[CZT #61] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:22 schreef Disana het volgende:

[..]

Lieve hemel.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:48 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat valt dus mee. Ik schrok al. Bedankt trouwens voor alle info.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:51 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja ik sta al een jaar op de lijst, alles is in orde. Nog een jaar of twee dus.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:56 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja da's waar, bij jou gebeurde het eerder. Zou het ook van je bloedgroep afhangen? Ik heb maar een simpele O positief.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:01 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat is balen, ik dacht dat het juist overal op paste. Dus het kan zowel eerder als later worden, denk ik nu.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:04 schreef Disana het volgende:

[..]

Goeie tip van die telefoon. Maar ik denk dat het nu nog veel te vroeg is.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:06 schreef Disana het volgende:

[..]

Daar heb je gelijk in. Ik zal toch eens vaker naar mijn mobieltje omkijken.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:54 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Het ziekenhuis gaat mij terugbellen, zit de hele dag al als een waakhond bij de telefoon .

Straks eerst eens proberen lekker te slapen

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:05 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Kans is klein ja maar ik zou het wel doen als ik jou was. Je weet maar nooit, en straks heb je het risico dat je nog veel langer moet wachten omdat je je telefoon niet bij je had en de nier naar een ander is gegaan.

quote:

Op vrijdag 23 februari 2018 11:24 schreef Cat-astrophe het volgende:
*ontlurkt*

Niertransplantatie kan ook steeds vaker door bloedgroepen heen. Als doen ze dat minder met post mortem transplantaties dacht ik.

quote:

Mitochondriële myopathie is een groep van spierziekten waarbij de energievoorziening van de spieren is verstoord. Uiteindelijk worden alle spieren aangetast en een of meer organen. Welke organen aangedaan zijn verschilt per persoon en per ziekte, maar het gaat bijvoorbeeld om het hart, de hersenen en de nieren. De meeste mensen gaan snel achteruit. De leeftijd waarop de ziekte zich openbaart verschilt.

Mitochondriële myopathie is een groep van erfelijke spierziekten die bij 6 op de 100.000 mensen voorkomen. Wekelijks komen hier een tot twee mensen bij, jong en oud. De kracht in de spieren wordt steeds minder, tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren en de organen worden aangetast. Welke organen dit zijn, verschilt per persoon en per ziekte, maar denk aan het hart, de hersenen en de nieren. De meeste mensen gaan snel achteruit. Van alle kinderen met mitochondriële myopathie, overlijdt de helft voor ze tien jaar oud zijn. Mensen die op latere leeftijd worden getroffen, kunnen wel redelijk oud worden.

Voor geen enkele mitochondriële myopathie is een medicijn beschikbaar, maar een behandeling is dichterbij dan ooit. Op dit moment worden in het laboratorium tests gedaan met vier voorlopers van een eventueel medicijn. De bedoeling is om de erfelijke fout te repareren, die ervoor zorgt dat voedingsstoffen niet goed worden omgezet in energie. Bij mensen met een mitochondriële myopathie functioneren de energiefabriekjes die in de cellen van het lichaam zitten, de mitochondriën, niet goed. Hierdoor worden voedingstoffen niet goed omgezet en krijgen de spieren te weinig energie om goed te functioneren.

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 17:16 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Hier .

Lijf doet plagen met afwisselend obstipatie en diarree

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 17:14 schreef houdjemond het volgende:
Waar is iedereen

quote:

Op dinsdag 27 februari 2018 08:04 schreef UIO_AMS het volgende:
Bedankt. Inderdaad een vreemd clubje om je bij aan te melden, maar dat heeft ook positieve kanten. Anderen die begrijpen wat het is om een chronische aandoening te hebben. Niet dat ik dat thuis mis. Mijn verloofde heeft twee jaar geleden de diagnose sarcoïdose te horen gekregen. Ook niet best. Wel merk ik over en weer een veel begripvoller houding.

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 18:46 schreef gkwek het volgende:
Tijdje terug dermatologie gebeld, weer verdacht plekje op handrug ( door transplantatie-medicatie) , biopt genomen en idd weer kanker, nu mooi op tijd erbij, vorige week is het weggehaald, vandaag uitslag: Alles weg, Mooi!
Fijn dat je tegenwoordig zelf bij het ziekenhuis online je uitslagen kunt inzien, scheelt weer wachten.
maandag weer 3maandelijkse algehele huidcontrole, ben benieuwd!

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 19:23 schreef gkwek het volgende:
Ik slik die fijne pillen nu een jaar of dertig, door die lange tijd heeft de zon alle kans gehad om m ijn huid te vernaggelen, het blijft een ontzettend dubbel gevoel, mijn nier doet het goed, maar ik kom meer bij dermatologie dan bij nefrologie.

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 19:25 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

doe je al 30 jaar met het zelfde 2ehandsje?

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 19:27 schreef gkwek het volgende:

[..]

nee, 26 jaar mee gedaan en nu weer een verse, die 26 jaar waren erg lang voor een nier van een vreemde, en ook nog eens vna een overledene, daardoor krijgt een nier al gelijk een klap.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 11:13 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Wat een lastige situatie. Ik snap dat je graag zekerheid hebt over je diagnose. Sterkte ermee.

Voor zover ik weet, blijft MS een lastige diagnose om te stellen en gaan er soms jaren aan vooraf waarin een verklaring van klachten nog in andere richtingen wordt gezocht. Afhankelijk van hoever de MS gevorderd is en het type MS zou in een vroeg stadium schade in de hersenen nog niet zichtbaar kunnen zijn.

Symptomen van MS kunnen heel uiteenlopend zijn. Spiertrillingen zijn ook mogelijk.

(Ik ben geen arts, heb zelf geen MS maar wel een familielid met deze ziekte.)

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 15:46 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dankje voor je reactie. Het is zo frustrerend om een diagnose te krijgen, maar daaraan te twijfelen omdat het een diagnose door uitsluiting is. Ik weet namelijk niet of er voldoende uitsluiting is..

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 16:14 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Hoe is je relatie met je behandelend neuroloog? Kun je daar ook terecht met je twijfels en onzekerheid?

Ik kan me voorstellen dat je baat zou kunnen hebben bij een soort actieplan. Bijv. hoe ga je om met angsten, zodat je niet bij elk mogelijke MS-symptoom in de stress schiet. Wanneer ga je wel aan de bel hangen bij huisarts of specialist. Ik weet ook niet precies wie dat met jou zou kunnen opstellen, een maatschappelijk werker of sociaal-psychiatrisch verpleegkundige, verbonden aan ziekenhuis of je huisartsenpraktijk?

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 16:31 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Geen lumbaal-punctie gekregen?
Second opinion kan je altijd aanvragen als je eraan twijfelt.
Maar als je last heb van MS cq symptomen zouden er technisch gezien oude laesies op je MRI te zien moeten zijn..

En geen 2 mensen met MS hebben dezelfde symptomen, dus dat is een hele lastige vraag..

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 17:14 schreef houdjemond het volgende:
Waar is iedereen

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 18:40 schreef Gia het volgende:

[..]

Hiero.

Ben fanatiek aan ´t haken geslagen. En soms echt de hele dag, met tussenpozen, bezig.
Ben ermee begonnen, omdat het goed was voor mijn handen, toen stijf van de anastrozol.
Tja, en nu verslaafd.
Verder ben ik chauffeur voor mijn moeder, naar de fysio, naar de kapper, naar het ziekenhuis, naar de praktijkondersteuner, bloedprikken voor haar suiker enz... Gelukkig hoef ik niet mee met de wekelijkse boodschappen.

Maar af en toe kom ik even bijlezen.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 18:35 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Ja, ik wil gaan voor een second opinion mits er bevestigend gereageerd wordt op beide vragen, als MS bij ms klachten te zien zou moeten zijn dmv laesies bij MRI dan heeft het geen zin want mijn mri was schoon, maar als het ook wel voorkomt dat er in de eerste instantie geen laesies te zien zijn en iemand later toch ms blijkt tehebben, zou dat on mijn geval natuurlijk ook zo kunnen zijn.
Ik heb geen lumbaalpunctie gehad nee. Ik heb bloedonderzoek gehad, MRI, klinisch onderzoek en EMG

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 21:36 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Nouja die laesies zorgen voor de klachten, dus met een schone MRI lijkt het mij niet heel waarschijnlijk, maargoed ik ben geen arts natuurlijk .

MS zie je niet in je bloed..

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 22:49 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Ja, nou ja, die laesies zorgen niet alleen voor de klachten, maar ik begrijp wat je zegt. Ik hoor alleen tegenstrijdige antwoorden op mijn vraag. De een zegt dat het niet altijd direct te zien hoeft te zijn op een MRI en de ander wel..

Nee MS zie je inderdaad niet in iemands bloed

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 23:36 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ik blijf bij de lumbaal-punctie cq second opinion .

quote:

Op zaterdag 10 maart 2018 10:20 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dankjewel voor je reacties!

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!

quote:

Op zaterdag 10 maart 2018 12:20 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Mag ik vragen welke klachten je hebt waardoor je denkt aan MS?

quote:

Op zaterdag 10 maart 2018 18:48 schreef LordofLeaves het volgende:

[..]

Ik had ook last van BFS achtige klachten, Het begon allemaal met een trillend ooglid en sloeg toen over naar mijn hele lichaam. Nog steeds heb ik het af en toe. Dan trilt er weer een vinger en dan een bilspier enz. In het begin dacht ik serieus dat ik ALS of MS had, maar de neuroloog kon helemaal niets vinden. Het enige waar ik momenteel nog last van heb, zijn pijnlijke plekken van de aanhechting spieren. De ene dag heb ik er meer last van dan de andere. Ook sta ik vaak op met stijve spieren.Maar MS klachten heb ik niet gehad. Geen gevoelsproblemen of uitvalverschijnselen.

De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.

quote:

Op zaterdag 10 maart 2018 18:48 schreef LordofLeaves het volgende:

[..]


De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.

quote:

Op zondag 11 maart 2018 00:48 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dat klopt ja, focus is altijd slecht. Dat verergert de klachten, maar dat is volgens mij met alles zo. Ik kreeg toen ik zoveel angst had ook slikklachten. Dat kwam echt door stress en dat verergerde nog door er vervolgens op te letten.

quote:

Op donderdag 15 maart 2018 07:08 schreef Disana het volgende:
Een welkom aan alle nieuwelingen in dit topic

Ik heb ook even gekeken: ook het UMCG heeft een online portaal. Ik ga het straks gelijk aanvragen.

quote:

Op donderdag 15 maart 2018 09:57 schreef gkwek het volgende:
zo'n online portaal is echt heel handig, naast dat je idd je uitslagen kunt inzien, kan je ook een consult doen, erg handig als je een kleine vraag hebt waarover je niet direct wilt bellen.
Ook medicijnen aanvragen gaat makkelijk, ik zit nog wel eens fout met mijn voorraad.

quote:

Op maandag 19 maart 2018 18:24 schreef gkwek het volgende:
Gefeli! Jij blijft een wonder met die nier!

quote:

Op maandag 19 maart 2018 16:48 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag mijn inloggevens bij het UMCG gehaald, en het is mooi om te zien hoe stabiel mijn nierfunctie is.

quote:

Op maandag 19 maart 2018 18:44 schreef McLaura het volgende:

[..]

Fijn is dat hè? Ik las al dat UMCG nu ook over is op Epic. Even wennen, maar werkt goed!

quote:

Op maandag 19 maart 2018 19:06 schreef McLaura het volgende:
Ja super handig. Ik check ook zelf mijn waardes. Ik zit bijvoorbeeld standaard laag met albumine, maar omdat het de laagste van de normaalwaarde is (ik heb 35, en 35-55 is normaal) wordt het niet genoemd. Toch mag ik wel wat meer eiwitten nemen.

quote:

Op maandag 19 maart 2018 21:07 schreef Disana het volgende:

[..]

Geweldig dat alles zo goed gaan FAN. Die nier doet zijn werk fantastisch.