ik zit er zo goed als ff helemaal doorheen..... voel me zo zwaar kl*te op moment....
Hier wat tekst en uitleg.
ben 29 jaar en weet sinds 5 jaar dat ik fibromyalgie heb. in het begin ging het allemaal nog gewoon zoals het moest gaan met mijn lichaam, maar het laatste jaar word het steeds erger.
s'morgens zo stijf als een plank opstaan, en als ik wat wil gaan doen, heb ik binnen een half uurtje zoveel pijn dat ik niet meer kan zitten, staan of lopen.....
voorbeeld: gister verjaardag van mijn pa gehad en de hele middag en avond geholpen met visite te voorzien van eten en drinken, en nu dus niks meer kunnen van de pijn. voeten, knieen, heupen, rug en schouders zijn gewoon stukkapot!
voorbeeld 2: 2 weken geleden met moeders naar een nachtmarkt geweest, markt was 1km lang, halverwege de markt kon ik al bijna niet meer lopen van de pijn (leek wel een pinguin) en toen moesten we aan het einde van de markt ook nog eens helemaal terug lopen om naar de auto te gaan. vervolgens kon dit meisje dus mooi niet meer in of uit de auto komen zonder hulp! heb een hele week moeten bijkomen van de pijn!
heb sinds 3 jaar ook geen werk meer omdat mijn toenmalige baas mij niet geloofde en vond dat ik me aanstelde..... mag nu ook niet meer werken van uwv totdat ze me hebben laten keuren...
hier heb ik zeer zwaar de balen van, omdat ik graag bezig ben en stil zitten niks voor mij is ook al kan ik op moment ook weinig meer.....
heb vorig jaar een revalidatietraject gevolgt in het ziekenhuis en dat heeft ook geen moer uitgehaald..... volgens de artsen is alles wat ik dan weer heb, zoals nu een ontsteking in mijn teen en 1 in mijn schouder, te verwijten aan de fibromyalgie. zelf denk ik dat er veel meer aan de hand is, maar kan er niks mee doen. heb het gevoel dat ze in de medische wereld niet willen luisteren naar mijn klachten..... echt zoooooo vervelend!!!
ik weet niet of hier meer mensen zijn die dit hebben of herkennen, maar ik zou graag willen weten hoe jullie hiermee om gaan of tips hebben hoe ik ermee kan omgaan...
echt, iemand van 90 kan nog meer dan mij!
alvast dank!
sterkte
wat heeft dat er mee te maken danquote:Op zondag 1 september 2013 13:17 schreef rikkerdeflikker het volgende:
drink je koffie of rook je? anders daar direct mee ophouden.
sterkte
Waarom denk je dat er meer aan de hand is?
dat versterkt de klachten enorm, google maar eens.quote:
En wanneer is die keuring precies? Ik bedoel je zit 3 jaar thuis te wachten op een keuring van het UWV en daar ga je gewoon mee akkoord?quote:heb sinds 3 jaar ook geen werk meer omdat mijn toenmalige baas mij niet geloofde en vond dat ik me aanstelde..... mag nu ook niet meer werken van uwv totdat ze me hebben laten keuren...
Waarom laat die keuring 3 jaar op zich wachten? En wat vinden ze er bij het UWV van dat dat zo lang duurt?
Sja, fibromyalgie kunnen dokters niet veel mee...quote:
hallo allemaal,
ik zit er zo goed als ff helemaal doorheen..... voel me zo zwaar kl*te op moment....
Hier wat tekst en uitleg.
ben 29 jaar en weet sinds 5 jaar dat ik fibromyalgie heb. in het begin ging het allemaal nog gewoon zoals het moest gaan met mijn lichaam, maar het laatste jaar word het steeds erger.
s'morgens zo stijf als een plank opstaan, en als ik wat wil gaan doen, heb ik binnen een half uurtje zoveel pijn dat ik niet meer kan zitten, staan of lopen.....
voorbeeld: gister verjaardag van mijn pa gehad en de hele middag en avond geholpen met visite te voorzien van eten en drinken, en nu dus niks meer kunnen van de pijn. voeten, knieen, heupen, rug en schouders zijn gewoon stukkapot!
voorbeeld 2: 2 weken geleden met moeders naar een nachtmarkt geweest, markt was 1km lang, halverwege de markt kon ik al bijna niet meer lopen van de pijn (leek wel een pinguin) en toen moesten we aan het einde van de markt ook nog eens helemaal terug lopen om naar de auto te gaan. vervolgens kon dit meisje dus mooi niet meer in of uit de auto komen zonder hulp! heb een hele week moeten bijkomen van de pijn!
heb sinds 3 jaar ook geen werk meer omdat mijn toenmalige baas mij niet geloofde en vond dat ik me aanstelde..... mag nu ook niet meer werken van uwv totdat ze me hebben laten keuren...
hier heb ik zeer zwaar de balen van, omdat ik graag bezig ben en stil zitten niks voor mij is ook al kan ik op moment ook weinig meer.....
heb vorig jaar een revalidatietraject gevolgt in het ziekenhuis en dat heeft ook geen moer uitgehaald..... volgens de artsen is alles wat ik dan weer heb, zoals nu een ontsteking in mijn teen en 1 in mijn schouder, te verwijten aan de fibromyalgie. zelf denk ik dat er veel meer aan de hand is, maar kan er niks mee doen. heb het gevoel dat ze in de medische wereld niet willen luisteren naar mijn klachten..... echt zoooooo vervelend!!!
ik weet niet of hier meer mensen zijn die dit hebben of herkennen, maar ik zou graag willen weten hoe jullie hiermee om gaan of tips hebben hoe ik ermee kan omgaan...
echt, iemand van 90 kan nog meer dan mij!
alvast dank!
De patiënt voelt pijn, maar er is geen duidelijke aanwijsbare oorzaak in beeldvormig onderzoek of uit het lab te halen. Enige wat laatst bij functionele MRI is vastgesteld dat bij patiënten met fibromyalgie inderdaad de pijncentra in de hersens zijn geaktiveerd..
Met deze wijsheid kan je niet zoveel, behalve dat het na lange tijd ook vaak weer overgaat. Na gemiddeld 10 jaar voelen fibromyalgie patiënten minder pijn.
Wat pijn doet minderen zijn de volgende zaken:
-pijnstillers (paracetamol, de nsaid's, opiaten) en alcohol (maar dan moet je jezelf bijna een coma drinken
)-op een andere plaats pijn hebben
-afleiding
Dus, ik zou het in dat laatste proberen, ook al heb je na afleiding misschien even wat intenser pijn. Zoals je beschreef na het uitje. Ik las niet dat je tijdens het uitje met je moeder pijn hebt.
Bij thuiskomst ben je minder afgeleid en meer gericht op jezelf dus dan voel je pijn meer.
Kortom, laat je niet kidnappen door je eigen pijn en doe af en toe leuke dingen. Bij thuiskomst misschien een paracetamol nemen om de pijn wat dragelijker te maken?
Succes
Dus; ook al kan na een dagje wat leuks doen, de pijn wat meer toenemen
Of je meer hebt dan wat je zegt is vanuit FOK! natuurlijk niet te zeggen maar wat wel duidelijk is is dat je je ziekte nog steeds niet geaccepteerd hebt en er nog steeds tegen vecht en dat zal ook niet helpen met je ziekte. 
de artsen die mij geholpen hebben en de diagnose hebben gesteld zijn mijn vaste artsen waarvan 1 reumatoloog.... maar waarom ik denk dat er meer aan de hand is is omdat ze dit allemaal alleen maar hebben kunnen baseren op de gesprekken die ik met hun gehad heb. ze hebben geen lichamelijke onderzoeken gedaan, geen bloed geprik, geen scan gemaakt... gewoon alleen gepraat...
en ja, waarom ik al 3 jaar thuis zit is omdat ik het eerste 2 jaar gewoon ww had en hard aan het zoeken was naar een baan, omdat ik dus niet niks wou doen en niet op mijn 29ste al achter de garaniums wou zitten.... zit sinds 1 jaar in de ziektewet en de uwv heeft pas 2 maanden geleden besloten dat ik gekeurd moet worden....
Ben zelf ook met FM belast. Hoop voor je dat je iets kan vinden wat jou zal helpen met de pijn te verlichten, want makkelijk is echt anders.
Gá dan ook niet een hele markt afstruinen, als je weet dat je pijn hebt daarna.
Hélp dan ook niet met hapjes en drankjes serveren, als je weet dat je daarvan pijn krijgt.
Het meeste doe je jezelf aan door tóch bepaalde dingen te doen die achteraf pijn geven.
Kun je geen rolstoel krijgen van de verzekering? Zodat als je niet meer kan lopen je daarin kan gaan zitten? (Niet als het te laat is, maar daarvoor.)
Leer naar je lichaam luisteren! Dat is heel belangrijk bij een aandoening als deze.
[ Bericht 1% gewijzigd door Brummetje_ op 01-09-2013 13:41:54 ]
Heb je ook last van het weer?
Ik moet in ieder geval altijd eerst een half uur douchen om een beetje soepel te worden. De pijn tja, daar wen je steeds meer aan. Maar ik merk wel dat als ik een dip heb er ook minder goed mee om kan gaan.
Ik ben een tijd geleden bij een ergotherapeut geweest, en deze heeft mij geholpen om voor dagelijkse dingen oplossingen te vinden waardoor ik mijn lichaam minder belast bij de dagelijkse bezigheden. Simpele dingen als een andere eettafel (hoogte verstelbaar) tot schoonmaken met wegwerpdoekjes, aangezien het uitwringen van een vaatdoek een ramp is.
Je hebt ook revalidatie centra's waar ze cursussen geven hoe om te gaan met pijn.
En vooral doseren, doseren, doseren. Als ik iets ga doen wat voor mij belastend is dan probeer ik de dag ervoor veel te rusten, en de dag erna.
Pijnstilling doe ik alleen in uiterste nood, aangezien ik met pijnstilling makkelijk over mijn grenzen heen ga.
Hoe vreemd het ook klinkt, is sporten misschien ook voor jou een optie. Maar dan wel bij een medisch training centrum. In het begin weet je niet waar je het moet zoeken van de pijn en de vermoeidheid, maar na een tijd treedt er vaak verbetering op.
Je moet uitkijken dat je niet in een vicieuze cirkel terecht komt, van niet bewegen door pijn, en stram zijn van het niet bewegen. Ook iets wat voor mij in ieder geval een uitkomst is...een elektrische fiets. Zo kan ik bewegen zonder te veel te belasten.
Verder heb ik helaas niet veel tips, ben zelf al jaren aan het uitvogelen hoe om te gaan met alles, en ik heb mijn goede en slechte dagen. En ja voel me vaak negentig i.p.v 33.
Wat vooral belangrijk is dat je een arts vind die je begrijpt en waar jij je goed bij voelt.
Sterkte!
Ik heb ook Fibromyalgie. Ik heb het al mijn hele leven en pas dit jaar ben ik gediagnosteerd na vele tests. Twee keer bloedprikken, oogvocht (auw!!), bloeddruk, bloedsuiker en vragenlijsten. Ik heb verschillende specialisten gesproken, waaronder: huisarts, reumatoloog, reumatologisch consulent, maatschappelijk werker en fysiotherapeut. Ik ben nu in de aanmeldingsfase voor het traject FIA van de St. Maartenskliniek. Dit ziekenhuis is echt heel goed en een aanrader. Ik vind het vreemd dat je niet meer tests heb moeten ondergaan. Ik denk dat je dat gewoon moet vragen en ook niet alle kwaaltjes moeten op de Fibro geschoven worden. Wat je wel moet leren (ben ik ook mee bezig) is onderscheid maken tussen 'beschadigings' pijn en 'Fibro' pijn. Dit is vaak lastig maar met veel oefening lukt dat wel.
Ik heb mijn hele leven al pijn en ik wist niet beter. Nu heb ik af en toe een moment zonder pijn. Hoe ik dat doe? Ik heb 5 weken geleden een Personal Trainer in de arm genomen die ook ervaring heeft met Fibro-patienten. En nu sport ik 6x per week, 3x krachttraining met de trainer en 3x joggen (alleen of met mijn vriend). Nu zeg ik niet dat je dat ook moet doen want het is echt heel intens. Maar bij mij helpt het. De eerste twee weken waren hel! Normaal moet ik 1 a 2 dagen boeten na 1 workout maar daar heb ik nu geen tijd voor. En vreemd genoeg werkt het. De eerste twee weken was ik bar weinig waard, maar ik zette door. En nu voel ik me energieker mijn pijn niveau is (zonder medicijnen!) gezakt van een continue 7-8 naar een continue 5 met af en toe uitschieters naar een 6-7 (de standaard pijnscheuten niet meegerekend die zijn er nog wel af en toe maar houden niet meer zo lang aan.)
Als dit sportregime te veel lijkt voor je (ik was er ook bang voor maar nu ben ik bekeerd). Dan is een dieet die ik een tijdje terug heb geprobeerd misschien wat voor je. Mijn klachten waren veel minder toen ik op het dieet zat. Het heet The Idiot Proof Diet. Erg leuk geschreven en ook best lekker eten.
Visolie (lekker veel en goede kwaliteit) helpt ook goed.
nog 1 laatste bevinding: ik vind Fibro net fluweel; rub it the wrong way it is rough but rub it the right way it is smooth and soft. (sorry voor het engels maar ik kon het niet zo mooi in het NL zeggen)
ik hoop dat je de juiste richting kan vinden en weer het pezier in je leven terug kan vinden.
veel liefs
De oplossing: betere nachtrust. Misschien helpt yoga ofzo? lastig..
helaas niet veel tips behalve doorgaan, goed je grenzen bekijken (maar daar óók af en toe overheen gaan, alleen niet constant) en aangeven, en je niks aantrekken van wat andere mensen vinden. Kijk wat mogelijk is bij je gemeente qua voorzieningen, eventueel inderdaad een rolstoel (heb ik ook), huishoudelijke hulp etc. Hou er rekening mee dat het UWV moeilijk kan gaan doen, fibro is een aandoening die vaak niet wordt erkend.
Ben je bekend met de FES? Zo niet, kijk of je je daar bij aan kan sluiten, lotgenotencontact kan helpen en hun magazine biedt ook vaak weer nieuwe tips en informatie
Wat dat sport regime van Steesje betreft vraag ik me af of ze niet 24/7 stijf staat van de endorfine en zich daardoor zo lekker voelt. Ik zou het in elk geval niet zomaar overnemen zonder je arts te raadplegen.
lief dat jullie al met zoveel tip, ideeen en noem maar op komen.
Het accepteren dat ik dit heb is voor mij erg moeilijk omdat ik elke keer weer denk van joh, ik ben 29 jaar en nu al zo verschrikkelijk beperkt in het doen en laten in mijn leven. waarom moet ik dit nou weer hebben en waarom kan ik niet gewoon gezellig een dagje leuke dingen doen met vriendinnen of ouders zonder pijn en dagen lang moet bijkomen van de vermoeidheid en lichamelijke pijn die hiermee gepaart gaan. ik vind het zo verschrikkelijk frustrerend dat ik niet gewoon een "normaal" leven kan lijden, niet gewoon kan werken, gewoon een dagje naar de stad enz....
heb echt al zoveel geprobeert maar ben ook overal weer snel mee gestopt. b.v. sporten. sporten heb ik gedaan bij een fysio-fitness maar ik kwam elke keer weer als een gebroken mens thuis met juist nog meer pijn. zou het nu wel weer willen doen maar kan het hellaas niet meer betalen omdat mijn ziektewet-uitkering minimaal is.
helaas kan ik bij en met mijn ouders ook niet omgaan met dit omdat ik daar altijd over mijn grens heenga. mijn moeder heeft een beroerte gehad dus die kan zelf ook niet veel meer doen en mijn vader heeft kanker gehad dus die probeer ik ook veel uit handen te nemen. ik heb wel een zus maar die is erg druk met haar eigen leventje bestaand uit werk en kinderen. dus daar komt veel op mijn schouders te liggen. ondanks dat hun ook steeds zeggen dat ik rustig aan moet doen kan ik dit niet. ik kan niet stil zitten, heb totaal geen rust in mijn kont en daarbij ook nog eens een beetje adhd.
ik ben nu al 2 dagen aan het bijkomen van de pijn en vermoeidheid na het feestje van mijn vader. dit vind ik zelf dus erg vervelend omdat ik gewoon ook echt niks kan doen. de afwas is al zeer pijnlijk.
het ergste vind ik nog dat het de laatste tijd (ruim half jaar) steeds slechter met me gaat, maar van veel mensen te horen krijg dat ik me niet zo moet aanstellen, want ja er is niks aan me te zien! als ik nou een gebroken poot had, ja dan kan je het zien ja maar dan kan ik wel helemaal in het gips gaan!!!! een rolstoel heb ik ook aan zitten te denken maar dat wil ik niet omdat ik daar misschien nog te eigenwijs voor ben.
kan er gewoon niet bij dat dit niet erkent word als een echte chronische ziekte omdat ze er niet zoveel van weten......
ben ook gewoon elke keer boos dat als ik weer iets heb gedaan dat ik dan weer pijn heb.
ben door het ziekenhuis naar het ggz (psygiater) doorgestuurt met de mededeling dat het tussen mijn oren zit. die psyg wilt mij vervolgens in een groepstherapie stoppen voor mensen met een trauma uit hun jeugd....... sorry maar met mijn jeugd is niks mis dus wil dat ook niet gaan doen. hij wilt ook echt niet luisteren naar waar ik mee zit en wat ik heb dus ben ik daar maar mee gestopt.
gelukkig kan ik vrijdag a.s naar het ziekenhuis voor een gesprek met mijn revalidatiearts om te zeggen dat het steeds slechter gaat en dat ik denk dat er meer aan de hand is. want waar komen die ontstekingen steeds vandaan en waarom heb ik steeds het gevoel dat mijn rechterbeen gewoon 10x dikker is terwijl dat niet zo is.....????
sorry voor dit zeer door elkaar lopende verhaal maar ben suf van de pillen... hahahaha
Tsja, dat doe je toch jezelf aan. Je hébt nu eenmaal deze aandoening... Dus accepteren MOET wel. Dan kun je smoezen gaan verzinnen dat je het niet kan. Maar Kan Niet ligt op het kerkhof en Wil Niet ligt ernaast.quote:
Je hebt dus eigenlijk niks te willen.
Alleen jij kan jezelf een stop toezeggen met dingen doen, waardoor je minder pijn zal hebben. En dát lijkt mij het belangrijkste.
Als ik jou was zou ik terug gaan naar de huisarts en vragen naar een degelijk onderzoek! Rare prutsers zeg..Wat onverstandig.quote:
ben door het ziekenhuis naar het ggz (psygiater) doorgestuurt met de mededeling dat het tussen mijn oren zit. die psyg wilt mij vervolgens in een groepstherapie stoppen voor mensen met een trauma uit hun jeugd....... sorry maar met mijn jeugd is niks mis dus wil dat ook niet gaan doen. hij wilt ook echt niet luisteren naar waar ik mee zit en wat ik heb dus ben ik daar maar mee gestopt.
Het is onverstandig omdat je een kans op genezing laat schieten. Fibromyalgie is niet zelden psychosomatisch.quote:Op maandag 2 september 2013 21:34 schreef Wiske-wendy het volgende:
En waarom is dat onverstandig??? Ik heb meerdere malen geprobeert te vertellen daar wat er aan de hand is en waar ik problemen mee heb en hij blijft zeggen dat ik een trauma heb opgelopen in mijn jeugd..... Heb een topjeugd gehad dus waar wil hij heen???? Heb last van mijn lichaam en niet van een trauma die ik volgens hem zou moeten hebben......
Er zijn vast meer psyCHiaters dan alleen hij.quote:
En waarom is dat onverstandig??? Ik heb meerdere malen geprobeert te vertellen daar wat er aan de hand is en waar ik problemen mee heb en hij blijft zeggen dat ik een trauma heb opgelopen in mijn jeugd..... Heb een topjeugd gehad dus waar wil hij heen???? Heb last van mijn lichaam en niet van een trauma die ik volgens hem zou moeten hebben......
Ik snap je helemaal, heb zelf het precies zo, maar het is helaas niet anders. Ertegen vechten levert alleen maar meer frustratie én pijn op. Hoe eerder je het accepteert en gaat kijken naar wat je nog wél kan en hóe je dingen nog wel kan, hoe beter het met je gaat. En dan gaan ineens dingen misschien wel weer die je eerder niet kon. Gewoon omdat je met minder stress leeft omdat je minder van jezelf vraagt en moet.quote:
hoi allemaal.
lief dat jullie al met zoveel tip, ideeen en noem maar op komen.
Het accepteren dat ik dit heb is voor mij erg moeilijk omdat ik elke keer weer denk van joh, ik ben 29 jaar en nu al zo verschrikkelijk beperkt in het doen en laten in mijn leven. waarom moet ik dit nou weer hebben en waarom kan ik niet gewoon gezellig een dagje leuke dingen doen met vriendinnen of ouders zonder pijn en dagen lang moet bijkomen van de vermoeidheid en lichamelijke pijn die hiermee gepaart gaan. ik vind het zo verschrikkelijk frustrerend dat ik niet gewoon een "normaal" leven kan lijden, niet gewoon kan werken, gewoon een dagje naar de stad enz....
Je kan niet een dagje naar de stad, maar misschien wel een uurtje, of twee uurtjes. Ga met iemand die begrip heeft voor de situatie, ga lekker vaak ergens zitten, doe niet teveel dingen achter elkaar, of als je persé de hele stad door wil, leen een rolstoel en probeer dit uit. Echt, je zit jezelf alleen maar in de weg door je eigenwijsheid, ik ken het, heb het zelf ook, maar waarom zou je het jezelf nog moeilijker maken?
Dat je fibro hebt, daar kan je niks aan doen. Hoe je ermee omgaat kan je wél iets aan doen, en dat je dan jezelf in de weg gaat zitten is toch gewoon stom?
Fybromyalgie en hypochondrie..quote:
nee drink geen koffie en rook ook maar heel weinig. hooguit 2 sigareten per dag..... ben daar juist mee gestopt omdat ik weet dat dat het verergert....
de artsen die mij geholpen hebben en de diagnose hebben gesteld zijn mijn vaste artsen waarvan 1 reumatoloog.... maar waarom ik denk dat er meer aan de hand is is omdat ze dit allemaal alleen maar hebben kunnen baseren op de gesprekken die ik met hun gehad heb. ze hebben geen lichamelijke onderzoeken gedaan, geen bloed geprik, geen scan gemaakt... gewoon alleen gepraat...
en ja, waarom ik al 3 jaar thuis zit is omdat ik het eerste 2 jaar gewoon ww had en hard aan het zoeken was naar een baan, omdat ik dus niet niks wou doen en niet op mijn 29ste al achter de garaniums wou zitten.... zit sinds 1 jaar in de ziektewet en de uwv heeft pas 2 maanden geleden besloten dat ik gekeurd moet worden....
Volgens mij wil je alleen bepaalde dingen horen die jou uitkomen en als het ingewikkeld wordt (iets wat juist wat voor je kan betekenen) haak je af.quote:
Maar als die beste vent blijft doorhameren op mijn jeugd en niet luisterd naar wat ik te zeggen heb dan kan ik daar weinig mee... Snap wel dat die mensen er zijn om mij te helpen, maar volgens mij horen ze ook naar je verhaal te luisteren. En dat doet hij totaal niet. Ik mocht niet eens terug naar het ziekenhuis van hem omdat hij dat niet nodig vind en werd boos omdat ik dat wil ga doen. Snap best dat ik ook over mij jeugd moet praten, maar ik heb geen trauma opgelopen toen. Ik loop met pijn en daar wil hij niet naar luisteren.
Dat zie je vaak bij mensen met deze aandoening, zijn verslaafd aan de slachtofferrol en willen alles zelf bepalen met als excuus hun aandoening..
Mijn moeder heeft hetzelde gehad toen ze jonger was, ook nog is met een pijnlijk stuit/staartbeentje.quote:TS
Ze is eraan geopereert en heeft er sindsdien geen last meer van.
Als er speciale punten zijn waar je specifiek pijn hebt bij aanraking b.v. dat proberen te ontwijken. Maar dat gaat natuurlijk moeilijk als het op je voet zit
EDIT: let ook op je voeding.
Succes verder
Lekker generaliserenquote:Op dinsdag 3 september 2013 00:39 schreef Smack10 het volgende:
[..]
Volgens mij wil je alleen bepaalde dingen horen die jou uitkomen en als het ingewikkeld wordt (iets wat juist wat voor je kan betekenen) haak je af.
Dat zie je vaak bij mensen met deze aandoening, zijn verslaafd aan de slachtofferrol en willen alles zelf bepalen met als excuus hun aandoening..
ga lekker ergens anders trollen knulquote:
[..]
Volgens mij wil je alleen bepaalde dingen horen die jou uitkomen en als het ingewikkeld wordt (iets wat juist wat voor je kan betekenen) haak je af.
Dat zie je vaak bij mensen met deze aandoening, zijn verslaafd aan de slachtofferrol en willen alles zelf bepalen met als excuus hun aandoening..
... er zijn heus wel aandoeningen waarbij je gelijk zou kunnen hebben maar dat is niet bij elke ziekte het gevalHet is misschien een beetje te direct hoe ik het omschrijf, maar ik vind het typerend dat TS denkt alles beter te weten en zo in een onmogelijke situatie blijft zitten..quote:Op dinsdag 3 september 2013 08:44 schreef Re het volgende:
[..]
ga lekker ergens anders trollen knul
hou het dan daarbij (niets mis mee, mening) maar onthoudt je van die suffe flame reactiesquote:
[..]
Het is misschien een beetje te direct hoe ik het omschrijf, maar ik vind het typerend dat TS denkt alles beter te weten en zo in een onmogelijke situatie blijft zitten..
Okequote:
[..]
hou het dan daarbij (niets mis mee, mening) maar onthoudt je van die suffe flame reacties
Kan TS misschien duidelijk maken hoe ze voor die 5 jaar functioneerde? Toen je er nog geen last van had..
De diagnose is 5 jaar geleden gesteld, dat betekent niet dat TS niet eerder klachten heeft gehad. Het duurt vaak jaren voordat de diagnose fibromyalgie wordt gesteld.quote:Op dinsdag 3 september 2013 08:49 schreef Smack10 het volgende:
[..]
Oke
Kan TS misschien duidelijk maken hoe ze voor die 5 jaar functioneerde? Toen je er nog geen last van had..
waarschijnlijk heb je over me post heen gelezen.quote:
drink je koffie of rook je? anders daar direct mee ophouden.
sterkte
quote:
nee drink geen koffie en rook ook maar heel weinig. hooguit 2 sigareten per dag..... ben daar juist mee gestopt omdat ik weet dat dat het verergert....
quote:
[..]
waarschijnlijk heb je over me post heen gelezen.
[..]quote:
[..]
[/quote]
met roken is het zo dat het niet uitmaakt hoeveel je het doet maar dat je het gewoon niet moet doen. stoppen met roken houd bv ook niet in dat je er 2 per dag blijft roken.
als ik ts was zou ik eerst even googlen op de ziekte en kijken wat ze zelf kan doen om haar klachten te verminderen.
Wat boeit dat?quote:
[..]
Oke
Kan TS misschien duidelijk maken hoe ze voor die 5 jaar functioneerde? Toen je er nog geen last van had..
Ik heb een whiplash ook niet aan te tonen. Wat maakt het uit wat ik die 5 jaar ervoor deed?
ze heeft klachten dan maakt het functioneren toch niks uit? Het is gewoon vreselijk als je een ziekte heb waar je maar even mee moet omgaan.
Ik heb vorige week te horen gekregen dat ik mctd heb dat is wel aan te tonen. Het is geen pretje en het maakt me helemaal onzeker. Ik haat het gewoon dat mensen zo kortzichtig zijn en denken dat je alles moet zien of moet kunnen aantonen(bloed/foto's).
met roken is het zo dat het niet uitmaakt hoeveel je het doet maar dat je het gewoon niet moet doen. stoppen met roken houd bv ook niet in dat je er 2 per dag blijft roken.quote:
als ik ts was zou ik eerst even googlen op de ziekte en kijken wat ze zelf kan doen om haar klachten te verminderen.
[/quote]
Ja, als TS stopt met het roken van 2 sigaretten per dag en stopt met koffie drinken dan is ze vast genezen
Ja, dat word ook echt gezegd he...quote:
Ja, als TS stopt met het roken van 2 sigaretten per dag en stopt met koffie drinken dan is ze vast genezen
Natuurlijk niet!
dit!quote:
Heb je weleens op vitamine b12 laten prikken? Veel fibromyalgie patiënten blijken achteraf toch adisson biermer patiënt te zijn.
verder geen tips, mijn ma en zus hebben beide fybro, en allebei n eigen manier van ermee omgaan.. ma loopt stug door en negeert de klachten, zus gaat zielig in een hoekje zitten en zich gedragen alsof ze niks meer kan en de hele wereld tegen haar is... de beste manier ligt in het midden denk ik.
wb uwv, zou ik niet teveel van verwachten, FS wordt niet erkend als ziekte
Ja, als TS stopt met het roken van 2 sigaretten per dag en stopt met koffie drinken dan is ze vast genezenquote:
[..]
met roken is het zo dat het niet uitmaakt hoeveel je het doet maar dat je het gewoon niet moet doen. stoppen met roken houd bv ook niet in dat je er 2 per dag blijft roken.
als ik ts was zou ik eerst even googlen op de ziekte en kijken wat ze zelf kan doen om haar klachten te verminderen.
[/quote]
dan zullen de klachten sowieso verminderen. lees er over.
me collega wou er ook nooit aan en maar klagen altijd dat ze zo moe was. ik werd er helemaal gek van en elke x als ze ging klagen sloeg ik haar met informatie om haar oren heen. nu heeft ze eindelijk haar leven anders ingedeelt en gaat het beter en hoor ik haar ook niet meer zeuren op het werk.
je moet er alleen wel wat voor doen, het is niet 1 of ander pilletje wat je inneemt en zelf niks voor hoeft te doen.
Zoals ik zei; lekker generaliserenquote:
dan zullen de klachten sowieso verminderen. lees er over.
me collega wou er ook nooit aan en maar klagen altijd dat ze zo moe was. ik werd er helemaal gek van en elke x als ze ging klagen sloeg ik haar met informatie om haar oren heen. nu heeft ze eindelijk haar leven anders ingedeelt en gaat het beter en hoor ik haar ook niet meer zeuren op het werk.
je moet er alleen wel wat voor doen, het is niet 1 of ander pilletje wat je inneemt en zelf niks voor hoeft te doen.
[ Bericht 11% gewijzigd door Oognip op 03-09-2013 12:25:43 ]
Ja, dat was wel lelijkquote:
done!die injecties stellen niet zoveel voor, maar maken uiteindelijk een wereld van verschil...quote:
Adisson biermer kun je uiteindelijk aan doodgaan trouwens, misschien wel even handig om je toch even in te lezen. (Door tekort aan b12 beschadigen de beschermkapjes aan het uiteinde van de zenuwen. Beschadiging is permanent. Ergere schade is te voorkomen middels vitamine b12 injecties.)
ben blij dat je dit zegt want dit is precies wat ik bedoel met dat mensen vinden dat ik me aanstel.quote:
[..]
Volgens mij wil je alleen bepaalde dingen horen die jou uitkomen en als het ingewikkeld wordt (iets wat juist wat voor je kan betekenen) haak je af.
Dat zie je vaak bij mensen met deze aandoening, zijn verslaafd aan de slachtofferrol en willen alles zelf bepalen met als excuus hun aandoening..
ik zit niet in een slachtofferrol en wat ik heb gebruik ik ook totaal niet als excuus om b.v. iets niet te kunnen. dus wat je hier allemaal zegt is totale grote onzin! als je iets hebt wat niet aan de buitenkant te zien is maar waar je dus zeker wel veel last van heb dan krijg je al snel dit soort dingen te horen.
als je wilt mag je wel een weekje met me ruilen. ik ben benieuwd of je dan nog het zelfde zegt.
hoe ik voor die 5 jaar functioneerde???? nou slecht! ziekenhuis in ziekenhuis uit.... huisarts bezoeken en weer terug naar het ziekenhuis..... en dat ongeveer 6 jaar lang...... dus voor die 5 jaar had ik ook veel pijn maar toen wisten ze gewoon niet wat ik had en werd ik van het kastje naar de muur gestuurd.....quote:
[..]
Oke
Kan TS misschien duidelijk maken hoe ze voor die 5 jaar functioneerde? Toen je er nog geen last van had..
ik denk dat ik het hele internet al heb uitgepluist over alles wat er te vinden is over fibro. heb er veel van kunnen leren en dingen door kunnen veranderen in mijn leven, maar alles wat ik doe of juist niet doe, wat ze als tips en ideeen hebben op internet, het vermindert mijn klachten niet maar worden steeds erger en dat is het probleem. ik heb echt al zoveel geprobeert, van yoga tot fanatiek fitnessen en een speciaal dieet, maar het werkt gewoon niet bij mij....quote:
als ik ts was zou ik eerst even googlen op de ziekte en kijken wat ze zelf kan doen om haar klachten te verminderen.
en dat is zeer frustrerend.....
misschien wat minder fanatiek beginnen met fitnessen?quote:
[..]
ik denk dat ik het hele internet al heb uitgepluist over alles wat er te vinden is over fibro. heb er veel van kunnen leren en dingen door kunnen veranderen in mijn leven, maar alles wat ik doe of juist niet doe, wat ze als tips en ideeen hebben op internet, het vermindert mijn klachten niet maar worden steeds erger en dat is het probleem. ik heb echt al zoveel geprobeert, van yoga tot fanatiek fitnessen en een speciaal dieet, maar het werkt gewoon niet bij mij....
en dat is zeer frustrerend.....
infraroodsauna kan ook verlichting geven.
Misschien moet je even de post van mama_mia teruglezen een aantal posts terug. Van een ervaringsdeskundige kun je een hoop lerenquote:
[..]
ik denk dat ik het hele internet al heb uitgepluist over alles wat er te vinden is over fibro. heb er veel van kunnen leren en dingen door kunnen veranderen in mijn leven, maar alles wat ik doe of juist niet doe, wat ze als tips en ideeen hebben op internet, het vermindert mijn klachten niet maar worden steeds erger en dat is het probleem. ik heb echt al zoveel geprobeert, van yoga tot fanatiek fitnessen en een speciaal dieet, maar het werkt gewoon niet bij mij....
en dat is zeer frustrerend.....
Doe er dus wat mee.Heb je mijn posts nog gelezen? Je gaf zelf ergens aan, dat de diagnose gesteld is op basis van gesprekken, geen bloed(onderzoeken). Ga even naar de huisarts en vraag een lab briefje aan voor vit. B12. Dat is alles. De klachten van fibro zijn namelijk gelijk aan die van adisson. Alleen van fibro ga je niet dood en van adisson biermer wel.quote:
[..]
ik denk dat ik het hele internet al heb uitgepluist over alles wat er te vinden is over fibro. heb er veel van kunnen leren en dingen door kunnen veranderen in mijn leven, maar alles wat ik doe of juist niet doe, wat ze als tips en ideeen hebben op internet, het vermindert mijn klachten niet maar worden steeds erger en dat is het probleem. ik heb echt al zoveel geprobeert, van yoga tot fanatiek fitnessen en een speciaal dieet, maar het werkt gewoon niet bij mij....
en dat is zeer frustrerend.....
Anti inflammatory diet al geprobeerd ?quote:
[..]
ik denk dat ik het hele internet al heb uitgepluist over alles wat er te vinden is over fibro. heb er veel van kunnen leren en dingen door kunnen veranderen in mijn leven, maar alles wat ik doe of juist niet doe, wat ze als tips en ideeen hebben op internet, het vermindert mijn klachten niet maar worden steeds erger en dat is het probleem. ik heb echt al zoveel geprobeert, van yoga tot fanatiek fitnessen en een speciaal dieet, maar het werkt gewoon niet bij mij....
en dat is zeer frustrerend.....
Dit lijkt mij sterk hoor.quote:
nee drink geen koffie en rook ook maar heel weinig. hooguit 2 sigareten per dag..... ben daar juist mee gestopt omdat ik weet dat dat het verergert....
de artsen die mij geholpen hebben en de diagnose hebben gesteld zijn mijn vaste artsen waarvan 1 reumatoloog.... maar waarom ik denk dat er meer aan de hand is is omdat ze dit allemaal alleen maar hebben kunnen baseren op de gesprekken die ik met hun gehad heb. ze hebben geen lichamelijke onderzoeken gedaan, geen bloed geprik, geen scan gemaakt... gewoon alleen gepraat...
en ja, waarom ik al 3 jaar thuis zit is omdat ik het eerste 2 jaar gewoon ww had en hard aan het zoeken was naar een baan, omdat ik dus niet niks wou doen en niet op mijn 29ste al achter de garaniums wou zitten.... zit sinds 1 jaar in de ziektewet en de uwv heeft pas 2 maanden geleden besloten dat ik gekeurd moet worden....
Want waarom heb je vaste artsen? Ze hebben vast bloed geprikt toen je voor het eerst bij hen kwam.
Voor pijnbestrijding kan je zelf wel wat regelen en ze zal werk moeten zoeken wat ze wel aankan en in haar eigen tijd en tempo kan doen.quote:
Ze wil klagen, vooral geen tips en mogelijke oplossingen.
(been there, done that)
Dit dus.quote:
Ze wil klagen, vooral geen tips en mogelijke oplossingen.
Been there, done that.
Ik ben gelukkig wel tot inzicht gekomen, en dat bepaalde tips toch wél helpen.
Ja precies!quote:
[..]
Dit dus.
Been there, done that.
Ik ben gelukkig wel tot inzicht gekomen, en dat bepaalde tips toch wél helpen.
En bij het terug lezen, zie je ook dat ze alleen op kritiek reageert, mijn tips bijvoorbeeld en tips van anderen geeft ze geen sjoege op. Ze gaat alleen, in haar reacties, in de verdediging..Ok, maar dat bedoelde de vraagsteller niet. Voor je pijn kreeg, was alles OK?quote:
[..]
hoe ik voor die 5 jaar functioneerde???? nou slecht! ziekenhuis in ziekenhuis uit.... huisarts bezoeken en weer terug naar het ziekenhuis..... en dat ongeveer 6 jaar lang...... dus voor die 5 jaar had ik ook veel pijn maar toen wisten ze gewoon niet wat ik had en werd ik van het kastje naar de muur gestuurd.....
inderdaad..quote:Op donderdag 12 september 2013 16:36 schreef Godshand het volgende:
[..]
Ok, maar dat bedoelde de vraagsteller niet. Voor je pijn kreeg, was alles OK?
Voor ze pijn had had ze inderdaad geen pijn. Dat lijkt mij logisch? De vraag zal wel niet zo bedoeld zijn maar dit en de uitleg die TS eraan heeft gegeven zijn ook de manieren waarop ik de vraag op weet te vatten. Herformuleren is misschien handig.quote:
[..]
Ok, maar dat bedoelde de vraagsteller niet. Voor je pijn kreeg, was alles OK?
Typischquote:
Geef het op mensen. Ze krijgt de gewenste "aaitjes" en "ach gossies wat rot voor je" niet. Ze zal niet meer reageren.