Mijn moeder kan niet praten na een herseninfarct (2)

wat naar voor jullie.

Ik hoop dat de behandeling aanslaat natuurlijk maar ik vind het zo erg voor jou dat je door ervaringen in het verleden je even alleen maar ruimte hebt om wanhoop te voelen. En de ruimte om dat te uiten is er ook niet. Kan me zo voorstellen dat, juist nu de ratio zegt dat het waarschijnlijk wel goed komt, het fijner is om vertrouwen te hebben in een goede afloop. Hopelijk kan die knop nog om.

Erfelijkheidsonderzoek.. is het het teruglezen van dit topic dat je triggert, of de situatie met je schoonmoeder?

Dank voor jullie reacties. Dank ook @Peejtur . Ik weet niet wat de desbetreffende user schreef, maar ik had het vast niet willen lezen.

@Seven., ik denk regelmatig aan het in gang zetten van het erfelijkheidsonderzoek. Mijn voornemen was om dat na de coronacrisis te doen. Deze zomer leek me een goed moment, maar ik kan niet naar mijn huisarts omdat vanwege personeelstekorten alleen patiënten met urgente klachten langs mogen komen. Ik zit het dus steeds uit te stellen, om de huisarts maar niet onnodig te belasten.

@BE, dat is meteen de reden dat ik hiermee niet naar de huisarts ga. Je advies vind ik namelijk zinnig en de huisarts zou de aangewezen persoon zijn om eens mee te praten. Al denk ik diep van binnen nog steeds dat ik geen hulp nodig heb omdat m'n somberheid logisch is, want geworteld in een bepaalde grondhouding die ik heb in combinatie met het hebben doorgemaakt van een aantal gebeurtenissen die je traumatisch zou kunnen noemen. Dat neemt niet weg dat ik niet alleen jullie medeleven maar ook jullie tips op prijs stel en erover nadenk.

En toch… onderschat pyschische klachten niet hè, ook die kunnen echt onder urgente klachten vallen!
Maar ik snap je aarzeling.

Sterkte Claudia, wat krijg je een hoop te verwerken. Ik wil je meegeven dat ik uit ervaring weet dat veel mensen met psychische klachten hun klachten 'logisch' vinden. Het past immers bij je om te reageren zoals je doet en je weet ook niet hoe je anders zou moeten reageren. En toch is er meestal wel ruimte voor een ander perspectief, voor het verwerken of het opdoen van nieuwe vaardigheden. Juist daarvoor is een buitenstaander zinvol, omdat anders te kijken dan je zelf doet.

Ik zou ook niet onderschatten wat de combinatie aan factoren met je doet.
Je hebt een compleet huis gesloopt en weer opgebouwd, hoe leuk dat ook is, het kost heel veel energie, vervolgens werd je zelf vreselijk ziek en wist men ook nog eens niet wat er aan de hand was, en dus niet hoe het te behandelen, en net toen je daar goed en wel van bij begon te komen overleed je moeder.

Je leeft dus al een paar jaar van de ene stressvolle situatie in de andere.
Dat is echt heel heftig en het ligt niet aan jou dat dat er zo inhakt, dat zou bij iedereen zo zijn.

Bijna 1,5 jaar later na mijn laatste postings in dit topic kan ik zeggen dat het mentaal veel beter met me gaat. Vorig jaar heb ik dan eindelijk contact opgenomen met de huisarts voor het in gang zetten van het erfelijkheidsonderzoek. Ik kwam op de wachtlijst bij een universitair medisch centrum en net voor de kerstvakantie heb ik een eerste consult gehad. Dat was een heftig gesprek, vooral het doorspreken van mogelijke gevolgen als ze een erfelijke aandoening vinden. Borstamputatie en het verwijderen van eierstokken kwamen voorbij.

Wat ik voor dit gesprek niet besefte, is dat er ook consequenties voor mijn broertje zouden kunnen zijn. Als ik het onderzoek in gang zet en er een erfelijke aandoening wordt gevonden, dan moet de arts dat aan hem doorgeven. Vervolgens moet ook hij besluiten of hij daar iets mee wil doen, want er kunnen risico's op bepaalde ziekten voor hem zijn. Voor ik groen licht heb gegeven om het onderzoek te starten, heb ik dan ook eerst met hem contact opgenomen. Dat was niet om toestemming te vragen, maar het is fijn om te weten dat hij het even belangrijk vindt als ik om te weten of we erfelijk belast zijn.

De arts gaat nu eerst contact opnemen met het ziekenhuis waar mijn moeder is overleden om te achterhalen of er nog materiaal beschikbaar is om te gebruiken voor genetisch onderzoek. Wordt vervolgd.

quote:

Op vrijdag 12 januari 2024 13:57 schreef Claudia_x het volgende:

De arts gaat nu eerst contact opnemen met het ziekenhuis waar mijn moeder is overleden om te achterhalen of er nog materiaal beschikbaar is om te gebruiken voor genetisch onderzoek. Wordt vervolgd.

Ik haak ook aan in dit topic, om meerdere redenen. Eigenlijk moet ik ook deze stap maken, maar twijfel ook een beetje of er nog genetisch materiaal beschikbaar is. Mijn vader is in 2015 overleden aan alvleesklierkanker, zijn zus/mijn tante in 2016, zijn moeder/mijn oma in 1992. Allemaal aan alvleesklierkanker. Ik herinner me vaag dat mijn oma van moeders kant op 59-jarige leeftijd aan dezelfde soort kanker is overleden, maar ik weet niet of ik me dat goed herinner, omdat ik haar al een tijdje niet meer gesproken heb (dat is ongeveer dezelfde reden als de jouwe, wij hebben slechts een ansichtkaart relatie op dit moment, maar ze leeft dus nog wel.)

Begin je voor zoiets bij je huisarts? Ik weet dat het UMCU iets met genetisch onderzoek naar kanker doet, maar ik weet niet of dat ook voor deze soort kanker geldt.

quote:

Op vrijdag 12 januari 2024 14:56 schreef SEMTEX het volgende:

[..]
Ik haak ook aan in dit topic, om meerdere redenen. Eigenlijk moet ik ook deze stap maken, maar twijfel ook een beetje of er nog genetisch materiaal beschikbaar is. Mijn vader is in 2015 overleden aan alvleesklierkanker, zijn zus/mijn tante in 2016, zijn moeder/mijn oma in 1992. Allemaal aan alvleesklierkanker. Ik herinner me vaag dat mijn oma van moeders kant op 59-jarige leeftijd aan dezelfde soort kanker is overleden, maar ik weet niet of ik me dat goed herinner, omdat ik haar al een tijdje niet meer gesproken heb (dat is ongeveer dezelfde reden als de jouwe, wij hebben slechts een ansichtkaart relatie op dit moment, maar ze leeft dus nog wel.)

Begin je voor zoiets bij je huisarts? Ik weet dat het UMCU iets met genetisch onderzoek naar kanker doet, maar ik weet niet of dat ook voor deze soort kanker geldt.

Ik heb genetisch onderzoek laten doen bij het UMCU omdat ik zelf borstkanker had en dit werd als optie aangeboden. De klinische genetica is geen afdeling waar je zelf even naartoe kunt gaan volgens mij, ik zou inderdaad beginnen bij de huisarts.

quote:

Op vrijdag 12 januari 2024 14:56 schreef SEMTEX het volgende:

Begin je voor zoiets bij je huisarts? Ik weet dat het UMCU iets met genetisch onderzoek naar kanker doet, maar ik weet niet of dat ook voor deze soort kanker geldt.

Naar de huisarts gaan is inderdaad de eerste stap, zoals @yinu al zei. Bij mijn moeder is eierstokkanker gevonden. Ongeveer 1% van de Nederlandse vrouwen krijgt eierstokkanker en bij 10-15% van hen komt dit door erfelijke aanleg. Daarom komen alle vrouwen met eierstokkanker in aanmerking voor erfelijkheidsonderzoek. Bij andere vormen van kanker zal dit anders zijn. Googelen leert me dat erfelijkheid een rol kan spelen bij alvleesklierkanker en dat de kans daarop groter is naarmate meer familieleden de ziekte hebben. Ik zou er in jouw positie dus zeker werk van maken. Ik kreeg zelf heel snel en eenvoudig een doorverwijzing en ik vond het ook niet verschrikkelijk lang duren tot het ziekenhuis contact met me opnam.

Trouwens, als er geen genetisch materiaal meer van mijn moeder beschikbaar is gaan ze de levende familieleden één voor één af (beginnend bij mij). Ik weet niet precies hoe dat gaat, maar dat krijg ik nog wel te horen als er sprake van is. Het is dus zeker niet zo dat er niks te doen valt als er geen genetisch materiaal meer is van je familieleden.

quote:

Op vrijdag 12 januari 2024 16:50 schreef Claudia_x het volgende:

[..]
Naar de huisarts gaan is inderdaad de eerste stap, zoals @:yinu al zei. Bij mijn moeder is eierstokkanker gevonden. Ongeveer 1% van de Nederlandse vrouwen krijgt eierstokkanker en bij 10-15% van hen komt dit door erfelijke aanleg. Daarom komen alle vrouwen met eierstokkanker in aanmerking voor erfelijkheidsonderzoek. Bij andere vormen van kanker zal dit anders zijn. Googelen leert me dat erfelijkheid een rol kan spelen bij alvleesklierkanker en dat de kans daarop groter is naarmate meer familieleden de ziekte hebben. Ik zou er in jouw positie dus zeker werk van maken. Ik kreeg zelf heel snel en eenvoudig een doorverwijzing en ik vond het ook niet verschrikkelijk lang duren tot het ziekenhuis contact met me opnam.

Trouwens, als er geen genetisch materiaal meer van mijn moeder beschikbaar is gaan ze de levende familieleden één voor één af (beginnend bij mij). Ik weet niet precies hoe dat gaat, maar dat krijg ik nog wel te horen als er sprake van is. Het is dus zeker niet zo dat er niks te doen valt als er geen genetisch materiaal meer is van je familieleden.

Dank, dat motiveert me om die afspraak ook maar eens te gaan maken. Ik blijf je topic volgen.

quote:

Op vrijdag 12 januari 2024 16:56 schreef SEMTEX het volgende:

[..]
Dank, dat motiveert me om die afspraak ook maar eens te gaan maken. Ik blijf je topic volgen.

Voel je vrij om updates en vragen te posten! Ik zie voor een deel mogelijke betrokkenheid van dezelfde genen terugkomen: BRCA1 of BRCA2 en diverse genen geassocieerd met het Lynchsyndroom.

Ik heb trouwens een erg fijn gesprek met de klinisch geneticus gehad. Ik keek ertegenop omdat het beladen voor me is om over ziekte te praten. Daar toonde ze veel begrip voor. En wat ik ook fijn vond is dat ze ook over praktische zaken kunnen informeren zoals mogelijke gevolgen voor verzekeringen en voor mijn kinderen (en hun verzekeringen).

quote:

Op vrijdag 12 januari 2024 17:01 schreef Claudia_x het volgende:

[..]
Voel je vrij om updates en vragen te posten! Ik zie voor een deel mogelijke betrokkenheid van dezelfde genen terugkomen: BRCA1 of BRCA2 en diverse genen geassocieerd met het Lynchsyndroom.

Ik zag ze ook voorbijkomen, dat verbaasde me al. Bij BRCA1 en 2 denk je altijd eerder aan borst of eierstok gerelateerde kankersoorten.

[ Bericht 0% gewijzigd door SEMTEX op 12-01-2024 17:57:01 ]

Ik weet niet zeker of dit iets toevoegt, maar het genetisch verhaal vertelt ook nog niet alles. Ik heb een familielid met borstkanker dat negatief testte op alle daarmee verwante genen, maar waar toch behoorlijk familiaire belasting speelt. Dat kan blijkbaar ook als de medische wereld nog niet weet wat dan je link is.

quote:

Op vrijdag 12 januari 2024 17:35 schreef Vanyel het volgende:
Ik weet niet zeker of dit iets toevoegt, maar het genetisch verhaal vertelt ook nog niet alles. Ik heb een familielid met borstkanker dat negatief testte op alle daarmee verwante genen, maar waar toch behoorlijk familiaire belasting speelt. Dat kan blijkbaar ook als de medische wereld nog niet weet wat dan je link is.

Inderdaad. Des te fijner is het denk ik om met specialisten te kunnen praten over het omgaan met risico's. Mensen zullen daar verschillende afwegingen in maken. Zo slik ik preventief medicatie tegen een aandoening die nooit is aangetoond en ben ik met hormonale anticonceptie gestopt, maar ik ben niet bereid geweest om alles te doen wat ik kon om risico's te minimaliseren. Zo kan ik me nu niet voorstellen dat ik ooit preventief mijn borsten zou amputeren. Gelukkig hoef ik daar nog niet over na te denken.

Ja dat risicogesprek is echt superbelangrijk. Het valt me de laatste tijd op dat specialisten geneigd lijken door te willen buffelen tot het laagste risico, zonder daarbij rekening te houden met de gevolgen voor kwaliteit van leven etc.

quote:

Op vrijdag 12 januari 2024 17:47 schreef Vanyel het volgende:
Ja dat risicogesprek is echt superbelangrijk. Het valt me de laatste tijd op dat specialisten geneigd lijken door te willen buffelen tot het laagste risico, zonder daarbij rekening te houden met de gevolgen voor kwaliteit van leven etc.

Dat heb ik ook wel gezien, vooral bij specialisten inderdaad. Gynaecoloog: nooit meer hormonale anticonceptie nemen. Dermatoloog: een leven lang steunkousen dragen. Met dat eerste kon ik wel leven, met dat tweede niet. Gelukkig had ik een lieve internist die me hielp risico's te wegen. Die steunkousen bleven ongebruikt in de kast liggen.

Ik heb het wel getroffen omdat er altijd een fijne arts was om mee te praten. De laatste jaren was dat mijn longarts. Bij de klinisch geneticus heb ik ook een goed gevoel.

Ik had laatst een verpleegkundig specialist die echt superfijn was in het contact. Zij en haar matties sloegen alleen wel totaal de plank mis met een best belangrijke diagnose.
Daar baal ik wel van. Geeft nou niet echt een gevoel van jubelend vertrouwen.
_{Nee ik ben daar niet gebleven. Zou denk ik voortdurend onzeker zijn of ze het nu wel goed zouden doen.}

Grote stap Claudia. Knap gedaan en fijn dat je er toch wel een goed gevoel over hebt, ondanks alle omstandigheden en mogelijke gevolgen.

Goed dat je ermee bezig bent, Claudia. En dat je goed geïnformeerd je volgende stappen kan zetten.

En heel fijn dat het beter met je gaat natuurlijk!

quote:

Op vrijdag 12 januari 2024 20:05 schreef Lucky_Strike het volgende:
Grote stap Claudia. Knap gedaan en fijn dat je er toch wel een goed gevoel over hebt, ondanks alle omstandigheden en mogelijke gevolgen.

Ik denk dat er niks gevonden gaat worden. Dan kan ik het afronden omdat ik weet dat ik alles heb gedaan wat ik kon doen. En dan ga ik verder niet meer over die kanker nadenken.

Het verliezen van m’n moeder is van een andere orde. Dat houdt me nog veel bezig, maar ik voel me gelukkig niet meer zoals ik me die eerste paar jaar voelde.

Wat goed om te horen dat je mentaal beter voelt, Claudia. En dat je dat je je sterk genoeg voelt om dit te (laten) onderzoeken.

Mijn oma is overleden aan borstkanker en mijn moeder heeft destijds laten onderzoeken of zij, en daarmee automatisch ik, erfelijk belast zijn. Dat bleek gelukkig niet het geval. Fijn om te weten, vooral omdat wij beiden erg veel last hebben van mastopathie. Sowieso altijd goed om je borsten in de gaten te houden uiteraard, maar van die knobbels krijg ik iig niet steeds weer opnieuw een gierende hartklep.

Ik heb vandaag weer een telefonisch consult gehad met de klinisch geneticus. In een notendop: goed nieuws en wat onzekerheid nog.

- Er is materiaal gevonden om genetisch onderzoek op te doen.
- Uit dat onderzoek is naar voren gekomen dat er geen erfelijke factor voor het Lynchsyndroom is.
- Het onderzoek kon niet op gezond weefsel worden uitgevoerd en daardoor zijn er nog onduidelijkheden. De klinisch geneticus heeft geadviseerd om dna-onderzoek op mijn eigen bloed uit te laten voeren.

Dat laatste is nu in gang gezet en dan krijg ik over ongeveer 2 maanden hopelijk de uitslag en een advies (bijv. voor de noodzaak tot preventieve screening of het preventief verwijderen van eierstokken).

Ik ben opgelucht en blij dat er vervolgonderzoek komt.

Mooi nieuws, Claudia.

Fijn dat ze alles goed onderzoeken.