LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Naar aanleiding van dit bericht op de FP vroeg ik me af of er meer mensen zijn met vitiligo.
Vooral gezien de nogal vreemde opvattingen die daar in de reacties staan over de ziekte.
Voor degenen die niet weten wat vitiligo is, wat uitleg.
Bron: wikipedia
Voorbeeldje:
Ikzelf heb al jaren vitiligo, het is ook nog steeds niet stabiel en breidt zich steeds verder uit. Ik schat dat ik zeker zo'n 60% aangedane huid heb inmiddels. Ik heb nog geluk dat het op mijn handen en in mijn gezicht niet zo heel zichtbaar is. Ik heb een vrij lichte huid. Ik moet wel altijd erg oppassen dat ik niet verbrand. Met factor 60 verbrand ik nog
Nadeel is dat de vitiligoplekken steeds opnieuw verbranden omdat er nu eenmaal geen pigment in zit.
Wandelen hier nog lotgenoten rond? Misschien kunnen we wat ervaringen en tips uitwisselen
Vooral gezien de nogal vreemde opvattingen die daar in de reacties staan over de ziekte.
Voor degenen die niet weten wat vitiligo is, wat uitleg.
quote:Vitiligo is een huidziekte gekenmerkt door bepaalde pigmentafwijkingen, die vaak symmetrisch zijn. De patiënt ontwikkelt meer of minder uitgebreide, scherp begrensde maar onregelmatig gevormde plekken waar het huidpigment verdwenen is, vaak symmetrisch verdeeld op het lichaam of de ledematen. Vooral bij mensen met een donkere huid geeft dit een zeer opvallend en ontsierend effect en de ongepigmenteerde huid kan in de zon ook makkelijk verbranden. Langs de randen van de plekken vormen zich soms donkere plekken. Dit komt vooral veel voor in de schaamstreek bij mannen op het scrotum. De donkere plekken veranderen soms van structuur en plaats, en blijven vaak niet stabiel maar blijven meestal wel beperkt tot een bepaald gedeelte van de huid en breiden zich vaak niet verder uit. Vitiligo kan overal op de huid van het menselijk lichaam voorkomen en wordt vaak als een probleem ervaren als het in bijvoorbeeld de gelaatsstreek ontstaat of als er op het lichaam meerdere plekken ontstaan.
Vitiligo over een groot deel van het gehele lichaam komt minder voor. Mensen met deze pigmentafwijking mogen niet te lang blootgesteld worden aan zonlicht aangezien zij minder beschermd zijn tegen UV-straling.
Vitiligo gaat soms gepaard met andere auto-immuunziekten, zoals Hypothyreoïdie en lichen sclerosus. Meestal staat de ziekte echter op zichzelf.
Bron: wikipedia
Voorbeeldje:
Ikzelf heb al jaren vitiligo, het is ook nog steeds niet stabiel en breidt zich steeds verder uit. Ik schat dat ik zeker zo'n 60% aangedane huid heb inmiddels. Ik heb nog geluk dat het op mijn handen en in mijn gezicht niet zo heel zichtbaar is. Ik heb een vrij lichte huid. Ik moet wel altijd erg oppassen dat ik niet verbrand. Met factor 60 verbrand ik nog
Nadeel is dat de vitiligoplekken steeds opnieuw verbranden omdat er nu eenmaal geen pigment in zit.Wandelen hier nog lotgenoten rond? Misschien kunnen we wat ervaringen en tips uitwisselen
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ik ken 2 mensen die onder behandeling van een alternatieve geneeswijze aan het herstellen zijn en zelfs een klein beetje van het pigment terug keert
-> volg m'n trend, dan ben je pas een echte vent
ga naar ONZ, ksst
[ Bericht 79% gewijzigd door Mirjam op 18-12-2007 22:17:45 ]
[ Bericht 79% gewijzigd door Mirjam op 18-12-2007 22:17:45 ]
Leer werkwoorden vervoegen, vlerk!
Ik heb het ook, maar bij mij is het al járen stabiel. Heb vlekken in gezicht (nagenoeg onzichtbaar), maar met name in oksels en schaamstreek. Geen last van verder. Ik mijd de zon, maar niet specifiek vanwege mijn vitiligo.
Heb ook vitiligo op handen voeten en gezicht. heb jaren allerlei bruinings cremes geprobeerd maar is meer gedoe dan dat het oplevert (ik snap niet dat vrouwen geduld daarvoor hebben). Nu zorg ik alleen dat ik me goed insmeer als ik in de zon kom. ze nemen me maar zoals ik ben en eigenlijk maakt er nooit iemand een probleem van, althans naar mij toe. gelukkig heb ik geen donkere huid maar werd vroeger wel lekker bruin, nou ja dat is dan helaas niet meer mogelijk, maar je moet tegenwoordig toch uit de zon blijven.
no time to waste
ik heb het zelf niet, mijn vriend wel alleen die heeft het niet in zo'n erge mate
eigenlijk alleen wat vlekjes op z'n borstkas (ook bij tepel waardoor grijze haren daar) en wat plekjes richting arm,
lijkt afgelopen jaar niet uitgebreid, al was hij daar wel bang voor.
eigenlijk alleen wat vlekjes op z'n borstkas (ook bij tepel waardoor grijze haren daar) en wat plekjes richting arm,
lijkt afgelopen jaar niet uitgebreid, al was hij daar wel bang voor.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Camoufleren doe ik niet, mij te veel gedoe (ben vrouwquote:Op dinsdag 18 december 2007 22:04 schreef beton het volgende:
Heb ook vitiligo op handen voeten en gezicht. heb jaren allerlei bruinings cremes geprobeerd maar is meer gedoe dan dat het oplevert (ik snap niet dat vrouwen geduld daarvoor hebben). Nu zorg ik alleen dat ik me goed insmeer als ik in de zon kom. ze nemen me maar zoals ik ben en eigenlijk maakt er nooit iemand een probleem van, althans naar mij toe. gelukkig heb ik geen donkere huid maar werd vroeger wel lekker bruin, nou ja dat is dan helaas niet meer mogelijk, maar je moet tegenwoordig toch uit de zon blijven.
). Maar niet in de zon kunnen is best lastig ja, ik verbrand vaak al als andere mensen amper merken dat de zon schijnt 
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ik heb iets wat erop lijkt, wat het precies is heeft niemand mij nog kunnen vertellen. Ik heb op één onderbeen net onder m'n knie wat lichtere plekken, maar deze zijn niet duidelijk gemarkeerd. Het is begonnen toen ik 12 was en het heeft zich langzaam wat uitgebreid naar mijn voet. Dat uitbreiden gaat niet snel en volgens mij is er de laatste 3 jaar ook niets meer aan verandert. Het heeft niet alle typische kenmerken van vitiligo, maar ik zou ook niet weten wat het anders is.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Bij mij begon het met een lichte plek op mijn kuit, daarna jaren niks erbij. Maar daarna is het pas echt begonnen 
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
In mijn puberteit vond ik het wel erg naar. Ik dacht dat het enorm opviel, gebruikte heel duur camouflagespul. Nu boeit het me totaal niet meer eigenlijk. Nou ja, ik draag geen mouwloze truitjes omdat de vlekken in mijn oksels wel vrij opvallend zijn. Maar ook omdat ik mouwloze truitjes gewoon pauper vind. 
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Die draag ik ook niet Verder vallen de meeste vlekken op mijn lijf net zo'n beetje onder badpakgrens. Alleen bij mijn bovenbenen lukt dat niet Nou ja pech.
Verder vallen de meeste vlekken op mijn lijf net zo'n beetje onder badpakgrens. Alleen bij mijn bovenbenen lukt dat niet Nou ja pech.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
hoi allemaal
ik ben saskia en heb 2 zonen met vitiligo.
de oudste van 13 heeft 2 hele kleine vlekjes(nauwelijks zichtbaar)
maar de jongste van 11 heeft meerdere vlekken die steeds veranderen van vorm en grootte.
hij krijgt nu lichttherapie.
wat wij te horen hebben gekregen van de dermatholoog is om in de zomer er voor te zorgen dat hij lichtjes verbrand,zodat de huid gaat reageren door nieuwe cellen aan te maken naar de verbrande plekken!!
dit gebeurd nu eigenlijk ook via lichttherapie samen met een huidlotion.
groetjes saskia
ik ben saskia en heb 2 zonen met vitiligo.
de oudste van 13 heeft 2 hele kleine vlekjes(nauwelijks zichtbaar)
maar de jongste van 11 heeft meerdere vlekken die steeds veranderen van vorm en grootte.
hij krijgt nu lichttherapie.
wat wij te horen hebben gekregen van de dermatholoog is om in de zomer er voor te zorgen dat hij lichtjes verbrand,zodat de huid gaat reageren door nieuwe cellen aan te maken naar de verbrande plekken!!
dit gebeurd nu eigenlijk ook via lichttherapie samen met een huidlotion.
groetjes saskia
Zo een enorme KICK. (voornamelijk om het goede nieuws te vertellen)
Maar ik heb dus ook vitiligo, handen, voeten, benen, schaamstreek, oksels, nek en gezicht.. Is jaren stabiel geweest, maar is de afgelopen jaren uitgebreid. Vorig jaar begonnen met een Uv-A belichting bij het UMC in Utrecht.
Dat is 2x in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van ongeveer 5 minuten. Het vraagt wat van je, maar dan heb je ook wat. Bij mij kwam het pigment al terug in de 2e week van de behandeling. Zichtbaar op de handen en benen. Mijn vingers en voeten gaan minder snel.
Nu heb ik een 'rustpauze' van 6 maanden om te kijken of de verbetering ook blijvend is. En zoals het er nu naar uitziet is dat het. Dus in september gaan we weer door met de behandeling totdat het allemaal weg is.
Stukje uit Wiki
Maar ik heb dus ook vitiligo, handen, voeten, benen, schaamstreek, oksels, nek en gezicht.. Is jaren stabiel geweest, maar is de afgelopen jaren uitgebreid. Vorig jaar begonnen met een Uv-A belichting bij het UMC in Utrecht.
Dat is 2x in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van ongeveer 5 minuten. Het vraagt wat van je, maar dan heb je ook wat. Bij mij kwam het pigment al terug in de 2e week van de behandeling. Zichtbaar op de handen en benen. Mijn vingers en voeten gaan minder snel.
Nu heb ik een 'rustpauze' van 6 maanden om te kijken of de verbetering ook blijvend is. En zoals het er nu naar uitziet is dat het. Dus in september gaan we weer door met de behandeling totdat het allemaal weg is.
Stukje uit Wiki
quote:Lichttherapie UV-bestraling is een veelgebruikte therapie voor vitiligo. Hierbij tracht men repigmentatie op te wekken vanuit resterende melanocytenpopulaties in haarzakjes. Deze behandeling is ontstaan vanuit de observatie dat bij zonverbranding wel eens gedeeltelijke repigmentatie optrad vanuit de haarzakjes. Indien de behandeling met alleen UV licht plaatsvind zijn de resultaten ronduit teleurstellend. Soms treed er maar gedeeltelijk repigmentatie op, wat vaak nog ontsierender is dan wanneer het helemaal niet lukt. Dit is aanzienlijk anders indien de behandeling plaatsvindt met UV licht in combinatie met liposomaal verpakte kheline. In dat geval treed er bij het overgrote merendeel van de patiënten een aanzienlijke tot en met volledige repigmentatie op, met name als de vitiligo plekken in het gelaat, op de borst of de rug gelokaliseerd zijn.
If a cluttered desk is a sign of a cluttered mind, of what then, is an empty desk?
- Albert Einstein
- Albert Einstein
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Wat tof dat het bij jou zo goed werkt! 
Ik duim voor je dat het blijvend is!
Ik duim voor je dat het blijvend is!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ik hoop het ook! Heb je het zelf al eens geprobeerd?quote:Op dinsdag 29 juni 2010 14:59 schreef Rewimo het volgende:
Wat tof dat het bij jou zo goed werkt!
If a cluttered desk is a sign of a cluttered mind, of what then, is an empty desk?
- Albert Einstein
- Albert Einstein
quote:Op dinsdag 29 juni 2010 14:24 schreef Finch het volgende:
Zo een enorme KICK. (voornamelijk om het goede nieuws te vertellen)
Maar ik heb dus ook vitiligo, handen, voeten, benen, schaamstreek, oksels, nek en gezicht.. Is jaren stabiel geweest, maar is de afgelopen jaren uitgebreid. Vorig jaar begonnen met een Uv-A belichting bij het UMC in Utrecht.
Dat is 2x in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van ongeveer 5 minuten. Het vraagt wat van je, maar dan heb je ook wat. Bij mij kwam het pigment al terug in de 2e week van de behandeling. Zichtbaar op de handen en benen. Mijn vingers en voeten gaan minder snel.
Nu heb ik een 'rustpauze' van 6 maanden om te kijken of de verbetering ook blijvend is. En zoals het er nu naar uitziet is dat het. Dus in september gaan we weer door met de behandeling totdat het allemaal weg is.
Stukje uit Wiki
[..]
!
Kiva FOK-team #8 Waar geld echt goed doet!
[b]Op zaterdag 26 juni 2010 18:48 schreef vosss het volgende:[/b]
6 eien
[b]Op zaterdag 26 juni 2010 18:48 schreef vosss het volgende:[/b]
6 eien
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Nee, jaren geleden wel fenylalanine i.c.m. zonnebank geprobeerd maar dat deed niks. Vitiligo is ook nog altijd actief en dan schijnt dat niet te werken.quote:Op dinsdag 29 juni 2010 15:14 schreef Finch het volgende:
Ik hoop het ook! Heb je het zelf al eens geprobeerd?
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Mensen met vitiligo schijnen vrijwel nooit huidkanker te krijgen.quote:Op dinsdag 29 juni 2010 17:22 schreef Isegrim het volgende:
Is die therapie an sich niet net zo kankerverwekkend als de zonnebank?
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Oh, flex.quote:
[..]
Mensen met vitiligo schijnen vrijwel nooit huidkanker te krijgen.
Hoef ik me daar geen zorgen meer om te maken.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Ja, da's een van de weinige (het enige?) voordelen...
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Overigens voor mensen met vitiligo, Landelijke vereniging voor Vitiligo patiënten
Dit is geen SPAM, maar er worden in het 'clubblad' toch wel handige dingen besproken.
Dit is geen SPAM, maar er worden in het 'clubblad' toch wel handige dingen besproken.
If a cluttered desk is a sign of a cluttered mind, of what then, is an empty desk?
- Albert Einstein
- Albert Einstein
Is voor het eerst dat ik het hoor, maar geloof het graag. Toch een voordeel..quote:Op dinsdag 29 juni 2010 18:50 schreef Rewimo het volgende:
Ja, da's een van de weinige (het enige?) voordelen...
Apart, daar hebben ze bij mij niet eens naar gekeken. Ik ben naar de dokter gegaan, zei tegen haar "ik wil nu wel eens weten wat er te doen is" en ze heeft me doorverwezen naar de dermatoloog. En hij heeft me meteen een zalfje Topicorte aangesmeerd met lichttherapie.quote:Op dinsdag 29 juni 2010 17:26 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Nee, jaren geleden wel fenylalanine i.c.m. zonnebank geprobeerd maar dat deed niks. Vitiligo is ook nog altijd actief en dan schijnt dat niet te werken.
If a cluttered desk is a sign of a cluttered mind, of what then, is an empty desk?
- Albert Einstein
- Albert Einstein
quote:Op dinsdag 29 juni 2010 14:24 schreef Finch het volgende:
Zo een enorme KICK. (voornamelijk om het goede nieuws te vertellen)
Maar ik heb dus ook vitiligo, handen, voeten, benen, schaamstreek, oksels, nek en gezicht.. Is jaren stabiel geweest, maar is de afgelopen jaren uitgebreid. Vorig jaar begonnen met een Uv-A belichting bij het UMC in Utrecht.
Dat is 2x in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van ongeveer 5 minuten. Het vraagt wat van je, maar dan heb je ook wat. Bij mij kwam het pigment al terug in de 2e week van de behandeling. Zichtbaar op de handen en benen. Mijn vingers en voeten gaan minder snel.
Nu heb ik een 'rustpauze' van 6 maanden om te kijken of de verbetering ook blijvend is. En zoals het er nu naar uitziet is dat het. Dus in september gaan we weer door met de behandeling totdat het allemaal weg is.
Stukje uit Wiki
[..]
Fijn dat het goed gewerkt heeft voor jou!
Toen ik 11/12 jaar was kreeg ik al lichttherapy, grote bak waar je in moest staan. Ineens mocht dat niet meer, moest onmiddellijk stoppen ermee want het geeft verhoogde kans op van alles en nog wat.
Nu blijken ook een aantal ziektes verband te houden met vitiligo, waaronder auto immuunziekte van de lever.
quote:Op dinsdag 29 juni 2010 17:27 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Mensen met vitiligo schijnen vrijwel nooit huidkanker te krijgen.
het tegengestelde is waar. Juist meer kans, want pigment helpt de straling te minderen, waar dus geen pigment zit is dus vatbaarder.Ik moet 2x in het jaar gechecked worden door dermatoloog die elk vlekje,wit of moedervlek op papier heeft staan en als er maar 1mm afwijkt van de vorige keer is het gelijk snijden en nakijken en 14 dagen gekmakende spanning
|
|
