Een paar jaar geleden heb ik al eens geprobeerd zwanger te worden, is toen niet gelukt. Ik dacht zelf omdat mijn ex teveel zoop, en voorlopig blijf ik dat nog even denken.
Behalve de naam DES en dat het iets met een hormoon is, weet ik er weinig van. Heb net wat rondgezocht, en het een en ander gelezen. En ben er niet echt blij mee.
Het typische is dat ik lees dat DES-zonen cystes kunnen krijgen, maar ik loop dus zelf al een paar jaar met cystes te vechten. En ben er begin dit jaar ook aan geopereerd. Nu ben ik wel geen zoon, maar ik zal dit toch even onthouden en vertellen bij een eventueel onderzoek.
Wie weet er meer van (misschien uit eigen ervaring) en wil mij er het een en ander over vertellen ? Hoeveel zorgen moet ik me maken ? Wat moet ik nu als eerste ondernemen ?
Ik lees bijvoorbeeld dat ik jaarlijks een DES onderzoek moet laten doen.
Dus wie kan mij meer vertellen ?
Alvast heel erg bedankt voor reacties.
[Dit bericht is gewijzigd door lily op 28-04-2003 20:35]
quote:Nee, ze hoeven het tegenwoordig nog maar 10 jaar te bewaren, daarna mogen ze het vernietigen (wat hun soms bijzonder goed uitkomt btw)
Op maandag 28 april 2003 20:27 schreef defender het volgende:
Het medisch dossier daarvan is inmiddels vernietigd door de huisarts. (is dit niet strafbaar eigenlijk ?)
Your games are death
My world is light, the angels fill my eyes
With every breath
Je huisarts zal je dan waarschijnljk doorsturen naar een gynacoloog...
Een collegaatje van mij heeft hetzelfde probllem en gaat in ieder geval ieder jaar voor een uitstrijkje
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
quote:Dat wist ik dus niet, bedankt. Maar ik denk dat de fabrikant in dit geval toch schuldiger is dan een dokter ? Hoewel dat niet eens belangrijk is voor me. Ben meer benieuwd welke en hoe grote risico's hier aan vastzitten.
Op maandag 28 april 2003 20:39 schreef Rica het volgende:[..]
Nee, ze hoeven het tegenwoordig nog maar 10 jaar te bewaren, daarna mogen ze het vernietigen (wat hun soms bijzonder goed uitkomt btw)
quote:Dat wil ik in elk geval gaan doen. Ik heb vorig jaar voor het eerst een uitstrijkje gehad (krijg ik om de zoveel jaar zoals elke vrouw) en dat was allemaal prima. Dus dat ben ik van plan zo te houden.
Op maandag 28 april 2003 20:43 schreef Troel het volgende:
Als ik jou was zou ik naar je huisarts gaan en dat vertellen.Je huisarts zal je dan waarschijnljk doorsturen naar een gynacoloog...
Een collegaatje van mij heeft hetzelfde probllem en gaat in ieder geval ieder jaar voor een uitstrijkje
Ben wel heel erg benieuwd of er mensen zijn die in dezelfde situatie zitten, en hoe of wat.
quote:Ik zie nu inderdaad pas dat het daar wel goed zou passen. Misschien dat een modje het wil verplaatsen ?
Op maandag 28 april 2003 20:35 schreef lily het volgende:
offtopic - plaats dit topic in Ouders - offtopic
Kerstactie: Fok! voor Madalief, deel 4: ¤ 2000 and counting!
[Madalief] Speciale acties voor een goed doel! + de V&A topics
quote:In het geval van DES wel. Er zijn ook wel rechtzaken over gevoerd en schadevergoedingen uitgekeerd (verder weet ik er niet zoveel van af).
Op maandag 28 april 2003 20:51 schreef defender het volgende:[..]
Dat wist ik dus niet, bedankt. Maar ik denk dat de fabrikant in dit geval toch schuldiger is dan een dokter ? Hoewel dat niet eens belangrijk is voor me. Ben meer benieuwd welke en hoe grote risico's hier aan vastzitten.
Maar idd, zoals Troel al zei, via de huisarts je naar de specialist laten verwijzen en het met hem/haar bespreken en eventueel laten onderzoeken. En van tevoren je moeder vragen wanneer ze het heeft gebruikt (welke periode zwangerschap) en hoeveel, hoelang en zo.
bel/mail anders eens met het DES-centrum -> http://www.descentrum.nl/
succes! 
Your games are death
My world is light, the angels fill my eyes
With every breath
Helaas heb ik dit van zeer dichtbij mee mogen maken (twee keer zelfs)
Laat in elk geval de jaarlijkse check-up doen!!!!! En laat ze alles controleren en niet alleen de baarmoederhals, maar ook de baarmoeder zelf en de eierstokken.
Het eerste geval dat ik meemaakte was een ex-schoonzusje. Inderdaad maar niet zwanger willen worden.. Toen dit uiteindelijk wel gebeurde, begonnen in de 18e week ongeveer van de zwangerschap de weeen. In het ziekenhuisaan de weeenremmers dus. Uiteindelijk hebben ze dit in het AMC kunnen rekken tot de 26e week en is het meisje geboren. (ze woog nog geen kilo) Nu een gezonde meid van 14.. maar wel met de nodige (bij prematuurtjes) behorende kwalen.
Bij de tweede zwangerschap, de hele achtergrond was toen natuurlijk bekend, is ze onder strikte controle komen te staan en hebben ze de zwangerschap kunnen rekken naar 34 weken.
Een jaar of zes later ging het allemaal niet zo goed. Ze bleef vloeien (en in hoeveelheden die je echt niet mee wilt maken).. Een half jaar daarvoor had ze haar jaarlijkse check gehad en was er niets aan de hand. Nu bleek het dus wel foute boel te zijn. D'r baarmoeder, eierstokken zijn weggehaald (waren helemaal aangetast door de kankersoort welke door DES veroorzaakt wordt) en ze leek 'schoon'. Echter, drie jaar later kwam het in alle hevigheid terug en zat 't overal. Ze heeft vreselijk gevochten voor haar dochters (die toen 6 en 9 waren), maar helaas was 't een ongelijke strijd..
Via een stichting die voor de belangen van DES-dochters opkomt en met succes de fabrikanten hebben aangeklaagd, heeft ze via een fonds een soort 'smartegeld' ontvangen waarvan ze nog met z'n vieren lekker op vakantie geweest zijn..
Het tweede geval is (gelukkig) een stuk minder schrijnend.. Een oud kennisje van me.. Het zwanger worden duurde wat langer, maar gelukkig is de zwangerschap zonder noemenswaardige problemen verlopen. Alleen kon ze de 40 weken niet volmaken en is met 35 weken Emma geboren.
Lieve defender, ik weet dat 't niet het gezelligste verhaal is om te horen. Helaas wel de harde waarheid. Ik had er omheen kunnen draaien, maar daar schiet je uiteindelijk weinig mee op.
Ga alsjeblieft op zoek naar die stichting! Zij hebben ondertussen zo veel informatie gewonnen over wat het spul kan doen bij des-dochters. En laat je alsjeblieft elk jaar grondig nakijken.
Goed voorbereid zijn, er op tijd bij zijn.. weten wat er aan de hand is.. het is zo mega-belangrijk!
Er zijn gyneacologen die zich hebben gespecialiseerd in des-dochters. Misschien iets om eens met zo iemand te gaan praten en al je vragen voor te leggen?
Nogmaals, ik hoop echt dat ik je niet bang heb gemaakt (mijn ex-schoonzusje was echt een uitzonderingsgeval)..
quote:Dankjewel. Ik ga morgen even de huisarts bellen, en evt dat centrum.
Op maandag 28 april 2003 21:39 schreef Rica het volgende:[..]
In het geval van DES wel. Er zijn ook wel rechtzaken over gevoerd en schadevergoedingen uitgekeerd (verder weet ik er niet zoveel van af).
Maar idd, zoals Troel al zei, via de huisarts je naar de specialist laten verwijzen en het met hem/haar bespreken en eventueel laten onderzoeken. En van tevoren je moeder vragen wanneer ze het heeft gebruikt (welke periode zwangerschap) en hoeveel, hoelang en zo.
bel/mail anders eens met het DES-centrum -> http://www.descentrum.nl/
succes!
Hoop dat als er nog mensen zijn met eigen ervaringen, ze die hier posten.
quote:Lieve ET, bedankt voor je verhaal, ook al was een deel heel triest om te lezen. Ik begrijp inmiddels dat het dus goed of fout kan gaan. En dat de beslissing om aan kinderen (proberen) te beginnen een zwaardere zal worden dan het anders zou zijn geweest.
Op maandag 28 april 2003 21:46 schreef E.T. het volgende:
Heel verhaal
Ik ben niet bang dat het perse bij mij mis zal gaan, maar ik wil wel heel goed weten hoe of wat. Wat de risico's zullen zijn. En of die het waard zijn.
Ook heb ik diverse klachten de afgelopen jaren gehad, die ik min of meer herken in artikelen die ik zojuist over DES-kinderen gelezen heb. Het zou een hoop duidelijker maken.
Ik ben er niet blij mee, en ik voel me ook best even kut na dit nieuws vanavond, maar ik ga er zeker alles aan doen om me hier gewoon doorheen te slaan. En zorgen dat ik genoeg informatie heb om er mee om te gaan.
Je advies over de onderzoeken zal ik ook zeker mee nemen !
Ik zal op zoek gaan naar de stichting, en heb zojuist ook op een site informatie folders aangevraagd over DES-kinderen.
Het is niet terug te draaien, en vroeger deed men wat men dacht dat goed was. Dus nu is het een kwestie van wennen aan het idee, en kijken hoe ik (en Rob) er goed mee om kan gaan. En dus als eerste op naar de dokter.
Bedankt
Vond 't erg moeilijk om op 'invoeren' te klikken..
Maar bedacht me dat je meer aan de waarheid (hoe akelig die ook is) zou hebben dan aan een halfzacht verhaal.
Dikke kus vanuit hier
quote:Ik ben blij dat je het toch gedaan hebt. Ten eerste kunnen dan ook anderen het lezen en er iets aan hebben. En ten tweede besef ik best dat ik helemaal niet zo een slecht geval hoef te zijn. Ik kan ook juist die moeder zijn met een gezonde baby.
Op maandag 28 april 2003 22:12 schreef E.T. het volgende:
Ik heb heel erg zitten twijfelen of ik 't wel of niet moest posten, of een mailtje misschien beter was geweest..
Vond 't erg moeilijk om op 'invoeren' te klikken..
Maar bedacht me dat je meer aan de waarheid (hoe akelig die ook is) zou hebben dan aan een halfzacht verhaal.Dikke kus vanuit hier
Maar het doet me wel goed beseffen hoe een grote verantwoordelijkheid ik erbij heb gekregen nu ik weet van die DES.
Ik zal in elk geval extra opletten dat het onderzoek goed gebeurd, en lering trekken uit dit schrijnende geval.
Nogmaals bedankt, ik heb erg veel aan je post
Ik heb jarenlang een vriendin gehad die DESdochter was en elk jaar blootgesteld werd aan enorme controles. Haar is toen al verteld dat ze nooit kinderen zou kunnen krijgen omdat haar baarmoedermond een afwijkende vorm had.
Ik ken ook de nodige succesverhalen. Een kennis van ons, DESdochter, heeft inmiddels 2 gezonde zonen en 1 gezonde dochter. Hoewel het wat lang duurde voor ze zwanger was, gemiddeld ruim een jaar, heeft ze er verder geen last van gehad.
Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd, er zullen wel een hoop vragen in je opborrelen en ik hoop dat je snel alle antwoorden vind.
Eva ♥ en Iris ♥
Ik heb zojuist de dokter gebeld, en moet vrijdag langskomen om de boel te bespreken. Spannend hoor, maar ik probeer inderdaad van al het goeie uitgaan de komende tijd.
Ik besef goed wat er allemaal mis kan gaan, maar daar wil ik me pas zorgen over maken als het ook zo zou zijn.
Mijn eerste doel is nu bevestigd krijgen dat er inderdaad DES in mijn cellen zit (dit gaan ze eerst testen), en daarna zo snel mogelijk het jaarlijkse onderzoek (wat niet leuk is zoals ik overal las). Die eerste keer is het spannendst. Dan wil ik horen dat ik gezond ben, en vanaf dan vertrouw ik op de herhaal onderzoeken elk jaar. En op de kundigheid van de arts.
Het wel of niet kunnen krijgen/dragen van kinderen houdt me best bezig, maar wil ik toch op de achtergrond gaan schuiven tot het werkelijk van belang is. Eerst zeker weten dat ik nu gezond ben.
Misschien makkelijker gezegd dan gedaan, want ik merk wel dat het me best aangrijpt allemaal. Vannacht niet geslapen, en (zoals vrouwen zo goed kunnen) de gekste dingen verzonnen heel de nacht.
Het is een beetje gemengd allemaal, misschien ook omdat het zo onbekend terrein is nog voor mij.
Maar we gaan ervoor, dus vrijdag op naar de doc, en kijken wat me te wachten staat.
Vanavond zie ik mijn ouders en dan zal ik het eens vragen. Anders heb ik dus ook een verhaal voor je, een successtory.
Sterkte in ieder geval, het zal niet makkelijk zijn om dit te horen te hebben gekregen en het nu uit te zoeken en een plekje te geven.!
quote:Hee wijffie, sterkte!
Op dinsdag 29 april 2003 09:44 schreef defender het volgende:
Er zijn inderdaad ook genoeg goeie verhalen. Ik heb gisteren wat rond gezocht op diverse sites waar DES dochters posten. En daar lees je van dikke ellende en verdriet tot gezonde kindjes die geboren worden.Ik heb zojuist de dokter gebeld, en moet vrijdag langskomen om de boel te bespreken. Spannend hoor, maar ik probeer inderdaad van al het goeie uitgaan de komende tijd.
Ik besef goed wat er allemaal mis kan gaan, maar daar wil ik me pas zorgen over maken als het ook zo zou zijn.Mijn eerste doel is nu bevestigd krijgen dat er inderdaad DES in mijn cellen zit (dit gaan ze eerst testen), en daarna zo snel mogelijk het jaarlijkse onderzoek (wat niet leuk is zoals ik overal las). Die eerste keer is het spannendst. Dan wil ik horen dat ik gezond ben, en vanaf dan vertrouw ik op de herhaal onderzoeken elk jaar. En op de kundigheid van de arts.
Het wel of niet kunnen krijgen/dragen van kinderen houdt me best bezig, maar wil ik toch op de achtergrond gaan schuiven tot het werkelijk van belang is. Eerst zeker weten dat ik nu gezond ben.
Misschien makkelijker gezegd dan gedaan, want ik merk wel dat het me best aangrijpt allemaal. Vannacht niet geslapen, en (zoals vrouwen zo goed kunnen) de gekste dingen verzonnen heel de nacht.
Het is een beetje gemengd allemaal, misschien ook omdat het zo onbekend terrein is nog voor mij.Maar we gaan ervoor, dus vrijdag op naar de doc, en kijken wat me te wachten staat.
En je weet mijn mailbox te vinden
Ik ben een DES dochter, met inmiddels een gezonde zoon van 11 maanden.
Wat wil je weten?
Via het descentrum kan je in ieder geval een lijst krijgen van gyneacologen die bekend zijn met DES. Kan ik je aanraden, een "gewone" gyn weet er vaak niet genoeg van.
Overigens zijn mijn uitstrijkjes en zwangerschap niet over rozen gegaan maar zeker niet zo slecht afgelopen als bij de ex-schoonzus van ET.
everybody sees you're blown apart, everbody sees the wind blow.
Ik zal ze maandag bellen voor die lijst, ze zijn helaas alleen aan het begin van de week bereikbaar.
Ik neem aan dat er dan eerst een onderzoek komt of de DES inderdaad aanwezig is. Weet jij of ze dat meteen kunnen zien, of gaat daar een bepaalde tijd overheen ?
En krijg jij nog steeds jaarlijks een onderzoek?
Maar mijn moeder vertelde wel dat mijn nicht een DESdochter is.
Ik zal haar eens mailen.
quote:Ik krijg inmiddels jaarlijks een onderzoek, in het verleden was dat halfjaarlijks of iedere 3 maanden.
Op donderdag 1 mei 2003 20:06 schreef defender het volgende:
Te gek dat jij in elk geval een gezond kind hebt gekregen ! Gelukkig zijn er inderdaad ook genoeg positieve verhalenIk zal ze maandag bellen voor die lijst, ze zijn helaas alleen aan het begin van de week bereikbaar.
Ik neem aan dat er dan eerst een onderzoek komt of de DES inderdaad aanwezig is. Weet jij of ze dat meteen kunnen zien, of gaat daar een bepaalde tijd overheen ?
En krijg jij nog steeds jaarlijks een onderzoek?
DES is direct te herkennen aan een afwijkende celstructuur, die alleen bij DESdochters voorkomt. Ook afwijkingen aan je baarmoeder kunnen DES gelateerd zijn, maar dat hoeft niet. Ik heb typische DESkenmerken maar aan de vorm van mijn baarmoeder was niets te zien.
Overigens is mijn zoon wel 5 weken te vroeg geboren maar het is niet duidelijk of DES hier een oorzaak van was.
everybody sees you're blown apart, everbody sees the wind blow.
Twee vroegtijdige bevallingen gehad, eerste onverwacht, met 31 weken en de tweede (dmv ziekenhuisopname en infuus) tot 34 weken weten te rekken.
Afwijkende baarmoedervorm is geconstateerd tijdens eerste zwangerschap, wat ws die premature bevallingen heeft veroorzaakt en troubles met de baarmoedermond (pap 3b) gehad.
Toevallig deze week het registratieformulier opgestuurd naar het DES Centrum.
Kis, beide jongens, helemaal gezond gelukkig
|
|
