Wat vervelend he zon belachelijk lang traject... bij mij is het traject van klacht-onderzoek-diagnose-plan van aanpak heel snel gegaan. ik denk grofweg van mei eerste keer dokter tot juli start bij het OCA .quote:Op woensdag 14 oktober 2015 12:55 schreef Nazil het volgende:
Bij mij is na 6 jaar ziekenhuis in en uit eindelijk afgelopen februari fibromyalgie vastgesteld. Ik heb toen een paar gesprekken met de reumaverpleegkundige gehad en verder 'slik maar diclofenac'. Nou helpt dat voor geen meter en afgelopen zomer nog wat sterkere pijnstillers gehad.
Bij mij gaat het af en aan. Wel altijd ergens pijn en altijd moe, maar soms kan ik 4 dagen in de week werken en soms maar 2 halve dagen. En dan is dat eigenlijk nog te veel.
Je moet je leven erop aanpassen, hoe onmogelijk dat ook klinkt. Het lukt mij ook niet. Ik sport alleen op dagen waarop ik niks anders gepland heb en dan ook s ochtends vroeg, zodat ik niet s avonds alsnog kan afhaken. Mijn leidinggevende weet er vanaf en hoe moeilijk en ongrijpbaar deze ziekte voor buitenstaanders is, ze probeert er rekening mee te houden.
Op het moment gaat het al 2 weken goed, maar met de winter in aankomst weet ik dat het snel gaat veranderen.
Ik werk in een winkel en heb een heel klein contract, 3 uur maar. Mocht ik ooit echt ziek melden heb ik een probleem, maar nu kan ik makkelijk aangeven wat ik aankan (denk te kunnen) voor de komende weken en daar kan het rooster op aangepast worden. En anders is er altijd wel een collega die een dienst over kan nemen. Soms heel vervelend dat ik niet veel kan werken door dat kleine contract, maar soms ook een uitkomst.quote:Op woensdag 14 oktober 2015 13:29 schreef liiszle het volgende:
[..]
Wat vervelend he zon belachelijk lang traject... bij mij is het traject van klacht-onderzoek-diagnose-plan van aanpak heel snel gegaan. ik denk grofweg van mei eerste keer dokter tot juli start bij het OCA .
Hoe kun jij het voor elkaar krijgen soms 4 dagen soms 2 te werken? afspraak via het werk?
Dat is namelijk iets waar ik nu tegen aan loop. Ik ben nu werkeloos maar wil graag weer aan de slag. maar hoe weet ik wat ik kan? hoe het gaat? hoe ik het volhoud? meldt je dat bij de sollicitatie? laat ik het als ik aangenomen pas weten? laat ik het helemaal niet weten?
Ja gemiddeld zo'n 20-30 uur in de week, net hoe het seizoen is, of er zieken zijn en hoe ik mij voel. De dag na een werkdag is praktisch standaard een rustdag, zoals vandaag op de bank, liggen, Netflix en fok en goed koken. Op een werkdag eten we kliekjes of simpel. Vriend werkt in de horeca en kan dus maar 1 of 2 dagen in de week koken.quote:Op donderdag 15 oktober 2015 12:33 schreef liiszle het volgende:
Joh, je hebt een baan en je kunt zo te horen meer dan 3 u werken? fijn!
voel je je toch net wat nuttiger op de dag.
ik ga nu beginnen met een ochtend in de week bij oudere mensen in huis helpen, gewoon om te checken hoe dat gaat.
maar ik wil graag weer een part time baan, van een paar uur op de dag.
ik heb net mijn tussentijds rapport gelezen van OCA (mijn revalidatie plek) en daar staan vooral goede dingen in, dat ik stabieler ben, minder grote ups en downs heb en weer zelfstandig aan het sporten kan. heel fijn
Dit is wel heel herkenbaar. Je wilt toch meer dan je lichaam aankan. Iedereen kan dat, dus ik ook. En zo niet, ben ik lui en dat mag niet. Tips daarvoor heb ik niet, helaas. Het is echt jezelf leren kennen en ontdekken tot hoe ver je kan gaan en je daaraan houden. Dan heb je minder pijn en kan je de volgende dag ook nog wat. Uiteindelijk heb je dan alles gedaan in het zelfde tijdsbestek alleen met minder pijn en frustratie. En ja, dat is lastig en soms onmogelijk en geeft veel verdriet.quote:Op donderdag 15 oktober 2015 15:18 schreef Fripsel het volgende:
Een normaal mens loopt tegen de muur en leert daarvan. Ik moet dan ook nog over die muur heen, ga nogmaals kij hard op m'n bek en schop weer net zo hard tegen de volgende muur aan.. Waardoor ik mezelf alleen maar tegenwerk. Maar ik zie dat nu en hoop dat het een begin is van leren omgaan met..
Het stomme is ook, dat ik heel goed zie waar het misgaat, en hoe ik mezelf tegen werk. Maar je aanpassen, en je dromen aanpassen, en accepteren dat het is zoals het is, dat vind ik zo verdomd moeilijk.
Fijn dat jullie er een ritme in gevonden hebben samen, scheelt aanzienlijk als je taken kunt verdelen.quote:Op donderdag 15 oktober 2015 15:26 schreef Nazil het volgende:
[..]
Ja gemiddeld zo'n 20-30 uur in de week, net hoe het seizoen is, of er zieken zijn en hoe ik mij voel. De dag na een werkdag is praktisch standaard een rustdag, zoals vandaag op de bank, liggen, Netflix en fok en goed koken. Op een werkdag eten we kliekjes of simpel. Vriend werkt in de horeca en kan dus maar 1 of 2 dagen in de week koken.
Huishoudelijk werk is ontzettend zwaar, dus doe het wel rustig aan of dan zou ik het het bij 1 of 2 uur houden met pauze tussendoor. Ik mag van vriend ook niet meer dan 1 huishoudelijke klus (naast wassen en koken) per dag doen. Omdat hij anders weet dat ik met pijn een paar dagen op de bank lig. Ikzelf ben vaak eigenwijs en doe meer, maar dat kan dus echt niet.
quote:Op donderdag 15 oktober 2015 15:18 schreef Fripsel het volgende:
Maar ik vecht iedere dag met mezelf, m'n lat ligt te hoog en ik krijg hem niet lager voor m'n gevoel. Ik worstel iedere dag met wat ik wil, en wat ik daadwerkelijk kan en ik merk dat ik daardoor bang ben geworden.. Maar ik zie dat nu en hoop dat ik door hard aan mezelf te werken er beter mee om leer gaan.
Een normaal mens loopt tegen de muur en leert daarvan. Ik moet dan ook nog over die muur heen, ga nogmaals kij hard op m'n bek en schop weer net zo hard tegen de volgende muur aan.. Waardoor ik mezelf alleen maar tegenwerk. Maar ik zie dat nu en hoop dat het een begin is van leren omgaan met..
Het stomme is ook, dat ik heel goed zie waar het misgaat, en hoe ik mezelf tegen werk. Maar je aanpassen, en je dromen aanpassen, en accepteren dat het is zoals het is, dat vind ik zo verdomd moeilijk.
Ik heb echt heel lang gedacht dat ik het me allemaal inbeeldde, dat het psychosomatisch was. En ineens zegt de reumatoloog 'mvj, dit beeld je je niet in, die pijn en vermoeidheid zijn echt'. Dat is echt even schakelen. Ik hoef me er iig niet meer zo 'overheen' te forceren van mezelf. Aan de andere kant, het gaat niet meer over.quote:Op maandag 6 augustus 2018 12:28 schreef Nazil het volgende:
Die diagnose is heftig, mvj. Ergens is het fijn dat de oorzaak gevonden is, maar nu moet je er zien mee om te gaan. Is toch een klap. Heel veel tips heb ik niet, behalve standaard hooggedoseerd vitamine d bij slikken. Dat heeft bij mij erg veel klachten weggehaald.
Als ik mijn laatste post hier zie, schrik ik wel hoe slecht het met mij ging. Ik heb nu bijna geen klachten meer op dit moment. Ik werk standaard 22 uur op een andere, rustigere en minder fysieke plek dichter bij huis met vaste dagen en uren en er is een kind bijgekomen. Als kind slaapt, zit ik ook op de bank. Huishouden is nog van Jan steen, maar a la. Ik weet wat ik kan doen op een dag en wanneer ik moet stoppen. En dat gaat allemaal heel automatisch zonder er bij na te hoeven denken. Ik hoop dat dat punt voor jou ook snel komt, mvj.
Ik gebruik nu 3 keer 3. Ik durf niet te zeggen of dit effect heeft.quote:Op maandag 6 augustus 2018 20:53 schreef Nazil het volgende:
Cbd heb ik ook goede dingen over gehoord. Bij Cbd is er trouwens geen vaste dosering, dus speel daar een beetje mee. Er is geen minimum of maximum aan de druppels.
Ik weet zo niet meer hoe ik mijn grenzen heb leren bewaken. Tijdens mijn zwangerschap had ik geen last van fm, en het jaar daarna had ik flink ijzertekort dus dat was sowieso een rotjaar. Pas toen ze daar achter kwamen ben ik mijn leven weer heel rustig op gaan pakken, maar toen kwam ik dus echt van 0. Elke keer iets meer doen, vallen en opstaan. En dan zie je vanzelf hoeveel je aan kan. Afgelopen weekend heb ik vrijdag een bruiloft gehad, zaterdagochtend werken, 's middags weg met wat mensen en zondagmiddag familiebezoek. En daarna door naar andere familie. Vanochtend de tuin in geweest en vanmiddag gewerkt. Nu kan ik dat weer, normaal was ik na de bruiloft 10 uur naar huis gegaan, za middag niks gedaan, zondag maar 2 uur naar familie en vanochtend uitrusten. Soms probeer je wat, en je voelt op een gegeven moment wel hoe hoog je in energie en pijn zit. Maar zoals ik zei, ik heb er nu vrijwel geen last van (alleen oppassen met mijn pols hoe ik die beweeg). Maar dat gaat ook met periodes.
Ik heb er zelf ook geen ervaring mee maar dit is inderdaad al een erg goede tip! Daarbij kun je hiermee langs bij een (psychosomatische) fysiotherapeut. Methodes als pacing en vast nog veel meer schijnen een positief effect te hebben en kunnen weer 'grip' geven op het leven met de klacht.quote:Op donderdag 16 augustus 2018 21:51 schreef mtchel112 het volgende:
Geen ervaring zelf mee maar misschien is het boek explain pain een leuk idee. Leer je waarom je pijn kan hebben, dat pijn niet helft te betekenen dat er schade in je lichaam is. Neemt soms een stukje onzekerheid bij mensen af
Zit het in jouw handen ook in de gewrichten? Ik heb daar ook regelmatig last van, hele pijnlijke stijve vingers die ik continue ''moet'' bewegen omdat ik anders verkramp..quote:Op woensdag 5 september 2018 15:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
@liizle: Ik gebruik de cbd olie inmiddels ook niet meer, het doet niks voor me helaas.
Momenteel zit ik echt in een energiedip en is de pijn ook echt vervelend aanwezig in m'n schouders en handen.
Ik ben met mijn psycholoog bezig om meer rust en balans in mijn leven in te brengen zodat ik weer een stijgende lijn kan krijgen qua energie.
@Poes: wat rot dat je zoveel pijn hebt. Hoe ga jij er mentaal mee om?
Zelf gebruik ik helemaal geen pijnstillers omdat ze toch niet helpen. Hoewel ik probeer niet teveel bezig te zijn met de pijn kost het me op de achtergrond veel energie.
Het enige dat tot nu toe helpt is in beweging blijven. Al is dat op een dag als vandaag best een opgave om een uur te bewegen.
Ja in mijn handen zit t inderdaad vooral in de gewrichten maar ook in de stukjes net eronder.quote:Op woensdag 5 september 2018 18:35 schreef Poes. het volgende:
[..]
Zit het in jouw handen ook in de gewrichten? Ik heb daar ook regelmatig last van, hele pijnlijke stijve vingers die ik continue ''moet'' bewegen omdat ik anders verkramp..
Hier maar een tweede Diclofenac genomen, misschien slaap ik er wel wat beter op straks..
Oh en hoe ik er mee omga? Veel steunen, kreunen en klagen Ik lig regelmatig een halve dag op bed, gewoon om bij te tanken. Verder grenzen stellen, niet teveel op 1 dag willen.
Vanmorgen geluizepluisd op m'n zoon z'n school, hele ochtend gestaan en moeten buigen etc. Dat betekend dus dat ik de rest van de dag rechtop moet zitten of moet liggen op de bank. Verder geen huishouden, sport of lang staan koken.
Verder; plannen plannen plannen.. (en doseren) Wanneer sport ik? Wanneer doe ik het huishouden?
Grasmaaien, ook zo iets Moet ook nog gebeuren.. geheid de rest van de dag (en soms de dag erna) extra pijn en ongemak.
Hier net zo Heb dus verder geen nuttige tips voor je..quote:Op woensdag 5 september 2018 22:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ja in mijn handen zit t inderdaad vooral in de gewrichten maar ook in de stukjes net eronder.
Ik heb standaard wel pijn in mijn handen en vaak ook in mijn voeten en knieën. Op echt rotte dagen ook in mijn heupen. Bewegen en warmte helpen het best al voel ik me echt een bejaarde op de slechtste dagen.
Maar ik sta echt nog aan het begin van het vinden van een balans. Ik vind dit enorm lastig. Kwam er met mijn psycholoog toe dat ik eigenlijk niet eens weet wat voor mij het 'normale' niveau aan energie is. Dat mag ik dus eerst eens gaan ontdekken. Weer bewust gaan stilstaan bij hoe ik me voel.
Ik heb nog een weg af te leggen.
Ik kan me wel voorstellen dat 't wat helpt tegen de pijn in de spieren, maar ik heb 't nog bewust uitgeprobeerd. Wel ben ik in 'n infrarood sauna geweest een tijd geleden en daar was ik niet weg te slaan zo fijn ontspannend als ik dat vond.quote:Op donderdag 6 september 2018 08:51 schreef Poes. het volgende:
Heeft iemand van jullie wel eens gebruik gemaakt van een infraroodcabine? Zo ja, hielp het?
Wij hebben er eentje in ons zwembad, helaas is die vandaag dicht. Volgende week maar eens uitproberen..
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |