Alopecia Areata slachtoffers ervaringen topic.

quote:

Op vrijdag 6 mei 2016 15:22 schreef Kreator het volgende:

[..]

Hé BRZMR.

Het is bij mij veel erger geworden, maar nu stabiel. Had op een gegeven moment 3 plekken; zo'n beetje ter grootte van de halve baard.
Daar groeien nu pigmentloze haren, dus 2 kleurige baard.

Verder wel lastig dat ik veel vaker moet scheren omdat het anders nogal opvalt, maar voor de rest nergens last van.

Bedankt voor je reactie!

Sinds wanneer groeien daar weer haren in? Ik heb nog steeds één plek, begonnen rond vorig jaar mei (nu een jaar) en dat het echt groter werd rond augustus.
Moment dat ik me er echt druk om ging maken, 2 maanden geleden, is het ongeveer toegenomen van 2 vingers breed naar 4 vingers... best behoorlijk.
Maar als ik het even 2 dagen laat staan zie je echte witte haren erin terug. Wel het idee dat deze nog makkelijk afbreekbaar zijn.. maar het is een begin (slechts 1 heel klein plekje zit niks, maar daar zou ik mee kunnen leven).

heb je al dat er stukjes weer zwart worden? Dat de plekjes dus iets kleiner aan het worden zijn?

Bedankt!

Zo erg is dit toch niet? Waarom staat dit in R&P?

Misschien gekke vraag, maar voelen de pigmentloze haren anders aan bij het haarzakje? In mijn voorheen patchy baard en wenkbrauwen komen tegenwoordig ook regelmatig pigmentloze haren voor, en die doen eigenlijk een beetje zeer, gek genoeg. Moet ze altijd eruit trekken om een r&p topic te voorkomen.

Hahaha dit topic

Dat is dus echt geen kin. Linksonder zie je een stukje oorlel Zowel het haar als de vorm loopt beneden af als in een hals. Als dit zn kin is dan heeft TS wel een groter cosmetisch probleem dan alopecia areata. Dat ie hier mee weg gekomen is vorig jaar haha

quote:

Op woensdag 18 mei 2016 10:52 schreef Dokkertje het volgende:
Hahaha dit topic

Dat is dus echt geen kin. Linksonder zie je een stukje oorlel Zowel het haar als de vorm loopt beneden af als in een hals. Als dit zn kin is dan heeft TS wel een groter cosmetisch probleem dan alopecia areata. Dat ie hier mee weg gekomen is vorig jaar haha

Ja, van onderen gefotografeerd, joh.

quote:

Op woensdag 18 mei 2016 10:55 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Ja, van onderen gefotografeerd, joh.

Dan zit er wel veel afstand tussen zijn hals en het puntje van zijn kin als daar ook nog een gsm tussen past die de foto maakt, maar ok heb het nu beter voor ogen.

Balen.

Groetjes,
Krea

Ik wist nu niet of je nu expres aan het dramatiseren was of dat je echt zo dramatisch bent.

Het is een kale plek, het is klote, maar het is op een onopvallende plek en je kan je baard scheren zodat je er niks van ziet, bij de meest gaat het gewoon weer over.

Wellicht ook even bloed laten prikken. Hoewel het zeldzaam is kunnen kale plekken op hoofd en baard ook wijzen op een syfilis infectie.

Hoe ik dat weet? Nou ik heb op mijn hoofd een kale plek en ben dus ook onderzocht op syfilis. Gelukkig was ik gezond. Wat het dan veroorzaakt weten we nog niet.

quote:

Op vrijdag 6 mei 2016 15:22 schreef Kreator het volgende:
Oh en heb inderdaad diagnose gehad. Maar ben niet verder dan de huisarts gegaan, omdat het me niet genoeg boeit.

Laat bloed prikken.

Ik heb deze ziekte ook (gehad), net voor mijn huwelijk kreeg ik er vooral last van zowel in mijn baard als een grote plek op de zijkant van mijn hoofd. Ongeveer ter grote van een vuist.

Erg vervelend natuurlijk omdat mensen kijken maar ook gewoon vragen (ook mensen die ik nog nooit gezien/gesproken heb) wtf ik op mijn hoofd heb ... Het heeft bij mij ongeveer 1 jaar geduurd voor de plek op mijn hoofd weer volledig volgroeid was. Nu sinds 2 maanden weer eigen kleur waar het hiervoor iets lichter was.

Op mijn bruiloft nog aan de fotograaf gevraagd er een beetje op te letten maar daarna schijt aan .. kan er niks aan doen en moet me er ook niet aan storen..

Het kan altijd terug komen en komt meestal door stress. De plekken op mijn baard zijn nog niet helemaal volgroeit maar gaat weer de goede kant op.

Mocht je hier last van hebben: maak je niet druk .. het kan verder zelden kwaad en er zijn heel veel mensen die hier in meer of meerdere maten last van hebben. Er is ook een zeldzame variant waar je al het haar kwijt raakt op je lichaam .. die is natuurlijk wel echt klote maar kan ook gewoon na 1 jaar weer genezen zijn.

Er is officieel niks aan te doen, gewoon afwachten en niet trappen in al die wannabe fixes met knoflook etc erop smeren

Helemaal mee eens... dat je je er niet druk om moet maken. Maar het is wel vervelend... ik heb me er wel druk om gemaakt.
Altijd een stoppelbaard gehad en ineens begon daar een plekje te komen, begon met het feit dat de haren lichter werden (juni 2015) en vervolgens vielen de haren uit vanaf augustus. Onwijs stressvolle periode gehad tussen juni-september dus het is te verklaren (en wellicht altijd al een zwakke plek geweest waardoor het snel reageert). In het begin baard ook laten groeien, want weinig mensen hebben een echte volle baard...
Maar eind 2015 werd de plek groter en de laatste maanden nog steeds, nu ongeveer ter grote van vier vingers naast elkaar aan de zijkant van mijn kin. Ik scheer nu iedere ochtend. Krijg er geen reacties over, heb het wel zelf gedeeld met wat collega;s e.d.

Moet nu een maand of 5 nog afwachten, dermatoloog denkt dat het dan terug is. Anders in september/oktober een cortisteroidenprik geloof ik, maar daar staan ze niet om te springen ivm bijwerkingen.

Nu, als ik het 2 dagen laat staan, groeit het zo goed als vol(op grote van vingertopje na) met witte haren (geen pijnlijke haren zoals hierboven werd omschreven). De haren groeien wel minder hard als mijn zwarte stoppels (dit voel ik ook, na een dag nog helemaal glad terwijl de rest al echt stoppels zijn).

De opmerking; het is maar een kale plek... is te makkelijk gemaakt. Als je zelf een plek vol in je gezicht hebt reageer je vast anders. Al weet ik ook dat op je hoofd vele malen vervelender is, of meerdere plekken.

Ik ga ervanui dat het goed gaat komen. Stap 1 ; teruggroei pigmentloze haren is in ieder geval aan zet, nu nog de stap dat de plek niet groter wordt en stagneert. Daarna gaan we naar terugkomst van de zwarte haren!! En niet meer stressen :-) haha.

quote:

Op woensdag 18 mei 2016 13:07 schreef Kapitein_Scheurbuik het volgende:

[..]

Laat bloed prikken.

^^

Op vit A, D, de hele B-serie en doe maar iets van testosteron of cortisol ofzo. Je bent er nu toch, zou voor het hele spectrum gaan als ik jou was.

quote:

Op zondag 22 mei 2016 09:29 schreef Kreator het volgende:

[..]

Dit dus. Ik zal binnenkort eens een update maken. Het is nu zo erg dat ik hulpverleningsinstanties heb ingeschakeld.

[..]

Dat heb ik ook wel soms ja. Maar ik denk dat het komt omdat ze makkelijker ingroeien ofzo. Heb ook meer ingegroeide haren in de zwarte-haarloze zee onder mijn kin.

Maar je scheert het dan nu toch wel? Nu het zoveel erger geworden is?
Ik scheer me iedere dag. Plek is nu 4 vingers breed in ovale vorm. Moet het rustig afwachten en proberen minder mee bezig te zijn, gaat steeds beter! Als ik het een dag laat groeien, of 2, dan zitten er gewoon normale haren alleen erg ligt.

Hoe gaat het nu met je, Krea?

Tsja, ieder zijn ellende is erg.
Maar in R&P klagen over wat verminderde baardgroei en dat dat een "ziekte" is en hulpverlening inschakelen, ik vind daar wat van.

Misschien heb jij meer tegenslag in je leven nodig of een cursus relativeren.

[ Bericht 7% gewijzigd door Droopie op 06-08-2016 19:09:23 ]

quote:

Op zaterdag 6 augustus 2016 18:55 schreef Droopie het volgende:
Tsja, ieder zijn ellende is erg.
Maar in R&P klagen over wat verminderde baardgroei en dat dat een "ziekte" is en hulpverlening inschakelen, ik vind daar wat van.

Misschien heb jij meer tegenslag in je leven nodig of een cursus relativeren.

Enkel de baardgroei is wellicht niet bijzonder erg. Het is vervelend.

Maar nu ook plekken in mijn haar, dan kan het hard gaan... en persoonlijk vind ik dat wél lastig en het is inderdaad een ziekte. Geen ziekte waar je pijn van hebt, maar het is aanval van het (waarschijnlijk) immuunsysteem op de eigen haarzakjes.
Er is tot op heden geen bewezen behandeling.

Aan mijn baard heb ik niets laten doen. In de twee plekken in mijn haar heb ik 5 weken geleden corticosteroïden laten spuiten door de dermatoloog. 40% kans dat dit aanslaat, iedereen reageert er anders op. Nu wel weer wat donshaar terug en 1 stukje zwart, maar andere plek groeit nog en verlies ook erg veel haar tijdens het douchen.

Over 2 weken terug, dan nog maar keer prikken. Het is wel vervelend als straks al het haar eraf moet en je dan nog allemaal plekken op je hoofd ziet..