ASS [Autisme, Asperger, PDD-NOS] #144

Algemeen

• http://www.ggz.nl - Algemene hulpverlening

• De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) maakt zich al 30 jaar sterk voor mensen met autisme en hun ouders.
Ons doel is de maatschappelijke positie van kinderen en volwassenen met autisme te versterken. Wij proberen een bijdrage te leveren aan de vermindering of de oplossing van de problemen waar kinderen en volwassenen met autisme mee te maken hebben: www.autisme.nl

• Het LNA stimuleert aangepast onderwijs en goede ondersteuning voor leerlingen met autisme in het regulier en speciaal basisonderwijs, voorgezet onderwijs en beroepsonderwijs door deskundigheidsbevordering en uitwisseling van kennis en ervaring.

In iedere regio zijn steunpunten autisme ingericht, die scholen ondersteuning bieden in de vorm van consultatie, voorlichting, scholing en regionale samenwerking. Inmiddels zijn er 64 van deze regionale steunpunten autisme. De regionale steunpunten autisme worden gecoördineerd door het LNA en komen regelmatig bijeen om expertise en innovatie op het gebied van autisme uit te wisselen: www.landelijknetwerkautisme.nl

• Het convenant Autisme is een landelijke afspraak met als doel vanuit een gezamenlijk aanpak van convenantpartners de zorg en ondersteuning aan mensen met autisme te verbeteren. Op de website
staan de samenwerkingsverbanden per regio met een contactpersoon en interessante links naar andere websites: www.convenantautisme.nl

• MEE is een organisatie voor mensen met een beperking. De organisatie is verspreid over heel Nederland. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. U kunt hier terecht met vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer en vrije tijd: www.mee.nl

• PAS Nederland is een belangenvereniging voor normaal begaafde volwassenen met autisme: www.pasnederland.nl

• Het Autisme Info Centrum is een informatie- en documentatiecentrum voor (ouders en partners van) mensen met autisme. De centra worden bemand door vrijwilligers: www.autismeinfocentrum.nl

• Doel van het ’Hoofdkwartier’ is het vergroten van begrip voor mensen met autisme. Het is daarom van groot belang veel mensen in de gelegenheid worden gesteld het hoofd te bezoeken: www.stapindewereldvan.nl

• Amerikaanse site over steun aan familie en vrienden van mensen met Asperger: www.faaas.org

• Amerikaanse site met wetenschappelijk nieuws rond autisme: www.sciencedaily.com/news/mind_brain/autism

• Engelstalige site met een overzicht van de specifieke kenmerken van autisme bij vrouwen:
http://www.help4aspergers.com/pb/wp_a58d4f6a/wp_a58d4f6a.html

Regionale sites/initiatieven

• De Sarr (expertise centrum autisme zhz) is een specialistisch autismeteam, onderdeel van Parnassia Bavo Groep, een instelling voor geestelijke gezondheidszorg (GGZ). De Sarr is HKZ gecertificeerd.
De Sarr houdt zich specifiek bezig met hulpverlening aan personen met een autisme spectrum stoornis en hun omgeving: www.sarr.nl/

• REC Oost Nederland is een samenwerkingsverband van een aantal scholen voor Speciaal Onderwijs en Voortgezet Speciaal Onderwijs voor kinderen met gedragsproblemen- of psychiatrische problemen, ontwikkelingsstoornissen (autisme-spectrum-stoornissen e.d.), veelal in samenhang met andere problemen. Voor plaatsing op één van de REC-scholen of voor een rugzakje heeft u een indicatie nodig: www.recoost.nl

• Het Dr Leo Kannerhuis (www.leokannerhuis.nl) heeft samen met de RINO groep, Rivierduinen (Centrum Autisme Leiden), Amarant Tilburg, de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Sint Marie Eindhoven het initiatief genomen tot de oprichting van het KAN (Kenniscentrum Autisme Nederland). Dit initiatief heeft geleid tot een samenwerkingsovereenkomst. Doel van de samenwerking binnen het KAN is Kennisontwikkeling, netwerkontwikkeling, kennisoverdracht en zorgvernieuwing op het gebied van Autisme in Nederland: www.kcan.nl

• Inhaut is een bedrijf gespecialiseerd in informatieverwerking bij mensen met autisme. Er is ook een forum waar mensen samen met anderen over van alles kunnen praten. Geschikt voor mensen met autisme, ouders met een kind met autisme, hulpverleners, kortom, voor iedereen die met autisme te maken heeft: http://forum.inhaut.nl

Een paar sites om eens te bekijken

http://www.autivision.nl

http://autisme-pdd-nos.startpagina.nl/

http://autisme.startpagina.nl/

http://www.pdd-nos.nl/

http://www.autsider.net Online community, met informatie over autismestoornissen en PDD-NOS

http://www.autismecentraal.nl

Wil je een site of iets plaatsen in de OP? Doe het door de OP via de wiki aan te passen.
Geen idee hoe dat moet, vragen mag altijd. En we helpen graag!

Geen zin om serieus te zijn en gewoon ff lekker te kletsen met lotgenoten ga dan naar ons IRC kanaal: http://irc.tweakers.net/pdd
Snap je niet hoe je erin komt..vraag maar raak!

quote:

Op vrijdag 11 december 2015 16:24 schreef Nijna het volgende:
Wat een gehakketak...

Ik ben niet zo goed met spelling, voordat ik dit -d en -t op het eind een beetje redelijk in de gaten had... toen waren we al ergens aan het eind van de middelbare school aangekomen.
En nog steeds, ik moet er zo hard bij nadenken, dus alvast excuses voor mijn taalfouten voor de komende topics .

Zo, dat ook weer gehad.

Slapen, ik slaap redelijk. Athans, ik val vrij vlot in slaap. En zolang ik maar zo'n beetje doorslaap gaat dat prima. Als ik wakker word en ik begin na te denken dan kan ik verder slapen wel zo'n beetje vergeten. Maar zolang de kinderen me niet wakker roepen e.d. of ik heel gauw mn ogen weer dicht kan doen en verder slapen dan lukt het best aardig.
Nu alleen wat eerder naar bed, want ik ben wel heel moe en heb het idee dat ik niet genoeg uur maak met een uurtje of 7.

Ach, zolang je taalfoutendichtheid maar niet boven de 1 komt, dan zit je goed

Lijkt me ook wel lastig met kinderen trouwens. Gelukkig was ik daar altijd wel makkelijk in (...makkelijk voor m'n ouders dan ).

quote:

Op vrijdag 11 december 2015 18:37 schreef kuolema het volgende:

[..]

... , want mensen vinden dat vervelend

Niet alle mensen

quote:

Op vrijdag 11 december 2015 18:37 schreef kuolema het volgende:

[..]

Normaal gesproken ga ik niet elk foutje van een ander verbeteren (al is de verleiding groot want ik kan er niet tegen als dingen niet kloppen), want mensen vinden dat vervelend en dan zou ik er echt dag en nacht mee bezig zijn , maar nu moest ik even een uitzondering maken.

Dit vind ik ergens wel een goeie insteek vind ik zelf. Heb zelf ervaren dat het ondoenlijk is om de hele wereld foutcorrecties aan te blijven bieden, het is gewoon een verloren zaak

quote:

Slapen gaat hier de laatste paar nachten slecht doordat ik ben gestopt met olanzapine. Heel vervelend. In slaap komen duurt langer, chaos in mijn hoofd, ik slaap heel licht, droom veel terwijl ik half wakker ben en word vaak wakker. En de dromen zijn ook niet leuk.

Dus zonder olanzapine slaap je merkbaar slechter en droom je meer en heftiger?

Ik weet nog wel dat toen ik met de abilify stopte, ik meer begon te dromen (en dan bedoel ik voornamelijk de frequentie waarvan ik me de dromen nog duidelijk kon herinneren), het ging van misschien een enkele keer per maand naar soms wel om de dag. Voordat ik aan de abilify begon, herinnerde ik me mijn dromen ook veel vaker.

De alprazolam die ik afgelopen jaar als slaapmiddel heb gebruikt, lijkt (wat mijn droomherinneringsfrequentie betreft) nauwelijks invloed daarop te hebben.

quote:

Op vrijdag 11 december 2015 19:25 schreef kuolema het volgende:

[..]

Jep.
Olanzapine zorgt voor meer diepe slaap en onderdrukt de REM-slaap. Net wat ik nodig heb dus
Benzodiazepines onderdrukken zowel REM-slaap als diepe slaap.
Hoe het met Abilify zit weet ik niet.

Maar waarom worden sommige benzo's als slaapmiddelen voorgeschreven? Is er nog een derde slaap die ik niet ken?

Ik weet alleen dat toen ik aan de abilify zat, ik vrijwel nooit meer m'n dromen kon herinneren (als het 3 maanden duurde, was dat niet abnormaal), maar ik ging er niet beter of slechter door slapen, zeker niet toen ik gewend was aan dat spul. Had alleen in de eerste weken/maand+ wel last van iets wat met slapen te maken had (weet alleen nog dat ik het toen op een ander tijdstip ben gaan innemen), maar dat kwam redelijk snel goed en heb dat spul meerdere jaren gebruikt.

Was een best wel droomloos bestaan, maar mijn slaappatroon werd er niet slechter of beter op, alleen wel wat droomlozer zo leek het.

Ik weet ook dat wiet ook een droomonderdrukkend effect heeft, maar ik had ergens al begrepen dat wiet bij jou nauwelijks werkzaam was?

quote:

Op vrijdag 11 december 2015 19:57 schreef kuolema het volgende:

[..]

Omdat je er wel makkelijker van in slaap valt en doorslaapt. De slaapkwaliteit is dan niet zo geweldig maar het is beter dan de hele nacht wakker liggen.

Ik zal eens wat opzoeken over Abilify, als ik zin heb. Ik merkte er zelf helemaal niets van overigens.

Ik ben niet van plan aan de wiet te gaan, mocht je daarop doelen

Nee daar doelde ik niet op
Dat was meer voor de volledigheid (gelijk alles benoemen wat met de droomfrequentie te maken heeft zodat je daarna zelf kan kiezen wat je wilt).

Ik weet niet hoe lang je het geslikt heb, maar ik merkte het zelf dacht ik pas na enkele maanden?
Maar dit kan per persoon natuurlijk ook verschillen.

Wat dat doorslapen betreft, ik weet niet zo zeker of de alprazolam mijn slaapkwaliteit significant slechter maakte, maar het maakte het aantal uren dat ik sliep tenminste wel een stuk hoger

Ik gebruik het nu trouwens nauwelijks nog, aangezien het zo wel redelijk goed gaat en ik het liefst zo min mogelijk medicatie neem (ben altijd wel een beetje anti-medicatie geweest, maar als het echt beter is met, dan neem ik toch maar wel.......voorlopig ).

quote:

Op zaterdag 12 december 2015 10:55 schreef Nijna het volgende:
Ik heb seroquel (0,25mg) geslikt voor het slapen, als ik dan wakker werd sliep ik wel makkelijker weer verder zeg maar. Mijn man was op een gegeven moment 2 nachten weg en toen heb ik het niet geslikt, omdat ik dan toch bang ben dat als er iets met de kinderen is, dat ik dan niet wakker genoeg ben ofzo.
Daarna geprobeerd zonder te slapen en dat ging wel redelijk, dus in overleg toch maar mee gestopt. Ik slik het liefst zo min mogelijk...

Kan me helemaal vinden in het zo min mogelijk slikken van medicatie. Dat was voor mij een reden om dit voorjaar met de abilify te stoppen (was twee jaar daarvoor al begonnen met afbouwen, maar de laatste stap heb ik een aantal keer uitgesteld) en nu ik minder slecht slaap, raak ik de alprazolam nauwelijks nog aan.

De ritalin neem ik ook steeds ietsje vaker gewoon een avondje niet in, maar ik moet zeggen dat ik dan niet echt afkickverschijnselen krijg of zo. Verder merk ik wel dat dat spul uitgewerkt raakt, maar ik kan daar prima mee leven .

quote:

Ik hoorde een tijdje terug bij de apotheek al iets over gedoe met mijn andere medicatie, gisteren had ik de heldere ingeving om eens op internet te kijken of ik er meer over kon vinden. Het is wel duidelijker geworden . Omdat er blijkbaar meer mensen het zijn gaan gebruiken, hoeven ze nu niet meer het "merk" te leveren, maar mag het ook het generieke middel zijn ofzo.
En ook al is de werkzame stof hetzelfde, ik vind het toch een beetje spannend... Want ook al zeggen de heren en dames geleerden dat het niet uit zou moeten maken. Ik heb zelf wel eens gehad dat het toch minder leek te gaan werken toen ik overging naar een generiek middel. En ik heb het ook al vaker om me heen gehoord... Maar goed, we wachten het maar weer af...

Ik heb die verhalen ook wel gehoord, maar zelf merkte ik echt niks qua verschil (moet wel zeggen dat ik niet erg veel ervaring heb met het slikken van 2 merken van hetzelfde medicijn). Ik neem dit soort verhalen vaak toch wel met een korreltje zout, maar het is voor mij ook afhankelijk van wie het zegt

quote:

Op zaterdag 12 december 2015 12:10 schreef Nijna het volgende:
Ik heb het wel eens ervaren met het wisselen. Kan natuurlijk ook toevallige samenloop zijn.
Wie zal het zeggen, ik hoop dat het in dit geval geen verschil gaat maken...
We zijn heel zachtjes aan aan het proberen af te bouwen... en ik hoop echt dat dat gaat lukken...

Belangrijk is dat je er alle tijd voor neemt.
Ik hoop het ook voor je

quote:

Op zaterdag 12 december 2015 14:17 schreef Mathemaat het volgende:
Zijn er mensen hier die een autismediagnose hebben gekregen, maar zwaar het gevoel hebben dat ze geen autisme hebben?

Had ik het eerste jaar eigenlijk constant!
Pas nadat ik al een paar maanden in een psycho-educatiegroep zat voor mensen met autisme die net hun diagnose hadden, had ik er pas vrede mee en zelfs daarna duurde de echte acceptatie nog wat langer.

Eerst vocht ik er dus min of meer tegen en pas nadat ik het geaccepteerd had, kon ik beginnen met leren ermee om te gaan.

quote:

Op zaterdag 12 december 2015 18:40 schreef Mathemaat het volgende:

[..]

Waarom dacht je dat je het niet had, maar nu wel?

Ik kon het niet accepteren, het voelde als een veroordeling. Maar gaandeweg tijdens die cursus zag ik toch wel in dat die gedachte niet eens zo gek was en toen ik toch wel wat overeenkomsten zag met mijn groepsgenoten, wou ik er niet langer tegen vechten omdat dat toch niets hielp.

Dus het was eigenlijk vooral het ontkennen ervan dan denken dat ik het niet had, maar het ligt voor mij wel dicht bij elkaar.

Ik kon namelijk niet uitsluiten dat ze toch gelijk hadden en de manier waarop ik de eerste tijd na m'n diagnose behandeld werd, speelde ook een rol in dat ik weerstand bood.