[CZFT #5] Chronisch Ziek Frustratie Topic

quote:

Op woensdag 23 september 2015 11:43 schreef Fripsel het volgende:

Ja m'n vriend probeert wel heel lief te zijn. Maar voor hem is het ook lastig hij heeft een dwangstoornis i.c.m. een lichte depressie en lichte sociale angst. Dus we zijn een lekker stel bij elkaar ik mis vaak de fysieke kracht om dingen daadwerkelijk te ondernemen, en bij hem is het soms de psychische kracht die ontbreekt al gaat dat steeds beter.

Sowieso gaat het wel steeds beter wat dat betreft, een tijd terug konden we echt tegen elkaar opvliegen van onbegrip maar we begrijpen elkaar steeds beter.

Dat vind ik ook zo lastig, omdat ik in beide posities zit, ik ben zelf ziek maar m'n vriend is ook ziek, ben ik er me heel erg van bewust hoe een extra last het kan zijn, ookal kun je er niks aan doen. En dat vind ik wel moeilijk..

Vind jullie reacties heel fijn en lief. En dat misplaatste trots herken ik ook wel, wil het soms gewoon niet toegeven. Dan weet ik dat dat beter is als ik iets aangeef/vraag en dan krijg ik het toch m'n strot niet uit.

Begrip is ook heel belangrijk.
Niet alleen voor elkaar maar ook voor jezelf! Het is idd moeilijk om je ergens bij neer te leggen, dat ervaar ik zelf ook.
Aan de buitenkant zie je niks aan me (behalve dat ik gruwelijk knap ben ) maar de beperkingen zijn er wel degelijk!
En dat kan wel eens apart overkomen. Als we bijvoorbeeld boodschappen hebben gedaan en mijn vriendin moet de tassen sjouwen word ik nog wel eens aangekeken alsof ik een luie lamzak ben.
Maar ja, moet je nou echt alles aan iedereen uit gaan leggen? Nee toch? Laat ze maar denken, ik zit daar niet mee.

En ik wil nog even zeggen dat ik het fijn vind dat jullie situatie wat minder gespannen is door begrip voor elkaar.
Een goede thuissituatie is een goede basis voor een leven waarin je ook plezier kan hebben.

quote:

Op woensdag 23 september 2015 11:44 schreef Fripsel het volgende:

Of het klagen helpt weten we niet, dat kan twee kanten op, maar dat zien we vanzelf wel

Ik weet het antwoord!
Het helpt niet maar het lucht wel op.

quote:

Op woensdag 23 september 2015 12:07 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Ik heb wel een goed voorbeeld met de bus. Ben overdag afhankelijk van het OV en aan het eind van de schooldag is de bus altijd stampes vol en ik durf dan met m'n 21 jarige koppie niet te vragen of ik op de mindervalide stoel mag zitten. Terwijl ik weet dat het me vaak m'n laatste energie kost en extra pijn betekent als ik blijf staan

Kom maar gewoon voor jezelf op! Niks mis mee.
Ik snap wel dat die drempel hoog ligt maar als je niet voor jezelf zorgt doet een ander dat ook niet.
Je hebt recht op zo'n stoel dus er om vragen mag je echt wel doen.

Nogmaals, ik weet dat die drempel hoog is.
Voorbeeldje van mezelf: Als ik bij mijn ouders ben heb ik altijd 1e keus voor een zitplaats.
Mijn pa zit dan wel eens op een wat minder logische/fijne plek zoals het orgelbankje.
Die beste man is bijna 80 en dat doe ik hem aan. Zo voelt het iig wel.
Best apart dat een bejaarde zich "opoffert" om jou comfortabel te laten zitten.
Maar hé, het is nou eenmaal niet anders.

Vannelle dat je toch die stap gezet hebt om hulp te vragen!!

quote:

Op woensdag 23 september 2015 15:18 schreef caroro het volgende:
Vannelle dat je toch die stap gezet hebt om hulp te vragen!!

Het was lastig, het is moeilijk om eigen onvermogen toe te geven.
Maar ik ben er wel blij mee, ik heb echt het idee dat er nu echt mogelijkheden gaan komen.
Dingen die ik niet wist maar hij wel.
Achteraf vind ik het stom dat ik niet eerder om hulp heb gevraagd maar dat was dus die misplaatste trots.
Ik ben gewoon zo gewend mijn eigen shit op te lossen dat ik daar nogal in vast zat.
Ik ben er trouwens nog steeds niet extreem blij mee dat ik hulp moet vragen maar het is wel beter voor iedereen denk ik.
Het gaat namelijk niet alleen om mezelf maar ook om mijn vriendin en haar kinderen, het zou enorm egoïstisch zijn om alleen maar aan mezelf te denken en te vragen of de rest zich even aan wil passen.
Maar goed, dit was een 1e gesprek. Misschien verwacht ik er wel te veel van.

Morgen krijg ik een CT scan trouwens, ik zou het echt heel fijn vinden als er een duidelijke oorzaak van mijn klachten wordt gevonden.
Het maakt me niet uit wat het is of hoe erg het is, als ik het maar weet.
Op zich weet ik al genoeg, zenuwschade staat al vast.
Maar ik heb echt het idee dat er meer aan de hand is, ik vind het fijn dat daar naar gekeken wordt.

Beetje dubbel gevoel trouwens.
Ik weet niet hoe ik ga reageren op slecht nieuws maar aan de andere kant wil ik wel graag duidelijkheid.
Wat ik vermoed is dat de tussenwervelschijven boven het niveau waar ik protheses heb en waar in 2013 de boel is vastgezet versleten zijn.
Die waarschuwing kreeg ik in 2003 al en ik ben bang dat die arts toen gelijk had.
Het voelt namelijk wel zo en het feit dat ik kan "knakken" met mijn rug helpt ook niet echt.
Ik hoop dat ik het fout heb maar een diagnose is sowieso wel prettig.

En stel dat het slecht nieuws is: Dan heb ik bevestiging. Denk niet dat ik daar extra depri van wordt omdat ik er al een tijdje rekening mee hou.
We zullen het zien, het is gewoon zoals het is.

Wanneer hoor je de uitslag vannelle?

quote:

Op maandag 28 september 2015 20:18 schreef -sabine- het volgende:
Wanneer hoor je de uitslag vannelle?

ben ik ook benieuwd naar!

14 oktober heb ik weer een afspraak staan met de neurologe en dan krijg ik de conclusies te horen.
Uiteraard geen idee wat ik kan verwachten maar voor mezelf voelt het als een "mechanisch" probleem zeg maar.
De scan zal het uitwijzen, ik zal proberen een foto te pakken te krijgen zodat jullie ook kunnen zien waar ik het al die tijd al over heb.

Maarreuh.......hoe is het eigenlijk met jullie?

En trouwens, wat doen jullie om de dag door te komen?
Zelf heb ik lezen, computeren, tv kijken en een beetje prullen aan radiografisch spul.
Maar dat vult de dag niet echt, eerlijk gezegd verveel ik me regelmatig helemaal kapot.

Ik heb gedacht over vrijwilligerswerk maar ik zou niet weten wat.
Je legt je namelijk hoe dan ook vast maar er zijn dagen dat ik gewoon moeite heb om me te bewegen, ik weet alleen van tevoren niet welke dagen dat zijn dus afspraken maken lijkt me niet zo handig.

Maar toch zou ik graag mijn dagen wat beter willen vullen, wat is jullie ervaring of suggestie voor iemand die in mijn situatie zit?

Idd, lezen, internetten, een boodschapje. Ik probeer zo 3x per week zelf de hond uitgebreid uit te laten(lees van bankje naar bankje strompelen achter de hond aan ) en ik heb natuurlijk de kinderen die mijn aandacht nodig hebben.
Voor de voetbalvereniging doe ik wel e.e.a. maar das geen fysieke inspanning. Ik draai geen kantinediensten ofzo, maar das nogal logisch.

Bedankt voor de input.
Mijn probleem is alleen dat lang staan of lopen helaas niet gaat en dan vallen er al veel dingen af.
Maar toch ben ik vastbesloten om iets te vinden dat wél gaat, die lege, lange dagen hangen me onderhand flink de strot uit.
Uiteraard doe ik wel eens wat leuks maar dan weet ik van tevoren dat ik een paar dagen of langer veel meer pijn heb.
Soms is het dat wel waard trouwens maar niet iets wat ik elke week wil.

Ik werk en ik studeer. Dit kan omdat ik gekozen heb voor medicatie tegen de pijn. De helse pijnen zijn er minder als ik ervoor zorg dat ik niet zit. Lopen, liggen en staan kan ik wel afwisselend.

Ik vind het wel lastig dit hier neer te zetten. Ik weet dat ik mijn handen mag dichtknijpen dat ik een kans heb gekregen om te werken en te leren nadat ik mijn eigen bedrijf moest sluiten een aantal jaren geleden.

Werken is voor velen de normaalste zaak van de wereld. Voor mij niet.

[ Bericht 3% gewijzigd door -sabine- op 29-09-2015 14:00:16 ]

Ik kan ook niet werken hoewel ik erg graag wil maar heb daar geen energie voor, ook moet ik voor mijn werk flexibel zijn en dat kan ik niet zijn omdat ik 3 keer in de week in het ziekenhuis zit, en op die dagen begrijp ik alleen suske en wiske taal dus werken word hem sowieso niet ;p

ik heb een zalf gekregen voor mijn huid! nu afwachten of dat gaat helpen.

Werken is voor mij helaas een gepassseerd station. Ik probeer mn dagen invulling te geven, maar het blijft een gevoelige snaar .

Nou, en dát bedoel ik dus.
De dagen lijken niet alleen leeg, ze zijn ook leeg.
In het verleden hadden we gloriedagen, 12 uur of meer? Kom maar op.
En nu vallen we in een gat en we kunnen de problemen die we hebben om de dag te vullen wel noemen maar antwoorden op die vraag of suggesties hebben we met z'n allen meer aan gok ik zo.

Hier ook even een klaagmomentje.

Ik ben veel te vroeg en met zuurstoftekort geboren waardoor ik diverse beperkingen heb opgelopen.

Naast een bijzonder slechte motoriek (slecht evenwicht en absoluut niet handig zijn) heeft dat ook neurogene incontinentie als gevolg gehad. Kort gezegd een beroerde wisselwerking tussen mijn blaas en mijn hersenen.

Ondanks dat ik hier vrij goed mee heb leren leven zie ik behoorlijk op tegen een lang weekend weg in een huisje aanstaand weekend met mensen die ik nog niet zo goed ken.

Op die momenten baal ik weer ontzettend en blijk ik toch nog niet zo goed met al m'n beperkingen overweg te kunnen.

Want er mag dan wel vrij goed mee te leven zijn, ik houd het toch liever voor zoveel mogelijk mensen verborgen.

Maar het is dus ook een chronische aandoening met een behoorlijke dagelijkse impact. Leek mij dat ik hier wel even m'n zorgen kwijt kon.

quote:

Op woensdag 30 september 2015 01:44 schreef vannelle het volgende:
Nou, en dát bedoel ik dus.
De dagen lijken niet alleen leeg, ze zijn ook leeg.
In het verleden hadden we gloriedagen, 12 uur of meer? Kom maar op.
En nu vallen we in een gat en we kunnen de problemen die we hebben om de dag te vullen wel noemen maar antwoorden op die vraag of suggesties hebben we met z'n allen meer aan gok ik zo.

Ik doe echt wel nuttige dingen, maar zo voelt het gewoon niet. Ik krijg er bij lange na geen voldaan gevoel van, en dat is wat ik mis. En dat is kloterig, maar ik kan en wil er ook niet de hele dag bij stil staan, want dan word ik gek.

Het is wat het is, niks meer, niks minder. En op zoek gaan naar manieren om dat oude fijne voldane gevoel te krijgen is alleen maar zelfkastijding. Ik moet een nieuw soort voldoening vinden, en soms denk ik dat ik het gevonden heb.

quote:

Op woensdag 30 september 2015 00:21 schreef caroro het volgende:
Werken is voor mij helaas een gepassseerd station. Ik probeer mn dagen invulling te geven, maar het blijft een gevoelige snaar .

Ik ken het Persoonlijk heb ik dat met een sociaal leven hebben: geen. Zit de hele dag thuis, al heb ik 3x per week een half dagje therapie en krijg zo af en toe bezoek, en dat was het dan.

Ik heb gelukkig veel energie momenteel en sport op niet dialyse dagen. Moet dringend afvallen en gaat de goede kant op.

Zalf voor mijn huid helpt! Erg blij mee

Kan alleen moeilijk in slaap komen laatste dagen, shunt is overactief aan het doen op mijn zij wil helemaal niet.

quote:

Op woensdag 30 september 2015 11:32 schreef Drizzt_DoUrden het volgende:

[..]

Ik ken het Persoonlijk heb ik dat met een sociaal leven hebben: geen. Zit de hele dag thuis, al heb ik 3x per week een half dagje therapie en krijg zo af en toe bezoek, en dat was het dan.

Ken dat ja, voel me de laatste tijd vaak eenzaam.

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 01:07 schreef LPFAN het volgende:
Ik heb gelukkig veel energie momenteel en sport op niet dialyse dagen. Moet dringend afvallen en gaat de goede kant op.

Zalf voor mijn huid helpt! Erg blij mee

Kan alleen moeilijk in slaap komen laatste dagen, shunt is overactief aan het doen op mijn zij wil helemaal niet.

Wat fijn dat de zalf helpt, en dat je energie hebt. Ik hoor wel vaker dat shunts nogal eens willen opspelen.

Ik ben naar twee lezingen in het dialysecentrum geweest, en krijg in december nog een keer een rondleiding door het centrum. Ben ook maar lid geworden van de club, kost slechts 18 euro per jaar.

En wat activiteiten en bezigheden betreft: ik doe mijn best maar word ook gehinderd door ongemakken. Maar dat heeft niets met mijn nieren te maken.