Wat een goed nieuws! Ben je er al aan gewend dat je niet meer hoeft te dialyseren? Ja, het is inderdaad bijzonder dat een nier het na zoveel tijd weer gaat doen.quote:Op donderdag 6 juli 2017 16:51 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag controle in het UMCG gehad, bloed zag er prima uit! Urine kon helaas niet gecontroleerd worden omdat ik ongesteld ben, dus dat moet ik nu maandag inleveren, en dan belt ze me dinsdag met de uitslag.
Maar ze denkt dat ik met bloed en urine gecombineerd een nierfunctie heb van 30 - 40% exacte nierfunctie hoor ik dus dinsdag.
Maar het is iig prima leefbaar! Op zo'n manier kan ik idd wel een tijdje door zonder dialyse.
Ik ben wel een aparte ( wist ik al maar is weer eens bevestigd) want nefroloog heeft dit nog niet eerder meegemaakt dat de nier na maanden nog eens wat gaat doen.
Ook is het nu de vraag wat er met mijn plek op de wachtlijst gaat gebeuren. Ze gaat overleggen met het team. Waarschijnlijk blijf ik er nog wel ff op staan maar dan op niet transplantabel voor het geval de nier opeens niks meer doet. Want anders ga ik van de wachtlijst af en dan begin ik weer op dag 1 als ik wel weer moet dialyseren.
Ja, ik had verwacht er meer moeite mee te hebben maar het is erg fijn om niet meer heen te hoeven.quote:Op vrijdag 7 juli 2017 13:39 schreef Disana het volgende:
[..]
Wat een goed nieuws! Ben je er al aan gewend dat je niet meer hoeft te dialyseren? Ja, het is inderdaad bijzonder dat een nier het na zoveel tijd weer gaat doen.
Verstandig dat je als niet transplantabel nog een tijd op de lijst blijft staan.
Dit lijkt wel zo'n -het is geheim - dagboekpost op Facebook.quote:Op vrijdag 7 juli 2017 17:08 schreef -B100- het volgende:
Heb een diagnose gekregen, ik ga niet zeggen welke want dan gaan mensen die het ook hebben misschien met me praten erover. De huisarts heeft me verteld gezien mijn huidige toestand dat ik niet moet googlen en er niet over moet piekeren.
Toch wil ik even kwijt dat ik het heel vervelend vindt dat dit me is overkomen en ik zie niet echt zo goed hoe ik verder moet. Het maakt me depri en zet mijn relatie met mijn vriendin onder druk.
In het begin merkte ik dat ik lusteloos was, ik ging zelfs af en toe naar de kerk opeens en begon met bidden. Alles om toch nog een 'wonder' mee te mogen maken. Daarna werd ik boos en projecteerde ik dat op alles om mij heen, en toen ik het niet meer onder het tapijt kon schuiven omdat mijn lichaam me ermee bleef confronteren en ik naar de specialist was geweest merkte ik... Dat tranen in mijn ogen stonden, ik was verdrietig en daarmee leek ik uit mijn dipje te komen.
Echter maak ik me nog wel zorgen en hoewel het beter met me gaat blijft het een hele uitdaging. Wordt het ooit beter vraag ik me af?
Succes met de operatie!quote:Op vrijdag 14 juli 2017 21:41 schreef Persefoneia het volgende:
Ik lees nog steeds mee en hoop dat het bij iedereen een beetje voorspoedig loopt.
Zelf ben ik aan het sukkelen met vitamine D, heb daar ook een topic over gemaakt met mijn vraag.
Vanwege aanhoudende oorpijn en het vermoeden dat mijn gehoor verder achteruit was gegaan, de KNO-arts bezocht. Mijn trommelvlies van het cholesteatoom-oor is naar binnen getrokken en zorgt voor een vacuum, dat veroorzaakt de pijn.
Daarom is besloten een buisje te plaatsen in het trommelvlies, dit zal vrijdag de 21e gedaan worden.
Omdat het oor al meerdere keren is geopereerd kan dit niet goed plaatselijk worden verdoofd en krijg ik een roesje. Hopelijk zijn de pijnklachten dan weg en ik heb de stille hoop (mijn KNO-arts ook) dat het gunstig zal zijn voor het oorsuizen.
Mijn gehoor is op bepaalde frequenties 5 decibel gezakt, niet veel, maar mijn hoortoestel moet wel even opnieuw worden afgesteld. Hij klinkt namelijk nogal schel op dit moment.
Tot zover mijn update
jeetje, op naar de 100quote:Op vrijdag 14 juli 2017 23:15 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Succes met de operatie!
Hier gaat het goed. Ik ben gebeld door mijn nefroloog afgelopen dinsdag en mijn nierfunctie is op het moment 39%! Dikke prima dus.
Zou mooi zijn idd maar ben hier al enorm tevreden mee.quote:
Super .quote:Op vrijdag 14 juli 2017 23:15 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Succes met de operatie!
Hier gaat het goed. Ik ben gebeld door mijn nefroloog afgelopen dinsdag en mijn nierfunctie is op het moment 39%! Dikke prima dus.
Dank je. Fijn te horen dat het zoveel beter gaat na je wonderlijke avontuur.quote:Op vrijdag 14 juli 2017 23:15 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Succes met de operatie!
Hier gaat het goed. Ik ben gebeld door mijn nefroloog afgelopen dinsdag en mijn nierfunctie is op het moment 39%! Dikke prima dus.
Wat enorm vervelend. Kan dat nog verbeteren?quote:Op vrijdag 14 juli 2017 23:52 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Super .
Hier gaat het echt slecht, flinke complicaties van de operatie, gevoel in benen en voeten is verstoord.. , lopen gaat voor geen ene meter
Geef het tijd zeggen ze. Ik zit al 3,5 jaar in een rollercoaster waar van alles mis gaat, vind het nu echt niet meer leuk..quote:Op zaterdag 15 juli 2017 09:08 schreef Persefoneia het volgende:
[..]
Wat enorm vervelend. Kan dat nog verbeteren?
Wat rot voor je dat het allemaal zo k*t gaat. Denken de artsen dat het nog beter gaat worden?quote:Op zaterdag 15 juli 2017 16:09 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Geef het tijd zeggen ze. Ik zit al 3,5 jaar in een rollercoaster waar van alles mis gaat, vind het nu echt niet meer leuk..
Steeds iets meer inleveren
Mijn levensvreugde is ver te zoeken momenteel
Dank je (iedereen overigens ).quote:Op zaterdag 15 juli 2017 16:13 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Wat rot voor je dat het allemaal zo k*t gaat. Denken de artsen dat het nog beter gaat worden?
wat ongelovelijk k*t. Dus eigenlijk zijn die operaties voor niks geweest? of zie ik dat verkeerd?quote:Op zaterdag 15 juli 2017 16:18 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Dank je (iedereen overigens ).
Nee, het enige wat ze nu kunnen doen is damage control, dus ervoor "zorgen" dat ik niet verder achteruit ga, met alle risico's van dien
Dat zie je goed, alleen wisten wij dit niet van tevoren. Achteraf bleek pas dat sommige niet geholpen hadden. Wat ik wel van tevoren weet is dat de succesrate erg laag ligt van dit soort operaties, maarja, niets doen is óók een risicoquote:Op zaterdag 15 juli 2017 16:19 schreef LPFAN het volgende:
[..]
wat ongelovelijk k*t. Dus eigenlijk zijn die operaties voor niks geweest? of zie ik dat verkeerd?
Bah wat rot allemaal. Veel sterktequote:Op zaterdag 15 juli 2017 16:24 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Dat zie je goed, alleen wisten wij dit niet van tevoren. Achteraf bleek pas dat sommige niet geholpen hadden. Wat ik wel van tevoren weet is dat de succesrate erg laag ligt van dit soort operaties, maarja, niets doen is óók een risico
Ja iddquote:
Waarom zou je voor zwak worden gezien? Jij kan er ook niks aan doen dat je reuma hebt, en ik heb mensen met reuma in mijn kenniskring zitten en die staan ook gewoon nog prima in het leven. Je leven hoeft echt niet te stoppen.quote:Op zaterdag 22 juli 2017 20:57 schreef -B100- het volgende:
Hey, hier komt het dan toch omdat mensen wilde weten wat ik heb.
Nadat ik eigenlijk in 10 jaar tijd nog maar een reuma aanval of 5 had per jaar, (wel veel pijn met slijtage.) Merk ik de afgelopen paar maanden dat er aanvallen opspelen. Ze beginnen weer dagelijks te komen....
Nu heb ik een vriendin die weet dat ik reuma heb... Ik durf het haar niet echt te zeggen... Ik wil niet als zwak worden gezien...
Verder heb ik het er ook niet met mensen over gehad.... Ik weet niet echt, wat ik moet doen. Bij de reumatoloog ben ik zo'n beetje uitgeprocedeerd. En tja reuma? Dat is chronisch doe je weinig aan je kan weer metrotraxaat gaan slikken of NSAID's....
Ik zit er denk ik mee dat ik niet zwak wil overkomen voor mijn vriendin... Omdat ik een stuk ouder dan haar ben.
Hoe oud ben je?quote:Op zaterdag 22 juli 2017 20:57 schreef -B100- het volgende:
Hey, hier komt het dan toch omdat mensen wilde weten wat ik heb.
Nadat ik eigenlijk in 10 jaar tijd nog maar een reuma aanval of 5 had per jaar, (wel veel pijn met slijtage.) Merk ik de afgelopen paar maanden dat er aanvallen opspelen. Ze beginnen weer dagelijks te komen....
Nu heb ik een vriendin die weet dat ik reuma heb... Ik durf het haar niet echt te zeggen... Ik wil niet als zwak worden gezien...
Verder heb ik het er ook niet met mensen over gehad.... Ik weet niet echt, wat ik moet doen. Bij de reumatoloog ben ik zo'n beetje uitgeprocedeerd. En tja reuma? Dat is chronisch doe je weinig aan je kan weer metrotraxaat gaan slikken of NSAID's....
Ik zit er denk ik mee dat ik niet zwak wil overkomen voor mijn vriendin... Omdat ik een stuk ouder dan haar ben.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |