[CZFT #15] Chronisch Ziek Frustratie Topic;

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 13:19 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Het contact met m'n buren is tweeledig. Helaas blijft de slechterik zitten

Ik kan zelf de op nog aanpassen. Mag ik mezelf daar in zetten?

Ik weet van situaties dichtbij dat de slechterik het beste uit de situatie komt.
Zal wel komen omdat een slechterik alleen aan zichzelf denkt en niet aan anderen....

En waarom zou jij niet in de OP mogen? Gewoon doen!

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 13:33 schreef Fripsel het volgende:
Iets wat ik niet in de OP wil zetten maar wat ook met chronisch ziekte te maken heeft.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Het zal elkaar wel aantrekken, maar mijn man is ook chronisch ziek
Diabetes type 1. Momenteel goed onder controle maar periodes gehad met overdag suikers van boven de 30 en 'snachts een duikeling naar 1 (moet tussen de 4 en 10 zitten).

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 13:07 schreef Fripsel het volgende:
Ik voel me juist zo'n aansteller naast alle andere hier.

En ik word een deze dagen opgebeld voor een intakegesprek bij het GGZ, vanaf het telefoontje zou het 28 dagen duren.

Je bent geen aansteller
En belachelijk dat het zo lang moet duren. Kun je in de tussentijd bij een praktijkondersteuner GGZ oid terecht?

Ik ben door de sneeuw onderweg naar dat gesprek met mn behandelaar. Of dat heel slim is weet ik niet Maar iig hopen dat ik straks wat meer duidelijkheid heb en het niet voor niets is.

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 13:48 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Het zal elkaar wel aantrekken, maar mijn man is ook chronisch ziek
Diabetes type 1. Momenteel goed onder controle maar periodes gehad met overdag suikers van boven de 30 en 'snachts een duikeling naar 1 (moet tussen de 4 en 10 zitten).

Fijn dat hij het momenteel onder controle heeft. Ik word al moe als ik het lees. Zulke schommelingen vreten je echt op. Hier gaat het ondanks de stress en ziekte gelukkig wel goed met mn diabetes. Geen hoge waardes gehad ondanks de koorts enzo. Heeft jouw man ook een pomp of spuit hij?

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 14:37 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Fijn dat hij het momenteel onder controle heeft. Ik word al moe als ik het lees. Zulke schommelingen vreten je echt op. Hier gaat het ondanks de stress en ziekte gelukkig wel goed met mn diabetes. Geen hoge waardes gehad ondanks de koorts enzo. Heeft jouw man ook een pomp of spuit hij?

De periode dat het zo slecht ging kwam door een pomp. De pomp werkte echt neit voor hem, blijkbaar raakte de plek waar de pomp zat bij hem onwijs snel verzadigd (als in: het werkt maar een uur of 2 en dan geeft de pomp aan dat hij verstopt is). Daardoor kreeg hij dus die belachelijk hoge suikers. Dus voortdurend meer insuline toevoegen, maar om de een of andere reden waren er dus nachten bij dat het ineens wél volledig aansloeg. En dat met een verhoogde dosis, wat dus die enorme hypo's veroorzaakte.

Dit was in de tijd dat we net een relatie kregen en is nog best lastig geweest, omdat hij vooral tijdens hypers zichzelf niet was (ik wist dat het door de ziekte kwam gelukkig) en ik hem 's ochtends alleen nog wakker kreeg door dextro op zijn lippen te smeren.

Na een x aantal maanden doorgemodderd en vanalles geprobeerd te hebben heeft hij midden op een werkdag met een bloedsuiker die H aangaf (zijn meter ging tot 35), de pomp er resoluut uitgetrokken en is weer overgegaan op spuiten. Sindsdien gaat het eigenlijk erg goed. Komt misschien nog 2x per jaar voor dat ik hem in de ochtend dextro moet toedienen en hij kan dan eigenlijk altijd wel zelf kauwen (hij hallucineert alleen dus kan niet zelf bedenken dat hij het nodig heeft dan).

Nu we het daar toch over hebben, we hebben er ook wel eens (achteraf) lol mee. Omdat hij zo hallucineert bij hypo's hoef ik eigenlijk niet eens te prikken om te kijken of hij een hypo heeft, moeilijke vragen stellen is voldoende. Een paar voorbeelden van mijn vragen en zijn antwoorden:

"Waarom druk je de wekker uit met een pantoffel?"
- "Dat staat op die slof geschreven, kijk maar!"*duwt nog even door*

"Waarom hou je mn handen vast?"
- "Zodat ze er niet afvallen."

"Hou je nog van me?
- "ja."
Hoeveel dan?
- "30 gram"
Zo weinig?
- "60 gram"

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 14:45 schreef superkimmi het volgende:

[..]

De periode dat het zo slecht ging kwam door een pomp. De pomp werkte echt neit voor hem, blijkbaar raakte de plek waar de pomp zat bij hem onwijs snel verzadigd (als in: het werkt maar een uur of 2 en dan geeft de pomp aan dat hij verstopt is). Daardoor kreeg hij dus die belachelijk hoge suikers. Dus voortdurend meer insuline toevoegen, maar om de een of andere reden waren er dus nachten bij dat het ineens wél volledig aansloeg. En dat met een verhoogde dosis, wat dus die enorme hypo's veroorzaakte.

Dit was in de tijd dat we net een relatie kregen en is nog best lastig geweest, omdat hij vooral tijdens hypers zichzelf niet was (ik wist dat het door de ziekte kwam gelukkig) en ik hem 's ochtends alleen nog wakker kreeg door dextro op zijn lippen te smeren.

Na een x aantal maanden doorgemodderd en vanalles geprobeerd te hebben heeft hij midden op een werkdag met een bloedsuiker die H aangaf (zijn meter ging tot 35), de pomp er resoluut uitgetrokken en is weer overgegaan op spuiten. Sindsdien gaat het eigenlijk erg goed. Komt misschien nog 2x per jaar voor dat ik hem in de ochtend dextro moet toedienen en hij kan dan eigenlijk altijd wel zelf kauwen (hij hallucineert alleen dus kan niet zelf bedenken dat hij het nodig heeft dan).

Nu we het daar toch over hebben, we hebben er ook wel eens (achteraf) lol mee. Omdat hij zo hallucineert bij hypo's hoef ik eigenlijk niet eens te prikken om te kijken of hij een hypo heeft, moeilijke vragen stellen is voldoende. Een paar voorbeelden van mijn vragen en zijn antwoorden:

"Waarom druk je de wekker uit met een pantoffel?"
- "Dat staat op die slof geschreven, kijk maar!"*duwt nog even door*

"Waarom hou je mn handen vast?"
- "Zodat ze er niet afvallen."

"Hou je nog van me?
- "ja."
Hoeveel dan?
- "30 gram"
Zo weinig?
- "60 gram"

Jeetje wat een verhaal zeg! Fijn dat het nu met spuiten weer beter gaat dan. Maar wat bizar dat het met de pomp zo ging bij hem dan.
En haha geweldige antwoorden idd
Ook wel erg herkenbaar, als ik laag zit kraam ik ook de grootste onzin uit Je hersenenen werken dan echt gewoon ff niet nee.

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 15:00 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Jeetje wat een verhaal zeg! Fijn dat het nu met spuiten weer beter gaat dan. Maar wat bizar dat het met de pomp zo ging bij hem dan.
En haha geweldige antwoorden idd
Ook wel erg herkenbaar, als ik laag zit kraam ik ook de grootste onzin uit Je hersenenen werken dan echt gewoon ff niet nee.

Ja, voor veel mensen is de pomp echt een uitkomst. Hij had die hoop ook. Ook wel zonde, want bijna alles wat ze nu aan het uitvinden zijn bouwt voort op de pomp (pomp en bloedsuikermeter in een, die insuline aanpast bijv).

Gebruik jij een pomp?

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 15:04 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Ja, voor veel mensen is de pomp echt een uitkomst. Hij had die hoop ook. Ook wel zonde, want bijna alles wat ze nu aan het uitvinden zijn bouwt voort op de pomp (pomp en bloedsuikermeter in een, die insuline aanpast bijv).

Gebruik jij een pomp?

Ja ik ben afgelopen november na ruim 4.5 jaar spuiten overgestapt op de Medtronic Minimed640G. Ik wilde al heel lang een pomp vanwege de flexibiliteit. Qua instelling hoefde het niet want mijn hba1c ligt al jaren tussen de 43 en 51. Alleen ik kreeg de eerste jaren geen toestemming omdat ze mn psychische problemen een contra-indicatie vonden (tijdens depressies lukte het bijv niet altijd om goed te meten/spuiten of ik spoot bewust een overdosis ) Maar nadat ik daardoor een aantal keren in het zkh ben beland is de knop omgegaan. Hoe kut ik me ook voel, ik moet mn diabetes goed reguleren.

En nadat ik dat dus de afgelopen 2 jaar goed gedaan heb kreeg ik vorig jaar dus eindelijk toestemming en ik ben er echt superblij mee. Ik vind het echt zoveel makkelijker dan spuiten. Vooral bij speciale dingen als uit eten/sporten/ziekte etc.

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 15:09 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ja ik ben afgelopen november na ruim 4.5 jaar spuiten overgestapt op de Medtronic Minimed640G. Ik wilde al heel lang een pomp vanwege de flexibiliteit. Qua instelling hoefde het niet want mijn hba1c ligt al jaren tussen de 43 en 51. Alleen ik kreeg de eerste jaren geen toestemming omdat ze mn psychische problemen een contra-indicatie vonden (tijdens depressies lukte het bijv niet altijd om goed te meten/spuiten of ik spoot bewust een overdosis ) Maar nadat ik daardoor een aantal keren in het zkh ben beland is de knop omgegaan. Hoe kut ik me ook voel, ik moet mn diabetes goed reguleren.

En nadat ik dat dus de afgelopen 2 jaar goed gedaan heb kreeg ik vorig jaar dus eindelijk toestemming en ik ben er echt superblij mee. Ik vind het echt zoveel makkelijker dan spuiten. Vooral bij speciale dingen als uit eten/sporten/ziekte etc.

Wat fijn dat het zo goed werkt! Dat is in ieder geval 1 zorg minder dan . Het werkt lijkt me ook twee kanten op, als je je kut voelt, is diabetes reguleren lastiger, waardoor je je weer kutter voelt.. Fijn dat die cirkel doorbroken is

Zoals ik al eerder gezegd heb weet ik weinig van diabetes behalve dan dat het ook in mijn familie voorkomt maar het lijken me nogal hoge hordes die jullie moeten nemen.
Maar jullie doen dat we, respect daar voor.
En sorry hoor maar die vragen en antwoorden moest ik echt om lachen, geniaal!
Alleen jammer dat het een oorzaak heeft......

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 15:24 schreef vannelle het volgende:
Zoals ik al eerder gezegd heb weet ik weinig van diabetes behalve dan dat het ook in mijn familie voorkomt maar het lijken me nogal hoge hordes die jullie moeten nemen.
Maar jullie doen dat we, respect daar voor.
En sorry hoor maar die vragen en antwoorden moest ik echt om lachen, geniaal!
Alleen jammer dat het een oorzaak heeft......

Gelukkig kunnen wij er achteraf ook altijd hartelijk om lachen.. Vooral omdat mijn man zich er niks van herinnert en ondanks dat hij weet dat hij er niks aan kan doen, zich toch (grappend) genoodzaakt voelt zich te verdedigen

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 15:16 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Wat fijn dat het zo goed werkt! Dat is in ieder geval 1 zorg minder dan . Het werkt lijkt me ook twee kanten op, als je je kut voelt, is diabetes reguleren lastiger, waardoor je je weer kutter voelt.. Fijn dat die cirkel doorbroken is

Ja zo is het idd. Het werkt altijd met elkaar samen. Dat maakt het ook zo ingewikkeld soms.

Dankjewel vannelle

Net gesprek gehad maar helaas nog niks wijzer omdat er nog niet eens contact is geweest met die hoofdbehandelaar van de andere groep
Dus het is nog niet eens zeker dat ik daarheen kan.
Nog ongeveer 78.5 kg tot ik 1 ons weeg van het wachten

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 16:22 schreef Sylvana het volgende:

Net gesprek gehad maar helaas nog niks wijzer omdat er nog niet eens contact is geweest met die hoofdbehandelaar van de andere groep
Dus het is nog niet eens zeker dat ik daarheen kan.
Nog ongeveer 78.5 kg tot ik 1 ons weeg van het wachten

Soms vraag ik me echt af waar die hoge tarieven in de zorg vandaan komen en hoe ze te verantwoorden zijn.....
Ze wisten dat je kwam en waarom je kwam, bereid je dan voor denk ik dan!
Echt te slecht voor woorden dit.

Anekdote van lang geleden:
Ik moest naar een specialist om de uitslagen van mijn röntgenfoto's te bespreken.
Maar die foto's lagen daar niet, of ik die even zelf wilde halen aan de andere kant van het ziekenhuis en op die afdeling enorm lang in de rij moest gaan staan.
Dat was zó enorm fijn met de rugproblemen waar ik dus voor kwam.
Soms heb ik het idee dat ze er alleen maar zijn om het geld en dat het welzijn van de patient hun geen kont kan schelen.
Absurd gewoon.

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 16:32 schreef vannelle het volgende:

[..]

Soms vraag ik me echt af waar die hoge tarieven in de zorg vandaan komen en hoe ze te verantwoorden zijn.....
Ze wisten dat je kwam en waarom je kwam, bereid je dan voor denk ik dan!
Echt te slecht voor woorden dit.

Anekdote van lang geleden:
Ik moest naar een specialist om de uitslagen van mijn röntgenfoto's te bespreken.
Maar die foto's lagen daar niet, of ik die even zelf wilde halen aan de andere kant van het ziekenhuis en op die afdeling enorm lang in de rij moest gaan staan.
Dat was zó enorm fijn met de rugproblemen waar ik dus voor kwam.
Soms heb ik het idee dat ze er alleen maar zijn om het geld en dat het welzijn van de patient hun geen kont kan schelen.
Absurd gewoon.

Bizar! Dat je het zelf moet gaan ophalen ook nog

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 17:16 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Bizar! Dat je het zelf moet gaan ophalen ook nog

Daar ben ik destijds ook héél duidelijk over geweest.

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 16:32 schreef vannelle het volgende:

[..]

Soms vraag ik me echt af waar die hoge tarieven in de zorg vandaan komen en hoe ze te verantwoorden zijn.....
Ze wisten dat je kwam en waarom je kwam, bereid je dan voor denk ik dan!
Echt te slecht voor woorden dit.

Anekdote van lang geleden:
Ik moest naar een specialist om de uitslagen van mijn röntgenfoto's te bespreken.
Maar die foto's lagen daar niet, of ik die even zelf wilde halen aan de andere kant van het ziekenhuis en op die afdeling enorm lang in de rij moest gaan staan.
Dat was zó enorm fijn met de rugproblemen waar ik dus voor kwam.
Soms heb ik het idee dat ze er alleen maar zijn om het geld en dat het welzijn van de patient hun geen kont kan schelen.
Absurd gewoon.

Mja heb wel nog even mn hart kunnen luchten over vorige week en we hebben een beetje besproken wat de opties zijn ter overbrugging. Maar ik had gewoon echt gehoopt op iig een beetje duidelijkheid. Niet dat ik meteen een startdatum verwachtte, maar dat ze iig al met die andere behandelaar had afgestemd, er ongeveer bekend is wanneer ik kan starten (of het nog 3 weken is of 2 maanden bijv) en wat dan het plan in de tussentijd is. Maar niks van dat alles dus, er is met niemand nog contact geweest over de opties verder ook
En die onzekerheid vreet gewoon aan me

En ja dat verhaal van jou had ik al een keer gelezen. Ook echt te bizar voor woorden.

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 17:18 schreef vannelle het volgende:

[..]

Daar ben ik destijds ook héél duidelijk over geweest.

Geloof ik idd ja.

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 17:20 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Mja heb wel nog even mn hart kunnen luchten over vorige week en we hebben een beetje besproken wat de opties zijn ter overbrugging. Maar ik had gewoon echt gehoopt op iig een beetje duidelijkheid. Niet dat ik meteen een startdatum verwachtte, maar dat ze iig al met die andere behandelaar had afgestemd, er ongeveer bekend is wanneer ik kan starten (of het nog 3 weken is of 2 maanden bijv) en wat dan het plan in de tussentijd is. Maar niks van dat alles dus, er is met niemand nog contact geweest over de opties verder ook
En die onzekerheid vreet gewoon aan me

En ja dat verhaal van jou had ik al een keer gelezen. Ook echt te bizar voor woorden.

Dat valt dan zo tegen. Ze laten je lekker alleen staan zo.
Begrijpt ze dat zelf niet?

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 17:20 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Mja heb wel nog even mn hart kunnen luchten over vorige week en we hebben een beetje besproken wat de opties zijn ter overbrugging. Maar ik had gewoon echt gehoopt op iig een beetje duidelijkheid. Niet dat ik meteen een startdatum verwachtte, maar dat ze iig al met die andere behandelaar had afgestemd, er ongeveer bekend is wanneer ik kan starten (of het nog 3 weken is of 2 maanden bijv) en wat dan het plan in de tussentijd is. Maar niks van dat alles dus, er is met niemand nog contact geweest over de opties verder ook
En die onzekerheid vreet gewoon aan me

En ja dat verhaal van jou had ik al een keer gelezen. Ook echt te bizar voor woorden.

Heb je ook niks aan idd Hopelijk krijg je gauw een startdatum voor een nieuwe groep!

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 18:21 schreef Adriane het volgende:

[..]

Dat valt dan zo tegen. Ze laten je lekker alleen staan zo.
Begrijpt ze dat zelf niet?

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 18:51 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Heb je ook niks aan idd Hopelijk krijg je gauw een startdatum voor een nieuwe groep!

Dankjullie
Sorry zit er een beetje doorheen nu

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 20:15 schreef Sylvana het volgende:

[..]

[..]

Dankjullie
Sorry zit er een beetje doorheen nu

Snap ik Dikke knuffel!

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 20:15 schreef Sylvana het volgende:

Sorry zit er een beetje doorheen nu

niks sorry, is heel begrijpelijk.
Als het morgen maar iets beter voelt in je koppie.

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 20:15 schreef Sylvana het volgende:

[..]


[..]

Dankjullie
Sorry zit er een beetje doorheen nu

Daar is dit topic voor.

Bedtijd. En morgen GEEN wekker. Als mijn longen nu ook even afspreken dat ze me dus niet wakker hoesten om 5 uur ofzo zou dat erg gewaardeerd worden. Trusten!

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 22:07 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Daar is dit topic voor.

Bedtijd. En morgen GEEN wekker. Als mijn longen nu ook even afspreken dat ze me dus niet wakker hoesten om 5 uur ofzo zou dat erg gewaardeerd worden. Trusten!

Slaap lekker! Ik duik er ook zo in, morgen weer dialyse.