LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Pijn in m'n benen, onderrug en een dikke linkerenkel. het blijft me ook niet bespaard geloof ik.
Ik twijfel of ik hiermee naar de huisarts moet of meteen de specialist moet bellen, maar dan gaat er denk ik weer een tijdje overheen voor ik gezien word.
Ik twijfel of ik hiermee naar de huisarts moet of meteen de specialist moet bellen, maar dan gaat er denk ik weer een tijdje overheen voor ik gezien word.
Heb je er vaker last van? Pijnlijke gewrichten.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nee.quote:Op woensdag 18 december 2013 21:26 schreef Qwea het volgende:
Heb je er vaker last van? Pijnlijke gewrichten.
Mijn benen doen ook gewoon pijn, niet een bepaald plekje maar over het gehele eind
Komen bloedneuzen & haaruitval niet eerder van de imuran?quote:
Nu al bijna 12 weken aan de prednison. En normaal had ik er vrij weinig last van, maar nu toch wel een aantal bijwerkingen die knap vervelend zijnNiet vervelender dan een darmontsteking, dus je hoort me verder niet zeuren hoor haha! Maar toch wel een beeeeetje jammer.
- Haaruitval op mijn hoofd. Niet normaal. Hele plukken en bosjes vallen er tegelijk uit.
- Enorme zwarte, lange haargroei op armen en benen.
- Bloedneuzen. Spontaan, overal! Op straat, in de winkel, thuis.. Het is om gek van te worden.
Dit zijn de meest vervelende op dit moment.
Maar de ontsteking is nu al 2 weken ''weg''.
Wel obstipatie, maar dat is te doen met de Metamucil zakjes.
En de Imuran gebruik ik nu een maand en heb er volgens mij nog niks van gemerkt qua vervelende
bijwerkingen. Ja hier en daar een blauwe plek zonder dat ik weet hoe het komt (ik heb nooit blauwe plekken normaal). Maar verder nog niks. Hopen dat het zo blijft haha.
En hoe is het met jullie?
Edit: Heb het meteen even opgezocht en zowel bloedneuzen als haaruitval staan in ieder geval genoemd onder de bijwerkingen van imuran. Ik denk echt dat je klachten eerder van de imuran komen. Zou ze even melden bij je specialist. Vooral de bloedneuzen kunnen wijzen op een -te sterke- onderdrukking van het beenmerg; moeten ze wellicht je dosering aanpassen.
Nog een edit: ze moeten sowieso vaak 'spelen' voor ze de juiste dosering van de imuran vinden. Heeft bij mij ook een tijdje geduurd destijds.
[ Bericht 7% gewijzigd door Cocotrimonium op 18-12-2013 21:34:20 ]
Bij mij gaat het via de specialist meestal een stuk sneller juist. Huisarts kan weinig met mijn ibd-gerelateerde klachten. Hebben ze geen ibd-verpleegkundigen in jouw ziekenhuis? Dat scheelt ook (mocht de specialist op korte termijn niet beschikbaar zijn).quote:
Pijn in m'n benen, onderrug en een dikke linkerenkel. het blijft me ook niet bespaard geloof ik.
Ik twijfel of ik hiermee naar de huisarts moet of meteen de specialist moet bellen, maar dan gaat er denk ik weer een tijdje overheen voor ik gezien word.
Hoelang al? En je enkel is dik. Gewoon vocht dik of rood dik?quote:
[..]
Nee.
Mijn benen doen ook gewoon pijn, niet een bepaald plekje maar over het gehele eind
Enige tip die ik je kan geven voor de pijn is koelen. Met een icepack. Daar waar het het meest pijn doet.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Goeie vraag. Ik moet altijd eerst de poli bellen, dan leggen ze een briefje in het postvak v.d. specialist en die belt aan het eind van de dag. Maar ik begin een beetje te panieken na wat engelse bijsluiters gelezen te hebbenquote:
[..]
Bij mij gaat het via de specialist meestal een stuk sneller juist. Huisarts kan weinig met mijn ibd-gerelateerde klachten. Hebben ze geen ibd-verpleegkundigen in jouw ziekenhuis? Dat scheelt ook (mocht de specialist op korte termijn niet beschikbaar zijn).
Foei ik
De pijn een aantal dagen, laten we zeggen een week. de dikke enkel merkte ik net pas op, hij is echt flink dik. Niet rood, niet heet, gewoon dik.quote:Op woensdag 18 december 2013 21:31 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hoelang al? En je enkel is dik. Gewoon vocht dik of rood dik?
Enige tip die ik je kan geven voor de pijn is koelen. Met een icepack. Daar waar het het meest pijn doet.
Zeurend gevoel, lijkt op kramp maar is het niet?quote:
[..]
Nee.
Mijn benen doen ook gewoon pijn, niet een bepaald plekje maar over het gehele eind
Daar heb ik namelijk het afgelopen jaar last van, heeft bij mij vooral met kaliumtekorten te maken (en B12 tekort)
Hmm, het is echt pijn, ik herken het van de zenuwpijn die ik altijd had. Niet echt een neiging naar kramp, moeilijk te omschrijven. Maar kalium even na laten kijken zou dus sowieso handig zijn?quote:
[..]
Zeurend gevoel, lijkt op kramp maar is het niet?
Daar heb ik namelijk het afgelopen jaar last van, heeft bij mij vooral met kaliumtekorten te maken (en B12 tekort)
Ik zou ff HA bellen... Want geen idee of het IBD gerelateerd is. Je kan specialist wel bellen maar ws kom je daar voor de feestdagen niet meer tussen.quote:
[..]
De pijn een aantal dagen, laten we zeggen een week. de dikke enkel merkte ik net pas op, hij is echt flink dik. Niet rood, niet heet, gewoon dik.
Het begon bij mij ook met pijn overal in mijn benen. Amper kunnen lopen en dikke knie (ook niet warm of rood). Uiteindelijke reuma bij Crohn. Maar goed, dat hoeft bij jou helemaal niet het geval te zijn.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb OOIT de diagnose Bechterew gehad, maar nooit meer wat mee gedaan. Misshien bel ik toch maar, en vraag ik meteen hoe en wat dat nou zit enzoquote:
[..]
Ik zou ff HA bellen... Want geen idee of het IBD gerelateerd is. Je kan specialist wel bellen maar ws kom je daar voor de feestdagen niet meer tussen.
Het begon bij mij ook met pijn overal in mijn benen. Amper kunnen lopen en dikke knie (ook niet warm of rood). Uiteindelijke reuma bij Crohn. Maar goed, dat hoeft bij jou helemaal niet het geval te zijn.
Kan nooit kwaad, ik zou B12 er ook meteen bij laten prikken.quote:
[..]
Hmm, het is echt pijn, ik herken het van de zenuwpijn die ik altijd had. Niet echt een neiging naar kramp, moeilijk te omschrijven. Maar kalium even na laten kijken zou dus sowieso handig zijn?
Ik had zelf een flink tekort en ook veel vage klachten, na een B12 injectie en hogere Kaliumdosering heb ik er een stuk minder last van en nu ik weet dat het (bij mij) daardoor komt weet ik ook meteen of ik weer een nieuwe injectie moet hebben (moet bij mij maandelijks).
B12 neem ik amper op omdat dat deel darm verwijderd is na aanhoudende ontstekingen.
Soms krijg je idd gewoon onstekingen in je gewrichten die puur een reactie zijn op de ontstekingen in je darm(en). Mijn eerste (en tevens allerergste) opvlamming ging gepaard met dikke enkels (ik dacht eerst dat ik 'm zwaar verstuikt had, bleek 'gewoon' erbij te horen) en ook problemen met mijn knieën.quote:
[..]
Ik zou ff HA bellen... Want geen idee of het IBD gerelateerd is. Je kan specialist wel bellen maar ws kom je daar voor de feestdagen niet meer tussen.
Het begon bij mij ook met pijn overal in mijn benen. Amper kunnen lopen en dikke knie (ook niet warm of rood). Uiteindelijke reuma bij Crohn. Maar goed, dat hoeft bij jou helemaal niet het geval te zijn.
Wijze woorden, dat ga ik meenemn, dank je!~quote:
[..]
Kan nooit kwaad, ik zou B12 er ook meteen bij laten prikken.
Ik had zelf een flink tekort en ook veel vage klachten, na een B12 injectie en hogere Kaliumdosering heb ik er een stuk minder last van en nu ik weet dat het (bij mij) daardoor komt weet ik ook meteen of ik weer een nieuwe injectie moet hebben (moet bij mij maandelijks).
B12 neem ik amper op omdat dat deel darm verwijderd is na aanhoudende ontstekingen.
Zou ik doen. En idd kalium laten testen.quote:
[..]
Ik heb OOIT de diagnose Bechterew gehad, maar nooit meer wat mee gedaan. Misshien bel ik toch maar, en vraag ik meteen hoe en wat dat nou zit enzo
Ik zit er een klein beetje doorheen. Heb al verschillende malen bij de internist aangegeven zo ontzettend moe te zijn (ik moet vaak echt slapen overdag). Hij wuift het weg dat het vd reuma komt. Huisarts doet er helemaal geen reet mee.
Laatste weken en vooral laatste week is het echt extreem. Ik ben praktisch op. Hoe dan
morgen maar eens bellen dat ik er klaar mee ben en hij het maar uit gaat zoeken want de bloedwaardes waren prima en b12 spuit ik al. Ik wil een oplossing. /liefdagboek
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Uhu truestory.quote:
[..]
Soms krijg je idd gewoon onstekingen in je gewrichten die puur een reactie zijn op de ontstekingen in je darm(en). Mijn eerste (en tevens allerergste) opvlamming ging gepaard met dikke enkels (ik dacht eerst dat ik 'm zwaar verstuikt had, bleek 'gewoon' erbij te horen) en ook problemen met mijn knieën.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik kan niet inschatten of je nu serieus of sarcastisch bent...quote:
Klote van die moeheid overigens. Kan me voorstellen dat je er wat doorheen zit nu :/
oh wat kut q.quote:
[..]
Zou ik doen. En idd kalium laten testen.
Ik zit er een klein beetje doorheen. Heb al verschillende malen bij de internist aangegeven zo ontzettend moe te zijn (ik moet vaak echt slapen overdag). Hij wuift het weg dat het vd reuma komt. Huisarts doet er helemaal geen reet mee.
Laatste weken en vooral laatste week is het echt extreem. Ik ben praktisch op. Hoe dan
Ik heb het ook, maar gelukkig niet zo heftig als jij. Ga op je strepen staan hoor!
Volgens mij is ze gewoon serieusquote:
[..]
Ik kan niet inschatten of je nu serieus of sarcastisch bent...
Klote van die moeheid overigens. Kan me voorstellen dat je er wat doorheen zit nu :/
Ooh nee ik was geheel niet sarcastisch. Je hebt een goed punt. Het kan overal van komen in principe.quote:
[..]
Ik kan niet inschatten of je nu serieus of sarcastisch bent...
Klote van die moeheid overigens. Kan me voorstellen dat je er wat doorheen zit nu :/
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ja, was ik van plan. Alles begint er een beetje onder te lijden en ik ben zo prikkelbaar als de pestquote:
[..]
oh wat kut q.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ah ok. Soms kan ik 'geschreven' tekst niet altijd even goed inschatten misschien omdat ik zelf vaak juist typ wat ik net niet bedoel 
dus ik vraag t dan altijd maar even
De moeheid herken ik zelf extra van de laatste maanden. maar ik vermoed dat dat eerder van de zwangerschap komt
dus ik vraag t dan altijd maar even De moeheid herken ik zelf extra van de laatste maanden. maar ik vermoed dat dat eerder van de zwangerschap komt
Ook daarbij kan kalium helpen.quote:
[..]
Zou ik doen. En idd kalium laten testen.
Ik zit er een klein beetje doorheen. Heb al verschillende malen bij de internist aangegeven zo ontzettend moe te zijn (ik moet vaak echt slapen overdag). Hij wuift het weg dat het vd reuma komt. Huisarts doet er helemaal geen reet mee.
Laatste weken en vooral laatste week is het echt extreem. Ik ben praktisch op. Hoe dan
Hoe vaak krijg je overigens die B12 injecties? Misschien ook wat vaker (laten) prikken.
Zelf ben ik overigens de laatste tijd ook erg snel moe, overdag inzakken, even slapen en 's nachts dan vervolgens wakker zijn omdat je even geslapen hebt..
Als mijn Kalium dosis op orde is (naast de B12) dan heb ik daar ook minder last van en ben ik ook actiever.
Alleen bij mij is halverwege de maand de B12 op denk ik, moet ik weer bijtanken.
Nadeel is alleen dat m'n nieuwe internist (elk half jaar een ander bij het UMC Utrecht) het idee heeft dat, nu ik die injecties krijg, de dosis in m'n lichaam niet goed te meten is en dus wordt B12 helaas niet meer onderzocht.
