Schokkende waarheid over orgaandonatie

Orgaandonatie bij hersendoden roept bij nabestaanden veel emoties op. Sommigen voelen zich onder druk gezet om toestemming te geven, of misleid over wat er met hun dierbare gebeurt. Twee nabestaanden vertellen over hun twijfels en verdriet na een ingrijpend proces.

Het reclamespotje is Anjo van de Mortel altijd bijgebleven. De olympische roeidames die elkaar al roeiend een iPad doorgeven, waarop ze zich tussen de slagen door 'even' registreren als orgaandonor.

'Ze trainen hard voor olympisch goud in Londen, maar ze kunnen ook nog makkelijk orgaandonor worden. Heb je ook een paar minuten om donor te worden?....'

Geen eerlijke voorlichting
Van de Mortel stoort zich aan de lichtzinnigheid in peperdure campagnes om meer orgaandonoren te werven. ,,De overheid geeft geen goede en eerlijke voorlichting. Die belicht slechts één kant van het verhaal. De meeste mensen weten niet precies waar ze 'ja' tegen zeggen.''

Daar kwam ze achter nadat ze zelf geconfronteerd werd met dé orgaandonatievraag, toen haar man Boris in 2009 een hersenbloeding kreeg.

Kennis bleef beperkt
Ze had jarenlange ervaring als operatieassistente, en was zelfs een paar keer betrokken bij een orgaanuitname. ,,Maar mijn kennis bleef beperkt tot de technische aspecten binnen de operatiekamer. Wat daarbuiten gebeurt, wist ik niet.''

Een ding wist ze wel. Ze had altijd een naar gevoel bij de uitname-operaties. ,,Er klopte iets niet, maar ik wist niet wat.''

Warmte, rust en geduld
Haar man werkte in hetzelfde ziekenhuis als geestelijk verzorger. Hij begeleidde families van patiënten bij orgaandonatie, en vroeg of ze toestemming wilden geven. ,,Hij kon dat als geen ander. Met veel warmte, rust en geduld.''

Juist door hun werk en zijn verhoogde gezondheidsrisico - twee beroertes - spraken ze vaak over het sterfproces en orgaandonatie. Dat betekende niet dat hij zelf als orgaandonor geregistreerd stond. Hij liet de keus aan de familie.

Situatie hopeloos
De vraag kreeg Van de Mortel nog op de dag van zijn hersenbloeding, na de MRI-scan. ,,De arts zei dat de situatie hopeloos was. Of we al hadden nagedacht over orgaandonatie. Toen was er nog niet eens een EEG gemaakt.''

Dat laatste is volgens het 'hersendoodprotocol' een van de onderzoeken die artsen moeten uitvoeren om hersendood vast te stellen. Eerst worden reflexen getest, daarna wordt met elektroden gekeken of er hersenactiviteit is (EEG).

Ingrijpende onderzoeken
Als laatste volgt een apneutest. Het lichaam wordt tien minuten losgekoppeld van de beademing om te kijken of de patiënt nog zelfstandig gaat ademen. Het zijn ingrijpende onderzoeken, die een aanslag vormen op het lichaam van de patiënt en geen prettig beeld zijn voor de familie.

In eerste instantie gaf Van de Mortel geen toestemming voor donatie. Kort daarna wel - waarom weet ze eigenlijk niet goed. Uit de EEG's daarna bleek dat haar man nog hersenactiviteit vertoonde. Pas bij de vierde EEG was de uitkomst 'vlak'.

Bij mijn man zijn
Daarna volgden laatste onderzoeken. ,,Ze wilden me wegloodsen van de intensive care om me de beelden te besparen. Dat wilde ik niet. Ik wilde bij mijn man zijn.''

Ze wist dat zijn dood onvermijdelijk was, maar ze wilde dat hij waardig zou sterven. ,,Mijn man wilde niet als een kasplantje in leven gehouden worden. Voor ons was het ook niet vol te houden. Zo'n proces is slopend. De impact is enorm.''

Hectisch proces
In dat hectische proces zat Tinne Kroone vijf jaar geleden. Haar dochter Sophie liep ernstig hersenletsel op na een scooterongeluk en belandde op de intensive care.

Amper een halve dag na het ongeluk vroeg een arts of ze alvast wilde nadenken over orgaandonatie, mocht het slecht gaan met Sophie. ,,Als ze de nacht stabiel zou blijven, zouden ze er alles aan doen om haar te redden. Ik had alle hoop dat ze nog wakker zou worden.''

Alsof er haast was
Hoewel Sophie twee nachten rustig doorkwam, bleven de artsen haar bestoken met de vraag over donatie. ,,Alsof er heel veel haast bij was.''

Tijdens een rookpauze zag ze zelfs een auto voor het vervoer van organen klaarstaan voor de hoofdingang, nog vóór Sophie hersendood was verklaard.

Het leek wel koehandel
Uiteindelijk stemde de familie alleen in met nierdonatie, maar alleen nadat Sophie in hun bijzijn was overleden. ,,Daarna bleven ze maar doorvragen of ze meer organen mochten. Ze wilden ook haar hart, hoornvlies, nieren, lever, alvleesklier en stamcellen. Het leek wel koehandel.''

Enkele uren na hun 'ja' kwam de arts opeens met de mededeling dat het slecht ging met Sophie. Ze wilden die avond de beademing stoppen. ,,De dagen ervoor heb ik nooit het woord 'hersenletsel' gehoord. Dat was het moment dat ze voor het eerst zeiden dat ze hersendood was. Alle hoop was in één keer weg.''

Geen tegengas geven
Voor Tinne was het moeilijk te geloven dat haar dochter dood was. Ze lag rustig in bed, de hartslag was regelmatig, het lichaam warm. ,,Ons is nooit uitgelegd wat er was veranderd in haar situatie en wat ze hebben onderzocht. Ik heb alleen gezien dat ze met een wattenbolletje over haar ogen wreef om te kijken of ze reageerde. Als je zo verzwakt bent kun je geen tegengas geven.''

Sophie overleed diezelfde avond, dertien minuten nadat de beademing werd gestopt. De broeder en intensivist draaiden ondertussen in de kamer om de familie heen. ,,Na een paar minuten moesten we snel opzij. Ze trokken het bed weg en gingen met een noodgang naar de operatiekamer. Pas om 01.30 uur kregen we het lichaam terug om afscheid te nemen, maar na een half uur moesten we de familiekamer verlaten.''

Zwartboek naar Kamer
Plaatsgenoot Annet Wood aan wie ze haar verhaal vertelde, verdiepte zich in de materie en stelde een zwartboek op dat onlangs naar de Tweede Kamer is gestuurd. ,,In campagnes wordt alleen aandacht besteed aan de ontvanger van de organen, de zieke patiënt. Nergens wordt beschreven hoe de donor de laatste uren doorbrengt.''

Bovendien blijft hersendood een discussiepunt. Wereldwijd zijn voorbeelden van foute en te snelle diagnoses, mensen die ontwaakten uit 'hersendood' en gezond verder leven, en zwangere vrouwen die ondanks de hersendood toch een gezond kind baarden.

Onomkeerbaar proces
Sommige artsen in het buitenland bestrijden dat hersendood een onomkeerbaar proces is. Het is in 1968 geformuleerd om juridisch in te dekken dat een patiënt in dat geval ook 'dood' is.

Hoewel de hersenen geen activiteit vertonen, functioneert het lichaam nog wel. Een hersendode patiënt urineert bijvoorbeeld nog.

Niet onder narcose
Dat roept de vraag op in hoeverre een hersendode patiënt nog kan voelen. Zeker tijdens de uitname van organen, waarbij als laatste het kloppende hart wordt verwijderd. De patiënt krijgt wel spierverslappers, maar wordt niet onder narcose gebracht.

Tinne Kroone kreeg een half jaar na de dood van haar dochter spijt. ,,Ik heb iets gedaan wat niet goed voelt. Ik heb toestemming gegeven voor iets wat niet klopt. Dat gaat constant door mijn hoofd'', zegt Kroone. ,,Als ik toen had geweten wat ik nu weet, had ik geen 'ja' gezegd. Mensen moeten eerlijk voorgelicht worden en weten wat de donor en familie te wachten staat. Een hersendode donor gaat eigenlijk nog levend naar de operatiekamer.''

Naar gevoel overgehouden
Van de Mortel liet zich na het overlijden van haar man uitschrijven uit het donorregister. Ze heeft een naar gevoel overgehouden aan het sterfproces van haar man. ,,Bij hersendood wordt gesproken over postmortale orgaandonatie. Maar het lichaam is nog in leven. Artsen moeten uitleggen dat je afscheid neemt van een warm lichaam en dat je niet bij zijn daadwerkelijke sterven kunt zijn.''

Onlangs zwaaide ze na 34 jaar af als operatieassistente. Sinds de dood van haar man, heeft ze niet meer meegewerkt aan orgaanuitnames. In gedachten ziet haar eigen man op de operatietafel liggen.

Ze liet zich omscholen en begeleidt nu als verpleegkundige terminale patiënten bij het sterfproces. ,,.Nu zie ik hoe mooi dat proces kan zijn. Het is het laatste wat je kunt doen, iemand bijstaan die zijn laatste adem uitblaast. Dat ik zelf niet bij het sterfproces van mijn man kon zijn, doet zeer.''

http://www.ad.nl/nieuws/d(...)-koehandel~a3a60490/

quote:

Op zaterdag 10 september 2016 11:33 schreef ietjefietje het volgende:
Precies de reden waarom wij geen donor zijn. Wat denk je dat er gebeurt als jij in coma ligt en een lid van de koninklijke familie heeft een niertje nodig?

In dat geval maakt het niet uit of je een donor bent, die nier ben je kwijt.

Gewoon geen donor worden, het zou me niet verbazen dat zij expres foute diagnoses stellen alleen om jouw organen te krijgen.

quote:

Op zaterdag 10 september 2016 12:07 schreef Greys het volgende:

[..]

Maar als je zelf dan eens 'iets' nodig hebt, zou je daar dan wel recht op moeten hebben? Ik vind eigenlijk van niet. Ondanks mijn eigen twijfels.

Tuurlijk, wel de lusten niet de lasten. Zo werkt dat toch in de samenleving? Net als die mensen met hoge hypotheken. Wanneer zij hun huis met gigantische winsten verkopen hoor je ze niet maar als hun huis onder water staat dan is het de schuld van de bank en moeten zij gered worden.

Of mensen die geen zorgpremie betalen. Vind je dat die geen medische hulp moeten krijgen wanneer zij die nodig zouden hebben?