijdje gebruik van protopic eraan 'gewend' kan zijn geraakt ofzo? dat het dus niet meer echt naar behoren werkt?
veel smeren doe ik zeker, maar douchen is een nachtmerrie. mn huid is al extreem droog de laatste tijd en douchen maakt dat alleen maar erger. zelfs al als ik sochtends mn gezicht was begint het meteen daarna te trekken en jeuken als een gek. kun je nagaan hoe dat na (en zelfs al tíjdens) het douchen is.
binnen blijven...kut dus
Ik gebruik nu een crème van Neutral, dan trek m'n huid niet meer zo erg. De jeuk gaat niet weg helaas..Heb als kind veel eczeem gehad, dat is weggegaan en ik heb er ruim 15 jaar geen last van gehad. Sinds 2 jaar is het weer terug. Over het algemeen is het in de winter erger dan in de zomer. Het wordt wel langzaamaan steeds erger. Heb het voornamelijk in mijn gezicht en op mijn polsen zitten.
Ik ben al eens naar de dermatoloog geweest en heb toen een hele zooi tests gedaan en zoals bij de meeste mensen hier (als ik dat zo las) heb ik ook een mega batterij aan allergiën.
Omdat het de laatste tijd weer steeds erger wordt ben ik maar naar de huisarts gegaan.
Die heeft mij Protopic voorgeschreven en ik heb die zalf gewoon meegekregen bij de apotheek, zonder ook maar een cent te betalen. Volgens mij is er iets misgegaan, maar goed dat boeit niet, ik heb die zooi.
Wat ik erg vervelend vind is dat brandende gevoel (smeer nog maar net) en de ontzettende jeuk. Ben vannacht ook echt 2 keer wakker geworden omdat de jeuk gewoon pijn deed. Een koud compres hielp wel aardig. Heb nu helemaal geen zin om het weer te smeren, maar doe het toch maar omdat het wel goed is.
Ik laat over een tijdje wel weten hoe het mij bevalt en heel belangrijk: of het werkt!
Je mag geen andere cremes gebruiken 2 uur voor of na aanbrenging van Protopic. Maar jezelf "lekker" invetten met vaseline kan geen kwaad. Dat hielp bij mij altijd als ik iets nodig had om de jeuk te stoppen. Ik merk nog wel dat ik jeuk krijg wanneer ik erg zweet. Daarnaast heb ik mijn douche gewoonte aangepast; ik douche nu ongeveer 1 tot 2 minuten met lauw water. Het is even wennen, maar nu heb ik geen behoefte meer aan een (lange) warme douche.
Je krijgt waarschijnlijk nog een rekening thuis gestuurd van je apotheek
Maar de meeste verzekerings maatschappijen vergoeden Protopic, zeker als het is voorgeshreven door een dermatoloog.Dus even door bijten!
nu mijn vraag aan de mesen die protopic al een tijdje gebruiken: hebben jullie na het gebruik van protopic geen last meer van een droge huid? En smeren jullie dit over het hele lichaam in na het baden?
@Sunchaser: smeerde je je dan volledig in met die zalf of enkel die plaatsen waar er eczeem was? Omdat je precies ook last had van droge huid na het baden
voor een droge huid kun je beter andere dingen gebruikte, vette cremes ofzo.
Protopic helpt wel tegen eczeem, maar zeker niet tegen een droge huid. helaas!
quote:Bijsluiter staat het meeste wel in, je moet na het insmeren ook niet meteen in de felle zon gaan etcOp vrijdag 4 juni 2004 22:15 schreef ray- het volgende:
hoezo gevaarlijk? Dat het meer zou beginnen jeuken of zo?
http://www.vmce.nl/docs/prot01.rtf
http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/4339317.stm
http://news.google.com/news?ned=us&hl=en&ncl=http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/4339317.stm
Fijn dat dit nu pas aan het ligt komt, gebruik nu bijna een jaar protopic 0.1% 1 tube per week....
Denk dat ik maar over ga op 0,03%
Hoop dat er binnekort meer onderzoek naar komt.
quote:Het is belangrijk te realiseren dan de betreffende middelen zelf geen kanker veroorzaken: doordat de functie van het afweersysteem onderdrukt wordt, is de kans op het ontstaan van kanker theoretisch vergroot. Dit zou met name zo zijn wanneer de betrokken middelen in sterke mate in het bloed zouden komen: vele studies hebben aangetoond dat bij het gebruik van zowel Protopic als Elidel deze middelen niet tot nauwelijks terug te vinden zijn in het bloed.
De tijdsrelatie tussen het gebruik van Protopic en Elidel en het ontstaan van kanker genoemd in het rapport is zeer wisselend. In een aantal gevallen in deze tijdsperiode zo kort (bv 2 weken), dat het mechanistisch onmogelijk is dat er een relatie bestaat. Bij de gevallen van huidkanker komt de plaats van de huidkanker lang niet altijd overeen met de plaats van toepassing van de betreffende zalven. Het optreden van kanker zou dus alleen verklaard kunnen worden doordat de middelen in sterke mate in de bloedbaan aanwezig zouden zijn: zoals bij 1 opgemerkt is dit in studies nooit aangetoond.
Het is belangrijk te realiseren dat het gaat om 30 gerapporteerde gevallen van kanker uit binnen- en buitenland, terwijl betrokken middelen circa 15 miljoen maal voorgeschreven zijn in de VS.
Het statistisch vaker voorkomen van lymfeklierkanker (lymfomen) bij kinderen, die behandeld werden met Protopic of Elidel, zoals beschreven in het FDA rapport, is uiteraard zorgelijk. Dit effect is ook alleen te verklaren wanneer de medicamenten in grote hoeveelheden in het bloed zouden voorkomen, terwijl dit, zoals eerder vermeld, niet in studies is aangetoond.
quote:Ik gebruik ongeveer 3/4 tube van 30gr per week. Eigenlijk wel over mijn hele lichaam.Op zaterdag 12 maart 2005 08:31 schreef SunChaser het volgende:
een tube per week? Ik doe er meer dan een maand mee, maar smeer t vooral in mijn gezicht en arm en knieholtes. Of heb je een kleine tube, er zijn ook grotere.
Apotheek heeft vokgens mij ook nog nooit van grotere tubes gehoort aangezien deze wel zijn voor geschreven maar ik gewoon kleine krijg.