OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Ha!
‘T is alweer een tijd geleden dat ik hier echt actief was, maar ik zoek vooral wat herkenning van anderen in vergelijkbare situaties, dus ik open maar weer is een topic.
Ik heb 3 kids (W. van 7, H. van 4 (wordt 5 in augustus) en L. van 3.
H. groeit vanaf haar geboorte al niet helemaal top, maar sinds haar eerste verjaardag buigt haar curve steeds meer af. Inmiddels is ze dus bijna 5, is 94 cm lang en weegt een kleine 15 kg. Haar zusje L. Is haar al voorbij in lengte.
Omdat ze op elke curve je er ook bij pakt inmiddels compleet buiten de lijnen valt, gaan we al een jaar door allerlei medische onderzoekstrajecten. Er is zelfs genetisch onderzoek gedaan om te checken op syndromen waarbij kleine lengte een symptoom is. Alles komt negatief terug. Dus: ze is opvallend klein, maar er is (nog) geen oorzaak voor te vinden. We zijn nu verwezen naar het Sophia kinderziekenhuis. Eind juli daar de eerste afspraken.
H. zelf is ziekenhuismoe. Als het woord dokter nog maar valt is ze overstuur. Vooral bloedprikken geeft heel veel paniek.
Daarnaast lopen we er erg tegenaan dat ze veel nog niet kan vanwege haar lengte, maar waar ze wel aan toe is: leren fietsen bijv. (Ze past niet op de kleinste fietsjes). Billen vegen op school is ook zoiets; ze heeft nog beide handen nodig om zichzelf op de wc te houden.
Kortom: zijn er meer ouders hier die dit verhaal herkennen? Hoe ging dat uiteindelijk verder? Tips om haar voor te bereiden op weer onderzoeken in het Sophia? En hele praktische tips voor dingen als fietsen of de wc zijn ook onwijs welkom..
‘T is alweer een tijd geleden dat ik hier echt actief was, maar ik zoek vooral wat herkenning van anderen in vergelijkbare situaties, dus ik open maar weer is een topic.
Ik heb 3 kids (W. van 7, H. van 4 (wordt 5 in augustus) en L. van 3.
H. groeit vanaf haar geboorte al niet helemaal top, maar sinds haar eerste verjaardag buigt haar curve steeds meer af. Inmiddels is ze dus bijna 5, is 94 cm lang en weegt een kleine 15 kg. Haar zusje L. Is haar al voorbij in lengte.
Omdat ze op elke curve je er ook bij pakt inmiddels compleet buiten de lijnen valt, gaan we al een jaar door allerlei medische onderzoekstrajecten. Er is zelfs genetisch onderzoek gedaan om te checken op syndromen waarbij kleine lengte een symptoom is. Alles komt negatief terug. Dus: ze is opvallend klein, maar er is (nog) geen oorzaak voor te vinden. We zijn nu verwezen naar het Sophia kinderziekenhuis. Eind juli daar de eerste afspraken.
H. zelf is ziekenhuismoe. Als het woord dokter nog maar valt is ze overstuur. Vooral bloedprikken geeft heel veel paniek.
Daarnaast lopen we er erg tegenaan dat ze veel nog niet kan vanwege haar lengte, maar waar ze wel aan toe is: leren fietsen bijv. (Ze past niet op de kleinste fietsjes). Billen vegen op school is ook zoiets; ze heeft nog beide handen nodig om zichzelf op de wc te houden.
Kortom: zijn er meer ouders hier die dit verhaal herkennen? Hoe ging dat uiteindelijk verder? Tips om haar voor te bereiden op weer onderzoeken in het Sophia? En hele praktische tips voor dingen als fietsen of de wc zijn ook onwijs welkom..
Ik heb geen ervaring, maar wellicht is het wc probleem op te lossen door een wc-brilverkleiner en evt een opstapje zodat ze makkelijker zelf naar de wc kan? Als die op school bij de toiletten staan zodat ze die zelf kan gebruiken.
En een kindje van een collega fietste met twee jaar al geheel zelfstandig, dus volgens mij moeten er toch wel kleine fietsjes zijn. Want zij kan toen nooit heel veel groter geweest zijn dan je dochter.
Succes met de onderzoeken die nog gaan komen. Hopelijk snel duidelijkheid zodat er niet heel veel onderzoeken meer nodig gaan zijn.
En een kindje van een collega fietste met twee jaar al geheel zelfstandig, dus volgens mij moeten er toch wel kleine fietsjes zijn. Want zij kan toen nooit heel veel groter geweest zijn dan je dochter.
Succes met de onderzoeken die nog gaan komen. Hopelijk snel duidelijkheid zodat er niet heel veel onderzoeken meer nodig gaan zijn.
Er zijn 10 inch fietsjes met trappers te koop. Die zijn in principe geschikt voor 85-100 cm.
Mocht dit niet passen dan zijn er ook mogelijkheden met aangepaste/op maat gemaakte fietsen. Hiervoor is dan meestal wel een machtiging nodig van een revalidatiearts. Mochten jullie tegen meer praktische problemen oplossen zou je eventueel ook contact kunnen zoeken met een ergotherapeut.
In het Sophia hebben ze als ik het goed heb ook speciale ruimtes voor bloedprikken wanneer een kind heel angstig is. Geef de angst vooral duidelijk aan bij de artsen en verpleegkundigen. Dan kunnen ze hier op inspelen.
Sterkte met de ziekenhuisbezoeken!
Mocht dit niet passen dan zijn er ook mogelijkheden met aangepaste/op maat gemaakte fietsen. Hiervoor is dan meestal wel een machtiging nodig van een revalidatiearts. Mochten jullie tegen meer praktische problemen oplossen zou je eventueel ook contact kunnen zoeken met een ergotherapeut.
In het Sophia hebben ze als ik het goed heb ook speciale ruimtes voor bloedprikken wanneer een kind heel angstig is. Geef de angst vooral duidelijk aan bij de artsen en verpleegkundigen. Dan kunnen ze hier op inspelen.
Sterkte met de ziekenhuisbezoeken!
Hé @silliegirl , ik moest laatst nog aan je denken. Jammer dat de aanleiding om hier weer te posten niet zo leuk is.
Mijn zus heeft ook zo'n mini, het meisje is ruim 2 jaar en het duurt niet lang meer voordat het lijkt of ze een tweeling is met haar broertje van nu 7 maanden.
Ook bij haar komt er niks uit de onderzoeken. Ze oogt ook gewoon gezond en niet te mager bijvoorbeeld. Het is een ontzettend vrolijk en tevreden kind.
Aangezien zij nog in de luiers zit, is de fase van dat soort praktische issues daar nog niet aangebroken. Dus ik heb geen tips, maar wil je wel een hart onder de riem steken.
Mijn zus heeft ook zo'n mini, het meisje is ruim 2 jaar en het duurt niet lang meer voordat het lijkt of ze een tweeling is met haar broertje van nu 7 maanden.
Ook bij haar komt er niks uit de onderzoeken. Ze oogt ook gewoon gezond en niet te mager bijvoorbeeld. Het is een ontzettend vrolijk en tevreden kind.
Aangezien zij nog in de luiers zit, is de fase van dat soort praktische issues daar nog niet aangebroken. Dus ik heb geen tips, maar wil je wel een hart onder de riem steken.
Een woom 2 fiets zou misschien passen? Die zijn superlicht om te fietsen en kan vanaf 95cm.
Wel aan de prijs maar vriendin van mij heeft hem via Marktplaats gekocht.
Wel aan de prijs maar vriendin van mij heeft hem via Marktplaats gekocht.
Shine bright like a diamond.
Schop omhoog, al is het vooral met een “lief dagboek” gehalte...
Mijn dochter H. (Inmiddels 6) blijft extreem klein. Ze is nu 104 cm (ter vergelijking: haar anderhalf jaar jongere zusje is 110).
Dit blijft allerlei praktische uitdagingen geven (we hebben inmiddels een passende fiets bijv, maar leeftijdsgenoten hebben al fors grotere wielmaten, dus naar de gym fietsen met de klas beent ze amper bij). Daarbij is H. In ons gezin het enige kind met een oogafwijking (forse cillinder) en migraine (zeker 3 keer per week een aanval tot spugens aan toe).
Haar lengte gaat mentaal zijn tol eisen. Ze is superverdrietig dat iedereen haar letterlijk voorbij groeit.
Uit de hele ziekenhuisriedel kwam tot nu toe niks, er staat nu een nieuwe riedel bij de klinisch geneticus gepland. Ik zoek nog steeds een soort van herkenning, maar ik maak me vooral heel erg zorgen. Mijn moedergevoel schreeuwt al jaren dat er iets niet oke is, maar we krijgen onze vinger er maar niet op. Misschien heeft iemand tips om met dat laatste om te gaan…?
Mijn dochter H. (Inmiddels 6) blijft extreem klein. Ze is nu 104 cm (ter vergelijking: haar anderhalf jaar jongere zusje is 110).
Dit blijft allerlei praktische uitdagingen geven (we hebben inmiddels een passende fiets bijv, maar leeftijdsgenoten hebben al fors grotere wielmaten, dus naar de gym fietsen met de klas beent ze amper bij). Daarbij is H. In ons gezin het enige kind met een oogafwijking (forse cillinder) en migraine (zeker 3 keer per week een aanval tot spugens aan toe).
Haar lengte gaat mentaal zijn tol eisen. Ze is superverdrietig dat iedereen haar letterlijk voorbij groeit.
Uit de hele ziekenhuisriedel kwam tot nu toe niks, er staat nu een nieuwe riedel bij de klinisch geneticus gepland. Ik zoek nog steeds een soort van herkenning, maar ik maak me vooral heel erg zorgen. Mijn moedergevoel schreeuwt al jaren dat er iets niet oke is, maar we krijgen onze vinger er maar niet op. Misschien heeft iemand tips om met dat laatste om te gaan…?
Jullie hebben duidelijk al een hele weg afgelegd qua diagnoses. Is er ook sprake van een motorische en of cognitieve ontwikkelingsachterstand? Er zit in utrecht aan het wkz verbonden het silvia toht centrum. Zij zijn gespecialiseerd in diagnostiek bij kinderen met ontwikkelingsproblemen waar ondanks divers onderzoek geen verklaring voor gevonden is. Misschien is dit nog iets? Zijn jullie verder voor de praktische problemen van haar lengte weleens bij een revalidatiearts geweest? Deze kan in overleg met een ergotherapeut kijken naar bijv een aangepaste fiets (zelfs met kleine trapondersteuning) en eventuele andere handige hulpjes om wat praktische dingen te tackelen. Misschien heb je er wat aan! Succes!
Qua mentale belasting door de zorgen vind ik zelf lotgenotencontact heel helpend (ik ben moeder van een meervoudig gehandicapte zoontje) . Zij snappen je gevoel en gedachten en de spanningen die het geeft echt vanuit ervaring en niet vanuit ik kan me voorstellen dat. En dat voelt fijn want dan kun je oordeelloos spuien en hierdoor gedachten en zorgen weer ordenen in je hoofd en soms heeft de ander dan ook weer kleine tips ofzo.
[ Bericht 23% gewijzigd door fysio-tje op 16-04-2025 19:04:12 (Aanvulling ) ]
Qua mentale belasting door de zorgen vind ik zelf lotgenotencontact heel helpend (ik ben moeder van een meervoudig gehandicapte zoontje) . Zij snappen je gevoel en gedachten en de spanningen die het geeft echt vanuit ervaring en niet vanuit ik kan me voorstellen dat. En dat voelt fijn want dan kun je oordeelloos spuien en hierdoor gedachten en zorgen weer ordenen in je hoofd en soms heeft de ander dan ook weer kleine tips ofzo.
[ Bericht 23% gewijzigd door fysio-tje op 16-04-2025 19:04:12 (Aanvulling ) ]
Motorisch loopt ze grofweg ook anderhalf jaar achter op haar leeftijdsgenoten. Cognitief is ze in principe gemiddeld, maar dat komt er op school niet uit, leren lezen lukt bijv. Totaal nog niet (ze zal groep 3 doubleren).quote:Op woensdag 16 april 2025 18:56 schreef fysio-tje het volgende:
Jullie hebben duidelijk al een hele weg afgelegd qua diagnoses. Is er ook sprake van een motorische en of cognitieve ontwikkelingsachterstand? Er zit in utrecht aan het wkz verbonden het silvia toht centrum. Zij zijn gespecialiseerd in diagnostiek bij kinderen met ontwikkelingsproblemen waar ondanks divers onderzoek geen verklaring voor gevonden is. Misschien is dit nog iets? Zijn jullie verder voor de praktische problemen van haar lengte weleens bij een revalidatiearts geweest? Deze kan in overleg met een ergotherapeut kijken naar bijv een aangepaste fiets (zelfs met kleine trapondersteuning) en eventuele andere handige hulpjes om wat praktische dingen te tackelen. Misschien heb je er wat aan! Succes!
Die ergotherapeut is wel een goede tip nog! Thanks!
Ze eet selectief (veel voorkeuren voor bepaalde structuren en geuren), maar al met al wel voldoende. Haar bloedbeeld liet geen tekorten zien (maar dat wil ik eigenlijk weer is laten herhalen). Qua gewicht/lengte is ze verder wel goed in verhouding.quote:
Ze is dus zo'n 10 cm gegroeid in die tijd. Is dat misschien iets om aan vast te houden?
Een oud leerling van mij had een groeistoornis, dezelfde die Messi had.
Is daarvoor een paar jaar in het ziekenhuis geweest voor hormoonbehandelingen.
Een oud leerling van mij had een groeistoornis, dezelfde die Messi had.
Is daarvoor een paar jaar in het ziekenhuis geweest voor hormoonbehandelingen.
Emotionele exclusiviteit monogamie-adept
Zou er nog een Arfid beeld kunnen zijn? Er is een Facebook groep voor ouders met kinderen met eetproblemen en of sondevoeding. Hier zitten behoorlijk wat ouders in met kinderen die klein blijven ondanks dat ze bijvoeding krijgen (dus voldoende kcal binnen krijgen) misschien kun je daar lid van worden als je wil en eens kijken of daar andere ouders zijn die de problemen van jouw dochter herkennen en wel een diagnose of verklaring hebben gevonden voor de beperkte groei in combinatie met de andere problemen?quote:
[..]
Ze eet selectief (veel voorkeuren voor bepaalde structuren en geuren), maar al met al wel voldoende. Haar bloedbeeld liet geen tekorten zien (maar dat wil ik eigenlijk weer is laten herhalen). Qua gewicht/lengte is ze verder wel goed in verhouding.
Dat is wel besproken, maar daar wordt ook niet direct aan gedacht (maar het is zeker goed omquote:Op woensdag 16 april 2025 19:40 schreef fysio-tje het volgende:
[..]
Zou er nog een Arfid beeld kunnen zijn? Er is een Facebook groep voor ouders met kinderen met eetproblemen en of sondevoeding. Hier zitten behoorlijk wat ouders in met kinderen die klein blijven ondanks dat ze bijvoeding krijgen (dus voldoende kcal binnen krijgen) misschien kun je daar lid van worden als je wil en eens kijken of daar andere ouders zijn die de problemen van jouw dochter herkennen en wel een diagnose of verklaring hebben gevonden voor de beperkte groei in combinatie met de andere problemen?
dat nog eens na te gaan). Ik ben zelf kinderpsycholoog en begeleid ook ARFID clienten en ik vind (nog) niet dat mijn dochter dus danig selectief eet / aan de criteria voor ARFID voldoet, maar ik heb wel een behoorlijke bias daarin dus ik zal er nog is iemand in mee laten kijken. Probleem is wel dat H’s groei al afbuigt vanaf dat ze 1 was. En tm 2 jaar at ze echt ALLES.
Helemaal begrijpelijk! Wat een zorgen hè als er iets is met je kind maar niemand weet wat er is. Ik begrijp dat je gevoel en zorgen knagen. Hopelijk vinden jullie gauw toch antwoorden en vind je zelf ook een manier om je gevoel een plek te geven. Mocht je een keer gedachten willen luchten mag je me natuurlijk altijd een pb sturen! Mijn situatie is wel net anders want ik heb een meervoudig gehandicapt kind en je kent me helemaal niet maar mocht je een keer willen sparren ben je altijd welkom!quote:
[..]
Dat is wel besproken, maar daar wordt ook niet direct aan gedacht (maar het is zeker goed om
dat nog eens na te gaan). Ik ben zelf kinderpsycholoog en begeleid ook ARFID clienten en ik vind (nog) niet dat mijn dochter dus danig selectief eet / aan de criteria voor ARFID voldoet, maar ik heb wel een behoorlijke bias daarin dus ik zal er nog is iemand in mee laten kijken. Probleem is wel dat H’s groei al afbuigt vanaf dat ze 1 was. En tm 2 jaar at ze echt ALLES.
Wat naar dat je dochter hiermee te maken heeft. Ze klinkt erg dapper.
Zelf heb ik geen kinderen, maar ik ben in mijn eigen kindertijd (tussen mijn zesde en begin puberteit) wel behandeld met groeihormoon, ook via het Sophia Kinderziekenhuis. Inmiddels ben ik begin veertig, maar ik kan mij nog goed herinneren dat dit best een intens traject was. Sommige uitdrukkingen die in het kader van 'groei' en 'gemiddeldes' gebruikt worden in de spreekkamer van een medisch specialist kunnen erg hard aankomen en helemaal verkeerd landen bij kinderen. Het is denk ik belangrijk om alles goed aan haar uit te leggen op een manier die past bij haar leeftijd.
Omdat ze lichamelijk kleiner is dan haar leeftijdsgenoten zou ik vooral veel ruimte scheppen voor haar talenten. Haar de tijd geven om te ontdekken waar ze juist beter in is dan 'de anderen'. Niet alle energie naar de zaken waar ze medisch gezien of anderszins (nog) niet aan bepaalde verwachtingen voldoet.
Je kunt me altijd een berichtje sturen als je nog vragen hebt (al is mijn eigen ervaring dus wel lang geleden). Sterkte!
[ Bericht 5% gewijzigd door Enrica op 18-04-2025 17:17:16 ]
Zelf heb ik geen kinderen, maar ik ben in mijn eigen kindertijd (tussen mijn zesde en begin puberteit) wel behandeld met groeihormoon, ook via het Sophia Kinderziekenhuis. Inmiddels ben ik begin veertig, maar ik kan mij nog goed herinneren dat dit best een intens traject was. Sommige uitdrukkingen die in het kader van 'groei' en 'gemiddeldes' gebruikt worden in de spreekkamer van een medisch specialist kunnen erg hard aankomen en helemaal verkeerd landen bij kinderen. Het is denk ik belangrijk om alles goed aan haar uit te leggen op een manier die past bij haar leeftijd.
Omdat ze lichamelijk kleiner is dan haar leeftijdsgenoten zou ik vooral veel ruimte scheppen voor haar talenten. Haar de tijd geven om te ontdekken waar ze juist beter in is dan 'de anderen'. Niet alle energie naar de zaken waar ze medisch gezien of anderszins (nog) niet aan bepaalde verwachtingen voldoet.
Je kunt me altijd een berichtje sturen als je nog vragen hebt (al is mijn eigen ervaring dus wel lang geleden). Sterkte!
[ Bericht 5% gewijzigd door Enrica op 18-04-2025 17:17:16 ]
|
|
