OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Welke leeftijd destijds?quote:Op woensdag 13 januari 2016 13:35 schreef JohnnyKnoxville het volgende:
Wij hebben het wel laten doen omdat we wat ouder zijn.
Er volgde een onverwacht goede score uit. Geen vervolgtesten laten doen (NIPT was voor ons nog een optie), vlokkentest werd juist afgeraden omdat de score zo goed was, kans was groter op een miskraam dan een kindje met Down.
Inmiddels trotse ouders van een gezond kindje.
ik heb 'm overigens ook wél laten doen, vooral omdat wij er al vrij snel over uit waren dat we geen kindje met een ernstige afwijking op de wereld willen zetten.
Ik was 33 en had op alle afwijkingen een kans van 1:5000. Ik had wel vervolgonderzoek laten plegen bij verhoogde kans. Het is ook maar wat je met die informatie wil doen.
Ik was 33 en had op alle afwijkingen een kans van 1:5000. Ik had wel vervolgonderzoek laten plegen bij verhoogde kans. Het is ook maar wat je met die informatie wil doen.
disclaimer
Let wel op: Als de combinatietest een extreem verhoogd risico aangeeft kom je niet meer in aanmerking voor de NIPT. Bij de nekplooimeting van ons kindje met 11 weken werd een dusdanig verdikte nekplooi gemeten (dikker dan 6mm) dat er alleen nog een vlokkentest of vruchtwaterpunctie werd gedaan.
Uit de vlokkentest kwam een definitieve uitsluiting van Down en Trisomie. Ook is er verder genetisch onderzoek gedaan (array) naar andere chromosoomafwijkingen. Daar kwam ook niks uit. Met de 20-weken echo was de nekplooi nog steeds verdikt. Er is toen een DNA-onderzoek gedaan naar het syndroom van Noonan. Ook negatief. Nu ben ik 31 weken zwanger en lijkt alles goed te gaan en het jongetje gezond te zijn. Al weten we dat natuurlijk pas helemaal zeker na de bevalling. Dus achteraf was het allemaal 'voor niks'.
Alle onderzoeken hebben ons heel veel spanning opgeleverd. Ik zit zelf in de ziektewet tot mijn verlof begint en mijn man was er ook kapot van. Ook al gaat het nu goed, het was een spannende periode en gewoon geen leuke zwangerschap.
Maar toch zou ik het weer doen. Ik wil namelijk weten wat er aan de hand is, en dan in elk geval alle informatie hebben die er te verzamelen valt. Ook al zijn het kansberekeningen, op basis van die kansen kun je in elk geval besluiten tot verder onderzoek. Niks laten onderzoeken past niet bij ons, maar dat is dus een heel persoonlijke beslissling.
Uit de vlokkentest kwam een definitieve uitsluiting van Down en Trisomie. Ook is er verder genetisch onderzoek gedaan (array) naar andere chromosoomafwijkingen. Daar kwam ook niks uit. Met de 20-weken echo was de nekplooi nog steeds verdikt. Er is toen een DNA-onderzoek gedaan naar het syndroom van Noonan. Ook negatief. Nu ben ik 31 weken zwanger en lijkt alles goed te gaan en het jongetje gezond te zijn. Al weten we dat natuurlijk pas helemaal zeker na de bevalling. Dus achteraf was het allemaal 'voor niks'.
Alle onderzoeken hebben ons heel veel spanning opgeleverd. Ik zit zelf in de ziektewet tot mijn verlof begint en mijn man was er ook kapot van. Ook al gaat het nu goed, het was een spannende periode en gewoon geen leuke zwangerschap.
Maar toch zou ik het weer doen. Ik wil namelijk weten wat er aan de hand is, en dan in elk geval alle informatie hebben die er te verzamelen valt. Ook al zijn het kansberekeningen, op basis van die kansen kun je in elk geval besluiten tot verder onderzoek. Niks laten onderzoeken past niet bij ons, maar dat is dus een heel persoonlijke beslissling.
Rond de veertig allebei. Daarom ook verhoogde kans op problemen.quote:
We hadden al bedacht in ieder geval de combinatietest te laten doen, heeft immers zeer beperkt risico. Ook al wel van te voren bedacht dat een kindje met Down ook welkom zou zijn. Dat moet je je van te voren wel al bedenken, want dat bepaalt natuurlijk ook deels de vervolgstappen. Wij konden het in ieder geval van te voren niet over ons hart krijgen al te beslissen om het weg te laten halen bij een bepaald percentage, dan hadden we verder onderzoek gedaan.
FOK! verstandig, lees een P.I.
Ik heb bij de eerste geen combinatietest laten doen, maar bij de tweede wel.
Juist omdat ik toen al een ventje had rondlopen. Als er een afwijking naar voren was gekomen had ik de mogelijkheid om ons er goed op voor te bereiden...
Juist omdat ik toen al een ventje had rondlopen. Als er een afwijking naar voren was gekomen had ik de mogelijkheid om ons er goed op voor te bereiden...
Wij hebben het niet laten testen, omdat we niets met het antwoord zouden kunnen. 1 op zoveel, wat zegt dat nou? Je kunt nog steeds die ene zijn, maar dat hoeft net zo goed niet.
Vanwege een TESE/ICSI zwangerschap kwamen wij in aanmerking voor prenatale diagnostiek. Wij hebben dat laten doen, in het ziekenhuis. Wij hebben dat laten doen en het leidde tot een mooie uitkomst.
ruimte gereserveerd voor signature...
Iedereen moet dit inderdaad voor zich bepalen en zich niet laten intimideren of het overgrote deel 'ja' of 'nee' zal stemmen.
Ik heb bij allebei de kinderen de combinatietest laten doen. Momenteel zwanger van nr. 3 en ook hier zal dat bij gebeuren.
De reden:
Zoveel mogelijk uitsluiten dat ik een (zwaar) gehandicapt kindje op de wereld zal zetten.
Mocht het na een goede uitslag van de combinatietest en 20-wekenecho alsnog gebeuren, so be it. Maar dan heb ik voor mijn gevoel al het mogelijke gedaan om het uit te sluiten.
Ik heb in de afgelopen 30 jaar genoeg gezien op het gebied van gehandicaptenverzorging, aangezien mijn zus verstandelijk beperkt is.
Ik heb bij allebei de kinderen de combinatietest laten doen. Momenteel zwanger van nr. 3 en ook hier zal dat bij gebeuren.
De reden:
Zoveel mogelijk uitsluiten dat ik een (zwaar) gehandicapt kindje op de wereld zal zetten.
Mocht het na een goede uitslag van de combinatietest en 20-wekenecho alsnog gebeuren, so be it. Maar dan heb ik voor mijn gevoel al het mogelijke gedaan om het uit te sluiten.
Ik heb in de afgelopen 30 jaar genoeg gezien op het gebied van gehandicaptenverzorging, aangezien mijn zus verstandelijk beperkt is.
Maar als je kindje dus down heeft dan breken jullie de zwangerschap dus af?quote:Op woensdag 13 januari 2016 11:49 schreef Apekoek het volgende:
Vind het een erg moeilijke beslissing. Ze heeft al 2 miskramen gehad en dan is een vruchtwaterpunctie extra moeilijk in de wetenschap dat dat een miskraam kan opleveren. Aan de andere kant is slechts een combinatietest nog niet heel ingrijpend.
Wat is de Nipt in België dan? Wat is daar anders aan?
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
Wij hebben het ook gewoon laten doen, vergelijkbare leeftijden als TS en drie miskramen achter de rug. Score was op alle drie de afwijkingen >1:5000 maar anders hadden we gewoon een vruchtwaterpunctie laten doen ondanks de voorgaande miskramen gewoon omdat we het willen weten voor zover mogelijk.
wij hebben het niet laten doen 6 jaar terug. ik was toen 38, dus wel een verhoogde kans. ik ben zelf statisticus en besef wat kansen zeggen. vervolgonderzoek wilden we niet, ivm de verhoogde kans op een miskraam, die in ons geval nog hoger werd, want tweeling dus alles dubbel. plus dat wij zoiets hebben van "down of niet, het is ons kind en dus welkom".
down syndroom is de ergste niet qua chromosoomafwijkingen. dat gezegd hebbend; bij onze tweeling was er eentje met en eentje zonder down. tsja. wat hadden we moeten doen dan wanneer we wel getest hadden? selectieve abortus is mogelijk, maar risicovol. dus ik sta nog altijd achter die beslissing want het had niks uitgemaakt. uitgebreidere medische controles hadden we al, want tweeling. hou er rekening mee dat een kindje met down vaak (maar niet altijd) ook fysiek vanalles mankeert. zo ook onze zoon, die uiteindelijk na 4 maanden stierf na nooit thuis geweest te zijn.
kies gewoon lekker voor jezelf en je vrouw. jullie kind, jullie keuze, laat de rest van de wereld dan fijn de rambam krijgen en trek je niks aan van andermans oordeel, want iedereen heeft hier wel een mening over
down syndroom is de ergste niet qua chromosoomafwijkingen. dat gezegd hebbend; bij onze tweeling was er eentje met en eentje zonder down. tsja. wat hadden we moeten doen dan wanneer we wel getest hadden? selectieve abortus is mogelijk, maar risicovol. dus ik sta nog altijd achter die beslissing want het had niks uitgemaakt. uitgebreidere medische controles hadden we al, want tweeling. hou er rekening mee dat een kindje met down vaak (maar niet altijd) ook fysiek vanalles mankeert. zo ook onze zoon, die uiteindelijk na 4 maanden stierf na nooit thuis geweest te zijn.
kies gewoon lekker voor jezelf en je vrouw. jullie kind, jullie keuze, laat de rest van de wereld dan fijn de rambam krijgen en trek je niks aan van andermans oordeel, want iedereen heeft hier wel een mening over
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
@simmu: Dat klinkt als mijn mening 
Geen tweeling, maar wel de beslissing die komende week moet worden gemaakt. Ik geloof dat het 'm niet gaat worden.
@apekoek: Volgens mij kun je jezelf en je vrouw het beste twee vragen stellen:
1. Wat zou je doen als je wist dat je een kindje met Down kreeg? (afbreken ja/nee)
2. Wat zou je doen als je wist dat de combitest een verhoogde kans aangeeft? (vervolgdiagnostiek ja/nee)
Vooral als 1 ja is, snap ik de keuze voor de combitest heel goed. Over die vervolgdiagnostiek moet je je echt even goed laten voorlichten. Even uit mijn hoofd: Bij een verhoogde kans kun je (mits niet te hoog) ook de NIPT doen. Als die dan (met 99% zekerheid) positief is, volgt er alsnog een vlokkentest/vruchtwaterpunctie.
Persoonlijk zouden mijn antwoorden op de twee vragen zijn: 1. Nee. 2. Nee. Ik kan niet echt leven met het afbreken van een zwangerschap vanwege een 'kans'. Maar dit is zo persoonlijk, dat ik het - heel toepasselijk - een beetje apekoek vind om daar een poll over uit te schrijven.
Succes met de keuze
Damn, en intussen zijn wij er uit wat we doen. Bedankt daarvoor
Geen tweeling, maar wel de beslissing die komende week moet worden gemaakt. Ik geloof dat het 'm niet gaat worden. @apekoek: Volgens mij kun je jezelf en je vrouw het beste twee vragen stellen:
1. Wat zou je doen als je wist dat je een kindje met Down kreeg? (afbreken ja/nee)
2. Wat zou je doen als je wist dat de combitest een verhoogde kans aangeeft? (vervolgdiagnostiek ja/nee)
Vooral als 1 ja is, snap ik de keuze voor de combitest heel goed. Over die vervolgdiagnostiek moet je je echt even goed laten voorlichten. Even uit mijn hoofd: Bij een verhoogde kans kun je (mits niet te hoog) ook de NIPT doen. Als die dan (met 99% zekerheid) positief is, volgt er alsnog een vlokkentest/vruchtwaterpunctie.
Persoonlijk zouden mijn antwoorden op de twee vragen zijn: 1. Nee. 2. Nee. Ik kan niet echt leven met het afbreken van een zwangerschap vanwege een 'kans'. Maar dit is zo persoonlijk, dat ik het - heel toepasselijk - een beetje apekoek vind om daar een poll over uit te schrijven.
Succes met de keuze
Damn, en intussen zijn wij er uit wat we doen. Bedankt daarvoor
Maar ze testen niet alleen op Down he? Ook op Edwards en Patau, twee aandoeningen die (bij mijn weten) niet met het leven verenigbaar zijn.
Zelf nog niet bezig met kindjes, maar tegen die tijd denk ik dat ik wel voor de combinatietest zou gaan. Vooral dus voor die twee andere aandoeningen. Ook al zijn ze nog zo zeldzaam, hoe eerder je dit weet hoe eerder er actie ondernomen kan worden (ik krijg het niet goed verwoord, maar afbreken bij 12 weken lijkt mij "minder erg" dan dat je er pas bij de 20 weken echo achter komt.).
Zelf nog niet bezig met kindjes, maar tegen die tijd denk ik dat ik wel voor de combinatietest zou gaan. Vooral dus voor die twee andere aandoeningen. Ook al zijn ze nog zo zeldzaam, hoe eerder je dit weet hoe eerder er actie ondernomen kan worden (ik krijg het niet goed verwoord, maar afbreken bij 12 weken lijkt mij "minder erg" dan dat je er pas bij de 20 weken echo achter komt.).
[i]And those who were seen dancing were thought to be insane by those who could not hear the music.[/i]
I loved to discover how unique and strange humanity is. How we are all, deep down, nerdy weirdos.
I loved to discover how unique and strange humanity is. How we are all, deep down, nerdy weirdos.
Bij de twintig weken echo kom je daar ook niet zonder meer achter. Dit soort syndromen zijn niet altijd even goed zichtbaar op een echo.
disclaimer
Wij hebben 1 kindje en de combinatietest niet laten doen. Van te voren zei ik altijd dat ik absoluut een test wilde omdat ik geen kindje wilde met een beperking, maar toen ik eenmaal zwanger was wist ik dat ik de zwangerschap nooit zou kunnen laten afbreken, ongeacht de uitkomst van een test. Daarbij zeiden onze vk en echografiste dat trisomy 13 en 18 ook uit vervolgecho's zouden blijken, dus daar vertrouwden we op.
De rest van de zwangerschap heb ik mij er ook niet druk om gemaakt, en ik weet dat ik dat wel zou hebben gedaan wanneer de kansberekening bijvoorbeeld 1:500 zou zijn geweest. Bij een eventueel volgende kindje zou ik het wel doen, puur om te weten wat me te wachten zou staan omdat we al een kindje hebben. Mijn man's zusje is zwaar geestelijk gehandicapt en hij zal later haar voogd worden, mocht er iets met mijn schoonouders gebeuren. Ik weet niet of ik dat van mijn dochter wil vragen.
De rest van de zwangerschap heb ik mij er ook niet druk om gemaakt, en ik weet dat ik dat wel zou hebben gedaan wanneer de kansberekening bijvoorbeeld 1:500 zou zijn geweest. Bij een eventueel volgende kindje zou ik het wel doen, puur om te weten wat me te wachten zou staan omdat we al een kindje hebben. Mijn man's zusje is zwaar geestelijk gehandicapt en hij zal later haar voogd worden, mocht er iets met mijn schoonouders gebeuren. Ik weet niet of ik dat van mijn dochter wil vragen.
Sarcasme. Herken het.
Wij gaan de test niet doen. Ik ben al zo onzeker over alles wat met mijn lichaam te maken heeft dat 'een kans op' mij totaal niet gaat helpen om wat zekerheid in de zwangerschap te krijgen. De nadelen wegen voor ons niet op tegen de voordelen.
En mocht het kindje down hebben, zou ik (wij) het niet over ons hart kunnen krijgen om de zwangerschap af te laten breken.
En mocht het kindje down hebben, zou ik (wij) het niet over ons hart kunnen krijgen om de zwangerschap af te laten breken.
Voor iedereen die zegt dat ze niks kunnen met 'een kans op': vind je dan geen geruststelling in de eventuele vervolgonderzoeken die je bij een verhoogde kans op een chromosoomafwijking kan laten doen?
Stel je krijgt te horen: 'Er is een kans van 1:200 op Down/Edwards/Patau'. Dan heb je dus de mogelijkheid om verder te testen, waardoor ze die syndromen kunnen uitsluiten of bevestigen. Dan is de kans veranderd in een zekerheid.
Bij Down weet ik niet wat we gedaan hadden, maar Edwards en Patau zijn niet met het leven verenigbaar, en dan had het me vreselijk geleken om de hele zwangerschap uit te dragen en dan te bevallen van een kind dat maar heel kort zou leven.
Stel je krijgt te horen: 'Er is een kans van 1:200 op Down/Edwards/Patau'. Dan heb je dus de mogelijkheid om verder te testen, waardoor ze die syndromen kunnen uitsluiten of bevestigen. Dan is de kans veranderd in een zekerheid.
Bij Down weet ik niet wat we gedaan hadden, maar Edwards en Patau zijn niet met het leven verenigbaar, en dan had het me vreselijk geleken om de hele zwangerschap uit te dragen en dan te bevallen van een kind dat maar heel kort zou leven.
Wat ik er van begrepen heb krijg je die vervolgonderzoeken pas bij een kans hoger dan 1:200. Dan heb je dus ook de kans dat het pak hem beet 1:400 is en dan kan je er nog helemaal niks mee. En inderdaad een hele zwangerschap een kindje dragen van een kind dat maar kort kan leven... Ja dat lijkt mij ook vreselijk. Dit voelt voor ons alleen als de beste keuze, lastig uitleggen.quote:Op woensdag 20 januari 2016 20:59 schreef Razztwizzle het volgende:
Voor iedereen die zegt dat ze niks kunnen met 'een kans op': vind je dan geen geruststelling in de eventuele vervolgonderzoeken die je bij een verhoogde kans op een chromosoomafwijking kan laten doen?
Stel je krijgt te horen: 'Er is een kans van 1:200 op Down/Edwards/Patau'. Dan heb je dus de mogelijkheid om verder te testen, waardoor ze die syndromen kunnen uitsluiten of bevestigen. Dan is de kans veranderd in een zekerheid.
Bij Down weet ik niet wat we gedaan hadden, maar Edwards en Patau zijn niet met het leven verenigbaar, en dan had het me vreselijk geleken om de hele zwangerschap uit te dragen en dan te bevallen van een kind dat maar heel kort zou leven.
bij onze kiro was het niet meteen duidelijk dat hij downsyndroom had zelfs. de testen werden georderd om dingen uit te sluiten vanwege de vroeggeboorte, dat daar down uitkwam was voor iedereen een verrassingquote:
Bij de twintig weken echo kom je daar ook niet zonder meer achter. Dit soort syndromen zijn niet altijd even goed zichtbaar op een echo.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
We zijn toch wel vrij goed uit de combinatie test gekomen De slechtste score was 1:800 wanneer het gaat om het downsyndroom en dat is gelukkig ver buiten de risico groep.
Wel werd er een iets verdikte nek plooi gezien, maar ook maar echt net buiten de standaard marge/range. Er werd verteld dat dit (nog) geen reden tot zorgen is. Bij de echo (na 13 weken) om de organen te checken werd min of meer vastgesteld dat de nek plooi er momenteel goed uitziet en ook niet echt verdikt lijkt te zijn (binnen de marges). Ook zien de organen er goed uit.
Toch was de dokter verplicht om ons op de hoogte te stellen dat wij een test kunnen uitvoeren omtrent translocatie (chromosoomafwijking) aangezien wij al 2 miskramen hebben gehad voor de leeftijd van 35 jaar (en nog geen kinderen hebben).
Nu dus de twijfel, verder onderzoeken of het op ons af laten komen zoals het is. Wanneer is het voldoende?
Wel werd er een iets verdikte nek plooi gezien, maar ook maar echt net buiten de standaard marge/range. Er werd verteld dat dit (nog) geen reden tot zorgen is. Bij de echo (na 13 weken) om de organen te checken werd min of meer vastgesteld dat de nek plooi er momenteel goed uitziet en ook niet echt verdikt lijkt te zijn (binnen de marges). Ook zien de organen er goed uit.
Toch was de dokter verplicht om ons op de hoogte te stellen dat wij een test kunnen uitvoeren omtrent translocatie (chromosoomafwijking) aangezien wij al 2 miskramen hebben gehad voor de leeftijd van 35 jaar (en nog geen kinderen hebben).
Nu dus de twijfel, verder onderzoeken of het op ons af laten komen zoals het is. Wanneer is het voldoende?
Als jullie het voldoende vinden.quote:
We zijn toch wel vrij goed uit de combinatie test gekomen De slechtste score was 1:800 wanneer het gaat om het downsyndroom en dat is gelukkig ver buiten de risico groep.
Wel werd er een iets verdikte nek plooi gezien, maar ook maar echt net buiten de standaard marge/range. Er werd verteld dat dit (nog) geen reden tot zorgen is. Bij de echo (na 13 weken) om de organen te checken werd min of meer vastgesteld dat de nek plooi er momenteel goed uitziet en ook niet echt verdikt lijkt te zijn (binnen de marges). Ook zien de organen er goed uit.
Toch was de dokter verplicht om ons op de hoogte te stellen dat wij een test kunnen uitvoeren omtrent translocatie (chromosoomafwijking) aangezien wij al 2 miskramen hebben gehad voor de leeftijd van 35 jaar (en nog geen kinderen hebben).
Nu dus de twijfel, verder onderzoeken of het op ons af laten komen zoals het is. Wanneer is het voldoende?
Home is where the O+ is...
die vraag kunnen alleen jullie zelf beantwoorden. daar spelen zo vreselijk veel dingen in mee die ook nog eens voor iedereen anders zijn, daar kan niemand een antwoord op geven. succes met beslissen en bedenk je maar dat wat je ook beslist; het is de goede beslissing, want het is jullie beslissingquote:
We zijn toch wel vrij goed uit de combinatie test gekomen De slechtste score was 1:800 wanneer het gaat om het downsyndroom en dat is gelukkig ver buiten de risico groep.
Wel werd er een iets verdikte nek plooi gezien, maar ook maar echt net buiten de standaard marge/range. Er werd verteld dat dit (nog) geen reden tot zorgen is. Bij de echo (na 13 weken) om de organen te checken werd min of meer vastgesteld dat de nek plooi er momenteel goed uitziet en ook niet echt verdikt lijkt te zijn (binnen de marges). Ook zien de organen er goed uit.
Toch was de dokter verplicht om ons op de hoogte te stellen dat wij een test kunnen uitvoeren omtrent translocatie (chromosoomafwijking) aangezien wij al 2 miskramen hebben gehad voor de leeftijd van 35 jaar (en nog geen kinderen hebben).
Nu dus de twijfel, verder onderzoeken of het op ons af laten komen zoals het is. Wanneer is het voldoende?
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
|
|
