FOK!forum / Lifestyle / Vitiligo
KawaZwoensdag 26 maart 2014 @ 19:17
Beste FOK!ers,

Ik heb al jaren een witte vlek onder mijn mond zitten welke helaas niet mee wil kleuren...
Eigenlijk heb ik mij er nooit druk overgemaakt totdat ik laatst voor de gein eens een baardje liet staan. De haren die uit deze witte vlek komen zijn namelijk spierwit..

Ik heb het één en ander opgezocht op het internet en ik kwam uit op vitiligo. De plaatjes die je dan te zien krijgt zijn niet al te best, en sindsdien ben ik ook wel aardig bang dat het bij mij ook zo zal uitspreiden. Ik heb nu dus een redelijk grote witte plek onder mijn mond en een heel klein plekje in mijn nek.

Naar mijn weten heb je segmentale vitiligo en vitiligo over het gehele lichaam. Ik gok dat ik dus bij die eerste groep hoor en het schijnt dat deze vorm van vitiligo redelijk stabiel is.. Hopelijk blijft het dus ook zoals het nu is (of verbetering is uiteraard ook welkom :))

Zijn er hier meer mensen met vitiligo? Zoja, is het bij jullie altijd stabiel gebleven of spreid het zich met de jaren uit? Ik zit nog steeds de denken om richting een dermatoloog te gaan, maar is dat niet vrij nutteloos aangezien er buiten lichttherapie (wat ook niet altijd schijnt te werken) volgens mij geen oplossing is?

Ter verduidelijking, fotootje van mijn vitiligo spot;
SPOILER
DSC0166921_zpsad5bafeb.jpg
Iemand trouwens nog tips om met vitiligo je (baard)haar te verven :P ? Haarverf schijnt namelijk niet te mogen...
Paulus-de-Boskabouterwoensdag 26 maart 2014 @ 19:27
Ja heb het op mijn handen en voorhoofd spontaan gekregen enkele jaren geleden.
Kleine vlekjes, soort witte sproetjes. Later groter. Sinds vorig jaar niet groter geworden.

Op mijn voorhoofd was ik een keer heel erg verbrand door de zon. Misschien wel van de zonnebrand gekomen.

Heb er geen problemen mee, gezien er toch niet veel helpt.
dotKoenwoensdag 26 maart 2014 @ 19:34
Crèmes met corticosteroïden worden ook wel gebruikt, naast UV-therapie. Lijkt me prima om eens met je huisarts of dermatoloog te bespreken.
OllieWilliamswoensdag 26 maart 2014 @ 20:42
Ik heb het zelf ook. Het begon een jaar of tien geleden, maar lijkt de laatste jaren stabiel te zijn.
In het UZ in Gent zijn ze nu een paar jaar bezig met onderzoek naar vitigilo en andere auto-immuunziekten. Mijn dermatoloog heeft mij daarnaar doorverwezen. De dermatoloog in Gent vertelde mij dat ze tegenwoordig stabiele vitigilo (vooral segmentale) kunnen behandelen met een pigmenttransplantatie, wat inhoudt dat ze huid van je kont schrapen, het pigment eruit halen en dit in de vitigilo plaatsen. Met een beetje mazzel vergoedt je verzekering het ook nog.

Meer info:
quote:
Transplantatie houdt in dat eigen normaal gekleurde huid naar vitiligoplekken wordt overgebracht. Dit kan enkel bij een stabiele vitiligo. Dit betekent dat de vitiligo gedurende meer dan 1 jaar onveranderd is gebleven en niet meer reageert op verschillende behandelingen. Men mag ook geen last hebben van het Koebnerfenomeen (=ontstaan van vitiligo na genezing van kleine wondjes, chronische wrijving of prikkeling van de huid). Het totale oppervlak dat behandeld kan worden via transplantatie is beperkt per sessie (<100 cm2). De resultaten zijn het beste bij de segmentale vorm van vitiligo. Regio’s die slecht reageren zijn: vingers en gebied rond ogen en mond.

http://www.uzgent.be/nl/h(...)ers/PIB_Vitiligo.pdf
utopievrijdag 28 maart 2014 @ 17:44
Ik heb het ook en ik zit er niet mee :T Was begonnen als een klein vlekje en uiteindelijk is de omvang nu zo'n 3 cm. Verder is het ook nog op een andere plek gekomen. Ach ja.. valt niks aan te doen :p is alleen 'ontsierend'. Maar is maar net of je je daar druk om maakt of niet. Bij mij is het zo'n 2 jaar geleden begonnen, oorzaak is verder onbekend. Ik ben nu 23
Seamvrijdag 28 maart 2014 @ 17:46
Ik vind die baard ranziger dan je vitiligoplek.
nostravrijdag 28 maart 2014 @ 17:48
Ik heb het ook. Toen ik een jaar of zestien kwam het vrij heftig op en kwam het om alle gezichtsopeningen naar voren: ogen, mond, neus. Dat, in combinatie met dat ik erg snel bruin word, zorgde wel voor een groot contrast. Raar genoeg herstelde het ook spontaan na een jaar of twee en heb ik het nu alleen nog op mijn oogleden: als ik knipper of mijn wenkbrauwen frons zie je het nog. Daarnaast heb ik een soort tweede 'witte' tepel naast een tepel. Dat is nu vijftien jaar zo stabiel. Ik heb een tijdje van die bruiningscrèmes gebruikt, maar dat vond ik voor geen meter werken.

Verder: die baard kan je toch afscheren, ik zou daar niet te moeilijk om doen. Dit legt er in ieder geval meer de focus op en als je het makkelijk kan voorkómen, waarom niet.
utopievrijdag 28 maart 2014 @ 17:50
De dermatoloog had mij Cutivaté/Flixovaté voorgeschreven. 1x per dag creme dun op de huid anbrengen gedurende 5 dagen van de week en dan 2 dagen daarmee stoppen.

Heeft geen reet uitgemaakt :') ben er dus ook mee gestopt en ik accepteer het wel ^O^ Sterker nog ik vind het wel wat hebben nu _O-
Rewimovrijdag 28 maart 2014 @ 17:53
Ik heb het al jaren en het breidt zich langzaam uit. Ik ben denk ik nu zo'n beetje voor 60% wit. Jammer maar helaas. Ik kan er niet mee zitten.

Het is alleen vervelend dat die plekjes altijd weer verbranden, ook al gebruik ik factor 60 :(

Linkje naar een oud topic van mij over vitiligo
Molovrijdag 28 maart 2014 @ 20:40
Ik heb een paar redelijk stabiele mini plekjes op mijn lijf op door kleding bedekte plekken.
Daarnaast een groeiende witte plek in mijn haar net als Rogue van X men (helaas dan weer niet het lijf van Anna Paquin :')

RogueX3.jpg

Geen last van, het is wel grappig eigenlijk, zolang het zo blijft zoals het nu is.

Bij mij is het samen met hypothyreoïdie (niet goed werkende schildklier door autoimmuun aandoening).
Nafizondag 30 maart 2014 @ 03:27
Zal je waarschijnlijk niet verder helpen maar ik vind het awesome staan!