abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
pi_156828099
registreer om deze reclame te verbergen
Hoi allemaal!
met de zoek fuctie kon ik alleen maar heel oude topics vinden over dit onderwerp, maar ik ben toch erg benieuwd hoe de mede fokker met deze "ziekte" om gaat.

Ik zit inmiddels in mijn laatste weken revalidatie training bij een behandel centrum speciaal voor chronischeje helpt pijnen. Hier zit een multi disciplinair team die je helpt balans te vinden in de klachten.
2x per week onder begeleiding van fysio sporten, 1x per week pshycholoog voor balans krijgen tussen lichaam en geest en 1x per maand een ergo therapeut die kijkt hoe je in en om huis het makkelijker kunt maken.

Voor mij werkt het als een trein! mijn vermoeidheid is een heel stuk minder en mijn klachten blijven vrij stabiel.

Hoe gaat het jullie af?

even van Wiki gekopieerd:

Fibromyalgie is een niet-gewrichtsgebonden ziektebeeld. Kenmerkend zijn spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt doorgaans heviger na inactiviteit of blootstelling aan kou. Het syndroom gaat vaak gepaard met verschillende algemene klachten zoals slaapstoornissen, vermoeidheid, spierstijfheid en hoofdpijn.[1]

[*]Diffuse pijn in de omgeving van de gewrichten, met name op de aanhechtingsplaatsen van de spieren aan de pezen.
[*]Stijfheid, met name 's ochtends (zo'n 1 2 uur) en na lange periodes staan, zitten of liggen in dezelfde houding.
[*]Vermoeidheid.
[*]Concentratiestoornissen en problemen met het korte- en langetermijngeheugen.
[*]Eerder genoemde klachten nemen toe bij spanning of overbelasting. Meestal nemen de klachten dan niet direct toe, maar vaak pas 's avonds of de volgende dag. De klachten nemen ook toe bij vocht, kou en vooral bij een combinatie van beide.
[*]Slaapproblemen.
[*]Darmproblemen.
[*]Bloedonderzoek of rntgenfoto's wijzen niet op een ziekteproces of abnormale slijtage. Fibromyalgie wordt dan ook meestal vastgesteld door een uitsluitingsdiagnose, wanneer alle onderzoeken andere aandoeningen hebben uitgesloten.[bron?] Doorgaans ontstaan de klachten spontaan en verergeren ze geleidelijk aan. Ook in een later stadium is er niets dat wijst op een slijtageproces, ontstekingen of andere beschadigingen in het lichaam.
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_156828181
Bij mij is na 6 jaar ziekenhuis in en uit eindelijk afgelopen februari fibromyalgie vastgesteld. Ik heb toen een paar gesprekken met de reumaverpleegkundige gehad en verder 'slik maar diclofenac'. Nou helpt dat voor geen meter en afgelopen zomer nog wat sterkere pijnstillers gehad.

Bij mij gaat het af en aan. Wel altijd ergens pijn en altijd moe, maar soms kan ik 4 dagen in de week werken en soms maar 2 halve dagen. En dan is dat eigenlijk nog te veel.

Je moet je leven erop aanpassen, hoe onmogelijk dat ook klinkt. Het lukt mij ook niet. Ik sport alleen op dagen waarop ik niks anders gepland heb en dan ook s ochtends vroeg, zodat ik niet s avonds alsnog kan afhaken. Mijn leidinggevende weet er vanaf en hoe moeilijk en ongrijpbaar deze ziekte voor buitenstaanders is, ze probeert er rekening mee te houden.

Op het moment gaat het al 2 weken goed, maar met de winter in aankomst weet ik dat het snel gaat veranderen.
pi_156828875
quote:
0s.gif Op woensdag 14 oktober 2015 12:55 schreef Nazil het volgende:
Bij mij is na 6 jaar ziekenhuis in en uit eindelijk afgelopen februari fibromyalgie vastgesteld. Ik heb toen een paar gesprekken met de reumaverpleegkundige gehad en verder 'slik maar diclofenac'. Nou helpt dat voor geen meter en afgelopen zomer nog wat sterkere pijnstillers gehad.

Bij mij gaat het af en aan. Wel altijd ergens pijn en altijd moe, maar soms kan ik 4 dagen in de week werken en soms maar 2 halve dagen. En dan is dat eigenlijk nog te veel.

Je moet je leven erop aanpassen, hoe onmogelijk dat ook klinkt. Het lukt mij ook niet. Ik sport alleen op dagen waarop ik niks anders gepland heb en dan ook s ochtends vroeg, zodat ik niet s avonds alsnog kan afhaken. Mijn leidinggevende weet er vanaf en hoe moeilijk en ongrijpbaar deze ziekte voor buitenstaanders is, ze probeert er rekening mee te houden.

Op het moment gaat het al 2 weken goed, maar met de winter in aankomst weet ik dat het snel gaat veranderen.
Wat vervelend he zon belachelijk lang traject... bij mij is het traject van klacht-onderzoek-diagnose-plan van aanpak heel snel gegaan. ik denk grofweg van mei eerste keer dokter tot juli start bij het OCA .

Hoe kun jij het voor elkaar krijgen soms 4 dagen soms 2 te werken? afspraak via het werk?

Dat is namelijk iets waar ik nu tegen aan loop. Ik ben nu werkeloos maar wil graag weer aan de slag. maar hoe weet ik wat ik kan? hoe het gaat? hoe ik het volhoud? meldt je dat bij de sollicitatie? laat ik het als ik aangenomen pas weten? laat ik het helemaal niet weten?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_156831511
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
0s.gif Op woensdag 14 oktober 2015 13:29 schreef liiszle het volgende:

[..]

Wat vervelend he zon belachelijk lang traject... bij mij is het traject van klacht-onderzoek-diagnose-plan van aanpak heel snel gegaan. ik denk grofweg van mei eerste keer dokter tot juli start bij het OCA .

Hoe kun jij het voor elkaar krijgen soms 4 dagen soms 2 te werken? afspraak via het werk?

Dat is namelijk iets waar ik nu tegen aan loop. Ik ben nu werkeloos maar wil graag weer aan de slag. maar hoe weet ik wat ik kan? hoe het gaat? hoe ik het volhoud? meldt je dat bij de sollicitatie? laat ik het als ik aangenomen pas weten? laat ik het helemaal niet weten?
Ik werk in een winkel en heb een heel klein contract, 3 uur maar. Mocht ik ooit echt ziek melden heb ik een probleem, maar nu kan ik makkelijk aangeven wat ik aankan (denk te kunnen) voor de komende weken en daar kan het rooster op aangepast worden. En anders is er altijd wel een collega die een dienst over kan nemen. Soms heel vervelend dat ik niet veel kan werken door dat kleine contract, maar soms ook een uitkomst.

Met solliciteren ken ik je twijfels. Ik zou ook graag een andere baan krijgen die fysiek wat minder zwaar is, maar ik weet niet goed wat ik aankan. Achter de pc kan niet want last van de pols, veel staan en lopen kan ook eigenlijk niet.

Ik ga het denk ik bij een sollicitatie niet aangeven, omdat ik daar met solliciteren al erg op Let. Kan ik het niet aan, solliciteer ik er al niet op. Verder heb ik mij ook nog nooit ziek gemeld (wel een keer gezegd ik werk de bestaande roosters uit en daarna neem ik 3 weken vakantie op) omdat het niet meer ging) dus ik vind ook niet dat ik een werkgever benadeel.

En ja, ik heb dus het geluk aan de ene kant dat ik vrij flexibel werk en omdat ik zo veel 'overuren' maak ik veel vakantie opbouw en dat op kan nemen mindere tijden, maar zoals ik zei, mocht ik nu ziek worden voor langere tijd dan heb ik wel een probleem.
pi_156849412
Joh, je hebt een baan en je kunt zo te horen meer dan 3 u werken? fijn!
voel je je toch net wat nuttiger op de dag.

ik ga nu beginnen met een ochtend in de week bij oudere mensen in huis helpen, gewoon om te checken hoe dat gaat.
maar ik wil graag weer een part time baan, van een paar uur op de dag.

ik heb net mijn tussentijds rapport gelezen van OCA (mijn revalidatie plek) en daar staan vooral goede dingen in, dat ik stabieler ben, minder grote ups en downs heb en weer zelfstandig aan het sporten kan. heel fijn
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_156852633
Oh zal mijn complete verhaal hier ook eens vertellen.

Rond mijn 11/12e begon ik last te krijgen van mijn knie waarvoor ik bij de reumatoloog belandde. Heel veel onderzoek gehad maar werd uiteindelijk naar huis gestuurd met de boodschap "groeipijn je groeit er wel overheen". Zat in de brugklas op het VWO, was een rand gevalletje voor overgaan naar jaar 2, ik had het destijds gekund als ik wilde maar heb toen zelf voor de Havo gekozen.

Tijdens m'n puberteit veel klachten blijven houden, de pijn wisselde zich op verschillende plekken af die af en bleef wisselend opspelen. Ik korfbalde fanatiek en reed paard en ben heel vaak met tranen van het veld afgekomen. Rust periodes inplannen, fysiotherapie om houding te verbeteren, etc. etc. Het hielp allemaal niet. Meerdere keren bij de huisarts gezeten maar werd altijd met lege handen weer terug gestuurd "overbelasting, groeipijn" was wat ik altijd te horen kreeg.

Op mijn 18e ging ik op mezelf wonen en vanaf toen ging het berg afwaarts. De trappen op naar m'n verdieping lukte niet meer, steeds vaker het stukje naar school met de bus doen ipv met de fiets. Maar wel stug door blijven korfballen en steeds meer pijn kweken. Toen begon ook m'n energielevel vervelend te doen, veel moe, weinig concentratie geen fut.. Heb een jaar lang ieder weekend twee wedstrijden staan spelen omdat ik van dames 2 naar dames 1 wilde bij de korfbal en dat was de laatste tik die ik nodig had. Ondertussen weer naar de fysiotherapeut, gestopt met alle sport en weer op gaan bouwen. Wat heel goed leek te gaan. Tot een gigantische terug val, en een fysio die me dwong om naar de huisarts te gaan. Maar die deed niet meer dan een foto van m'n knie laten maken en opperen dat ik maar moest stoppen met korfbal..

En altijd bleef ik mezelf maar voorhouden, als dit klaar is heb je meer rust en voel je je beter, hou dat nog even vol daarna komt het goed etc. etc. etc. M'n bijbaan opzeggen want toch wel veel hooi op m'n vork.. Wat vakken laten liggen met de gedachte dat ik dat later wel in zou houden. En nooit was het genoeg voor mezelf, en altijd maar in gevecht..

Toen ik 19 was verhuisde ik weer. En na de verhuizing trof ik mezelf aan op de bank, uitgeput, uitgeblust, moe van het vechten. Ik kende mezelf bijna niet meer terug.

Ik ben toen van huisarts verandert en ging daar langs. Kreeg natuurlijk eerst een psychische test maar daar kwam niks uit. Naar de sportarts, die beweerde dat m'n SI gewricht scheef stond. Wat echt bizar was na alle foto's, reumatologen en fysiotherapeuten die ik gezien had tijdens mijn jeugd. Daar toch maar mee aan de slag gegaan, het korfballen weer opgepakt, tot ik letterlijk niet meer kon lopen van de pijn..

Dus maar weer terug naar de huisarts. Die me na smeken doorverwees naar de reumatoloog. Die had meteen door dat er iets niet goed zat maar dacht door mijn extreme gewichtstoename aan de ziekte van cushing (een overproductie aan cortisol, door een goedaardig gezwel op de hypofyse). De eerste testen bevestigde deze gedachten maar alle resultaten daarna waren dubbelzinnig waardoor de onderzoeken I.c.m. Heel veel slordigheden in het ziekenhuis die periode 8 maanden geduurd heeft.

Op dat moment werd het me teveel. Ben gestopt met korfbal, paardrijden, m'n bijbaan, en als laatst werd ook school nog op pauze gezet ik kon de ballen niet meer hoog houden.

Toen het toch niet cushing bleek te zijn weer terug naar de reumatoloog en kreeg ik de diagnose fibromyalgie.

Ik ben naar het revalidatiecentrum (OCA) gegaan maar dat viel ontzettend tegen. Ik kreeg van alle behandelde partijen de reactie "aaaah wat erg, en je bent nog zo jong!" En ze waren te voorzichtig met me waardoor mijn fysieke toestand juist alleen maar achteruit ging.

Na die drie maanden (afgelopen mei was ik klaar) heb ik langzaam aan geprobeerd om zelf de draad weer op te pakken. Ik ben terug naar mijn eigen fysiotherapeut gegaan en heb het teamsport en paardrijden definitief losgelaten. Tegenwoordig doe ik een poging tot crossfit en krachttraining maar vaak betaal ik daar wel een hoge prijs voor. Ook heb ik een andere psycholoog gezocht en ik heb nu voor het eerst in jaren een klein beetje het gevoel dat er een stijgende lijn in zit.

Maar ik vecht iedere dag met mezelf, m'n lat ligt te hoog en ik krijg hem niet lager voor m'n gevoel. Ik worstel iedere dag met wat ik wil, en wat ik daadwerkelijk kan en ik merk dat ik daardoor bang ben geworden.. Maar ik zie dat nu en hoop dat ik door hard aan mezelf te werken er beter mee om leer gaan.

Een normaal mens loopt tegen de muur en leert daarvan. Ik moet dan ook nog over die muur heen, ga nogmaals kij hard op m'n bek en schop weer net zo hard tegen de volgende muur aan.. Waardoor ik mezelf alleen maar tegenwerk. Maar ik zie dat nu en hoop dat het een begin is van leren omgaan met..

Het stomme is ook, dat ik heel goed zie waar het misgaat, en hoe ik mezelf tegen werk. Maar je aanpassen, en je dromen aanpassen, en accepteren dat het is zoals het is, dat vind ik zo verdomd moeilijk.
pi_156852804
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
0s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 12:33 schreef liiszle het volgende:
Joh, je hebt een baan en je kunt zo te horen meer dan 3 u werken? fijn!
voel je je toch net wat nuttiger op de dag.

ik ga nu beginnen met een ochtend in de week bij oudere mensen in huis helpen, gewoon om te checken hoe dat gaat.
maar ik wil graag weer een part time baan, van een paar uur op de dag.

ik heb net mijn tussentijds rapport gelezen van OCA (mijn revalidatie plek) en daar staan vooral goede dingen in, dat ik stabieler ben, minder grote ups en downs heb en weer zelfstandig aan het sporten kan. heel fijn
Ja gemiddeld zo'n 20-30 uur in de week, net hoe het seizoen is, of er zieken zijn en hoe ik mij voel. De dag na een werkdag is praktisch standaard een rustdag, zoals vandaag op de bank, liggen, Netflix en fok en goed koken. Op een werkdag eten we kliekjes of simpel. Vriend werkt in de horeca en kan dus maar 1 of 2 dagen in de week koken.

Huishoudelijk werk is ontzettend zwaar, dus doe het wel rustig aan of dan zou ik het het bij 1 of 2 uur houden met pauze tussendoor. Ik mag van vriend ook niet meer dan 1 huishoudelijke klus (naast wassen en koken) per dag doen. Omdat hij anders weet dat ik met pijn een paar dagen op de bank lig. Ikzelf ben vaak eigenwijs en doe meer, maar dat kan dus echt niet.
pi_156852981
quote:
0s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 15:18 schreef Fripsel het volgende:


Een normaal mens loopt tegen de muur en leert daarvan. Ik moet dan ook nog over die muur heen, ga nogmaals kij hard op m'n bek en schop weer net zo hard tegen de volgende muur aan.. Waardoor ik mezelf alleen maar tegenwerk. Maar ik zie dat nu en hoop dat het een begin is van leren omgaan met..

Het stomme is ook, dat ik heel goed zie waar het misgaat, en hoe ik mezelf tegen werk. Maar je aanpassen, en je dromen aanpassen, en accepteren dat het is zoals het is, dat vind ik zo verdomd moeilijk.
Dit is wel heel herkenbaar. Je wilt toch meer dan je lichaam aankan. Iedereen kan dat, dus ik ook. En zo niet, ben ik lui en dat mag niet. Tips daarvoor heb ik niet, helaas. Het is echt jezelf leren kennen en ontdekken tot hoe ver je kan gaan en je daaraan houden. Dan heb je minder pijn en kan je de volgende dag ook nog wat. Uiteindelijk heb je dan alles gedaan in het zelfde tijdsbestek alleen met minder pijn en frustratie. En ja, dat is lastig en soms onmogelijk en geeft veel verdriet.

Weet je wat ik ook heel naar vind: als collega's vragen na het weekend wat je allemaal gedaan hebt... Mijn vaste antwoord is 'ehm..... Niks?' Voor hun is weekend plezier maken en leuke dingen doen, bij mij vooral uitrusten en eventueel bijwerken wat ik de afgelopen week niet heb kunnen doen.

Wat een reis heb je doorstaan zeg! Dat 'wat erg, je bent zo jong' herken ik ook heel erg. Zo vaak gehoord het afgelopen jaar.

Accepteren ga je niet doen, je gaat er naar leven. Dat is mijn streven in ieder geval.
pi_156862693
quote:
1s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 15:26 schreef Nazil het volgende:

[..]

Ja gemiddeld zo'n 20-30 uur in de week, net hoe het seizoen is, of er zieken zijn en hoe ik mij voel. De dag na een werkdag is praktisch standaard een rustdag, zoals vandaag op de bank, liggen, Netflix en fok en goed koken. Op een werkdag eten we kliekjes of simpel. Vriend werkt in de horeca en kan dus maar 1 of 2 dagen in de week koken.

Huishoudelijk werk is ontzettend zwaar, dus doe het wel rustig aan of dan zou ik het het bij 1 of 2 uur houden met pauze tussendoor. Ik mag van vriend ook niet meer dan 1 huishoudelijke klus (naast wassen en koken) per dag doen. Omdat hij anders weet dat ik met pijn een paar dagen op de bank lig. Ikzelf ben vaak eigenwijs en doe meer, maar dat kan dus echt niet.
Fijn dat jullie er een ritme in gevonden hebben samen, scheelt aanzienlijk als je taken kunt verdelen.
Helaas lukte dat bij mij en mijn ex niet.. die begreep niet dat als ik een dag vrij was ik alsnog in de avond kapot was omdat ik het huishouden had gedaan en gekookt had.. daar is de relatie dus ook op stuk gegaan omdat hij mijn ziekte niet begreep..
en nu doe ik dus alles alleen. op zn tijd heel pittig, maar het moet maar.

Huishouden gaat mij best prima af, alleen afwassen en mn bed verschonen zijn zaken waar ik last van krijg. Uiteraard doe ik niet 3 uur achter elkaar het huishouden. ik las pauzes in en verspreid taken over de week.

Ik ga werken bij een mevrouw met een huisje van 45m2, ofwel klein. ze is zelf heel schoon en doet veel in huis. gaat dus vooral om de grotere klussen. ik zal ook maar 1x in de 2 weken n ochtend werken. Dat moet me wel lukken denk ik ;) ik moet toch ergens weer beginnen en kijken of het me lukt.
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_156863241
Mooi uitgebreid verhaal. vervelend dat het voor jou zo'n rompslomp geweest is.. Bij mij zit er ook een traject van een jaar of 12 aan vast. van eerste blessures tot diagnose was van mn 11e tot 25e. Ook bij mij een geschiedenis van eindeloze klachten, heeeel veel fysio en manueel, veel verschillende onderzoeken en bij jezelf nagaan wat er aan de hand was.. op de grens van overspannen gezeten en uiteindelijk deze diagnose gehad. Klinkt stom, maar voor mij is het een verlichting geweest. EINDELIJK weten wat er was...
Vanaf juli loop ik dus bij het OCA nieuwegein en voor mij is het een top traject! pshycholoog helpt me enorm goed met het omgaan met en het begrijpen van. en de fysio stimuleren mij enorm om meer te doen en het op te pakken.

Ik heb tot begin juli bij Curves (sportschool voor vrouwen) gewerkt en weet daardoor dus ook veel van het lichaam en kracht training. dat komt mij erg van pas tijdens het trainen en dat ziet mijn fysio ook waardoor hij mij veel meer uitdaging biedt.

Ik mag inmiddels weer zelfstandig sporten in de sportschool en ook de paarden pak ik weer gemiddeld 1x in de week op (rijden heb ik nog niet gedaan hoor..) maar wandelen en poetsen en clicker training en longeren gaat weer fijn!

Het stukje over iedere dag een gevecht met jezelf herken ik enorm... mooi omschreven ook. Soms lig ik huilend in bed omdat ik niet meer weet hoe ik verder moet, dat ik zo baal van de situatie.. maar dan sleep je jezelf er weer doorheen en de dag er na voelt weer stuk beter.

iedere dag die "fijn" gaat is een overwinning geweest en geniet ik van!

Hoe staat het met jullie vermoeidheid nu de dagen weer zo donker zijn?
quote:
0s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 15:18 schreef Fripsel het volgende:
Maar ik vecht iedere dag met mezelf, m'n lat ligt te hoog en ik krijg hem niet lager voor m'n gevoel. Ik worstel iedere dag met wat ik wil, en wat ik daadwerkelijk kan en ik merk dat ik daardoor bang ben geworden.. Maar ik zie dat nu en hoop dat ik door hard aan mezelf te werken er beter mee om leer gaan.

Een normaal mens loopt tegen de muur en leert daarvan. Ik moet dan ook nog over die muur heen, ga nogmaals kij hard op m'n bek en schop weer net zo hard tegen de volgende muur aan.. Waardoor ik mezelf alleen maar tegenwerk. Maar ik zie dat nu en hoop dat het een begin is van leren omgaan met..

Het stomme is ook, dat ik heel goed zie waar het misgaat, en hoe ik mezelf tegen werk. Maar je aanpassen, en je dromen aanpassen, en accepteren dat het is zoals het is, dat vind ik zo verdomd moeilijk.
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_180978163
Zo even een megakick van dit topic.

Na een tijdje medische molen heb ik anderhalve week geleden de diagnose fibromyalgie gekregen.

Omdat ik ook psychische klachten heb was ik er altijd maar vanuit gegaan dat mijn pijn- en vermoeidheidsklachten daardoor werden veroorzaakt. Toen die klachten niet verminderden met het verminderen van mijn psychische klachten wilde ik 't toch eens uit laten zoeken.

Ik ben eerlijk gezegd nog aan het uitzoeken wat 't nou voor mij betekent. Wellicht ook nog gewoon wat beduusd.

De reumatoloog gaf aan dat klachten met periodes minder en meer zullen worden maar waarschijnlijk nooit helemaal weg zullen gaan. Verder vertelde hij dat hij me kon doorverwijzen naar een revalidatieprogramma om zo te leren omgaan met pijn en vermoeidheid, en daarnaast mijn conditie op peil te brengen, maar dat kan pas wanneer ik de behandeling voor psychische klachten heb afgerond.

Hoewel het best even een klap is, ik dacht dat de klachten wel zouden wegtrekken als mijn psychische klachten verminderden, probeer ik het vooral even praktisch op te pakken. Ik kan er verder toch niet heel veel mee.

Ik ben benieuwd naar hoe anderen hun leven erop hebben ingericht, nu ik dit zelf ook moet gaan doen. En wat wel en niet werkt. Ik ga in elk geval proberen meer beweging in mijn leven in te bouwen.

Ik lees de meest bizarre remedies van allemaal wazige specialisten maar weinig advies van reumatologen of andere mensen die hier verstand van hebben. Sporten en niet overbelasten zijn de enige twee die ik blijf teruglezen van specialisten. Is er nog meer?

Ik vind het lastig door de bomen het bos te vinden. Zie wel dat er een vereniging is, heeft iemand daar ervaring mee?
pi_180979529
Die diagnose is heftig, mvj. Ergens is het fijn dat de oorzaak gevonden is, maar nu moet je er zien mee om te gaan. Is toch een klap. Heel veel tips heb ik niet, behalve standaard hooggedoseerd vitamine d bij slikken. Dat heeft bij mij erg veel klachten weggehaald.

Als ik mijn laatste post hier zie, schrik ik wel hoe slecht het met mij ging. Ik heb nu bijna geen klachten meer op dit moment. Ik werk standaard 22 uur op een andere, rustigere en minder fysieke plek dichter bij huis met vaste dagen en uren en er is een kind bijgekomen. Als kind slaapt, zit ik ook op de bank. Huishouden is nog van Jan steen, maar a la. Ik weet wat ik kan doen op een dag en wanneer ik moet stoppen. En dat gaat allemaal heel automatisch zonder er bij na te hoeven denken. Ik hoop dat dat punt voor jou ook snel komt, mvj.
pi_180984456
quote:
0s.gif Op maandag 6 augustus 2018 12:28 schreef Nazil het volgende:
Die diagnose is heftig, mvj. Ergens is het fijn dat de oorzaak gevonden is, maar nu moet je er zien mee om te gaan. Is toch een klap. Heel veel tips heb ik niet, behalve standaard hooggedoseerd vitamine d bij slikken. Dat heeft bij mij erg veel klachten weggehaald.

Als ik mijn laatste post hier zie, schrik ik wel hoe slecht het met mij ging. Ik heb nu bijna geen klachten meer op dit moment. Ik werk standaard 22 uur op een andere, rustigere en minder fysieke plek dichter bij huis met vaste dagen en uren en er is een kind bijgekomen. Als kind slaapt, zit ik ook op de bank. Huishouden is nog van Jan steen, maar a la. Ik weet wat ik kan doen op een dag en wanneer ik moet stoppen. En dat gaat allemaal heel automatisch zonder er bij na te hoeven denken. Ik hoop dat dat punt voor jou ook snel komt, mvj.
Ik heb echt heel lang gedacht dat ik het me allemaal inbeeldde, dat het psychosomatisch was. En ineens zegt de reumatoloog 'mvj, dit beeld je je niet in, die pijn en vermoeidheid zijn echt'. Dat is echt even schakelen. Ik hoef me er iig niet meer zo 'overheen' te forceren van mezelf. Aan de andere kant, het gaat niet meer over.

Ik gebruik al vrij lang hooggedoseerde vitamine D, heb ik vaak een gebrek aan gehad. Sinds kort gebruik ik ook cbd olie druppels, die had ik al eens aangeraden gekregen via een reddit over ptss en ik las dat het hier ook bij kan helpen.

Hoe heb jij geleerd je grenzen te vinden en te bewaken?

Ik voel niet altijd of ik er over heenga. Klachten zijn ook erg wisselend, de ene dag gaat het best okay en de andere ben ik alleen maar moe. Eigenlijk ben ik op 'n goeie dag zo'n blij ding dat ik helemaal in *O* stand doorknal en alle energie er blij doorheen bras. Maar de volgende dag is dan helemaal -O-. :{w
pi_180989636
Cbd heb ik ook goede dingen over gehoord. Bij Cbd is er trouwens geen vaste dosering, dus speel daar een beetje mee. Er is geen minimum of maximum aan de druppels.

Ik weet zo niet meer hoe ik mijn grenzen heb leren bewaken. Tijdens mijn zwangerschap had ik geen last van fm, en het jaar daarna had ik flink ijzertekort dus dat was sowieso een rotjaar. Pas toen ze daar achter kwamen ben ik mijn leven weer heel rustig op gaan pakken, maar toen kwam ik dus echt van 0. Elke keer iets meer doen, vallen en opstaan. En dan zie je vanzelf hoeveel je aan kan. Afgelopen weekend heb ik vrijdag een bruiloft gehad, zaterdagochtend werken, 's middags weg met wat mensen en zondagmiddag familiebezoek. En daarna door naar andere familie. Vanochtend de tuin in geweest en vanmiddag gewerkt. Nu kan ik dat weer, normaal was ik na de bruiloft 10 uur naar huis gegaan, za middag niks gedaan, zondag maar 2 uur naar familie en vanochtend uitrusten. Soms probeer je wat, en je voelt op een gegeven moment wel hoe hoog je in energie en pijn zit. Maar zoals ik zei, ik heb er nu vrijwel geen last van (alleen oppassen met mijn pols hoe ik die beweeg). Maar dat gaat ook met periodes.
pi_181225989
quote:
0s.gif Op maandag 6 augustus 2018 20:53 schreef Nazil het volgende:
Cbd heb ik ook goede dingen over gehoord. Bij Cbd is er trouwens geen vaste dosering, dus speel daar een beetje mee. Er is geen minimum of maximum aan de druppels.

Ik weet zo niet meer hoe ik mijn grenzen heb leren bewaken. Tijdens mijn zwangerschap had ik geen last van fm, en het jaar daarna had ik flink ijzertekort dus dat was sowieso een rotjaar. Pas toen ze daar achter kwamen ben ik mijn leven weer heel rustig op gaan pakken, maar toen kwam ik dus echt van 0. Elke keer iets meer doen, vallen en opstaan. En dan zie je vanzelf hoeveel je aan kan. Afgelopen weekend heb ik vrijdag een bruiloft gehad, zaterdagochtend werken, 's middags weg met wat mensen en zondagmiddag familiebezoek. En daarna door naar andere familie. Vanochtend de tuin in geweest en vanmiddag gewerkt. Nu kan ik dat weer, normaal was ik na de bruiloft 10 uur naar huis gegaan, za middag niks gedaan, zondag maar 2 uur naar familie en vanochtend uitrusten. Soms probeer je wat, en je voelt op een gegeven moment wel hoe hoog je in energie en pijn zit. Maar zoals ik zei, ik heb er nu vrijwel geen last van (alleen oppassen met mijn pols hoe ik die beweeg). Maar dat gaat ook met periodes.
Ik gebruik nu 3 keer 3. Ik durf niet te zeggen of dit effect heeft.

Gisteren was ik bij een voorlichting over fibromyalgie. Dat was heel heftig. Alsin, nu is het echt. En hoewel het dan geen schade doet aan m'n lijf is het wel echt een kutziekte. Qua gevoel wisselt het heel erg van 'ok, stapje voor stapje mijn leven herinrichten, dat kan ik wel' naar wel kunnen gillen en tegen muren slaan van frustratue.

Een van de dingen die ik nu probeer vol te houden is elke dag een uur bewegen. Een ander ding is afvallen, ze gaven aan dat overgewicht klachten verergert en ik heb een kilo of tien aan overgewicht. Nou ben ik ook pas gestopt met electronisch roken en dat kost me nog steeds wel wat kruim. Ik ga het af proberen te vallen nu nog niet al te streng doen, eerst maar even weer comfortabel zijn net het dagelijkse bewegen en leven zonder nicotine.

Genoeg aan te pakken dus. Hoewel ik weet dat er weinig meer aan te doen is heb ik zo het gevoel in elk geval iets van invloed te hebben.
pi_181239869
Geen ervaring zelf mee maar misschien is het boek explain pain een leuk idee. Leer je waarom je pijn kan hebben, dat pijn niet helft te betekenen dat er schade in je lichaam is. Neemt soms een stukje onzekerheid bij mensen af :)
pi_181660687
Heb een paar van jullie verhalen gelezen
Fijn om te zien dat iedereen probeert een weg te vinden met de fibromyalgie!
Cbd olie hielp voor mij absoluut niet.. Helaas want blijkt voor vele een uitkomst te zijn!

Ik sport nagenoeg iedere dag.. (krachttraining, zumba, stretchen en paardrijden) en daar bij wandel ik regelmatig. En dat is voor mij het enige wat echt werkt. Zorgen dat m'n lichaam Sterk is en daardoor beter pijnprikkels kan opvangen.
Ook is voeding een belangrijk punt. Mensen met fibromyalgie kunnen niet goed tegen bepaalde producten. Dus wellicht interessant om daar eens op in te lezen!
Regelmaat en balans is key voor mensen met fibro.. Luisteren naar je lijf en daar op inspelen..liever iedere dag gematigd actief dan 2x in de week vol actief.. Dat werkt averechts.

Voor mij is het vervelendste het gebrek aan goede nachtrust.. Ik word dood moe wakker.. En dat is zo vermoeiend.. 10-20 min diepe slaap per nacht max.. Helpt niet..

Sterkte voor iedereen!
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
  woensdag 5 september 2018 @ 15:11:56 #18
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181705178
Ik las de OP en dacht; hey, fijn, een nieuw topic! Want wat TS al zei; er waren alleen oude topics te vinden in de search.
Blijk deze ook al van 2015 te zijn :D

Maar goed, ik heb december 2016 de diagnose fibromyalgie gekregen. Ook na veel aankloten bij de huisarts/fysio/Mensendieck. Veel pijnstillers geprobeerd, maar ben zo'n beetje overal ongevoelig voor. Van Tramadol en morfinepleisters werd ik alleen maar doodziek.

Nu gebruik ik 1 2 keer per week een pammetje (Oxazepam of Lorazepam, afgewisseld) als spierverslapper. Dit kan ik pas nemen als m'n zoon op bed ligt, dus het heeft maar eventjes effect omdat ik zelf ook al rond 21.00 ga slapen.

Momenteel heb ik weer een ''aanval'', enorme rugpijn met uitstralingen richting mijn schouders/nek en heupen. Vanmiddag 50mg Diclofenac gehad (met een maagbeschermer) maar merk er niks van.

Verder wat hier boven ook al verteld werd; sporten kan alleen als ik verder niks hoef. En dagjes uit moeten ook echt worden gepland zodat ik de dag (of dagen) er na rustig aan kan doen.

-Edit- Oh en drie keer m'n bloed laten onderzoeken, huisarts had zo'n beetje alles aangevinkt :D veel buisjes dus.. zowel nuchter als niet. Echt werkelijk NIKS week af.
''There are no men like me, only me.''
pi_181705940
@liizle: Ik gebruik de cbd olie inmiddels ook niet meer, het doet niks voor me helaas.

Momenteel zit ik echt in een energiedip en is de pijn ook echt vervelend aanwezig in m'n schouders en handen.

Ik ben met mijn psycholoog bezig om meer rust en balans in mijn leven in te brengen zodat ik weer een stijgende lijn kan krijgen qua energie.

@Poes: wat rot dat je zoveel pijn hebt. Hoe ga jij er mentaal mee om?

Zelf gebruik ik helemaal geen pijnstillers omdat ze toch niet helpen. Hoewel ik probeer niet teveel bezig te zijn met de pijn kost het me op de achtergrond veel energie.

Het enige dat tot nu toe helpt is in beweging blijven. Al is dat op een dag als vandaag best een opgave om een uur te bewegen.
pi_181709437
quote:
0s.gif Op donderdag 16 augustus 2018 21:51 schreef mtchel112 het volgende:
Geen ervaring zelf mee maar misschien is het boek explain pain een leuk idee. Leer je waarom je pijn kan hebben, dat pijn niet helft te betekenen dat er schade in je lichaam is. Neemt soms een stukje onzekerheid bij mensen af :)
Ik heb er zelf ook geen ervaring mee maar dit is inderdaad al een erg goede tip! Daarbij kun je hiermee langs bij een (psychosomatische) fysiotherapeut. Methodes als pacing en vast nog veel meer schijnen een positief effect te hebben en kunnen weer 'grip' geven op het leven met de klacht.
  woensdag 5 september 2018 @ 18:35:29 #21
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181709703
quote:
1s.gif Op woensdag 5 september 2018 15:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
@liizle: Ik gebruik de cbd olie inmiddels ook niet meer, het doet niks voor me helaas.

Momenteel zit ik echt in een energiedip en is de pijn ook echt vervelend aanwezig in m'n schouders en handen.

Ik ben met mijn psycholoog bezig om meer rust en balans in mijn leven in te brengen zodat ik weer een stijgende lijn kan krijgen qua energie.

@Poes: wat rot dat je zoveel pijn hebt. Hoe ga jij er mentaal mee om?

Zelf gebruik ik helemaal geen pijnstillers omdat ze toch niet helpen. Hoewel ik probeer niet teveel bezig te zijn met de pijn kost het me op de achtergrond veel energie.

Het enige dat tot nu toe helpt is in beweging blijven. Al is dat op een dag als vandaag best een opgave om een uur te bewegen.
Zit het in jouw handen ook in de gewrichten? Ik heb daar ook regelmatig last van, hele pijnlijke stijve vingers die ik continue ''moet'' bewegen omdat ik anders verkramp..

Hier maar een tweede Diclofenac genomen, misschien slaap ik er wel wat beter op straks..

Oh en hoe ik er mee omga? Veel steunen, kreunen en klagen :') Ik lig regelmatig een halve dag op bed, gewoon om bij te tanken. Verder grenzen stellen, niet teveel op 1 dag willen.

Vanmorgen geluizepluisd op m'n zoon z'n school, hele ochtend gestaan en moeten buigen etc. Dat betekend dus dat ik de rest van de dag rechtop moet zitten of moet liggen op de bank. Verder geen huishouden, sport of lang staan koken.

Verder; plannen plannen plannen.. (en doseren) Wanneer sport ik? Wanneer doe ik het huishouden?
Grasmaaien, ook zo iets :r Moet ook nog gebeuren.. geheid de rest van de dag (en soms de dag erna) extra pijn en ongemak.
''There are no men like me, only me.''
pi_181716547
quote:
0s.gif Op woensdag 5 september 2018 18:35 schreef Poes. het volgende:

[..]

Zit het in jouw handen ook in de gewrichten? Ik heb daar ook regelmatig last van, hele pijnlijke stijve vingers die ik continue ''moet'' bewegen omdat ik anders verkramp..

Hier maar een tweede Diclofenac genomen, misschien slaap ik er wel wat beter op straks..

Oh en hoe ik er mee omga? Veel steunen, kreunen en klagen :') Ik lig regelmatig een halve dag op bed, gewoon om bij te tanken. Verder grenzen stellen, niet teveel op 1 dag willen.

Vanmorgen geluizepluisd op m'n zoon z'n school, hele ochtend gestaan en moeten buigen etc. Dat betekend dus dat ik de rest van de dag rechtop moet zitten of moet liggen op de bank. Verder geen huishouden, sport of lang staan koken.

Verder; plannen plannen plannen.. (en doseren) Wanneer sport ik? Wanneer doe ik het huishouden?
Grasmaaien, ook zo iets :r Moet ook nog gebeuren.. geheid de rest van de dag (en soms de dag erna) extra pijn en ongemak.
Ja in mijn handen zit t inderdaad vooral in de gewrichten maar ook in de stukjes net eronder.

Ik heb standaard wel pijn in mijn handen en vaak ook in mijn voeten en knien. Op echt rotte dagen ook in mijn heupen. Bewegen en warmte helpen het best al voel ik me echt een bejaarde op de slechtste dagen.

Maar ik sta echt nog aan het begin van het vinden van een balans. Ik vind dit enorm lastig. Kwam er met mijn psycholoog toe dat ik eigenlijk niet eens weet wat voor mij het 'normale' niveau aan energie is. Dat mag ik dus eerst eens gaan ontdekken. Weer bewust gaan stilstaan bij hoe ik me voel.

Ik heb nog een weg af te leggen.
  donderdag 6 september 2018 @ 06:48:16 #23
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181720258
quote:
1s.gif Op woensdag 5 september 2018 22:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ja in mijn handen zit t inderdaad vooral in de gewrichten maar ook in de stukjes net eronder.

Ik heb standaard wel pijn in mijn handen en vaak ook in mijn voeten en knien. Op echt rotte dagen ook in mijn heupen. Bewegen en warmte helpen het best al voel ik me echt een bejaarde op de slechtste dagen.

Maar ik sta echt nog aan het begin van het vinden van een balans. Ik vind dit enorm lastig. Kwam er met mijn psycholoog toe dat ik eigenlijk niet eens weet wat voor mij het 'normale' niveau aan energie is. Dat mag ik dus eerst eens gaan ontdekken. Weer bewust gaan stilstaan bij hoe ik me voel.

Ik heb nog een weg af te leggen.
Hier net zo :Y Heb dus verder geen nuttige tips voor je..

Het topic is gelukkig weer actief, wie weet trekt het nog wat ervaringsdeskundigen aan ;)
''There are no men like me, only me.''
  donderdag 6 september 2018 @ 08:51:16 #24
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181721282
Heeft iemand van jullie wel eens gebruik gemaakt van een infraroodcabine? Zo ja, hielp het?

Wij hebben er eentje in ons zwembad, helaas is die vandaag dicht. Volgende week maar eens uitproberen..
''There are no men like me, only me.''
pi_181776811
quote:
0s.gif Op donderdag 6 september 2018 08:51 schreef Poes. het volgende:
Heeft iemand van jullie wel eens gebruik gemaakt van een infraroodcabine? Zo ja, hielp het?

Wij hebben er eentje in ons zwembad, helaas is die vandaag dicht. Volgende week maar eens uitproberen..
Ik kan me wel voorstellen dat 't wat helpt tegen de pijn in de spieren, maar ik heb 't nog bewust uitgeprobeerd. Wel ben ik in 'n infrarood sauna geweest een tijd geleden en daar was ik niet weg te slaan zo fijn ontspannend als ik dat vond.
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')