Het Roaccutane topic #44

quote:

Op woensdag 20 november 2013 01:07 schreef Geminiara het volgende:

[..]

Ik hoef niet maandelijks bloed te prikken, heb het tot nu toe maar 1x hoeven doen, en dat was 4 weken nadat ik mijn kuur begonnen was en dat was een door mijn huisarts ingevuld papiertje voor het onderzoek, dus ik weet het eigenlijk niet. Binnenkort mag ik weer op gesprek, misschien dat ik dan naar de 40mg op een dag mag

Mijn hoofdhuid jeukt ook heel erg. Was mijn haar inmiddels al met anti roos en dat helpt wel iets.
Heb nog geen last van haaruitval.... Best gek, moest altijd shampoo kopen voor vet haar en elke dag mijn haar wassen en dat is dus straks het tegenovergestelde
De La Roche Posay helpt wel tegen de droge huid, schilfers en de jeuk. Je huid wordt er inderdaad wel weer wat glimmend van, maar vind het wel een prettige creme tot nu toe...
Jij doet de kuur dus ook gewoon via de huisarts?

Ik moet wel elke maand mijn bloed laten controleren. Ik heb al zo'n formulier mee gekregen voor twee maanden, maar de huisarts had alleen mijn leverfuncties aangekruist. Nou ben ik zelf verpleegkundige en naar mijn idee moet je bij dit spul ook je nierfuncties en je cholesterol mee laten controleren dus die heb ik zelf maar erbij aangekruist
Hoe is het met je acne nu? Je 'out-break' weer voorbij?

quote:

Op woensdag 20 november 2013 11:40 schreef Wendy1992 het volgende:

[..]

Mijn hoofdhuid jeukt ook heel erg. Was mijn haar inmiddels al met anti roos en dat helpt wel iets.
Heb nog geen last van haaruitval.... Best gek, moest altijd shampoo kopen voor vet haar en elke dag mijn haar wassen en dat is dus straks het tegenovergestelde
De La Roche Posay helpt wel tegen de droge huid, schilfers en de jeuk. Je huid wordt er inderdaad wel weer wat glimmend van, maar vind het wel een prettige creme tot nu toe...
Jij doet de kuur dus ook gewoon via de huisarts?

Ik moet wel elke maand mijn bloed laten controleren. Ik heb al zo'n formulier mee gekregen voor twee maanden, maar de huisarts had alleen mijn leverfuncties aangekruist. Nou ben ik zelf verpleegkundige en naar mijn idee moet je bij dit spul ook je nierfuncties en je cholesterol mee laten controleren dus die heb ik zelf maar erbij aangekruist
Hoe is het met je acne nu? Je 'out-break' weer voorbij?

Die jeukende hoofdhuid trekt vanzelf wel weg hoor ik had eerst (voor de kuur) ook last van ver haar maar nu hoef ik het maar 1x in de week te wassen.

Ik doe de kuur ook via de huisarts idd, niet via dermatoloog. Heb jij trouwens de de pillen van het merk roaccutane of iets anders? Die van mij zijn van actavis.

Met mijn gezicht gaat het nu verassend goed. Na die outbreak zijn opeens de meerderheid vd ontstekingen op mijn kaak en kin verdwenen. Hopen dat het zo blijft!

Ja moet zeggen dat die jeuk nu al een stuk minder is... maar nu heb k weer ergens anders last van.. haha ach hoort erbij... maar heb nu ontzettend last van mijn ogen.. prikken, branden, continue knipperen maar volgens mijn huisarts hoort dat er ook bij. Als ik er echt hinder van ga krijgen moet ik weer contact op nemen en dan dosering lager gaan zitten.

Ik slik isotretinoine van het merk Mylan.

Fijn dat je gezicht er nu goed uit ziet! Ik heb nog geen outbreak, maar die zal vanzelf wel komen.. Wel ontzettend veel ontstekingen op mijn rug!

quote:

maar heb nu ontzettend last van mijn ogen.. prikken, branden, continue knipperen maar volgens mijn huisarts hoort dat er ook bij. Als ik er echt hinder van ga krijgen moet ik weer contact op nemen en dan dosering lager gaan zitten.

Dat had ik ook de eerste paar weken, ben er inmiddels aan gewend, maar je kan ook kunsttranen gebruiken ipv een dosering lager gaan zitten

Zie: http://www.apotheek.nl/Me(...)px?mId=10698&rId=334

Koude buitenlucht -> warme binnenlucht : rood hoofd
Sporten: rood hoofd
douchen: rood hoofd

Damn

Gaat dit nog weg na een paar weken/maanden?

quote:

Op donderdag 21 november 2013 14:28 schreef Ross88 het volgende:

[..]

Dat had ik ook de eerste paar weken, ben er inmiddels aan gewend, maar je kan ook kunsttranen gebruiken ipv een dosering lager gaan zitten

Zie: http://www.apotheek.nl/Me(...)px?mId=10698&rId=334

Oke top! Dankje! Ik had al wel oogdruppels van A vogel in huis die ik nu al twee dagen gebruik, maar dit helpt maar eventjes daarna zijn de prikkende, brandende ogen zo weer terug!
Toch maar even bij de huisarts vragen dan, want zag via die site dat je een recept ervoor nodig hebt...?

quote:

Oke top! Dankje! Ik had al wel oogdruppels van A vogel in huis die ik nu al twee dagen gebruik, maar dit helpt maar eventjes daarna zijn de prikkende, brandende ogen zo weer terug!
Toch maar even bij de huisarts vragen dan, want zag via die site dat je een recept ervoor nodig hebt...?

Ik weet niet of je er een recept voor nodig hebt, maar ik zou het via je huisarts proberen, zodat het misschien wel (gedeeltelijk) vergoed word door je zorgverzekeraar. Maar dit medicijn valt niet onder "geneesmiddelen", dus weet niet hoe dat allemaal zit.. gewoon ff je zorgpolis nakijken denk ik

Je hebt er geen recept voor nodig... Ze worden sowieso niet door je verzekering (bij mij niet althans) vergoedt dus ik heb ze zo zonder recept bij de apotheek gehaald.
Nou heb ik ze al een aantal keer gebruikt en het helpt matig dus ik vraag me af of de droogheid echt het probleem is. Heb sinds vanmiddag ook last van hoofdpijn, wat wazig zien?
Hebben jullie daar ook weleens last van gehad? Trekt dat vanzelf weg of is het iets ernstigs?

quote:

Op vrijdag 22 november 2013 16:34 schreef Wendy1992 het volgende:
Je hebt er geen recept voor nodig... Ze worden sowieso niet door je verzekering (bij mij niet althans) vergoedt dus ik heb ze zo zonder recept bij de apotheek gehaald.
Nou heb ik ze al een aantal keer gebruikt en het helpt matig dus ik vraag me af of de droogheid echt het probleem is. Heb sinds vanmiddag ook last van hoofdpijn, wat wazig zien?
Hebben jullie daar ook weleens last van gehad? Trekt dat vanzelf weg of is het iets ernstigs?

Op de website van de Apotheek (Roaccutane pagina) staat dit, bij zeer zelden:

quote:

Zeer zelden:
- Wazig zien, slechter zien in het donker, kleurenblindheid, fel licht niet kunnen verdragen, staar, geïrriteerde ogen. Raadpleeg dan uw arts.

- Hoofdpijn, slaperigheid en duizeligheid.

Ik heb af en toe last van wat wazig zien, slechter zien in het donker, en dat het licht wat feller is, maar kan er verder goed mee leven. In het begin had ik dit wat heftiger, maar na een paar weken is dat minder geworden. Ik zou het sowieso in de gaten houden.

Dit stond btw ook op die website:

quote:

De kunsttranen werken direct. De druppels blijven drie tot vier uur in het oog.
Bij een door uitdroging geïrriteerd hoornvlies, kan het enkele dagen duren voor de irritatie over is.

Misschien heb je wel een geïrriteerd hoornvlies?

Ik heb toch maar voor de zekerheid de huisarts gebeld ook omdat we het weekend in gaan.
Ik moest gelijk langs komen, omdat dat dus inderdaad in de bijsluiter staat.
Gelukkig geen ontsteking van het hoornvlies ofzo, maar wel flinke bijwerking van de medicatie.
Nu heb ik een andere ooggel gekregen als die ik al gekocht had bij de apotheek en ik moet van 40 mg naar 30 mg per dag. Nu hadden ze bij de apotheek niet de 10 mg capsules op voorraad dus moet ik morgenochtend nog weer daarvoor terug komen
Liever wou ik gewoon op die 40 mg blijven, maar mijn ogen doen echt zeer! Verschrikkelijk, hopen dat het zo dan beter gaat......

Over oogdruppels, ik vroeg daar een keer om bij de apotheek. Ze hadden deze niet in het assortiment vanwege het risico met het 'tere orgaantje'.. Ik weet niet of dat overal zo is maar voor oogdruppels zou ik gewoon langs de dokter gaan!

Ik ga er volgende week ook om vragen

Over verzekeringen en recepten gesproken, weet iemand hoe duur zo'n Roa kuur nou precies is? Ik ga nu mijn derde maand in, dus heb al 2 keer twee doosjes (van 10 en 20mg) opgehaald bij de apo, maar nog geen afschrijving van de zorgverzekeraar gezien. Ik neem aan dat dit gewoon onder eigen risico valt toch? Ik heb geen aanvullende medicijnen dinges.

quote:

Op zaterdag 23 november 2013 01:29 schreef Geminiara het volgende:
Over verzekeringen en recepten gesproken, weet iemand hoe duur zo'n Roa kuur nou precies is? Ik ga nu mijn derde maand in, dus heb al 2 keer twee doosjes (van 10 en 20mg) opgehaald bij de apo, maar nog geen afschrijving van de zorgverzekeraar gezien. Ik neem aan dat dit gewoon onder eigen risico valt toch? Ik heb geen aanvullende medicijnen dinges.

Eigen risico inderdaad. Zo'n doosje van 30x 20 mg van bijv. PCH is iets van 60 eu meen ik, Roche is wat duurder mocht je die hebben.

Ik heb ergens gelezen dat een doosje ong ¤66,- kost dus het is wel prijzig.
Valt volgens mij wel in je verzekering, maar eerst moet je je eigen risico betalen.
Ik ben nu begonnen met oogdruppels van de huisarts (carbo visic gel) en die helpt super goed!
Ik heb ook weer een nieuwe blog + foto's gemaakt op mijn blog: http://wendyvdhel.wordpress.com/

Hallo allemaal,

Ik schrijf ook weer eens mee.

Ik heb een paar jaar geleden heel kort Roa gebruikt en alle acne was weg (niet hele erge variant). Toen het in 2012 echt erg terugkwam weer aan de Roa en dat ging met 30mg hartstikke goed (ik weeg 60kg) en door naar 40mg. Toen ging het mis.... ik kreeg jeuk... en dan zo erg dat ik niet meer kon slapen, werken etc. Vreselijk!!! HA zei dat het binnen 4 weken uit je lijf is, dus de bijwerkingen dan ook weg zouden zijn, maar helaas toch bijna 5 maanden last van gehad, waarvan 2 maanden echt hel.

Natuurlijk kwam acne direct terug, want het was een te korte tijd onderdrukt door de Roa denk ik. Werd ik heel verdrietig en onzeker van, het is echt mijn teerste punt die acne en ik ben al 37.
Uiteindelijk besloten om toch weer aan de Roa te gaan, ondanks kans op jeuk, maar puistjes hebben zo'n vreselijke invloed op hoe ik me voel dus nemen het risico maar weer. Gekke is alleen dat ik al maanden, denk maand of 9, 30mg per dag slik en ik merk dat ik er minder op reageer. Geen jeuk op hoofd of knieholten, eigenlijk alleen maar droge lippen en dunne huid. Puistjes komen de laatste 3 maanden ook weer terug op wangen, en nu weer drama. Donderdag gesprek met HA, ik denk dat hij binnenkort zegt dat ik moet stoppen ivm cumulatieve waarde, maar ik wil vragen of ik 4 maanden 40 mag slikken (ohhhh eng ivm kans op jeuk) want ik wil dit gewoon niet. Kan echt wel janken

Ik denk overigens dat de jeuk misschien gekomen kan zijn omdat ik een soort van supplement erbij slikte tegen vermoeidheid. Ik hoop tenminste dat dat het is, want als het overgevoeligheid zou zijn dan ben ik de pisang straks.

Heeft iemand hier ook gehad dat het na een aantal maanden niet meer leek te werken? Wat toen je de dosis verhoogde?

Beejte lang verhaal, sorry :-)

Groetjes,
Lo

Oh ik heb het even nagekeken en zoals het er nu naar uit ziet wordt mijn Roa 100% vergoed door de apotheek

@Geminiara: het wordt inderdaad vergoed, maar je moet wel je eigen risico eerst betalen. Dus als je daar nog niet overheen bent, betaal je de Roa zelf.

Ik hoef nog maar 5 dagen! Ik heb een rare vraag, maar ik ga hem toch stellen. Nogmaals: ik ben echt bang dat het terugkomt, ik heb immers maar 3 maanden 20 mg per dag geslikt bij circa 50 kilo dat ik weeg (ook al had ik maar zeeeer milde acne). Stel, het komt terug. Zou het een optie zijn om bijv. Roa alleen in het weekend te slikken? Ik merk namelijk dat bij mij de bijwerkingen heel erg komen 1 uur nadat ik zo'n pil geslikt heb en de volgende dag merk ik er eigenlijk amper nog wat van, tot ik weer een nieuwe neem.. Ik heb ergens gelezen dat iemand als 'onderhoud' om de dag 1 pilletje nam. Nu vraag ik me af of dit effectief zal zijn en niet enorm slecht is voor je lichaam (dat het dus maar en toe wat Roa binnen krijgt).

@ Wendy: elke keer dat je hier post dat je een update hebt geplaatst (+ de link naar je blog) kijk ik weer. interessant om te lezen!

quote:

Op maandag 25 november 2013 13:56 schreef Lolo00 het volgende:
Hallo allemaal,

Ik schrijf ook weer eens mee.

Ik heb een paar jaar geleden heel kort Roa gebruikt en alle acne was weg (niet hele erge variant). Toen het in 2012 echt erg terugkwam weer aan de Roa en dat ging met 30mg hartstikke goed (ik weeg 60kg) en door naar 40mg. Toen ging het mis.... ik kreeg jeuk... en dan zo erg dat ik niet meer kon slapen, werken etc. Vreselijk!!! HA zei dat het binnen 4 weken uit je lijf is, dus de bijwerkingen dan ook weg zouden zijn, maar helaas toch bijna 5 maanden last van gehad, waarvan 2 maanden echt hel.

Natuurlijk kwam acne direct terug, want het was een te korte tijd onderdrukt door de Roa denk ik. Werd ik heel verdrietig en onzeker van, het is echt mijn teerste punt die acne en ik ben al 37.
Uiteindelijk besloten om toch weer aan de Roa te gaan, ondanks kans op jeuk, maar puistjes hebben zo'n vreselijke invloed op hoe ik me voel dus nemen het risico maar weer. Gekke is alleen dat ik al maanden, denk maand of 9, 30mg per dag slik en ik merk dat ik er minder op reageer. Geen jeuk op hoofd of knieholten, eigenlijk alleen maar droge lippen en dunne huid. Puistjes komen de laatste 3 maanden ook weer terug op wangen, en nu weer drama. Donderdag gesprek met HA, ik denk dat hij binnenkort zegt dat ik moet stoppen ivm cumulatieve waarde, maar ik wil vragen of ik 4 maanden 40 mag slikken (ohhhh eng ivm kans op jeuk) want ik wil dit gewoon niet. Kan echt wel janken

Ik denk overigens dat de jeuk misschien gekomen kan zijn omdat ik een soort van supplement erbij slikte tegen vermoeidheid. Ik hoop tenminste dat dat het is, want als het overgevoeligheid zou zijn dan ben ik de pisang straks.

Heeft iemand hier ook gehad dat het na een aantal maanden niet meer leek te werken? Wat toen je de dosis verhoogde?

Beejte lang verhaal, sorry :-)

Groetjes,
Lo

Wat vervelend! Geen sorry voor je verhaal iedereen in dit topic begrijpt frustratie. Onzekerheid verdriet frustratie kennen we allemaal denk. Juist er uit gooien want is begrijpelijk dat je er van af wil en er mee zit. Heb respect voor je gezien je leeftijd ook! Op je vraag heb ik geen antwoord, zit zelf pas voor 1ste keer aan de roa. Heb wel eens op andere fora gelezen mensen met soort dezelfde situatie maar weet niet precies hoe of wat. Succes!

Ik ben al 3 maanden bezig met mijn roaccutane kuur
Bijwerkingen:
Extreem droge lippen, mondhoeken, huid, haar, neus (binnenzijde) en slechterziend

Omdat ik slechter begon te zien en tussen de waslijst aan bijwerkingen "Staar" zag staan werd ik helemaal gek. Ik durfde eigenlijk nieteens op te zoeken wat staar precies was en wat de kenmerken daarvan waren. En omdat het toch maar 1 op de 10 000 voorkwam zou ik heus niet zo kansloos zijn. maar uiteindelijkw as het de laatste druppel voor mij en begon op google informatie op tezoeken. En jawel hoor het kwam zo een beetje wel overeen. Volgende ochtend direct een spoedafspraakje gemaakt bij de huisarts en die nam een kijkje en gaf aan dat hij wel wat troebiligs zag maar hier neit zoveel verstand van had (ik dacht er is vast iets ergs maar wilt mij gewoon rustig houden) dus werd ik nogmeer gestresst toen ik direct werd doorverwezen naar de oogarts (terwijl het extreeem druk was op die afdeling). Ik moest eerst een voorafgaand testje doen bij de assistente waarvan de uitslagen eeuwig duurde (denk bijna een uurtje) dus ik vreeste al op het ergste.. Namelijk een operatie. Toen riep de arts mij en ging nog een kijken. En gelukkig was er niks aan de hand. Omdat ik verziend was konden dit soort verschijnselen ontstaan (speling van oogsterkte tijdens zware kuur etc.) Dus was gelukkig niks ergs aan de hand.

Ook ben een weekje ziek geweest ongeveer 3 weken terug. Toen begon ik opeens weer puisten te krijgen (had vanaf na een maand al alleen maar vlekken, best veel eigenlijk). Maar toen ik weer beter was verdwenen ze weer. Weet niet precies waarom dit zo was?

Eigenlijk ben ik er wel helemaal klaar mee met dit kuur. Ik gebruik het nu ongeveer 3 maanden 30mg per dag. En heb dus nog 5 maanden te gaan... Ik heb over 3 weken een afspraak en wil voorstellen om de dagelijkse dosering te verhogen zodat ik nog maar bijvoorbeeld 2/3 maanden hoef. Weet 1 van jullie of dit mogelijk zou kunnen zijn? Hoop op snelle reacties. Bij voorbaat dank.

quote:

Eigenlijk ben ik er wel helemaal klaar mee met dit kuur. Ik gebruik het nu ongeveer 3 maanden 30mg per dag. En heb dus nog 5 maanden te gaan... Ik heb over 3 weken een afspraak en wil voorstellen om de dagelijkse dosering te verhogen zodat ik nog maar bijvoorbeeld 2/3 maanden hoef. Weet 1 van jullie of dit mogelijk zou kunnen zijn? Hoop op snelle reacties. Bij voorbaat dank.

Dat ligt echt aan je dermatoloog/huisarts met het verhogen.. Ik weeg 75kg en kreeg standaard 40mg per dag.. en had ook gelezen dat iemand met hetzelfde gewicht meteen 60mg kreeg, en de ander weer 10mg. Er zit totaal geen logica in heb ik gemerkt.

Ik denk dus dat niemand daar echt antwoord op heeft hier, behalve je eigen dermatoloog/huisarts.

quote:

Op dinsdag 26 november 2013 14:36 schreef Ross88 het volgende:

[..]

Dat ligt echt aan je dermatoloog/huisarts met het verhogen.. Ik weeg 75kg en kreeg standaard 40mg per dag.. en had ook gelezen dat iemand met hetzelfde gewicht meteen 60mg kreeg, en de ander weer 10mg. Er zit totaal geen logica in heb ik gemerkt.

Ik denk dus dat niemand daar echt antwoord op heeft hier, behalve je eigen dermatoloog/huisarts.

Klopt, het lijkt wel alsof elk ziekenhuis een ander beleid heeft wat dat betreft. Net als met de frequentie van bloedprikken.

quote:

Klopt, het lijkt wel alsof elk ziekenhuis een ander beleid heeft wat dat betreft. Net als met de frequentie van bloedprikken.

Bloedprikken heb ik uiteraard gedaan voordat ik aan het medicijn begon, en na 6 weken nog een keer, (een paar dagen voor mijn eerste afspraak met de dermatoloog terwijl ik aan de Roa zit)

Vervolgens maakt hij een nieuwe afspraak met mij over weer 6 weken, en vraag ik hem of ik weer een paar dagen van te voren bloed moet laten prikken, en opeens zegt hij heel nonchalant "Ah neuh hoeft niet joh".

En dat terwijl de meeste om de 4 weken wel een controle hebben Maar ik ga het alsnog even regelen, want vind het wel een fijn idee als alles gewoon goed is na 3 maanden..

quote:

Op dinsdag 26 november 2013 15:00 schreef Ross88 het volgende:

[..]

Bloedprikken heb ik uiteraard gedaan voordat ik aan het medicijn begon, en na 6 weken nog een keer, (een paar dagen voor mijn eerste afspraak met de dermatoloog terwijl ik aan de Roa zit)

Vervolgens maakt hij een nieuwe afspraak met mij over weer 6 weken, en vraag ik hem of ik weer een paar dagen van te voren bloed moet laten prikken, en opeens zegt hij heel nonchalant "Ah neuh hoeft niet joh".

En dat terwijl de meeste om de 4 weken wel een controle hebben Maar ik ga het alsnog even regelen, want vind het wel een fijn idee als alles gewoon goed is na 3 maanden..

Heel vreemd ja. Ik moest verplicht elke 4 weken bloedprikken (en urinetest). Geen bloedprikken = geen nieuwe medicijnen.

quote:

Op maandag 25 november 2013 19:45 schreef marrr. het volgende:
@Geminiara: het wordt inderdaad vergoed, maar je moet wel je eigen risico eerst betalen. Dus als je daar nog niet overheen bent, betaal je de Roa zelf.

Maar als ik inlog bij MijnIza dan staat er dat de Roa 100% door de apotheek vergoed wordt, das een beetje vaag dan. Wanneer komt die rekening dan eigenlijk? Want ik zit nu al ruim 2 maanden aan de Roa maar heb nog niks binnen.

@marr. Wat fijn zeg dat je bijna klaar bent! Heeft de Roa je het resultaat gegeven wat je graag wou?? Wel spannend ja of de acne niet na een tijdje weer terug komt, maar heel veel mensen hebben baat gehad bij één kuur dus ik zou het even afwachten. Roa is toch echt wel slecht voor je, want je moet niet niks voor niks bloedprikken enzo... Stel dat het wel weer terug komt, dan zou ik een tweede kuur nemen ipv een onderhoudsdosering. Misschien moet je het even aan je arts vragen hoe die erover denkt.

@geminiara Naar mijn idee is het ook zo dat je Roa wel vergoedt wordt, maar dat je het eerst via je eigen risico moet betalen. Anders misschien even je zorgverzekering bellen? Dan weet je het tenminste zeker en als je het wel zelf moet betalen kun je daar rekening mee houden.

@aslanparca. Ik werk zelf in het ziekenhuis en zie regelmatig bij patienten dat ze resistent worden voor medicatie bij veelvuldig gebruik. Misschien daarom ook de regel bij Roa dat je pas na 8 weken stoppen weer mag beginnen? Ik zou het gewoon even navragen aan je arts. Vervelend zeg dat je er op deze leeftijd nog zo'n last van hebt! Kan mij echt voorstellen dat je daar heel onzeker en verdrietig van wordt!
Misschien een idee om dan toch weer 40 mg te gaan slikken om het weer te proberen? Ook omdat je dan sneller klaar bent... Succes!!

Over het bloedprikken en de dosering..... Ik slik 40 mg bij een gewicht van 57 kg. Dus dosering is heel erg afhankelijk van je arts, maar ook hoe je er als persoon op reageert volgens mij. Ik moet om de 4 weken bloedprikken. Dat is dus ook bij iedereen verschillend... Best apart, lijkt mij dat er wel standaard verplichte richtlijnen bestaan??

Ik betaal ook redelijk wat voor de Roa, is inderdaad eerst het opmaken van het eigen risico. Al 2 of 3x rekening van 100 euro gehad (volgens mij eens per kwartaal). Zou de rekening na moeten kijken hoe hoog het bedrag precies is, want zitten ook wat andere dingen bij denk ik.

Ik prik de ene maand bloed en de andere maand moet ik een zwangerschapstest doen. Ik loop ook via de HA.

Aslanparca, volgens mij kan dat wel alleen dat ligt aan je HA/Derma. Ik slikte toen 40mg en mocht gewoon verhogen. Ook omdat het 'het beste' zou zijn om de cumulatieve dosis in zo'n kort mogelijke tijd binnen te krijgen. Alleen in de praktijk lukt dit vaak niet omdat de bijwerkingen dan te hoog zijn. De een zit dus 5 maanden aan de Roa en de ander ruim een jaar. Ook afhankelijk van je gewicht natuurlijk.

Ik heb foto's gemaakt van mijn gezicht zonder make-up om de HA te laten zien hoe het er uitziet als het foute boel is. Meestal is het namelijk weer bijna weg als ik ga en vaak ook telefonisch contact om nieuwe pillen te krijgen. Ik ben bang dat ik de cumulatieve dosis bijna bereikt heb, maar wil dus eerst nog omhoog. Al twijfel ik nog steeds of ik dat wel durf, gezien die jeukervaring van vorig jaar. Lastig want wil hier echt vanaf, maar vind het risico wel eng. Donderdagochtend naar HA, ben benieuwd wat hij zegt. Ik zou trouwens ook graag na stoppen een 'onderhoudsdosis' krijgen, maar in NL gebeurt dit niet zo vaak volgens mij (Amerikaanse onderzoeken onderschrijven de werking hiervan wel, maar kan dat niet meer vinden - dus als iemand een link heeft houd ik me aanbevolen). Vroeger was om de dag 20mg genoeg om het onder controle te houden.

jvo91, bedankt voor je lieve reactie!

Het is nu wel weer weg hoor de acne, heb enkel rode vlekjes. Alleen het week dat ik ziek was had ik weer puisten en verdwenen de bijwerkingen. Erg vreemd. Met mijn ogen gaat het ook goed. Ik moet van de oogarts mijn suiker laten bekijken. Misschien dat dat een rol speelt tijdens mijn kuur. Het schijnt dat je oogsterkte kan spelen bij een spelende suiker ofzoiets. Over 3 weken afspraak bij de derma ga vragen of ik van 30 naar de 50mg/60mg per dag mag ofzo om het in de kortste tijd af te ronden.

Hebben trouwens meerdere mensen van heel droog haar? BIj mij kroest het bijna.

quote:

Op woensdag 27 november 2013 09:40 schreef aslanparca het volgende:
Het is nu wel weer weg hoor de acne, heb enkel rode vlekjes. Alleen het week dat ik ziek was had ik weer puisten en verdwenen de bijwerkingen. Erg vreemd. Met mijn ogen gaat het ook goed. Ik moet van de oogarts mijn suiker laten bekijken. Misschien dat dat een rol speelt tijdens mijn kuur. Het schijnt dat je oogsterkte kan spelen bij een spelende suiker ofzoiets. Over 3 weken afspraak bij de derma ga vragen of ik van 30 naar de 50mg/60mg per dag mag ofzo om het in de kortste tijd af te ronden.

Hebben trouwens meerdere mensen van heel droog haar? BIj mij kroest het bijna.

Jep! Ikke.

Echt heel droog af en toe. Hoef het ook maar 1 keer in de week/10 dagen te wassen. Af en toe ook periodes met veel haaruitval.

Ik heb zelf ook last van depressieve buien en gedachtes, hoort dit er ook bij?

ja !! Ik word ook heel erg naar van kleine dingen al. En word snel agressief. Schreeuw ook onverwachts tegen bijvoorbeeld vrienden of ouders. Maar het is niet zo exrteem dat ik aan zelfmoord denk ofzo.

Ik heb trouwens ook wel eens haaruitval maar in minimale mate. Maar ik was dus ook mijn haren elke dag. Heb echt droog haar.

Voor haaruitval heb ik nu vitamine b en biotin.

Elke dag wassen is juist een extra stimulans voor droog haar! Ik was het nu om de 3 a 4 dagen.

Voor droge ogen heb ik nu thilo tears ooggel, hoop dat het werkt .

Vanmorgen bij de HA geweest en waar ik al bang voor was, ik zit aan de cumulatieve waarde en zou dus moeten stoppen. Alleen het is niet weg, ik heb juist het idee dat het niet goed meer aanslaat. Met HA afgesproken dat ik 4 maanden 40mg mag slikken om een laatste klap uit te delen en daarna dus moet stoppen. Als het dan terugkomt moet ik naar de Derma, probleem is dat die mijn acne niet erg genoeg vinden en ik dus geen Roa meer zal krijgen vermoed ik.

Alleen durf ik het risico op die jeuk from hell aan.... ik denk dat ik wel moet. Fingers crossed.... vind het heel eng, maar de ergernis en het verdriet van puistjes wint het van de angst daarvoor denk ik.

Aslanparca: ja wel droger, maar normaal best vet haar dus ik vind het wel prima.
Geminiara: dat kan wel ja, hou het goed in de gaten en trek aan de bel als het erger word. Ik word zelf van de vermoeidheid sneller geprikkeld, maar ach alles voor een mooie huid haha

Hmm erg vervelend lolo.

Ja het klopt, maar ik sport dagelijks en ik vind het niet zo hygienisch als ik dan daarna niet ga douchen (ben een jongen).

Aslanparca, en douchen zonder je haar te wassen? Als het niet vet is is het ook niet vies toch?

Of droogshampo

Hmm ik was toch liever mijn haar hoor. Ik denk gewoon dat ik het nog een paar maandjes (5maanden in mijn geval) volhoud, ben ik voor de zomer weer fris haha.

Mijn huid is wel mooi glad nu alleen ik heb rode vlekjes. Ik heb gehoord dat sudocreme daar goed voor is alleen het is erg vettig en krijg er een bleek huidskleur van? En op de bijsluiter staat dat zonnebank ook verboden is.. Iemand andere suggesties?

Ja dat is een goede vraag. Oplossing voor de rode vlekjes en littekens??
Wie weet daar een goede zalf ofzo voor?

Als je droog haar hebt zou het dan niet beter zijn om creme spoeling te gebruiken? Misschien iets vettiger als normale shampoo?

Je moet sudocreme dan wel heel goed uitsmeren. Beter gebruik je het voor het slapen dan ziet niemand het. Een andere oplossing weet ik helaas ook niet

Misschien PCLE creme van Biodermal? Dat is tegen littekens en werkt best goed, helpt denk ik niet tegen rode vlekken.
Je hebt ook een vette creme die huidherstel bevordert, maar ik moet even kijken hoe dat heet... ligt ergens in een la.

Ik heb de 40mg nu in huis. Twijfel zo of ik dat durf te slikken.... enige kans maar zo tricky.... help!

quote:

Op vrijdag 29 november 2013 21:13 schreef Lolo00 het volgende:
Misschien PCLE creme van Biodermal? Dat is tegen littekens en werkt best goed, helpt denk ik niet tegen rode vlekken.
Je hebt ook een vette creme die huidherstel bevordert, maar ik moet even kijken hoe dat heet... ligt ergens in een la.

Ik heb de 40mg nu in huis. Twijfel zo of ik dat durf te slikken.... enige kans maar zo tricky.... help!

Kun je niet een derma klinikie opbellen en om advies vragen? Omdat je al zo lang mee zit en ook hele geschiedenis zeg maar met de roa al hebt nu zijn ze misschien wel bereid om kort advies te geven? Ik loop zelf ook bij een zelfstandige dermatoloog dus niet een in het ziekenhuis en ze zijn bij mij zo behulpzaam enzo dus misschien een tip als er bij je in de buurt eentje is? Snap wel dat niemand een garantie kan geven van wat er met je lichaam gebeurd maar advies of mening kan misschien helpen van iemand anders dan je huisarts?

quote:

Op zaterdag 30 november 2013 13:09 schreef jvo91 het volgende:

[..]

Kun je niet een derma kliniek opbellen en om advies vragen? Omdat je al zo lang mee zit en ook hele geschiedenis zeg maar met de roa al hebt nu zijn ze misschien wel bereid om kort advies te geven? Ik loop zelf ook bij een zelfstandige dermatoloog dus niet een in het ziekenhuis en ze zijn bij mij zo behulpzaam enzo dus misschien een tip als er bij je in de buurt eentje is? Snap wel dat niemand een garantie kan geven van wat er met je lichaam gebeurd maar advies of mening kan misschien helpen van iemand anders dan je huisarts?

oeps gaat even iets fout wilde typfout verbeteren maar nu post is dus dubbel. Maar ik bedoel kliniek ofcourse ipv ''klinikie''

Jvo, een derma kliniek niet gekoppeld aan een ziekehuis/huisarts, particulier bedoel je? Interessant, welke zoekterm gebruik je daarvoor op internet. Wil best betalen voor consults en de pillen. Ga me er eens even in verdiepen.

Ik heb wel besloten om gewoon 4 maanden die 40mg te gaan slikken. Risico neem ik dan maar, want zonder weet ik zeker dat het niet goed komt. Fingers crossed dus maar. Was of een reactie op de Q10 (vitamine) of intolerantie, dus 50% kans voor mn gevoel.

Bij mij gaat het nu de goede kant op. Binnen een week zijn bijna alle ontstekingen verdwenen en dat terwijl ik 2-3 weken geleden echt een enorme terugval had. Ik heb het idee dat het komt omdat ik toen heel veel vitamine binnenkreeg, en sinds ik daarmee gestopt ben (vitamine pillen, sapjes, en veel groente en fruit) gaat het super goed. Ik ben blij

Ik hoefde ook niet elke maand bloed te prikken. Bij mij zeiden ze dat als na 1 keer bloedprikken alles in orde was, mijn waardes niet meer zouden veranderen. Ze hebben bij mij zelfs geen 1 keer gekeken of ik zwanger kon zijn, ook niet toen ik met de Roa wilde beginnen. Ook al wist ik zelf dat die zwangerschapstesten niet nodig waren, ik vind het toch best nonchalant van de dokter.

Heb ook niets hoeven ondertekenen, dat ik bij zwangerschap verplicht zou zijn een abortus te nemen.

Maar goed, ik ben roaccutane freeee Echt, wat een opluchting. Ik voel me nog steeds hetzelfde, omdat de Roa natuurlijk nog in mijn lijf zit. Weet iemand hoe lang het duurt voor mijn huid weer dezelfde dikte zal zijn als voordat ik met de kuur begon? Is dat een kwestie van een week of moet ik denken aan een langere periode?

Huh, ik dacht dat ik net berichten las over dat iemand niet elke maand bloed moest prikken. Vandaar mijn reactie daarop. Maar nu zie ik het nergens meer staan

Ben gisteren aan de Sudocrem begonnen, ben benieuwd of het de roodheid en irritatie wat verminderd. Heb het alleen een klein beetje op mijn wangen gesmeerd om even te kijken of het wat is.

quote:

Op zondag 1 december 2013 17:31 schreef marrr. het volgende:
Huh, ik dacht dat ik net berichten las over dat iemand niet elke maand bloed moest prikken. Vandaar mijn reactie daarop. Maar nu zie ik het nergens meer staan

Dat was ik denk ik?

quote:

Bloedprikken heb ik uiteraard gedaan voordat ik aan het medicijn begon, en na 6 weken nog een keer, (een paar dagen voor mijn eerste afspraak met de dermatoloog terwijl ik aan de Roa zit)

Vervolgens maakt hij een nieuwe afspraak met mij over weer 6 weken, en vraag ik hem of ik weer een paar dagen van te voren bloed moet laten prikken, en opeens zegt hij heel nonchalant "Ah neuh hoeft niet joh".

En dat terwijl de meeste om de 4 weken wel een controle hebben Maar ik ga het alsnog even regelen, want vind het wel een fijn idee als alles gewoon goed is na 3 maanden..

Heel apart ook dat je dat maar 1x hebt hoeven doen. Hoeveel maanden heb je nu aan de Roa gezeten dan? Maar goed dat je ervan af bent nu, en is je gezicht nu helemaal gaaf, en vanaf hoeveel weken/maanden was dat?

@Geminiara: Super! Bij mij gaat het ook heel goed nu ik van de vitamine pillen af ben, in de afgelopen 5 weken maar één puistje gehad, en dat waar ik in het verleden er elke dag wel één bij kreeg.

@Lolo00 Succes! Hoop voor je dat het goed gaat!

[ Bericht 6% gewijzigd door Ross88 op 01-12-2013 17:54:43 ]

Bij mij gaat het ook weer de goeie kant op! Afgelopen week meer ontstekingen gehad, maar nu weer zo goed als weg! Zo blij! Wel rode vlekjes, maar daar heb ik nu ook de sudocreme voor... ben benieuwd of dat echt wat doet..

@Lolo00 Ik hoop voor je dat het goed gaat met de 40 mg en dat het dan eindelijk eens goed gaat werken bij je! Weet je de naam van die creme al, voor de rode plekjes??

@geminiara Fijn dat het bij jou ook de goede kant op gaat. Hoe is het met je depressieve gedachten? Is het trouwens juist niet goed om groente/fruit te nemen? Je lichaam heeft al zo'n aanslag van die medicijnen.... ik neem wel gewoon groente en fruit, maar geen idee of daardoor de pukkels erger worden? Valt bij mij wel mee denk ik...

@marr Wat lekker dat je klaar bent!! Ik heb geen idee hoelang het duurt voordat de roa uit je lijf is... ik heb ook geen zwangerschapstest van tevoren hoeven doen, heb niks hoeven te ondertekenen en hoef tijdens de kuur ook geen zwangerschapstesten te doen. Ik denk dat dat komt omdat ik een spiraal heb en daardoor 99,9% zekerheid is dat ik niet zwanger ben/word.

Wendy, ik zal vanavond even kijken hoe die creme heet. Is iets heel simpels.

@marr, volgens mijn HA is de ROA met een maand uit je bloed en volgens mij mag je na 2 maanden weer zwanger worden. Gekke is dat met die jeuk van mij dit 5 maanden aanhield, dus kennelijk liep het bij mij door? Geen idee, maar dit is de info die ze mij altijd gegeven hebben. Hoe lang en hoe veel heb jij geslikt bij hoeveel gewicht?

Ik moet eens per maand bloedprikken incl. zwangerschapstest en de andere maand alleen zwangerschapstest. Om en om dus. Ik slik de pil en niet eens een vriend, dus best overbodig maar ik hou me graag aan de regels als dat nodig is om Roa te krijgen :-)

Geminiara, dat kan er toch niets mee te maken hebben? Fruit/groenten zou toch juist goed moeten zijn (behalve A dan). Ik verander sowieso niets aan mijn patroon, veel te bang dat het weer een irritatie triggert natuurlijk haha. HOe is het met je depressieve gedachten?

Dag 3 40mg geslikt, best spannend. Wang zit op het moment zo onder. Baal dan zo enorm dat ik weer lagen make-up moet smeren om toonbaar te zijn (volgens mezelf). Volgens mij kreeg ik vorige keer na 2 weken die reactie, dus afwachten maar.

Zijn hier trouwens mensen bekend met 'onderhoudsdosis'. Dus als je stopt met Roa dat je bijv. om de dag nog 20mg slikt? Ik heb het eens gelezen in een Amerikaans onderzoek maar kan het niet meer terugvinden. Volgens mij is het in NL niet gebruikelijk.

Fijne dag iedereen!

Na hoeveel weken/maanden was jullie huid weer 'schoon'?