[CZFT #16] Chronisch Ziek Frustratie Topic;

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 20:52 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Altijd als iemand dat zegt denk ik, maar wat nou als de oorzaak en de behandeling gevonden worden. En je blijkt het niet te hebben..

Ah, ja vergeten te zeggen Ik hoop dat ze het allemaal vinden Beide aandoeningen bestaan uit verschillende subgroepen, dus ik hoop dat ze bij iedereen verder komen. Maar er blijft inderdaad een onzekerheid zitten. Bij jou is de diagnose ook wel goed gesteld toch? Ik weet alleen vaag dat het lang geduurd heeft? Maar als je aan de hele stapel criteria voldoet en je herkent je in de ervaringen van lotgenoten dan kan je er wel vanuit gaan dat je het echt hebt

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 20:57 schreef Fripsel het volgende:
Weet je wat het ook nog is. De reumatoloog heeft mijn diagnose nooit naar de huisarts gestuurt. Ze heeft ook een keer tegen me gezegd dat de diagnose fibromyalgie meer ellende dan goeds betekend. Dus misschien heeft ze het expres niet gedaan, dat weet ik niet. En het revalidatie heeft de eindrapportage nooit doorgestuurd naar mij of de huisarts. Het Erasmusziekenhuis in Rotterdam geschreven waarin staat dat het "beter gaat met mevrouw". Eeeh jullie hebben me weggestuurd met de boodschap, we weten niet wat het is. Wat lul je nou.

Ben ik nou zo slim of is het voor de rest nou zo moeilijk

Ah dat is wel lastig ja. Het klopt dat het gewoon een nogal moeilijke diagnose is. Er is geen oorzaak en geen behandeling en nogal veel gedoe. Dus je schiet er inderdaad niks mee op. Alleen herkenning en acceptatie, dat lukt nou eenmaal beter als het een naam heeft. Maar tegenwoordig is het bij alles wat ze niet weten: "Het zit tussen de oren!" En veel artsen nemen je niet meer serieus als ze de diagnose fibro horen. Dat is heel erg balen... Maarja dat zijn dan ook niet de artsen waarvan je wilt dat ze je behandelen.

Maar het is inderdaad moeilijk. Je kan er niks mee. Alleen dus proberen het te accepteren en een plekje te geven. Daar ben ik nu heel erg mee bezig, ben al 7 jaar bezig maar nog steeds verzet ik me. Want het is ook gewoon eng. Tegen jezelf zeggen "Ik word waarschijnlijk niet meer beter" Want je denk toch gelijk, misschien vinden ze wel een oorzaak of misschien is het wat anders of misschien ga ik wel spontaan vooruit of misschien werkt die behandeling toch. Klopt, dat kan. Maar nu niet, nu ben je ziek. En daar kan je nu even niks aan doen, misschien later wel maar je leeft nu en hoe het verder gaat weet je nooit.

Nou klinkt dit allemaal heel wijs, en misschien wat belerend, maar ik kan het zelf ook maar moeilijk verwerken hoor. Rationeel weet ik het, maar emotioneel krijg ik het niet weggewerkt.

[ Bericht 46% gewijzigd door JoelBaka op 10-03-2016 21:05:23 ]

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 21:51 schreef Fripsel het volgende:
Ik heb het gevoel dat ik begrepen word dat is eigenlijk vooral al het allerfijnst.

Ik zeg net tegen m'n vriend. Ik heb twee verhalen. De eerste is die van dat meisje wat ik hier "verzin?". Die het zichzelf aanpraat.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik probeer even blind te zijn voor wie dan ook dit allemaal kan lezen, maar ik weet anders gewoon even ook niet meer waar ik het zoeken moet.

Nouja, die keek me aan alsof hij water zag branden. Hij probeerde heel erg op me in te praten dat hij echt alleen maar een meisje ziet dat heel hard vecht. Maar gewoon de ongeloof in z'n ogen alleen al voor dat andere, hoe ik het uberhaupt bedacht kreeg..

Jeetje heftig! Hoop dat je iemand vind die je verder kan helpen. Schrijf hier maar lekker van je af hoor

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 22:45 schreef Fripsel het volgende:
Altijd als ik iets vertel wat me echt diep zit, dat is niet heel vaak ofzo. Dan wil ik heel hard grapje zeggen en dan reageren jullie zo lief en het kost me zoveel moeite om tegen de gedachte te vechten "ze doen alleen maar aardig. Het valt allemaal wel mee, je bent een aansteller".

Ik moet mezelf serieus gaan leren nemen geloof ik.

Ja, en dat is niet makkelijk, ik weet het Ik accepteer mezelf ook pas sinds kort. ( ook zwaar verleden gehad qua pesten etc)

Je bent absoluut geen aansteller! Jij mag er ook zijn en zeker na zo'n verleden snap ik dat je zulke gedachtes hebt af en toe. We zijn er hier voor je

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 23:20 schreef Toto69 het volgende:
Ik zal mezelf nooit accepteren vermoed ik

Het is een heel lastig iets, maar het voelt wel heel goed als je uiteindelijk kan zeggen tegen je zelf van ja je mag er ook zijn, je bent iets waard. Heb dat wel geleerd.

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 23:23 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Ja dat snap ik, maar dan moet het wel terecht zijn. En als ik nu tevreden met mezelf zou zijn zou dat verre van terecht zijn, helaas.

Hmm lastig ja...

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 23:26 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Zowel qua uiterlijk, als qua innerlijk overigens

Hoezo?

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 23:33 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Hmm, ik moet beter met geld om leren gaan. En wat minder verlegen worden (is al flink verbeterd), en minder onzeker worden.

Dat maakt je als mens toch niet minder?

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 23:33 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Hmm, ik moet beter met geld om leren gaan. En wat minder verlegen worden (is al flink verbeterd), en minder onzeker worden.

Wat Lienekien zegt. Verder niemand is perfect! Dat onzekere dat komt wel. Dat had ik ook. En heb ik nog wel. Heeft allemaal tijd nodig. Jezelf verbeteren kan altijd.

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 23:38 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Nee weet ik, en ik hoef ook niet perfect te zijn maar het zijn wel mijn verbeterpunten, die aandacht nodig hebben mijns inziens.

Nu tevreden zijn met jezelf sluit niet uit dat je je nog graag wilt ontwikkelen.

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 23:38 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Nee weet ik, en ik hoef ook niet perfect te zijn maar het zijn wel mijn verbeterpunten, die aandacht nodig hebben mijns inziens.

Dat kan. Aan jezelf werken is niks mis mee natuurlijk

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 23:36 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Even een wijze les doorgeven, vind het zelf ook maar moeilijk aan te nemen. Maar iemand zei laatst tegen me dat ik juist heel veel dingen wel zie, en dat als ik daar nu niet meteen naar kan handelen dat dat niet betekent dat ik niet tevreden mag zijn met hoe ik nu ben en dat ik mezelf ook wel de tijd moet gunnen om verder te komen, en hij vond me eigenlijk al ver.

Ging niet over dit stukje van me wat ik hier laat zien maar toch. Ik denk dat als je zelf ziet dat er nog meer te halen valt in de toekomst en je wil daar naar toe werken dat je dan juist trots mag zijn op wie je bent en hoe je er in staat. Dat het niet perfect is, betekent niet dat het niet goed genoeg kan zijn.

Zij zegt het beter.