[CZFT #11] Chronisch Ziek Frustratie Topic

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 14:26 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hahah ductape doet zo'n zeer om het er weer af te halen Ja heb keuze tussen 2 prik manieren maar allebei hebben ze grote nadelen dus ja moeilijk!

Balen is dat nou weer. Nou ja, veertig minuten zwemmen is altijd nog beter dan niets, moet je dan maar weer denken.

Ik heb trouwens iemand op Facebook die met een donornier toch weer aan de dialyse is gegaan. Dat lijkt me zo'n grote teleurstelling.

Echt goed nieuws: na bijna twee maanden zonder krijg ik volgende week donderdag eindelijk weer een huishoudelijke hulp over de vloer. Die was dit jaar stopgezet door allerlei vage fouten van de gemeente en de leverancier van de zorg. Met veel bellen en aandringen is het nu dan eindelijk geregeld met een andere zorgaanbieder.

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 14:41 schreef Disana het volgende:

[..]

Balen is dat nou weer. Nou ja, veertig minuten zwemmen is altijd nog beter dan niets, moet je dan maar weer denken.

Ik heb trouwens iemand op Facebook die met een donornier toch weer aan de dialyse is gegaan. Dat lijkt me zo'n grote teleurstelling.

Ja, zo denk ik gelukkig nu ook, maar net baalde ik er wel ff van. En ja lijkt me idd erg zo balen! Heeft diegene lang de nier gehad? Iemand bij dialyse waar ik goed mee op kan schieten is zijn nier ook weer kwijt, had hem pas sinds juli. Hij kan nu nooit een nieuwe nier meer krijgen door teveel aan antistoffen

Fijn dat je huishoudelijke hulp krijgt

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 15:07 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja, zo denk ik gelukkig nu ook, maar net baalde ik er wel ff van. En ja lijkt me idd erg zo balen! Heeft diegene lang de nier gehad? Iemand bij dialyse waar ik goed mee op kan schieten is zijn nier ook weer kwijt, had hem pas sinds juli. Hij kan nu nooit een nieuwe nier meer krijgen door teveel aan antistoffen

Fijn dat je huishoudelijke hulp krijgt

Ja, ik ben er heel blij mee.

Wat lijkt me dat akelig, weten dat je voorgoed afhankelijk van dialyse bent.

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 15:13 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja, ik ben er heel blij mee.

Wat lijkt me dat akelig, weten dat je voorgoed afhankelijk van dialyse bent.

Ja idd mij ook. hij is nog maar 63 ook en kan me voorstellen dat je er blij mee bent! Ik ben er ook erg blij mee. bij mij komen ze 1 keer in de 2 week.

Het laat goed zien hoe het leven in elkaar zit vind ik.
Ups en downs al zijn die niet altijd gelijk verdeeld. Maar ook iemand die veel tegenslag heeft kan een keer geluk hebben ook al heeft het misschien niets te maken met de downs tot nu toe.

Heb bijvoorbeeld naast mijn zenuwschade en alle ellende er omheen ook nu genoeg problemen (gehad).
Maar ken ik ook goede/leuke momenten? Absoluut!
En dat zal voor iedereen gelden, ook voor de mensen die daar niet echt in geloven.

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 19:57 schreef vannelle het volgende:
Het laat goed zien hoe het leven in elkaar zit vind ik.
Ups en downs al zijn die niet altijd gelijk verdeeld. Maar ook iemand die veel tegenslag heeft kan een keer geluk hebben ook al heeft het misschien niets te maken met de downs tot nu toe.

Heb bijvoorbeeld naast mijn zenuwschade en alle ellende er omheen ook nu genoeg problemen (gehad).
Maar ken ik ook goede/leuke momenten? Absoluut!
En dat zal voor iedereen gelden, ook voor de mensen die daar niet echt in geloven.

Ja maar het is "makkelijker" om te klagen. Is geen aanval, ik ben zelf net zo.
Je hebt een punt, iets meer naar de goede dingen kijken zouden we eigenlijk allemaal moeten doen, chronisch ziek of niet.

Realiseer me net dat concert waar ik al ruim een half jaar naar uitkijk over een kleine 4 weken is, fingers crossed .

Hoe gaat het met de wond?

Weethetevennietmeer, dat is idd wel erg snel om al te beginnen met revalideren ja. Fijn dat je het zelf een week kon opschuiven!

Vannelle, yay voor je nieuwe auto En ook al bijna beginnen met revalideren

Houdjemond, veel succes met afbouwen! En ik duim voor je dat je naar dat concert kunt

LPFAN, balen dat die pleisters steeds loslieten. Maar wel goed dat je uiteindelijk 40 minuten gezwommen hebt hoor
En dat lijkt mij idd ook een tegenvaller voor die man die toch weer moet dialyseren

Disana, fijn dat je weer huishoudelijke hulp krijgt

Hier gaat het psychisch gezien even wat minder
Gisteren behandelplanbespreking gehad omdat ik terugga naar de deeltijdgroep waar ik mee ben gestopt na het ongeluk van mn vriend vorig jaar. Ik hoop echt dat ik snel kan beginnen ( ze weet nog geen datum helaas) omdat het nogal bergafwaarts gaat hier qua depressie
Komt ook gewoon omdat het zolang duurt allemaal. Heb in augustus al aangegeven dat ik weer terug wilde en waarschijnlijk dat het dus pas maart/april wordt. En hoe langer ik thuis zit, hoe depressiever ik toch weer word En er is naast het ongeluk van mn vriend gewoon weer teveel gebeurd afgelopen jaar waar ik dus niet echt wat mee heb kunnen doen om het te verwerken.
Maar we blijven vechten en morgen ga ik lekker cheesecake bakken om wat positiefs te doen

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:10 schreef computergirl het volgende:
Hoe gaat het met de wond?

Ja, specialisten vinden het er allemaal mooi uit zien en normaal afgezien van dat overenthousiaste weefsel, maar zolang ik geen koorts krijg en het niet rood word moet het allemaal goed gaan.
Pijn is ook nagenoeg niet aanwezig, alleen als ik net wakker ben ( maar ik slaap raar ) en als ik te lang in een houding zit/lig/hang.
Vandaar ook het afbouwen naar de 2x 5mg, ben benieuwd..
Enige wat heel heel HEEL erg irritant is, is dat elke keer als ik denk dat die blaasjes klaar zijn met lekken en ik het lekker open laat om te luchten omdat ik ZEKER weet dat er al uren geen drupje uit is gekomen, binnen 1 minuut weer een vlek heb op mijn uiteraard net schone shirt, dus ik slijt een shirt of 3 per dag want ben bang voor infecties.
Het is echt minimaal, letterlijk een druppeltje of 2, maar blegh.

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:21 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ja, specialisten vinden het er allemaal mooi uit zien en normaal afgezien van dat overenthousiaste weefsel, maar zolang ik geen koorts krijg en het niet rood word moet het allemaal goed gaan.
Pijn is ook nagenoeg niet aanwezig, alleen als ik net wakker ben ( maar ik slaap raar ) en als ik te lang in een houding zit/lig/hang.
Vandaar ook het afbouwen naar de 2x 5mg, ben benieuwd..
Enige wat heel heel HEEL erg irritant is, is dat elke keer als ik denk dat die blaasjes klaar zijn met lekken en ik het lekker open laat om te luchten omdat ik ZEKER weet dat er al uren geen drupje uit is gekomen, binnen 1 minuut weer een vlek heb op mijn uiteraard net schone shirt, dus ik slijt een shirt of 3 per dag want ben bang voor infecties.
Het is echt minimaal, letterlijk een druppeltje of 2, maar blegh.

hmm das irritant ja!

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:11 schreef Sylvana het volgende:

Hier gaat het psychisch gezien even wat minder
Gisteren behandelplanbespreking gehad omdat ik terugga naar de deeltijdgroep waar ik mee ben gestopt na het ongeluk van mn vriend vorig jaar. Ik hoop echt dat ik snel kan beginnen ( ze weet nog geen datum helaas) omdat het nogal bergafwaarts gaat hier qua depressie
Komt ook gewoon omdat het zolang duurt allemaal. Heb in augustus al aangegeven dat ik weer terug wilde en waarschijnlijk dat het dus pas maart/april wordt. En hoe langer ik thuis zit, hoe depressiever ik toch weer word En er is naast het ongeluk van mn vriend gewoon weer teveel gebeurd afgelopen jaar waar ik dus niet echt wat mee heb kunnen doen om het te verwerken.
Maar we blijven vechten en morgen ga ik lekker cheesecake bakken om wat positiefs te doen

Wat vervelend dat het zo lang duurt voor je er weer terecht kunt. Ik kan me voorstellen dat je daar niet vrolijker van wordt. Je moet het nog even uitzingen, maar maart en april zijn niet zo heel ver weg meer. Neem in de tussentijd maar geen zware dingen op je, als het kan. Het is moeilijk als je je verhaal niet kwijt kunt, zeker als er ook nog ingrijpende dingen gebeuren. Ik hoop dat het weer goed gaat met je vriend?

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:04 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ja maar het is "makkelijker" om te klagen. Is geen aanval, ik ben zelf net zo.
Je hebt een punt, iets meer naar de goede dingen kijken zouden we eigenlijk allemaal moeten doen, chronisch ziek of niet.

Realiseer me net dat concert waar ik al ruim een half jaar naar uitkijk over een kleine 4 weken is, fingers crossed .

Och, potje klagen ben ik ook expert in hoor!
Kost wat oefening om een topniveau te halen maar dan heb je ook wat.

Sterk voorbeeld van naar goede dingen kijken vind ik het volgende verhaal. Ik was er bij en zal het nooit vergeten:
We waren op een begrafenis en ergens begon een baby te huilen.
Iemand zei: "Luister, nieuw leven! Het is echt een komen en gaan hier."
Zat waarheid én best wel humor in vind ik.

Veel plezier bij het concert over 4 weken! Waar ga je heen?

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:11 schreef Sylvana het volgende:

Vannelle, yay voor je nieuwe auto En ook al bijna beginnen met revalideren

Al kan ik em morgen nog niet ophalen, ding was nog niet klaar.
Zal dus wel volgende week zaterdag worden. Maar ach, wat is nou een weekje in zo'n geval?

Revalidatie ben ik heel benieuwd naar, vooral hoe ze het aan willen gaan pakken.
Woon zelf in Assen en die kliniek zit in Haren, da's bijna een half uur rijden.
Lijkt me stug dat ze me een uur reistijd geven om een paar oefeningen te doen....
Misschien willen ze me ook wel intern hebben, meerdere malen per dag oefeningen doen. Ik weet het gewoonweg niet.
Maar dat hoor ik de 23e wel.
Als het een opname wordt (wat ik erg betwijfel) kom ik mss nog es van het roken af!

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 19:57 schreef vannelle het volgende:
Het laat goed zien hoe het leven in elkaar zit vind ik.
Ups en downs al zijn die niet altijd gelijk verdeeld. Maar ook iemand die veel tegenslag heeft kan een keer geluk hebben ook al heeft het misschien niets te maken met de downs tot nu toe.

Heb bijvoorbeeld naast mijn zenuwschade en alle ellende er omheen ook nu genoeg problemen (gehad).
Maar ken ik ook goede/leuke momenten? Absoluut!
En dat zal voor iedereen gelden, ook voor de mensen die daar niet echt in geloven.

Ik doe altijd zoveel mogelijk moeite om ook de mooie dingen van het leven te zien, en ik ben heel gelukkig als ik eens een meevaller heb. Geniet ook meer van het weer dan vroeger, zoals vanochtend toen het buiten lekker fris en crispy was. Je leven is met beperkingen draaglijker als je ook nog kunt genieten.

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:33 schreef Disana het volgende:

[..]

Wat vervelend dat het zo lang duurt voor je er weer terecht kunt. Ik kan me voorstellen dat je daar niet vrolijker van wordt. Je moet het nog even uitzingen, maar maart en april zijn niet zo heel ver weg meer. Neem in de tussentijd maar geen zware dingen op je, als het kan. Het is moeilijk als je je verhaal niet kwijt kunt, zeker als er ook nog ingrijpende dingen gebeuren. Ik hoop dat het weer goed gaat met je vriend?

Dankjewel en ja precies. Maar ik heb nu al 5 weken geen therapie gehad, dus als dat dan nog 4-6 weken duurt dan zit ik wel erg lang zonder. Want zelfs voor de wachtlijstgroep is een wachtlijst
Mn vriend is nog niet helemaal hersteld, is ook nog aan het revalideren. Maar het gaat al wel een stuk beter gelukkig

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:11 schreef Sylvana het volgende:

Hier gaat het psychisch gezien even wat minder
Gisteren behandelplanbespreking gehad omdat ik terugga naar de deeltijdgroep waar ik mee ben gestopt na het ongeluk van mn vriend vorig jaar. Ik hoop echt dat ik snel kan beginnen ( ze weet nog geen datum helaas) omdat het nogal bergafwaarts gaat hier qua depressie
Komt ook gewoon omdat het zolang duurt allemaal. Heb in augustus al aangegeven dat ik weer terug wilde en waarschijnlijk dat het dus pas maart/april wordt. En hoe langer ik thuis zit, hoe depressiever ik toch weer word En er is naast het ongeluk van mn vriend gewoon weer teveel gebeurd afgelopen jaar waar ik dus niet echt wat mee heb kunnen doen om het te verwerken.
Maar we blijven vechten en morgen ga ik lekker cheesecake bakken om wat positiefs te doen

Soms duren dingen idd onnodig lang en dat kan erg frustrerend zijn.
Ik hoop dat je tóch oog voor de toekomst kunt houden want dát is belangrijk.
Het vooruitzicht ergens op is toch ook wel fijn?
Al had je het uiteraard liever direct gehad.......

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:38 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Dankjewel en ja precies. Maar ik heb nu al 5 weken geen therapie gehad, dus als dat dan nog 4-6 weken duurt dan zit ik wel erg lang zonder. Want zelfs voor de wachtlijstgroep is een wachtlijst
Mn vriend is nog niet helemaal hersteld, is ook nog aan het revalideren. Maar het gaat al wel een stuk beter gelukkig

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Hou jezelf dan maar zo kalm mogelijk tot er weer een plekje voor je is.

Wat een verhaal. Geweldig dat je vriend er weer zo bovenop is geklommen, en dat hij zelfs weer werkt. Ik hoop voor jullie dat hij nog verder vooruit blijft gaan.

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:36 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik doe altijd zoveel mogelijk moeite om ook de mooie dingen van het leven te zien, en ik ben heel gelukkig als ik eens een meevaller heb. Geniet ook meer van het weer dan vroeger, zoals vanochtend toen het buiten lekker fris en crispy was. Je leven is met beperkingen draaglijker als je ook nog kunt genieten.

Psies.
Al kan dat nog knap lastig zijn en je (algemeen bedoeld) hebt daar ook niet altijd zin in.
Hoeft ook niet, baaldagen horen er ook bij vind ik.
Heb er al weer aardig wat gebruikt dit jaar.

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:42 schreef vannelle het volgende:

[..]

Psies.
Al kan dat nog knap lastig zijn en je (algemeen bedoeld) hebt daar ook niet altijd zin in.
Hoeft ook niet, baaldagen horen er ook bij vind ik.
Heb er al weer aardig wat gebruikt dit jaar.

Mijn ervaring is dat ik me niet beter ga voelen als ik kanker en klaag. Dus dat doe ik zo min mogelijk.

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:34 schreef vannelle het volgende:

[..]

Och, potje klagen ben ik ook expert in hoor!
Kost wat oefening om een topniveau te halen maar dan heb je ook wat.

Sterk voorbeeld van naar goede dingen kijken vind ik het volgende verhaal. Ik was er bij en zal het nooit vergeten:
We waren op een begrafenis en ergens begon een baby te huilen.
Iemand zei: "Luister, nieuw leven! Het is echt een komen en gaan hier."
Zat waarheid én best wel humor in vind ik.

Veel plezier bij het concert over 4 weken! Waar ga je heen?

[..]

Al kan ik em morgen nog niet ophalen, ding was nog niet klaar.
Zal dus wel volgende week zaterdag worden. Maar ach, wat is nou een weekje in zo'n geval?

Revalidatie ben ik heel benieuwd naar, vooral hoe ze het aan willen gaan pakken.
Woon zelf in Assen en die kliniek zit in Haren, da's bijna een half uur rijden.
Lijkt me stug dat ze me een uur reistijd geven om een paar oefeningen te doen....
Misschien willen ze me ook wel intern hebben, meerdere malen per dag oefeningen doen. Ik weet het gewoonweg niet.
Maar dat hoor ik de 23e wel.
Als het een opname wordt (wat ik erg betwijfel) kom ik mss nog es van het roken af!

Heel treffend voorbeeld inderdaad, letterlijk life goes on.

Nee het lijkt mij ook sterk dat je een uur moet rijden voor drie hupjes en een kniebuiging.
Wel spannend ergens dat je eigenlijk niet eens weet in wat voor avontuur je je gaat storten. Je zal vast ook wel "huiswerk" meekrijgen, zorg maar dat je goed uitgerust begint voor zover mogelijk.
Als je de auto verder nog niet echt nodig hebt kan dat ook nog wel even wachten, beter voor het milieu en wat je daaraan bespaart kan je weer oproken, eh nee, ik bedoel roken is slecht, foei * moffelt pakje peuken weg*

Oh en ik ga naar Muse

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:38 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Dankjewel en ja precies. Maar ik heb nu al 5 weken geen therapie gehad, dus als dat dan nog 4-6 weken duurt dan zit ik wel erg lang zonder. Want zelfs voor de wachtlijstgroep is een wachtlijst
Mn vriend is nog niet helemaal hersteld, is ook nog aan het revalideren. Maar het gaat al wel een stuk beter gelukkig

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Mwieh wat een ellende
Stomme vraag misschien maar ze hebben vast geen vervangend of aanvullende therapie?
Belachelijk dat je zo lang moet wachten, kan je nagaan hoeveel mensen er OOK met ellende lopen, maar eerlijk is het allemaal niet *knuf*

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:43 schreef Disana het volgende:

[..]

Mijn ervaring is dat ik me niet beter ga voelen als ik kanker en klaag. Dus dat doe ik zo min mogelijk.

Soms floept het er gewoon uit, bij een pijnscheut bijvoorbeeld.
Ik zal zelf nooit in alle kalmte uit gaan leggen hoe "slecht" ik het wel niet heb want zoals je zelf zegt: schiet je niks mee op.
Maar als ik serieus pijn heb kan ik dat niet verbergen en (slechte eigenschap van me) produceer ik vloeken van meer dan 25 lettergrepen.
Had ook wel in 10 gekund maar ben nogal grofgebekt van mezelf.

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:39 schreef vannelle het volgende:

[..]

Soms duren dingen idd onnodig lang en dat kan erg frustrerend zijn.
Ik hoop dat je tóch oog voor de toekomst kunt houden want dát is belangrijk.
Het vooruitzicht ergens op is toch ook wel fijn?
Al had je het uiteraard liever direct gehad.......

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ja je hebt gelijk. Het is alleen gewoon rot dat het gewoon elke keer een patroon is dat ik tussen 2 behandelingen in weer depressief wordt en door die stomme wachtlijsten het dus steeds erger wordt. Maar je hebt gelijk dat ik iig weet dat het eraan zit te komen en dat is wel fijn (al had ik liever gehad dat ik het gewoon zelf kon redden en het niet meer nodig was natuurlijk )

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:41 schreef Disana het volgende:

[..]

Hou jezelf dan maar zo kalm mogelijk tot er weer een plekje voor je is.

Wat een verhaal. Geweldig dat je vriend er weer zo bovenop is geklommen, en dat hij zelfs weer werkt. Ik hoop voor jullie dat hij nog verder vooruit blijft gaan.

Dankjewel en ja dat hoop ik ook! Want hij werkt wel weer dus, maar kan bijv in het huishouden nog niks. Dus ook al ben ik heel blij dat het zoveel beter gaat, voor mezelf zou het wel een stuk fijner zijn als ik niet meer alles zelf hoef te doen, helemaal als ik straks met therapie weer bezig ben. Maar hij kan gelukkig wel weer wat kleine dingetjes (zoals helpen met de was ophangen) Dus hope dat hij ook vooruit blijft gaan en steeds meer kan weer

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:47 schreef vannelle het volgende:

[..]

Soms floept het er gewoon uit, bij een pijnscheut bijvoorbeeld.
Ik zal zelf nooit in alle kalmte uit gaan leggen hoe "slecht" ik het wel niet heb want zoals je zelf zegt: schiet je niks mee op.
Maar als ik serieus pijn heb kan ik dat niet verbergen en (slechte eigenschap van me) produceer ik vloeken van meer dan 25 lettergrepen.
Had ook wel in 10 gekund maar ben nogal grofgebekt van mezelf.

Hoe is dat dan voor je omgeving? Schrikken ze daar niet van? Of zijn ze het wel gewend.

quote:

Op vrijdag 12 februari 2016 20:46 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Mwieh wat een ellende
Stomme vraag misschien maar ze hebben vast geen vervangend of aanvullende therapie?
Belachelijk dat je zo lang moet wachten, kan je nagaan hoeveel mensen er OOK met ellende lopen, maar eerlijk is het allemaal niet *knuf*

Nee ik heb tot mn keelamandelenoperatie wel 1x in de week 3 kwartier PMT gehad, maar dat moest toen stoppen vanwege de operatie en omdat ze wilden dat we los van elkaar kwamen als individueel cliënt en therapeut omdat ik haar straks weer in de groep heb en het dan voor scheve blikken kan zorgen.
En voor de wachtlijstgroep is dus zelfs een wachtlijst
En ja, het is idd gewoon naar dat er zoveel mensen zijn die hulp nodig hebben, maar door alle bezuinigingen is er gewoon veel te weinig plek
Dankje!