Leven met Fibromyalgie #2

quote:

Op zondag 24 april 2022 23:01 schreef Naardegallemiezen het volgende:

Ik ga binnenkort weer contact op nemen met de huisarts om me door te laten verwijzen ja. Zij heeft ook al gezegd dat ze mij naar de reumatoloog wilde sturen als er bij de neuroloog niks uit kwam.
Heb ook een bekkenband aangeschaft en van die warmtepleisters want dit is serieus niet uit te houden..

Dat lijkt me de meest voor de hand liggende stap ja

Hoe is het met iedereen?
Hier het laatste nieuws over erkenning door de Gezondheidsraad https://www.nu.nl/binnenl(...)-genomen-worden.html

quote:

Op dinsdag 19 maart 2024 10:53 schreef Doedezemaar het volgende:
Hoe is het met iedereen?
Hier het laatste nieuws over erkenning door de Gezondheidsraad https://www.nu.nl/binnenl(...)-genomen-worden.html

Fibromyalgie is as fibromyalgie does...

Ik heb wel enige vooruitgang te melden. Na de nodige weerstand te hebben ondervonden bij een intake van een revalidatietraject enkele jaren geleden (dat ook niets is geworden) en van mijn huisarts ("science-based medicine") heb ik vorige week eindelijk een gesprek op de pijnpoli gehad en daar mijn vraag over medicinale cannabis kunnen neerleggen. En eindelijk een arts die wilde meedenken en die ook zijn akkoord gaf om het gewoon te proberen, al was hij ook wat sceptisch. Meteen de volgende dag gebeld door de Transvaal Apotheek in Den Haag dat ze een recept hadden ontvangen. Vandaag werd het bezorgd, dus ik ga morgen beginnen. Saillant detail, ik had het pakketje net aangenomen, loop de kamer in en hoor op de radio het nieuwsbericht over het advies over fibromyalgie.

Ik ben erg benieuwd naar je ervaringen V.

quote:

Er wordt bijvoorbeeld gedacht dat deze mensen een te sterke overdracht van prikkels hebben, waardoor ze overgevoelig kunnen worden voor pijn.

Dat herken ik totaal niet. Ik heb juist een enorm hoge pijngrens. Mede door polyartrose trouwens. En het niet te snel willen klagen

Erkenning van fibromyalgie zou erg fijn zijn. Zeker bij het UWV e.d.

Ik ben dat beeld van zwakke aanstellers ook best beu.
Al 20 jaar vrijwel elke dag pijn in mijn flikker, en maar doorgaan met mijn werk en freelance klussen en zelden hoort iemand me klagen.

quote:

Op dinsdag 19 maart 2024 21:10 schreef V. het volgende:
Ik ben dat beeld van zwakke aanstellers ook best beu.
Al 20 jaar vrijwel elke dag pijn in mijn flikker, en maar doorgaan met mijn werk en freelance klussen en zelden hoort iemand me klagen.

Hier idem

Welke medicijnen gebruiken jullie eigenlijk voor de fibro?

Ik gebruik Tramadol tegen de pijn (50 voor overdag, 100 voor de nacht) en Duloxetine, tegen spierspanningen.

Tramadol neemt overigens niet alle pijn weg. Ik heb er nadat ik mijn elleboog brak tijdelijk Diclofenac 75 bij geslikt, die combinatie werkte vrij goed.

Niks. Gelukkig nog niet nodig.
Heb 1x per maand een boost Vitamine D

Ik neem er geen medicatie voor, ik kan ook niks verzinnen dat in mijn geval zou helpen. Vroeger jarenlang diclofenac geslikt vanwege de rugklachten om mijn werkdagen maar door te kunnen komen, nu neem ik soms paracetamol als ik iets ga ondernemen en dat haalt even het scherpe randje eraf op dat moment. Mijn maag is aardig verziekt door die diclofenac.

quote:

Op vrijdag 22 maart 2024 10:45 schreef Rewimo het volgende:
Welke medicijnen gebruiken jullie eigenlijk voor de fibro?

Ik gebruik Tramadol tegen de pijn (50 voor overdag, 100 voor de nacht) en Duloxetine, tegen spierspanningen.

Tramadol neemt overigens niet alle pijn weg. Ik heb er nadat ik mijn elleboog brak tijdelijk Diclofenac 75 bij geslikt, die combinatie werkte vrij goed.

Ik slikte tot deze week 3x daags 1 tramadol/paracetamol-combipil met 37,5 tramadol. Af en toe aangevuld met gewoin paracetamolDaarnaast 3 amitriptyline voor het slapen.

Maar omdat ik deze week begonnen ben met de cannabisolie moest ik van de pijnspecialist wel stoppen met de tramadol. Wat ik prima vond, want dat was ook mijn insteek: cannabis ipv chemicaliën. Rustig aan het opbouwen. Weinig tot geen bij-effecten. Ik mis de tramadol nog niet. Niet pijnvrij, maar ongeveer hetzelfde als met Trama. En ik moet nog omhoog met de oliedosering.

Daarnaast vitamine D ivm chronisch tekort en calcium voor een andere klacht.

Ik heb ook weleens cannabisolie geprobeerd. Deed helaas niks. Maar misschien is het nog een poging waard. Zal ik wel voor naar een Nederlandse arts moeten dan

Zonder medicatie lukt niet, omdat ik ook polyartrose heb. Dubbele portie dus.

Amitriptyline en zo nodig tramadol 50 maar dat probeer ik heel erg te beperken. Als ik dat op tijd neem haalt het alleen de scherpe randjes er vanaf, als ik het te laat neem doet het precies niks en als ik verkeerd reken (ja dat lukt dus niet goed met veel pijn) en te snel een tweede neem ben ik stoned aan het werk
Verder vitamine D op peil houden en een magnesium (of 2) voor de nacht.

Gisteren naar de pijnkliniek van de Universiteit van Essen geweest. Heel fijn gesprek gehad met een vrouwelijke arts. Ze stelde heel veel vragen en gaf ook uitleg over hoe pijn "werkt" in je lichaam en wat er fout gaat als je heel veel pijn hebt. Ik heb in feb een afspraak met een fysiotherapeut en een psycholoog plus een zenuwmeting (alles op 1 dag, erg fijn ). En voor nu aanpassing van mijn medicijnen, meer tramadol, novalgin ter aanvulling en amytriptilline in een lage dosis om beter te slapen. Na die afspraken in feb gaan ze me dan in hun team bespreken en in juni heb ik weer een afspraak bij haar. Dan volgt mogelijk een opname van 2 of 3 weken waarin ze allerlei behandelingen gaan doen (en ik denk uitproberen wat het beste werkt voor mij). Voor nu ook fysio om vanaf een laag niveau een beetje conditie op te bouwen met apparaten die niet belastend zijn voor mijn artrose.

En ik heb echt lekker geslapen vannacht Maar 2x wakker geworden, waarvan 1x voor toiletbezoek.

Oeh, spannend, ik word half mei opgenomen in de pijnkliniek van de universiteitskliniek in Essen, voor een 3 weken durend programma. Met 8 lotgenoten, voor gesprekken, fysio, educatie en ontspanningstechnieken.

Hoe was het?