Ik ben Marie ben 20j en heb het syndroom van Gilles De La Tourette.
Omdat ik hier wat heb opgezocht over Tourette en nogal veel zag dat er mee gelachen werd, en het vooral het schelden aan bod kwam.
Wou ik even vertellen, dat er maar 10 procent van de touretters schuttingstaal gebruikt. Maar is natuurlijk het spectaculairste deel van Tourette. Ik probeer op vele manieren de misvattingen en de onbekendheid rond Tourette door te breken. Dus ook hier :-)
Als er mensen vragen hebben, rond Tourette. Mogen jullie deze gerust stellen.
Groetjes,
[ Bericht 0% gewijzigd door madamtourette op 14-09-2013 20:58:38 ]
Ik heb heel veel verschillende tics, door medicatie zijn deze nu gelukkig wat verminderd.quote:
Een aantal voorbeelden:
-Nek draaien
-Dingen herhalen (dingen 2x moeten herlezen)
-Rechtervoet moet altijd voor linkervoet staan
-Voeten in en uit bed doen voor ik slaap (verschillende malen)
-Handen achter rug doen (handen moeten elkaar aanraken) daarna 2 maal aan neus komen (ondertussen schokkerige bewegingen maken)
-Nekspieren 2 maal opspannen en ondertussen 2 maal oogknipperen
-Op de rand van mat/tapijt/vloerverandering terug keren
-Steeds om bevestiging vragen
- Alles moeten horen, wat andere zeggen
-Ongerust zijn
-Andere moet altijd antwoorden op wat ik zeg. (ook al is het geen vraag)
-Beelden/gedachten die steeds in me opkomen
-Het heel belangrijk vinden dat ik dingen precies herinner
-Bang zijn dat ik ziektes krijg (hartaanvallen enz)
wat heeft dit met tourette te maken?quote:Op zaterdag 14 september 2013 21:04 schreef madamtourette het volgende:
[..]
-Steeds om bevestiging vragen
- Alles moeten horen, wat andere zeggen
-Ongerust zijn
-Andere moet altijd antwoorden op wat ik zeg. (ook al is het geen vraag)
-Beelden/gedachten die steeds in me opkomen
-Het heel belangrijk vinden dat ik dingen precies herinner
-Bang zijn dat ik ziektes krijg (hartaanvallen enz)
Alles, dit zijn allemaal symptomen van Tourette....quote:
[..]
wat heeft dit met tourette te maken?
Inderdaad, ik maak er ook wel grapjes, over... Maar op den duur, ben je ze zo beu gehoord, en wordt je als touretter niet geloofd... Want je vloekt niet? Dan heb je toch geen Tourette? Is een veel gehoorde opmerking, en voor sommigen kan dit tot frustratie zorgenquote:
Ach over elke ziekte, afwijking en stoornis worden grappen gemaakt, een kennis van ons had het ook, hij had als tic om met vlagen met zijn hoofd schokkende bewegingen te maken, dat was eigenlijk het meest zichtbare, voor de rest had hij wel wat handelingen die hij constant van zichzelf moest doen, nou ja als dat alles is maakt het toch niet uit
Daar hebben ze nu een hulp lijn voor hequote:
[..]
Inderdaad, ik maak er ook wel grapjes, over... Maar op den duur, ben je ze zo beu gehoord, en wordt je als touretter niet geloofd... Want je vloekt niet? Dan heb je toch geen Tourette? Is een veel gehoorde opmerking, en voor sommigen kan dit tot frustratie zorgen
komt het niet gewoon voort uit tourette ipv dat het directe symptonen zijn...?quote:
[..]
Alles, dit zijn allemaal symptomen van Tourette....
neem je tics van andere mensen over?
En welke dan? ;-) Oh die van sire? Voor mensen zonder psychische stoornissen?quote:
[..]
Daar hebben ze nu een hulp lijn voor he
Het komt inderdaad voort uit Tourette, maar bij iedereen is Tourette zo complex en verschillend, dat het moeilijk is een symtomenlijst te maken. En te zeggen, zo nu heb je Tourette.quote:
[..]
komt het niet gewoon voort uit tourette ipv dat het directe symptonen zijn...?
neem je tics van andere mensen over?
En ik neem wel tics over van andere, als ik bijvoorbeeld kijk naar een docu over Tourette, begin ik automatisch veel meer te ticcen. Opzich neem je dan ook wel grappige tics over van bv mensen op tv ofzo.
Ja die, kunnen ze daar eens even lekker informeren wat het allemaal inhoud, mensen moeten zich gewoon eens beter in dingen verdiepen, ik heb net te horen gekregen dat we auto immuunziekte in de familie hebben en ik hier grote kans op heb, ben me er dus nu in aan hetverdiepen en laat binnenkort bloedprikken, een vriendin van me heeft zich laten dotteren en heb daar ook even over gelezen om te weten wat zoiets exact inhoud, dat legt voor haar ook gemakkelijker uitquote:
[..]
En welke dan? ;-) Oh die van sire? Voor mensen zonder psychische stoornissen?
Inderdaad ben ik helemaal mee akkoord. Mensen heb vaak iets, "kan het mij wat schelen".quote:
[..]
Ja die, kunnen ze daar eens even lekker informeren wat het allemaal inhoud, mensen moeten zich gewoon eens beter in dingen verdiepen, ik heb net te horen gekregen dat we auto immuunziekte in de familie hebben en ik hier grote kans op heb, ben me er dus nu in aan hetverdiepen en laat binnenkort bloedprikken, een vriendin van me heeft zich laten dotteren en heb daar ook even over gelezen om te weten wat zoiets exact inhoud, dat legt voor haar ook gemakkelijker uit
Ik hoop voor jou dat het bloedprikken, een goed resultaat heeft!
Ja dat hoop ik ook, mijn nichtje heeft het momenteel en die medicatie is niet mis, maar zag al er zijn zoveel varianten van auto immuun, dus binnenkort maar heen en dan gewoon even stress maar dan weet ik wel of ik het heb of juist nietquote:
[..]
Inderdaad ben ik helemaal mee akkoord. Mensen heb vaak iets, "kan het mij wat schelen".
Ik hoop voor jou dat het bloedprikken, een goed resultaat heeft!
aha. wat voor medicatie neem je en hoe probeer je het verder onder controle te houden?quote:
[..]
Het komt inderdaad voort uit Tourette, maar bij iedereen is Tourette zo complex en verschillend, dat het moeilijk is een symtomenlijst te maken. En te zeggen, zo nu heb je Tourette.
quote:En ik neem wel tics over van andere, als ik bijvoorbeeld kijk naar een docu over Tourette, begin ik automatisch veel meer te ticcen. Opzich neem je dan ook wel grappige tics over van bv mensen op tv ofzo.
Het schelden bij Tourette is een complexe vocale tic. Tourette hersenen, worden soms aangetrokken tot wat niet mag. Omdat ze leren dat het niet mag, moeten ze het toch doen. Ze zijn er ook erg impulsief in. Ze horen bijvoorbeeld het woord "kak" en dit blijft in hun hoof hangen. Op de meest ongewenste momenten (op school, op je werk) floept dat eruit. Meestal kan je het wel even inhouden, maar dit is extreem vermoeiend, het is een gevoel van "jeuk" als je jeuk hebt, moet je ook krabben. Zo kan je het best de vloek tic uitleggen. Alle tics die bij Tourette horen trouwens, zoals het oogknipperen, geluidjes maken.quote:
Hoe komt het dat sommige mensen schelden? Hoe maakt het brein zo snel onderscheid tussen de lading van woorden? Want als je geen scheldwoorden kent, dan kan dat ook geen symptoom zijn, toch?
quote:
[..]
aha. wat voor medicatie neem je en hoe probeer je het verder onder controle te houden?
Ik NAM Dixarit voor mijn tics, die neem ik nu sinds kort niet meer, heb wel meer tics, maar kan er goed mee omgaan
[..]
Om eerlijk te zijn, vind ik die aflevering ook super zalig!
Interessant! Kun je dan ook als tic hebben dat je bijvoorbeeld obscene gebaren maakt?quote:
[..]
Het schelden bij Tourette is een complexe vocale tic. Tourette hersenen, worden soms aangetrokken tot wat niet mag. Omdat ze leren dat het niet mag, moeten ze het toch doen. Ze zijn er ook erg impulsief in.
Ja, dat kan zeker, er zijn er bijvoorbeeld die steeds hun middenvinger moeten uitsteken, en dat kan leiden tot genante situaties voor de touretters.quote:
[..]
Interessant! Kun je dan ook als tic hebben dat je bijvoorbeeld obscene gebaren maakt?
Soms kan het inderdaad, "zielig" zijn. Maar uiteindelijk zijn Touretters enorm sterke mensen, die er wel zullen geraken in het leven met de nodige vrienden en steun.quote:
Tourette, heb er eentje gekend welke het had, zielig was dat
Miss arizona die meedoet zondag aan de amerikaanse Missverkiezing verteld hier over haar Tourette. Er zijn veel bekende mensen die Tourette hebben.
Soms denk je dat inderdaad... Maar ik zou ook niet zonder mijn Tourette kunnen. Het heeft ook zoveel mooie kanten (ook al klinkt da gek)
[ Bericht 59% gewijzigd door motorbloempje op 14-09-2013 21:55:34 ]
Nou ben ik wel benieuwd welke mooi kanten het heeft?quote:Op zaterdag 14 september 2013 21:54 schreef madamtourette het volgende:
Reactie op verwijderde post.
Soms denk je dat inderdaad... Maar ik zou ook niet zonder mijn Tourette kunnen. Het heeft ook zoveel mooie kanten (ook al klinkt da gek)
Ik bedoel, wat je opnoemt TS, zijn dingen waarvan je rationeel weet dat het bullshit is. Echter, hetzelfde bewustzijn vertelt je dat je x of y moet doen. Zaken waar je min of bewust over nagedacht hebt of, zoals je vertelt, op tv hebt gezien en waarvan je tegen jezelf zegt dat je het moet doen. Je zou dus zeggen dat je die onzin overrulen zou moeten kunnen.
Ws. ligt het niet zo makkelijk. Daarom ook de vraag of je het een BEETJE kan onderdrukken.
Empatisch zijnquote:
[..]
Nou ben ik wel benieuwd welke mooi kanten het heeft?
creatief zijn http://iktic.be/creaties-van-touretters/
flitsend reactievermogen
doorzettingsvermogen
groot rechtvaardigheidsgevoel
Inderdaad, van die dingen als licht een aantal keer moeten knipperen, weet ik dat even goed dat dit bullshit is al andere mensen. Maar het gevoel van het "moeten" doen de drang is extreem groot.quote:
Kun je, als je je best doet, die tics enigzins onderdrukken!?
Ik bedoel, wat je opnoemt TS, zijn dingen waarvan je rationeel weet dat het bullshit is. Echter, hetzelfde bewustzijn vertelt je dat je x of y moet doen. Zaken waar je min of bewust over nagedacht hebt of, zoals je vertelt, op tv hebt gezien en waarvan je tegen jezelf zegt dat je het moet doen. Je zou dus zeggen dat je die onzin overrulen zou moeten kunnen.
Ws. ligt het niet zo makkelijk. Daarom ook de vraag of je het een BEETJE kan onderdrukken.
Door gedragstherapie leer je daar wel tegen vechten. Probeer je niet toe te geven aan het iets "moeten" doen. En daardoor lukt het me wel beter
Ik zou weleens wat cijfers over die hulplijn willen zien. Misschien denk ik te simpel, maar de idioten die vooral lekker domme grappen willen maken gaan toch niet bellen en degenen die zich oprecht willen informeren zullen eerder hun heil in Google zoeken.quote:
[..]
Ja die, kunnen ze daar eens even lekker informeren wat het allemaal inhoud, mensen moeten zich gewoon eens beter in dingen verdiepen, ik heb net te horen gekregen dat we auto immuunziekte in de familie hebben en ik hier grote kans op heb, ben me er dus nu in aan hetverdiepen en laat binnenkort bloedprikken, een vriendin van me heeft zich laten dotteren en heb daar ook even over gelezen om te weten wat zoiets exact inhoud, dat legt voor haar ook gemakkelijker uit
Dat zijn aardig wat tics. Is dat normaal voor iemand met Tourettes of heb jij een hevigere vorm?quote:
[..]
Ik heb heel veel verschillende tics, door medicatie zijn deze nu gelukkig wat verminderd.
Een aantal voorbeelden:
-Nek draaien
-Dingen herhalen (dingen 2x moeten herlezen)
-Rechtervoet moet altijd voor linkervoet staan
-Voeten in en uit bed doen voor ik slaap (verschillende malen)
-Handen achter rug doen (handen moeten elkaar aanraken) daarna 2 maal aan neus komen (ondertussen schokkerige bewegingen maken)
-Nekspieren 2 maal opspannen en ondertussen 2 maal oogknipperen
-Op de rand van mat/tapijt/vloerverandering terug keren
-Steeds om bevestiging vragen
- Alles moeten horen, wat andere zeggen
-Ongerust zijn
-Andere moet altijd antwoorden op wat ik zeg. (ook al is het geen vraag)
-Beelden/gedachten die steeds in me opkomen
-Het heel belangrijk vinden dat ik dingen precies herinner
-Bang zijn dat ik ziektes krijg (hartaanvallen enz)
Dit zijn nog maar een aantal van mijn tics... De rest sta ik niet bij stil, of heb ik in ups en downs.quote:
[..]
Dat zijn aardig wat tics. Is dat normaal voor iemand met Tourettes of heb jij een hevigere vorm?
Ik zelf heb dan nog een "normale vorm van Tourette". Maar wat is normaal natuurlijk?
Dat is natuurlijk niet echt te bepalen, maar zou je voorbeeld kunnen en willen gegeven van anderen en hun tics om een beetje een beeld te scheppen van waar in het spectrum jij je bevindt?quote:
[..]
Dit zijn nog maar een aantal van mijn tics... De rest sta ik niet bij stil, of heb ik in ups en downs.
Ik zelf heb dan nog een "normale vorm van Tourette". Maar wat is normaal natuurlijk?
Gelukkig had een collega van me het al eens over haar gehad dus ik negeerde het gescheld gewoon, maar ergens schrok ik er wel van
quote:
Klinkt meer als OCD, althans, een aantal van je voorbeelden.
Aldus Wikipedia.quote:Comorbid conditions (co-occurring diagnoses other than Tourette's) such as attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD) and obsessive–compulsive disorder (OCD) are present in many patients seen in tertiary specialty clinics.
Ah kijk!quote:
Soms is het inderdaad moeilijk onderscheidt te maken. Maar ik heb meer last van tourettegerelateerde dwang zoals men dit noemt. En heb geen zuivere ocd. Het is meer een drang, minder dan een dwang, er is minder angst bij.quote:
Klinkt meer als OCD, althans, een aantal van je voorbeelden.
Ik vind dat je er goed mee omgaat, de tics negeren, is inderdaad het beste.quote:
Bij mijn werk (kassameisje bij een benzinestation) komt er af en toe ook een vrouw met Tourette langs, zij scheldt wel. Ik dacht serieus dat iedereen die Tourette heeft dit deed, wat kun je soms toch lekker ongeïnformeerd zijn..
Gelukkig had een collega van me het al eens over haar gehad dus ik negeerde het gescheld gewoon, maar ergens schrok ik er wel van
En tics is inderdaad een groot onderdeel van Tourette, maar is ook het zichtbaarst. Maar tics zijn maar het topje van de ijsbergquote:
Thoh, ik ken verschillende andere mensen met Tourette, eentje heeft echt het vloeken en heeft ook zoveel tics (beenschokken, nek achterover gooien... zodat ze met een rollater moet lopen. Een ander heeft veel geluidstics (maak allerlei geluidjes) En nog een ander knippert heel veel met de ogen.quote:
[..]
Dat is natuurlijk niet echt te bepalen, maar zou je voorbeeld kunnen en willen gegeven van anderen en hun tics om een beetje een beeld te scheppen van waar in het spectrum jij je bevindt?
Maar zolang je geen "last" ervaart van je Tourette, is het een lichtere vorm.
Echt waar? Ik heb altijd gedacht dat tourette heel zeldzaam was..quote:
Misschien ook interessant om even te delen: Tourette komt evenveel voor als Autisme en adhd. 1 op 100 personen heeft tourette. Maar het is lang niet zo bekend, als adhd en autisme
Ik ken ook redelijk veel mensen met ADHD of autisme, maar ik ken niemand met tourette.
Bestaat er dan ook een lichte vorm die zich niet of weinig uit..?
De cijfers spreken van 1/100 vroeger dacht men 1/10000 Maar er zijn heel veel diagnoses nog niet vastgesteld, mensen weten, dat er iets anders is aan hunzelf. Maar doordat Tourette zo onbekend is, wordt er vaak misgediagnosticeerdquote:
[..]
Echt waar? Ik heb altijd gedacht dat tourette heel zeldzaam was..
Ik ken ook redelijk veel mensen met ADHD of autisme, maar ik ken niemand met tourette.
Bestaat er dan ook een lichte vorm die zich niet of weinig uit..?
Ik zelf heb hier geen problemen mee ervaren, ik heb al 3 jaar een vriendquote:
Merk je dat het lastiger is in de liefde? Heb je een partner? Een Monsieur Tourette?
Maar voor hem is het waarschijnlijk ook soms wel moeilijk, denk ik
.Ik leef in het heden, maar denk wel af en toe aan de toekomst. Een baan vinden zal wel moelijker zijn. Ik doe nu stage. En ik merk dat ze echt wel begrip moeten tonen voor het syndroom. Anders gaat het echt niet. Kinderen wil ik zeker, maar er bestaat 50 procent kans dat ze het syndroom overerven. Al is er daar nog heel wat onduidelijkheid in. Maar het zou me niet tegenhoudenquote:Op maandag 4 november 2013 16:29 schreef Filatelistfetisjist het volgende:
Maak je je ook zorgen over de toekomst (kunnen mijn evt. kinderen het ook krijgen, kan ik hiermee wel een baan vinden,...) of leef je juist meer in het heden?
Dat is hetzelde als bij iemand andersquote:
Beetje een reddit IAMA-topic. Maar wel leuk, lijkt me soms wel een beetje lastig in de slaapkamer of niet?
?Heb je een nuttige bijdrage aan dit topic?
Sorry voor hele late reactiequote:
[..]
Empatisch zijn
creatief zijn http://iktic.be/creaties-van-touretters/
flitsend reactievermogen
doorzettingsvermogen
groot rechtvaardigheidsgevoel
.Blijkbaar heb ik dan vrijwel alleen maar last van de voordelen
.Die webpagina bestaat trouwens niet meer?
Ik kon ook (na een vluchtige zoektocht en de wikipagina doorgelezen te hebben) eigenlijk niks vinden wat deze voordelen betreft.
Iemand anders eventueel meer info hierover?
Ik kan me wel voorstellen dat de meeste mensen onverschillig tegenover allerlei ziektes staan. Er is geen beginnen aan als je in alles moet verdiepen wat er zoal bestaat. Er wordt pas interesse in een ziekte getoond als het dichtbij je staat.quote:
[..]
Ja die, kunnen ze daar eens even lekker informeren wat het allemaal inhoud, mensen moeten zich gewoon eens beter in dingen verdiepen, ik heb net te horen gekregen dat we auto immuunziekte in de familie hebben en ik hier grote kans op heb, ben me er dus nu in aan hetverdiepen en laat binnenkort bloedprikken, een vriendin van me heeft zich laten dotteren en heb daar ook even over gelezen om te weten wat zoiets exact inhoud, dat legt voor haar ook gemakkelijker uit
Ik heb nog wel een vraag trouwens aan TS. Ik weet niet of dat nog kan aangezien het topic zo oud is. Hoe maak jij je tourette bespreekbaar als je mensen voor het eerst ontmoet ?
heb het zelf dus als je wilquote:
Laatste post 2013. Wat denk je zelf
Heb je een nuttige bijdrage aan dit topic?
Vetgedrukte is absoluut waar, maar wat je wel kunt, is een houding aannemen/aanleren waarbij het helemaal niet (zo) relevant is welke verschillen er zijn tussen jou en die ander. Ik heb dit ook geleerd en kan hierdoor met mensen omgaan die totaal verschillend van me zijn, zolang die ander dezelfde/eenzelfde houding hanteert.quote:
[..]
Ik kan me wel voorstellen dat de meeste mensen onverschillig tegenover allerlei ziektes staan. Er is geen beginnen aan als je in alles moet verdiepen wat er zoal bestaat. Er wordt pas interesse in een ziekte getoond als het dichtbij je staat.
Ik heb nog wel een vraag trouwens aan TS. Ik weet niet of dat nog kan aangezien het topic zo oud is. Hoe maak jij je tourette bespreekbaar als je mensen voor het eerst ontmoet ?
Volgens mij was TS al meer dan 600 dagen offline ofzo (had vanmiddag al gekeken), maar misschien was dit een kloontje en zweeft TS hier nog rond.
Je hebt zelf Tourette?quote:
[..]
heb het zelf dus als je wil
Zou jij mischien wat meer over die voordelen kunnen vertellen? Om wat voor soort mensen gaat het? Wat voor karakters hebben ze over het algemeen gesproken als je ze vergelijkt met andere mensen?
voordelen ghehe ?quote:
[..]
Je hebt zelf Tourette?
Zou jij mischien wat meer over die voordelen kunnen vertellen? Om wat voor soort mensen gaat het? Wat voor karakters hebben ze over het algemeen gesproken als je ze vergelijkt met andere mensen?
R&P / Tourettequote:
oh ik zie het ja, maar geloof niet dat dat kenmerken zijn puur gelinkt aan Tourette.quote:
Op Ik heb ze namelijk geen van allen.
Wat bedoel je precies hiermee?quote:
[..]
oh ik zie het ja, maar geloof niet dat dat kenmerken zijn puur gelinkt aan Tourette.
Geen idee, ik ken tot zover ik weet niemand met Tourette, vandaar ook dat ik het ergens wel interessant vindquote:Ik heb ze namelijk geen van allen.
.zijn gewoon haar eigen karaktereigenschappen ( icm Tourette ) zoals ieder ander met Tourette hun eigen andere eigenschappen heeftquote:
[..]
Wat bedoel je precies hiermee?
[..]
Geen idee, ik ken tot zover ik weet niemand met Tourette, vandaar ook dat ik het ergens wel interessant vind
Maar dit weet je niet zeker.quote:
[..]
zijn gewoon haar eigen karaktereigenschappen ( icm Tourette ) zoals ieder ander met Tourette hun eigen andere eigenschappen heeft
Er zijn ook wel bepaalde eigenschappen die iedereen kan hebben, maar waarbij ik toch zie dat bepaalde eigenschappen bovengemiddeld voorkomen bij leden behorende bij een bepaalde groep.
Ik kon hier alleen (wat Tourette betreft) niet makkelijk iets over vinden, en zolang ik niet meer erover te weten kom, laat ik het (wat mijn kennis van Tourette betreft) op dit moment maar even hierbij, wat deze positieve eigenschappen betreft.
Tourette is dus blijkbaar een vertigvoudiging en ook nog eens met dusdanige aandrang dat het ertegen vechten kansloos is.
Ik was eigenlijk hondsblij dat ik al die tics voor mijn vrienden kon verbergen. Proberen de drang om eventjes met je hoofd te schudden te onderdrukken is net als je plas inhouden terwijl de druk op je blaas tergend groot is of je adem in te houden tot je flauw valt. Moet bekennen dat het moment waarop je 'overwint' wel erg fijn voelt. Want dat is eigenlijk wat er gebeurt. Ineens zakt de druk langzaam weg en dat gaat heel snel. Nog steeds moet je daarna uitkijken dat je niet 'uit gewoonte' weer in oud gedrag vervalt, want je zit zo weer in het patroon...