LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Hier ook gebruuik van humira en heb ook een zeer droge huid en rode puntjes in mijn gezicht.Gebruik de vaseline lanette creme van mijn dochter en voelt wel vies vet,maar helpt wel.roodheid ook in mijn hele gezicht bij inspanning.Maar als dit alles is,dit liever dan al die ontstekingen.quote:Op donderdag 26 oktober 2017 14:35 schreef LotjeVdV het volgende:
Dag allemaal,
Even een lange post om me voor te stellen en enkele vragen te stellen over wat ik momenteel tegenkom in verband met de ziekte:
Een jaar geleden de diagnose 'Ziekte van Crohn'. Weliswaar een milde vorm want ik had sinds mijn 18 jaar wel vaker eens last van krampen en onregelmatige stoelgang. (Ben nu 27)
Na het doorlopen van de reeks medicijnen die iedereen hier zeker en vast kent (Entocort, Pentasa, Prednison, Imuran), ben ik sinds februari aan de Humira (1x /2weken) en dat werkt sinds juni heel goed.
Vorige maand nog coloscopie gehad en wel sterke vernauwing te zien aan het begin van de dunne darm, daarna CT-scan die uitwees dat ik met een vernauwing van 12 cm zit. Dit kan actieve ontsteking zijn of littekenweefsel.
Voorlopig dus weinig last al heb ik (zoals iedereen waarschijnlijk) al eens een 'mindere' dag waarbij ik naar het toilet moet spurten...
Nu heb ik 3 vragen voor jullie:
• Sinds de Humira goed begon te werken heb ik ook meer ellendige bijwerkingen. De constante verkoudheden ben ik ondertussen gewoon, maar daarnaast ook enorm last van een zeer uitgedroogde huid en (wat mijn dermatoloog denk) 'prosiasis' op mijn hoofdhuid. Ironisch genoeg wordt Humira ook gegeven aan psoriasis-patienten, maar omdat dit ook in de familie zit ben ik hier waarschijnlijk meer vatbaar voor... Dit zorgt helaas ook voor zware haaruitval.
• Bij mijn laatste calprotectine-test bleek die weer sterk verhoogd te zijn (1300 tegenover 340 in april), maar ik heb toch (nog) geen klachten...
Via dokter google las ik dat dit reeds een eerste aanwijzing kan zijn dat het weer bergaf gaat en dat je pas later de gebruikelijke symptomen ervaart. Dus dat de calprotectine al stijgt voor je de symptomen krijgt...
Mijn gasto-enteroloog zegt hier niets over en kon ook zelf niets meer zeggen dan 'het is wel erg vreemd dat je geen klachten hebt en de calprotectine wel zo hoog is".
• Wie heeft er ervaring met zwangerschap tijdens ziekte van Crohn en welke medicatie gebruikte je dan? (en hoe lang?). Bij mij begint de kinderwens ook op te spelen, maar wil natuurlijk ook wel eerst gezond zijn. Alleen een beetje verwarrend nu dat ik me wel goed voel en weinig tot geen klachten heb, maar dat de calprotectine toch aantoont dat er nog een actieve ontsteking is...
Iemand die ervaring heeft met 1 van de 3 zaken?
Alvast bedankt en ik kijk ernaar uit jullie ervaringen met deze ziekte(s) te horen en jullie beter te leren kennen.
Groetjes uit België
Lotje
Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:quote:Op maandag 2 oktober 2017 13:41 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Inmiddels een echo gehad, en hier zijn geen afwijkingen op te zien. Mijn arts vermoedt dat ik naast CU ook een prikkelbare darm heb. De symptomen van PDS komen namelijk overeen met mijn klachten, naast de gebruikelijke ongemakken van CU.
Mijn arts deelt mijn zorgen voor darmkanker niet, en vind het niet nodig om vroegtijdig een coloscopie uit te voeren. Omdat ik toch zekerheid wil, heb ik aangedrongen om een colopscopie, en mijn arts staat gelukkig achter mijn keuze en zal in november een coloscopie uit gaan voeren.
Liever een dagje afzien voor niks, dan het niet doen en daar later spijt van hebben!
Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.
Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
Vervelend dat je diagnose veranderd is, maar wel weer meer duidelijkheid.quote:
[..]
Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:
Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.
Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
Inderdaad geen pretje dat onderzoek maar ben het met je eens dat het wel een heel duidelijk beeld geeft van hoe het ervoor staat, voor mij is het alweer een jaar of 2 terug en ben toch eigenlijk wel heel benieuwd hoe het er van binnen uitziet na een dik jaar humira gebruik
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Fijn dat je door dit onderzoek weet waar je aan toe bent ook al is het geen pretje.quote:
[..]
Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:
Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.
Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
Wordt dit onderzoek zonder roesje of iets dergelijks gedaan,want ik vind het al vervelend als ze halverwege de dikke darm zijn(maar daar hebben ze tot nog toe genoeg aan gehad omdat bij mij daar altijd de ontsteking zit,aan het einde)
Nu nog een kwestie van de juiste medicatie en weer "beter "worden voor zover mogelijk!
Succes!!
In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben kreeg ik de keuze, met of zonder roesje. Zelf heb ik gekozen om het met een roesje te ondergaan. Geen reden om het niet te doen, zolang je iemand mee hebt die je naar huis kan brengen naderhand. Je mag namelijk de rest van de dag niet deelnemen aan het verkeer.quote:
[..]
Fijn dat je door dit onderzoek weet waar je aan toe bent ook al is het geen pretje.
Wordt dit onderzoek zonder roesje of iets dergelijks gedaan,want ik vind het al vervelend als ze halverwege de dikke darm zijn(maar daar hebben ze tot nog toe genoeg aan gehad omdat bij mij daar altijd de ontsteking zit,aan het einde)
Nu nog een kwestie van de juiste medicatie en weer "beter "worden voor zover mogelijk!
Succes!!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Maar afgelopen twee jaar de kerst etc in t zkh doorgebracht terwijl t ook goed leek te gaan dus ik roep pas echt wat eind JanuariLeftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Stoer hoor als je zonder roesje gaat.quote:
[..]
In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben kreeg ik de keuze, met of zonder roesje. Zelf heb ik gekozen om het met een roesje te ondergaan. Geen reden om het niet te doen, zolang je iemand mee hebt die je naar huis kan brengen naderhand. Je mag namelijk de rest van de dag niet deelnemen aan het verkeer.
Mij niet gezien. 30 cm klysma in 30 cm ontstoken dikke darm was de ergste pijn die ik ooit gehad heb. Nóóit meer.
Mij mogen ze van mijn specialist alleen nog onder propofol doen omdat ik met een roesje kennelijk van de tafel spring van de pijn ( weet ik niet door t roesje) maar na 6x mislukking daardoor word ik nu behandeld door een pijnspecialist.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ja precies, onbegrijpelijk ook dat ze dat nog steeds voorstellen bij verdenking van Crohn/Colitis.quote:
De eerste deed ik ook zonder. Ik ging bijna dood van de pijn
Volgens mijn pijnspecialist is mijn/jouw reactie de norm voor Crohn/Colitis patiënten
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
O nee ik wilde het zelf niet destijds. Het was mn eerste endoscopie. Ik was toen op mijn zwakst en durfde et niet.quote:Op zaterdag 11 november 2017 21:40 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja precies, onbegrijpelijk ook dat ze dat nog steeds voorstellen bij verdenking van Crohn/Colitis.
Volgens mijn pijnspecialist is mijn/jouw reactie de norm voor Crohn/Colitis patiënten
Meh. Afgelopen week weer but. Gisteren 12x op de wc.
Hopelijk knalt mn infuus het er woensdag weer uit. Maar ik word er zo zenuwachtig van
Hopelijk knalt mn infuus het er woensdag weer uit. Maar ik word er zo zenuwachtig van
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Beste Lotje,quote:
Dag allemaal,
Even een lange post om me voor te stellen en enkele vragen te stellen over wat ik momenteel tegenkom in verband met de ziekte:
Een jaar geleden de diagnose 'Ziekte van Crohn'. Weliswaar een milde vorm want ik had sinds mijn 18 jaar wel vaker eens last van krampen en onregelmatige stoelgang. (Ben nu 27)
Na het doorlopen van de reeks medicijnen die iedereen hier zeker en vast kent (Entocort, Pentasa, Prednison, Imuran), ben ik sinds februari aan de Humira (1x /2weken) en dat werkt sinds juni heel goed.
Vorige maand nog coloscopie gehad en wel sterke vernauwing te zien aan het begin van de dunne darm, daarna CT-scan die uitwees dat ik met een vernauwing van 12 cm zit. Dit kan actieve ontsteking zijn of littekenweefsel.
Voorlopig dus weinig last al heb ik (zoals iedereen waarschijnlijk) al eens een 'mindere' dag waarbij ik naar het toilet moet spurten...
Nu heb ik 3 vragen voor jullie:
• Sinds de Humira goed begon te werken heb ik ook meer ellendige bijwerkingen. De constante verkoudheden ben ik ondertussen gewoon
• Bij mijn laatste calprotectine-test bleek die weer sterk verhoogd te zijn (1300 tegenover 340 in april), maar ik heb toch (nog) geen klachten...
Via dokter google las ik dat dit reeds een eerste aanwijzing kan zijn dat het weer bergaf gaat en dat je pas later de gebruikelijke symptomen ervaart. Dus dat de calprotectine al stijgt voor je de symptomen krijgt...
Mijn gasto-enteroloog zegt hier niets over en kon ook zelf niets meer zeggen dan 'het is wel erg vreemd dat je geen klachten hebt en de calprotectine wel zo hoog is".
• Wie heeft er ervaring met zwangerschap tijdens ziekte van Crohn en welke medicatie gebruikte je dan? (en hoe lang?). Bij mij begint de kinderwens ook op te spelen, maar wil natuurlijk ook wel eerst gezond zijn. Alleen een beetje verwarrend nu dat ik me wel goed voel en weinig tot geen klachten heb, maar dat de calprotectine toch aantoont dat er nog een actieve ontsteking is...
Iemand die ervaring heeft met 1 van de 3 zaken?
Alvast bedankt en ik kijk ernaar uit jullie ervaringen met deze ziekte(s) te horen en jullie beter te leren kennen.
Groetjes uit België
Lotje
Jouw ziektebeeld komt overeen met mijn situatie begin dit jaar. Toen was er bij mij ook een vernauwing van ongeveer die lengte geconstateerd door middel van coloscopie en MRI-scan, eveneens als mogelijk gevolg van littekenweefsel en/of ontsteking. Ik gebruik ook Humira en de calprotectine was ook verhoogd. Ik kreeg daarom ook prednison, maar dat had geen effect op de vernauwing.
Ik had ook weinig klachten, maar wel steeds bloedarmoede. Ik ben daarom een paar maanden geleden geopereerd, de vernauwing, het ontstoken weefsel en het littekenweefsel is verwijderd. Dat was even door de zure appel bijten, maar sindsdien voel ik me ontzettend goed, mijn darmen zien er weer mooi uit en er is geen ontstekingsactiviteit meer te zien met een coloscopie.
Met dit verhaal wil ik je voorzichtig voorbereiden dat geopereerd worden een mogelijkheid is, maar dat je daar niet bang voor hoeft te zijn, omdat het daarna zoveel beter met je gaat.
Ik zou dat ook aan iedereen in dit topic mee willen geven die al jarenlang worstelt met allerlei medicijnen en terugkerende ontstekingen: overweeg een operatie om de ziekte rustiger te krijgen.
Fijn om dit te lezen Drieklankquote:
[..]
Ik zou dat ook aan iedereen in dit topic mee willen geven die al jarenlang worstelt met allerlei medicijnen en terugkerende ontstekingen: overweeg een operatie om de ziekte rustiger te krijgen.
Ik ben ontzettend blij dat het beter gaat met jou !
Je verhaal is bemoedigend.
Ik krijg morgen weer Entyvio, snak ernaar. Eindelijk
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Mn arts wil wéér een scopie als ik verhoogde bloedwaarden heb. De 9e in 3 jaar want anders kan de dosering niet verhoogd worden ivm de verzekering.
Zou dus best kunnen dat ik daar volgende week weer zit.
want anders kan de dosering niet verhoogd worden ivm de verzekering. Zou dus best kunnen dat ik daar volgende week weer zit.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Bij deze duim ik voor je en wens je sterkte!quote:
Mn arts wil wéér een scopie als ik verhoogde bloedwaarden heb. De 9e in 3 jaar
Zou dus best kunnen dat ik daar volgende week weer zit.
Zelf lang niet online geweest,maar had het druk met werk en mezelf.
Moet nog steeds leren om aan mezelf te denken en niet aan mijn collega's die vinden dat er altijd dezelfde zijn die overwerken.Ze mogen blij zijn dat ik een half uurtje langer blijf en dat dat voor mij echt de max is.
2 weken terug geprikt,ontstekingswaarden OK, humiraspiegel aan de hoge kant alsook de leverwaarden iets aan de hoge kant,maar geen reden tot paniek,dus we gaan vrolijk verder.
Wel teveel van alle zoetigheden van sinterklaas gesnoept de laatste tijd en merk dat dat totaal verkeerd is!!
Dus nu mijn best doen om tot volgend jaar zoveel mogelijk overal vanaf te blijven(gaat niet lukken!) en mijn kids vol te stoppen met alle foute dingen(denk dat de vuilniszak ook maar wat extra krijgt dit jaar)
Goed dat je voor jezelf kiestquote:
[..]
Bij deze duim ik voor je en wens je sterkte!
Zelf lang niet online geweest,maar had het druk met werk en mezelf.
Moet nog steeds leren om aan mezelf te denken
2 weken terug geprikt,ontstekingswaarden OK, humiraspiegel aan de hoge kant alsook de leverwaarden iets aan de hoge kant,maar geen reden tot paniek,dus we gaan vrolijk verder.
Wel teveel van alle zoetigheden van sinterklaas gesnoept de laatste tijd en merk dat dat totaal verkeerd is!!
En fijn dat de zaken relatief in orde zijn, jammer dat je last hebt van t snoepgoed! Wees voorzichtig, t is geen opvlamming waard. Hoop dat je alsnog kan genieten
Ben hier even aan t overwegen wat ik ga doen, ik heb me de afgelopen jaren als een schaapje aan n touw mee laten voeren maar t wordt er niet beter op , ga eens de stichting bellen om te zien wat mn opties qua behandelingen zijn..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zit weer eens te wachten op een telefoontje van de arts over ziekenhuisopname
Gedoe..
Gedoe..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Getverderrie dat gedoe!quote:Op woensdag 6 december 2017 15:08 schreef Aphrodyte het volgende:
Zit weer eens te wachten op een telefoontje van de arts over ziekenhuisopname
Gedoe..
Ben je al wat verder?
Tsja ik heb een kamer.quote:
[..]
Getverderrie dat gedoe!
Ben je al wat verder?
Alle opties zijn bespreekbaar voor me, na t artsenbezoek vanochtend weet ik meer. Zou kunnen dat we knopen gaan doorhakken.
Edit; morgenochtend weet ik meer. Dan is t grote overleg met de hele afdeling en ze moeten over mijn situatie vergaderen.
[ Bericht 9% gewijzigd door Aphrodyte op 07-12-2017 16:33:34 ]
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Sterkte vandaag en hoop voor je dat er een oplossing komt waar je je goed bij voelt!quote:
[..]
Tsja ik heb een kamer.
Alle opties zijn bespreekbaar voor me, na t artsenbezoek vanochtend weet ik meer. Zou kunnen dat we knopen gaan doorhakken.
Edit; morgenochtend weet ik meer. Dan is t grote overleg met de hele afdeling en ze moeten over mijn situatie vergaderen.
Zag net dat dit topic over 1 post sluit dus dan zal de mijne wel de laatste zijn,maar jij weet vast hoe je een nieuwe opstart.(zat op een nieuwe pagina,weet niet of dat het was,beetje blond!!
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |