Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 44. Gaat vooruit

FOK!forum / Lifestyle / Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 44. Gaat vooruit

Aphrodyte	woensdag 27 januari 2016 @ 12:57
	Welkom in deze reeks! In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier. Wat is de Ziekte van Crohn? De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij. Wat is Colitis Ulcerosa? Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa). Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa. Wat is dan het verschil? Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen. Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn: - Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus. - Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan. - Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn. - Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn. In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen. In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt. Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn - Diarree - Vermagering - Bloed bij de ontlasting - Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm) - Vermoeidheid Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten. Dingen die de ziekte kunnen verergeren - Stress - Roken Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU? - Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten. Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU. Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen. 5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a : -Mesalazine -Salofalk -Pentasa -Asacol -Mezavant -Sulfasalazine Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect. Bijnierschorshormonen zoals o.a : -Prednison -Dexamethasone -Triamcinolon. De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking. De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma. Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a : -Azathioprine -Methotrexaat -Mercaptopurine Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven. Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a : -Humira -Remicade Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Aphrodyte	woensdag 27 januari 2016 @ 12:59
	Mijn laatste post was: quote: Op woensdag 27 januari 2016 12:53 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ik snap je hoop; maar blijf beseffen dat het nu even ok is omdat de prednison op een hoge dosering zit. Ik kan pas echt beoordelen hoe het gaat als we straks onder de 15 mg zitten. Als dat goed gaat hebben we pas vooruitgang. Nu is het afwachten of de medicijnen aanslaan. Heb vandaag weer laten prikken; hopelijk blijkt morgen dat het goed gaat
010P	woensdag 27 januari 2016 @ 13:56
	quote: Op woensdag 27 januari 2016 12:50 schreef Rianne84 het volgende: [..] Klinkt goed zeg! Ik zag laatst een aflevering van House, de patiënt had Crohn en als behandeling kreeg hij een bekertje water met een soort wormen... Zou dat echt werken? Mijn hypochondrische oom heeft er wel eens iets over laten vallen, maar die neem ik nooit zo serieus Hah lovee House, maar blijft toch fictie helaas
Aphrodyte	woensdag 27 januari 2016 @ 13:57
	quote: Op woensdag 27 januari 2016 13:56 schreef 010P het volgende: [..] Hah lovee House, maar blijft toch fictie helaas Wazig Blij dat ik geen bakje wormen hoef te nuttigen. Moviprep is zo al vies genoeg. .
Skeletor.	woensdag 27 januari 2016 @ 22:10
	Woeha, alweer een nieuw deel! Gaat snel hier.
Skeletor.	woensdag 27 januari 2016 @ 22:11
	Aphrodyte, je bent goed aan de beurt. Mijn stelling is: scopie mag, indien het wat aan het beleid verandert. Anders komt die slang niet in mijn reet.
Skeletor.	woensdag 27 januari 2016 @ 22:12
	010P, hoe gaat het? Wanneer komt de uitslag? Fijn spul, hè, propofol. Mijn ervaring was: snel weg en snel terug zonder sufheid, misselijkheid of wat dan ook. Ik kreeg een Festini-perenijsje toen ik wakker werd . Dit was voor een operatie aan mijn hielbeen.
Skeletor.	woensdag 27 januari 2016 @ 22:13
	Crohnjurist, fijn dat het goed gaat! Ik hoop dat je schittert op het werk, haha.
Skeletor.	woensdag 27 januari 2016 @ 22:15
	Vandaag met de Humira begonnen! Raar idee dat je zo even 600 euro subcutaan pompt. Of het ziekenhuis uitrolt met 2400 euro aan medicijnen. Ik hoop dat het snel aanslaat. Hoe is de ervaring onder de Humira-gebruikers hier? De prednisolon stop ik zeker nog niet, maar ik ben wel vergeten te vragen hoe het nou zit met de azathioprine. Meteen kappen of afbouwen? Morgen maar even bellen.
Skeletor.	woensdag 27 januari 2016 @ 22:16
	Voszje, hoe is het?
Skeletor.	woensdag 27 januari 2016 @ 22:16
	Trommelvrouw, hoe gaat het?
Aphrodyte	woensdag 27 januari 2016 @ 22:43
	quote: Op woensdag 27 januari 2016 22:11 schreef Skeletor. het volgende: Aphrodyte, je bent goed aan de beurt. Mijn stelling is: scopie mag, indien het wat aan het beleid verandert. Anders komt die slang niet in mijn reet. Goede stelling; ik hou het in gedachten Vanavond naar de film geweest; daarna 40 minuten op het gehandicapten toilet doorgebracht voor ik naar huis kon maar ik kon rustig kijken dus ik heb een fijne avond gehad. Leve de prednison
010P	woensdag 27 januari 2016 @ 22:58
	quote: Op woensdag 27 januari 2016 22:12 schreef Skeletor. het volgende: 010P, hoe gaat het? Wanneer komt de uitslag? Fijn spul, hè, propofol. Mijn ervaring was: snel weg en snel terug zonder sufheid, misselijkheid of wat dan ook. Ik kreeg een Festini-perenijsje toen ik wakker werd . Dit was voor een operatie aan mijn hielbeen. Hah ja geweldig spul, zelfde hier de anesthesist was een heel lief mannetje, zijn assistent was ook aardig en samen hebben ze me lekker knockie geslagen Niks van het hele onderzoek gemerkt, van mij mag het voortaan zo. De 15e pas helaas, maar zegt me ook wel dat er niks alarmerend is lijkt me? Wel een heel gedoe met al die plakkers enzo, eerst al die apparatuur bevestigen terwijl ik nog op mijn rug lig, oke draai je nu maar op je zij.. oke draait zich op haar zij waarbij alle piepjes en belletjes afgaan als n malle
Skeletor.	donderdag 28 januari 2016 @ 00:52
	quote: Op woensdag 27 januari 2016 22:43 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Goede stelling; ik hou het in gedachten Vanavond naar de film geweest; daarna 40 minuten op het gehandicapten toilet doorgebracht voor ik naar huis kon maar ik kon rustig kijken dus ik heb een fijne avond gehad. Leve de prednison Echt! Ik ga niet voor Jan Doedel diëten, voorbereiden en scopieën laten maken voor niks. Bij jou ligt het wellicht anders omdat je ziekte erg instabiel is en ze voorzichtig met je zijn. Maar ook is er verschil tussen artsen: de één vraagt voor elke scheet een onderzoek aan, bij de ander ligt de lat wat hoger.
Skeletor.	donderdag 28 januari 2016 @ 01:05
	quote: Op woensdag 27 januari 2016 22:58 schreef 010P het volgende: [..] Hah ja geweldig spul, zelfde hier de anesthesist was een heel lief mannetje, zijn assistent was ook aardig en samen hebben ze me lekker knockie geslagen Niks van het hele onderzoek gemerkt, van mij mag het voortaan zo. De 15e pas helaas, maar zegt me ook wel dat er niks alarmerend is lijkt me? Wel een heel gedoe met al die plakkers enzo, eerst al die apparatuur bevestigen terwijl ik nog op mijn rug lig, oke draai je nu maar op je zij.. oke draait zich op haar zij waarbij alle piepjes en belletjes afgaan als n malle Fijn dat het zo goed gegaan is! Dope spul, nu heb jij het ook eens ervaren. Ik snap eigenlijk niet zo goed waarom er nog steeds geroesd wordt met midazolam. Nou ja, begrijpen wel, want het is goedkoper, waarschijnlijk veel goedkoper. Maar propofol maakt het onderzoek zoveel patiëntvriendelijker... De 15e komt sneller dan je denkt, hoor! Bovendien zit je nu in een academisch ziekenhuis, toch? Daar zijn de wachttijden sowieso langer. Ik weet niet hoe jouw arts is, vertelt hij tijdens of na het onderzoek nog wat of is hij stil? Tijdens had je nu niet zoveel aan gehad . De patholoog heeft altijd het laatste woord en misschien wacht men keurig netjes op die uitslag... Ervan uitgaan dat het OK is, nee. Wachttijden spelen hier een rol. OK, je zult wel geen toxisch megacolon hebben, want dan was je allang teruggefloten. Maar er kunnen zeker significante bevindingen zijn! Afwachten, dus. Hoe moeilijk ook. Sterkte.
010P	donderdag 28 januari 2016 @ 01:11
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 01:05 schreef Skeletor. het volgende: [..] Fijn dat het zo goed gegaan is! Dope spul, nu heb jij het ook eens ervaren. Ik snap eigenlijk niet zo goed waarom er nog steeds geroesd wordt met midazolam. Nou ja, begrijpen wel, want het is goedkoper, waarschijnlijk veel goedkoper. Maar propofol maakt het onderzoek zoveel patiëntvriendelijker... De 15e komt sneller dan je denkt, hoor! Bovendien zit je nu in een academisch ziekenhuis, toch? Daar zijn de wachttijden sowieso langer. Ik weet niet hoe jouw arts is, vertelt hij tijdens of na het onderzoek nog wat of is hij stil? Tijdens had je nu niet zoveel aan gehad . De patholoog heeft altijd het laatste woord en misschien wacht men keurig netjes op die uitslag... Ervan uitgaan dat het OK is, nee. Wachttijden spelen hier een rol. OK, je zult wel geen toxisch megacolon hebben, want dan was je allang teruggefloten. Maar er kunnen zeker significante bevindingen zijn! Afwachten, dus. Hoe moeilijk ook. Sterkte. Heb een korte uitslag gehad wel hoor, verdikking in de overgang en wat zweren in mijn dunne darm, vandaar ook de last zei ze volgens mijn vriend, maar ik heb helemaal geen last van mijn darmen, ja nu omdat het beurs voelt van het onderzoek Ik wacht het wat mijn darmen betreft wel af, voor mijn urgente klachten ga ik morgen maar weer naar mijn huisarts
Aphrodyte	donderdag 28 januari 2016 @ 09:57
	Goed; ook dit middel heeft mijn lever op hol gejaagd dus morgen crisis overleg met de Mdl-arts. Zal mij benieuwen
Gala6183	donderdag 28 januari 2016 @ 11:54
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 09:57 schreef Aphrodyte het volgende: Goed; ook dit middel heeft mijn lever op hol gejaagd dus morgen crisis overleg met de Mdl-arts. Zal mij benieuwen Pff het zal eens meezitten. Sterkte maar weer Weet iemand eigenlijk hoe het met Qwea is? Die postte hier toch ook regelmatig mee.
Aphrodyte	donderdag 28 januari 2016 @ 11:56
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 11:54 schreef Gala6183 het volgende: [..] Pff het zal eens meezitten. Sterkte maar weer Tsja ze hebben het eigenlijk al gezegd he; mijn vorm van Crohn is eigenlijk onbehandelbaar. Het enige dat werkt is prednison; dus dat gaat waarschijnlijk ondanks alle nadelen de voorlopige oplossing worden. Het is zoals het is; ik ben al blij als ik tenminste wat stabiliteit krijg door prednison
n0sferat2	donderdag 28 januari 2016 @ 12:20
	quote: Op woensdag 27 januari 2016 22:16 schreef Skeletor. het volgende: Voszje, hoe is het? Ik zit veel op het toilet, maar gelukkig geen bloed bij de ontlasting. Heeft wellicht ook wel gewoon met stress te maken nu. Ik voel me wel echt snel moe. Als ik uit kan slapen, slaap ik echt heel lang.. Normaalgesproken kon ik dat niet en werd ik standaard na een uur of 7/8 wakker. Verder mag ik eigenlijk niet klagen, jullie hebben het pas zwaar!
n0sferat2	donderdag 28 januari 2016 @ 12:21
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 09:57 schreef Aphrodyte het volgende: Goed; ook dit middel heeft mijn lever op hol gejaagd dus morgen crisis overleg met de Mdl-arts. Zal mij benieuwen Oh bah... Sterkte!
Aphrodyte	donderdag 28 januari 2016 @ 12:45
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 12:20 schreef Voszje het volgende: [..] Ik zit veel op het toilet, maar gelukkig geen bloed bij de ontlasting. Heeft wellicht ook wel gewoon met stress te maken nu. Ik voel me wel echt snel moe. Als ik uit kan slapen, slaap ik echt heel lang.. Normaalgesproken kon ik dat niet en werd ik standaard na een uur of 7/8 wakker. Verder mag ik eigenlijk niet klagen, jullie hebben het pas zwaar! Het is hier geen wedstrijd Ziek is ziek! Sterkte en beterschap
Rianne84	donderdag 28 januari 2016 @ 12:53
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 09:57 schreef Aphrodyte het volgende: Goed; ook dit middel heeft mijn lever op hol gejaagd dus morgen crisis overleg met de Mdl-arts. Zal mij benieuwen Balen zeg! Merk je ook iets van je lever of blijkt het alleen uit je bloed? Wel klote dat helemaal niets werkt. Zijn er geen "experimenten" waar je aan mee zou kunnen/willen doen?
Rianne84	donderdag 28 januari 2016 @ 12:54
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 12:20 schreef Voszje het volgende: [..] Ik zit veel op het toilet, maar gelukkig geen bloed bij de ontlasting. Heeft wellicht ook wel gewoon met stress te maken nu. Ik voel me wel echt snel moe. Als ik uit kan slapen, slaap ik echt heel lang.. Normaalgesproken kon ik dat niet en werd ik standaard na een uur of 7/8 wakker. Verder mag ik eigenlijk niet klagen, jullie hebben het pas zwaar! Herkenbaar die vermoeidheid, alleen kan ik echt niet uitslapen. Standaard voor 7 uur wakker... Hoop dat dat over is als ik de prednison heb afgebouwd, nog ruim 2 weken.
Aphrodyte	donderdag 28 januari 2016 @ 16:59
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 12:53 schreef Rianne84 het volgende: [..] Balen zeg! Merk je ook iets van je lever of blijkt het alleen uit je bloed? Wel klote dat helemaal niets werkt. Zijn er geen "experimenten" waar je aan mee zou kunnen/willen doen? Alleen uit het bloed; de vorige keer was ik compleet gesloopt maar nu werd het goed in de gaten gehouden dus zo ver is het nog niet En nee; ik ben nu even uit geëxperimenteerd. Eerst maar eens met prednison rust krijgen in mijn lijf. Na een jaar goochelen ben ik het even zat. Over een paar maanden kijk ik wel weer verder; ik heb nu rust nodig. Goede nieuws is dat ik vandaag mijn toeslag voor chronisch zieken heb gekregen
Skeletor.	donderdag 28 januari 2016 @ 22:19
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 01:11 schreef 010P het volgende: [..] Heb een korte uitslag gehad wel hoor, verdikking in de overgang en wat zweren in mijn dunne darm, vandaar ook de last zei ze volgens mijn vriend, maar ik heb helemaal geen last van mijn darmen, ja nu omdat het beurs voelt van het onderzoek Ik wacht het wat mijn darmen betreft wel af, voor mijn urgente klachten ga ik morgen maar weer naar mijn huisarts Wachten op de officiële date, dus! Heb je geen last, vinden ze wat . Mij benieuwen met wat voor behandelvoorstel ze komen.
Skeletor.	donderdag 28 januari 2016 @ 22:20
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 09:57 schreef Aphrodyte het volgende: Goed; ook dit middel heeft mijn lever op hol gejaagd dus morgen crisis overleg met de Mdl-arts. Zal mij benieuwen Zucht! Ik kan niet anders zeggen. Sterkte, natuurlijk.
Skeletor.	donderdag 28 januari 2016 @ 22:25
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 12:20 schreef Voszje het volgende: [..] Ik zit veel op het toilet, maar gelukkig geen bloed bij de ontlasting. Heeft wellicht ook wel gewoon met stress te maken nu. Ik voel me wel echt snel moe. Als ik uit kan slapen, slaap ik echt heel lang.. Normaalgesproken kon ik dat niet en werd ik standaard na een uur of 7/8 wakker. Verder mag ik eigenlijk niet klagen, jullie hebben het pas zwaar! Wat is veel? Wat is de consistentie? Gelukkig geen bloed of slijm, zoals je zegt. Die moeheid is vervelend, hè. Dat went nooit. Pakken aan slaap wat je pakken kunt, je lichaam heeft het hard nodig. Werk of studeer je? Zo ja, lukt dat? Niet vergelijken met anderen! Jij hebt het gewoon hartstikke zwaar.
Skeletor.	donderdag 28 januari 2016 @ 22:26
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 12:54 schreef Rianne84 het volgende: [..] Herkenbaar die vermoeidheid, alleen kan ik echt niet uitslapen. Standaard voor 7 uur wakker... Hoop dat dat over is als ik de prednison heb afgebouwd, nog ruim 2 weken. Prednison is een oppepper, hè! Bizar spul.
littledrummergirl	donderdag 28 januari 2016 @ 22:38
	quote: Op woensdag 27 januari 2016 22:16 schreef Skeletor. het volgende: Trommelvrouw, hoe gaat het? jij houdt echt iedereen in de gaten he Hier gaat t wel ok. Merk dat de grote vermoeidheid eraf is en dat ik weer wat meer mn oude stuiterige zelf wordt wel nog altijd veel pijn. SPOILER En, wat nieuw is, moet vet vaak naar het toilet voor n soort netnietloosalarm ontlasting. Dikke aandrang en daarna n soort "serieus? Was dit het ?" had ik hiervoor nooit Miss komt het door een van mn medicijnen.. Ontlasting is sowieso ook wat droger/vaster ofzo En bij jou en je gekke voet/been perikelen, eindelijk onder controle?
n0sferat2	vrijdag 29 januari 2016 @ 09:22
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 22:25 schreef Skeletor. het volgende: [..] Wat is veel? Wat is de consistentie? Gelukkig geen bloed of slijm, zoals je zegt. Die moeheid is vervelend, hè. Dat went nooit. Pakken aan slaap wat je pakken kunt, je lichaam heeft het hard nodig. Werk of studeer je? Zo ja, lukt dat? Niet vergelijken met anderen! Jij hebt het gewoon hartstikke zwaar. Vijf keer per dag vind ik veel, voor mijn doen. Ik ging van niet naar de wc kunnen naar dit. Soms ook niet, dan is het gewoon 2/3 keer per dag en daar kan ik wel mee leven. Ik studeer. Het lukt wel, maar ik heb wel last van stress. Privé heb ik nu te maken met zaken waar ik niks aan kan doen, simpelweg afwachten. Hierdoor slaap ik zo nu en dan sowieso slecht en heb ik moeite met me te focussen op mijn studie. Daar bovenop nog dat gedoe met m'n darmen, is natuurlijk niet bevorderlijk. Dankje voor je steun! Ik moet me inderdaad niet gaan vergelijken hier.
Aphrodyte	vrijdag 29 januari 2016 @ 10:13
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 09:22 schreef Voszje het volgende: [..] Vijf keer per dag vind ik veel, voor mijn doen. Ik ging van niet naar de wc kunnen naar dit. Soms ook niet, dan is het gewoon 2/3 keer per dag en daar kan ik wel mee leven. Dankje voor je steun! Ik moet me inderdaad niet gaan vergelijken hier. Vijf keer per dag vind ik ook veel; het is in ieder geval niet goed. Hopelijk kom je er weer bovenop
Skeletor.	vrijdag 29 januari 2016 @ 14:26
	quote: Op donderdag 28 januari 2016 22:38 schreef littledrummergirl het volgende: [..] jij houdt echt iedereen in de gaten he Hier gaat t wel ok. Merk dat de grote vermoeidheid eraf is en dat ik weer wat meer mn oude stuiterige zelf wordt wel nog altijd veel pijn. SPOILER En, wat nieuw is, moet vet vaak naar het toilet voor n soort netnietloosalarm ontlasting. Dikke aandrang en daarna n soort "serieus? Was dit het ?" had ik hiervoor nooit Miss komt het door een van mn medicijnen.. Ontlasting is sowieso ook wat droger/vaster ofzo En bij jou en je gekke voet/been perikelen, eindelijk onder controle? Niet spionerend bedoeld, hoor! Oprechte interesse. SPOILER Herkenbaar en ook dat je wat overmoedig wordt, denkt, ik houd het nog even op en dan...je moet dingen echt leren herkennen, maar dan nog kan het akelig mis gaan, haha.
Skeletor.	vrijdag 29 januari 2016 @ 14:29
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 09:22 schreef Voszje het volgende: [..] Vijf keer per dag vind ik veel, voor mijn doen. Ik ging van niet naar de wc kunnen naar dit. Soms ook niet, dan is het gewoon 2/3 keer per dag en daar kan ik wel mee leven. Ik studeer. Het lukt wel, maar ik heb wel last van stress. Privé heb ik nu te maken met zaken waar ik niks aan kan doen, simpelweg afwachten. Hierdoor slaap ik zo nu en dan sowieso slecht en heb ik moeite met me te focussen op mijn studie. Daar bovenop nog dat gedoe met m'n darmen, is natuurlijk niet bevorderlijk. Dankje voor je steun! Ik moet me inderdaad niet gaan vergelijken hier. Is veel! In de gaten houden. Stress is geen goede vriend bij IBD. Goede slaap is zo belangrijk voor herstel... Knap van je dat je studeert ondanks alles. SPOILER Nieuwsgierig: wat studeer je?
Aphrodyte	vrijdag 29 januari 2016 @ 15:45
	Gelukkig ; de mdl-verpleegkundige had de nieuwe resultaten nog niet bekeken. De leverwaarden zijn iets gedaald en we gaan dus gewoon nog even door met de tioguanine!
n0sferat2	vrijdag 29 januari 2016 @ 15:57
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 14:29 schreef Skeletor. het volgende: [..] Is veel! In de gaten houden. Stress is geen goede vriend bij IBD. Goede slaap is zo belangrijk voor herstel... Knap van je dat je studeert ondanks alles. SPOILER Nieuwsgierig: wat studeer je? Ik houd het nu zeker in de gaten. Ik ben ook echt blij dat we nu wel gewoon verder gaan kijken, dat geeft ergens ook wel weer een beetje rust. Ik studeer pedagogiek.
Rianne84	vrijdag 29 januari 2016 @ 16:07
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 15:45 schreef Aphrodyte het volgende: Gelukkig ; de mdl-verpleegkundige had de nieuwe resultaten nog niet bekeken. De leverwaarden zijn iets gedaald en we gaan dus gewoon nog even door met de tioguanine! Dat zijn de betere berichten! Hopelijk zet het zo door Ik ben bij de fysio geweest, ik mag 2x per week 1,5 uur medische training gaan doen. Volgens mij heb ik nog nooit zoveel bewogen in een week
Aphrodyte	vrijdag 29 januari 2016 @ 16:44
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 16:07 schreef Rianne84 het volgende: [..] Dat zijn de betere berichten! Hopelijk zet het zo door Ik ben bij de fysio geweest, ik mag 2x per week 1,5 uur medische training gaan doen. Volgens mij heb ik nog nooit zoveel bewogen in een week Over twee weken weer prikken; hopelijk is het dan nog lager. Dat zou echt fijn zijn Goed hoor dat je zoveel beweegt; knap met je klachten!
Skeletor.	vrijdag 29 januari 2016 @ 17:58
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 15:45 schreef Aphrodyte het volgende: Gelukkig ; de mdl-verpleegkundige had de nieuwe resultaten nog niet bekeken. De leverwaarden zijn iets gedaald en we gaan dus gewoon nog even door met de tioguanine! Goed zo! Je lever begint aan die medicijnen te wennen. Het heeft toch geen zin om te protesteren; dan komt er weer een nieuw medicijn .
Skeletor.	vrijdag 29 januari 2016 @ 17:59
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 15:57 schreef Voszje het volgende: [..] Ik houd het nu zeker in de gaten. Ik ben ook echt blij dat we nu wel gewoon verder gaan kijken, dat geeft ergens ook wel weer een beetje rust. Ik studeer pedagogiek. Leuke studie! Wel intensief als je al stages loopt...
Skeletor.	vrijdag 29 januari 2016 @ 17:59
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 16:07 schreef Rianne84 het volgende: [..] Dat zijn de betere berichten! Hopelijk zet het zo door Ik ben bij de fysio geweest, ik mag 2x per week 1,5 uur medische training gaan doen. Volgens mij heb ik nog nooit zoveel bewogen in een week Wat voor beweging? Vette zumba of wat?
n0sferat2	vrijdag 29 januari 2016 @ 18:00
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 17:59 schreef Skeletor. het volgende: [..] Leuke studie! Wel intensief als je al stages loopt... Ja, ik ben al ruim over de helft wat stages en de gehele studie betreft. Nog een half jaar stage, daarna minor en afstuderen.
Aphrodyte	vrijdag 29 januari 2016 @ 18:12
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 17:58 schreef Skeletor. het volgende: [..] Goed zo! Je lever begint aan die medicijnen te wennen. Het heeft toch geen zin om te protesteren; dan komt er weer een nieuw medicijn . Nou ja; het is wel handig als ik goede informatie krijg. De verpleegkundige zei gisteren dat prednison me ook kon genezen; en dat is dus je reinste onzin Mijn arts was ff wat minder blij met de dingen die de verpleegkundige gisteren deed En van de psychiater diazepam gekregen omdat de temazepam niet opgewassen is tegen de prednison
Aphrodyte	vrijdag 29 januari 2016 @ 18:14
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 18:00 schreef Voszje het volgende: [..] Ja, ik ben al ruim over de helft wat stages en de gehele studie betreft. Nog een half jaar stage, daarna minor en afstuderen. Goed bezig!
Rianne84	vrijdag 29 januari 2016 @ 18:14
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 17:59 schreef Skeletor. het volgende: [..] Wat voor beweging? Vette zumba of wat? Nou hoop het niet Ik krijg nog uitgebreide uitleg, maar het zijn iig oefeningen gericht op conditie en spieropbouw. Daarnaast ook kijken waar de grens ligt en hopen dat de Crohn het accepteert.
Aphrodyte	vrijdag 29 januari 2016 @ 18:15
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 18:14 schreef Rianne84 het volgende: [..] Nou hoop het niet Ik krijg nog uitgebreide uitleg, maar het zijn iig oefeningen gericht op conditie en spieropbouw. Daarnaast ook kijken waar de grens ligt en hopen dat de Crohn het accepteert. Ik hoop het ook; zou tof zijn!
Skeletor.	zaterdag 30 januari 2016 @ 00:16
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 18:00 schreef Voszje het volgende: [..] Ja, ik ben al ruim over de helft wat stages en de gehele studie betreft. Nog een half jaar stage, daarna minor en afstuderen. Spannend, zeg! Weet je al welke richting je op wilt? Welke leeftijdsgroep vind je het leukst om mee te werken?
Skeletor.	zaterdag 30 januari 2016 @ 00:20
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 18:12 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Nou ja; het is wel handig als ik goede informatie krijg. De verpleegkundige zei gisteren dat prednison me ook kon genezen; en dat is dus je reinste onzin Mijn arts was ff wat minder blij met de dingen die de verpleegkundige gisteren deed En van de psychiater diazepam gekregen omdat de temazepam niet opgewassen is tegen de prednison Allemachtig en in het oneindig! Dat was hoop ik niet je vaste verpleegkundige, zeg. Wat een mafklapper! Hopen dat de diazepam werkt! Het is een langwerkende benzo, ook sterker. Dus wie weet helpt het de hyperactiviteit van de prednison de kop in te drukken.
Skeletor.	zaterdag 30 januari 2016 @ 00:22
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 18:14 schreef Rianne84 het volgende: [..] Nou hoop het niet Ik krijg nog uitgebreide uitleg, maar het zijn iig oefeningen gericht op conditie en spieropbouw. Daarnaast ook kijken waar de grens ligt en hopen dat de Crohn het accepteert. Altijd goed! Ik ben benieuwd naar wat ze voor ie in petto hebben. Je gaat vast hard lachen om wat ik ga schrijven, maar een beetje aquagym of zo lijkt me wel wat. Wel in warm water graag . Sportte je voor de Crohn veel?
Aphrodyte	zaterdag 30 januari 2016 @ 01:57
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 00:20 schreef Skeletor. het volgende: [..] Allemachtig en in het oneindig! Dat was hoop ik niet je vaste verpleegkundige, zeg. Wat een mafklapper! Hopen dat de diazepam werkt! Het is een langwerkende benzo, ook sterker. Dus wie weet helpt het de hyperactiviteit van de prednison de kop in te drukken. De verpleegkundige kent me al een jaar en zit al 30 jaar in het vak; dus ik ga haar er wel even over aanspreken was niet helemaal helder duidelijk.. En ik ben nu alweer klaar wakker dus ik merk er nog niet al teveel van. Maar goed; ik leef en heb weinig pijn en wc momenten voor nu dus dat is iets
Rianne84	zaterdag 30 januari 2016 @ 08:13
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 00:22 schreef Skeletor. het volgende: [..] Altijd goed! Ik ben benieuwd naar wat ze voor ie in petto hebben. Je gaat vast hard lachen om wat ik ga schrijven, maar een beetje aquagym of zo lijkt me wel wat. Wel in warm water graag . Sportte je voor de Crohn veel? Haha, helaas, ik moet echt iets gewichtsdragends gaan doen, omdat ik osteopenie heb. In het water belast je je botten te weinig. Net als fietsen, dat helpt je botten ook niet. Altijd een hekel gehad aan sport ik krijg de meeste beweging nog van mn kind steeds optillen en zo Ben dus heel benieuwd hoe ik de trainingen ga trekken.
littledrummergirl	zaterdag 30 januari 2016 @ 10:55
	quote: Op vrijdag 29 januari 2016 14:26 schreef Skeletor. het volgende: [..] Niet spionerend bedoeld, hoor! Oprechte interesse. SPOILER Herkenbaar en ook dat je wat overmoedig wordt, denkt, ik houd het nog even op en dan...je moet dingen echt leren herkennen, maar dan nog kan het akelig mis gaan, haha. geeft niks hoor vind het wel attent. Ik wou dat ik vanalles kon onthouden over iedereen en er dan n tijdje later naar kon vragen. Ik ben een vergiet wat dat betreft Hoewel het wel n groot deel van mn werk is, maar ik schrijf alles op wat ze me vertellen en wat ik moet onthouden voor later
littledrummergirl	zaterdag 30 januari 2016 @ 11:01
	Ik overweeg te gaan stoppen met mn sport.. doe sinds mei vorig jaar aan rollerderby en eigenlijk vergt het gewoon teveel vn mn lijf. Maar ergens wil ik er ook niet aan toegeven dus ik betaal al maanden lidmaatschap zonder te gaan...
Rianne84	zaterdag 30 januari 2016 @ 11:09
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 11:01 schreef littledrummergirl het volgende: Ik overweeg te gaan stoppen met mn sport.. doe sinds mei vorig jaar aan rollerderby en eigenlijk vergt het gewoon teveel vn mn lijf. Maar ergens wil ik er ook niet aan toegeven dus ik betaal al maanden lidmaatschap zonder te gaan... Moest even opzoeken wat het was, maar dat ziet er vrij intensief uit ja. Misschien moet je lijf nog wennen aan de medicatie en zo en gaat het over een paar maanden beter. Wel zonde van het geld zo, misschien tijdelijk stopzetten?
littledrummergirl	zaterdag 30 januari 2016 @ 12:08
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 11:09 schreef Rianne84 het volgende: [..] Moest even opzoeken wat het was, maar dat ziet er vrij intensief uit ja. Misschien moet je lijf nog wennen aan de medicatie en zo en gaat het over een paar maanden beter. Wel zonde van het geld zo, misschien tijdelijk stopzetten? Het is inderdaad niet heel bekend en groot in Nederland idd Ja de keuze is inderdaad tussen helemaal stoppen en even pauze. Ik ben er nog niet uit . Ben ondertussen begonnen met hardlopen maar dat vraagt eigenlijk ook al wat teveel momenteel , maar veel andere dingen vind ik gewoon niet leuk om te doen en, eigenwijs als ik ben, vind ik toch dat iets moet doen dus ik ga door zolang het maar een beetje kan.
010P	zaterdag 30 januari 2016 @ 12:13
	-edit- Oeps zelfde vraag als Rianne
n0sferat2	zaterdag 30 januari 2016 @ 13:46
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 00:16 schreef Skeletor. het volgende: [..] Spannend, zeg! Weet je al welke richting je op wilt? Welke leeftijdsgroep vind je het leukst om mee te werken? Ik denk een beetje de kant van remedial teaching. De bovenbouw van de basisschool trekt me het meest, hier loop ik dan ook stage. Kleine kinderen vind ik ook wel leuk, maar ik heb er niet zoveel ervaring mee. Ik zou dus zeggen vanaf een jaar of 7 tot en met 12.
Skeletor.	zaterdag 30 januari 2016 @ 14:31
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 01:57 schreef Aphrodyte het volgende: [..] De verpleegkundige kent me al een jaar en zit al 30 jaar in het vak; dus ik ga haar er wel even over aanspreken was niet helemaal helder duidelijk.. En ik ben nu alweer klaar wakker dus ik merk er nog niet al teveel van. Maar goed; ik leef en heb weinig pijn en wc momenten voor nu dus dat is iets Man man, je treft het wel. Dat prikincident, dit...
Skeletor.	zaterdag 30 januari 2016 @ 14:33
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 08:13 schreef Rianne84 het volgende: [..] Haha, helaas, ik moet echt iets gewichtsdragends gaan doen, omdat ik osteopenie heb. In het water belast je je botten te weinig. Net als fietsen, dat helpt je botten ook niet. Altijd een hekel gehad aan sport ik krijg de meeste beweging nog van mn kind steeds optillen en zo Ben dus heel benieuwd hoe ik de trainingen ga trekken. En lekker wandelen? De lente komt eraan, heerlijk. Dat is wel gewichtsdragend. Ik ben ook aartslui en heb een teringhekel aan sport, maar wandelen deed ik graag en ga ik graag doen als mijn poot hersteld is!
Skeletor.	zaterdag 30 januari 2016 @ 14:36
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 11:01 schreef littledrummergirl het volgende: Ik overweeg te gaan stoppen met mn sport.. doe sinds mei vorig jaar aan rollerderby en eigenlijk vergt het gewoon teveel vn mn lijf. Maar ergens wil ik er ook niet aan toegeven dus ik betaal al maanden lidmaatschap zonder te gaan... Onthoud: je zet het tijdelijk stop, je geeft niet op. Je pakt de draad weer op als je het fysiek aankunt. En die tijd komt echt wel, geloof me! Contributie betalen zonder te gaan is ook zonde. Dat geld kun je aan nuttigere dingen besteden.
Skeletor.	zaterdag 30 januari 2016 @ 14:41
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 13:46 schreef Voszje het volgende: [..] Ik denk een beetje de kant van remedial teaching. De bovenbouw van de basisschool trekt me het meest, hier loop ik dan ook stage. Kleine kinderen vind ik ook wel leuk, maar ik heb er niet zoveel ervaring mee. Ik zou dus zeggen vanaf een jaar of 7 tot en met 12. Sowieso mooie leeftijd, de basisschoolleeftijd!
Skeletor.	zaterdag 30 januari 2016 @ 14:41
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 12:08 schreef littledrummergirl het volgende: [..] Het is inderdaad niet heel bekend en groot in Nederland idd Ja de keuze is inderdaad tussen helemaal stoppen en even pauze. Ik ben er nog niet uit . Ben ondertussen begonnen met hardlopen maar dat vraagt eigenlijk ook al wat teveel momenteel , maar veel andere dingen vind ik gewoon niet leuk om te doen en, eigenwijs als ik ben, vind ik toch dat iets moet doen dus ik ga door zolang het maar een beetje kan. Hardlopen ! Gun je lijf alsjeblieft wat rust...
Rianne84	zaterdag 30 januari 2016 @ 17:29
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 14:33 schreef Skeletor. het volgende: [..] En lekker wandelen? De lente komt eraan, heerlijk. Dat is wel gewichtsdragend. Ik ben ook aartslui en heb een teringhekel aan sport, maar wandelen deed ik graag en ga ik graag doen als mijn poot hersteld is! Ja zodra de zon schijnt, zet ik kind in de wandelwagen en gaan we naar buiten. Maar ja, die ellendige regen nu helpt niet echt mee In mn eentje wandelen vind ik nog een beetje vreemd, hoe pak jij dat aan?
littledrummergirl	zaterdag 30 januari 2016 @ 21:43
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 14:41 schreef Skeletor. het volgende: [..] Hardlopen ! Gun je lijf alsjeblieft wat rust... je moet je er niet teveel bij voorstellen hoor gewoon wat rondjes hobbelen op t dooie akkertje.
Aphrodyte	zaterdag 30 januari 2016 @ 22:36
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 21:43 schreef littledrummergirl het volgende: [..] je moet je er niet teveel bij voorstellen hoor gewoon wat rondjes hobbelen op t dooie akkertje. Ja maar met een beschadiging van je darmen kan dat soms vervelende gevolgen hebben dus let goed op jezelf
Aphrodyte	zaterdag 30 januari 2016 @ 22:38
	Vandaag maar een keer wc gehad; dat is al maanden niet gebeurd Hopelijk een goed teken! Diazepam werkt nog voor geen meter; al twee uur 20 mg in de mik en ik slaap nog niet
Skeletor.	zaterdag 30 januari 2016 @ 23:44
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 17:29 schreef Rianne84 het volgende: [..] Ja zodra de zon schijnt, zet ik kind in de wandelwagen en gaan we naar buiten. Maar ja, die ellendige regen nu helpt niet echt mee In mn eentje wandelen vind ik nog een beetje vreemd, hoe pak jij dat aan? In mijn eentje wandelen ! Heerlijk. Lekker langs het kanaal of door het bos. Verstand op nul of juist dingen overdenken. Ik vind er niks vreemds aan om alleen te lopen, waarom moet alles toch altijd in gezelschap? Ik ben wel gezellig hoor, als er iemand meegaat, helemaal prima. Maar als niemand wil of kan, ook goed.
Skeletor.	zaterdag 30 januari 2016 @ 23:46
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 21:43 schreef littledrummergirl het volgende: [..] je moet je er niet teveel bij voorstellen hoor gewoon wat rondjes hobbelen op t dooie akkertje. Uh-uh. Dat zeggen de grootste fanatici . Als je jezelf maar niet voorbij loopt (man, wat een kutgrap ).
010P	zondag 31 januari 2016 @ 15:03
	Oke krijg net een brief in de bus van het ziekenhuis, afspraak voor 2 februari.. Terwijl ik een eerdere brief heb voor de15e, moet ik me nou zorgen maken? Vind het een beetje raar dat ik ineens zo snel op afspraak moet eigenlijk.
houdjemond	zondag 31 januari 2016 @ 15:29
	quote: Op zondag 31 januari 2016 15:03 schreef 010P het volgende: Oke krijg net een brief in de bus van het ziekenhuis, afspraak voor 2 februari.. Terwijl ik een eerdere brief heb voor de15e, moet ik me nou zorgen maken? Vind het een beetje raar dat ik ineens zo snel op afspraak moet eigenlijk. Misschien iemand uitgevallen en kan je eerder?
Rianne84	zondag 31 januari 2016 @ 15:41
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 23:44 schreef Skeletor. het volgende: [..] In mijn eentje wandelen ! Heerlijk. Lekker langs het kanaal of door het bos. Verstand op nul of juist dingen overdenken. Ik vind er niks vreemds aan om alleen te lopen, waarom moet alles toch altijd in gezelschap? Ik ben wel gezellig hoor, als er iemand meegaat, helemaal prima. Maar als niemand wil of kan, ook goed. Haha, ja als ik tijd heb voor mezelf ga ik toch gamen of netflixen dit zal ook wel zo'n mentale knop zijn die om moet
Rianne84	zondag 31 januari 2016 @ 15:41
	quote: Op zondag 31 januari 2016 15:03 schreef 010P het volgende: Oke krijg net een brief in de bus van het ziekenhuis, afspraak voor 2 februari.. Terwijl ik een eerdere brief heb voor de15e, moet ik me nou zorgen maken? Vind het een beetje raar dat ik ineens zo snel op afspraak moet eigenlijk. Morgen even bellen? Ik zou ook schrikken.
littledrummergirl	zondag 31 januari 2016 @ 18:03
	quote: Op zaterdag 30 januari 2016 23:46 schreef Skeletor. het volgende: [..] Uh-uh. Dat zeggen de grootste fanatici . Als je jezelf maar niet voorbij loopt (man, wat een kutgrap ). komt wel goed. En ik moet ook gewoon nog even wennen aan dat chronisch ziek zijn. Weet nog niet echt waar ik rekening mee moet houden nu overkomt alles me nog gewoon n beetje. Maar als ik later groot ben wordt ik vast ook een cronhpro
littledrummergirl	zondag 31 januari 2016 @ 18:04
	quote: Op zondag 31 januari 2016 15:41 schreef Rianne84 het volgende: [..] Morgen even bellen? Ik zou ook schrikken. en dit. En tot die tijd proberen niet al te veel te stressen
littledrummergirl	zondag 31 januari 2016 @ 18:08
	Oh en trouwens, sportlidmaatschap vandaag stopgezet ga komende tijd makkie aan af en toe hardlopen als ik me goed voel en met de hond wandelen als t minder gaat. Dat is wel t voordeel van een hond, verplicht naar buiten en de natuur in
Aphrodyte	zondag 31 januari 2016 @ 19:48
	quote: Op zondag 31 januari 2016 18:03 schreef littledrummergirl het volgende: [..] komt wel goed. En ik moet ook gewoon nog even wennen aan dat chronisch ziek zijn. Weet nog niet echt waar ik rekening mee moet houden nu overkomt alles me nog gewoon n beetje. Maar als ik later groot ben wordt ik vast ook een cronhpro Hopelijk komt er snel remissie Ik doe soms ook veel te veel hoor Zeker met prednison in de kop..
n0sferat2	zondag 31 januari 2016 @ 21:33
	quote: Op zondag 31 januari 2016 15:03 schreef 010P het volgende: Oke krijg net een brief in de bus van het ziekenhuis, afspraak voor 2 februari.. Terwijl ik een eerdere brief heb voor de15e, moet ik me nou zorgen maken? Vind het een beetje raar dat ik ineens zo snel op afspraak moet eigenlijk. Wellicht is er inderdaad gewoon iemand uitgevallen, maar ik zou ook schrikken. Morgen even bellen lijkt me een goed idee. Probeer je niet al te veel zorgen te maken.
Skeletor.	zondag 31 januari 2016 @ 21:55
	quote: Op zondag 31 januari 2016 15:03 schreef 010P het volgende: Oke krijg net een brief in de bus van het ziekenhuis, afspraak voor 2 februari.. Terwijl ik een eerdere brief heb voor de15e, moet ik me nou zorgen maken? Vind het een beetje raar dat ik ineens zo snel op afspraak moet eigenlijk. Nog geen zorgen maken! Het is wel vervroegd, maar misschien vonden ze het aso om je zo lang te laten wachten...wees blij dat je sneller terecht kunt (maar man, ik begrijp dat je gaat nadenken...). Sorry voor de geruststellende woorden .
Skeletor.	zondag 31 januari 2016 @ 21:55
	quote: Op zondag 31 januari 2016 15:41 schreef Rianne84 het volgende: [..] Haha, ja als ik tijd heb voor mezelf ga ik toch gamen of netflixen dit zal ook wel zo'n mentale knop zijn die om moet Whaha, dat zijn ook leuke dingen!
Skeletor.	zondag 31 januari 2016 @ 21:56
	quote: Op zondag 31 januari 2016 18:03 schreef littledrummergirl het volgende: [..] komt wel goed. En ik moet ook gewoon nog even wennen aan dat chronisch ziek zijn. Weet nog niet echt waar ik rekening mee moet houden nu overkomt alles me nog gewoon n beetje. Maar als ik later groot ben wordt ik vast ook een cronhpro Joh, je bent nog zo vers. Ik sta na anderhalf jaar nog voor verrassingen . Maar alles krijgt vanzelf een plekje op zijn tijd. Geen zorgen.
Skeletor.	zondag 31 januari 2016 @ 21:57
	quote: Op zondag 31 januari 2016 18:08 schreef littledrummergirl het volgende: Oh en trouwens, sportlidmaatschap vandaag stopgezet ga komende tijd makkie aan af en toe hardlopen als ik me goed voel en met de hond wandelen als t minder gaat. Dat is wel t voordeel van een hond, verplicht naar buiten en de natuur in !
Aphrodyte	zondag 31 januari 2016 @ 22:05
	Ik ga morgen ook even bellen omdat er vrijdag pas een lampje bij me ging branden dat ik momenteel diazepam slik op advies van de psychiater; maar dat beinvloedt de leverwaarden ook dus de MDL arts moet dat wel weten! Straks liggen die leverwaarden helemaal niet aan de tioguanine
n0sferat2	zondag 31 januari 2016 @ 23:17
	quote: Op zondag 31 januari 2016 22:05 schreef Aphrodyte het volgende: Ik ga morgen ook even bellen omdat er vrijdag pas een lampje bij me ging branden dat ik momenteel diazepam slik op advies van de psychiater; maar dat beinvloedt de leverwaarden ook dus de MDL arts moet dat wel weten! Straks liggen die leverwaarden helemaal niet aan de tioguanine
010P	maandag 1 februari 2016 @ 00:04
	Bedankt allemaal Ben ook wel blij hoor, mocht het nou erger zijn dan ik zelf het vermoeden heb is het natuurlijk alleen maar beter dat ik het sneller te horen krijg..
Skeletor.	maandag 1 februari 2016 @ 00:33
	quote: Op maandag 1 februari 2016 00:04 schreef 010P het volgende: Bedankt allemaal Ben ook wel blij hoor, mocht het nou erger zijn dan ik zelf het vermoeden heb is het natuurlijk alleen maar beter dat ik het sneller te horen krijg.. Komt wel goed, schatje . Exact dezelfde gedachtes zouden ook door mijn hoofd spoken.
Crohnjurist	maandag 1 februari 2016 @ 13:03
	Sorry, ik verwaarloos iedereen hier een beetje Zie dat het over sport gaat! Ik kwam van het weekend toch echt tot de ontdekking dat ik nodig weer eens moet sporten. Nu een maand niet vanwege mijn enkel, maar ik denk dat ik het deze week toch maar weer eens ga proberen.. Merk dat mijn kleding weer wat te strak zit en vorige week ook onwijs last van verstopping, nog erger dan normaal. Denk echt dat het komt omdat ik te weinig beweging heb momenteel. 3 dagen niet naar de wc, heel soms 4, is vaak wel redelijk normaal bij mij, maar vorige week dik 5 dagen niet gekund.. En magnesium slik ik nu echt met grote regelmaat dus daar kan het niet aan liggen. Sinds vrijdag gaat het gelukkig wel weer, maar wel vreemde ontlasting SPOILER alleen maar kleine harde keutels. Die er ook in etappes uit komen, ga nu zo'n 4 a 5 keer per dag en dan alleen maar een paar keutels die er met moeite uitkomen.. Zou toch denken dat die er niet heel moeilijk uit zouden gaan.. Nou ja dat dus.. Verder heb ik weinig te klagen! Werk is nog steeds leuk, weekend lekker relaxed gedaan en nu weer vol goede moed de nieuwe week begonnen
Skeletor.	maandag 1 februari 2016 @ 14:38
	quote: Op maandag 1 februari 2016 13:03 schreef Crohnjurist het volgende: Sorry, ik verwaarloos iedereen hier een beetje Zie dat het over sport gaat! Ik kwam van het weekend toch echt tot de ontdekking dat ik nodig weer eens moet sporten. Nu een maand niet vanwege mijn enkel, maar ik denk dat ik het deze week toch maar weer eens ga proberen.. Merk dat mijn kleding weer wat te strak zit en vorige week ook onwijs last van verstopping, nog erger dan normaal. Denk echt dat het komt omdat ik te weinig beweging heb momenteel. 3 dagen niet naar de wc, heel soms 4, is vaak wel redelijk normaal bij mij, maar vorige week dik 5 dagen niet gekund.. En magnesium slik ik nu echt met grote regelmaat dus daar kan het niet aan liggen. Sinds vrijdag gaat het gelukkig wel weer, maar wel vreemde ontlasting SPOILER alleen maar kleine harde keutels. Die er ook in etappes uit komen, ga nu zo'n 4 a 5 keer per dag en dan alleen maar een paar keutels die er met moeite uitkomen.. Zou toch denken dat die er niet heel moeilijk uit zouden gaan.. Nou ja dat dus.. Verder heb ik weinig te klagen! Werk is nog steeds leuk, weekend lekker relaxed gedaan en nu weer vol goede moed de nieuwe week begonnen Die verstopping blijft een issue! Ik hoop dat je dit bij de eerstvolgende date met je MDL-arts bespreekt en dat jullie snel een goedwerkende middel vinden. Fijn dat het werk zo bevalt! Al een beetje ingeburgerd? Veel taken?
Crohnjurist	maandag 1 februari 2016 @ 17:40
	quote: Op maandag 1 februari 2016 14:38 schreef Skeletor. het volgende: [..] Die verstopping blijft een issue! Ik hoop dat je dit bij de eerstvolgende date met je MDL-arts bespreekt en dat jullie snel een goedwerkende middel vinden. Fijn dat het werk zo bevalt! Al een beetje ingeburgerd? Veel taken? Ja dat staat bovenaan mijn lijstje om te bespreken! Volgende maand mag ik weer. Ja al aardig ingeburgerd. Is nu alleen een beetje rustig dus moet nog wel mijn best doen werk naar me toe te trekken, maar schijnt dat de drukke periode er aan zit te komen en dan ben ik ten minste wel goed ingewerkt!
Aphrodyte	maandag 1 februari 2016 @ 17:49
	quote: Op maandag 1 februari 2016 17:40 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Ja dat staat bovenaan mijn lijstje om te bespreken! Volgende maand mag ik weer. Ja al aardig ingeburgerd. Is nu alleen een beetje rustig dus moet nog wel mijn best doen werk naar me toe te trekken, maar schijnt dat de drukke periode er aan zit te komen en dan ben ik ten minste wel goed ingewerkt! Super! Altijd spannend zo'n proefperiode. Fijn dat het goed uitgepakt heeft!
Skeletor.	maandag 1 februari 2016 @ 18:22
	quote: Op maandag 1 februari 2016 17:40 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Ja dat staat bovenaan mijn lijstje om te bespreken! Volgende maand mag ik weer. Ja al aardig ingeburgerd. Is nu alleen een beetje rustig dus moet nog wel mijn best doen werk naar me toe te trekken, maar schijnt dat de drukke periode er aan zit te komen en dan ben ik ten minste wel goed ingewerkt! Prima dat je in rustiger vaarwater begint! Zoals je zegt, dan ben je goed ingewerkt voor de drukke tijden. Wat houdt dat in, druk? Veel taken, moeilijke taken?
Crohnjurist	dinsdag 2 februari 2016 @ 07:48
	quote: Op maandag 1 februari 2016 18:22 schreef Skeletor. het volgende: [..] Prima dat je in rustiger vaarwater begint! Zoals je zegt, dan ben je goed ingewerkt voor de drukke tijden. Wat houdt dat in, druk? Veel taken, moeilijke taken? Heb je even een pm gestuurd
010P	dinsdag 2 februari 2016 @ 12:57
	Best zenuwachtig voor mijn afspraak zo, heb mijn broer maar even mee gevraagd
Aphrodyte	dinsdag 2 februari 2016 @ 13:21
	quote: Op dinsdag 2 februari 2016 12:57 schreef 010P het volgende: Best zenuwachtig voor mijn afspraak zo, heb mijn broer maar even mee gevraagd Sterkte Goed dat je niet alleen gaat
Rianne84	dinsdag 2 februari 2016 @ 13:49
	quote: Op dinsdag 2 februari 2016 12:57 schreef 010P het volgende: Best zenuwachtig voor mijn afspraak zo, heb mijn broer maar even mee gevraagd Fijn zo'n broer Ben je al wat wijzer?
Skeletor.	dinsdag 2 februari 2016 @ 14:07
	quote: Op dinsdag 2 februari 2016 12:57 schreef 010P het volgende: Best zenuwachtig voor mijn afspraak zo, heb mijn broer maar even mee gevraagd Zeer verstandig! Wat is het verdict?
010P	dinsdag 2 februari 2016 @ 17:17
	Toch wel acute ontstekingen, en ook echt overal zowel dik als dunne darm allemaal piep zweertjes.. En een fikse ontsteking in mijn dunne darm waar ik van ben geschrokken Omdat mijn dikke darm blijkbaar veel van de onrust opvangt voel ik me niet slecht als ik het goed begrepen heb.. Het oordeel luidt zoals ik al het vermoeden had humira of entyvio [ Bericht 0% gewijzigd door 010P op 02-02-2016 17:24:05 ]
littledrummergirl	dinsdag 2 februari 2016 @ 18:28
	quote: Op dinsdag 2 februari 2016 17:17 schreef 010P het volgende: Toch wel acute ontstekingen, en ook echt overal zowel dik als dunne darm allemaal piep zweertjes.. En een fikse ontsteking in mijn dunne darm waar ik van ben geschrokken Omdat mijn dikke darm blijkbaar veel van de onrust opvangt voel ik me niet slecht als ik het goed begrepen heb.. Het oordeel luidt zoals ik al het vermoeden had humira of entyvio Dat is wel klote van "ik voel me best goed" naar "kennelijk zit heel mn darmgebeuren vol ontstekingen" in een paar minuten Wanneer gaat het medicijngebeuren beginnen?
Aphrodyte	dinsdag 2 februari 2016 @ 18:30
	quote: Op dinsdag 2 februari 2016 17:17 schreef 010P het volgende: Toch wel acute ontstekingen, en ook echt overal zowel dik als dunne darm allemaal piep zweertjes.. En een fikse ontsteking in mijn dunne darm waar ik van ben geschrokken Omdat mijn dikke darm blijkbaar veel van de onrust opvangt voel ik me niet slecht als ik het goed begrepen heb.. Het oordeel luidt zoals ik al het vermoeden had humira of entyvio Hey wat vervelend zeg Sterkte Ik hoop dat de medicatie gaat aanslaan.. Moet je nu ook in het ziekenhuis blijven?
Skeletor.	dinsdag 2 februari 2016 @ 18:38
	quote: Op dinsdag 2 februari 2016 17:17 schreef 010P het volgende: Toch wel acute ontstekingen, en ook echt overal zowel dik als dunne darm allemaal piep zweertjes.. En een fikse ontsteking in mijn dunne darm waar ik van ben geschrokken Omdat mijn dikke darm blijkbaar veel van de onrust opvangt voel ik me niet slecht als ik het goed begrepen heb.. Het oordeel luidt zoals ik al het vermoeden had humira of entyvio Oh, wat een tegenvaller! Ervaring leert wel dat hoe je je voelt, niet altijd correspondeert met hoe de situatie in je buik is... Snel met de medicatie beginnen! Mag jij kiezen welke het wordt? Waar gaat je voorkeur naar uit en waarom? Ik hoop dat het aanslaat.
Rianne84	dinsdag 2 februari 2016 @ 18:39
	quote: Op dinsdag 2 februari 2016 17:17 schreef 010P het volgende: Toch wel acute ontstekingen, en ook echt overal zowel dik als dunne darm allemaal piep zweertjes.. En een fikse ontsteking in mijn dunne darm waar ik van ben geschrokken Omdat mijn dikke darm blijkbaar veel van de onrust opvangt voel ik me niet slecht als ik het goed begrepen heb.. Het oordeel luidt zoals ik al het vermoeden had humira of entyvio Wat een kutnieuws Moest je daarom eerder komen? Hopelijk slaat de medicatie aan. Ook nog prednison of hoeft dat niet?
010P	dinsdag 2 februari 2016 @ 19:18
	quote: Op dinsdag 2 februari 2016 18:28 schreef littledrummergirl het volgende: [..] Dat is wel klote van "ik voel me best goed" naar "kennelijk zit heel mn darmgebeuren vol ontstekingen" in een paar minuten Wanneer gaat het medicijngebeuren beginnen? Ja kwam wel even aan stond zelfs te janken in de lift, pff Ik wil heel eigenwijs nog even wachten tot ik zeker weet dat mijn pijn nu niet remicade gerelateerd is, dat duurt nog een maand of 2 (dan is de remicade helemaal uit mijn systeem) quote: Op dinsdag 2 februari 2016 18:30 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Hey wat vervelend zeg Sterkte Ik hoop dat de medicatie gaat aanslaan.. Moet je nu ook in het ziekenhuis blijven? Nee zo erg is het dus niet, ze kon me niet echt vertellen hoe lang dit er nu al zit maar het is wel een begin stadia van meer ontstekingen en als er niks gebeurt vernauwingen. quote: Op dinsdag 2 februari 2016 18:38 schreef Skeletor. het volgende: [..] Oh, wat een tegenvaller! Ervaring leert wel dat hoe je je voelt, niet altijd correspondeert met hoe de situatie in je buik is... Snel met de medicatie beginnen! Mag jij kiezen welke het wordt? Waar gaat je voorkeur naar uit en waarom? Ik hoop dat het aanslaat. Ja heel verraderlijk vind ik het, stom gedoe Ik denk dat ik voor de nieuwste wil gaan dan maar daar moet ik me eerst meer over in gaan lezen wil ik er aan gaan beginnen, ik sta nogal eigenwijs tegenover het zo makkelijk grijpen naar medicatie want tot nu toe zijn de bijwerkingen ook niet gering geweest. quote: Op dinsdag 2 februari 2016 18:39 schreef Rianne84 het volgende: [..] Wat een kutnieuws Moest je daarom eerder komen? Hopelijk slaat de medicatie aan. Ook nog prednison of hoeft dat niet? Denk dat ze me het wachten gewoon hebben bespaard ofzo Want ze drong er niet op aan om nu direct te beginnen met een nieuwe biological, maar wel dat dit de stap gaat worden hoogst waarschijnlijk. Geen prednison nee..
littledrummergirl	dinsdag 2 februari 2016 @ 22:34
	Ik moet binnenkort ook eerder dan gepland weer terug naar mijn mdl.. Mijn pijn wordt niet minder en lijkt op meer plekken op te duiken, plus mn ontlasting begint gekke dingen te doen Tijd voor andere meds verwacht ik
Aphrodyte	dinsdag 2 februari 2016 @ 23:06
	Wat een naar nieuws vandaag Sterkte iedereen die in de lappenmand zit. . Ik ben erg moe door drie weken slaaptekort; maar leef met jullie mee! Sterkte allemaal!
Skeletor.	woensdag 3 februari 2016 @ 00:21
	quote: Op dinsdag 2 februari 2016 19:18 schreef 010P het volgende: [..] Ja heel verraderlijk vind ik het, stom gedoe Ik denk dat ik voor de nieuwste wil gaan dan maar daar moet ik me eerst meer over in gaan lezen wil ik er aan gaan beginnen, ik sta nogal eigenwijs tegenover het zo makkelijk grijpen naar medicatie want tot nu toe zijn de bijwerkingen ook niet gering geweest. Tuurlijk sta je te janken! Kutnieuws dat je totaa niet verwacht! Wat voor bijwerkingen had je last van? Groot gelijk dat je eerst gaat lezen wat voor medicijnen het precies zijn voor je ze gaat nemen. Objectief blijven, hè. Want vooral negatieve ervaringen worden gedeeld op het internet!
Skeletor.	woensdag 3 februari 2016 @ 00:27
	quote: Op dinsdag 2 februari 2016 22:34 schreef littledrummergirl het volgende: Ik moet binnenkort ook eerder dan gepland weer terug naar mijn mdl.. Mijn pijn wordt niet minder en lijkt op meer plekken op te duiken, plus mn ontlasting begint gekke dingen te doen Tijd voor andere meds verwacht ik Nee hè! Welke plekken zijn nu pijnlijk en wat doet de ontlasting? Tja, dit is toch een poeptopic . Fris mijn geheugen even op, alsjeblieft. Wat gebruikte je ook alweer aan medicatie en hoe lang nu? Wanneer naar de MDL-arts?
Skeletor.	woensdag 3 februari 2016 @ 00:28
	quote: Op dinsdag 2 februari 2016 23:06 schreef Aphrodyte het volgende: Wat een naar nieuws vandaag Sterkte iedereen die in de lappenmand zit. . Ik ben erg moe door drie weken slaaptekort; maar leef met jullie mee! Sterkte allemaal! Ik hoop dat je vannacht eens WEL goed slaapt...
Aphrodyte	woensdag 3 februari 2016 @ 04:47
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 00:28 schreef Skeletor. het volgende: [..] Ik hoop dat je vannacht eens WEL goed slaapt... ... Dat hoopte ik ook Duurt wel lang voor die diazepam aanslaat. .
littledrummergirl	woensdag 3 februari 2016 @ 12:48
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 00:27 schreef Skeletor. het volgende: [..] Nee hè! Welke plekken zijn nu pijnlijk en wat doet de ontlasting? Tja, dit is toch een poeptopic . Fris mijn geheugen even op, alsjeblieft. Wat gebruikte je ook alweer aan medicatie en hoe lang nu? Wanneer naar de MDL-arts? ik zit nog op t beginnersspul,budenofalk (en vits en calc) ongeveer n maand nu.Doet echt niks voor mijn gevoel,los van dat ik erdoor weer een beetje op mn oude energielevel zit. Mijn pijn zit nu rechtsonder (waar het al anderhalf jaar zit). En ergens links halverwege, ik gok dat daar die overgang dikke/dunne zit. Vooral daar is het echt feest de afgelopen twee weken . Ontlasting is van 1x per dag naar ong 4/5 x per dag gegaan in twee weken lijkt me ook niet helemaal de bedoeling als je juist gestart bent met meds die iets beter zouden moeten maken
010P	woensdag 3 februari 2016 @ 13:18
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 12:48 schreef littledrummergirl het volgende: [..] ik zit nog op t beginnersspul,budenofalk (en vits en calc) ongeveer n maand nu.Doet echt niks voor mijn gevoel,los van dat ik erdoor weer een beetje op mn oude energielevel zit. Mijn pijn zit nu rechtsonder (waar het al anderhalf jaar zit). En ergens links halverwege, ik gok dat daar die overgang dikke/dunne zit. Vooral daar is het echt feest de afgelopen twee weken . Ontlasting is van 1x per dag naar ong 4/5 x per dag gegaan in twee weken lijkt me ook niet helemaal de bedoeling als je juist gestart bent met meds die iets beter zouden moeten maken Volgens mij zit de overgang juist rechts? als ik het goed heb hoor, daar zit het bij mij ook veel
Skeletor.	woensdag 3 februari 2016 @ 14:12
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 04:47 schreef Aphrodyte het volgende: [..] ... Dat hoopte ik ook Duurt wel lang voor die diazepam aanslaat. . Na 7-14 dagen is de spiegel pas stabiel! Nuchter innemen zorgt voor een snellere opname...
Skeletor.	woensdag 3 februari 2016 @ 14:13
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 12:48 schreef littledrummergirl het volgende: [..] ik zit nog op t beginnersspul,budenofalk (en vits en calc) ongeveer n maand nu.Doet echt niks voor mijn gevoel,los van dat ik erdoor weer een beetje op mn oude energielevel zit. Mijn pijn zit nu rechtsonder (waar het al anderhalf jaar zit). En ergens links halverwege, ik gok dat daar die overgang dikke/dunne zit. Vooral daar is het echt feest de afgelopen twee weken . Ontlasting is van 1x per dag naar ong 4/5 x per dag gegaan in twee weken lijkt me ook niet helemaal de bedoeling als je juist gestart bent met meds die iets beter zouden moeten maken Hmmmm, dat klinkt inderdaad alsof de Budenofalk niet voldoende doet...wanneer moet je weer op audiëntie komen?
kawotski	woensdag 3 februari 2016 @ 14:34
	Iemand nog tips wat je absoluut niet moet eten - of juist wel - met Colitis? Normaal gesproken kan ik alles eten maar ben daarin iets te overmoedig geweest en ik zit nu op een dieptepunt ondermeer vanwege een griepje. Ik eet nu heel traditioneel, aardappeltjes, vlees, groente, bruin brood en wat mandarijntjes tussendoor.
littledrummergirl	woensdag 3 februari 2016 @ 16:19
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 13:18 schreef 010P het volgende: [..] Volgens mij zit de overgang juist rechts? als ik het goed heb hoor, daar zit het bij mij ook veel Rechtsonder als ik het zo zie inderdaad . Mijn pijn zit daar en bij t puntje waar dikke darm staat ongeveer
littledrummergirl	woensdag 3 februari 2016 @ 16:31
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 14:13 schreef Skeletor. het volgende: [..] Hmmmm, dat klinkt inderdaad alsof de Budenofalk niet voldoende doet...wanneer moet je weer op audiëntie komen? duurt nog ffies, over twee en n halve week. Maar dat is in ieder geval n stuk beter dan over anderhalve maand zoals eerst het plan was. Is bij jullie de poli ook zo druk?
littledrummergirl	woensdag 3 februari 2016 @ 16:48
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 13:18 schreef 010P het volgende: [..] Volgens mij zit de overgang juist rechts? als ik het goed heb hoor, daar zit het bij mij ook veel hoe ist nou met jou? Nieuws van gisteren een beetje een plekje kunnen geven?
010P	woensdag 3 februari 2016 @ 17:39
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 16:48 schreef littledrummergirl het volgende: [..] hoe ist nou met jou? Nieuws van gisteren een beetje een plekje kunnen geven? Kreeg het nog wel een paar keer te kwaad, maar veel over gepraat met mijn broer, moeder en vader (hadden niet allemaal dezelfde mening, maar weet wel wat ik ga doen) Mijn moeder zegt wacht de maanden af, wat ik dus zelf wilde maar mijn broer en vader vinden eigenlijk dat ik beter nu gelijk kan starten met de nieuwe medicijnen. Ik kies een tussenweg omdat ik de laatste dagen merk dat mijn energie wat beter is en mijn pijn wat minder, heb ook maar weinig paracetamol/tramadol hoeven nemen Dat leeft mijn remicade theorie weer helemaal op in het koppie waardoor ik dus niet gelijk wil starten met weer wat nieuws quote: Op woensdag 3 februari 2016 00:21 schreef Skeletor. het volgende: [..] Tuurlijk sta je te janken! Kutnieuws dat je totaa niet verwacht! Wat voor bijwerkingen had je last van? Groot gelijk dat je eerst gaat lezen wat voor medicijnen het precies zijn voor je ze gaat nemen. Objectief blijven, hè. Want vooral negatieve ervaringen worden gedeeld op het internet! Qua bijwerkingen heb ik van alles gehad, maar de meest enge waren toch wel de alvleesklier ontsteking en de zelfmoord depressie (van de laatste weet ik alleen niet meer van welk medicijn dat kwam, wel dat ik er na een week mee gestopt ben omdat ik erg bang werd van mezelf)
Skeletor.	woensdag 3 februari 2016 @ 18:26
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 14:34 schreef kawotski het volgende: Iemand nog tips wat je absoluut niet moet eten - of juist wel - met Colitis? Normaal gesproken kan ik alles eten maar ben daarin iets te overmoedig geweest en ik zit nu op een dieptepunt ondermeer vanwege een griepje. Ik eet nu heel traditioneel, aardappeltjes, vlees, groente, bruin brood en wat mandarijntjes tussendoor. Crohn hier, maar ik denk dat het ook voor colitis geldt: voor iedereen valt eten anders...trial and error. Eten wat goed valt, laten staan wat ellende geeft. Nuttig advies, hè .
Skeletor.	woensdag 3 februari 2016 @ 18:27
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 16:31 schreef littledrummergirl het volgende: [..] duurt nog ffies, over twee en n halve week. Maar dat is in ieder geval n stuk beter dan over anderhalve maand zoals eerst het plan was. Is bij jullie de poli ook zo druk? Best druk, maar bij nood kan ik snel terecht. Al dan niet telefonisch. Ben je in een groot ziekenhuis onder behandeling? MDL is altijd erg druk...
Skeletor.	woensdag 3 februari 2016 @ 18:29
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 17:39 schreef 010P het volgende: [..] Kreeg het nog wel een paar keer te kwaad, maar veel over gepraat met mijn broer, moeder en vader (hadden niet allemaal dezelfde mening, maar weet wel wat ik ga doen) Mijn moeder zegt wacht de maanden af, wat ik dus zelf wilde maar mijn broer en vader vinden eigenlijk dat ik beter nu gelijk kan starten met de nieuwe medicijnen. Ik kies een tussenweg omdat ik de laatste dagen merk dat mijn energie wat beter is en mijn pijn wat minder, heb ook maar weinig paracetamol/tramadol hoeven nemen Dat leeft mijn remicade theorie weer helemaal op in het koppie waardoor ik dus niet gelijk wil starten met weer wat nieuws [..] Qua bijwerkingen heb ik van alles gehad, maar de meest enge waren toch wel de alvleesklier ontsteking en de zelfmoord depressie (van de laatste weet ik alleen niet meer van welk medicijn dat kwam, wel dat ik er na een week mee gestopt ben omdat ik erg bang werd van mezelf) Wat adviseren ze in het ziekenhuis? Je hebt er in elk geval goed over nagedacht. Laat je niet afleiden door het feit dat je je beter voelt...de scopie toont wat anders...
littledrummergirl	woensdag 3 februari 2016 @ 18:35
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 18:27 schreef Skeletor. het volgende: [..] Best druk, maar bij nood kan ik snel terecht. Al dan niet telefonisch. Ben je in een groot ziekenhuis onder behandeling? MDL is altijd erg druk... Telefonisch gaat hier ook prima, krijg altijd snel een belletje terug van mn arts of verpleegkundige. Ik neem aan dat mijn ziekenhuis onder een groot ziekenhuis valt, ik woon in Rotterdam
010P	woensdag 3 februari 2016 @ 18:57
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 18:29 schreef Skeletor. het volgende: [..] Wat adviseren ze in het ziekenhuis? Je hebt er in elk geval goed over nagedacht. Laat je niet afleiden door het feit dat je je beter voelt...de scopie toont wat anders... Ze zei dat ze het niet raar zou vinden als ik over 6 weken weer bij ze op de stoep sta, dus ze zien denk ik liever dat ik gelijk in het advies meega, maar zolang dit in mijn hoofd zit ben ik niet overtuigd om nu gelijk te starten.. Nee dat bedenk ik me nu ook steeds, dus ik ga goed opletten op de darmpjes en zodra ik ook maar merk dat het de verkeerde kant op gaat toch maar starten met de entyvio denk ik dan. quote: Op woensdag 3 februari 2016 18:35 schreef littledrummergirl het volgende: [..] Telefonisch gaat hier ook prima, krijg altijd snel een belletje terug van mn arts of verpleegkundige. Ik neem aan dat mijn ziekenhuis onder een groot ziekenhuis valt, ik woon in Rotterdam Zit je ook in het EMC?
littledrummergirl	woensdag 3 februari 2016 @ 18:59
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 18:57 schreef 010P het volgende: [..] Zit je ook in het EMC?
010P	woensdag 3 februari 2016 @ 19:00
	Oh omdat je groot ziekenhuis zei Vind het EMC zooo bizar groot, fucking doolhof hah.
littledrummergirl	woensdag 3 februari 2016 @ 19:08
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 19:00 schreef 010P het volgende: Oh omdat je groot ziekenhuis zei Vind het EMC zooo bizar groot, fucking doolhof hah. ik was er laatst verdwaald.. Ik dacht "ik loop via de sophia ingang binnendoor naar de hoofdingang" toen belandde ik in de universiteit Sfg
Rianne84	woensdag 3 februari 2016 @ 19:24
	Ik ook bij een groot ziekenhuis in A'dam, maar tot nu toe goede ervaringen met terugbellen e.d. Alleen afspraken op de poli lopen ALTIJD uit. Ik was een keer als eerst om 9:00 uur aan de beurt, werd pas om 9:30 geroepen Vanmiddag een soort intro gehad bij de medische fitness van de fysio. Het was redelijk triest met me gesteld Maar gelukkig kan het dus alleen maar beter worden. Vrijdag weer. Ben nu best moe en zal morgen wel spierpijn hebben...
Skeletor.	donderdag 4 februari 2016 @ 00:12
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 18:35 schreef littledrummergirl het volgende: [..] Telefonisch gaat hier ook prima, krijg altijd snel een belletje terug van mn arts of verpleegkundige. Ik neem aan dat mijn ziekenhuis onder een groot ziekenhuis valt, ik woon in Rotterdam Als het het EMC is, dan enorm, ja!
Skeletor.	donderdag 4 februari 2016 @ 00:19
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 18:57 schreef 010P het volgende: [..] Ze zei dat ze het niet raar zou vinden als ik over 6 weken weer bij ze op de stoep sta, dus ze zien denk ik liever dat ik gelijk in het advies meega, maar zolang dit in mijn hoofd zit ben ik niet overtuigd om nu gelijk te starten.. Nee dat bedenk ik me nu ook steeds, dus ik ga goed opletten op de darmpjes en zodra ik ook maar merk dat het de verkeerde kant op gaat toch maar starten met de entyvio denk ik. Liever gisteren dan vandaag begonnen, echt. Ik zeg niet wat je moet doen. Maar als je het probleem te laat aanpakt, is het heel moeilijk om te herstellen. Ik heb de boel enorm laten versloffen en dat moet ik ontzettend bezuren. Het komt allemaal wel, was de gedachtengang. Nou, er kwam inderdaad wat en man, wat is het moeilijk te herstellen! Nou, genoeg negativiteit voor nu. Het is jouw lichaam en je moet doen waar JIJ je goed bij voelt. Misschien zit er nog een stukje ontkenning: je voelt je goed, hoewel de uitslag kut is. Dat rijmt niet met elkaar. Een zeer logische gedachtengang, waar ik zelf ook schuldig aan ben. Dus ik mag je helemaal niet de les lezen .
Skeletor.	donderdag 4 februari 2016 @ 00:20
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 19:08 schreef littledrummergirl het volgende: [..] ik was er laatst verdwaald.. Ik dacht "ik loop via de sophia ingang binnendoor naar de hoofdingang" toen belandde ik in de universiteit Sfg Kon je meteen colleges volgen . Zou wat zijn als het net over IBD ging.
Skeletor.	donderdag 4 februari 2016 @ 00:21
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 19:24 schreef Rianne84 het volgende: Ik ook bij een groot ziekenhuis in A'dam, maar tot nu toe goede ervaringen met terugbellen e.d. Alleen afspraken op de poli lopen ALTIJD uit. Ik was een keer als eerst om 9:00 uur aan de beurt, werd pas om 9:30 geroepen Vanmiddag een soort intro gehad bij de medische fitness van de fysio. Het was redelijk triest met me gesteld Maar gelukkig kan het dus alleen maar beter worden. Vrijdag weer. Ben nu best moe en zal morgen wel spierpijn hebben... Daarom altijd vroeg plannen. Moet je nagaan wat voor uitloop er is als je om 11 uur of later aan de beurt bent. Conditietechnisch triest? Hoe hebben ze je afgebeuld? Morgen maar rustig aan, want vrijdag ben je blijkbaar weer de sjaak.
Aphrodyte	donderdag 4 februari 2016 @ 00:38
	Still going strong. . Slaap
Drieklank	donderdag 4 februari 2016 @ 08:52
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 00:20 schreef Skeletor. het volgende: [..] Kon je meteen colleges volgen . Zou wat zijn als het net over IBD ging. Dat zou mooi zijn. Dan kan ze voor de collegezaal haar verhaal doen, komen de boeken tot leven en leren toekomstige artsen het verschil tussen geleerd zijn en deskundigheid.
Rianne84	donderdag 4 februari 2016 @ 09:37
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 00:21 schreef Skeletor. het volgende: [..] Conditietechnisch triest? Hoe hebben ze je afgebeuld? Morgen maar rustig aan, want vrijdag ben je blijkbaar weer de sjaak. Nou ja, meer qua kracht. Dat je begint met fietsen en dit gesprek hebt: Is dit te zwaar? -Ja een beetje wel Oh, ja hij kan niet lichter Kracht in mn armen viel me nog mee, maar ik zeul dan ook dagelijks met een kind van 10 kilo. Nu wel spierpijn
Rianne84	donderdag 4 februari 2016 @ 09:38
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 00:38 schreef Aphrodyte het volgende: Still going strong. . Slaap Nog een beetje kunnen slapen?
Aphrodyte	donderdag 4 februari 2016 @ 09:46
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 09:38 schreef Rianne84 het volgende: [..] Nog een beetje kunnen slapen? Het is tot nu toe steeds prut geweest- 20 mg diazepam EN 20 mg temazepam samen doet helemaal niks. Gemiddeld 4 uur per nacht kunnen slapen deze week Gisteren de psychiater gebeld; wacht nog op een reactie Wel vanaf vandaag naar 30 mg prednison, dat is weer 5 mg minder; hopelijk maakt dat ook wat rustiger.
kawotski	donderdag 4 februari 2016 @ 10:18
	quote: Op woensdag 3 februari 2016 18:26 schreef Skeletor. het volgende: [..] Crohn hier, maar ik denk dat het ook voor colitis geldt: voor iedereen valt eten anders...trial and error. Eten wat goed valt, laten staan wat ellende geeft. Nuttig advies, hè . haha.. tsja. Het lastige blijft, in 'moeilijke' tijden, dat bepaald eten het ene moment compleet verkeerd kan uitpakken terwijl het een week eerder perfect te hanteren was.
Aphrodyte	donderdag 4 februari 2016 @ 10:32
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 10:18 schreef kawotski het volgende: [..] haha.. tsja. Het lastige blijft, in 'moeilijke' tijden, dat bepaald eten het ene moment compleet verkeerd kan uitpakken terwijl het een week eerder perfect te hanteren was. Je moet onthouden dat het niet het eten is.. Zijn gewoon die klotedarmen.. Ik weet hoe je je voelt Knuf
kawotski	donderdag 4 februari 2016 @ 12:44
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 09:46 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Het is tot nu toe steeds prut geweest- 20 mg diazepam EN 20 mg temazepam samen doet helemaal niks. Gemiddeld 4 uur per nacht kunnen slapen deze week Gisteren de psychiater gebeld; wacht nog op een reactie Wel vanaf vandaag naar 30 mg prednison, dat is weer 5 mg minder; hopelijk maakt dat ook wat rustiger. Sterkte! Ik weet niet de ins en outs van je situatie maar heb je al eens azathioprine gehad of is dat geen optie?
Aphrodyte	donderdag 4 februari 2016 @ 13:15
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 12:44 schreef kawotski het volgende: [..] Sterkte! Ik weet niet de ins en outs van je situatie maar heb je al eens azathioprine gehad of is dat geen optie? Ja. Ik heb alle medicijnen gehad en Humira is de laatste optie als Tioguanine niet werkt. Ik heb therapie resistente Crohn
Skeletor.	donderdag 4 februari 2016 @ 14:26
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 08:52 schreef Drieklank het volgende: [..] Dat zou mooi zijn. Dan kan ze voor de collegezaal haar verhaal doen, komen de boeken tot leven en leren toekomstige artsen het verschil tussen geleerd zijn en deskundigheid. Long time no see ! Hoe gaat het? Whaha, ja, inderdaad. Ik vond tijdens mijn studie niks zo leerzaam als klinische colleges waar patiënten hun verhaal kwamen vertellen.
Skeletor.	donderdag 4 februari 2016 @ 14:30
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 09:37 schreef Rianne84 het volgende: [..] Nou ja, meer qua kracht. Dat je begint met fietsen en dit gesprek hebt: Is dit te zwaar? -Ja een beetje wel Oh, ja hij kan niet lichter Kracht in mn armen viel me nog mee, maar ik zeul dan ook dagelijks met een kind van 10 kilo. Nu wel spierpijn Komt wel goed, schatje . Je hebt net de diagnose Crohn gekregen en je lichaam moet herstellen! Wacht maar totdat dat gebeurd is, dan fiets je dat ding kapot.
Skeletor.	donderdag 4 februari 2016 @ 14:31
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 10:18 schreef kawotski het volgende: [..] haha.. tsja. Het lastige blijft, in 'moeilijke' tijden, dat bepaald eten het ene moment compleet verkeerd kan uitpakken terwijl het een week eerder perfect te hanteren was. Ja, stom is dat! Ik vind die onvoorspelbaarheid zo moeilijk.
Skeletor.	donderdag 4 februari 2016 @ 14:32
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 09:46 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Het is tot nu toe steeds prut geweest- 20 mg diazepam EN 20 mg temazepam samen doet helemaal niks. Gemiddeld 4 uur per nacht kunnen slapen deze week Gisteren de psychiater gebeld; wacht nog op een reactie Wel vanaf vandaag naar 30 mg prednison, dat is weer 5 mg minder; hopelijk maakt dat ook wat rustiger. Mag dat, die twee combineren ? Of was het meer een wanhoopsdaad?
Aphrodyte	donderdag 4 februari 2016 @ 15:44
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 14:32 schreef Skeletor. het volgende: [..] Mag dat, die twee combineren ? Of was het meer een wanhoopsdaad? Ja dat mag. Ik ben resistent tegen paardenmiddelen remember Krijg nu iets totaal anders; geen benzo's meer. Morgen ophalen Iets wat begint met keta maar ik herinner me verder niet precies hoe het heette [ Bericht 9% gewijzigd door Aphrodyte op 04-02-2016 15:50:41 ]
010P	donderdag 4 februari 2016 @ 16:00
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 13:15 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ja. Ik heb alle medicijnen gehad en Humira is de laatste optie als Tioguanine niet werkt. Ik heb therapie resistente Crohn Ook die entyvio al gehad?
Aphrodyte	donderdag 4 februari 2016 @ 16:14
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 16:00 schreef 010P het volgende: [..] Ook die entyvio al gehad? Die diagnose stellen ze echt niet zomaar. De twee middelen die ik genoemd heb zijn de laatste optie zegt de arts dus dat zal dan wel. Helaas.
Skeletor.	donderdag 4 februari 2016 @ 17:13
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 15:44 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ja dat mag. Ik ben resistent tegen paardenmiddelen remember Krijg nu iets totaal anders; geen benzo's meer. Morgen ophalen Iets wat begint met keta maar ik herinner me verder niet precies hoe het heette Quetiapine?
Skeletor.	donderdag 4 februari 2016 @ 17:15
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 16:14 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Die diagnose stellen ze echt niet zomaar. De twee middelen die ik genoemd heb zijn de laatste optie zegt de arts dus dat zal dan wel. Helaas. Is ook een monoklonaal antilichaam, maar nog niet zo conventioneel als Humira en Remicade. Het wordt vooral ingezet als Humira en Remicade niet werken. Plus azathioprine, Puri-Nethol, tioguanine (!) etc..
Aphrodyte	donderdag 4 februari 2016 @ 18:12
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 17:15 schreef Skeletor. het volgende: [..] Is ook een monoklonaal antilichaam, maar nog niet zo conventioneel als Humira en Remicade. Het wordt vooral ingezet als Humira en Remicade niet werken. Plus azathioprine, Puri-Nethol, tioguanine (!) etc.. Ja behalve humira heb ik alles van dat rijtje dus gehad idd plus salofalk en mezalazine etc
Aphrodyte	donderdag 4 februari 2016 @ 18:12
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 17:13 schreef Skeletor. het volgende: [..] Quetiapine? Yep! Heb je op Facebook meer gestuurd
Skeletor.	donderdag 4 februari 2016 @ 18:14
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 18:12 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Yep! Heb je op Facebook meer gestuurd Thanks!
Aphrodyte	vrijdag 5 februari 2016 @ 07:40
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 17:13 schreef Skeletor. het volgende: [..] Quetiapine? Het werkt!!
littledrummergirl	vrijdag 5 februari 2016 @ 08:36
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 07:40 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Het werkt!! wat zeg je nou
Aphrodyte	vrijdag 5 februari 2016 @ 08:40
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 08:36 schreef littledrummergirl het volgende: [..] wat zeg je nou Ja; dat is mijn slaapmiddel; niet voor de Crohn even voor de duidelijkheid Maareh... Dit is ook belangrijk!!
littledrummergirl	vrijdag 5 februari 2016 @ 08:44
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 08:40 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ja; dat is mijn slaapmiddel; niet voor de Crohn even voor de duidelijkheid Maareh... Dit is ook belangrijk!! als je niet slaapt voel je je alleen maar nog vervelender, dus yay
Aphrodyte	vrijdag 5 februari 2016 @ 08:47
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 08:44 schreef littledrummergirl het volgende: [..] als je niet slaapt voel je je alleen maar nog vervelender, dus yay Jazeker en niet slapen is niet bevorderlijk voor het herstel; dus hoewel dit echt een paardenmiddel is (anti psychotica ) Volksnaam is Seroquel; dat ken je misschien wel Maar het is maar voor tijdelijk en het werkt fantastisch dus ik kan nu eindelijk genoeg rusten om te herstellen
Drieklank	vrijdag 5 februari 2016 @ 11:57
	quote: Op donderdag 4 februari 2016 14:26 schreef Skeletor. het volgende: [..] Long time no see ! Hoe gaat het? Whaha, ja, inderdaad. Ik vond tijdens mijn studie niks zo leerzaam als klinische colleges waar patiënten hun verhaal kwamen vertellen. Niet slecht. Niet helemaal de oude. Ik heb de spuiten hard nodig om het rustig te houden. Voorzichtig met eten. Koud. Vier lagen kleding, een sjaal en koud. Vroeg naar bed want minimaal 8 uur slaap nodig. Kom je nog eens aan het arts zijn toe? Ik lees zoveel ellende hier dat ik maar even weg ben gebleven.
Skeletor.	vrijdag 5 februari 2016 @ 14:34
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 07:40 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Het werkt!! ! Echt waar ! Wat ben ik allemachtig blij!
Skeletor.	vrijdag 5 februari 2016 @ 14:36
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 11:57 schreef Drieklank het volgende: [..] Niet slecht. Niet helemaal de oude. Ik heb de spuiten hard nodig om het rustig te houden. Voorzichtig met eten. Koud. Vier lagen kleding, een sjaal en koud. Vroeg naar bed want minimaal 8 uur slaap nodig. Kom je nog eens aan het arts zijn toe? Ik lees zoveel ellende hier dat ik maar even weg ben gebleven. Wat gebruikte je ook alweer?
Skeletor.	vrijdag 5 februari 2016 @ 14:40
	Hier aangekomen! Gewicht gaat goed! Artsen en diëtist blij, ik ook. Zo door met de sondevoeding en het eten erbij. Op naar een gezond lijf en gezond gewicht.
Aphrodyte	vrijdag 5 februari 2016 @ 14:42
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 14:34 schreef Skeletor. het volgende: [..] ! Echt waar ! Wat ben ik allemachtig blij! Ja ik ook! Kijk alweer uit naar vannacht
Aphrodyte	vrijdag 5 februari 2016 @ 14:42
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 14:40 schreef Skeletor. het volgende: Hier aangekomen! Gewicht gaat goed! Artsen en diëtist blij, ik ook. Zo door met de sondevoeding en het eten erbij. Op naar een gezond lijf en gezond gewicht. Fijn
littledrummergirl	vrijdag 5 februari 2016 @ 14:43
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 08:47 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Jazeker en niet slapen is niet bevorderlijk voor het herstel; dus hoewel dit echt een paardenmiddel is (anti psychotica ) Volksnaam is Seroquel; dat ken je misschien wel Maar het is maar voor tijdelijk en het werkt fantastisch dus ik kan nu eindelijk genoeg rusten om te herstellen ken n hoop mensen via werk die t hebben, al dan niet voor psychose en/of slaap
Aphrodyte	vrijdag 5 februari 2016 @ 14:51
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 14:43 schreef littledrummergirl het volgende: [..] ken n hoop mensen via werk die t hebben, al dan niet voor psychose en/of slaap Klopt maar mijn dosering is 75-100 mg. . Schizofrene vriendin van mij krijgt 25 Vandaar " paardenmiddel "
Drieklank	vrijdag 5 februari 2016 @ 18:08
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 14:36 schreef Skeletor. het volgende: [..] Wat gebruikte je ook alweer? Humira.
Skeletor.	vrijdag 5 februari 2016 @ 22:36
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 14:51 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Klopt maar mijn dosering is 75-100 mg. . Schizofrene vriendin van mij krijgt 25 Vandaar " paardenmiddel " Dat is een redelijke dosering! Bij psychoses wordt er vaak hoger gedoseerd, 300-800 mg per dag. Je vriendin heeft echt maar een snufje, bijna placebo als het om schizofrenie draait. Wellicht gebruikt ze ook andere medicijnen, dan is de dosis quetiapine ook lager. Weet je zeker dat ze slechts 25 mg gebruikt? Geen 250 mg? Dat is ook niet hoog, wel logischer.
Skeletor.	vrijdag 5 februari 2016 @ 22:37
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 18:08 schreef Drieklank het volgende: [..] Humira. Humira . Net mee begonnen! Hoe zijn je ervaringen daarmee?
Drieklank	zaterdag 6 februari 2016 @ 00:09
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 22:37 schreef Skeletor. het volgende: [..] Humira . Net mee begonnen! Hoe zijn je ervaringen daarmee? Goed. Rustige Crohn. Geen bijwerkingen. Wel au, het prikt. Stoer, want lijkt op een vaccin tegen zombievirussen of andere kwaadaardige mutaties zoals je normaal alleen in films ziet. Jij?
Skeletor.	zaterdag 6 februari 2016 @ 00:18
	quote: Op zaterdag 6 februari 2016 00:09 schreef Drieklank het volgende: [..] Goed. Rustige Crohn. Geen bijwerkingen. Wel au, het prikt. Stoer, want lijkt op een vaccin tegen zombievirussen of andere kwaadaardige mutaties zoals je normaal alleen in films ziet. Jij? Nou, tot nu toe alleen nog maar twee oplaaddoses gehad. Morgen nummer drie, daarna over twee weken weer. Ik hoop dat ik met twee weken uit kan. Hoe vaak prik jij? Ja, het prikt inderdaad wel wat! Ik ben er alleen nog niet uit over of de Humira gewoon koud uit de koelkast subcutaan erin geramd moet worden of even op kamertemperatuur laten komen en dan pas prikken. Schijnt nogal van invloed te zijn op de pijn tijdens het prikkend Ik heb de spuiten, die schijnen fijner te zijn dan de pennen. Daar heb ik niet krom voor hoeven liggen,nzo kreeg ik de medicijnen mee. Die spuiten vind ik er nou ook zo futuristisch uitzien ! Het ligt dus niet aan mij. Fijn dat je geen (echt?) bijwerkingen ondervindt. Ook niet vaker verkouden of zo? Hie lang gebruik je al Humira? [ Bericht 4% gewijzigd door Skeletor. op 06-02-2016 00:23:13 ]
Drieklank	zaterdag 6 februari 2016 @ 00:28
	quote: Op zaterdag 6 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende: [..] Nou, tot nu toe alleen nog maar twee oplaaddoses gehad. Morgen nummer drie, daarna over twee weken weer. Ik hoop dat ik met twee weken uit kan. Hoe vaak prik jij? Ja, het prikt inderdaad wel wat! Ik ben er alleen nog niet uit over of de Humira gewoon koud uit de koelkast subcutaan erin geramd moet worden of even op kamertemperatuur laten komen en dan pas prikken. Schijnt nogal van invloed te zijn op de pijn tijdens het prikkend Ik heb de spuiten, die schijnen fijner te zijn dan de pennen. Daar heb ik niet krom voor hoeven liggen,nzo kreeg ik de medicijnen mee. Die spuiten vind ik er nou ook zo futuristisch uitzien ! Het ligt dus niet aan mij. Elke twee weken. Mij werd ook aangeraden om de pennen* een uur tot twee uur van te voren uit de koelkast te halen. Mijn experimenten wijzen uit dat een half uur buiten de koelkast niet minder prikt dan een uur of twee. *Je gebruikt de pennen neem ik aan. Die kun je onderhuids spuiten. Plooi maken, klik, tien seconden wachten en klaar. Anders moet je op spuitcursus voor intraveneuze toepassingen. Wie heeft er nog wat Dormicum injectievloeistof? Het zou te koop moeten zijn bij de drogist. Ik gebruik het nu een maand of drie. Nee, echt geen bijwerkingen. Al die bangmakerij over verzwakt immuunsysteem en gedoe altijd over gevaren en risico's van medicijnen door allerlei internetdeskundigenleken. Ik vertrouw de dokters. [ Bericht 8% gewijzigd door Drieklank op 06-02-2016 00:33:32 ]
Aphrodyte	zaterdag 6 februari 2016 @ 03:44
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 22:36 schreef Skeletor. het volgende: [..] Dat is een redelijke dosering! Bij psychoses wordt er vaak hoger gedoseerd, 300-800 mg per dag. Je vriendin heeft echt maar een snufje, bijna placebo als het om schizofrenie draait. Wellicht gebruikt ze ook andere medicijnen, dan is de dosis quetiapine ook lager. Weet je zeker dat ze slechts 25 mg gebruikt? Geen 250 mg? Dat is ook niet hoog, wel logischer. Oh ok, vriendin van mij deed alsof het megaveel was Maar goed, die slikt inderdaad een hele bubs medicijnen en ik niet. Voor mij is het tenslotte om te slapen en niet voor stemmen in mn hoofd Werkt trouwens fantastisch
Skeletor.	zaterdag 6 februari 2016 @ 14:26
	quote: Op zaterdag 6 februari 2016 00:28 schreef Drieklank het volgende: [..] Elke twee weken. Mij werd ook aangeraden om de pennen* een uur tot twee uur van te voren uit de koelkast te halen. Mijn experimenten wijzen uit dat een half uur buiten de koelkast niet minder prikt dan een uur of twee. *Je gebruikt de pennen neem ik aan. Die kun je onderhuids spuiten. Plooi maken, klik, tien seconden wachten en klaar. Anders moet je op spuitcursus voor intraveneuze toepassingen. Wie heeft er nog wat Dormicum injectievloeistof? Het zou te koop moeten zijn bij de drogist. Ik gebruik het nu een maand of drie. Nee, echt geen bijwerkingen. Al die bangmakerij over verzwakt immuunsysteem en gedoe altijd over gevaren en risico's van medicijnen door allerlei internetdeskundigenleken. Ik vertrouw de dokters. De techniek ken ik, de plooien zijn bij mij wat moeilijk te vinden . Maar ik ram de pen altijd wel raak en steeds ergens anders! Sommigen halen de shit echt een halve dag van tevoren uit de koelkast. De apotheek was al panisch voor opwarming tijden het ritje naar huis, een heel kwartier. Koeltas meegekregen. Je hoort inderdaad veel verhalen over bijwerkingen. Ach, we zien het wel. Negativiteit vind je sneller op internet terug dan positiviteit, helaas. Ik vertrouw op het spul en inderdaad, mijn arts. Hoewel die niet van biologicals houdt . Jij gebruikt het ook niet zo heel lang, dus. Wel mooi dat het aanslaat. Wat had je hiervoor? Wanneer begon je effect te merken van de Humira? En wat voor effect bemerkte je? Sorry, te nieuwsgierig.
Skeletor.	zaterdag 6 februari 2016 @ 14:28
	quote: Op zaterdag 6 februari 2016 03:44 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Oh ok, vriendin van mij deed alsof het megaveel was Maar goed, die slikt inderdaad een hele bubs medicijnen en ik niet. Voor mij is het tenslotte om te slapen en niet voor stemmen in mn hoofd Werkt trouwens fantastisch Als het zo fantastisch werkt, wat doe je dan opdat onchristelijke tijdstip nou nog ? De slaapdosering van quetiapine gaat tot zo'n 100 mg. Daarna verdwijnt het sederende effect en treden de antipsychotische effecten naar voren. Die heb jij niet nodig!
kawotski	zaterdag 6 februari 2016 @ 15:06
	quote: Op vrijdag 5 februari 2016 07:40 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Het werkt!! Mooi
Aphrodyte	zaterdag 6 februari 2016 @ 16:45
	quote: Op zaterdag 6 februari 2016 14:28 schreef Skeletor. het volgende: [..] Als het zo fantastisch werkt, wat doe je dan opdat onchristelijke tijdstip nou nog ? De slaapdosering van quetiapine gaat tot zo'n 100 mg. Daarna verdwijnt het sederende effect en treden de antipsychotische effecten naar voren. Die heb jij niet nodig! Zorgen dat ik niet in mijn bed schijt door de Crohn Logica he
Skeletor.	zaterdag 6 februari 2016 @ 18:16
	quote: Op zaterdag 6 februari 2016 16:45 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Zorgen dat ik niet in mijn bed schijt door de Crohn Logica he Oh ja .
Aphrodyte	zaterdag 6 februari 2016 @ 18:31
	quote: Op zaterdag 6 februari 2016 18:16 schreef Skeletor. het volgende: [..] Oh ja . Sorry dat was een beetje cru Maar ik slaap dan nu tenminste meteen verder
Skeletor.	zaterdag 6 februari 2016 @ 21:19
	quote: Op zaterdag 6 februari 2016 18:31 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Sorry dat was een beetje cru Maar ik slaap dan nu tenminste meteen verder Nee, niet cru! Dat ik daar niet op kom, want dat tijdstip is ook een beetje mijn tijd voor een nachtelijke schijtpartij. Hoewel, ik lieg, want ik begin eerder, dus nummer twee komt inderdaad dan. !
Aphrodyte	zaterdag 6 februari 2016 @ 21:51
	quote: Op zaterdag 6 februari 2016 21:19 schreef Skeletor. het volgende: [..] Nee, niet cru! Dat ik daar niet op kom, want dat tijdstip is ook een beetje mijn tijd voor een nachtelijke schijtpartij. Hoewel, ik lieg, want ik begin eerder, dus nummer twee komt inderdaad dan. ! Herkenbaar ja
n0sferat2	zondag 7 februari 2016 @ 14:23
	Blij dat hier weer wat positievere berichten komen! Morgen moet ik voor de scopie. Lekker vroeg opstaan voor het tweede zakje.
Skeletor.	zondag 7 februari 2016 @ 14:36
	quote: Op zondag 7 februari 2016 14:23 schreef Voszje het volgende: Blij dat hier weer wat positievere berichten komen! Morgen moet ik voor de scopie. Lekker vroeg opstaan voor het tweede zakje. Spannend! Waar bereid je je mee voor? Veel succes, ik vind de voorbereiding het rotste gedeelte!
n0sferat2	zondag 7 februari 2016 @ 14:37
	quote: Op zondag 7 februari 2016 14:36 schreef Skeletor. het volgende: [..] Spannend! Waar bereid je je mee voor? Veel succes, ik vind de voorbereiding het rotste gedeelte! Ik heb Picoprep. Ik heb hier al gelezen dat het beter is dan Moviprep en ander spul, dus ik heb mazzel. Dankje!
Aphrodyte	zondag 7 februari 2016 @ 14:48
	quote: Op zondag 7 februari 2016 14:37 schreef Voszje het volgende: [..] Ik heb Picoprep. Ik heb hier al gelezen dat het beter is dan Moviprep en ander spul, dus ik heb mazzel. Dankje! Sterkte met de prep Hopelijk is het goed nieuws; ik duim voor je!
n0sferat2	zondag 7 februari 2016 @ 14:50
	quote: Op zondag 7 februari 2016 14:48 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Sterkte met de prep Hopelijk is het goed nieuws; ik duim voor je! Dankjewel! Ik ben heel benieuwd, vanavond het eerste zakje.. Hopelijk is het een beetje snel te drinken.
010P	zondag 7 februari 2016 @ 19:02
	Veel sterkte, pico is gelukkig maar 150 ml
n0sferat2	zondag 7 februari 2016 @ 19:07
	quote: Op zondag 7 februari 2016 19:02 schreef 010P het volgende: Veel sterkte, pico is gelukkig maar 150 ml Dankje! Ik las je bericht over de uitslag van het onderzoek... Jeetje zeg. Hoe gaat het nu met je?
vipergts	zondag 7 februari 2016 @ 19:22
	quote: Op zondag 7 februari 2016 19:02 schreef 010P het volgende: Veel sterkte, pico is gelukkig maar 150 ml Dan moet ik daar de volgende keer eens om vragen. Veel sterkte
n0sferat2	zondag 7 februari 2016 @ 20:19
	Het eerste zakje zit erin. Het opdrinken viel alles mee. Nu de toiletbezoeken afwachten...
010P	zondag 7 februari 2016 @ 23:42
	quote: Op zondag 7 februari 2016 19:07 schreef Voszje het volgende: [..] Dankje! Ik las je bericht over de uitslag van het onderzoek... Jeetje zeg. Hoe gaat het nu met je? Mooi dat het mee viel, had ik ook De 2e zou ik wat kouder opdrinken als dat lukt, mijn 1e poging faalde omdat het te lauwig was op zo'n leeg systeem Mja het gaat met mijn darmen naar mijn idee nog steeds niet slechter eigenlijk, wat erg verwarrend is
010P	zondag 7 februari 2016 @ 23:45
	quote: Op zondag 7 februari 2016 19:22 schreef vipergts het volgende: [..] Dan moet ik daar de volgende keer eens om vragen. Veel sterkte (150 ml prep dan bedoel ik, daarnaast 2 liter heldere vloeistoffen) Zeker doen, met dit soort onderzoeken mag er wel zo veel mogelijk comfort geboden worden
Skeletor.	maandag 8 februari 2016 @ 00:37
	quote: Op zondag 7 februari 2016 14:37 schreef Voszje het volgende: [..] Ik heb Picoprep. Ik heb hier al gelezen dat het beter is dan Moviprep en ander spul, dus ik heb mazzel. Dankje! Aaaah, Picoprep! Dat is bijna lekker! Soort Fanta. Rare gewaarwording als het begint te bruisen, borrelen en opwarmen tijdens het oplossen, hè? Geven ze standaard Picoprep in jouw ziekenhuis of heb je er specifiek om gevraagd?
Aphrodyte	maandag 8 februari 2016 @ 04:09
	Goed om te weten van de PicoPrep. Ga ik ook om vragen de volgende keer
vipergts	maandag 8 februari 2016 @ 06:24
	quote: Op zondag 7 februari 2016 23:45 schreef 010P het volgende: [..] (150 ml prep dan bedoel ik, daarnaast 2 liter heldere vloeistoffen) Zeker doen, met dit soort onderzoeken mag er wel zo veel mogelijk comfort geboden worden Ach die heldere vloeistof maak ik me weinig zorgen om maar aangezien ik er waarschijnlijk niet onderuit kom dat ik nog een keer moet. Maar de movieprep ging er bij mij niet in.
n0sferat2	maandag 8 februari 2016 @ 06:49
	quote: Op maandag 8 februari 2016 00:37 schreef Skeletor. het volgende: [..] Aaaah, Picoprep! Dat is bijna lekker! Soort Fanta. Rare gewaarwording als het begint te bruisen, borrelen en opwarmen tijdens het oplossen, hè? Geven ze standaard Picoprep in jouw ziekenhuis of heb je er specifiek om gevraagd? Ja, ik dacht "wow, wat is dit?" het is inderdaad niet eens zo vies. Ik kreeg Picoprep voorgeschreven. Ik had van alle andere goedjes nog nooit gehoord. Ik was enigszins verbaasd dat ik alleen twee zakjes meekreeg. Die toiletbezoeken vind ik echt niet grappig meer. Het brandt...
n0sferat2	maandag 8 februari 2016 @ 06:52
	quote: Op zondag 7 februari 2016 23:42 schreef 010P het volgende: [..] Mooi dat het mee viel, had ik ook De 2e zou ik wat kouder opdrinken als dat lukt, mijn 1e poging faalde omdat het te lauwig was op zo'n leeg systeem Mja het gaat met mijn darmen naar mijn idee nog steeds niet slechter eigenlijk, wat erg verwarrend is Het viel nog mee vanmorgen. Het was enigzins lauw, maar ik kon het binnenhouden. Natuurlijk ook fijn dat het niet slechter gaat, maar dat het verwarrend is kan ik me voorstellen!
Skeletor.	maandag 8 februari 2016 @ 14:16
	quote: Op maandag 8 februari 2016 06:49 schreef Voszje het volgende: [..] Ja, ik dacht "wow, wat is dit?" het is inderdaad niet eens zo vies. Ik kreeg Picoprep voorgeschreven. Ik had van alle andere goedjes nog nooit gehoord. Ik was enigszins verbaasd dat ik alleen twee zakjes meekreeg. Die toiletbezoeken vind ik echt niet grappig meer. Het brandt... Wees lief voor de artiestenuitgang...zacht pleepapier, crème, wat-ie nodig heeft! Dit deel zit erop! Hoe ging de scopie?
n0sferat2	maandag 8 februari 2016 @ 16:16
	quote: Op maandag 8 februari 2016 14:16 schreef Skeletor. het volgende: [..] Wees lief voor de artiestenuitgang...zacht pleepapier, crème, wat-ie nodig heeft! Dit deel zit erop! Hoe ging de scopie? De scopie viel me redelijk mee. Ik sliep niet, ik heb alles kunnen bekijken en we hebben gekletst. Al ben ik wel een paar delen kwijt. Ze moesten veel op m'n buik duwen, dit was wel erg pijnlijk. De pijn is minder nu, maar nog steeds pijnlijk. Ze hebben een paar (3?) 'hapjes' genomen, daar zat / zit een ontsteking. Ik zelf denk dan dat het iets is wat opsteelt en soms niet. Eerst hogere ontstekingswaarden in de ontlasting, toen niet, toen ineens bloed en nu dit is als resultaat... Ik ben natuurlijk geen dokter verder, dus de 25e heb ik duidelijkheid. Verder zag de darm er wel goed uit.
Skeletor.	maandag 8 februari 2016 @ 18:25
	quote: Op maandag 8 februari 2016 16:16 schreef Voszje het volgende: [..] De scopie viel me redelijk mee. Ik sliep niet, ik heb alles kunnen bekijken en we hebben gekletst. Al ben ik wel een paar delen kwijt. Ze moesten veel op m'n buik duwen, dit was wel erg pijnlijk. De pijn is minder nu, maar nog steeds pijnlijk. Ze hebben een paar (3?) 'hapjes' genomen, daar zat / zit een ontsteking. Ik zelf denk dan dat het iets is wat opsteelt en soms niet. Eerst hogere ontstekingswaarden in de ontlasting, toen niet, toen ineens bloed en nu dit is als resultaat... Ik ben natuurlijk geen dokter verder, dus de 25e heb ik duidelijkheid. Verder zag de darm er wel goed uit. Mooi dat het meeviel, minder dat er wat te zien was. Ik ben benieuwd naar de definitieve uitslag! Wat voor roesje had je? Hoe voel je je nu?
n0sferat2	maandag 8 februari 2016 @ 18:33
	quote: Op maandag 8 februari 2016 18:25 schreef Skeletor. het volgende: [..] Mooi dat het meeviel, minder dat er wat te zien was. Ik ben benieuwd naar de definitieve uitslag! Wat voor roesje had je? Hoe voel je je nu? Ik ben ook benieuwd inderdaad. Het roesje kreeg ik met twee spuitjes in het infuus. Ik kreeg er daarna geloof ik nog een beetje bij, omdat ik aangaf dat het pijnlijk was. Ik heb nu last van m'n darm, een beetje alsof ik me gewoon niet zo lekker voel.
010P	maandag 8 februari 2016 @ 20:04
	quote: Op maandag 8 februari 2016 06:24 schreef vipergts het volgende: [..] Ach die heldere vloeistof maak ik me weinig zorgen om maar aangezien ik er waarschijnlijk niet onderuit kom dat ik nog een keer moet. Maar de movieprep ging er bij mij niet in. Klopt, echt walgelijk dat ze dat voorschrijven quote: Op maandag 8 februari 2016 18:33 schreef Voszje het volgende: [..] Ik ben ook benieuwd inderdaad. Het roesje kreeg ik met twee spuitjes in het infuus. Ik kreeg er daarna geloof ik nog een beetje bij, omdat ik aangaf dat het pijnlijk was. Ik heb nu last van m'n darm, een beetje alsof ik me gewoon niet zo lekker voel. Ik voelde me ook aardig beurs van binnen, maak het jezelf lekker gemakkelijk verder vandaag
n0sferat2	maandag 8 februari 2016 @ 23:14
	quote: Op maandag 8 februari 2016 20:04 schreef 010P het volgende: Ik voelde me ook aardig beurs van binnen, maak het jezelf lekker gemakkelijk verder vandaag Beurs inderdaad ook! M'n eten blijft er nu niet in, ik heb ook totaal geen trek verder.
Skeletor.	dinsdag 9 februari 2016 @ 00:40
	quote: Op maandag 8 februari 2016 23:14 schreef Voszje het volgende: [..] Beurs inderdaad ook! M'n eten blijft er nu niet in, ik heb ook totaal geen trek verder. Oh nee, van boven of van onderen eruit? Veel sterkte . Houd je rustig, doe waar je zin in hebt, maak het jezelf zo comfortabel mogelijk! Plus op tijd naar bed.
n0sferat2	dinsdag 9 februari 2016 @ 06:56
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 00:40 schreef Skeletor. het volgende: [..] Oh nee, van boven of van onderen eruit? Veel sterkte . Houd je rustig, doe waar je zin in hebt, maak het jezelf zo comfortabel mogelijk! Plus op tijd naar bed. Van boven. Van onderen wel de aandrang, maar er zit natuurlijk vrijwel niets in. Kopje thee ging wel. Dankjewel! Ik heb redelijk kunnen slapen, maar ik voel me nog niet echt "lekker".
Aphrodyte	dinsdag 9 februari 2016 @ 07:22
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 06:56 schreef Voszje het volgende: [..] Van boven. Van onderen wel de aandrang, maar er zit natuurlijk vrijwel niets in. Kopje thee ging wel. Dankjewel! Ik heb redelijk kunnen slapen, maar ik voel me nog niet echt "lekker". Sterkte! En houdt het in de gaten ; als het erger wordt poli bellen.. Jammer dat je een nieuwe ontsteking hebt; krijg je nu ook prednison? Wat gaan ze voor je doen?
Aphrodyte	dinsdag 9 februari 2016 @ 07:24
	Aangezien er behoefte is aan meer goed nieuws in dit draadje: Je zou dus kunnen zeggen dat het momenteel goed gaat! De seroquel slaat bij mij binnen vijf minuten in; en dan lig ik daarna gewoon heerlijk te slapen met rustige dromen. Erg fijn om iets te hebben dat werkt! De darmen zijn ook best koest; een of twee keer per dag wc. Dat zijn de betere berchten Ik heb gisteren bloed laten prikken; vrijdag belt de dokter. Ik ben benieuwd. Het lijkt echt goed te gaan en ik hoop zo dat het deze keer niet alleen de prednison is.. Ik heb momenteel wel enorm last van vreterij; dat heb ik nog nooit zo gehad. Maar schijnt ook van seroquel te komen. Ik probeer me in te houden maar valt niet mee Maar gaat dus nu even lekker in huize Aphro; dosering tramadol is ook voorlopig gehalveerd!
Crohnjurist	dinsdag 9 februari 2016 @ 07:29
	Goed nieuws Aphro Het is je gegund, nu gewoon een hele tijd een betere periode voor jou @Voszje gelukkig heb je wel redelijk geslapen, dat is vaak al de helft! Hopelijk ga je je snel beter voelen en anders wel op tijd aan de bel trekken! Ik had ook de dag na de scope altijd een minder prettig gevoel, kwam altijd wel hard binnen. Rust lekker uit en zorg goed voor jezelf. Sterkte!
Crohnjurist	dinsdag 9 februari 2016 @ 07:37
	Ik had gisteren ineens een Crohn aanval.. Wilde al bijna naar bed gaan, word ik ineens vet misselijk, benauwd en moeite met ademhalen. Had al last van een harde buik. Ik dacht echt dat ik zou overgeven, maar ineens moest ik rennen naar de wc, diarree... Paar keer op en neer, zweten, moeite met ademen en ik tril dan helemaal. Toch maar in bed gaan liggen met een klein lichtje aan, af en toe weg gedommeld, nog 3 keer naar de wc vannacht. Uiteindelijk nog wel in slaap gevallen en toen de wekker ging, ging het wel weer. Voel me nu alleen een klein beetje slapjes, maar ik denk dat het er gewoon even uit moest ofzo. Echt heel vreemd. Enigste wat ik gisteren anders had, was dat ik sinds tijden weer eens een bak met druiven op had, zal het daar aan liggen?
Aphrodyte	dinsdag 9 februari 2016 @ 08:02
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 07:37 schreef Crohnjurist het volgende: Voel me nu alleen een klein beetje slapjes, maar ik denk dat het er gewoon even uit moest ofzo. Echt heel vreemd. Enigste wat ik gisteren anders had, was dat ik sinds tijden weer eens een bak met druiven op had, zal het daar aan liggen? He wat vervelend Druivenschillen kunnen inderdaad lastig te verteren zijn. . Maar misschien had je gewoon pech. Het blijft een onvoorspelbare rotziekte. .
Crohnjurist	dinsdag 9 februari 2016 @ 08:12
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 08:02 schreef Aphrodyte het volgende: [..] He wat vervelend Druivenschillen kunnen inderdaad lastig te verteren zijn. . Maar misschien had je gewoon pech. Het blijft een onvoorspelbare rotziekte. . Ja hoop dat dat het is. Inderdaad, is soms geen pijl op te trekken. Zo vervelend af en toe!
Aphrodyte	dinsdag 9 februari 2016 @ 08:33
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 08:12 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Ja hoop dat dat het is. Inderdaad, is soms geen pijl op te trekken. Zo vervelend af en toe! Hopelijk blijft het daarbij. Keep us posted!
n0sferat2	dinsdag 9 februari 2016 @ 10:53
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 07:22 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Sterkte! En houdt het in de gaten ; als het erger wordt poli bellen.. Jammer dat je een nieuwe ontsteking hebt; krijg je nu ook prednison? Wat gaan ze voor je doen? Dankje Ik heb nu nog een beetje geslapen, dat maakt het inmiddels wel wat beter. Ik ga straks even een cracker proberen te eten. Nu ze deze ontsteking hebben gevonden gaan ze uitzoeken of het chronisch is. De 25e moet ik weer naar mijn arts en dan zal ik alles horen. Fijne positieve post van jouw kant! Blij dat je gewoon rustig kunt slapen nu en maar 1/2 keer per dag naar het toilet hoeft!
Skeletor.	dinsdag 9 februari 2016 @ 14:10
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 07:37 schreef Crohnjurist het volgende: Ik had gisteren ineens een Crohn aanval.. Wilde al bijna naar bed gaan, word ik ineens vet misselijk, benauwd en moeite met ademhalen. Had al last van een harde buik. Ik dacht echt dat ik zou overgeven, maar ineens moest ik rennen naar de wc, diarree... Paar keer op en neer, zweten, moeite met ademen en ik tril dan helemaal. Toch maar in bed gaan liggen met een klein lichtje aan, af en toe weg gedommeld, nog 3 keer naar de wc vannacht. Uiteindelijk nog wel in slaap gevallen en toen de wekker ging, ging het wel weer. Voel me nu alleen een klein beetje slapjes, maar ik denk dat het er gewoon even uit moest ofzo. Echt heel vreemd. Enigste wat ik gisteren anders had, was dat ik sinds tijden weer eens een bak met druiven op had, zal het daar aan liggen? Niet tof! Was je heel erg verstopt de laatste tijd? Want dat kan zich natuurlijk ook wreken. Druiven zijn onwijs lekker, maar criminele kleine krengen. Zijn het niet de pitten waar je last van hebt, is het wel het schilletje . Je had pitloze, neem ik aan? Hoe voel je je vandaag?
Skeletor.	dinsdag 9 februari 2016 @ 14:12
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 10:53 schreef Voszje het volgende: [..] Dankje Ik heb nu nog een beetje geslapen, dat maakt het inmiddels wel wat beter. Ik ga straks even een cracker proberen te eten. Nu ze deze ontsteking hebben gevonden gaan ze uitzoeken of het chronisch is. De 25e moet ik weer naar mijn arts en dan zal ik alles horen. Fijne positieve post van jouw kant! Blij dat je gewoon rustig kunt slapen nu en maar 1/2 keer per dag naar het toilet hoeft! Arme jij! Waar ben je nou zo ziek van geworden! Neem je rust, ik hoop dat de cracker erin is gebleven. Hoe voel je je nu?
n0sferat2	dinsdag 9 februari 2016 @ 14:28
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 14:12 schreef Skeletor. het volgende: [..] Arme jij! Waar ben je nou zo ziek van geworden! Neem je rust, ik hoop dat de cracker erin is gebleven. Hoe voel je je nu? Ik heb echt geen idee! Het gaat nu wel beter, de crackers zijn er ook in gebleven. Vanavond ga ik aan de pasta, maar echt trek heb ik nog altijd niet. Géén idee waardoor dat komt.
Aphrodyte	dinsdag 9 februari 2016 @ 15:12
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 14:28 schreef Voszje het volgende: [..] Ik heb echt geen idee! Het gaat nu wel beter, de crackers zijn er ook in gebleven. Vanavond ga ik aan de pasta, maar echt trek heb ik nog altijd niet. Géén idee waardoor dat komt. Beterschap Neem niet teveel; doe maar rustig aan voor de zekerheid.. Lijkt me verstandig..
n0sferat2	dinsdag 9 februari 2016 @ 15:13
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 15:12 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Beterschap Neem niet teveel; doe maar rustig aan voor de zekerheid.. Lijkt me verstandig.. Dankje!
Skeletor.	dinsdag 9 februari 2016 @ 16:54
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 14:28 schreef Voszje het volgende: [..] Ik heb echt geen idee! Het gaat nu wel beter, de crackers zijn er ook in gebleven. Vanavond ga ik aan de pasta, maar echt trek heb ik nog altijd niet. Géén idee waardoor dat komt. Sorry dat ik weer trauma's naar boven breng, maar met wat voor spul moest je je voorbereiden? Wie weet ben je nog beroerd geweest van de fentanyl, dat is de pijnstilling die doorgaans gegeven wordt. Soort morfine, misselijkheid is één van de meest voorkomende bijwerkingen.
Crohnjurist	dinsdag 9 februari 2016 @ 17:38
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 14:10 schreef Skeletor. het volgende: [..] Niet tof! Was je heel erg verstopt de laatste tijd? Want dat kan zich natuurlijk ook wreken. Druiven zijn onwijs lekker, maar criminele kleine krengen. Zijn het niet de pitten waar je last van hebt, is het wel het schilletje . Je had pitloze, neem ik aan? Hoe voel je je vandaag? Ja laatste tijd inderdaad veel verstopt. Denk mede door te weinig beweging. Het waren wel potloden druiven, kan me alleen niet heugen dat ik eerder zo'n last van heb gehad dus misschien ligt het niet daaraan. Nou ja, nu gaat t wel weer! Vanmorgen voelde ik me nog wat slapjes, maar sinds de lunch gaat t eigenlijk wel weer. Nu onderweg naar huis en mijn buik schreeuwt alleen maar om eten dus dat is goed! Nog even twijfel om te gaan sporten, maar moet toch een X die drempel weer over
Skeletor.	dinsdag 9 februari 2016 @ 18:30
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 17:38 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Ja laatste tijd inderdaad veel verstopt. Denk mede door te weinig beweging. Het waren wel potloden druiven, kan me alleen niet heugen dat ik eerder zo'n last van heb gehad dus misschien ligt het niet daaraan. Nou ja, nu gaat t wel weer! Vanmorgen voelde ik me nog wat slapjes, maar sinds de lunch gaat t eigenlijk wel weer. Nu onderweg naar huis en mijn buik schreeuwt alleen maar om eten dus dat is goed! Nog even twijfel om te gaan sporten, maar moet toch een X die drempel weer over Potloden druiven ! Nee, als het voorheen geen problemen gaf...hoewel, ik heb meegemaakt dat voedsel wat eerst goed viel, later niet meer kon. Mooi dat het wat beter gaat en trek is altijd een goed teken! Kijk maar of je gaat sporten...
Crohnjurist	dinsdag 9 februari 2016 @ 21:28
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 18:30 schreef Skeletor. het volgende: [..] Potloden druiven ! Nee, als het voorheen geen problemen gaf...hoewel, ik heb meegemaakt dat voedsel wat eerst goed viel, later niet meer kon. Mooi dat het wat beter gaat en trek is altijd een goed teken! Kijk maar of je gaat sporten... Hahaha pitloze druiven dus ! Ben zo verslaafd aan kleuren tegenwoordig, alles draait erom haha :p Zojuist terug van het sporten, ben gesloopt! Maar heb het maar wel weer mooi gedaan en het begin is er, ik ben trots op mezelf
Skeletor.	woensdag 10 februari 2016 @ 00:16
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 21:28 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Hahaha pitloze druiven dus ! Ben zo verslaafd aan kleuren tegenwoordig, alles draait erom haha :p Zojuist terug van het sporten, ben gesloopt! Maar heb het maar wel weer mooi gedaan en het begin is er, ik ben trots op mezelf Snapte ik, hoewel er wel mensen zijn die de vullingen uit potloden eten ! Bikkel, toch gegaan! En resultaat naar tevredenheid, dus! Je conditie is dus eigenlijk goed gebleven! Wanneer is de volgende martelsessie?
Drieklank	woensdag 10 februari 2016 @ 10:53
	quote: Op zaterdag 6 februari 2016 14:26 schreef Skeletor. het volgende: [..] De techniek ken ik, de plooien zijn bij mij wat moeilijk te vinden . Maar ik ram de pen altijd wel raak en steeds ergens anders! Sommigen halen de shit echt een halve dag van tevoren uit de koelkast. De apotheek was al panisch voor opwarming tijden het ritje naar huis, een heel kwartier. Koeltas meegekregen. Je hoort inderdaad veel verhalen over bijwerkingen. Ach, we zien het wel. Negativiteit vind je sneller op internet terug dan positiviteit, helaas. Ik vertrouw op het spul en inderdaad, mijn arts. Hoewel die niet van biologicals houdt . Jij gebruikt het ook niet zo heel lang, dus. Wel mooi dat het aanslaat. Wat had je hiervoor? Wanneer begon je effect te merken van de Humira? En wat voor effect bemerkte je? Sorry, te nieuwsgierig. Sinds ik ziek ben neem ik Puri-Nethol als onderhoudsmedicijn. Dat blijkt niet altijd voldoende te zijn om de Crohn onder controle te houden. Remicade kon niet voorkomen dat ik regelmatig bloedarmoede kreeg en was erg vermoeiend in de dagen na het infuus. Nu ik tweewekelijks Humira gebruik, zijn de zeer hoge ontstekingswaarden in minder dan een maand of twee gedaald tot een normaal niveau. Het heeft vervolgens nog een maand of twee geduurd om volledig van de vlagen met kramp af te komen. Eerst was ik verschrikkelijk slap en moe, maar nu heb ik weer voldoende energie heb om normaal te functioneren. quote: Op dinsdag 9 februari 2016 07:37 schreef Crohnjurist het volgende: Ik had gisteren ineens een Crohn aanval.. Wilde al bijna naar bed gaan, word ik ineens vet misselijk, benauwd en moeite met ademhalen. Had al last van een harde buik. Ik dacht echt dat ik zou overgeven, maar ineens moest ik rennen naar de wc, diarree... Paar keer op en neer, zweten, moeite met ademen en ik tril dan helemaal. Toch maar in bed gaan liggen met een klein lichtje aan, af en toe weg gedommeld, nog 3 keer naar de wc vannacht. Uiteindelijk nog wel in slaap gevallen en toen de wekker ging, ging het wel weer. Voel me nu alleen een klein beetje slapjes, maar ik denk dat het er gewoon even uit moest ofzo. Echt heel vreemd. Enigste wat ik gisteren anders had, was dat ik sinds tijden weer eens een bak met druiven op had, zal het daar aan liggen? Als de haan kraait voor de zon opgaat, dan schrijf je het opkomen van de zon niet zonder meer toe aan het kraaien van de haan.
Crohnjurist	woensdag 10 februari 2016 @ 12:19
	quote: Op woensdag 10 februari 2016 00:16 schreef Skeletor. het volgende: [..] Snapte ik, hoewel er wel mensen zijn die de vullingen uit potloden eten ! Bikkel, toch gegaan! En resultaat naar tevredenheid, dus! Je conditie is dus eigenlijk goed gebleven! Wanneer is de volgende martelsessie? Ja rare gewoonten kunnen mensen hè ben haha. Nou conditie is echt wel flink achteruit, merkte het gelijk ook aan mijn knieën, daar had ik altijd snel last van maar door sporten was dat echt veel minder, nu heb ik er toch weer vaker last van. Alleen daarom al kan ik beter weer gaan sporten! Deze week verder rustig aan, volgende week weer en dan misschien een X extra. Zie ik dan wel!
Crohnjurist	woensdag 10 februari 2016 @ 12:20
	quote: Op woensdag 10 februari 2016 10:53 schreef Drieklank het volgende: [..] Sinds ik ziek ben neem ik Puri-Nethol als onderhoudsmedicijn. Dat blijkt niet altijd voldoende te zijn om de Crohn onder controle te houden. Remicade kon niet voorkomen dat ik regelmatig bloedarmoede kreeg en was erg vermoeiend in de dagen na het infuus. Nu ik tweewekelijks Humira gebruik, zijn de zeer hoge ontstekingswaarden in minder dan een maand of twee gedaald tot een normaal niveau. Het heeft vervolgens nog een maand of twee geduurd om volledig van de vlagen met kramp af te komen. Eerst was ik verschrikkelijk slap en moe, maar nu heb ik weer voldoende energie heb om normaal te functioneren. [..] Als de haan kraait voor de zon opgaat, dan schrijf je het opkomen van de zon niet zonder meer toe aan het kraaien van de haan. Ja medicijnen hebben vaak wel even hun tijd nodig, fijn dat het nu toch aanslaat! Zo hee, daar moest ik wel even goed over nadenken, wat een wijsheid
Aphrodyte	woensdag 10 februari 2016 @ 12:33
	quote: Op woensdag 10 februari 2016 12:19 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Ja rare gewoonten kunnen mensen hè ben haha. Nou conditie is echt wel flink achteruit, merkte het gelijk ook aan mijn knieën, daar had ik altijd snel last van maar door sporten was dat echt veel minder, nu heb ik er toch weer vaker last van. Alleen daarom al kan ik beter weer gaan sporten! Deze week verder rustig aan, volgende week weer en dan misschien een X extra. Zie ik dan wel! Goed bezig hoor; overvraag jezelf niet
Drieklank	woensdag 10 februari 2016 @ 12:49
	quote: Op woensdag 10 februari 2016 12:19 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Ja rare gewoonten kunnen mensen hè ben haha. Nou conditie is echt wel flink achteruit, merkte het gelijk ook aan mijn knieën, daar had ik altijd snel last van maar door sporten was dat echt veel minder, nu heb ik er toch weer vaker last van. Alleen daarom al kan ik beter weer gaan sporten! Deze week verder rustig aan, volgende week weer en dan misschien een X extra. Zie ik dan wel! Voor de duidelijkheid: vooral lekker blijven genieten van die druiven. Je hebt soms weleens een rotdag. Maak er wel melding van bij het eerstvolgende gesprek met de arts. Zou het voor jou niet fijner zijn om eerst gewoon te gaan wandelen, zwemmen, fietsen, dansen, muziek maken en allerlei soorten leuke lichaamsbeweging te krijgen, voor je gaat sporten?
Skeletor.	woensdag 10 februari 2016 @ 14:14
	quote: Op woensdag 10 februari 2016 10:53 schreef Drieklank het volgende: [..] Sinds ik ziek ben neem ik Puri-Nethol als onderhoudsmedicijn. Dat blijkt niet altijd voldoende te zijn om de Crohn onder controle te houden. Remicade kon niet voorkomen dat ik regelmatig bloedarmoede kreeg en was erg vermoeiend in de dagen na het infuus. Nu ik tweewekelijks Humira gebruik, zijn de zeer hoge ontstekingswaarden in minder dan een maand of twee gedaald tot een normaal niveau. Het heeft vervolgens nog een maand of twee geduurd om volledig van de vlagen met kramp af te komen. Eerst was ik verschrikkelijk slap en moe, maar nu heb ik weer voldoende energie heb om normaal te functioneren. [..] Als de haan kraait voor de zon opgaat, dan schrijf je het opkomen van de zon niet zonder meer toe aan het kraaien van de haan. Ja, de Humira schijnt heel snel te kunnen werken! Fijn dat je er baat bij hebt. Hoe lang duurde die moeheid? Whaha, wijze spreuk! Iets om over na te denken.
Skeletor.	woensdag 10 februari 2016 @ 14:15
	quote: Op woensdag 10 februari 2016 12:19 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Ja rare gewoonten kunnen mensen hè ben haha. Nou conditie is echt wel flink achteruit, merkte het gelijk ook aan mijn knieën, daar had ik altijd snel last van maar door sporten was dat echt veel minder, nu heb ik er toch weer vaker last van. Alleen daarom al kan ik beter weer gaan sporten! Deze week verder rustig aan, volgende week weer en dan misschien een X extra. Zie ik dan wel! Verstandig! Denk ook na over wat wijze Drieklank gezegd heeft. Die kerel praat geen onzin!
Crohnjurist	woensdag 10 februari 2016 @ 14:42
	quote: Op woensdag 10 februari 2016 12:49 schreef Drieklank het volgende: [..] Voor de duidelijkheid: vooral lekker blijven genieten van die druiven. Je hebt soms weleens een rotdag. Maak er wel melding van bij het eerstvolgende gesprek met de arts. Zou het voor jou niet fijner zijn om eerst gewoon te gaan wandelen, zwemmen, fietsen, dansen, muziek maken en allerlei soorten leuke lichaamsbeweging te krijgen, voor je gaat sporten? Ja klopt, doe ik ook zeker. Genieten en druiven blijven eten! Nee, ik ben bang dat ik dan terug val in dan maar helemaal niet sporten. Die dingen die jij noemt zijn niet aan mij besteed, op dansen na dan want gisteren ben ik naar zumba geweest En ik weet gelukkig wel heel goed tot hoever ik kan gaan, gisteren heb ik ook bewust hier en daar een stapje terug gedaan op sommige momenten als het niet ging. Ik heb het vorig jaar rustig opgebouwd en dat ga ik nu ook weer doen.
littledrummergirl	woensdag 10 februari 2016 @ 20:12
	Ik heb vandaag zo'n Oldskool kruik gehaald (zo'n waterzak) Benieuwd of dat wat relaxter is met de pijn s avonds in bed. Ik moet bij kruiken altijd aan deze snuiter denken jullie ook?
n0sferat2	woensdag 10 februari 2016 @ 21:06
	quote: Op dinsdag 9 februari 2016 16:54 schreef Skeletor. het volgende: [..] Sorry dat ik weer trauma's naar boven breng, maar met wat voor spul moest je je voorbereiden? Wie weet ben je nog beroerd geweest van de fentanyl, dat is de pijnstilling die doorgaans gegeven wordt. Soort morfine, misselijkheid is één van de meest voorkomende bijwerkingen. Picoprep had ik. Het zou best kunnen dat het door de pijnstilling kwam, gelukkig gaat het nu wel beter. Mijn eetlust is terug, nu wachten op weer een normaal toiletbezoek.
Skeletor.	donderdag 11 februari 2016 @ 00:13
	quote: Op woensdag 10 februari 2016 21:06 schreef Voszje het volgende: [..] Picoprep had ik. Het zou best kunnen dat het door de pijnstilling kwam, gelukkig gaat het nu wel beter. Mijn eetlust is terug, nu wachten op weer een normaal toiletbezoek. Picoprep is mild! Maar iedereen reageert natuurlijk anders. Misselijkheid komt bij 1-10 % van de gebruikers voor. Fijn dat het iets beter gaat!
Aphrodyte	donderdag 11 februari 2016 @ 04:39
	quote: Op woensdag 10 februari 2016 21:06 schreef Voszje het volgende: [..] Picoprep had ik. Het zou best kunnen dat het door de pijnstilling kwam, gelukkig gaat het nu wel beter. Mijn eetlust is terug, nu wachten op weer een normaal toiletbezoek. Fijn! Ben benieuwd hoe het vandaag gaat
Drieklank	donderdag 11 februari 2016 @ 08:15
	De prep werkt niet of nauwelijks bij mij. Doe mij maar in aanmerking komen voor een virtuele scopie.
Skeletor.	donderdag 11 februari 2016 @ 14:22
	quote: Op donderdag 11 februari 2016 08:15 schreef Drieklank het volgende: De prep werkt niet of nauwelijks bij mij. Doe mij maar in aanmerking komen voor een virtuele scopie. Moet je ook voor voorbereiden, vrees ik...
Aphrodyte	donderdag 11 februari 2016 @ 16:16
	Mijn enige klacht; Is elke nacht een gebroken nacht Maar goed; wie het laatst lacht. . Even wat humor hier!
Skeletor.	donderdag 11 februari 2016 @ 23:19
	quote: Op donderdag 11 februari 2016 16:16 schreef Aphrodyte het volgende: Mijn enige klacht; Is elke nacht een gebroken nacht Maar goed; wie het laatst lacht. . Even wat humor hier! Heb ik dat nou goed gedacht? Verliest de quetiapine aan kracht? Reeds na de zesde nacht?
Skeletor.	donderdag 11 februari 2016 @ 23:19
	Dit is leuk! We gaan gewoon in rijm verder .
Aphrodyte	donderdag 11 februari 2016 @ 23:21
	quote: Op donderdag 11 februari 2016 23:19 schreef Skeletor. het volgende: [..] Heb ik dat nou goed gedacht? Verliest de quetiapine aan kracht? Reeds na de zesde nacht? Helaas; zoals verwacht 100 mg en nog steeds in de wacht Voor een rustige nacht. .
Skeletor.	donderdag 11 februari 2016 @ 23:36
	quote: Op donderdag 11 februari 2016 23:21 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Helaas; zoals verwacht 100 mg en nog steeds in de wacht Voor een rustige nacht. . Morgen even met de dokter bellen. Dit verhaal aan hem of haar vertellen. Was dit al zo snel te voorspellen? Goede nachtrust doet het herstel van versnellen. Dus de dokter mag een nieuwe plan van aanpak voorstellen.
Aphrodyte	donderdag 11 februari 2016 @ 23:46
	quote: Op donderdag 11 februari 2016 23:36 schreef Skeletor. het volgende: [..] Morgen even met de dokter bellen. Dit verhaal aan hem of haar vertellen. Was dit al zo snel te voorspellen? Goede nachtrust doet het herstel van versnellen. Dus de dokter mag een nieuwe plan van aanpak voorstellen. Ik zal het melden bij het bellen En dan hopelijk mijn genezing versnellen. Ik zal morgen de uitslag vertellen
Crohnjurist	vrijdag 12 februari 2016 @ 07:32
	Hahaha gekkies
Skeletor.	vrijdag 12 februari 2016 @ 11:37
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 07:32 schreef Crohnjurist het volgende: Hahaha gekkies .
Skeletor.	vrijdag 12 februari 2016 @ 11:38
	quote: Op donderdag 11 februari 2016 23:46 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ik zal het melden bij het bellen En dan hopelijk mijn genezing versnellen. Ik zal morgen de uitslag vertellen Heeft hij of zij al gebeld? Heb je je klacht verteld? Misschien is een ander medicijn wel je nieuwe held...
Aphrodyte	vrijdag 12 februari 2016 @ 11:48
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 07:32 schreef Crohnjurist het volgende: Hahaha gekkies Even wat anders
Aphrodyte	vrijdag 12 februari 2016 @ 15:33
	Nou; gelukkig maar. Ik heb ouderwets weer iets te zeuren Telefoontje van de apotheek; blijkt dat mijn tioguanine (als het werkt en doorgezet wordt) me 80 euro per maand gaat kosten want het is een ''experimenteel middel'' en wordt daarom niet vergoedt. Ik kon financieel net iets extra's dit jaar waardoor ik niet meer elke maand aan het einde boodschappen van mn moeder nodig had.. daaag nu niet meer dus. Maar ja.. als het werkt dan moet dat maar. Maar blij ben ik daar natuurlijk ook niet mee.. Telefoontje van de arts komt eind van de middag; dan weet ik of we ermee doorgaan of niet. Maar dit is wel weer even matig. Vooral dat ze me niet hebben verteld dat ondanks mijn extra verzekering dit middel niet vergoedt word.
Crohnjurist	vrijdag 12 februari 2016 @ 17:09
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 11:48 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Even wat anders Alleen maar leuk, je moet het wel gezellig maken! Wat zijn het toch ook hufters die verzekeraars... Je betaalt je scheel aan premie en nog wordt heel veel niet vergoed.. En als het nou iets is wat goedkoper zou kunnen of als je een medicijn kiest uit wel 100 andere middelen, maar nee zelfs bij jou waar de rest gewoon niet werkt wordt iets nog steeds niet vergoed... Nou echt hoor, schiet mij maar lek
Crohnjurist	vrijdag 12 februari 2016 @ 17:13
	Hier zit de werkweek er weer op, weekend yeah Dat is het leuke aan werk hebben, je hebt elke week het weekend om naar uit te kijken Na maandagavond gelukkig geen last meer gehad van mijn darmen. Wel spierpijn na het sporten, maar dat was juist wel weer even goed. Hopelijk gaat het komende week weer een stukje makkelijker en kan ik een X extra! Iedereen een fijn weekend gewenst!
Aphrodyte	vrijdag 12 februari 2016 @ 17:58
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 17:09 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Alleen maar leuk, je moet het wel gezellig maken! Wat zijn het toch ook hufters die verzekeraars... Je betaalt je scheel aan premie en nog wordt heel veel niet vergoed.. En als het nou iets is wat goedkoper zou kunnen of als je een medicijn kiest uit wel 100 andere middelen, maar nee zelfs bij jou waar de rest gewoon niet werkt wordt iets nog steeds niet vergoed... Nou echt hoor, schiet mij maar lek Laat maar. Post hieronder is beter [ Bericht 9% gewijzigd door Aphrodyte op 12-02-2016 18:31:46 ]
Aphrodyte	vrijdag 12 februari 2016 @ 18:20
	Maar goed; eigenlijk is het nieuws dus goed Want de leverwaarden zijn goed; ontstekingswaarden zijn goed; ik ga maar 1x per dag naar de wc etc.. We moeten gewoon een manier vinden om dit te betalen; en de artsen en hulpverlening staan achter me dus misschien er wel een of ander potje voor. Ik laat me niet kisten Duim met me mee!
Crohnjurist	vrijdag 12 februari 2016 @ 18:26
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 18:20 schreef Aphrodyte het volgende: Maar goed; eigenlijk is het nieuws dus goed Want de leverwaarden zijn goed; ontstekingswaarden zijn goed; ik ga maar 1x per dag naar de wc etc.. We moeten gewoon een manier vinden om dit te betalen; en de artsen en hulpverlening staan achter me dus misschien er wel een of ander potje voor. Ik laat me niet kisten Duim met me mee! Ik duim zeker voor je
Aphrodyte	vrijdag 12 februari 2016 @ 18:31
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 18:26 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Ik duim zeker voor je Toppie! Ik blijf positief.. Ik ga er gewoon voor. Gezondheid voor alles.. Al moet ik er voor leven op brood met pindakaas bij wijze van spreken. Maar vast niet; want als de gemeente ofzo hiervoor helpt dan kan ik misschien wel werken oid en dat willen zij vast ook graag
Skeletor.	vrijdag 12 februari 2016 @ 18:31
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 18:20 schreef Aphrodyte het volgende: Maar goed; eigenlijk is het nieuws dus goed Want de leverwaarden zijn goed; ontstekingswaarden zijn goed; ik ga maar 1x per dag naar de wc etc.. We moeten gewoon een manier vinden om dit te betalen; en de artsen en hulpverlening staan achter me dus misschien er wel een of ander potje voor. Ik laat me niet kisten Duim met me mee! Medische indicatie in het kwadraat. Er zullen vast wel mazen in de wet zijn om dit op te lossen!
Skeletor.	vrijdag 12 februari 2016 @ 18:32
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 17:13 schreef Crohnjurist het volgende: Hier zit de werkweek er weer op, weekend yeah Dat is het leuke aan werk hebben, je hebt elke week het weekend om naar uit te kijken Na maandagavond gelukkig geen last meer gehad van mijn darmen. Wel spierpijn na het sporten, maar dat was juist wel weer even goed. Hopelijk gaat het komende week weer een stukje makkelijker en kan ik een X extra! Iedereen een fijn weekend gewenst! Lekker gevoel, hè! Voor jou ook de woensdag erbij. Hoe is het met de ontlasting gegaan na maandag?
Aphrodyte	vrijdag 12 februari 2016 @ 18:32
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 17:09 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Alleen maar leuk, je moet het wel gezellig maken! Ja en even wat luchtigheid van mijn kant was ook wel welkom
Aphrodyte	vrijdag 12 februari 2016 @ 18:33
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 17:13 schreef Crohnjurist het volgende: Hier zit de werkweek er weer op, weekend yeah Dat is het leuke aan werk hebben, je hebt elke week het weekend om naar uit te kijken Na maandagavond gelukkig geen last meer gehad van mijn darmen. Wel spierpijn na het sporten, maar dat was juist wel weer even goed. Hopelijk gaat het komende week weer een stukje makkelijker en kan ik een X extra! Iedereen een fijn weekend gewenst! Hoor ik hieraan dat het met jou ook vooruit gaat? Fijn dat je baan je ze goed bevalt!
Aphrodyte	vrijdag 12 februari 2016 @ 18:34
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 18:31 schreef Skeletor. het volgende: [..] Medische indicatie in het kwadraat. Er zullen vast wel mazen in de wet zijn om dit op te lossen! Yep moet kunnen; gewoon geduld hebben.. En hopen als de pred is afgebouwd dat het inderdaad dit middel was dat de verbetering veroorzaakt. Spannende tijden!
littledrummergirl	vrijdag 12 februari 2016 @ 19:40
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 18:20 schreef Aphrodyte het volgende: Maar goed; eigenlijk is het nieuws dus goed Want de leverwaarden zijn goed; ontstekingswaarden zijn goed; ik ga maar 1x per dag naar de wc etc.. We moeten gewoon een manier vinden om dit te betalen; en de artsen en hulpverlening staan achter me dus misschien er wel een of ander potje voor. Ik laat me niet kisten Duim met me mee! je kan je eens verdiepen in fondsen via mn werk krijgen mensen die ik begeleid ook regelmatig giften van n fonds om bijv fysio of n bril van te betalen.
Aphrodyte	vrijdag 12 februari 2016 @ 22:04
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 19:40 schreef littledrummergirl het volgende: [..] je kan je eens verdiepen in fondsen via mn werk krijgen mensen die ik begeleid ook regelmatig giften van n fonds om bijv fysio of n bril van te betalen. Yep; volgende week schakel ik mijn hulpverlening in. Moet erop vertrouwen dat het goedkomt. . Zou zo fijn zijn als het nu wel werkt! Dat moet het waard zijn
Skeletor.	zaterdag 13 februari 2016 @ 00:03
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 19:40 schreef littledrummergirl het volgende: [..] je kan je eens verdiepen in fondsen via mn werk krijgen mensen die ik begeleid ook regelmatig giften van n fonds om bijv fysio of n bril van te betalen. Goed plan!
Skeletor.	zaterdag 13 februari 2016 @ 00:07
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 18:34 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Yep moet kunnen; gewoon geduld hebben.. En hopen als de pred is afgebouwd dat het inderdaad dit middel was dat de verbetering veroorzaakt. Spannende tijden! Wauw, een leven zonder pred! Zeker spannend tijdens het afbouwen. Ik ga mooi met de prednisolon tijdens de opstartfase van de Humira. Azathioprine mocht ik stoppen, over de prednisolon hebben we het niet gehad. Dus die snoep ik vrolijk door. Het scheelt ook dat ik er weinig bijwerkingen van ondervind, maar wel de positieve effecten. Ik ben verslaafd .
Crohnjurist	zaterdag 13 februari 2016 @ 08:18
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 18:32 schreef Skeletor. het volgende: [..] Lekker gevoel, hè! Voor jou ook de woensdag erbij. Hoe is het met de ontlasting gegaan na maandag? Zeker lekkere weken op die manier! Na maandag weer richting verstopping, al ben ik woensdag en vrijdag wel geweest, het zijn steeds kleine harde keutels.. Moet heel veel moeite doen en dan kijk ik achterom stelt het weinig voor. Dat blijft echt vervelend, nou ja bijna weer naar de doc! quote: Op vrijdag 12 februari 2016 18:33 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Hoor ik hieraan dat het met jou ook vooruit gaat? Fijn dat je baan je ze goed bevalt! Vooruit gaan is een groot woord want het ging al niet echt slecht, had alleen een minder dagje van de week, vervelend op dat moment maar achteraf stelt t weinig voor gelukkig! Ja mijn baan is echt heel gaaf, makkelijk vol te houden zo die vier dagen, leuk werk en leuke collega's! Beste zet ooit om van baan te wisselen
Crohnjurist	zaterdag 13 februari 2016 @ 08:19
	quote: Op vrijdag 12 februari 2016 22:04 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Yep; volgende week schakel ik mijn hulpverlening in. Moet erop vertrouwen dat het goedkomt. . Zou zo fijn zijn als het nu wel werkt! Dat moet het waard zijn Tuurlijk komt het goed! Anders richten we gewoon een Aphrodyte fonds op
Crohnjurist	zaterdag 13 februari 2016 @ 08:20
	quote: Op zaterdag 13 februari 2016 00:07 schreef Skeletor. het volgende: [..] Wauw, een leven zonder pred! Zeker spannend tijdens het afbouwen. Ik ga mooi met de prednisolon tijdens de opstartfase van de Humira. Azathioprine mocht ik stoppen, over de prednisolon hebben we het niet gehad. Dus die snoep ik vrolijk door. Het scheelt ook dat ik er weinig bijwerkingen van ondervind, maar wel de positieve effecten. Ik ben verslaafd . Haha dat hoor je ook niet vaak! Maar toch beter als je er een keer vanaf kunt, ze noemen het niet voor niets een paardenmiddel..
Aphrodyte	zaterdag 13 februari 2016 @ 08:56
	quote: Op zaterdag 13 februari 2016 08:19 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Tuurlijk komt het goed! Anders richten we gewoon een Aphrodyte fonds op Awh Ja we komen er wel.. 80 euro was gewoon even schrikken; is een groot bedrag als je een uitkering hebt. Maar er is vast wel een manier.. Het is zo goed om te weten dat het waarschijnlijk werkt! Dat is zoveel belangrijker..
Aphrodyte	zaterdag 13 februari 2016 @ 08:57
	quote: Op zaterdag 13 februari 2016 08:18 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Zeker lekkere weken op die manier! Na maandag weer richting verstopping, al ben ik woensdag en vrijdag wel geweest, het zijn steeds kleine harde keutels.. Moet heel veel moeite doen en dan kijk ik achterom stelt het weinig voor. Dat blijft echt vervelend, nou ja bijna weer naar de doc! Lijkt me ook; bestaat er niet een soort pijnstillende zalf ofzo die daar bij kan helpen?
Skeletor.	zaterdag 13 februari 2016 @ 14:22
	quote: Op zaterdag 13 februari 2016 08:18 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Zeker lekkere weken op die manier! Na maandag weer richting verstopping, al ben ik woensdag en vrijdag wel geweest, het zijn steeds kleine harde keutels.. Moet heel veel moeite doen en dan kijk ik achterom stelt het weinig voor. Dat blijft echt vervelend, nou ja bijna weer naar de doc! [..] Vooruit gaan is een groot woord want het ging al niet echt slecht, had alleen een minder dagje van de week, vervelend op dat moment maar achteraf stelt t weinig voor gelukkig! Ja mijn baan is echt heel gaaf, makkelijk vol te houden zo die vier dagen, leuk werk en leuke collega's! Beste zet ooit om van baan te wisselen En dan het één en ander ter sprake brengen op het spreekuur! Echt doen, hoor! Zo blij dat de nieuwe baan bevalt!
Skeletor.	zaterdag 13 februari 2016 @ 14:24
	quote: Op zaterdag 13 februari 2016 08:20 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Haha dat hoor je ook niet vaak! Maar toch beter als je er een keer vanaf kunt, ze noemen het niet voor niets een paardenmiddel.. Stom, hè! Je kunt alles in me kieperen, geen bijwerkingen. Ik ben zelf het paard, haha.
010P	zaterdag 13 februari 2016 @ 16:43
	Het is ook wel eens fijn als dingen op zijn plek vallen, gisteren echt een slechte dag gehad..veel pijn en alles ging mis, tot aan mijn oven toe die zo nodig stuk moest gaan. Vind ik vandaag exact dezelfde op marktplaats, 25 euro gelijk opgehaald en de kapotte staat bij milieupark En mijn broodje is aan het afbakken, weehoee hoe blij kun je zijn
Skeletor.	zaterdag 13 februari 2016 @ 18:25
	quote: Op zaterdag 13 februari 2016 16:43 schreef 010P het volgende: Het is ook wel eens fijn als dingen op zijn plek vallen, gisteren echt een slechte dag gehad..veel pijn en alles ging mis, tot aan mijn oven toe die zo nodig stuk moest gaan. Vind ik vandaag exact dezelfde op marktplaats, 25 euro gelijk opgehaald en de kapotte staat bij milieupark En mijn broodje is aan het afbakken, weehoee hoe blij kun je zijn Heel blij ! Als het met de klachten ook beter gaat, dan blijheid in het oneindig.
Aphrodyte	zaterdag 13 februari 2016 @ 20:30
	Laatste week gewoon maar een keer per dag een wc moment Darm weet niet wat hij meemaakt; komt er dus niet zo makkelijk uit en is pijnlijk Maar als het zo blijft. . Dan komt er dus genezing. . Ik hoop zo dat het nu wel gaat gebeuren!
Skeletor.	zondag 14 februari 2016 @ 00:18
	quote: Op zaterdag 13 februari 2016 20:30 schreef Aphrodyte het volgende: Laatste week gewoon maar een keer per dag een wc moment Darm weet niet wat hij meemaakt; komt er dus niet zo makkelijk uit en is pijnlijk Maar als het zo blijft. . Dan komt er dus genezing. . Ik hoop zo dat het nu wel gaat gebeuren! Suf, hè! Fijn als er een normale drol gedraaid wordt, maar het kan zeer pijnlijk zijn. Het is ook nooit goed . Godzijdank zijn er middelen tegens het echt te gortig wordt.
Aphrodyte	zondag 14 februari 2016 @ 01:31
	quote: Op zondag 14 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende: [..] Suf, hè! Fijn als er een normale drol gedraaid wordt, maar het kan zeer pijnlijk zijn. Het is ook nooit goed . Godzijdank zijn er middelen tegens het echt te gortig wordt. Goed om te weten!
Rianne84	maandag 15 februari 2016 @ 10:04
	Zo, ben ook weer bijgelezen. Ik las iets over spierpijn: check! Vorige week begonnen met buikspieroefeningen, lachen en niezen deden pijn Nu ben ik er gelukkig vanaf, maar woensdag mag ik weer... Ik las ook iets over vergoeding van de zorgverzekering. Het zijn ratten! Ik sport nu bij de fysio, o.a. om te voorkomen dat mijn osteopenie verandert in osteoporose. Voor osteoporose wordt dit onbeperkt vergoed, maar voor osteopenie niet, dus ik zal eerst maar die ziekte ontwikkelen zodat ik het niet zelf hoef te betalen en de verzekering uiteindelijk meer kosten aan mij heeft?! Ben nu eindelijk van de prednison af. Dus nu moet de Puri-Nethol alles alleen doen. Tot nu toe geen klachten (behalve snel MOE), dus hoop dat dat zo blijft Inmiddels ook de bedrijfsarts gesproken. Mijn eigen voorstel is om over 3 weken 2 ochtenden een paar uurtjes te werken, maar niet voor de klas M'n directrice zou me gisteravond bellen, maar dat heeft ze niet gedaan . Dus straks zelf maar weer actie ondernemen...
Skeletor.	maandag 15 februari 2016 @ 14:12
	quote: Op maandag 15 februari 2016 10:04 schreef Rianne84 het volgende: Zo, ben ook weer bijgelezen. Ik las iets over spierpijn: check! Vorige week begonnen met buikspieroefeningen, lachen en niezen deden pijn Nu ben ik er gelukkig vanaf, maar woensdag mag ik weer... Ik las ook iets over vergoeding van de zorgverzekering. Het zijn ratten! Ik sport nu bij de fysio, o.a. om te voorkomen dat mijn osteopenie verandert in osteoporose. Voor osteoporose wordt dit onbeperkt vergoed, maar voor osteopenie niet, dus ik zal eerst maar die ziekte ontwikkelen zodat ik het niet zelf hoef te betalen en de verzekering uiteindelijk meer kosten aan mij heeft?! Ben nu eindelijk van de prednison af. Dus nu moet de Puri-Nethol alles alleen doen. Tot nu toe geen klachten (behalve snel MOE), dus hoop dat dat zo blijft Inmiddels ook de bedrijfsarts gesproken. Mijn eigen voorstel is om over 3 weken 2 ochtenden een paar uurtjes te werken, maar niet voor de klas M'n directrice zou me gisteravond bellen, maar dat heeft ze niet gedaan . Dus straks zelf maar weer actie ondernemen... Logica, logica van zorgverzekeraars...ik zal het nooit begrijpen. Tof dat je van de prednison af bent! Sinds wanneer? Ik hoop dat het rustig blijft! Spannend, weer werken! Wat ga je nu doen als je niet voor de klas staat? Heb je er zin in, vind je het eng? Had je liever je eigen functie gehad of is dit goed zo? Hmmmm, niet zo netjes van de directrice dat ze niet gebeld heeft. Wellicht vandaag...heb je goed contact met haar?
Rianne84	maandag 15 februari 2016 @ 16:06
	quote: Op maandag 15 februari 2016 14:12 schreef Skeletor. het volgende: [..] Logica, logica van zorgverzekeraars...ik zal het nooit begrijpen. Tof dat je van de prednison af bent! Sinds wanneer? Ik hoop dat het rustig blijft! Spannend, weer werken! Wat ga je nu doen als je niet voor de klas staat? Heb je er zin in, vind je het eng? Had je liever je eigen functie gehad of is dit goed zo? Hmmmm, niet zo netjes van de directrice dat ze niet gebeld heeft. Wellicht vandaag...heb je goed contact met haar? Had vrijdag de laatste 5mg pred Geen idee wat ik ga doen, dat moet ik overleggen met de directrice. Misschien iets administratiefs of met individuele kinderen aan de slag, maar ik ga echt niet voor de klas, zeker niet de mijne Daar zitten kinderen in met brutale antwoorden waar een ervaren Fokker nog verlegen van wordt Heb op zich wel zin om weer aan de slag te kunnen en m'n collega's weer te zien, maar het is ook om te kijken wat ik aan kan en hoe moe ik ervan word. M'n ouders en collega's verklaren me voor gek Maar goed, als het niet gaat, blijf ik net zo makkelijk weer thuis.
Skeletor.	maandag 15 februari 2016 @ 18:23
	quote: Op maandag 15 februari 2016 16:06 schreef Rianne84 het volgende: [..] Had vrijdag de laatste 5mg pred Geen idee wat ik ga doen, dat moet ik overleggen met de directrice. Misschien iets administratiefs of met individuele kinderen aan de slag, maar ik ga echt niet voor de klas, zeker niet de mijne Daar zitten kinderen in met brutale antwoorden waar een ervaren Fokker nog verlegen van wordt Heb op zich wel zin om weer aan de slag te kunnen en m'n collega's weer te zien, maar het is ook om te kijken wat ik aan kan en hoe moe ik ervan word. M'n ouders en collega's verklaren me voor gek Maar goed, als het niet gaat, blijf ik net zo makkelijk weer thuis. Wauw, goed afgebouwd! Hoe lang heb je in totaal prednison gehad? zulke engerds in de klas! Verstandig om rustig aan te beginnen. Je ziet wel waar het schip strandt. Rustig beginnen, jezelf niet overvragen. Dat is het belangrijkste! Zeker goed om he collega's weer te zien en deel te nemen aan het werkende bestaan. Veel succes!
Rianne84	maandag 15 februari 2016 @ 19:19
	quote: Op maandag 15 februari 2016 18:23 schreef Skeletor. het volgende: [..] Wauw, goed afgebouwd! Hoe lang heb je in totaal prednison gehad? 8 weken! Iedere week 5mg eraf... En daarvoor nog 2 weken in het ziekenhuis, dus eigenlijk 10 weken.
Aphrodyte	maandag 15 februari 2016 @ 19:50
	Foutje van de arts; apotheek had geen artsenverklaring voor mijn tioguanine. Dus bestelling geannuleerd. Zit sinds gisteren zonder. Gelukkig vandaag geregeld, morgen is het als het goed is aan het einde van de middag bij de apotheek. Maar nu wel weer dikke buikkramp Goede nieuws is dat het betekent dat het wel werkt. .
Aphrodyte	maandag 15 februari 2016 @ 20:03
	quote: Op maandag 15 februari 2016 19:19 schreef Rianne84 het volgende: [..] 8 weken! Iedere week 5mg eraf... En daarvoor nog 2 weken in het ziekenhuis, dus eigenlijk 10 weken. Spannend zeg dat je eraf bent! Gefeliciteerd Hoop dat het goed blijft gaan. Hou ons op de hoogte!
Skeletor.	dinsdag 16 februari 2016 @ 00:11
	quote: Op maandag 15 februari 2016 19:19 schreef Rianne84 het volgende: [..] 8 weken! Iedere week 5mg eraf... En daarvoor nog 2 weken in het ziekenhuis, dus eigenlijk 10 weken. Ruim twee maanden! Fijn dat de buik zich rustig houdt! Prednison pept op, logisch dat je meer moe bent. Heb je geen last van lichamelijke pijn zoals spierpijn wat je wel eens hoort bij het afbouwen van corticosteroïden?
Skeletor.	dinsdag 16 februari 2016 @ 00:17
	quote: Op maandag 15 februari 2016 19:50 schreef Aphrodyte het volgende: Foutje van de arts; apotheek had geen artsenverklaring voor mijn tioguanine. Dus bestelling geannuleerd. Zit sinds gisteren zonder. Gelukkig vandaag geregeld, morgen is het als het goed is aan het einde van de middag bij de apotheek. Maar nu wel weer dikke buikkramp Goede nieuws is dat het betekent dat het wel werkt. . Nee, hè. Het ging ook te goed. In principe zou je spiegel nu een dag zonder kunnen opvangen aangezien je het middel een aantal weken gebruikt, toch? Hoe dan ook, niet leuk! Ik hoop dat de kramp niet een reactie is van de Crohn...sterkte!
Skeletor.	dinsdag 16 februari 2016 @ 00:19
	Oh, de artsenverklaring van de vorige keer is niet meer geldig? Dat moet elke keer opnieuw ingediend worden? .
Manke	dinsdag 16 februari 2016 @ 00:27
	Hoi Wat is jullie ervaring met dieeten als het specifieke koolhydraten dieet, beschreven op onder andere deze site? http://www.breakingtheviciouscycle.info Ik vraag het voor een vriend Alvast bedankt
Aphrodyte	dinsdag 16 februari 2016 @ 02:29
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 00:19 schreef Skeletor. het volgende: Oh, de artsenverklaring van de vorige keer is niet meer geldig? Dat moet elke keer opnieuw ingediend worden? . nu Kennelijk. Ik leg donderdag in het ziekenhuis wel weer eens iemand op de grill
Aphrodyte	dinsdag 16 februari 2016 @ 02:31
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 00:17 schreef Skeletor. het volgende: [..] Nee, hè. Het ging ook te goed. In principe zou je spiegel nu een dag zonder kunnen opvangen aangezien je het middel een aantal weken gebruikt, toch? Hoe dan ook, niet leuk! Ik hoop dat de kramp niet een reactie is van de Crohn...sterkte! Ja maar ben dus al twee dagen zonder en tsja mijn darm is nu eenmaal geen makkelijke patiënt Maar goed als het goed is vandaag alleen nog even doorbijten en nu woensdag weer pillen
Gala6183	dinsdag 16 februari 2016 @ 08:33
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 00:27 schreef Manke het volgende: Hoi Wat is jullie ervaring met dieeten als het specifieke koolhydraten dieet, beschreven op onder andere deze site? http://www.breakingtheviciouscycle.info Ik vraag het voor een vriend Alvast bedankt Mijn specialist zei altijd dat zelfs als het al helpt, je diepongelukkig wordt omdat je alleen maar met eten bezig bent. Hij was er niet zo van overtuigd, en ging uit van de ervaringen van de patient zelf. Verdraag je geen bruin brood/kool/bonen? Dan eet je het niet.
Rianne84	dinsdag 16 februari 2016 @ 08:52
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 00:11 schreef Skeletor. het volgende: [..] Ruim twee maanden! Fijn dat de buik zich rustig houdt! Prednison pept op, logisch dat je meer moe bent. Heb je geen last van lichamelijke pijn zoals spierpijn wat je wel eens hoort bij het afbouwen van corticosteroïden? Oh dat wist ik niet. Nee, geen klachten, de spierpijn is echt van de fitness volgens mij.
Rianne84	dinsdag 16 februari 2016 @ 08:53
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 02:31 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ja maar ben dus al twee dagen zonder en tsja mijn darm is nu eenmaal geen makkelijke patiënt Maar goed als het goed is vandaag alleen nog even doorbijten en nu woensdag weer pillen Heb je nu dan pijn? of andere klachten? Paracetamol oid helpt ook niet om even tot morgen te overbruggen?
Aphrodyte	dinsdag 16 februari 2016 @ 09:46
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 08:53 schreef Rianne84 het volgende: [..] Heb je nu dan pijn? of andere klachten? Paracetamol oid helpt ook niet om even tot morgen te overbruggen? Paracetamol? Sorry niet vervelend naar jou bedoelt; ik weet niet hoeveel je over mijn verhaal gelezen hebt maar ik heb therapieresistente Crohn en heb nu voor het eerst net twee weken rustige darmen na een jaar met vijf ziekenhuisopnames en een constant ontstoken darm. Dus twee dagen geen medicatie betekend dat mijn -nog steeds beschadigde- darm natuurlijk weer gaat opspelen. En paracetamol heeft geen enkel effect op de pijn die ik heb; ik zit al maanden op een dosering van 180 mg tramadol per dag. Die had ik net kunnen halveren ivm verminderde pijn; maar gisteravond was het dus echt bijna ondragelijk pijnlijk omdat ik dus minder pijnstilling had maar wel weer de volle mik qua kramp. Ben dus ook heeel blij dat ik vandaag mijn pillen kan halen
Drieklank	dinsdag 16 februari 2016 @ 13:04
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 08:33 schreef Gala6183 het volgende: [..] Mijn specialist zei altijd dat zelfs als het al helpt, je diepongelukkig wordt omdat je alleen maar met eten bezig bent. Hij was er niet zo van overtuigd, en ging uit van de ervaringen van de patient zelf. Verdraag je geen bruin brood/kool/bonen? Dan eet je het niet. Daar komt nog eens bij dat je een tekort aan voedingstoffen riskeert. Daarnaast zal een dieet dat armer is aan koolhydraten je niet de energie geven om lekker te gaan bewegen, terwijl vermoeidheid een grote rol kan spelen bij darmziekten. De 'wetenschap' achter dit dieet is een bij elkaar geraapt zooitje van feiten en wetenschappelijke termen, waarmee de suggestie wordt gewekt dat de auteur verstand heeft van zaken, terwijl de feiten en termen in redeneringen worden gegoten die niet of moeilijk aan te tonen of te weerleggen zijn. Dat wordt ook weleens pseudowetenschap genoemd, of kwakzalverij, of onzin. Kwakzalverij is van alle tijden, omdat mensen bij gebrek aan controle en steun van betrouwbare bronnen, zoals de medische wetenschap, makkelijk verleid, wanhopig en onverstandig worden. Vervolgens wordt dat goed gepraat met het placebo-effect. Het beste wat je vriend daarom kan doen is zichzelf wijsmaken dat het werkt. Een alternatief is dat hij zich er bij neerlegt dat hij een rot ziekte heeft die niet te genezen is. Heb je toch het vertrouwen verloren in de medische wetenschap, geniet je niet van het placebo-effect, vind je dat farmaceutische bedrijven een commerciële samenzwering zijn, dan kun je altijd nog proberen om met Jomanda te praten, je door spelden te laten prikken, alleen nog rauwe groente te eten, waterige oplossingen te drinken of te bidden tot God. In het geval dat je vriend een vrouw is, kan handoplegging mogelijk ook tot goede resultaten leiden. Als je dit toch niet aanspreekt, dan adviseer ik te luisteren naar wat de arts zegt en normaal te eten. quote: Op dinsdag 16 februari 2016 09:46 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Paracetamol? Sorry niet vervelend naar jou bedoelt; ik weet niet hoeveel je over mijn verhaal gelezen hebt maar ik heb therapieresistente Crohn en heb nu voor het eerst net twee weken rustige darmen na een jaar met vijf ziekenhuisopnames en een constant ontstoken darm. Dus twee dagen geen medicatie betekend dat mijn -nog steeds beschadigde- darm natuurlijk weer gaat opspelen. En paracetamol heeft geen enkel effect op de pijn die ik heb; ik zit al maanden op een dosering van 180 mg tramadol per dag. Die had ik net kunnen halveren ivm verminderde pijn; maar gisteravond was het dus echt bijna ondragelijk pijnlijk omdat ik dus minder pijnstilling had maar wel weer de volle mik qua kramp. Ben dus ook heeel blij dat ik vandaag mijn pillen kan halen Krijg jij nog psychische hulp of sociale steun om te dealen met je ziekte en eventuele privé-omstandigheden?
Aphrodyte	dinsdag 16 februari 2016 @ 13:19
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 13:04 schreef Drieklank het volgende: [..] Als je dit toch niet aanspreekt, dan adviseer ik te luisteren naar wat de arts zegt en normaal te eten. [..] Krijg jij nog psychische hulp of sociale steun om te dealen met je ziekte en eventuele privé-omstandigheden? Fijn dat je de moeite nam om dit stukje over dieet te typen. Nu hoef ik dat niet meer te doen! En wat mij betreft; ik heb thuiszorg; steun van het wijkteam; twee psychologen; een psychiater; een sociaal werker en een verpleegkundige dus dat zit wel goed inmiddels! Is ook wel nodig natuurlijk na zo'n jaar
Drieklank	dinsdag 16 februari 2016 @ 14:17
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 13:19 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Fijn dat je de moeite nam om dit stukje over dieet te typen. Nu hoef ik dat niet meer te doen! En wat mij betreft; ik heb thuiszorg; steun van het wijkteam; twee psychologen; een psychiater; een sociaal werker en een verpleegkundige dus dat zit wel goed inmiddels! Is ook wel nodig natuurlijk na zo'n jaar Ja, ik word er een beetje moe van en ik vind het beledigend voor mensen die echt te lijden onder de ziekte, zoals jij, omdat de schijn wordt gewekt dat je jezelf ook wel even buiten de geneeskunde om kunt behandelen, als je maar gezond eet en leeft en dat impliciet ook inhoudt dat het je eigen schuld is als je ziek bent, omdat je niet goed genoeg leeft in de ogen van mensen met rare opvattingen. Ik heb het beeld dat iedere dag voor jou in het teken staat van ziek zijn. Je staat er mee op, je gaat er mee naar bed, je deelt je dag er op in. Het lijkt er ook op dat het niet vandaag of morgen beter met je gaat. Kun je desondanks toch verder met je leven? Kun je nog leren en eventueel naar school, kun je nog werken e.d. Het lijkt me fijn voor je als daar ook aandacht aan wordt besteed. Dat je ondanks alles toch iets krijgt om naar uit te kijken en je bezig te houden, anders dan ziek zijn.
Skeletor.	dinsdag 16 februari 2016 @ 14:21
	Schijtziek worden we ervan ! Beetje op jeeten letten en foetsie IBD .
Skeletor.	dinsdag 16 februari 2016 @ 14:22
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 08:52 schreef Rianne84 het volgende: [..] Oh dat wist ik niet. Nee, geen klachten, de spierpijn is echt van de fitness volgens mij. Mensen kunnen echt hyper worden, manisch zelfs! En schoonmaakwoede is een veelgehoord verschijnsel. Geen grap.
Skeletor.	dinsdag 16 februari 2016 @ 14:24
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 02:31 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ja maar ben dus al twee dagen zonder en tsja mijn darm is nu eenmaal geen makkelijke patiënt Maar goed als het goed is vandaag alleen nog even doorbijten en nu woensdag weer pillen Vreselijk. Je zou spontaan even de prednison ophogen om het één en ander op te vangen!
Skeletor.	dinsdag 16 februari 2016 @ 14:25
	Hier merk ik dat ik toe ben aan de volgende shot Humira. De pleefrequentie neemt weer toe en pijn ook. Of het zijn naweeën van de pasta van gisteren, want pasta en Crohn gaan bij mij niet samen. Vrijdag mag ik prikken.
Aphrodyte	dinsdag 16 februari 2016 @ 14:34
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 14:17 schreef Drieklank het volgende: [..] Ja, ik word er een beetje moe van en ik vind het beledigend voor mensen die echt te lijden onder de ziekte, zoals jij, als je maar gezond eet en leeft en dat impliciet ook inhoudt dat het je eigen schuld is als je ziek bent, omdat je niet goed genoeg leeft in de ogen van mensen met rare opvattingen. Ik heb het beeld dat iedere dag voor jou in het teken staat van ziek zijn. Je staat er mee op, je gaat er mee naar bed, je deelt je dag er op in. Het lijkt er ook op dat het niet vandaag of morgen beter met je gaat. Kun je desondanks toch verder met je leven? Kun je nog leren en eventueel naar school, kun je nog werken e.d. Het lijkt me fijn voor je als daar ook aandacht aan wordt besteed. Dat je ondanks alles toch iets krijgt om naar uit te kijken en je bezig te houden, anders dan ziek zijn. Ja dat bedoel ik dus ook Jouw beeld klopt trouwens niet; Kan Skeletor bevestigen ( die kent me privé ). Ik ben juist uitermate positief ingesteld in het dagelijks leven. Maar ik heb ook een plek nodig om stoom af te blazen en dat is dit topic. Dit is de enige lotgenoten groep waar ik mee praat Zoals de Crohn zich bij mij manifesteert is het ook iets waar ik de rest van mijn leven omheen moet bouwen; maar hopelijk met deze medicatie niet meer. Ben iig juist een super vrolijk persoon Vergeet niet dat ik ook Asperger heb en dingen dus niet zo subtiel kan verwoorden omdat ik niet tussen de regels door kan lezen. Daardoor kom ik hier misschien wat zwaar op de hand over
Aphrodyte	dinsdag 16 februari 2016 @ 14:37
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 14:25 schreef Skeletor. het volgende: Hier merk ik dat ik toe ben aan de volgende shot Humira. De pleefrequentie neemt weer toe en pijn ook. Of het zijn naweeën van de pasta van gisteren, want pasta en Crohn gaan bij mij niet samen. Vrijdag mag ik prikken. Sterkte! Hopelijk gaat het snel weer beter
Drieklank	dinsdag 16 februari 2016 @ 14:58
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 14:34 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ja dat bedoel ik dus ook Jouw beeld klopt trouwens niet; Kan Skeletor bevestigen ( die kent me privé ). Ik ben juist uitermate positief ingesteld in het dagelijks leven. Maar ik heb ook een plek nodig om stoom af te blazen en dat is dit topic. Dit is de enige lotgenoten groep waar ik mee praat Zoals de Crohn zich bij mij manifesteert is het ook iets waar ik de rest van mijn leven omheen moet bouwen; maar hopelijk met deze medicatie niet meer. Ben iig juist een super vrolijk persoon Vergeet niet dat ik ook Asperger heb en dingen dus niet zo subtiel kan verwoorden omdat ik niet tussen de regels door kan lezen. Daardoor kom ik hier misschien wat zwaar op de hand over Goed om te lezen.
Aphrodyte	dinsdag 16 februari 2016 @ 15:02
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 14:58 schreef Drieklank het volgende: [..] Goed om te lezen. Ja als je zulke dingen als ik heb meegemaakt ga je heel anders in het leven staan hoor! Ik geniet zo veel mogelijk van elke dag. Maar praat privé niet veel over mijn ziekte om anderen niet te belasten. Dit topic is daarvoor mijn uitlaat snap je?
Drieklank	dinsdag 16 februari 2016 @ 15:03
	quote: Op dinsdag 16 februari 2016 15:02 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ja als je zulke dingen als ik heb meegemaakt ga je heel anders in het leven staan hoor! Ik geniet zo veel mogelijk van elke dag. Maar praat privé niet veel over mijn ziekte om anderen niet te belasten. Dit topic is daarvoor mijn uitlaat snap je? Ja