Niet verwonderlijk, als slechts 50 mensen per jaar het krijgen in Nederland
Ik wist het ook niet, maar blijkbaar ben ik dit jaar één van de gelukkigen (yeey, kijk mij eens bijzonder zijn
).CIDP, oftewel Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie.
Kort gezegd komt het er op neer dat de beschermende myelinelaag om je zenuwen door je eigen immuunsysteem wordt aangevallen.
Hierdoor kunnen signalen niet goed doorgegeven worden van en naar de hersenen, met verlammingsverschijnselen en spierzwakte tot gevolg.
TS zat op een gegeven moment dan ook letterlijk aan de grond en kon niet meer opstaan.
Inmiddels al anderhalve week in het ziekenhuis, waar ik een barrage aan onderzoeken heb gehad.
Ondertussen is de diagnose gesteld en de behandeling met immuunglobuline gestart.
Nu maar afwachten of het aanslaat.
Sterkte en beterschap (voor zover mogelijk)!
Ik heb er ook nooit eerder van gehoord ...
Hopelijk slaat de behandeling gauw aan
Beetje fatsoenlijk eten in het ziekenhuis?
Dankquote:Op zondag 8 december 2024 13:11 schreef Whiskers2009 het volgende:
Wow, wat heftig
Het is niet als thuis, maar wel goed.quote:
Ik heb er ook nooit eerder van gehoord ...
Hopelijk slaat de behandeling gauw aan
Beetje fatsoenlijk eten in het ziekenhuis?
Ik heb al slechter gegeten
Bloed en urineonderzoek,quote:Op zondag 8 december 2024 13:16 schreef dexamfetamine het volgende:
hoe is bij jou de diagnose tot stand gekomen?
Mri,
Ct,
Emg.
Lumbaal punctie (ruggenprik)
En ze hebben me nog een pet scan beloofd.
[ Bericht 2% gewijzigd door marc0871 op 09-12-2024 12:00:13 ]
Sterkte makker.
Schijnt van wel, met meer of minder succes.quote:Op zondag 8 december 2024 13:22 schreef FlippingCoin het volgende:
Maar wel behandelbaar?
Sterkte makker.
Waarschijnlijk wel levenslang.
Dank
Doof gevoel,quote:
Krampende bovenbenen,
Daardoor daar waarschijnlijk ook blauwe plekkengevoel,
Spierzwakte, waardoor ik regelmatig door mijn benen zak.
En ik ben de laatste 3 maanden 20 kilo afgevallen.
Sterkte TS, geen pretje om met zulke klachten te moeten leven. Hopelijk slaat de behandeling aan!
Mijn man omschrijft de blauwe plekken als zware spierpijn. Hij valt alleen niet afquote:
[..]
Doof gevoel,
Krampende bovenbenen,
Daardoor daar waarschijnlijk ook blauwe plekkengevoel,
Spierzwakte, waardoor ik regelmatig door mijn benen zak.
En ik ben de laatste 3 maanden 20 kilo afgevallen.
. Heb je ook tintelingen? En geen ogenschijnlijke triggers waardoor je klachten verergeren?quote:
Linkje doorgestuurd naar mijn man die al jaren problemen heeft met perioden van spierzwakte, tintelingen en pijn. Polyneuropathie en MS is volgens de neuroloog al uitgesloten.
Sterkte TS, geen pretje om met zulke klachten te moeten leven. Hopelijk slaat de behandeling aan!
Dankquote:
We duimen voor een succesvolle behandeling.quote:
[..]
Schijnt van wel, met meer of minder succes.
Waarschijnlijk wel levenslang.
Dank
Nou ja, leg day een beetje overdaan, zoiets.quote:
[..]
Mijn man omschrijft de blauwe plekken als zware spierpijn. Hij valt alleen niet af
Alleen voel je dat met elke beweging en heb ik dit meer als ik er overheen wrijf.
En een constant zeurend gevoel.
Oh ja en mijn benen lopen gedurende dag 'vol'.
Geen tintelingen. Niet echt een trigger.
Dankquote:
Dat is mooi kut. Heel veel sterkte man.
Ik ga straks eens vragen of hij dit herkent, ik merk wel dat hij 's avonds erg vermoeid is (lijkt heel erg gerelateerd aan hoeveel pijn hij heeft).quote:
[..]
Nou ja, leg day een beetje overdaan, zoiets.
Alleen voel je dat met elke beweging en heb ik dit meer als ik er overheen wrijf.
En een constant zeurend gevoel.
Oh ja en mijn benen lopen gedurende dag 'vol'.
Hoe lang heb je al klachten?
In September begon het met een gevoel alsof er een zwembandje om mijn linker enkel zat.quote:
[..]
Ik ga straks eens vragen of hij dit herkent, ik merk wel dat hij 's avonds erg vermoeid is (lijkt heel erg gerelateerd aan hoeveel pijn hij heeft).
Hoe lang heb je al klachten?
Dat werd een zware voet, waarna ik weleens door mijn knie zakte.
Woensdag zijn we 4 weken onderweg vanaf de huisarts.
Het ging heel snel.
Wat fijn dat je snel een diagnose hebt! M'n man is na ruim 5 jaar geen stap verder.quote:
[..]
In September begon het met een gevoel alsof er een zwembandje om mijn linker enkel zat.
Dat werd een zware voet, waarna ik weleens door mijn knie zakte.
Woensdag zijn we 4 weken onderweg vanaf de huisarts.
Het ging heel snel.
Sterkte daar en wel "fijn" dat er wat is vastgesteld zodat ze behandeling kunnen starten.
Of idd van die symptomen dat de huisarts eerst herhaaldelijk iets van stress, beginnend griepje, burn out etc vast stelt.quote:
Hebben ze dan de diagnose vlot kunnen stellen? Bij zo’n zeldzame aandoening moet je soms ‘geluk’ hebben dat er een arts is die het snel herkent, of niet? Wat gaf uitsluitsel?
Nou ja, ik had al op de grond gezeten, voordat ik überhaupt naar de noodpost ging.quote:
Hebben ze dan de diagnose vlot kunnen stellen? Bij zo’n zeldzame aandoening moet je soms ‘geluk’ hebben dat er een arts is die het snel herkent, of niet? Wat gaf uitsluitsel?
Daarna ha, bloed en urine, neuroloog, mri, weer ha en neuroloog en die vond opname wel op zijn plaats.
Toen waren we al bijna 2 weken onderweg.
Nog meer bloed, ct, emg, nog een mri en een zenuwecho.
Uit de emg was een afwijking aan de zenuwen gekomen en hadden ze een richting.
Vrijdag kwamen ze na anderhalve week dit niet, dat niet, met deze diagnose en zijn ze met de behandeling begonnen.
Wat een achtbaan, om die term maar eens te gebruiken.quote:
[..]
Nou ja, ik had al op de grond gezeten, voordat ik überhaupt naar de noodpost ging.
Daarna ha, bloed en urine, neuroloog, mri, weer ha en neuroloog en die vond opname wel op zijn plaats.
Toen waren we al bijna 2 weken onderweg.
Nog meer bloed, ct, emg, nog een mri en een zenuwecho.
Uit de emg was een afwijking aan de zenuwen gekomen en hadden ze een richting.
Vrijdag kwamen ze na anderhalve week dit niet, dat niet, met deze diagnose en zijn ze met de behandeling begonnen.
Gefeliciteerd dan maar. Alhoewel ik liever had dat er geen reden hiervoor was.quote:
Ik wist het ook niet, maar blijkbaar ben ik dit jaar één van de gelukkigen (yeey, kijk mij eens bijzonder zijn
sterkte!Sow, weet je hetquote:
[..]
Gefeliciteerd dan maar. Alhoewel ik liever had dat er geen reden hiervoor was.
quote:
Op Dankquote:
Op 
Is dit de immuunglobuline behandeling?quote:
Yep.quote:Op zondag 8 december 2024 19:27 schreef Seven. het volgende:
[..]
Is dit de immuunglobuline behandeling?
Is er ook iets gezegd over mogelijke bijwerkingen?quote:
Ze hebben wel wat gezegd, maar dat weet ik niet meer.quote:Op zondag 8 december 2024 19:50 schreef Seven. het volgende:
[..]
Is er ook iets gezegd over mogelijke bijwerkingen?
Maar sinds de start heb ik meer last van de spieren en gewrichten in mijn benen, oa krampen, wat pijn in de onderrug en vanavond werd ik iets misselijk tijdens het toedienen.
Hopelijk valt het allemaal mee, kalm aan!quote:
[..]
Ze hebben wel wat gezegd, maar dat weet ik niet meer.
Maar sinds de start heb ik meer last van de spieren en gewrichten in mijn benen, oa krampen, wat pijn in de onderrug en vanavond werd ik iets misselijk tijdens het toedienen.
Wat vervelend dat je de gelukkige bent die het heeft, wel fijn dat er duidelijkheid is
Ik ken wel MMN (nog zeldzamer) en dunne vezel neuropathie. Ik ga eens lezen over CIDP.
Wel goede resultaten gezien van de imuunglobuline. Mag ook wel voor dat geld :-0
Blijft nog wat rommelen.quote:
Met fisio en een rollator ben ik weer aan het mobiliseren en met de hulp van mijn zus (boodschappen, was, vervoer) kom ik de dagen door.
Second opinion UMCU kwam definitief uit op de diagnose, na het hele riedeltje opnieuw.
Willen ook nog een kuurtje Ivig (infuus) geven en een fisio mee laten kijken wat het objectief doet, of we ermee doorgaan of naar andere middelen moeten grijpen.
Dat gaat vanaf morgen gebeuren, 5 dagen lang. Opname.
Ik hoop dat je er iets mee opschiet.quote:
[..]
Blijft nog wat rommelen.
Met fisio en een rollator ben ik weer aan het mobiliseren en met de hulp van mijn zus (boodschappen, was, vervoer) kom ik de dagen door.
Second opinion UMCU kwam definitief uit op de diagnose, na het hele riedeltje opnieuw.
Willen ook nog een kuurtje Ivig (infuus) geven en een fisio mee laten kijken wat het objectief doet, of we ermee doorgaan of naar andere middelen moeten grijpen.
Dat gaat vanaf morgen gebeuren, 5 dagen lang. Opname.
Sterkte weer!
Dankquote:
[..]
Ik hoop dat je er iets mee opschiet.
Sterkte weer!
Ik ook.
Wat een pech, TS. Fijn om ook de updates te lezen.
Jullie zijn nog niet van me af, hoorquote:
Ja, had er weleens van gehoord. Zou niet meer weten waar.
Wat een pech, TS. Fijn om ook de updates te lezen.
Mijn zus zei al; nou heb je de loterij gewonnen, is het met zoiets
De krampjes in mijn bovenbenen, waar ik de vorige keer meer 's nachts last van had, beginnen nu al.
Fijn
beloofd wat.Ik moest reclameren, hoe en wat.
Gereclameerd. Ze gaan kijken of ze wat voor me kunnen betekenen.
Door het eigen immuunsysteem is wel heel wreed.quote:
Ik wist het ook niet, maar blijkbaar ben ik dit jaar één van de gelukkigen (yeey, kijk mij eens bijzonder zijn ).
Het syndroom is (dacht ik) wel bekend door beroepsziekte, mensen die vroeger schepen en tankwagens reinigden en in aanraking kwamen met o.a. PER en TRI. In feite loste dat de isolatielaag van de zenuwbanen op waardoor je letterlijk kortsluiting krijgt met hele ernstige effecten die ook nog zeer onvoorspelbaar zijn.
Heel veel sterkte gewenst Maestro.
Ik heb mijn telefoon, een tablet en ik kan tv kijken van het ziekenhuis.quote:
En ik lig niet alleen. Dat scheelt ook.
Fijn!quote:
[..]
Ik heb mijn telefoon, een tablet en ik kan tv kijken van het ziekenhuis.
En ik lig niet alleen. Dat scheelt ook.
Pre alomtegenwoordige wifi & tablets moest mijn broer een enigszins vergelijkbare kuur, een stootkuur prednison. Ik heb hem toen mijn discman geleend plus de CD-box van The Jam. Dat deed het goed.
Zelf zou ik denken aan podcasts en luisterboeken, maar dat vraagt iets meer concentratie.
Mja, de shorts hebben me een beetje verpest.quote:
[..]
Fijn!
Pre alomtegenwoordige wifi & tablets moest mijn broer een enigszins vergelijkbare kuur, een stootkuur prednison. Ik heb hem toen mijn discman geleend plus de CD-box van The Jam. Dat deed het goed.
Zelf zou ik denken aan podcasts en luisterboeken, maar dat vraagt iets meer concentratie.
Vroeger zat ik gerust een docu van een uur anderhalf op YouTube te kijken.
Nu heb ik amper geduld voor filmpjes langer dan 10 minuten.
En dan alleen de audio? Nee bedankt.
Over 3,5 week evaluatie bij fisio en neuroloog.
Kijken of, wat en hoeveel het gedaan heeft.
Voor mijn gevoel heb ik er voorlopig, net als de vorige keer, vooral veel ongemak van gehad.
Maar dat is subjectief.
De fisio keek nu mee voor een meer objectief beeld.
Doet het wat, gaan we ermee door.
Anders wordt het waarschijnlijk idd iets met prednison.
Weer duimenquote:
Weer thuis.
Over 3,5 week evaluatie bij fisio en neuroloog.
Kijken of, wat en hoeveel het gedaan heeft.
Voor mijn gevoel heb ik er voorlopig, net als de vorige keer, vooral veel ongemak van gehad.
Maar dat is subjectief.
De fisio keek nu mee voor een meer objectief beeld.
Doet het wat, gaan we ermee door.
Anders wordt het waarschijnlijk idd iets met prednison.
En hopelijk Bastogne in huis
Ach. Ik wist dat ik wat vergeten was te bestellen bij mijn zus.quote:
[..]
Weer duimen
En hopelijk Bastogne in huis
Gisteren evaluatie van de infusen.
Weinig vooruitgang, pijntjes nemen meer toe dan af en meer last dan gemak.
Nu een paar kuurtjes corticosteroiden, om te kijken of dat wat doet.
Begint ook meteen lekker; ze hadden de goede dosering niet, dus ik mag er de komende 4 dagen 10 voor 1 slikken
Een heel ontbijt an sich
Geen spasmen in mijn benen meer.
Daardoor rust in mijn lijf en ik heb beter geslapen dan heel afgelopen maand.
Al 24 uur geen pijnstillers genomen.
