GC General Chat
Hier kun je praten over van alles en nog wat. Eigenlijk alles wat niet in een van de andere rubrieken thuishoort.
Ja deze vriendin krijgt terugval na terugval en kan nu eigenlijk helemaal niets meer, ja wachten op euthanasie.quote:Op dinsdag 2 september 2025 21:20 schreef Citizen.Erased het volgende:
[..]
Daar zit m'n broer al ongeveer jaar mee thuis
Vorige week laatste keer.quote:
[..]
Recentelijk nog op moeten draven?
Mijn broer die moet vooral erg goed zijn energie (en hartslag) managen. Niet echt handig met 2 jonge kinderen.quote:
[..]
Ja deze vriendin krijgt terugval na terugval en kan nu eigenlijk helemaal niets meer, ja wachten op euthanasie.
PEM is Post Exertionele Malaisequote:
[..]
Heeft dat te maken met PEM? drie weken geleden toevallig nog laten testen i.v.m. een vriendin met Long Covid en mijn zenuwgestel en het effect daarvan op mijn bloedbanen werken perfect, van haar totaal niet.
Dat je na inspanning zieker wordt. Meestal met wat vertraging. Dus als je vandaag 2x de trap oploopt dan wordt je daar over morgen of overmorgen ziek gan.
En dat kan weken, maanden, jaren aanhouden.
Mijn langste PEM crash duurde ruim een half jaar.
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Heeft Orange McFuckface nog wat belangrijks verteld? 
Dat was om 8 uur toch?
Dat was om 8 uur toch?
Salivili hipput tupput tapput äppyt tipput hilijalleen
Ja ik heb er best veel denk ik..quote:Op dinsdag 2 september 2025 21:14 schreef CherryLips het volgende:
O ja, zijn er nog mensen met Pathé-zegels van de AH?
"Geef me een joint", zei de goudvis, "Dan word ik haai"
quote:
[..]
ik heb een volle kaart, die mag je wel hebben
Tap tap tap
Ik denk dat je als je PEM hebt je door middel van HRV bijhouden/inzichtelijk hebben wel meer inzicht hebt in hoe je herstelt na inspanning. Vervelende is alleen dat je met PEM over het algemeen een hele lange hersteltijd hebt na inspanning. Maar in theorie zou je dan aan je HRV moeten kunnen zien dat er na x uur/dagen/week wel iets van een verhoging plaats vind. (Met PEM zit je waarschijnlijk constant te laag met je HRV)quote:
[..]
Heeft dat te maken met PEM? drie weken geleden toevallig nog laten testen i.v.m. een vriendin met Long Covid en mijn zenuwgestel en het effect daarvan op mijn bloedbanen werken perfect, van haar totaal niet.
Dat middel dat ik nu neem zorgt er overigens duidelijk voor dat ik minder snel een PEM crash heb, en dat die (tot nu toe) ook veel sneller weer over zijn
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Dat werkt ookquote:
[..]
ik ga dan gewoon vlinder knuffelen
Mijn broer gaat er ook mee starten als hij zijn nieuwe huisarts meekrijgt.quote:
Dat middel dat ik nu neem zorgt er overigens duidelijk voor dat ik minder snel een PEM crash heb, en dat die (tot nu toe) ook veel sneller weer over zijn
ook meteen zin nuquote:
raaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaawrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrlekkerdierrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
Omnibus in omnibus.
Ad Maiorem Dei Gloriam
Ad Maiorem Dei Gloriam
Jezusquote:
dat is wat veel. Ik heb geen idee hoeveel ik er ga gebruiken voor het drinken, kan ze tot januari inwisselen. Als je verder niemand kent die ze wil en ze zelf niet gebruikt wil ik er daar wel een stel van
Tap tap tap
Ben je bekend met Visible?quote:
[..]
Ik denk dat je als je PEM hebt je door middel van HRV bijhouden/inzichtelijk hebben wel meer inzicht hebt in hoe je herstelt na inspanning. Vervelende is alleen dat je met PEM over het algemeen een hele lange hersteltijd hebt na inspanning. Maar in theorie zou je dan aan je HRV moeten kunnen zien dat er na x uur/dagen/week wel iets van een verhoging plaats vind. (Met PEM zit je waarschijnlijk constant te laag met je HRV)
Die hebben een app waarmee je dst dagelijks kan meten. En dat kun je dan gebruiken als hulpmiddel met het pacen.
Ze hebben ook een apparaat om dat over de hele dag te meten maar die is geloof ik nog niet beschikbaar in Nederland
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Hij loopt nog steeds te wauwelen.quote:
Heeft Orange McFuckface nog wat belangrijks verteld?
Tap tap tap
moet je weer een ban hebben of zo?quote:
[..]
ook meteen zin nu
raaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaawrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrlekkerdierrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
Salivili hipput tupput tapput äppyt tipput hilijalleen
5 volle kaarten. Valt tegen
Vorige jaren had ik er veel meer, maar ben ook meer naar de Jumbo gegaan, want die zat dichterbij....
Vorige jaren had ik er veel meer, maar ben ook meer naar de Jumbo gegaan, want die zat dichterbij....
"Geef me een joint", zei de goudvis, "Dan word ik haai"
Top!quote:
[..]
Mijn broer gaat er ook mee starten als hij zijn nieuwe huisarts meekrijgt.
Ik ga echt merkbaar stappen vooruit
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Oh echt? Tjeetje.quote:
[..]
Hij loopt nog steeds te wauwelen.
Nou dan kan ik wel vast naar bed ook.
Salivili hipput tupput tapput äppyt tipput hilijalleen
zeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeg ouwequote:
[..]
moet je weer een ban hebben of zo?
Omnibus in omnibus.
Ad Maiorem Dei Gloriam
Ad Maiorem Dei Gloriam
Ja wij waren in Hoofddorp ergens om dat te testen, ze zijn nu landelijk juridisch en medisch bezig om Long Covid te bewijzen/aanhankelijk te maken tegenover ziektekostenverzekeraars en uitkeringsinstanties, was wel bizar om te zien dat verschil tussen mij als gezond persoon en haar als ziek persoon.quote:
[..]
PEM is Post Exertionele Malaise
Dat je na inspanning zieker wordt. Meestal met wat vertraging. Dus als je vandaag 2x de trap oploopt dan wordt je daar over morgen of overmorgen ziek gan.
En dat kan weken, maanden, jaren aanhouden.
Mijn langste PEM crash duurde ruim een half jaar.
Ze kantelen je daar vastgebonden in een bed langzaam rechtop en haar lichaam reageert daar helemaal niet meer op bijvoorbeeld.
Mijn nieuwe huisarts wil kennis maken. Heb ik nooit eerder meegemaakt. En ik ben best wel geswitched van HA de laatste 20 jaar...
"Geef me een joint", zei de goudvis, "Dan word ik haai"
Hopelijk blijft dat zich doorzetten danquote:
[..]
Top!
Ik ga echt merkbaar stappen vooruit
Was het zo'n kanteltest? Dat gebruiken ze met name om te testen op POTS. En die test op zichzelf kan ook een PEM crash veroorzakenquote:
[..]
Ja wij waren in Hoofddorp ergens om dat te testen, ze zijn nu landelijk juridisch en medisch bezig om Long Covid te bewijzen/aanhankelijk te maken tegenover ziektekostenverzekeraars en uitkeringsinstanties, was wel bizar om te zien dat verschil tussen mij als gezond persoon en haar als ziek persoon.
Ze kantelen je daar vastgebonden in een bed langzaam rechtop en haar lichaam reageert daar helemaal niet meer op bijvoorbeeld.
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik volg het door mijn apple watch en kennelijk kon ik tot 2019 terugkijken. Toen zag ik wel een bepaald beeld ontstaan dat voor mij logisch verklaarbaar is.quote:
[..]
Ben je bekend met Visible?
Die hebben een app waarmee je dst dagelijks kan meten. En dat kun je dan gebruiken als hulpmiddel met het pacen.
Ze hebben ook een apparaat om dat over de hele dag te meten maar die is geloof ik nog niet beschikbaar in Nederland
In ieder geval
Long Covid met PEM zuigt hard
Long Covid met PEM zuigt hard
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Dat is POTS toch?quote:
[..]
Ja wij waren in Hoofddorp ergens om dat te testen, ze zijn nu landelijk juridisch en medisch bezig om Long Covid te bewijzen/aanhankelijk te maken tegenover ziektekostenverzekeraars en uitkeringsinstanties, was wel bizar om te zien dat verschil tussen mij als gezond persoon en haar als ziek persoon.
Ze kantelen je daar vastgebonden in een bed langzaam rechtop en haar lichaam reageert daar helemaal niet meer op bijvoorbeeld.
Tap tap tap
Ja klopt, sterker nog die test heeft haar op de IC doen belanden na een dikke week.quote:Op dinsdag 2 september 2025 21:28 schreef essnhills het volgende:
[..]
Was het zo'n kanteltest? Dat gebruiken ze met name om te testen op POTS. En die test op zichzelf kan ook een PEM crash veroorzaken
Maar ze wilde dat perse zelf ondergaan die test, zeker omdat die cardioloog/neuroloog daar zo mee bezig is momenteel, ze wilde bewijs van haar ziekte hebben.
Oehquote:
[..]
Ik heb kaartjes voor de eerste voorstelling donderdag
Ik moet even een vriendin vragen of ze mee wil.
Your beauty never ever scared me.
Ben je ook weer mooi klaar mee dan.quote:
[..]
Was het zo'n kanteltest? Dat gebruiken ze met name om te testen op POTS. En die test op zichzelf kan ook een PEM crash veroorzaken
Ik heb volgens mij een beetje ‘POTS light’ als ik van zitten naar staan ga heb ik soms ineens een hartslag van 135. Joe joe, doe normaal lijf!
Ja dat is waarom ik die test juist niet aandurf.quote:
[..]
Ja klopt, sterker nog die test heeft haar op de IC doen belanden na een dikke week.
Maar ze wilde dat perse zelf ondergaan die test, zeker omdat die cardioloog/neuroloog daar zo mee bezig is momenteel, ze wilde bewijs van haar ziekte hebben.
Maar gezien hoe mijn hartslag omhoog schiet bij het opstaan etc . en hoe goed ik reageer op elektrolyten met veel vocht vermoed ik dat ik ook POTS heb
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Zelfde symptomen feitelijk maar deze arts noemde het PEM, wilde ook van de term Long Covid af omdat de ziekte feitelijk al veel langer bestaat, het overkomt volgens haar opvallend veel mensen die hypermobiel zijn in de gewrichtsbanden en bindweefsels.quote:
Ja echt genotquote:
[..]
Ben je ook weer mooi klaar mee dan.
Ik heb volgens mij een beetje ‘POTS light’ als ik van zitten naar staan ga heb ik soms ineens een hartslag van 135. Joe joe, doe normaal lijf!
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Anders gewoon alleen gaan. Doe ik ook.quote:
[..]
Oeh
Tap tap tap
Ohquote:
[..]
Zelfde symptomen feitelijk maar deze arts noemde het PEM, wilde ook van de term Long Covid af omdat de ziekte feitelijk al veel langer bestaat, het overkomt volgens haar opvallend veel mensen die hypermobiel zijn in de gewrichtsbanden en bindweefsels.
Ja is eigenlijk ook wel weer zo en ik moet het toch eigenlijk een keertje doen.quote:
[..]
Anders gewoon alleen gaan. Doe ik ook.
Your beauty never ever scared me.
O ja dat heb ik ook, maar dan hartslag van 200-220 en gaat alleen door te liggen weer weg. Maar volgens mij kun je er verder niks aan doen, dus heb het nooit laten testen.quote:
[..]
Ben je ook weer mooi klaar mee dan.
Ik heb volgens mij een beetje ‘POTS light’ als ik van zitten naar staan ga heb ik soms ineens een hartslag van 135. Joe joe, doe normaal lijf!
Ik heb een defect aan m'n collageenquote:
[..]
Zelfde symptomen feitelijk maar deze arts noemde het PEM, wilde ook van de term Long Covid af omdat de ziekte feitelijk al veel langer bestaat, het overkomt volgens haar opvallend veel mensen die hypermobiel zijn in de gewrichtsbanden en bindweefsels.
Tap tap tap
wellicht wil glibby mcglab mee?quote:
[..]
Ja is eigenlijk ook wel weer zo en ik moet het toch eigenlijk een keertje doen.
Omnibus in omnibus.
Ad Maiorem Dei Gloriam
Ad Maiorem Dei Gloriam
Mja, POTS en PEM zijn wel echt verschillende dingen hoor.quote:
[..]
Zelfde symptomen feitelijk maar deze arts noemde het PEM, wilde ook van de term Long Covid af omdat de ziekte feitelijk al veel langer bestaat, het overkomt volgens haar opvallend veel mensen die hypermobiel zijn in de gewrichtsbanden en bindweefsels.
Je kan POTS hebben zonder PEM en PEM zonder POTS.
Maar verder heb ik dat wel meer gelezen idd. Long Covid is 'gewoon' een vorm van Post Acuut Infectie Syndroom. En de link met hypermobiel etc. Heb ik ook vaker gezien. Al ben ik zo stijf als een hark
"Ik dit niet meer, Ik dit nooit meer
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
Ik niet meer kan, Niet meer ik
Dit niet meer, Ik niet meer" - Strani
