GC General Chat
Hier kun je praten over van alles en nog wat. Eigenlijk alles wat niet in een van de andere rubrieken thuishoort.
Hopelijk blijft dat zich doorzetten danquote:Op dinsdag 2 september 2025 21:26 schreef essnhills het volgende:
[..]
Top!
Ik ga echt merkbaar stappen vooruit
Was het zo'n kanteltest? Dat gebruiken ze met name om te testen op POTS. En die test op zichzelf kan ook een PEM crash veroorzakenquote:Op dinsdag 2 september 2025 21:26 schreef UitStraling het volgende:
[..]
Ja wij waren in Hoofddorp ergens om dat te testen, ze zijn nu landelijk juridisch en medisch bezig om Long Covid te bewijzen/aanhankelijk te maken tegenover ziektekostenverzekeraars en uitkeringsinstanties, was wel bizar om te zien dat verschil tussen mij als gezond persoon en haar als ziek persoon.
Ze kantelen je daar vastgebonden in een bed langzaam rechtop en haar lichaam reageert daar helemaal niet meer op bijvoorbeeld.
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik volg het door mijn apple watch en kennelijk kon ik tot 2019 terugkijken. Toen zag ik wel een bepaald beeld ontstaan dat voor mij logisch verklaarbaar is.quote:
[..]
Ben je bekend met Visible?
Die hebben een app waarmee je dst dagelijks kan meten. En dat kun je dan gebruiken als hulpmiddel met het pacen.
Ze hebben ook een apparaat om dat over de hele dag te meten maar die is geloof ik nog niet beschikbaar in Nederland
In ieder geval
Long Covid met PEM zuigt hard
Long Covid met PEM zuigt hard
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Dat is POTS toch?quote:
[..]
Ja wij waren in Hoofddorp ergens om dat te testen, ze zijn nu landelijk juridisch en medisch bezig om Long Covid te bewijzen/aanhankelijk te maken tegenover ziektekostenverzekeraars en uitkeringsinstanties, was wel bizar om te zien dat verschil tussen mij als gezond persoon en haar als ziek persoon.
Ze kantelen je daar vastgebonden in een bed langzaam rechtop en haar lichaam reageert daar helemaal niet meer op bijvoorbeeld.
Tap tap tap
Ja klopt, sterker nog die test heeft haar op de IC doen belanden na een dikke week.quote:Op dinsdag 2 september 2025 21:28 schreef essnhills het volgende:
[..]
Was het zo'n kanteltest? Dat gebruiken ze met name om te testen op POTS. En die test op zichzelf kan ook een PEM crash veroorzaken
Maar ze wilde dat perse zelf ondergaan die test, zeker omdat die cardioloog/neuroloog daar zo mee bezig is momenteel, ze wilde bewijs van haar ziekte hebben.
Oehquote:
[..]
Ik heb kaartjes voor de eerste voorstelling donderdag
Ik moet even een vriendin vragen of ze mee wil.
Your beauty never ever scared me.
Ben je ook weer mooi klaar mee dan.quote:
[..]
Was het zo'n kanteltest? Dat gebruiken ze met name om te testen op POTS. En die test op zichzelf kan ook een PEM crash veroorzaken
Ik heb volgens mij een beetje ‘POTS light’ als ik van zitten naar staan ga heb ik soms ineens een hartslag van 135. Joe joe, doe normaal lijf!
Ja dat is waarom ik die test juist niet aandurf.quote:
[..]
Ja klopt, sterker nog die test heeft haar op de IC doen belanden na een dikke week.
Maar ze wilde dat perse zelf ondergaan die test, zeker omdat die cardioloog/neuroloog daar zo mee bezig is momenteel, ze wilde bewijs van haar ziekte hebben.
Maar gezien hoe mijn hartslag omhoog schiet bij het opstaan etc . en hoe goed ik reageer op elektrolyten met veel vocht vermoed ik dat ik ook POTS heb
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Zelfde symptomen feitelijk maar deze arts noemde het PEM, wilde ook van de term Long Covid af omdat de ziekte feitelijk al veel langer bestaat, het overkomt volgens haar opvallend veel mensen die hypermobiel zijn in de gewrichtsbanden en bindweefsels.quote:
Ja echt genotquote:
[..]
Ben je ook weer mooi klaar mee dan.
Ik heb volgens mij een beetje ‘POTS light’ als ik van zitten naar staan ga heb ik soms ineens een hartslag van 135. Joe joe, doe normaal lijf!
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Anders gewoon alleen gaan. Doe ik ook.quote:
[..]
Oeh
Tap tap tap
Ohquote:
[..]
Zelfde symptomen feitelijk maar deze arts noemde het PEM, wilde ook van de term Long Covid af omdat de ziekte feitelijk al veel langer bestaat, het overkomt volgens haar opvallend veel mensen die hypermobiel zijn in de gewrichtsbanden en bindweefsels.
Ja is eigenlijk ook wel weer zo en ik moet het toch eigenlijk een keertje doen.quote:
[..]
Anders gewoon alleen gaan. Doe ik ook.
Your beauty never ever scared me.
O ja dat heb ik ook, maar dan hartslag van 200-220 en gaat alleen door te liggen weer weg. Maar volgens mij kun je er verder niks aan doen, dus heb het nooit laten testen.quote:
[..]
Ben je ook weer mooi klaar mee dan.
Ik heb volgens mij een beetje ‘POTS light’ als ik van zitten naar staan ga heb ik soms ineens een hartslag van 135. Joe joe, doe normaal lijf!
Ik heb een defect aan m'n collageenquote:
[..]
Zelfde symptomen feitelijk maar deze arts noemde het PEM, wilde ook van de term Long Covid af omdat de ziekte feitelijk al veel langer bestaat, het overkomt volgens haar opvallend veel mensen die hypermobiel zijn in de gewrichtsbanden en bindweefsels.
Tap tap tap
wellicht wil glibby mcglab mee?quote:
[..]
Ja is eigenlijk ook wel weer zo en ik moet het toch eigenlijk een keertje doen.
Omnibus in omnibus.
Ad Maiorem Dei Gloriam
Ad Maiorem Dei Gloriam
Mja, POTS en PEM zijn wel echt verschillende dingen hoor.quote:
[..]
Zelfde symptomen feitelijk maar deze arts noemde het PEM, wilde ook van de term Long Covid af omdat de ziekte feitelijk al veel langer bestaat, het overkomt volgens haar opvallend veel mensen die hypermobiel zijn in de gewrichtsbanden en bindweefsels.
Je kan POTS hebben zonder PEM en PEM zonder POTS.
Maar verder heb ik dat wel meer gelezen idd. Long Covid is 'gewoon' een vorm van Post Acuut Infectie Syndroom. En de link met hypermobiel etc. Heb ik ook vaker gezien. Al ben ik zo stijf als een hark
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
