quote:
Op vrijdag 20 juni 2014 22:59 schreef XcUZ_Me het volgende:Ik heb na vandaag geen puf me te verdedigen. Als je me zo volgt, weet je ook dat ik wel degelijk serieus werk om mijn eigen verleden aan te pakken. Juist om Noor.
En Books, ik kan echt geen touw vastknopen aan je stukje over de EDS? Kop in zand? Huh? Ik houd er serieus rekening mee dat ze het heeft. Lijkt er qua huid ook op, maar motorische ontwikkeling gaat best goed.
Ik heb in het verleden meerdere malen hier aangegeven dat als je Noor van Eds verdenkt (mogelijkheid is tenslotte aanwezig), dat het dan niets te maken heeft met alleen de huid in de gaten houden.
Ze hebben een heel ander slaappatroon. Onze jongste was een stille verhongeraar en sliep 22 uur van de 24 uur. Alle energie gaat/ging naar groeien en eten was daar ondergeschikt aan. Tekende ook in haar gezicht in dr mondgebied grijzig omdat ze suikerdipte en nog steeds heeft ze hongerklop maar intussen kan ze het zelf aangeven gelukkig.
Reageren lichamelijk anders dan een normaal (excuses voor mijn taalgebruik want de onze zijn heus niet abnormaal) kindje. Ooit heeft Freecell en foto gepost van L. die zijn hoofd gestoten had dat is een normale reactie die bij onze oudste ook voorkomt en de jongste heeft daar geen last van.
Over de motoriek waar jij je constant zorgen over maakte. Ze doen het op hun tempo en pas als ze zeker zijn doen ze alles op hun tijd. Soms later als normale kindjes en soms nog later. Onze oudste liep pas echt met 27 maanden.
Ook kunnen jullie nog steeds voor een voorlopige diagnose naar een KG (onze zit in het LUMC) oudste had deze met 13 maanden en met 2.5 jaar een definitieve diagnose. Jongste had de voorlopige met 20 maanden en pas met 4 jaar de definitieve diagnose. Andere tip is vraag een verwijzing naar een reva.arts en laat haar nakijken die heeft er samen met een KG redelijk wat verstand van of (weet niet of jullie nog de kinderfysio zien) laat deze de beighton test afnemen. Fysieke test die wat dingen op zeer jonge leeftijd aan het licht kunnen brengen.
Allemaal tips die langs je heen gegaan lijken te zijn omdat je je focust op haar huid en dat is prima maar het is niet alleen een huidprobleem. Was het dat alleen maar.
Als je nog wat meer informatie wil vraag de folder bij de VED op over baby's, peuter/kleuter met EDS of Freecell een pbtje of de Taartjesfee heeft er ook vast wel iets over te zeggen.
Ja je maakt je zorgen maar aan de andere kant lijkt het of je dus je kop tegelijkertijd in het zand steekt.
Excuses nogmaals voor mijn lompheid maar ik kan het niet netter brengen want ik denk dat als jij eenmaal weet wat bij Noor past dat er ook een stukje rust in je bol komt en dat gun ik jou en Noor van harte.