sacha | zondag 9 juli 2017 @ 22:33 |
Hallo allemaal, Mijn broer is Individual. http://forum.fok.nl/user/history/49641 Hij is al een tijd ziek, hij heeft MS, primary progressive, wat de ergste vorm is. Dat is ook de reden dat hij niet tot nauwelijks hier meer post, hij zit inmiddels in een rolstoel en heeft weinig controle meer over zijn lichaam, inclusief typen. Er is een kans om hem beter te maken, met stemcell treatment. Helaas is dat, hoewel veelbelovend, nog steeds experimenteel, en de verzekering wil het niet vergoeden. Daarom hebben we een crowdfunding opgezet. Met toestemming hier geplaatst. Dit is de Nederlandse crowdfunding site: http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms En de Britse: http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/ Facebook in het Nederlands: https://www.facebook.com/joosttegenms/?fref=ts Facebook in het Engels: https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts Alle hulp is welkom, delen van de sites, goede ideeen en natuurlijk donaties, hoe klein ook, alles helpt! Alvast hartelijk bedankt! | |
sacha | zondag 9 juli 2017 @ 22:35 |
jeuh! Hier gaat iets scheef, zit mobiel, ander modje die dit op kan pakken? | |
DJMO | zondag 9 juli 2017 @ 22:44 |
verzoek om te reeksen gedaan | |
DJMO | zondag 9 juli 2017 @ 22:45 |
laatste bericht van Individual zelf (!)
| |
#ANONIEM | zondag 9 juli 2017 @ 23:46 |
Wat fijn dat je deze post kon maken Joost! | |
LPFAN | maandag 10 juli 2017 @ 08:58 |
Weer sticky gezet. | |
Individual | maandag 10 juli 2017 @ 16:22 |
In goed Achterhoeks:: het pikt een beetje | |
HaverMoutKoekje | maandag 10 juli 2017 @ 16:23 |
praatjes | |
LPFAN | maandag 10 juli 2017 @ 16:25 |
Haha :p | |
DoubleDip | dinsdag 11 juli 2017 @ 20:14 |
Ha Joost, fijn om je hier weer te zien en welkom terug! | |
#ANONIEM | dinsdag 11 juli 2017 @ 20:19 |
| |
MaJo | dinsdag 11 juli 2017 @ 23:00 |
Joost wat heerlijk om je zelf weer een bericht te zien posten | |
komrad | woensdag 12 juli 2017 @ 07:50 |
Goed om je hier weer te zien | |
Budapestenaar | zaterdag 22 juli 2017 @ 20:36 |
Pizzakoppo | dinsdag 29 augustus 2017 @ 18:30 |
Heel veel sterkte met de behandeling! | |
Individual | maandag 4 september 2017 @ 16:10 |
TRV / vliegen met een rolstoel | |
Individual | donderdag 21 september 2017 @ 22:46 |
Ik ben weer aan het oefenen. | |
DJMO | donderdag 21 september 2017 @ 22:48 |
vechter ben je ! Zo blij om te zien dat je weer staat en loopt! | |
Leandra | donderdag 21 september 2017 @ 23:01 |
succes! | |
DoubleDip | vrijdag 22 september 2017 @ 07:15 |
baas | |
hoechst | zondag 8 oktober 2017 @ 11:56 |
Sterkte goos | |
Manke | dinsdag 10 oktober 2017 @ 14:13 |
Kan er al een conclusie genomen worden over deze behandeling waar de meeste mensen (lees: specialisten en verzekeringen) sceptisch over zijn? | |
Njosnavelin | woensdag 11 oktober 2017 @ 09:56 |
| |
Individual | woensdag 11 oktober 2017 @ 16:42 |
Ik heb nu een nieuwe rollator en het tuigje is verder aangepast. Mijn record staat op 16 meter en de volgende stap is 24 meter. | |
Amsel | zondag 22 oktober 2017 @ 20:45 |
Wat knap | |
MaJo | zondag 22 oktober 2017 @ 20:48 |
Wat een goed nieuws! Sowieso echt tof om je weer mee te zien posten hier Kun je ook zelf weer typen of gaat dat met stemherkenning? | |
Individual | zondag 22 oktober 2017 @ 22:12 |
Stemherkenning https://dictation.io. Mijn spraak is weer goed genoeg daarvoor. | |
MaJo | zondag 22 oktober 2017 @ 22:20 |
Wat bijzonder dat dit tegenwoordig kan | |
Individual | zondag 22 oktober 2017 @ 22:33 |
En in zoveel talen en accenten. | |
mootie | zondag 22 oktober 2017 @ 22:36 |
Je zou op je dooie akkertje mee kunnen posten op een forum in Tadzjikistan. | |
MaJo | zondag 22 oktober 2017 @ 22:41 |
Nice! Ja man | |
Individual | zondag 22 oktober 2017 @ 22:51 |
Пас шумо бояд ҳамроҳи Тоҷикистон гап занед ё шумо бояд Google Translate -ро истифода баред. | |
mootie | zondag 22 oktober 2017 @ 22:58 |
Njet! | |
MaJo | zondag 22 oktober 2017 @ 23:26 |
هل يمكن أن تفهم هذا أو لا تعمل بطريقة أخرى؟ : P | |
Individual | zondag 22 oktober 2017 @ 23:35 |
我的阿拉伯語也很流利 | |
mootie | zondag 22 oktober 2017 @ 23:43 |
Wat heb ik aangericht | |
#ANONIEM | maandag 23 oktober 2017 @ 07:47 |
Doorzetter!!! | |
DoubleDip | dinsdag 24 oktober 2017 @ 19:48 |
Klinkt goed, lekker bezig weer! | |
FANN | donderdag 7 december 2017 @ 00:30 |
Man wat jij een doorzetter! | |
Individual | donderdag 7 december 2017 @ 08:19 |
Druk bezig 102 talen te leren. | |
motorbloempje | donderdag 7 december 2017 @ 09:29 |
Die catch-up moet echt in het nieuwe jaar weer eens! Tot die tijd echt zowat geen tijd maar zo goed te zien dat er verbetering is! Ben nu bijna in London trouwens, voor een conferentie. Zal de Big Smoke de groetjes doen van je | |
FANN | donderdag 7 december 2017 @ 09:35 |
Je bent een bijzonder mens | |
Individual | donderdag 7 december 2017 @ 09:47 |
| |
Keep_Walking | zondag 17 december 2017 @ 15:26 |
Wauw stoer! Gefeliciteerd! | |
FANN | zondag 17 december 2017 @ 15:42 |
Joost ik denk vaak aan je en ik hoop dat het goed gaat | |
Individual | zaterdag 23 december 2017 @ 22:44 |
Ik ben gisteren teruggekomen van 3 weken Nieuw Unicum in Zandvoort en heel wat onderzoeken gehad. https://www.nieuwunicum.nl/ Het zal nu nog minder dan een jaar duren voordat de stamcellen op hun plek kunnen gaan zitten. [ Bericht 8% gewijzigd door Individual op 23-12-2017 23:17:27 ] | |
FANN | zondag 24 december 2017 @ 22:16 |
Ik snap het tekeningetje niet echt ,maar als het maar goed gaat en ik ben blij dat ik weer in en post van je zie | |
Leandra | zondag 24 december 2017 @ 22:34 |
De verwachting van het herstel is die rechte lijn omhoog, de werkelijkheid van het herstel is die rechtse kronkellijn, die uiteindelijk ook op hetzelfde punt uitkomt, het duurt alleen een beetje langer | |
FANN | zondag 24 december 2017 @ 22:40 |
Ah.... ik snap hem Dank.... | |
Leandra | zondag 24 december 2017 @ 22:44 |
YW Fijn Joost, het is een langer pad, en de terugvallen zullen frustrerend zijn, maar je komt er wel | |
Individual | zondag 24 december 2017 @ 23:25 |
Bijna elke dag oefen ik wel en door de hulp van familie en vrienden heb ik een systeem waardoor ik niet kan vallen als ik mijn evenwicht verlies. | |
FANN | zondag 24 december 2017 @ 23:32 |
Joost ik heb zoveel respect voor je, zoveel doorzettingsvermogen ! | |
#ANONIEM | zondag 24 december 2017 @ 23:38 |
| |
Leandra | zondag 24 december 2017 @ 23:45 |
Dit | |
LPFAN | maandag 25 december 2017 @ 00:08 |
Wat goed!! | |
Individual | donderdag 4 januari 2018 @ 17:36 |
Stamceltherapie voor MS nu ook in België. https://nieuws.vtm.be/vtm(...)ijgt-stamceltherapie | |
AnneX | donderdag 4 januari 2018 @ 17:38 |
[ Bericht 100% gewijzigd door AnneX op 04-01-2018 17:40:25 ] | |
AnneX | donderdag 4 januari 2018 @ 17:39 |
Dichterbij huis. Is dit nog een optie voor je als follow-up bijv. Van harte succes verder met revalideren. | |
DoubleDip | donderdag 4 januari 2018 @ 18:28 |
Mooi! Goed om te zien hoe je bezig bent en hoe je vooruit bent gegaan in vergelijking met eerst. Keep going! | |
#ANONIEM | donderdag 4 januari 2018 @ 18:46 |
| |
Keep_Walking | donderdag 15 februari 2018 @ 09:20 |
Heel veel sterkte, Joost! Hoop dat je dit overwint! | |
Manke | donderdag 15 februari 2018 @ 12:28 |
Mooi, dit zouden ze niemand mogen ontzeggen, als dit hier ter sprake komt als standaard behandeling voor auto-immuunziektes doen ze meteen alsof dan het hele land failliet gaat. Misschien is dit een inspiratiebron voor je: https://en.m.wikipedia.org/wiki/Valentin_Dikul | |
Individual | zaterdag 28 april 2018 @ 15:29 |
Beetje bij beetje, stapje voor stapje gaat het steeds beter nu vrij makkelijk 9 keer heen en weer en het gaat steeds makkelijker. | |
DJMO | zaterdag 28 april 2018 @ 15:36 |
| |
HaverMoutKoekje | zaterdag 28 april 2018 @ 15:39 |
Is dat een bak met zand op de rollator? | |
Individual | zaterdag 28 april 2018 @ 15:53 |
Dat is voor de stabiliteit. Eergisteren trouwens ook bij de ceremony geweest waar mijn vader geridderd werd. | |
HaverMoutKoekje | zaterdag 28 april 2018 @ 16:34 |
| |
sacha | zaterdag 28 april 2018 @ 18:28 |
goed man! | |
DoubleDip | zaterdag 28 april 2018 @ 22:02 |
topper! | |
#ANONIEM | zaterdag 28 april 2018 @ 23:12 |
| |
Leandra | zaterdag 28 april 2018 @ 23:15 |
| |
raptorix | zondag 27 mei 2018 @ 09:07 |
Ontzettend trots, strijder! | |
jochem8 | vrijdag 6 juli 2018 @ 23:12 |
Knap hoor! Heel veel succes in je strijd! | |
Individual | vrijdag 28 september 2018 @ 16:21 |
Geleerd hoe je filmpjes kan maken en hierbij de eerste: | |
Seven. | vrijdag 28 september 2018 @ 16:34 |
Ik heb geen kwartier gekeken maar goed bezig, joh! Ik had de ondertiteling niet nodig om je te verstaan. Wat een respect, je bent van heel ver gekomen. | |
Individual | vrijdag 28 september 2018 @ 17:49 |
Ik heb er in lopen knippen. Het is nu 11 minuten. | |
Seven. | vrijdag 28 september 2018 @ 17:50 |
Jouw vader is geridderd? | |
LPFAN | vrijdag 28 september 2018 @ 19:13 |
Respect!! | |
DoubleDip | zaterdag 29 september 2018 @ 20:29 |
Geweldig om te zien van hoe ver je bent gekomen en hoe het nu gaat. Heb de video uitgekeken, enorme vooruitgang! Ik wens je veel succes met je projecten, hopelijk kan je snel trainen voor de marathon | |
FANN | zaterdag 29 september 2018 @ 23:12 |
Joost!!! Geweldig en ik versta je héél goed! | |
MaJo | zondag 30 september 2018 @ 09:49 |
Wat een fantastisch filmpje, wat ben je veel vooruit gegaan en die ondertiteling is helemaal niet nodig, je bent prima verstaanbaar! | |
Viv | zondag 30 september 2018 @ 10:12 |
10 bonuspunten verdiend Wat heb je er hard voor gewerkt!! Heb je nu ook minder hulp nodig bij de persoonlijke verzorging zoals in de film voor de crowdfunding destijds? | |
Individual | zondag 30 september 2018 @ 16:37 |
De progressie is gestopt maar de vooruitgang gaat niet heel snel. In plaats van 1000 kilometer per uur achteruit ga ik nu 10 kilometer per uur vooruit. Ik heb nog steeds wel persoonlijke verzorging, ook omdat de zusters het veel te gezellig bij mij vinden. | |
Seven. | maandag 1 oktober 2018 @ 22:32 |
Hahaha, dat zal best! Stel je jezelf doelen met deadlines? Of werkt het voor jou niet op die manier? Zal wel heel verschillend zijn per persoon. | |
Individual | dinsdag 2 oktober 2018 @ 16:54 |
De situatie is inderdaad anders voor iedereen. Bij een minderheid van de mensen heeft de behandeling geen effect. Je moet ook blijven trainen want anders gaat het gegarandeerd achteruit. | |
Seven. | dinsdag 2 oktober 2018 @ 19:27 |
Ik ben blij dat je niet bij die minderheid hoort dan . | |
FANN | woensdag 31 oktober 2018 @ 05:47 |
Hoi Joost, Hoe gaat het met het trainen?. Kan je al me marathon lopen? Geintje natuurlijk... maar zijn er dingen die je nu al kan, die je vorige maand nog niet kon? | |
Individual | woensdag 31 oktober 2018 @ 17:24 |
Steeds een stapje meer. Het zijn kleine stapjes, maar het gaat in ieder geval vooruit in plaats van achteruit. Samen met een lokaal metaalbewerkingsbedrijf ben ik een loopwagen aan het ontwerpen en is een reactie op het filmpje. En zal er zal als het klaar is nog een filmpje van mij komen. | |
AnneX | woensdag 31 oktober 2018 @ 18:31 |
Wat fijn joost, dat er nog alsmaar vooruitgang is. Kun je met de A linker ook naar buiten? Volgens mij is het ontwerp zelfs van een fokker http://thealinker.nl/alinker-kopen | |
FANN | woensdag 31 oktober 2018 @ 19:03 |
Stoer ding! Past wel bij Joost | |
Queller | woensdag 31 oktober 2018 @ 19:10 |
Niet helemaal Twee FOK!'ers hebben er iets mee gedaan, één FOK!'ster heeft er één. | |
Queller | woensdag 31 oktober 2018 @ 19:11 |
Voor je projectjes... http://www.focalmeditech.nl/ | |
Individual | vrijdag 2 november 2018 @ 17:41 |
Project 2 is al in ontwikkeling bij een lokaal bedrijf. Project 1 is in de beginnende fase. Als het klaar is maak ik weer een filmpje Bedankt voor de link. Dat ziet er goed uit. | |
Queller | vrijdag 2 november 2018 @ 17:44 |
Succes! | |
Ravenna29 | maandag 31 december 2018 @ 08:09 |
Dit topic zie ik voor het eerst *schaam*. Maar wat een geweldig filmpje en hoe mooi om te zien dat je, je ook inzet voor andere mensen. Ik wens je een 2019 waarin je het MonSter nog verder verslaat en een heleboel vooruitgang boekt. | |
Seven. | maandag 31 december 2018 @ 09:02 |
Alvast een gelukkig nieuwjaar Joost! Hoe is het met je loopkarretje? | |
DoubleDip | woensdag 17 juli 2019 @ 21:16 |
Ha Joost, dit topic is al even stil zie ik. Hoe gaat het? Kun je de marathon al lopen? 😛 Hoe gaat het met je spraak? Heb je nog filmpjes voor ons? (no worries, geen verwachtingen 😜, wil gewoon weten hoe het met je gaat) | |
Individual | woensdag 17 juli 2019 @ 23:06 |
Er staat al een heel aantal maanden een filmpje bijna klaar wachtend op een project dat nu toch echt bijna klaar is.. Alles verbeterd, maar wel langzaam. Het lopen zit nu al wel op 200 meter. Vandaag zelfs nog 10km op de fiets gezeten. | |
FANN | donderdag 18 juli 2019 @ 00:04 |
Zo Dan! | |
#ANONIEM | donderdag 18 juli 2019 @ 00:09 |
Volgens mij zit daar een innovatief trapsysteem in, ziet er goed uit! | |
Molo | donderdag 18 juli 2019 @ 06:49 |
Hey, de Fun2Go van Van Raam, tof! Prima ding dat he, fijn dat het werkt voor je! Goed om te zien | |
Seven. | donderdag 18 juli 2019 @ 11:33 |
Mooie fietsmobiel, 10 kilometer hou ik amper vol . Goed bezig! | |
Individual | donderdag 18 juli 2019 @ 16:03 |
Zeker mooi ding en heb nog wat puntjes om het nog mooier te maken. | |
Seven. | donderdag 18 juli 2019 @ 16:47 |
| |
FANN | donderdag 18 juli 2019 @ 17:57 |
Ik ben blij je zo te zien... mooi om te zien dat iemand zó geknokt heeft alweer zoveel kán en wéér plezier heeft | |
DoubleDip | zaterdag 20 juli 2019 @ 20:33 |
Tof man! | |
DoubleDip | zaterdag 20 juli 2019 @ 20:34 |
En dit zit er ook goed uit | |
the-eye | donderdag 1 augustus 2019 @ 22:43 |
maily | zondag 4 augustus 2019 @ 10:35 |
Wow, respect voor je geknok! En fijn dat je weer kunt genieten! | |
Individual | donderdag 7 november 2019 @ 16:36 |
De eerste stamcelbehandeling voor MS is nu eindelijk gepland. Schoorvoetend hebben neurologen de eerste test in Nederland gepland. De druk werd te groot om op de handen te blijven zitten. Deze ontwikkeling is beide positief alswel negatief. Positief omdat het nu eindelijk gaat beginnen, negatief omdat ze al decennia achterlopen en het wiel opnieuw willen uitvinden. Het gaat nu om 10 personen die worden uitgeloot met remitting relapsing MS. Andere vormen worden niet besproken. Het is geen dode mus, maar vliegen en fluiten zit er niet in. Radio 1 | |
Seven. | zaterdag 9 november 2019 @ 13:00 |
Oeh! Maar het is vooruitgang. Heb jij zo'n remitting relapsing MS? | |
Individual | zaterdag 9 november 2019 @ 23:12 |
Nee, Primair Progressief net als Roeland in het interview. | |
Individual | dinsdag 12 november 2019 @ 23:15 |
Amsel | maandag 18 november 2019 @ 23:11 |
Mooie duidelijke video! En ik moest lachen op het eind Waar gaat die vraag op het eind over om op je te stemmen? En wat vind je van het nieuws dat onderzoekers in Nijmegen een stapje dichterbij een geneesmiddel lijken te zijn? Ik hoorde vandaag een interview erover op de radio en dat klonk heel hoopvol, maar ze gaven ook wel heel duidelijk aan dat het nog jaren kan duren voordat er echt een geneesmiddel op de markt kan komen. | |
Seven. | zondag 19 juli 2020 @ 12:42 |
Hoe gaat het hier? | |
Individual | zondag 19 juli 2020 @ 16:10 |
Het gaat nog steeds vooruit. Langzaam, maar iig niet keihard achteruit. Binnenkort kan ik m'n loopwagen weer ophalen want die is weer wat verder af. | |
Seven. | zondag 19 juli 2020 @ 17:27 |
Fijn, ik ben blij dat het niet achteruit gaat. En vooruit gaan.. nou ja, ik snap wel dat je liefst zo snel mogelijk wil. Maar lag snelle vooruitgang ooit in de lijn der verwachting? | |
Individual | zondag 19 juli 2020 @ 22:11 |
De verwachting was 75% kans op stilstand met mogelijke verbetering. | |
Seven. | zondag 19 juli 2020 @ 22:16 |
| |
Individual | vrijdag 2 april 2021 @ 17:08 |
Het heeft even geduurd, maar 'Tinky' is nu in gebruik. | |
Viv | vrijdag 2 april 2021 @ 17:10 |
Wat goed! | |
Isabeau | vrijdag 2 april 2021 @ 18:02 |
Dat ziet er reuze handig uit. Is het ook handig? Voldoet het aan je verwachting? | |
Seven. | vrijdag 2 april 2021 @ 23:43 |
wat een ding! En fijn, zonder hulp van anderen rondlopen nemen gezonde mensen voor lief. | |
Viv | zaterdag 3 april 2021 @ 01:02 |
En niet meer gebonden zijn aan die steigerbuis-constructie in huis. | |
Individual | zaterdag 3 april 2021 @ 16:02 |
Het is zeker handig, maar nog niet helemaal. De handgrepen zitten nog te laag. Deze foto is van de eerste keer staan ndat ik haar terug kreeg. | |
Individual | zaterdag 3 april 2021 @ 16:10 |
Nog wel in die steigerbuis-constructie want de fysio heeft te weinig tijd om naar buiten te gaan.. | |
Isabeau | zaterdag 3 april 2021 @ 16:47 |
Ah, mooi. Nog een beetje tweaken dus zodat het helemaal naar wens is straks |