[CZT #61] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op woensdag 18 april 2018 09:23 schreef gkwek het volgende:
Ik herken het concentratie-verlies wel, ook prednison en advagraf, ook een vreeslijke vergeetachtigheid, vooral het korte termijn geheugen, ik kan iemand vragen of ie thee of koffie wil en kom ik in de keuken, 4 meter verder, ben ik het alweer kwijt.
Schooldingen waren idd lastig, soms een bladzijde gelezen, en dan weer opnieuw kunnen beginnen.

Ja heb ik ook af en toe last van idd.

quote:

Op woensdag 18 april 2018 10:54 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja het is rotspul idd, stootkuur werkt wel het zelfde, ik kan dus idd ook zo janken om helemaal niks. Tv kijken is ook een ramp

En laten we de tijdelijke diabetes niet vergeten . Ik krijg het trouwens ook niet meer dus als ik weer een schub krijg.. eeh.. geen idee eigenlijk, zal t eens vragen binnenkort.

quote:

Op woensdag 18 april 2018 09:23 schreef gkwek het volgende:
Ik herken het concentratie-verlies wel, ook prednison en advagraf, ook een vreeslijke vergeetachtigheid, vooral het korte termijn geheugen, ik kan iemand vragen of ie thee of koffie wil en kom ik in de keuken, 4 meter verder, ben ik het alweer kwijt.
Schooldingen waren idd lastig, soms een bladzijde gelezen, en dan weer opnieuw kunnen beginnen.

ja ik heb het ook.
ik wil dit graag bij school aangeven om te kijken of er iets veranderd kan worden. maar er staat nergens een symptoom dat je geheugenverlies lijdt.

quote:

Op woensdag 18 april 2018 20:46 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

ja ik heb het ook.
ik wil dit graag bij school aangeven om te kijken of er iets veranderd kan worden. maar er staat nergens een symptoom dat je geheugenverlies lijdt.

Ookal staat het niet "op papier" als symptoom, kan je alsnog aangeven dat je last heb van je medicatie lijkt me? Voorbeelden in de praktijk lijken mij belangrijker?

Foutje

[ Bericht 60% gewijzigd door houdjemond op 22-04-2018 22:45:58 ]

quote:

Op zaterdag 21 april 2018 01:02 schreef houdjemond het volgende:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ook maar weer mooi meegemaakt

Tof! maar hoort niet hier he

weet iemand waarom pillen zoals prograft in strips zit van 5-6*2 en niet gewoon in een strip van 7*2 dat zou toch veel makkelijker zijn aaangezien een week uit 7 dagen bestaat?

Mijn bloeddrukmedicijn is nog erger. die heeft zelfs lege vakjes tussen de verschillende capsules.

quote:

Op zondag 22 april 2018 21:50 schreef tijdjes12345 het volgende:
weet iemand waarom pillen zoals prograft in strips zit van 5-6*2 en niet gewoon in een strip van 7*2 dat zou toch veel makkelijker zijn aaangezien een week uit 7 dagen bestaat?

Mijn bloeddrukmedicijn is nog erger. die heeft zelfs lege vakjes tussen de verschillende capsules.

Iedereen heeft een andere dosis he met prograft, Ik neem bijvoorbeeld 2 keer 2 in per dag, maar iemand anders bijvoorbeeld 2 keer 4. Dus ja ;p

quote:

Op zaterdag 21 april 2018 20:26 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Tof! maar hoort niet hier he

*mompelt iets over ondanks mijn ziekte.. Nee, dat gaat me niet redden , was compleet verkeerd topic. *

quote:

Op zondag 22 april 2018 22:39 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Iedereen heeft een andere dosis he met prograft, Ik neem bijvoorbeeld 2 keer 2 in per dag, maar iemand anders bijvoorbeeld 2 keer 4. Dus ja ;p

Ja oke snap je punt. Snap dan alleen niet waarom mijn bloeddruk soms lege vakjes ertusden hreft zitten. Vervelend met knippen in ieder geval

quote:

Op zondag 22 april 2018 22:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Volgens mij zit die ruimte ertussen om ervoor te zorgen dat de pillen niet geplet kunnen worden (ben een leek, dus weet het niet zeker).

Heb zelf ook medicatie waarvan de verpakking minstens 2/3 kleiner kan(zit ook loze ruimte met lucht tussen en niet gebruikte plaatsen waar wel medicatie in zou kunnen), maar het zal wel aan regels gebonden zijn.

Nee ik bedoel echt waar een pil haf kunnen zitten zit nu een leeg stuk aluminium. Sommige zitten wel naast elkaar.

Zoeits als dit:


Misschien zijn het regels ja geen idee.

quote:

Op zondag 22 april 2018 22:44 schreef houdjemond het volgende:

[..]

*mompelt iets over ondanks mijn ziekte.. Nee, dat gaat me niet redden , was compleet verkeerd topic. *

Haha

quote:

Op zondag 22 april 2018 22:45 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

Ja oke snap je punt. Snap dan alleen niet waarom mijn bloeddruk soms lege vakjes ertusden hreft zitten. Vervelend met knippen in ieder geval

Ik denk dat de uitleg van weethetevennietmeer een goeie is.

Nu we het toch over pillen-verpakkingen hebben, soms zijn tabletten broos en zitten in een harde verpakking zodat ik de stukjes bij elkaar moet zoeken, of een pilletje is heel klein maar zit in een doordrukstrip met grote vakjes, ook lastig eruit te halen.

Pillen zitten per 30 of per 28 in de verpakking. De ene apo geeft vierweekse leveringen, de andere maandelijkse. Voor het uittellen zijn deze aantallen makkelijker.
De fabrikant gebruikt die van 10 per verpakking als standaard.

Met een Baxterrol heb je hier geen last meer van.

Hallo, ik kwam hier even kijken omdat ik zelf ook wel wat mankeer,
maar waar ik op het moment de meeste last van heb is HMS, met name mijn handen zijn erg en vooral de duimen van beide handen.
Nu heb ik een paar maanden fysio en ergotherapie gehad, aanpassingen en een brace maar zonder resultaat.
Nu heeft de arts mij voorgesteld te opereren en de duim te stabiliseren, dan splitsen ze een pees van de arm, die "rollen"ze op, boren een gaatje in mn duimbot en halen daar die pees door en zetten het vast.
Op die manier zou mn duim niet constant uit de kom schieten en de banden strakker staan maar de duim zou dan wat stijver kunnen blijven.
De pijnschaal zou wel van een 7 naar een 2 gaan, ik heb regelmatig een 8 pijn punt...
De operatie was pittig volgens de arts en ik ben de eerste 6 weken zoet met een spalk en een herstelperiode van ongeveer 6 maanden.
Nu heb ik al op het internet gezocht naar reviews over behaalde resultaten maar vind het niet echt.
Mijn vraag hier: zijn er fokkers die dit hebben meegemaakt of weten uit hun omgeving?
Zijn diegenen tevreden over de behandeling?

Ik hoop dat ik hier goed zit met deze vragen, alvast bedankt .

quote:

Op dinsdag 24 april 2018 04:08 schreef -sabine- het volgende:
Pillen zitten per 30 of per 28 in de verpakking. De ene apo geeft vierweekse leveringen, de andere maandelijkse. Voor het uittellen zijn deze aantallen makkelijker.
De fabrikant gebruikt die van 10 per verpakking als standaard.

Met een Baxterrol heb je hier geen last meer van.

Baxterrol is idd handig, alleen mijn medicijnen zijn te groot er voor dus dat wordt hem niet helaas.

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 16:10 schreef espri het volgende:
Hallo, ik kwam hier even kijken omdat ik zelf ook wel wat mankeer,
maar waar ik op het moment de meeste last van heb is HMS, met name mijn handen zijn erg en vooral de duimen van beide handen.
Nu heb ik een paar maanden fysio en ergotherapie gehad, aanpassingen en een brace maar zonder resultaat.
Nu heeft de arts mij voorgesteld te opereren en de duim te stabiliseren, dan splitsen ze een pees van de arm, die "rollen"ze op, boren een gaatje in mn duimbot en halen daar die pees door en zetten het vast.
Op die manier zou mn duim niet constant uit de kom schieten en de banden strakker staan maar de duim zou dan wat stijver kunnen blijven.
De pijnschaal zou wel van een 7 naar een 2 gaan, ik heb regelmatig een 8 pijn punt...
De operatie was pittig volgens de arts en ik ben de eerste 6 weken zoet met een spalk en een herstelperiode van ongeveer 6 maanden.
Nu heb ik al op het internet gezocht naar reviews over behaalde resultaten maar vind het niet echt.
Mijn vraag hier: zijn er fokkers die dit hebben meegemaakt of weten uit hun omgeving?
Zijn diegenen tevreden over de behandeling?

Ik hoop dat ik hier goed zit met deze vragen, alvast bedankt .

Welkom! Wat een naar iets Sterkte!

Dankjewel LPFAN.

Heel vervelend inderdaad, maar zo'n operatie lijkt me wél de overweging waard? Zelf geen ervaring mee, dus ik kan je niet écht helpen. Is er geen patiënten-vereniging of Facebook voor mensen met HMS?

Heb je de ruimte qua bijvoorbeeld werk om een jaar je hand niet volledig te kunnen gebruiken?

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 20:50 schreef houdjemond het volgende:
Heel vervelend inderdaad, maar zo'n operatie lijkt me wél de overweging waard? Zelf geen ervaring mee, dus ik kan je niet écht helpen. Is er geen patiënten-vereniging of Facebook voor mensen met HMS?

Heb je de ruimte qua bijvoorbeeld werk om een jaar je hand niet volledig te kunnen gebruiken?

Ja ik overweeg ook wel de operatie maar zou graag meer willen lezen of de stijfheid niet te heftig is, dan bedoel ik of ik nog wel kan autorijden, haken, mn kleinzoon optillen dat soort dingetjes.. Ik ben nu 54 en was tot 4 jaar geleden zelfstandig kraamverzorgster maar toen kreeg ik een herseninfarct en kon een aantal weken praktisch niets meer, dus werk op moeten geven. Het meeste qua beweging is wel teruggekomen maar heb te vaak nog pijn door de HMS en fybromyalgie. Op onverwachte momenten kan ik zomaar alles uit mn handen laten vallen en dat is nooit handig als je met babytjes werkt

Op Facebook heb ik nog niet gezocht, zal daar ook eens rondneuzen, dankje voor de tip.

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 16:10 schreef espri het volgende:
Hallo, ik kwam hier even kijken omdat ik zelf ook wel wat mankeer,
maar waar ik op het moment de meeste last van heb is HMS, met name mijn handen zijn erg en vooral de duimen van beide handen.
Nu heb ik een paar maanden fysio en ergotherapie gehad, aanpassingen en een brace maar zonder resultaat.
Nu heeft de arts mij voorgesteld te opereren en de duim te stabiliseren, dan splitsen ze een pees van de arm, die "rollen"ze op, boren een gaatje in mn duimbot en halen daar die pees door en zetten het vast.
Op die manier zou mn duim niet constant uit de kom schieten en de banden strakker staan maar de duim zou dan wat stijver kunnen blijven.
De pijnschaal zou wel van een 7 naar een 2 gaan, ik heb regelmatig een 8 pijn punt...
De operatie was pittig volgens de arts en ik ben de eerste 6 weken zoet met een spalk en een herstelperiode van ongeveer 6 maanden.
Nu heb ik al op het internet gezocht naar reviews over behaalde resultaten maar vind het niet echt.
Mijn vraag hier: zijn er fokkers die dit hebben meegemaakt of weten uit hun omgeving?
Zijn diegenen tevreden over de behandeling?

Ik hoop dat ik hier goed zit met deze vragen, alvast bedankt .

Ik heb ooit bij iemand silver splints gezien, diegene gebruikte ze zowat voor alle vingers en ook voor HMS. De zilveren zijn vrij aan de prijs maar ik geloof dat ze ook in andere materialen te krijgen zijn. Of de verzekering ze vergoed weet ik niet. Onder de bijgaande link zie je allemaal afbeeldingen van splints:

https://www.google.nl/sea(...)t+duim&gs_l=psy-ab.3...33424.43987.0.46011.11.8.3.0.0.0.127.548.7j1.8.0....0...1c.1.64.psy-ab..0.0.0....0.nwxSkegpAsA#imgrc=jNp6o-4b7Rv0eM:

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 21:53 schreef syllys het volgende:

[..]

Ik heb ooit bij iemand silver splints gezien, diegene gebruikte ze zowat voor alle vingers en ook voor HMS. De zilveren zijn vrij aan de prijs maar ik geloof dat ze ook in andere materialen te krijgen zijn. Of de verzekering ze vergoed weet ik niet. Onder de bijgaande link zie je allemaal afbeeldingen van splints:

https://www.google.nl/sea(...)t+duim&gs_l=psy-ab.3...33424.43987.0.46011.11.8.3.0.0.0.127.548.7j1.8.0....0...1c.1.64.psy-ab..0.0.0....0.nwxSkegpAsA#imgrc=jNp6o-4b7Rv0eM:

Bij hms zou net als bij EDS zilveren splints gewoon vergoed moeten worden, code 93/94 collageenafwijking is bij mij gebruikt.
Veel artsen enz weten dat niet. Bij mij, EDS patiënt, worden alle lichaamsoneigen stoffen afgestoten en is fixeren of vastzetten van gewrichten niet mogelijk. Houd ook rekening met onderhuids en bovenhuis hechten zodat de hechtingen niet na een paar uur al in het gaasje zitten ipv in het litteken.
Ook de pijnstilling/narcose gaat net even anders: vanwege het ontbreken enof slecht aanwezig zijn van bindweefsel is er meer verdoving nodig dan bij een "normale" patiënt.
Artsen weten weinig over hms/EDS, je zult ze vaak zelf moeten informeren.

Succes!

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 18:34 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Baxterrol is idd handig, alleen mijn medicijnen zijn te groot er voor dus dat wordt hem niet helaas.

Medicijnen te groot?
Te veel innamemomenten heb ik wel van gehoord, dat was bij mij ook eerst het geval. Ik heb nu enkele gecombineerd en is dat geen probleem meer. Het is wel een dure oplossing.

quote:

Op dinsdag 1 mei 2018 23:26 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Medicijnen te groot?
Te veel innamemomenten heb ik wel van gehoord, dat was bij mij ook eerst het geval. Ik heb nu enkele gecombineerd en is dat geen probleem meer. Het is wel een dure oplossing.

Ja, mijn medicijnen mogen niet uit de verpakking omdat ze dan hun sterkte verliezen en dan past het niet in een baxter